TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET
unk NJUR

Engagerade för sin dotter PORTRÄTT
UNGA & FAMILJER PÅ LÄGER Forskning på nya
BIOMARKÖRER
FÖRDJUPNING:

Enkelt, smidigt och värdefullt!
Bli månadsgivare i Njurfonden redan idag och var med och bidra till livsviktig njurforskning! Det är enkelt och minskar våra administrativa kostnader. Alla bidrag är värdefulla och gör nytta!
Ditt stöd för forskningen framåt!
Stöd njurforskningen!
Swish: 900 36 74
Gåvotel: 020-900 100 www.njurfonden.se
Bli månadsgivare!
Skanna QR-koden i din mobilkamera eller gå in på njurfonden.se
Njurfunk 3/2024

50 ÅR MED
NJUREN
ANNE-MARIE Andersson, 73 år, från Mjölby firade 50-års jubileum med sin transplanterade njure den 30 augusti i år. Anne-Marie har varit njursjuk i 56 år. Hon gick sex år i dialys och genomgick två transplantationer innan hon, vid 23-års ålder, äntligen fick en njure som passade.
– På tredje transplantationsförsöket på Sahlgrenska fick jag en njure från Tyskland som fungerade så bra att den nu hållit i 50 år, säger Anne-Marie.
”Jag fick en njure från Tyskland.”
Anne-Marie har arbetat som kontorist på polisstationen i Mjölby i 47 år innan hon gick i pension. Hon har rest mycket i Norge och älskar det landet. Andra intressen har varit att handarbeta, men nu har hon lite problem med ögonen så då har hon börjat släktforska. Hon älskar också att sjunga. – Tillsammans med en annan pensionär leder jag en kör inom PRO här i Mjölby. Man blir så glad av att sjunga, säger Anne-Marie.
Det är inte alla transplanterade njurar som håller så länge som Anne-Maries. Men det finns några fler i Sverige som har fått behålla sin njure i 50 år och till och med längre än så.







Sex forskningsprojekt får dela på en miljon
Sex forskare får dela på 1 000 000 kronor till forskning om njurtransplantationer. Utdelare är Gelinstiftelsen.
GELINSTIFTELSEN delar ut bidrag till forskning som i första hand rör njurtransplantationer. Nyligen beslutade Gelinstiftelsens styrelse att dela ut en miljon kronor till sex forskare. Gelinstiftelsen administreras av Njurförbundet Västsverige.
300 000 kronor till Aso Saeed, docent, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: SGLT2-hämmare vid njurtransplantation: En Explorativ studie av intra-renala mekanismer.
150 000 kronor till Galina Travnikova, magister och forskare vid Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: Fysiologiska och morfologiska funktioner hos humana njurartärer från uDCD.
150 000 kronor till Sonja Gracin, medicine doktor, Transplantationscentrum,
Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: Nordisk studie om njurtransplantation hos patienter med limfoproliferativa sjukdomar.
150 000 kronor till Sigridur Eliasdottir, läkare med examen från Island, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: Riskfaktorer för återkomst av IgAN i njurtransplantat.
150 000 kronor till Helena Genberg, läkare och forskare vid karolinska Institutet: Super Thaw för upptining av frysförvarade organ vid transplantation.
100 000 till Alexandra Nowak, specialistläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm: Protonpumpshämmares effekt på tarmflora och infektioner hos njurtransplanterade.

Låt ditt sparande bidra till en bättre värld.
Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden. Du kan vara med och påverka den.
Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se

