Njurfunk_3-2024

NJUR unk TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 3 2024

PORTRÄTT

Engagerade för sin dotter

UNGA & FAMILJER PÅ LÄGER

Forskning på nya

BIOMARKÖRER FÖRDJUPNING: OLIKA REGLER GÖR SJUKRESOR ONÖDIGT KRÅNGLIGA

Enkelt, smidigt och värdefullt!

Bli månadsgivare i Njurfonden redan idag och var med och bidra till livsviktig njurforskning! Det är enkelt och minskar våra administrativa kostnader. Alla bidrag är värdefulla och gör nytta!

Ditt stöd för forskningen framåt!

Bli månadsgivare!

Skanna QR-koden i din mobilkamera eller gå in på njurfonden.se Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 www.njurfonden.se

3 INNEHÅLL 4 FORSKNINGSPROJEKT OM NJURTRANSPLANTATION BELÖNAS.

Läkemedelsbristen kräver bättre samverkan.

9 FORSKNING

Hennes forskning ska upptäcka IgA-nefrit i tid.

10 PORTRÄTT

Lilla Iris föddes med för små njurar. Föräldrarna vill öka kunskapen i vården.

15 MEDLEM

Vardagsmotion ger stora hälsovinster.

Tidning för Njurförbundet Årgång 51 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

dierna om den ekonomiska krisen inom sjukvården. Njurförbundets medlemmar märker bland annat av sparåtgärder ge­ nom höjda egenavgifter och att färre dia­ lyserande får lagad mat på sina dialysmot­ tagningar. Som kompensation serveras på vissa håll massproducerade polarmackor som regionerna köpt in till patienter som får vänta länge på akuten.

Trots dietisters varningar och att den njurmedicinska professionen hävdar att den lagade maten till dialyspatienterna är en del i den medicinska behandlingen har sjukhusen dragit in lunch och middag på många dialysmottagningar. De som har dialys på en dialysmottagning ägnar större delen av dagen för sin behandling. Många har dessutom långa resvägar med tids­ fördröjning på grund av samåkning. En enkel polarmacka kompenserar inte beho­ vet av näring och energi som alla behöver under en hel arbetsdag.

Beslutsfattarna måste börja att se helheten och konsekvenserna för patienterna av alla beslut, speciellt om de även påverkar patienternas ekonomi. Det behövs en sam­ ordning av alla egenavgifter som är lika i hela landet. En nationell kartläggning bör genomföras som belyser vad olika patient­ grupper betalar ur egen plånbok för vård, läkemedel och sjukresor samt andra kost­ nader som inte ingår i förmånssystemet.

JAG UPPFATTAR att konsekvenserna för

patienterna många gånger är okända hos dem som är med och fattar besluten inom sjukvården. Det är orimligt att vi Sverige har olika system för sjukresor och avgifts­ nivåer som varierar utifrån vilken region man bor i. Ett högkostnadsskydd för sjukresor ska utfärdas per automatik då nivån uppnåtts precis som för vårdavgift och mediciner så ingen patient själv ska tvingas att ligga ute med tusentals kronor under lång tid.

GENOM BESKRIVNINGEN om indrag­

Härliga sommardagar i Stockholm och Tanumstrand.

18 DIN HÄLSA

Njurfunk 3/2024

Det saknas insikt om effekter av sjukvårdens sparande DAGLIGEN INFORMERAS vi i me­

7 DEBATT

VÄLKOMMEN

na måltider vill jag påstå att dialyserande drabbas mer än andra kronisk sjuka då sjukvården sparar pengar. Det är dyrt att ha en kronisk sjukdom eftersom mer och mer kostnader läggs på patienten. Den som dialyserar betalar egenavgifter för patient­ avgift, läkemedel och sjukresor som totalt hamnar på mellan 6 000 till 7 000 kronor per år beroende på vilken region man bor i.

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reporter: Annelie Olsson Larsson Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Hanna, Tove och Iris Foto: Maria Rosenlöf Prenumeration: 350 kr Njurfunk finns som taltidning.

hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 3/2024

50 ÅR MED NJUREN ANNE-MARIE Andersson, 73 år, från Mjölby firade 50-års jubileum med sin transplanterade njure den 30 augusti i år. Anne-Marie har varit njursjuk i 56 år. Hon gick sex år i dialys och genomgick två transplantationer innan hon, vid 23-års ålder, äntligen fick en njure som passade.

– På tredje transplantationsförsöket på Sahlgrenska fick jag en njure från Tyskland som fungerade så bra att den nu hållit i 50 år, säger Anne-Marie.

”Jag fick en njure från Tyskland.”

Anne-Marie har arbetat som kontorist på polisstationen i Mjölby i 47 år innan hon gick i pension.

Hon har rest mycket i Norge och älskar det landet. Andra intressen har varit att handarbeta, men nu har hon lite problem med ögonen så då har hon börjat släktforska.

Hon älskar också att sjunga.

– Tillsammans med en annan pensionär leder jag en kör inom PRO här i Mjölby. Man blir så glad av att sjunga, säger Anne-Marie.

Det är inte alla transplanterade njurar som håller så länge som Anne-Maries. Men det finns några fler i Sverige som har fått behålla sin njure i 50 år och till och med längre än så.

Aso Saeed

Galina Travnikova

Sonja Gracin

Sigridur Eliasdottir

Helena Genberg

Alexandra Nowak

Sex forskningsprojekt får dela på en miljon Sex forskare får dela på 1 000 000 kronor till forskning om njurtransplantationer. Utdelare är Gelinstiftelsen.

GELINSTIFTELSEN delar ut bidrag till

forskning som i första hand rör njurtrans­ plantationer. Nyligen beslutade Gelinstif­ telsens styrelse att dela ut en miljon kronor till sex forskare. Gelinstiftelsen adminis­ treras av Njurförbundet Västsverige.

300 000 kronor till Aso Saeed, docent, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: SGLT2-hämmare vid njurtransplantation: En Explorativ studie av intra-renala mekanismer.

150 000 kronor till Galina Travnikova, magister och forskare vid Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: Fysiologiska och morfologiska funktioner hos humana njurartärer från uDCD.

Anne-Marie Andersson har levt med sin transplanterade njure i 50 år.

150 000 kronor till Sonja Gracin, medi­ cine doktor, Transplantationscentrum,

Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: Nordisk studie om njurtransplantation hos patienter med limfoproliferativa sjukdomar.

150 000 kronor till Sigridur Eliasdottir, läkare med examen från Island, Sahlgren­ ska Akademin vid Göteborgs universitet: Riskfaktorer för återkomst av IgAN i njurtransplantat.

150 000 kronor till Helena Genberg, läka­ re och forskare vid karolinska Institutet: Super Thaw för upptining av frysförvarade organ vid transplantation.

100 000 till Alexandra Nowak, specialist­ läkare vid Karolinska Universitetssjukhu­ set i Stockholm: Protonpumpshämmares effekt på tarmflora och infektioner hos njurtransplanterade.

5 ”En förändrad organisation och ekonomiskt ansvarstagande är en nödvändighet för att få en något sånär jämlik vård.”

Njurförbundets vice ordförande Björn Nilsson deltog i paneldebatt i Almedalen. Ämnet som diskuterades var Statlig sjukvård – botemedel mot ojämlik vård?

SM-GOLFEN AVGJORD Text: CJ Ahl

DEN 17 AUGUSTI spelades SM i Golf för Transplanterade, PGs Prize, på Söderköpings GK. Försvarande mästaren Jojo Johnsson, Söderköping, tog ytterligare en inteckning, den tredje på fyra år, i vandringspriset dalahästen PGs Prize.

Jojo kom in på strålande 66 slag trots stundtals kraftiga vindar.

Han fick dock gott motstånd från Mats Erlandsson, Linköping, som också kom in på 66 slag. Jojos lägre handicap gav dock honom vinsten och ytterligare en inteckning i den ständigt vandrande dalahästen. Trea blev Thomas Bengtsson, Varberg, på 75 slag netto.

Lagtävlingen vanns av damerna som mycket snyggt spelade hem segern.

NYHETER

Njurfunk 3/2024

NYA BASAR FÖR MYNDIGHETER REGERINGEN HAR utsett Björn Eriksson till generaldirektör för Socialstyrelsen. Tidigare generaldirektören Olivia Wigzell går vidare till Folkhälso­ myndigheten.

– Björn Eriksson är en erfaren och uppskattad myndighetschef och har det som krävs för att axla rollen. Jag vill tacka Olivia Wigzell för ett fantastiskt jobb under sin tid på Socialstyrelsen, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.

Björn Eriksson kommer närmast från Läkemedelsverket, där han har varit generaldirektör sedan 2021.

Dessförinnan har han bland annat varit hälso- och sjukvårdsdirektör för Region Stockholm, landstingsdirektör i Jämtlands län och regiondirektör i Region Jämtland Härjedalen.

Socialtjänsten och hälsooch sjukvården står inför många viktiga utmaningar.

Socialstyrelsen har en nyckelroll i att möta dessa och stödja kommuner och regioner i deras arbete.

Källa: Regeringskansliet

Hälsodata i fokus på Patientriksdagen I MAJ 2024 genomfördes den femte upplagan av Patientriksdagen, en eftermiddag fylld med talare, interaktiva workshops och diskussioner.

Patientorganisationer, politiker och sakkunniga samlades på Kulturhuset i Stockholm för ett tillfälle där patienter, närstående och patientföreträdare styr agendan och diskussionen.

Årets Patientriksdag handlade om hälsodata utifrån ett patientperspektiv.

Tillgång till hälsodata spelar stor roll för att patienten ska få den bästa vården.

Men patientföreningar måste involveras för att säkra att patientperspektivet inte går förlorat.

Medverkande aktörer enades om ett manifest, med följande punkter:

1. Jag har makten över min hälsodata och tillgång till den.

2. Jag vill att min hälsodata skyddas från obehöriga.

3. Jag vill att min hälsodata ska finnas tillgänglig när den behövs i vården.

4. Jag vill bidra till forskningen och till nya behandlingsmetoder.

5. Jag vill veta hur min hälsodata används.

Låt ditt sparande bidra till en bättre värld.

Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden. Du kan vara med och påverka den.

Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se

7

DEBATT

Njurfunk 3/2024

Samverkan för bättre hantering av läkemedelsbrister sörjning är centralt för att hälso- och sjuk­ vården i stort ska fungera som den ska, och för att vi alla som patienter ska kunna få tillgång till de läkemedel vi behöver i rätt tid. För personer med kroniska sjukdomar, som olika njursjukdomar, är detta förstås särskilt viktigt.

På senare år har antalet restsituationer ökat när ett läkemedel tillfälligt inte finns tillgängligt i tillräcklig mängd eller inte alls i Sverige. Det är dock viktigt att skilja på att en eller flera förpackningar av ett läkeme­ del har restanmälts av ett läkemedelsföretag och en reell bristsituation. En restanmälan görs av företaget till Läkemedelsverket när det finns risk för att brist kan komma att uppstå under en tidsperiod. Detta för att myndigheter och hälso- och sjukvården i god tid ska kunna förbereda andra behand­ lingsalternativ. Företagen arbetar intensivt för att lösa en sådan situation, exempelvis genom att på internationell nivå styra om produktion. I många fall är detta fram­ gångsrikt och restanmälan leder då inte till att en bristsituation uppstår.

DENNA ÅTSKILLNAD sker ofta inte när

medier rapporterar om antalet restanmälda läkemedel. Istället ges en bild av kris och av att apotekshyllor gapar tomma. Men Sverige har tvärtom ett mycket robust och effektivt system för försörjning och distribution av lä­ kemedel. När bristsituationer uppstår finns i de allra flesta fall alternativ i form av en annan förpackningsstorlek eller ett direkt utbytbart alternativt läkemedel. Några få bristsituationer kan dock vara kritiska, när ett läkemedel mot ett allvarligt sjukdomstill­ stånd saknar ett adekvat alternativ.

Att det uppstår bristsituationer på läkeme­ del är inget problem begränsat till Sverige.

I den globala dragkampen är Sverige extra utsatt med internationellt sett låga priser på läkemedel och en svag valuta. Just nu ge­ nomför myndigheten TLV en välbehövlig översyn som via högre takpriser ska åtgär­ da problemet med att alltför låga priser på äldre läkemedel leder till att vissa läkemedel helt försvinner från Sverige. Samtidigt på­ går i Sverige och i andra länder uppbygg­ nad av säkerhets- och beredskapslager av vissa läkemedel. Det är viktigt att detta sker successivt och samordnat såväl internatio­ nellt som i Sverige på regional nivå. Annars påverkas det normala flödet med bristsitua­ tioner som följd.

Problemet med läkemedelsbrister kommer inte att försvinna – men vi kan tillsammans bli bättre på att hantera de bristsituationer som uppstår, skriver Bengt Mattson, expert på läkemedelsf­ örsörjning på Lif – de forskande läke­ medelsföretagen.

Det finns generellt i hela världen en ökande efterfrågan på läkemedel, och särskilt i län­ der som Kina och Indien. Dessutom finns kvardröjande effekter av pandemin som stör globala försörjningskedjor och pågå­ ende krig och oroligheter i Ukraina och i Mellanöstern som påverkar. Global pro­ duktionskapacitet har inte snabbt kunnat byggas ut för att möta efterfrågan och re­ sultatet blir en ökande konkurrens mellan länder om tillgång till läkemedel. Detta gäller särskilt mer avancerade biologiska lä­ kemedel, som kräver mycket avancerad pro­ duktion. Exempelvis för läkemedelsgruppen GLP-1-hämmare mot diabetes och obesitas finns i dag efterfrågan som kraftigt översti­ ger tillgången.

FÖR LIF och våra medlemsföretag är det

högsta prioritet att kunna leverera våra läke­ medel till den svenska marknaden. Vi arbe­ tar kontinuerligt tillsammans med myndig­ heter, hälso- och sjukvården, distributörer och apotekssektorn för att lösa de problem som uppstår och att långsiktigt stärka sys­ temet. Lif och medlemsföretagen har tagit fram en handlingsplan för läkemedelstill­ gänglighet med ett flertal förslag på kon­ kreta åtgärder för att stärka systemet. Läs mer på www.lif.se/fokusomraden.

Det är via ökad samverkan som vi bättre kan hantera utmaningen med rest- och brist­ situationer. Samtidigt måste vi inse att vi inte helt kan få bort problemet med att ett antal läkemedel vid varje givet tillfälle inte finns tillgängliga. Vi behöver däremot bli bättre på att hantera de brister som uppstår.

Bengt Mattsson, sakkunnig, Lif – de forskande läkemedelsföretagen.

Foto: Gunilla Lundström

EN STABIL välfungerande läkemedelsför­

8

FORSKNING

Njurfunk3/2024

PÅ JAKT EFTER

biomarkörer IgA-nefrit är en komplex sjukdom med varierande symtom.

Anna Witasps forskning ska leda till tidigare upptäckt, träffsäkrare diagnos och skräddarsydd behandling.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF

I

GA-NEFRIT, en form av njurinflammation, är en av de

främsta orsakerna till njursvikt. Sjukdomen drabbar både vuxna och barn, vanligast är att få diagnosen i 20-40-års­ åldern. Anna Witasp, doktor i medicinska njursjukdomar vid Karolinska Institutet, har erhållit 250 000 kronor från Njurfonden för att forska kring individanpassad be­ handling av IgA-nefrit, något som ännu inte finns.

Varför har du intresserat dig för detta ämne?

– Jag är i grunden molekylärbiolog med inriktning ge­ netik. Under mitt examensarbete och min doktorand­ tid fokuserade jag på njursjukdomar eftersom det fanns så många obesvarade frågor på den molekylära sidan.

Sedan har jag fortsatt min forskning med inriktning på IgA-nefrit som är en gåtfull sjukdom. Den ger mil­ da symptom hos vissa, men hos somliga utvecklas den snabbare och kan redan efter 20 år göra att patienten behöver transplantation eller dialys. Det finns inga sätt att bota IgA-nefrit och dagens behandlingar går mest ut på att mildra symptomen.