Ibiomarkörer
IgA-nefrit är en komplex sjukdom med varierande symtom. Anna Witasps forskning ska leda till tidigare upptäckt, träffsäkrare diagnos och skräddarsydd behandling. PÅ JAKT EFTER
TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF
GA-NEFRIT, en form av njurinflammation, är en av de främsta orsakerna till njursvikt. Sjukdomen drabbar både vuxna och barn, vanligast är att få diagnosen i 20 40 årsåldern. Anna Witasp, doktor i medicinska njursjukdomar vid Karolinska Institutet, har erhållit 250 000 kronor från Njurfonden för att forska kring individanpassad behandling av IgAnefrit, något som ännu inte finns.
Varför har du intresserat dig för detta ämne?
– Jag är i grunden molekylärbiolog med inriktning genetik. Under mitt examensarbete och min doktorandtid fokuserade jag på njursjukdomar eftersom det fanns så många obesvarade frågor på den molekylära sidan. Sedan har jag fortsatt min forskning med inriktning på IgAnefrit som är en gåtfull sjukdom. Den ger milda symptom hos vissa, men hos somliga utvecklas den snabbare och kan redan efter 20 år göra att patienten behöver transplantation eller dialys. Det finns inga sätt att bota IgAnefrit och dagens behandlingar går mest ut på att mildra symptomen.
Hur ser den studie ut som du vill genomföra? – Jag ingår i ett forskningsnätverk vid Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset som har tillgång till en biobank som byggts upp under 10 15 år. I den finns information om mer än 1 300 patienter som lämnat vävnadsprov från njuren. I denna studie tittar vi närmare på 80 patienter som diagnostiserats med IgAnefrit.
Tillsammans med forskare från Tyskland genomför vi nu en så kallad multiomikstudie (en biologisk analys) av de här patienternas prover, något som inte gjorts tidigare på motsvarande sätt. Med hjälp av tekniken kommer vi i att få fram en detaljerad bild av den biomolekylära sammansättningen i njurvävnad, blod och urinprover.
Tekniken är relativt ny och ger en enorm mängd data som vi nu vet hur vi ska använda och få ut bra information. Dessa omfattande analyser kombineras med att vi granskar patienternas njurbiopsier (vävnadsprov) i mikroskop samt att patienterna noggrant följs upp med kliniska laboratorietester och undersökningar.
Har det hänt något hittills i projektet?
– Just nu ansöker vi om tillstånd för att dela data med forskare i Tyskland och det är ett tidskrävande arbete. Men nu ser det ut som vi är i slutfasen med det byråkratiska. Jag hoppas vi kan få i väg proverna till Tyskland för analys inom några veckor och att vi innan året är slut har preliminära data.
Vad kan din forskning bidra till?
– Det är mycket viktigt att vi nu tittar på skillnader på molekylär nivå för att förstå varför IgAnefrit ser så olika ut och för att hitta individanpassad behandling. Det handlar om att lägga ett pussel på olika nivåer. Med min forskning hoppas jag att vi hittar biomarkörer i blod och urin som gör det lättare att upptäcka sjukdomen, ge träffsäkrare diagnos, kunna övervaka sjukdomsförloppet i detalj samt utveckla nya IgAnefritspecifika läkemedel. På sikt kanske man kan ersätta njurbiopsin, idag det enda sättet att diagnostisera IgAnefrit, med blod eller urinprov. På det här sättet kan patienten få skräddarsydd behandling i rätt tid, något som kan bromsa sjukdomsförloppet och öka patientens livskvalité genom att slippa dialys och transplantation. Det sparar också in pengar för vården då transplantation och dialys kostar mycket.
”Skräddarsydd behandling i rätt tid kan bromsa sjukdomsförloppet.”
Hur tror du framtiden ser ut för njursjuka patienter? – Vi lever i mycket spännande tider där många läkemedel, forskningssamarbeten och studier är på gång. Vi har möjlighet att ta fram ny information med hjälp av ny teknik. Det finns mycket variationer i njursjukdomar som är viktigt att studera. Individanpassad behandling för njursjuka kommer i framtiden bli allt vanligare och vi är äntligen på gång med behandlingar som kan göra skillnad. Det ser ljust ut! Vi forskare är väldigt tacksamma att patienter är villiga att delta i studier och lämna prover. De gör en viktig insats för forskningen!
Vad betyder stödet från Njurfonden? – Genom forskningen kan vi satsa resurser och bygga vidare på fynd som gjorts och förbättra situationen för njursjuka. Forskning är dyrt och vi är beroende av externa finansiärer. Därför är det bra att det finns öronmärkta pengar till njurforskningen via Njurfonden. Det möjliggör att vi i Sverige kan forska vidare och jag kan forska om IgAnefrit.
FORSKNING 9 Njurfunk 3/2024

NYA INSIKTER OM ÖKAT PROTEIN
TVÄRTEMOT nuvarande rekommendationer visar en ny studie att äldre med mild till måttlig kronisk njursjukdom kan ha nytta av att öka sitt proteinintag. Forskningen, som bygger på data från 8 543 personer över 60 år i Sverige och Spanien, har kommit fram till att de som konsumerar mer protein än de vanliga rekommendationerna har en lägre risk att dö inom en tioårsperiod.
Adrian Carballo Casla, doktorand vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska institutet, ligger bakom studien.
Enligt Carballo Caslas studie var ett dagligt proteinintag på 1,0 gram per kilo kroppsvikt kopplat till 12 procent lägre dödlighet jämfört med standardrekommendationen på 0,8 gram per kilo. För de som åt 1,4 gram protein per kilo kroppsvikt per dag var risken att dö 27 procent lägre.
Intressant nog visade både växt- och animaliskt protein liknande positiva effekter på överlevnaden.
Dessa resultat utmanar de nuvarande rekommendationerna för personer med kronisk njursjukdom, som ofta uppmanas att begränsa sitt proteinintag för att inte förvärra sjukdomen.
Carballo Caslas studie tog även hänsyn till faktorer som socioekonomi, livsstil och andra kroniska sjukdomar. Dock påpekas det att resultaten kanske inte gäller för personer med svår kronisk njursjukdom eller de som följer en strikt lågproteindiet.
Studien ger nya insikter och kan leda till förändrade rekommendationer för proteinintag hos äldre med mild till måttlig kronisk njursjukdom.
Källa: Karolinska Institutet och JAMA Network Open
PORTRÄTT
Njurfunk 3/2024

Namn: Hanna & Tove med dottern Iris. Ålder: 34, 41 och 2 år.
Bor: Lägenhet i Malmö. Hälsa: Iris har dubbelsidig njurhypoplasi och får bukhinnedialys. Familjen hoppas på njurtransplantation runt årsskiftet.
DIALYSEN ÄR INGEN
barnlek
Hälften av dygnets alla timmar är tvååriga Iris bunden av dialysen. Övrig tid ger Tove och Hanna sin dotter allt utrymme för nyfikenhet, utveckling och lek.
TEXT: SARA NORMAN FOTO: MARIA ROSENLÖF
SOMMAREN SOM just passerat var den tredje i Iris liv, och kanske den första hon kommer att ha minnen av när hon växer upp. Ljusa minnen med semester hos närmsta släkten på Gotland, spring i gräset och lekar med kusinerna. Värdet av det kan inte nog betonas, menar föräldrarna Tove och Hanna
Förra sensommaren ägnades åt att lära sig hur de skulle ge Iris bukhinnedialys, en behandling hon sedan dess behöver varje dag. Iris föddes nämligen med för små njurar som inte klarar av att rena blodet. Varje kväll kopplar föräldrarna den inopererade dialyskatetern på hennes mage till en maskin. Bukhålan fylls med vätska som via bukhinnan suger upp de slaggprodukter som fungerande njurar skulle ha filtrerat bort. Behandlingen, som nu har blivit familjens vardag, tar 13 timmar.
Då risken för infektion via kateterutgången alltid finns där är tillvaron präglad av försiktighet och övervakning. För ett litet barn innebär det att aldrig få bada, inte ramla och stöta i magen, undvika grus och sand och dessutom helst inte vara i barngrupper, där smitta är legio. Därför har Iris inte börjat på förskola ännu som de flesta barn i hennes ålder.
– Nu har hon blivit så stor att hon har börjat fråga efter andra barn att leka med. Så det var fantastiskt för henne att få vara tillsammans med sina jämnåriga kusiner i som
ras. Iris fick visa sin slang och hur den var uppkopplad till dialysmaskinen för sin fyraåriga kusin, berättar Tove.
NÄR IRIS VAR nyfödd märkte Tove och Hanna snart att hon inte mådde bra. Hon växte dåligt, kräktes, kissade mycket och var slö. Det tog två månader med många besök på barnavårdscentralen, barnakuten och en veckas inläggning på barnavdelning innan de fick komma till en barnnefrolog. Iris fick diagnosen dubbelsidig njurhypoplasi – en medfödd underutveckling av njurarna. – Trots påtryckningar från oss att undersöka Iris närmare tog det tid för vården att upptäcka vad som var fel. Vi påtalade vår oro för flera vårdinstanser, men de utgick ifrån att hon var frisk, säger Hanna.
Barn med njursjukdom är ingen stor grupp. Totalt är cirka 800 under 18 år registrerade i Svenskt Barnnjurregister, som följer barn och ungdomar med njurfunktion under 60 procent och barn med nefrotiskt syndrom. Varje år startar cirka 25 barn i Sverige dialysbehandling i väntan på njurtransplantation.
Läs mer: www.barnnjurregistret.se
Njurfunk 3/2024

Vid en rutinkontroll fem veckor före förlossningen upptäcktes att det var brist på fostervatten, så Tove låg inlagd den sista tiden av graviditeten. Att det kan bero på att fostrets njurar inte fungerar verkade ingen förstå. I efterhand hade de önskat att tillståndet hade följts upp och att Iris blivit undersökt direkt som nyfödd. Och att kunskapen om njursjukdomar var större inom den allmänna barnsjukvården, så att rätt prover tas i tid. Den första perioden med upplevelsen att inte bli tagna på allvar var svår. Inom sig kände de hela tiden att något var fel. – Iris var som ett russin, orkade inte amma och kräktes upp den mjölkersättning som hon fick i sond. När hon fick diagnosen uppskattades njurfunktionen vara 30–50 procent, berättar de.
NÄR ORSAKEN väl stod klar har vården varit jättebra, och med behandling blev Iris som ett nytt barn. Ett år senare hade njurfunktionen sjunkit till bara sju procent och Iris behövde inleda dialys. Tack vare den är hon pigg, energisk och frisk på utsidan. Samtidigt har dialysen varit en stor påfrestning, framför allt för familjens sömn. I perioder har dialysmaskinen larmat varje timme. Dessutom sover hon inte 13 timmar i sträck, och ibland försöker hon stänga av maskinen, berättar Tove. Den dagliga vården kräver också stor omsorg. Förut
om att Iris måste skyddas från infektioner och kateterutgången hållas torr och ren, behöver de se till att hon får i sig rätt mängd vätska och flera mediciner. I perioder när njursvikten har varit sämre så har illamående och kräkningar försämrat aptiten.
TOVE OCH HANNA är uppväxta på Gotland, men bå da hade flyttat till Skåne för att studera till socionom i Malmö respektive Lund. När deras vägar korsades hade de jobbat i några år, Hanna som verksamhetsansvarig för en ungdomsverksamhet vid Fryshuset och Tove som kurator vid en ungdomsmottagning. De flyttade ihop i Malmö och snart kom läng tan efter ett gemensamt barn. Tove har sedan tidigare en son som i dag är 13 år och bor varannan vecka med familjen.
Med föräldrar och syskon på Gotland har de inga nära anhöriga som kan avlasta i vardagen. Men i och med att Iris är allvarligt sjuk och inte skulle överleva utan dialysen får båda föräldrarna nu ersättning från Försäkringskassan för att de måste avstå arbete för att ta hand om henne.
– Vi känner våra familjers stöd fast vi inte kan träffas så ofta i vardagen som vi hade önskat. En förhoppning är att kunna flytta tillbaka till Gotland.

Njurfunk 3/2024
När Iris började med dialys i augusti 2023 så fick hon bättre aptit. Nu äter hon allt, vill gärna smaka eller lukta på allt hos ser och är ett matglatt och positivt barn.
INFO
Iris föräldrar har ett starkt engagemang för att sprida kunskap och samla in pengar till forskning. De vill också ta initiativ till samverkan för att skapa möjligheter för familjer i liknande situation att mötas, för att barnen ska få möjlighet att träffa andra barn och föräldrar känna sig mindre ensamma och kunna dela erfarenheter. De ser fram emot Njurförbundets familjeträffar när Iris blir större.