Hur ser den studie ut som du vill genomföra?

– Jag ingår i ett forskningsnätverk vid Karolinska In­ stitutet och Karolinska Universitetssjukhuset som har tillgång till en biobank som byggts upp under 10-15 år. I den finns information om mer än 1 300 patienter som lämnat vävnadsprov från njuren. I denna studie tittar vi närmare på 80 patienter som diagnostiserats med IgA-nefrit.

Tillsammans med forskare från Tyskland genomför vi nu en så kallad multiomikstudie (en biologisk analys) av de här patienternas prover, något som inte gjorts tidiga­ re på motsvarande sätt. Med hjälp av tekniken kommer vi i att få fram en detaljerad bild av den biomolekylära sammansättningen i njurvävnad, blod- och urinprover.

Tekniken är relativt ny och ger en enorm mängd data som vi nu vet hur vi ska använda och få ut bra infor­ mation. Dessa omfattande analyser kombineras med att vi granskar patienternas njurbiopsier (vävnadsprov) i mikroskop samt att patienterna noggrant följs upp med kliniska laboratorietester och undersökningar.

9

FORSKNING

Njurfunk 3/2024

Har det hänt något hittills i projektet?

– Just nu ansöker vi om tillstånd för att dela data med forskare i Tyskland och det är ett tidskrävande arbete.

Men nu ser det ut som vi är i slutfasen med det byråkra­ tiska. Jag hoppas vi kan få i väg proverna till Tyskland för analys inom några veckor och att vi innan året är slut har preliminära data.

Vad kan din forskning bidra till?

– Det är mycket viktigt att vi nu tittar på skillnader på molekylär nivå för att förstå varför IgA-nefrit ser så oli­ ka ut och för att hitta individanpassad behandling. Det handlar om att lägga ett pussel på olika nivåer. Med min forskning hoppas jag att vi hittar biomarkörer i blod och urin som gör det lättare att upptäcka sjukdomen, ge träffsäkrare diagnos, kunna övervaka sjukdomsförloppet i detalj samt utveckla nya IgA-nefrit-specifika läkeme­ del. På sikt kanske man kan ersätta njurbiopsin, idag det enda sättet att diagnostisera IgA-nefrit, med blod- eller urinprov. På det här sättet kan patienten få skräddarsydd behandling i rätt tid, något som kan bromsa sjukdoms­ förloppet och öka patientens livskvalité genom att slippa dialys och transplantation. Det sparar också in pengar för vården då transplantation och dialys kostar mycket.

”Skräddarsydd behandling i rätt tid kan bromsa sjukdomsförloppet.”

Hur tror du framtiden ser ut för njursjuka patienter?

– Vi lever i mycket spännande tider där många läkeme­ del, forskningssamarbeten och studier är på gång. Vi har möjlighet att ta fram ny information med hjälp av ny teknik. Det finns mycket variationer i njursjukdomar som är viktigt att studera. Individanpassad behandling för njursjuka kommer i framtiden bli allt vanligare och vi är äntligen på gång med behandlingar som kan göra skill­ nad. Det ser ljust ut! Vi forskare är väldigt tacksamma att patienter är villiga att delta i studier och lämna prover.

De gör en viktig insats för forskningen!

Vad betyder stödet från Njurfonden?

– Genom forskningen kan vi satsa resurser och bygga vidare på fynd som gjorts och förbättra situationen för njursjuka. Forskning är dyrt och vi är beroende av externa finansiärer. Därför är det bra att det finns öronmärkta pengar till njurforskningen via Njurfonden. Det möjlig­ gör att vi i Sverige kan forska vidare och jag kan forska om IgA-nefrit.

Adrian Carballo Casla

NYA INSIKTER OM ÖKAT PROTEIN TVÄRTEMOT nuvarande rekommendationer visar en ny studie att äldre med mild till måttlig kronisk njursjukdom kan ha nytta av att öka sitt proteinintag. Forskningen, som bygger på data från 8 543 personer över 60 år i Sverige och Spanien, har kommit fram till att de som konsumerar mer protein än de vanliga rekommendationerna har en lägre risk att dö inom en tioårsperiod.

Adrian Carballo Casla, doktorand vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska institutet, ligger bakom studien.

Enligt Carballo Caslas studie var ett dagligt proteinintag på 1,0 gram per kilo kroppsvikt kopplat till 12 procent lägre dödlighet jämfört med standardrekommendationen på 0,8 gram per kilo. För de som åt 1,4 gram protein per kilo kroppsvikt per dag var risken att dö 27 procent lägre.

Intressant nog visade både växt- och animaliskt protein liknande positiva effekter på överlevnaden.

Dessa resultat utmanar de nuvarande rekommendationerna för personer med kronisk njursjukdom, som ofta uppmanas att begränsa sitt protein­intag för att inte förvärra sjukdomen.

Carballo Caslas studie tog även hänsyn till faktorer som socioekonomi, livsstil och andra kroniska sjukdomar. Dock påpekas det att resultaten kanske inte gäller för personer med svår kronisk njursjukdom eller de som följer en strikt lågproteindiet.

Studien ger nya insikter och kan leda till förändrade rekommendationer för proteinintag hos äldre med mild till måttlig kronisk njursjukdom.

Källa: Karolinska Institutet och JAMA Network Open

10

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2024

Namn: Hanna & Tove med dottern Iris. Ålder: 34, 41 och 2 år.

Bor: Lägenhet i Malmö. Hälsa: Iris har dubbelsidig njurhypoplasi och får bukhinnedialys. Familjen hoppas på njurtransplantation runt årsskiftet.

barnlek DIALYSEN ÄR INGEN

Hälften av dygnets alla timmar är tvååriga Iris bunden av dialysen. Övrig tid ger Tove och Hanna sin dotter allt utrymme för nyfikenhet, utveckling och lek.

TEXT: SARA NORMAN FOTO: MARIA ROSENLÖF

S

OMMAREN SOM just passerat var den tredje i Iris liv,

och kanske den första hon kommer att ha minnen av när hon växer upp. Ljusa minnen med semester hos närmsta släkten på Gotland, spring i gräset och lekar med kusi­ nerna. Värdet av det kan inte nog betonas, menar föräld­ rarna Tove och Hanna Förra sensommaren ägnades åt att lära sig hur de skulle ge Iris bukhinnedialys, en behandling hon sedan dess be­ höver varje dag. Iris föddes nämligen med för små njurar som inte klarar av att rena blodet. Varje kväll kopplar föräldrarna den inopererade dialyskatetern på hennes mage till en maskin. Bukhålan fylls med vätska som via bukhinnan suger upp de slaggprodukter som fungerande njurar skulle ha filtrerat bort. Behandlingen, som nu har blivit familjens vardag, tar 13 timmar.

Då risken för infektion via kateterutgången alltid finns där är tillvaron präglad av försiktighet och övervakning.

För ett litet barn innebär det att aldrig få bada, inte ramla och stöta i magen, undvika grus och sand och dessutom helst inte vara i barngrupper, där smitta är legio. Därför har Iris inte börjat på förskola ännu som de flesta barn i hennes ålder.

– Nu har hon blivit så stor att hon har börjat fråga efter andra barn att leka med. Så det var fantastiskt för henne att få vara tillsammans med sina jämnåriga kusiner i som­

ras. Iris fick visa sin slang och hur den var uppkopplad till dialysmaskinen för sin fyraåriga kusin, berättar Tove.

NÄR IRIS VAR nyfödd märkte Tove och Hanna snart

att hon inte mådde bra. Hon växte dåligt, kräktes, kissa­ de mycket och var slö. Det tog två månader med många besök på barnavårdscentralen, barnakuten och en veckas inläggning på barnavdelning innan de fick komma till en barnnefrolog. Iris fick diagnosen dubbelsidig njurhypop­ lasi – en medfödd underutveckling av njurarna.