Att få ett barn med en allvarlig kronisk sjukdom ställde tillvaron på sin spets, och innebar flera utmaningar de inte var förberedda på.
LEKTERAPIN HAR varit betydelsefull under Iris första år. Enkla rutiner med inslag av lek har hjälpt till att skapa trygghet, som att varje gång hälsa på en kattskulptur i sjukhusets entré och titta på fiskarna i akvariet. De sätter plåster på en docka och ger nallen en spruta. Nallen har liksom Iris en kateter på magen och Toves mamma har sytt likadana tygväskor till de båda som de bär sina hoprullade slangar i.
– I lekterapin har vi också fått redskap för att genom kommunikation hjälpa Iris. Innan hon kunde prata fick vi teckenkort med bilder för att kunna förbereda henne på vårdbesök och vad som skulle ske, och vi får tips på hur vi kan uttrycka oss för att minska hennes oro inför olika moment. Förut var hon rädd vid olika provtagningar men nu fungerar det mesta bra.
”Vi känner stor tacksamhet för Iris vård och all engagerad personal.”
Föräldrarnas bakgrund som socionomer bottnar i ett engagemang för människor i utsatthet och för barn och unga. Den här tiden har det tydligt framkommit att det engagemanget och den förkunskap de haft om hur samhället fungerar har varit en förutsättning för mycket av det stöd de har fått.
– Vi som vet hur samverkan mellan olika instanser ska fungera och vilka resurser som ska erbjudas har kunnat
be om hjälp. Vi känner stor tacksamhet för Iris vård och all engagerad personal.
Dagvården vid sjukhuset i Lund har till exempel arrangerat en träff med lek och fika för alla familjer med små barn som får dialys. Det är en handfull familjer och det kändes skönt att veta att de inte är ensamma i situationen.
– Samtidigt uppstår många tankar kring liv och död, vad som känns värdefullt och viktigt i livet. Nuet har fått ta större plats och fått en djupare betydelse, där finns hoppet och tacksamheten.
I LIVSOMSTÄLLNINGEN har de fått oväntat stöd från en sjukhuspräst, som Iris själv spontant närmade sig en dag då hon var inlagd och hade opererats. Med honom har de kunnat samtala om både det svåra och det friska. Om livet och föräldraskapet. När något känns obegripligt, så bidrar han med förståelse ur flera perspektiv vilket har gjort det lättare att hantera information. Vi har kunnat få bekräftelse i de svårigheter som finns och samtidigt fått hjälp att se möjligheter. Det har varit en god brygga mellan vården och oss som föräldrar.
Båda mammorna var positiva till att donera en njure och började utredas som donatorer. I somras kom det glada beskedet att Tove är godkänd som donator, och nu hoppas de på en transplantation innan året är slut eller i början på nästa. Först behöver Iris växa till sig, så att hon kan ta emot en njure.
På sikt kanske även Hanna kommer att få donera en av sina njurar.
– Vi är så tacksamma för vården och forskningens framsteg, samtidigt känns framtiden ännu mer oviss än innan eftersom Iris alltid kommer vara i behov av vård fast på olika sätt genom livet. Det är många frågor. Men vi hoppas på mer forskning och vill gärna bidra till att vården utvecklas för att ännu bättre anpassas för små barn.
Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?


Då är MySource - ett värdefullt redskap för att:
• förbereda dig hemma inför en kommande APD* träning på sjukhuset
• ge dig mer förståelse och göra dig mer delaktig som patient
• hjälpa dig under behandlingen med problemlösning i hemmet
• ge dig en trygg och smidig individuell APD träning
MySource
är ett digitalt verktyg för individuell förberedande träning med APD. Med guidning med både inspelad röst och bilder gör det din APD-behandling både lätt och tillgänglig för både dig som patient och för vårdpersonalen som tar hand om dig.
*APD är automatiserad peritonealdialys, en behandlingsform som renar dina njurar under natten. Dialysen utförs medan du sover och med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Till APD-maskinen kan en webbaserad IT-
tjänst kopplas som gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset.
Vid eventuellt behov av ordinationsförändring så kan det istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.
På så sätt blir det enklare och tryggare för dig med vårt digitala verktyg MySource att få rätt träning inför din dialys.
MySource tillhandahålls av Baxter SE-RC42-240002. www.baxter.se
Trevlig junihelg i Stockholm
Njurförbundet Ung träffades i juni. Föreläsning, museibesök och kryssning stod på programmet.
”HELGEN 7-9 JUNI bjöd Njurförbundet
Ung in till träff i Stockholm. Helgen inleddes med en mysig middag på Hotel Giò i Solna. Det bjöds på god mat och många trevliga samtal.
Efter en god natts sömn och en smarrig hotellfrukost föreläste Mikaela Hamrin från MOD (Mer Organdonation). Hon


Ungdomsgruppen hann med mycket under sin helgträff.
syfte är att öka kunskapen och medvetenheten hos unga om att vara transplanterad samt minska känslan av att vara ensam. Det var en mycket uppskattad föreläsning.
Därefter bjöds på en lätt lunch innan vi begav oss till Framtidsmuseet. Där vi fick en inblick i framtidens teknik.
Efter en fullspäckad dag gavs det tid för
njuta av en middagskryssning i skärgården. Det var en mycket rofylld kryssning som bjöd på god mat och många skratt.
På söndag hann vi avnjuta hotellfrukosten en sista gång innan det var dags för hemfärd.
Många kramar från



Tack för allt, Tanumstrand

Här kommer en rapport från familjen Stenbäck som i flera år deltagit i Njurförbundets familjevecka i Tanumstrand. I år var det för sista gången.
VARJE ÅR arrangerar Njurförbundets Barn och föräldragrupp detta fina familjeläger för njursjuka barn och deras familjer. Vår familj var med i år igen, liksom flera tidigare år. Här kan barn med olika njurproblem och deras syskon träffa andra ungdomar med liknande bakgrund. Engagerade ungdomsledare, som ofta själva har varit med på tidigare sommarveckor, har tagit hand om barnen och ungdomarna i trevliga aktiviteter. Vi föräldrar har fått tillfällen att umgås och samtala i en jättefin miljö och dessutom fått ta del av intressanta föreläsningar av läkare, forskare med flera. I år hade 17 familjer från hela landet samlats för en avkopplande, rolig och lärorik vecka.
TYVÄRR VAR det här den sista familjeveckan för just vår familj. Vår son Olov, som numera är njurtransplanterad, har i år fyllt 18 år och kommer därmed att vara för gammal nästa sommar. Han diagnosticerades med nefronoftis i lågstadiet och fick så småningom en ny njure, efter en tid med dialys. Vi har som familj varit med på dessa sommarläger både före och efter Olovs transplantation (2018), och det har varit värdefullt för oss att få träffa andra ”njurfamiljer” samt att få höra alla