– Trots påtryckningar från oss att undersöka Iris när­ mare tog det tid för vården att upptäcka vad som var fel.

Vi påtalade vår oro för flera vårdinstanser, men de utgick ifrån att hon var frisk, säger Hanna.

FAKTA Barn med njursjukdom är ingen stor grupp.

Totalt är cirka 800 under 18 år registrerade i Svenskt Barnnjurregister, som följer barn och ungdomar med njurfunktion under 60 procent och barn med nefrotiskt syndrom. Varje år startar cirka 25 barn i Sverige dialysbehandling i väntan på njurtransplantation.

Läs mer: www.barnnjurregistret.se

11

Vid en rutinkontroll fem veckor före förlossningen upptäcktes att det var brist på fostervatten, så Tove låg inlagd den sista tiden av graviditeten. Att det kan bero på att fostrets njurar inte fungerar verkade ingen förstå. I ef­ terhand hade de önskat att tillståndet hade följts upp och att Iris blivit undersökt direkt som nyfödd. Och att kun­ skapen om njursjukdomar var större inom den allmänna barnsjukvården, så att rätt prover tas i tid. Den första perioden med upplevelsen att inte bli tagna på allvar var svår. Inom sig kände de hela tiden att något var fel.

– Iris var som ett russin, orkade inte amma och kräktes upp den mjölkersättning som hon fick i sond. När hon fick diagnosen uppskattades njurfunktionen vara 30–50 procent, berättar de.

NÄR ORSAKEN väl stod klar har vården varit jättebra,

och med behandling blev Iris som ett nytt barn. Ett år senare hade njurfunktionen sjunkit till bara sju procent och Iris behövde inleda dialys. Tack vare den är hon pigg, energisk och frisk på utsidan. Samtidigt har dia­ lysen varit en stor påfrestning, framför allt för familjens sömn. I perioder har dialysmaskinen larmat varje timme.

Dessutom sover hon inte 13 timmar i sträck, och ibland försöker hon stänga av maskinen, berättar Tove.

Den dagliga vården kräver också stor omsorg. Förut­

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2024

om att Iris måste skyddas från infektioner och kateter­ utgången hållas torr och ren, behöver de se till att hon får i sig rätt mängd vätska och flera mediciner. I perioder när njursvikten har varit sämre så har illamående och kräkningar försämrat aptiten.

TOVE OCH HANNA är uppväxta på Gotland, men bå­

da hade flyttat till Skåne för att studera till socionom i Malmö respektive Lund. När deras vägar korsades hade de jobbat i några år, Hanna som verksamhetsansvarig för en ungdomsverksamhet vid Fryshuset och Tove som kurator vid en ungdomsmottagning. De flyttade ihop i Malmö och snart kom läng­ tan efter ett gemensamt barn. Tove har sedan tidigare en son som i dag är 13 år och bor varannan vecka med familjen.

Med föräldrar och syskon på Gotland har de inga nära anhöriga som kan avlasta i vardagen. Men i och med att Iris är allvarligt sjuk och inte skulle överleva utan dialysen får båda föräldrarna nu ersättning från Försäkringskassan för att de måste avstå arbete för att ta hand om henne.

– Vi känner våra familjers stöd fast vi inte kan träffas så ofta i vardagen som vi hade önskat. En förhoppning är att kunna flytta tillbaka till Gotland.

Iris nalle har också dialyskateter.

12

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2024

När Iris började med dialys i augusti 2023 så fick hon bättre aptit. Nu äter hon allt, vill gärna smaka eller lukta på allt hos ser och är ett matglatt och positivt barn.

INFO Iris föräldrar har ett starkt engagemang för att sprida kunskap och samla in pengar till forskning.

De vill också ta initiativ till samverkan för att skapa möjligheter för familjer i liknande situation att mötas, för att barnen ska få möjlighet att träffa andra barn och föräldrar känna sig mindre ensamma och kunna dela erfarenheter. De ser fram emot Njurförbundets familjeträffar när Iris blir större.

Att få ett barn med en allvarlig kronisk sjukdom ställde tillvaron på sin spets, och innebar flera utmaningar de inte var förberedda på.

LEKTERAPIN HAR varit betydelsefull under Iris första

år. Enkla rutiner med inslag av lek har hjälpt till att skapa trygghet, som att varje gång hälsa på en kattskulptur i sjukhusets entré och titta på fiskarna i akvariet. De sät­ ter plåster på en docka och ger nallen en spruta. Nallen har liksom Iris en kateter på magen och Toves mamma har sytt likadana tygväskor till de båda som de bär sina hoprullade slangar i.

– I lekterapin har vi också fått redskap för att genom kommunikation hjälpa Iris. Innan hon kunde prata fick vi teckenkort med bilder för att kunna förbereda henne på vårdbesök och vad som skulle ske, och vi får tips på hur vi kan uttrycka oss för att minska hennes oro inför olika moment. Förut var hon rädd vid olika provtag­ ningar men nu fungerar det mesta bra.

”Vi känner stor tacksamhet för Iris vård och all engagerad personal.”

Föräldrarnas bakgrund som socionomer bottnar i ett engagemang för människor i utsatthet och för barn och unga. Den här tiden har det tydligt framkommit att det engagemanget och den förkunskap de haft om hur sam­ hället fungerar har varit en förutsättning för mycket av det stöd de har fått.

– Vi som vet hur samverkan mellan olika instanser ska fungera och vilka resurser som ska erbjudas har kunnat

be om hjälp. Vi känner stor tacksamhet för Iris vård och all engagerad personal.

Dagvården vid sjukhuset i Lund har till exempel ar­ rangerat en träff med lek och fika för alla familjer med små barn som får dialys. Det är en handfull familjer och det kändes skönt att veta att de inte är ensamma i situationen.

– Samtidigt uppstår många tankar kring liv och död, vad som känns värdefullt och viktigt i livet. Nuet har fått ta större plats och fått en djupare betydelse, där finns hoppet och tacksamheten.

I LIVSOMSTÄLLNINGEN har de fått oväntat stöd från

en sjukhuspräst, som Iris själv spontant närmade sig en dag då hon var inlagd och hade opererats. Med honom har de kunnat samtala om både det svåra och det friska.

- Om livet och föräldraskapet. När något känns obe­ gripligt, så bidrar han med förståelse ur flera perspektiv vilket har gjort det lättare att hantera information. Vi har kunnat få bekräftelse i de svårigheter som finns och samtidigt fått hjälp att se möjligheter. Det har varit en god brygga mellan vården och oss som föräldrar.

Båda mammorna var positiva till att donera en njure och började utredas som donatorer. I somras kom det glada beskedet att Tove är godkänd som donator, och nu hoppas de på en transplantation innan året är slut eller i början på nästa. Först behöver Iris växa till sig, så att hon kan ta emot en njure.

På sikt kanske även Hanna kommer att få donera en av sina njurar.

– Vi är så tacksamma för vården och forskningens framsteg, samtidigt känns framtiden ännu mer oviss än innan eftersom Iris alltid kommer vara i behov av vård fast på olika sätt genom livet. Det är många frågor. Men vi hoppas på mer forskning och vill gärna bidra till att vården utvecklas för att ännu bättre anpassas för små barn.

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Då är MySource - ett värdefullt redskap för att: • förbereda dig hemma inför en kommande APD* träning på sjukhuset • ge dig mer förståelse och göra dig mer delaktig som patient • hjälpa dig under behandlingen med problemlösning i hemmet • ge dig en trygg och smidig individuell APD träning

MySource är ett digitalt verktyg för individuell förberedande träning med APD. Med guidning med både inspelad röst och bilder gör det din APD-behandling både lätt och tillgänglig för både dig som patient och för vårdpersonalen som tar hand om dig.

tjänst kopplas som gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset.

Vid eventuellt behov av ordinationsförändring så kan det istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

*APD är automatiserad peritonealdialys, en behandlingsform som renar dina njurar under natten. Dialysen utförs medan du sover och med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Till APD-maskinen kan en webbaserad IT-

På så sätt blir det enklare och tryggare för dig med vårt digitala verktyg MySource att få rätt träning inför din dialys.