bra föreläsare. Njursjukvården hemma och på transplantationsorten har varit mycket bra, men att få ta del av andra ”njurfamiljers” erfarenheter har varit ett bra komplement. Olovs storebror Jacob har varit en av ledarna för barngrupperna vid deras aktiviteter under flera sommarveckor, och det har han tyckt varit roligt.
VI HAR bott inkvarterade i de trevliga stugorna vid Tanumstrand och ätit gott på konferensanläggningen. De ansvariga för Barn och familjegruppen hade även i år satt ihop ett både roligt och omväxlande program med aktiviteter. Vi hade trevliga lagtävlingar mellan familjerna i det fina vädret, badade i anläggningens bassäng med rutschkana, tränade på gymmet med mera. De yngre barnen gick, liksom tidigare år, med ledar

na till anläggningens lekland med hoppborgar, hinderbana, bollspel. För de äldre ungdomarna erbjöds bland annat minigolf, utflykt till Grebbestad och skräckfilmskväll! Föräldrarna hade också samtalsforum och mamma respektive pappakväll på schemat.
I ÅR fick vi höra njurläkaren Peter Bárány, docent och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset samt specialist inom barnmedicin föreläsa. Han har även tidigare år besökt denna familjevecka, och vi kunde ånyo ta del av hans stora kunskaper och tålmodiga svar på våra frågor. Gabriela Brandén från organisationen MOD, Mer Organdonation, berättade om hur de arbetar med information och forskningsprojekt för att därigenom bidra till fler organdonatorer i Sverige. Vi fick också höra både äldre och yngre njurpatienter berätta om sin nuvarande dialys.
Olov och övriga i familjen är tacksamma för att vi har fått vara med dessa år! Rekommenderas.
Heléne och Johan Stenbäck, med sönerna Olov och Jacob Falun, augusti 2024
Barn- och föräldragruppen anordnar varje år aktiviteter där man kan träffa andra familjer i samma situation och utbyta erfarenheter. Varje sommar anordnas ett familjeläger och på hösten en helgträff. Njurförbundet tackar de fonder och stiftelser som genom bidrag möjliggjort familjelägret.
Njurfunk 3/2024

OLIKA REGLER FÖR
sjukresor
Reglerna för ersättning vid sjukresor skiljer sig markant
mellan landets regioner. I vissa fall måste patienterna själva ligga ute med pengar, vilket kan medföra stora kostnader.
REGIONERNA är enligt lag skyldiga att ersätta de flesta patienter för sjukresor, till exempel till dialys, men har samtidigt stor frihet att bestämma sina ersättningsmodeller.
Björn Nilsson, vice ordförande för Njurförbundet, anser att regelverket för sjukresor är ett sammelsurium.
– Det finns ingen övergripande tanke för samhällsbetalda resor. Det är politikerna i varje region som bestämmer och det gör att skillnaderna blir väldigt stora beroende på var i landet du bor, säger han.
Samhällsbetalda resor är allt från sjukresor och skolskjutsar till färdtjänst och riksfärdtjänst. Vanligen står kommunen för färdtjänst medan regionen betalar sjukresorna.
– Här i Stockholm överfördes färdtjänsten till regionen redan på 70 talet och det är en fördel att finansieringen sker under samma tak. På andra platser kan tre personer som delar på en bil hamna under tre olika regelverk. Därför behövs en nationell harmonisering av systemet, säger Björn Nilsson.
Även Mattias Andersson, utredare på branschorganisation Svensk
Kollektivtrafik, är kritisk till dagens regelverk.
– I dag finns många olika reglementen för olika serviceresor och det är en anledning till att vi driver frågan om att det behövs en ny lagstiftning, säger han.
I DAG skiljer sig reglerna åt bland annat när det gäller högkostnadsskyddet, bokning av sjukresor och administrationen kring ersättningen.
– Bokningen av sjukresor sker oftast genom en beställningscentral och patienten betalar en egenavgift. Den andra ytterligheten är att patienterna ligger ute med pengar och måste skicka in taxikvitton. Det är mindre vanligt, även om det är för just detta som lagen är skriven, säger han.
Svensk Kollektivtrafik vill samla alla samhällsbetalda resor under begreppet serviceresor i samma lag.
– Det skulle underlätta både för patienterna och för dem som arrangerar resorna. Man ska inte behöva vara professor i trafikvetenskap för att förstå hur systemet fungerar, säger Mattias Andersson.
Bristen på samordning vad gäller sjukresor gör att enskilda patienter riskerar att hamna i kläm enligt Njurförbundets ordförande Håkan Hedman. – En medlem i Västra Götaland hade utlägg för sjukresor på närmare 20 000 kronor. När personen i fråga väl hade skickat in sina kvitton krävde sjukreseenheten även ett intyg från vårdinrättningen. Sedan kom beskedet att handläggningstiden var sex veckor. Det är helt fel att våra medlemmar ska ligga ute med tusentals kronor, säger han.
FAKTA
En sjukresa kan göras med taxi, egen bil eller kollektivtrafik beroende på regionernas regelverk. För att räknas som en sjukresa ska målet vara att få vård eller behandling. Sedan kan det ändå skilja sig åt vad som anses vara en medicinsk behandling, till exempel räknas vaccination dit i en del regioner. Det är inte tilllåtet att använda färdtjänst för resor till vård och behandling.
Njurfunk nr 3/2024
Motion i vardagen förlänger livet
Är du njursjuk och har svårt att komma till gymmet?
Då kan du börja med att inkludera vardagsmotion i ditt veckoschema. Det kan ge dig stora hälsovinster.
TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
VI HAR pratat med specialistsjukgymnast Constantina Lomi som berättade att enligt de nya rekommendationerna för fysisk aktivitet och stillasittande så räknas all rörelse.
– Hushålls och trädgårdsarbete, att ta trapporna eller att stiga av och promenera en station när man åker buss ger en stor hälsovinst för den som är otränad och stilla sittande mycket, säger Constantina Lomi, specialistsjukgymnast vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.
Hon berättar om de reviderade rekommendationerna om fysisk aktivitet och stillasittande som Yrkesföreningar för Fysisk aktivitet tog fram 2021 och som baseras främst på de amerikanska riktlinjerna från 2018 och WHO:s riktlinjer från 2020. I dessa riktlinjer poängteras att all rörelse påverkar hälsan positivt.
– Störst effekt på hälsan ses hos den som går från att vara mycket inaktiv till att vara lite mer aktiv. All rörelse i vardagen har betydelse. Flera studier har visat att regel


bunden motion förlänger livet. En av dessa studier genomfördes på Karolinska institutet och visade att genom att ersätta en halvtimmes stillasittande om dagen med vardagsaktivitet minskar risken att dö i hjärt kärlsjukdom med 24 procent medan risken för total dödlighet minskar med 11 procent. Regelbunden vardagsaktivitet ger stora hälsovinster, säger Constantina Lomi.

– Det finns evidens att ett enstaka pass av fysisk aktivitet på minst måttlig intensitet sänker blodtryck och blodsocker, minskar oro, förbättrar sömn och kognitiv funktion.
Constantina Lomi, specialistsjukgymnast.
REGELBUNDEN fysisk aktivitet är motiverat oavsett stadium av kronisk njursvikt och bör påbörjas så tidigt som möjligt. Fysisk aktivitet har många olika skyddande effekter och minskar också risken för vanliga sjukdomar som hjärt kärlsjukdom, typ 2diabetes, demens och vissa cancerformer. Ett stort antal studier visar tydligt att det lönar sig att börja träna även senare i livet. Vissa hälsoeffekter kommer omedelbart.
Hitta ditt rörelsemönster!
Börja med små mängder vardagsmotion och fysisk aktivitet och öka gradvis frekvensen, intensiteten och varaktigheten med tiden. Vill du läsa mer om hur du går till väga? Riktlinjer för fysisk aktivitet och stillasittande hittar du på webben: folkhalsomyndigheten.se
Constantina Lomi använder de allmänna träningsrekommendationerna som en målbild i sina möten med patienterna, något de ska sträva efter. Dessa bör dock alltid anpassas till patientens förmåga och fysiska förutsättningar. En del är rädda att röra på sig och det handlar om att få patienterna att under trygga förhållanden och med vägledning utforska sin kapacitet och successivt utöka sin fysiska aktivitet inom ramen för rekommendationerna.
– Att inse vikten av att integrera rörelse och motion i sitt liv och överväga olika alternativ till regelbunden vardagsmotion samt minska långvarigt stillasittande är en bra start, säger Constantina Lomi.
All rörelse räknas. Samla rörelser i vardagen och hitta vardagsaktiviteter.
Ta rörelsepauser. Några minuter varje halvtimme minskar riskerna med långvarigt stillasittande.
Det är bättre att vara lite fysiskt aktiv än att inte vara aktiv alls.
Njurfunk 3/2024

GIKT, HÅRAVFALL &
bloddialys
Så kan du förebygga återkommande giktanfall. HDF ett alternativ till hemodialys. Hårväxten påverkas av immundämpande läkemedel.
Fråga
& Svar är återpublicerade från tidigare nummer av Njurfunk.
Jag är en 56-årig man med kronisk njursjukdom i stadium 4. Senaste åren har jag fått giktanfall, som kommer allt oftare och blir värre. Hänger det ihop med njursjukdomen? Kan jag göra något åt det?
Urinsyra är en nedbrytningsprodukt i kroppens ämnesomsättning, som huvudsakligen elimineras genom njurarna. En konsekvens av njursvikt är minskad utsöndring och ökad anrikning av urinsyra i kroppen. Överskottet av urinsyra bildar kristaller i lederna och kan då förorsaka giktattacker med kraftig inflammation och intensiva ledsmärtor. Dessutom ökar användandet av vätskedrivande mediciner (som många med njursvikt behöver) risk för gikt ytterligare. Viktiga förebyggande åtgärder vid gikt är minskat intag av alkohol, läsk/ juice (med högt fruktosinnehåll) och purinrika livsmedel (inälvor, fet fisk,

ALIREZA BIGLARNIA
kött och skaldjur) samt långsam viktminskning vid övervikt och modest regelbunden träning. Intensiv fysisk aktivitet och snabb viktnedgång kan höja urinsyranivåer och bör därför undvikas. För patienter med tidigare giktattacker kan urinsyrasänkande läkemedlet Allopurinol användas i samråd med läkare. Njurtransplantation är en effektiv behandling som återställer njurfunktionen och utsöndringen av urinsyra. I kombination med kortison som i regel ingår i immundämpande behandling kan risken för giktattacker minimeras efter njurtransplantation.
Alireza Biglarnia
Jag blir trött och får ont i lemmarna av hemodialysen. I somras fick jag dialys utomlands och mådde mycket bättre. Jag fick veta att de använde HDF. Vad är skillnaden mot min vanliga dialys?
Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