MySource tillhandahålls av Baxter SE-RC42-240002. www.baxter.se

14

MEDLEM

Njurfunk 3/2024

Trevlig junihelg i Stockholm Njurförbundet Ung träffades i juni. Föreläsning, museibesök och kryssning stod på programmet.

”

HELGEN 7-9 JUNI bjöd Njurförbundet

Ung in till träff i Stockholm. Helgen in­ leddes med en mysig middag på Hotel Giò i Solna. Det bjöds på god mat och många trevliga samtal.

Efter en god natts sömn och en smarrig hotellfrukost föreläste Mikaela Hamrin från MOD (Mer Organdonation). Hon berättade om projektet Levnadsguiden vars

Ungdomsgruppen hann med mycket under sin helgträff.

syfte är att öka kunskapen och medveten­ heten hos unga om att vara transplanterad samt minska känslan av att vara ensam. Det var en mycket uppskattad föreläsning.

Därefter bjöds på en lätt lunch innan vi begav oss till Framtidsmuseet. Där vi fick en inblick i framtidens teknik.

Efter en fullspäckad dag gavs det tid för vila innan vi begav oss till hamnen för att

njuta av en middagskryssning i skärgården.

Det var en mycket rofylld kryssning som bjöd på god mat och många skratt.

På söndag hann vi avnjuta hotellfrukos­ ten en sista gång innan det var dags för hemfärd.

Många kramar från Emma, Rebecca och Oscar

dialys & klåda måste inte gå hand i hand slutaklia.nu en sida för personer som lider av ckd-associerad klåda (ckd-ap) beställ patientmaterial och Läs mer om klåda vid hemodialys på www.slutaklia.nu

Min klåddagbok Den här dagboken är framtagen och producerad av CSL Vifor

www.cslvifor.se • info.nordic@viforpharma.com

SLUTA KLIA. Dialys och klåda måste inte gå hand i hand.

Den här broschyren är framtagen och producerad av CSL Vifor

SE-NA-2500006 202501

15

MEDLEM

Njurfunk 3/2024

Tack för allt, Tanumstrand Här kommer en rapport från familjen Stenbäck som i flera år deltagit i Njurförbundets familjevecka i Tanumstrand. I år var det för sista gången.

”

VARJE ÅR arrangerar Njurförbun­

dets Barn- och föräldragrupp detta fina familjeläger för njursjuka barn och deras familjer. Vår familj var med i år igen, liksom flera tidigare år. Här kan barn med olika njurpro­ blem och deras syskon träffa andra ungdomar med liknande bakgrund.

Engagerade ungdomsledare, som ofta själva har varit med på tidigare sommarveckor, har tagit hand om barnen och ungdomarna i trevliga aktiviteter. Vi föräldrar har fått till­ fällen att umgås och samtala i en jät­ tefin miljö och dessutom fått ta del av intressanta föreläsningar av läkare, forskare med flera. I år hade 17 fa­ miljer från hela landet samlats för en avkopplande, rolig och lärorik vecka.

TYVÄRR VAR det här den sista fa­

miljeveckan för just vår familj. Vår son Olov, som numera är njurtrans­ planterad, har i år fyllt 18 år och kommer därmed att vara för gam­ mal nästa sommar. Han diagnost­ icerades med nefronoftis i lågstadiet och fick så småningom en ny njure, efter en tid med dialys. Vi har som familj varit med på dessa sommarlä­ ger både före och efter Olovs trans­ plantation (2018), och det har varit värdefullt för oss att få träffa andra ”njurfamiljer” samt att få höra alla

na till anläggningens lekland med hoppborgar, hinderbana, bollspel.

För de äldre ungdomarna erbjöds bland annat minigolf, utflykt till Grebbestad och skräckfilmskväll!

Föräldrarna hade också samtalsfo­ rum och mamma- respektive pap­ pakväll på schemat.

I ÅR fick vi höra njurläkaren Peter

bra föreläsare. Njursjukvården hem­ ma och på transplantationsorten har varit mycket bra, men att få ta del av andra ”njurfamiljers” erfarenheter har varit ett bra komplement. Olovs storebror Jacob har varit en av ledar­ na för barngrupperna vid deras ak­ tiviteter under flera sommarveckor, och det har han tyckt varit roligt.

VI HAR bott inkvarterade i de trev­

liga stugorna vid Tanumstrand och ätit gott på konferensanläggningen.

De ansvariga för Barn- och famil­ jegruppen hade även i år satt ihop ett både roligt och omväxlande program med aktiviteter. Vi hade trevliga lag­ tävlingar mellan familjerna i det fi­ na vädret, badade i anläggningens bassäng med rutschkana, tränade på gymmet med mera. De yngre barnen gick, liksom tidigare år, med ledar­

Bárány, docent och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset samt specialist inom barnmedi­ cin föreläsa. Han har även tidigare år besökt denna familjevecka, och vi kunde ånyo ta del av hans stora kunskaper och tålmodiga svar på våra frågor. Gabriela Brandén från organisationen MOD, Mer Or­ gandonation, berättade om hur de arbetar med information och forsk­ ningsprojekt för att därigenom bidra till fler organdonatorer i Sverige. Vi fick också höra både äldre och yngre njurpatienter berätta om sin nuva­ rande dialys.

Olov och övriga i familjen är tack­ samma för att vi har fått vara med dessa år! Rekommenderas.

Heléne och Johan Stenbäck, med sönerna Olov och Jacob Falun, augusti 2024

FAKTA Barn- och föräldragruppen anordnar varje år aktiviteter där man kan träffa andra familjer i samma situation och utbyta erfarenheter.

Varje sommar anordnas ett familjeläger och på hösten en helgträff.

Njurförbundet tackar de fonder och stiftelser som genom bidrag möjliggjort familjelägret.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 3/2024

OLIKA REGLER FÖR

sjukresor

R

Reglerna för ersättning vid sjukresor skiljer sig markant mellan landets regioner. I vissa fall måste patienterna själva ligga ute med pengar, vilket kan medföra stora kostnader.

EGIONERNA är enligt lag skyldiga

att ersätta de flesta patienter för sjuk­ resor, till exempel till dialys, men har samtidigt stor frihet att bestämma si­ na ersättningsmodeller.

Björn Nilsson, vice ordförande för Njurförbundet, anser att regelverket för sjukresor är ett sammelsurium.

– Det finns ingen övergripande tanke för samhällsbetalda resor. Det är politikerna i varje region som be­ stämmer och det gör att skillnaderna blir väldigt stora beroende på var i landet du bor, säger han.

Samhällsbetalda resor är allt från sjukresor och skolskjutsar till färd­ tjänst och riksfärdtjänst. Vanligen står kommunen för färdtjänst medan regionen betalar sjukresorna.

– Här i Stockholm överfördes färdtjänsten till regionen redan på 70-talet och det är en fördel att fi­ nansieringen sker under samma tak.

På andra platser kan tre personer som delar på en bil hamna under tre olika regelverk. Därför behövs en nationell harmonisering av systemet, säger Björn Nilsson. Även Mattias Andersson, utreda­ re på branschorganisation Svensk

Kollektivtrafik, är kritisk till dagens regelverk.

– I dag finns många olika regle­ menten för olika serviceresor och det är en anledning till att vi driver frågan om att det behövs en ny lag­ stiftning, säger han.

I DAG skiljer sig reglerna åt bland

annat när det gäller högkostnads­ skyddet, bokning av sjukresor och administrationen kring ersättningen.

– Bokningen av sjukresor sker oftast genom en beställningscentral och patienten betalar en egenav­ gift. Den andra ytterligheten är att patienterna ligger ute med peng­ ar och måste skicka in taxikvitton.

Det är mindre vanligt, även om det är för just detta som lagen är skriven, säger han.

Svensk Kollektivtrafik vill samla alla samhällsbetalda resor under be­ greppet serviceresor i samma lag.

– Det skulle underlätta både för patienterna och för dem som arrang­ erar resorna. Man ska inte behöva va­ ra professor i trafikvetenskap för att förstå hur systemet fungerar, säger Mattias Andersson.