HDF (hemodiafiltration) har funnits i flera år på många dialysmottagningar. Det har varit ett alternativ till vanlig hemodialys och det har varit en behandlingsform som har använts olika mycket. Av stor vikt vid HDF är att man har en dialysaccess (AVfistel eller CDK) som fungerar så väl att man kan föra stora mängder så kallad utbytesvätska via den. Vissa patienter som fått HDF har upplevt ett bättre mående jämfört med konventionell HD, men inte alla. 2023 har en större randomiserad studie publicerats där man jämfört två lika stora patientgrupper som har haft tillräckligt bra dialysaccess, där den ena gruppen fick högflödesHD och den andra högvolymHDF. Studien pågick under 30 månader. Resultatet av studien visar en förbättrad överlevnad i HDFgruppen jämfört med HD gruppen.
Cecilia Rosander
CECILIA ROSANDER
Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.
SMÅTT & GOTT
Njurfunk 3/2024
Dialyserande antihjälte. Jens Lapidus bästsäljande bok Paradis City blir tv-serie och visas på Prime Video under 2025. Huvudrollen som den dialyserande MMA-fightern Emir spelas av Alexander Abdallah. Paradis City är en politisk thriller om ett Sverige i en nära framtid med starka motsättningar. En anhållen brottsling med svår njursvikt anlitas av po lisen för att lösa ett uppdrag. Hållhaken? Utan dialys dör han inom fem dagar.

Berättelser

Att få dela andras tankar och erfarenheter och fly in i spännande världar är befriande, läkande och väcker känslor till liv.
Mästare. En av 1900-talets största författare, ukrainaren Michail Bulgakov, led av kronisk njursjukdom och avled i njursvikt 1940, 48 år gammal. Bulgakovs mest kända verk är romanen Mästaren och Margarita som gavs ut postumt 30 år efter hans död. Bulgakov var utbildad läkare och om hans erfarenheter under det ryska inbördeskriget kan man läsa om i novellsamlingen En ung läkares anteckningar
HALLÅ DÄR ...


Skrivkramp?
Kom igång. Är du sugen på att skriva men vet inte var du ska börja?
Gå med i en skrivarkurs för att utveckla ditt språk! På folkuniversitet.se finns kurser för alla typer av skrivande och svårighetsgrad.
Emilys ord. När Emily är sju år gammal förändras hennes liv. En allvarlig njursjukdom tvingar henne in i en värld av sjukhusbesök, mediciner och osäkerhet. I den här boken delar Emily med sig av sina innersta känslor, ger oss en inblick i hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Emily Molldén Öhman har tidigare porträtterats i Njurfunk. Boken finns att beställa på Akademibokhandeln och Adlibris.

…Alf Wittesjö, 6 år från Hudiksvall som erhållit pengar från Amelie Ersmarkers och Niclas & Mattias Minnesfond för att göra en flygresa.
Varför sökte du pengar från Njurförbundets fonder?
– Jag har aldrig flugit flygplan förut och vill gärna göra det, det verkar så spännande att vara i luften. Mamma Rebecca tillägger: – Vi hade inte kunnat ge Alf denna möjlighet utan dessa fonder och vi är så tacksamma.
Vad förväntar du dig av resan?
– Jag ser mest fram emot flygresan och att bada i vattenlandet och vara i Turkiet.
Vad har du för diagnos och hur ser framtiden ut?
– Jag har finsk nefros som jag föddes med så jag fick ha dialys

när jag var mindre. Nu har jag fått farmors njure. Min framtid är att vi är i Turkiet, badar o äter god mat. Rebecca lägger till: – Alfs njurfunktion går sakta ner, han har haft två avstötningar men klarat sig igenom dem men en ny transplantation är mest troligt inom några år.
Njurfunk 3/2024
SOMMARTRÄFF PÅ
GÅRD I ÖREBRO
NJURFÖRENINGEN
Örebro län hade sin sommarträff den 16 juni. 19 stycken medlemmar sågs och åt lunch på Stora Hjortstorps gård strax utanför Örebro. Maten var till belåtenhet och deltagarna fick en trevlig stund tillsammans.


SKÄRGÅRDSTUR FÖR VÄRMLÄNNINGARNA


LURÖ SKÄRGÅRD med sina 250 öar mitt i
Vänern blev målet för medlemmar i Njurföreningen Värmland. Söndagen den 28 juli utgick resan från Ekenäs utanför Säffle. En båt tog gruppen till huvudön Lurön som har varit bebodd sedan järnåldern. Flera fornlämningar finns på ön, bland annat klosterruin, tegelbruk samt ett mindre gårdsmuseum. Öns restaurang serverade deltagarna en förträfflig lunch. En fin dag med natur, kultur, mat och trevlig gemenskap.
HON BRINNER FÖR ANHÖRIGFRÅGOR


KERSTIN LARSSON från Göteborg är ledamot i Västsveriges styrelse och engagerad i Njurförbundets arbetsgrupp för anhörigfrågor. Här berättar hon om sig själv och sina mål med sitt arbete.
Hur blev du engagerad i Njurförbundet och anhörigfrågorna?
– I samband med att min man blev njursjuk för fjorton år sedan försämrades hans njursvikt snabbt och på en informationskväll på sjukhuset fick jag kontakt med förbundet.
Vad har du för erfarenhet av njursjukdom?
– Jag har fått stor erfarenhet av njursjukdom då vi efter fyra år i bloddialys valde dialys med maskiner i hemmet. På grund av hans svåra hjärntrötthet krävde då sjukhuset att jag gick samma utbildning som honom för att kunna sköta behandlingen. Han stack själv, men jag skötte allt annat. För att få bli transplanterad får en njursjuk inte ha övervikt och ska vara vältränad. I bloddialys måste man också äta mycket proteinrik mat med låga fosfat- och kaliumhalter. Detta kräver mycket utbildning av den njursjuke och av den anhörige.
”Som anhörig är man fullständigt oförberedd när en närstående insjuknar i njursvikt.”
Viktigt med information
Har du några mål med ditt engagemang för anhöriga? – Ja, av många skäl. Som anhörig är man först och främst fullständigt oförberedd när en närstående insjuknar i njursvikt. Det är svårt att ta in beskedet att man, när njurvikten blivit svårare inte kan resa från bostaden utan är bunden till kontinuerlig livsuppehållande avancerad sjukhusvård tre eller fyra gånger i veckan. Som anhörig har man även ett omänskligt ansvar att informera om den njursjukes bakgrund vid varje ny kontakt. Den njursjuke som är hjärntrött under dialys får till exempel ibland instruktioner under pågående dialys av läkare och dietist och kommer såklart inte ihåg något av detta.

Jag deltog när min man startat med dialys i en mycket bra regional anhörigutbildning i Njurförbundet Västsveriges regi där man också fick stöd i att höra andra anhöriga i exakt samma situation – det värmer mycket och kontakterna jag fick var ovärderliga.
Mitt mål och min dröm är därför att den utbildning som Njurförbundet nu tar fram nationellt ska kunna ges till alla anhöriga som önskar i början av en njursjuks liv, både initialt och sedan fortlöpande.
FÖRBUNDSNYTT
Njurfunk 3/2024

Patientmöte med regeringen
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson bjuder in patientföreträdare till utvidgat patientråd två gånger per år. Vice ordförande Ulla Evensson deltog vid årets första möte den 13 juni.
TEXT: ULLA EVENSSON, VICE ORDFÖRANDE FOTO: MAGNUS LILJEGREN/REGERINGSKANSLIET
DEN FÖRSTA punkten som diskuterades var samverkan mellan primärvård och specialistvård, vilket inte alltid fungerar som det borde. Enligt patientlagen läggs stor vikt på att ”patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt” (PL 6 kap §1). Patienten har rätt till en fast vårdkontakt och det ska finnas en fast läkarkontakt inom primärvården. Även hälso och sjukvårdslagen trycker på vikten av samordning mellan instanser. Utmaningar är ekonomin, kompetensförsörjning och brist på digital infrastruktur.
NORDEN RUNT
Diskussion följde om problem med bemötande, att många bollas mellan olika instanser samt bristande kompetensförsörjning. Det kan bli extra tydligt för personer med samsjuklighet.
NÄSTA PUNKT rörde nationella kvalitetsregister. Patientföreträdarna lyfte vikten av patientmedverkan i registrens utformning, finansiering samt dubbelregistrering vilket ökar arbetsbördan. Det sågs som positivt när vården förbättrat bemötandet efter att ha tagit del av uppgifter i registren. Den sista punkten var patientlagen och vart man ska vända sig om den inte efter
I oktober medverkar Njurförbundet vid möte med Njursjukas Nordiska Samarbetsorgan, NNS, i Helsingfors. På programmet står frågor om hur Finland främjar organdonation och arbetar för tidig upptäckt av CKD och mer hemdialys. Bristen på njurspecialister i Norden tas också upp.

levs, framför allt när det gäller information till patienter. Det stora problemet är att information saknas och det är stora skillnader vad gäller diagnoser och geografi. Det är viktigt att tid avsätts vid vårdmötet så att personalen kan ge rätt information anpassad till mottagaren.
NÅGRA SPÄNNANDE goda exempel togs upp, till exempel sjukhus i hemmet vilket finns på prov i Malmö. Man får då besök av ett vårdteam en till tre gånger per dag.
Nästa möte med regeringens utvidgade patientråd blir den 10 december.
Möte i Berlin
European Kidney Patients Federation, EKPF, hade styrelsemöte i Stockholm i maj (bilden). I oktober deltar Njurförbundet i EKPF:s toppmöte och generalförsamling i Berlin.
❱❱ STYRELSE
Håkan Hedman, ordf.
Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör
Ulla Evensson, v.ordf.
Annica Hedberg
Mojgan Kashi
Ronny Ljung
Carina Viberg
Sven Jonsson
Malin Haglund
❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN
Kristina Andersson-Holgersson
Annica Hedberg
Linda Landerdahl
Marie Helldén
Rebecca Wittesjö e-post: foraldrar@njurforbundet.se
❱❱ UNGDOMSGRUPPEN
Rebecca Cross
Oscar Norling
Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se
❱❱ FÖRBUNDSKANSLI
Sara Norman, verksamhetschef
Robin Warldén, grafisk form & webb
Annelie Olsson Larsson, reporter
Ylva Eriksson, administrativt ansvarig
Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm
E-post: info@njurforbundet.se
Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Bg 690-1334
❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER
• Njurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne
• Amelie Ersmarkers Minnesfond Bg: 690-1334
Forskning
• Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

27 Njurfunk 3/2024
NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR
NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Ann-Christine Magnusson
Tel. 076-840 34 04 • E-post: anki.lulea@gmail.com • Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund
Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793
Bg. forskning 5403-7866
NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg
Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845
Bg. forskning 165-0902
NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Per Sundbom
Tel. 070-644 25 19 • E-post: per.sundbom@njurforbundet.se • Bg. 238-3198
Bg. forskning 5999-1356
NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Mikael Humlin
Tel. 070-255 01 56 • E-post: mikael.humlin@njurforbundet.se Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196
NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock
Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196
NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0
NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl
Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se
Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1
NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ulla Evensson
Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se
Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5
NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson
Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350
NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson
Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241
GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08
NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson
E-post: asa.torstensson@yahoo.com • Pg. 87 06 93-9
NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38
E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2
NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730