Bristen på samordning vad gäller sjuk­ resor gör att enskilda patienter riskerar att hamna i kläm enligt Njurförbun­ dets ordförande Håkan Hedman.

– En medlem i Västra Götaland hade utlägg för sjukresor på närmare 20 000 kronor. När personen i fråga väl hade skickat in sina kvitton kräv­ de sjukreseenheten även ett intyg från vårdinrättningen. Sedan kom beskedet att handläggningstiden var sex veckor. Det är helt fel att våra medlemmar ska ligga ute med tusen­ tals kronor, säger han.

FAKTA En sjukresa kan göras med taxi, egen bil eller kollektiv­ trafik beroende på regionernas regelverk. För att räknas som en sjukresa ska målet vara att få vård eller behandling. Sedan kan det ändå skilja sig åt vad som anses vara en medicinsk behandling, till exempel räknas vaccination dit i en del regioner. Det är inte til�låtet att använda färdtjänst för resor till vård och behandling.

Chefen för sjukreseenheten Västra Götalandsregionen, Maria Angelsiöö, bekräftar att väntetiden kan bli upp till sex veckor, men är i praktiken sna­ rare mellan två och fyra veckor.

– Enligt vårt regelverk ska patien­ terna fylla i en ansökan om ersättning och även bifoga ett besöksunderlag (intyg från vårdinrättningen). Hand­ läggningen kan dra ut på tiden om man missar att skicka in alla underlag och måste komplettera, säger hon.

DET GÖRS drygt 930 000 sjukresor

inom Västra Götalandsregionen och majoriteten görs med sjukresetaxi.

På frågan om handläggningen kan förenklas hänvisar Maria Angelsiöö till politiken.

– Vår uppgift är endast att se till att regelverket följs för sjukresor och egenavgifter. Men patienter som har synpunkter är mycket välkomna att höra av sig till oss.

”Det bästa vore med fria resor till och från dialys.”

Njurförbundet efterlyser en hel­ hetssyn när gäller egenavgifter för dialyspatienter. De har inte kostna­ der enbart för sjukresor, utan även för läkemedel, patientavgifter och kostnader för själva dialysen.

– Det här är personer som ofta har låga inkomster på grund av sin kroniska sjukdom. Det skulle gagna dem om det fanns ett gemensamt system över landet, men det bästa vore om vi fick fria resor till och från dialys, säger Håkan Hedman.

Carina Järvenhag

INFO 2023 gjordes drygt sju miljoner sjukresor. Det är en ökning med en miljon resor jämfört med 2022, vilket delvis kan förklaras med pandemin.

Drygt 80 procent av sjukresorna anordnas via regionala beställningscentraler eller faller under centrala transportörsavtal.

Omkring 40 procent av resorna bokas samma dag, trots att endast 13 procent av resorna är akuta.

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond ÄNDAMÅL: Sök bidrag för rekreation, läger och kurser.

MÅLGRUPP: Personer med njursjukdom och njurtransplanterade.

ANSÖKNINGSBLANKETT OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Niclas & Mattias Minnesfond

18

DIN HÄLSA

Njurfunk nr 3/2024

Motion i vardagen förlänger livet Är du njursjuk och har svårt att komma till gymmet?

Då kan du börja med att inkludera vardagsmotion i ditt veckoschema. Det kan ge dig stora hälsovinster.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

VI HAR pratat med specialistsjukgymnast

Constantina Lomi som berättade att enligt de nya rekommendationerna för fysisk akti­ vitet och stillasittande så räknas all rörelse.

– Hushålls- och trädgårdsarbete, att ta trapporna eller att stiga av och promenera en station när man åker buss ger en stor hälsovinst för den som är otränad och stilla­sittande mycket, säger Constantina Lomi, specialistsjukgymnast vid Karolin­ ska universitetssjukhuset i Stockholm.

Hon berättar om de reviderade rekom­ mendationerna om fysisk aktivitet och stil­ lasittande som Yrkesföreningar för Fysisk aktivitet tog fram 2021 och som baseras främst på de amerikanska riktlinjerna från 2018 och WHO:s riktlinjer från 2020. I dessa riktlinjer poängteras att all rörelse påverkar hälsan positivt.

– Störst effekt på hälsan ses hos den som går från att vara mycket inaktiv till att va­ ra lite mer aktiv. All rörelse i vardagen har betydelse. Flera studier har visat att regel­

bunden motion förlänger livet. En – Det finns evidens att ett en­ av dessa studier genomfördes på staka pass av fysisk aktivitet på Karolinska institutet och visade minst måttlig intensitet sänker att genom att ersätta en halvtim­ blodtryck och blodsocker, mins­ mes stillasittande om dagen med kar oro, förbättrar sömn och kog­ vardagsaktivitet minskar risken nitiv funktion. att dö i hjärt- kärlsjukdom med Constantina Lomi använder 24 procent medan risken för de allmänna träningsrekom­ Constantina Lomi, total dödlighet minskar med mendationerna som en målbild specialistsjukgymnast.

11 procent. Regelbunden var­ i sina möten med patienterna, dagsaktivitet ger stora hälsovinster, säger något de ska sträva efter. Dessa bör dock Constantina Lomi. alltid anpassas till patientens förmåga och fysiska förutsättningar. En del är rädda att REGELBUNDEN fysisk aktivitet är moti­ röra på sig och det handlar om att få pa­ verat oavsett stadium av kronisk njursvikt tienterna att under trygga förhållanden och och bör påbörjas så tidigt som möjligt. Fy­ med vägledning utforska sin kapacitet och sisk aktivitet har många olika skyddande successivt utöka sin fysiska aktivitet inom effekter och minskar också risken för van­ ramen för rekommendationerna. liga sjukdomar som hjärt- kärlsjukdom, typ – Att inse vikten av att integrera rörel­ 2-diabetes, demens och vissa cancerformer. se och motion i sitt liv och överväga olika Ett stort antal studier visar tydligt att det alternativ till regelbunden vardagsmotion lönar sig att börja träna även senare i livet. samt minska långvarigt stillasittande är en Vissa hälsoeffekter kommer omedelbart. bra start, säger Constantina Lomi.

Hitta ditt rörelsemönster!

Börja med små mängder vardagsmotion och fysisk aktivitet och öka gradvis frekvensen, intensiteten och varaktigheten med tiden.

Vill du läsa mer om hur du går till väga? Riktlinjer för fysisk aktivitet och stillasittande hittar du på webben: folkhalsomyndigheten.se

All rörelse räknas. Samla rörelser i vardagen och hitta vardagsaktiviteter.

Ta rörelsepauser. Några minuter varje halvtimme minskar riskerna med långvarigt stillasittande.

Det är bättre att vara lite fysiskt aktiv än att inte vara aktiv alls.

19 STÖD TILL TANDVÅRD ALLA SOM är försäkrade i Sverige har rätt till statligt tandvårdsbidrag från det år de fyller 24 år.

Från och med det år du fyller 24 till och med det år du fyller 29 är bidraget 600 kronor per år.

Från och med det år du fyller 30 till och med det år du fyller 64 är bidraget 300 kronor per år. Från och med det år du fyller 65 är bidraget 600 kronor per år.

Det statliga tandvårdsstödet finns till för att ge ekonomiskt stöd till patienter som behöver tandvård och för att skydda mot höga kostnader. Behandlingar som sammanlagt har ett referenspris på upp till 3 000 kronor betalar patienten själv. Om referenskostnaden är mellan 3 000 och 15 000 kronor ersätter Försäkringskassan 50 procent av den del som överstiger 3 000 kronor.

Om du behöver mer tandvård än andra om du har vissa sjukdomar och vissa funktionsnedsättningar under lång tid kan du ansöka om ett särskilt tandvårdsstöd. Med det särskilda tandvårdsstödet kostar ett besök i tandvården lika mycket som ett besök i sjukvården. Då gäller även sjukvårdens högkostnadsskydd och frikort.

Ekonomiskt stöd utgår till patienter som behöver extra tandvård.

DIN HÄLSA

Njurfunk 3/2024

Fröknäcke INGREDIENSER 2 dl majsmjöl 1 dl solroskärnor 1 dl skalade sesamfrön 2 msk hela linfrön 1 krm salt 2 dl kokhett vatten 0.5 dl rapsolja

Nyttigt & gott

Fröknäckebröd är ett gott alternativ till limpmackorna och passar fint till höstens mellanmål.

I detta recept används majsmjöl, som är glutenfritt och innehåller lite mindre protein än vetemjöl (6 g/100 g). Fosforoch kaliuminnehåll är dock lite högre än för vetemjöl.

Tänk på att fröer också är rika på protein och kalium, till exempel solrosfrö (20 g protein och 755 mg kalium/100 g). Välj ett gott pålägg efter kostrekommendation från din läkare eller dietist.

Källa: Uppgifter om näringsinnehåll från livsmedelsdatabasen.se GÖR SÅ HÄR: Sätt ugnen på 130°C. Rör ihop majsmjöl, solroskärnor, sesamfrön, linfrön och salt i en bunke. Tillsätt kokhett vatten och rapsoljan, blanda väl. Lägg degen på en plåt täckt med bakplåtspapper. Lägg ett bakplåtspapper över och kavla tills degen täcker hela plåten. Ta bort det översta pappret. Grädda knäcket i ugnen i ca 90 minuter. Titta till knäcket regelbundet. Låt svalna och bryt isär i lagom stora bitar.

Youghurt verkar skyddande VISSTE DU att ett regelbundet intag av youghurt tros minska risken för typ 2-diabetes? USA:s livsmedels- och läkemedelsmyndighet, FDA, har beslutat att det nu är tillåtet att göra ett begränsat hälsopåstående om att yoghurt minskar risken för typ 2-diabetes. FDA menar att enligt begränsade vetenskapliga bevis kan risken att drabbas av typ 2-diabetes minska av att regelbundet äta yoghurt, minst tre portioner i veckan.

Yoghurt är rikt på kalcium, protein, B-vitaminer och mineraler som magnesium, fosfor och kalium och tillverkas av mjölk som fermenterats med bakteriekulturer.

Källa: Dialäsen, Dagens PS, Diabetes Wellness

20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 3/2024

GIKT, HÅRAVFALL &

bloddialys Så kan du förebygga återkommande giktanfall.

HDF ett alternativ till hemodialys.

Hårväxten påverkas av immundämpande läkemedel.

Fråga & Svar är återpublicerade från tidigare nummer av Njurfunk.

Jag är en 56-årig man med kronisk njursjukdom i stadium 4. Senaste åren har jag fått giktanfall, som kommer allt oftare och blir värre.

Hänger det ihop med njursjuk­ domen? Kan jag göra något åt det?

Urinsyra är en nedbrytningsprodukt i kroppens ämnesomsättning, som huvudsakligen elimineras genom njurarna. En konsekvens av njursvikt är minskad utsöndring och ökad an­ rikning av urinsyra i kroppen. Över­ skottet av urinsyra bildar kristaller i lederna och kan då förorsaka giktat­ tacker med kraftig inflammation och intensiva ledsmärtor. Dessutom ökar användandet av vätskedrivande med­ iciner (som många med njursvikt be­ höver) risk för gikt ytterligare. Vik­ tiga förebyggande åtgärder vid gikt är minskat intag av alkohol, läsk/ juice (med högt fruktosinnehåll) och purinrika livsmedel (inälvor, fet fisk,

kött och skaldjur) samt långsam vikt­ minskning vid övervikt och modest regelbunden träning. Intensiv fysisk aktivitet och snabb viktnedgång kan höja urinsyranivåer och bör därför undvikas. För patienter med tidigare giktattacker kan urinsyrasänkande läkemedlet Allopurinol användas i samråd med läkare. Njurtransplan­ tation är en effektiv behandling som återställer njurfunktionen och ut­ söndringen av urinsyra. I kombina­ tion med kortison som i regel ingår i immundämpande behandling kan risken för giktattacker minimeras ef­ ter njurtransplantation.

Alireza Biglarnia

Jag blir trött och får ont i lemmarna av hemodialysen. I somras fick jag dialys utomlands och mådde mycket bättre. Jag fick veta att de använde HDF. Vad är skillnaden mot min vanliga dialys?

HDF (hemodiafiltration) har funnits i flera år på många dialysmottag­ ningar. Det har varit ett alternativ till vanlig hemodialys och det har va­ rit en behandlingsform som har an­ vänts olika mycket. Av stor vikt vid HDF är att man har en dialysaccess (AV-fistel eller CDK) som fungerar så väl att man kan föra stora mäng­ der så kallad utbytesvätska via den.

Vissa patienter som fått HDF har upplevt ett bättre mående jämfört med konventionell HD, men inte alla.

2023 har en större randomiserad studie publicerats där man jämfört två lika stora patientgrupper som har haft tillräckligt bra dialysaccess, där den ena gruppen fick högflödes-HD och den andra högvolym-HDF. Stu­ dien pågick under 30 månader. Re­ sultatet av studien visar en förbättrad överlevnad i HDF-gruppen jämfört med HD-gruppen.

Cecilia Rosander

ALIREZA BIGLARNIA

CECILIA ROSANDER

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Jag är en kvinna på 42 år som hade lyckan att få en ny njure för ett halvår sedan. Det mesta har gått bra, men nu har jag börjat tappa väldigt mycket hår. Finns det något samband? Kan vitaminer eller annat kosttillskott hjälpa?

Vi har mellan 100 000 och 150 000 hårstrån på huvudet. Blonda personer har fler hårstrån än mörkhåriga, som i sin tur har fler än rödhåriga. Håret på huvudet växer snabbare än annat kroppshår i en takt av 11 till 16 mm i månaden. I varmt och fuktigt väder ökar tillväxttakten, möjligen på grund av ökat blodflöde kring hårsäcken.

Håret växer alltså fortare på sommaren än på vintern. Vi tappar i vanliga fall mellan 50 och 100 hårstrån per dag.

Både ökad hårväxt samt håravfall kan förekomma som följd av immundäm­ pande läkemedelsbehandling efter njurtransplantation. Inledningsvis är läkemedelsdoserna höga, eftersom risken för avstötning är som störst direkt efter organtransplantationen.

Påverkan på hårväxten minskar dock med tiden när doserna av läkemedel kan minskas successivt. Läkemedels­ behandlingen fortsätter resten av livet eller så länge som njurtransplantatet fungerar. Det finns inga vetenskapliga studier som visar att vitaminer (såvida det inte föreligger en reell brist) eller att annat kosttillskott hjälpa. Om man har mycket håravfall (eller ökad hår­ växt) ska man naturligtvis ta upp detta med sin behandlande läkare.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Maria Eriksson Svensson

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • Njurarnas funktioner • Prover och provsvar • Läkemedel • Kost och motion • Behandlingsalternativ Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 3/2024

Dialyserande antihjälte. Jens Lapidus bästsäljande bok Paradis City blir tv-serie och visas på Prime Video under 2025.

Huvudrollen som den dialyserande MMA-fightern Emir spelas av Alexander Abdallah. Paradis City är en politisk thriller om ett Sverige i en nära framtid med starka motsättningar. En anhållen brottsling med svår njursvikt anlitas av polisen för att lösa ett uppdrag. Hållhaken?

Utan dialys dör han inom fem dagar.

Skrivkramp?

Foto: Thomas Karlsson

22

Kom igång. Är du sugen på att skriva men vet inte var du ska börja?

Gå med i en skrivarkurs för att utveckla ditt språk! På folkuniversitet.se finns kurser för alla typer av skrivande och svårighetsgrad.

Alexander Abdallah

Berättelser

Att få dela andras tankar och erfarenheter och fly in i spännande världar är befriande, läkande och väcker känslor till liv.

Mästare. En av 1900-talets största författare, ukrainaren Michail Bulgakov, led av kronisk njursjukdom och avled i njursvikt 1940, 48 år gammal. Bulgakovs mest kända verk är romanen Mästaren och Margarita som gavs ut postumt 30 år efter hans död. Bulgakov var utbildad läkare och om hans erfarenheter under det ryska inbördeskriget kan man läsa om i novellsamlingen En ung läkares anteckningar.

Emilys ord. När Emily är sju år gammal förändras hennes liv. En allvarlig njursjukdom tvingar henne in i en värld av sjuk­husbesök, mediciner och osäkerhet.

I den här boken delar Emily med sig av sina innersta känslor, ger oss en inblick i hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Emily Molldén Öhman har tidigare porträtterats i Njurfunk. Boken finns att beställa på Akademibokhandeln och Adlibris.

HALLÅ DÄR ... …Alf Wittesjö, 6 år från Hudiksvall som erhållit pengar från Amelie Ersmarkers och Niclas & Mattias Minnesfond för att göra en flygresa.

Varför sökte du pengar från Njurförbundets fonder?

– Jag har aldrig flugit flygplan förut och vill gärna göra det, det verkar så spännande att vara i luften. Mamma Rebecca tillägger: – Vi hade inte kunnat ge Alf denna möjlighet utan dessa fonder och vi är så tacksamma.

Vad förväntar du dig av resan?

– Jag ser mest fram emot flyg­ resan och att bada i vattenlandet och vara i Turkiet.

Vad har du för diagnos och hur ser framtiden ut?

– Jag har finsk nefros som jag föddes med så jag fick ha dialys

när jag var mindre. Nu har jag fått farmors njure. Min framtid är att vi är i Turkiet, badar o äter god mat. Rebecca lägger till: – Alfs njurfunktion går sakta ner, han har haft två avstötningar men klarat sig igenom dem men en ny transplantation är mest troligt inom några år.

Bli medlem idag!

Har du njurproblem är du inte ensam!

En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande. Åldrande, högt blodtryck, diabetes eller hjärtkärlsjukdom är vanliga orsaker och det är därför extra viktigt att din vårdcentral kontrollerar dina njurars funktion. Det görs enkelt genom ett blodprov.

Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående.

Som medlem får du: • • • •

Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter.

Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen.

Träffa andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom.

Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster.

Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen.

Skanna QR-koden och gå med redan i dag!

Tel: 08-546 40 500 • www.njurforbundet.se

24

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2024

SOMMARTRÄFF PÅ GÅRD I ÖREBRO

HON BRINNER FÖR ANHÖRIGFRÅGOR

NJURFÖRENINGEN Örebro län hade sin sommarträff den 16 juni.

19 stycken medlemmar sågs och åt lunch på Stora Hjortstorps gård strax utanför Örebro.

Maten var till belåtenhet och deltagarna fick en trevlig stund tillsammans.

KERSTIN LARSSON från Göteborg är ledamot i Västsveriges styrelse och engagerad i Njurförbundets arbetsgrupp för anhörigfrågor. Här berättar hon om sig själv och sina mål med sitt arbete.

SKÄRGÅRDSTUR FÖR VÄRMLÄNNINGARNA

LURÖ SKÄRGÅRD med sina 250 öar mitt i Vänern blev målet för medlemmar i Njurföreningen Värmland. Söndagen den 28 juli utgick resan från Ekenäs utanför Säffle. En båt tog gruppen till huvudön Lurön som har varit bebodd sedan järnåldern. Flera fornlämningar finns på ön, bland annat klosterruin, tegelbruk samt ett mindre gårdsmuseum. Öns restaurang serverade deltagarna en förträfflig lunch. En fin dag med natur, kultur, mat och trevlig gemenskap.

Hur blev du engagerad i Njurförbundet och anhörigfrågorna?

– I samband med att min man blev njursjuk för fjorton år sedan försämrades hans njursvikt snabbt och på en informationskväll på sjukhuset fick jag kontakt med förbundet.

Vad har du för erfarenhet av njursjukdom?

Viktigt – Jag har fått stor erfarenhet av njursjukdom då vi efter med fyra år i bloddialys valde dialys med maskiner i hemmet. På information grund av hans svåra hjärntrötthet krävde då sjukhuset att jag gick samma utbildning som honom för att kunna sköta behandlingen. Han stack själv, men jag skötte allt annat. För att få bli transplanterad får en njursjuk inte ha övervikt och ska vara vältränad. I bloddialys måste man också äta mycket proteinrik mat med låga fosfat- och kaliumhalter. Detta kräver mycket utbildning av den njursjuke och av den anhörige.

”Som anhörig är man fullständigt oförberedd när en närstående insjuknar i njursvikt.”

Har du några mål med ditt engagemang för anhöriga?

– Ja, av många skäl. Som anhörig är man först och främst fullständigt oförberedd när en närstående insjuknar i njursvikt.

Det är svårt att ta in beskedet att man, när njurvikten blivit svårare inte kan resa från bostaden utan är bunden till kontinuerlig livsuppehållande avancerad sjukhusvård tre eller fyra gånger i veckan. Som anhörig har man även ett omänskligt ansvar att informera om den njursjukes bakgrund vid varje ny kontakt. Den njursjuke som är hjärntrött under dialys får till exempel ibland instruktioner under pågående dialys av läkare och dietist och kommer såklart inte ihåg något av detta.

Jag deltog när min man startat med dialys i en mycket bra regional anhörigutbildning i Njurförbundet Västsveriges regi där man också fick stöd i att höra andra anhöriga i exakt samma situation – det värmer mycket och kontakterna jag fick var ovärderliga.

Mitt mål och min dröm är därför att den utbildning som Njurförbundet nu tar fram nationellt ska kunna ges till alla anhöriga som önskar i början av en njursjuks liv, både initialt och sedan fortlöpande.

25

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2024

MÖTE MED GRILLNING I JÄMTLAND/HÄRJEDALEN Text: Per Sundbom

Solig båtresa för norrlänningarna DEN 7 JULI gjorde Västerbottens och Västernorrlands njurföreningar en gemensam resa till Härnösand för att delta i en båtresa med Ådalen III. Båten var en fin turbåt, cirka 40x7,5 meter och tog ombord 242 passagerare. Det var medlemmar från ett stort geografiskt område som kom till Härnösand, några med bil och några med tåget som passade mycket bra tidsmässig I båtresan ingick en riktigt fin och god skärgårdsbuffé, med kaffe och kaka efteråt. Dagen såg inte perfekt ut för en båtresa, gruppen lämnade kajen i lätt dimma, men efter en stund lättade den och solen kom fram. Maten var god och sällskapet fick äta, umgås och samtidigt lyssna på musik av Tess Li. Det var en härlig båttur i den vackra skärgården där passagerarna även fick se den mäktiga Höga Kusten-bron från sjösidan. Bron har ett frispann på 1210 meter och är en av Europas längsta hängbroar.

Efter fyra timmar var deltagarna tillbaka vid kajen glada och nöjda med en trevlig utflykt.

För dig som anhörig till någon med njursjukdom

Ny broschyr!

För dig som anhörig till någon med njursjukdom är en ny broschyr från Njurförbundet.

Broschyren finns att ladda ned på förbundets webbplats och går även att beställa i tryckt form, mejla info@njurforbundet.se.

DEN 8 JUNI anordnade Njurföreningen i Jämtland/ Härjedalen en eftermiddag med grillning. Hamburgare, bröd, grillkorv och dricka bjöds och maten tillagades förtjänstfullt av Roger Isaksson. Vädret bjöd på sol och vind i Östersund där träffen höll till.

Föreningens verksamhetsområde är geografiskt stort och det kan vara svårt att samla många medlemmar men drygt 20 procent av medlemsantalet hade hörsammat inbjudan och lät sig väl smaka. Föreningens ordförande Per Sundbom informerade om det senaste inom njurforskningen och en hel del frågor ställdes.

Ordföranden informerade också om att föreningen framöver ska satsa på anhörigträffar vilket efterfrågats av många. Föreningen kommer också att förstärka samarbetet med övriga regionföreningar i norr det vill säga Västernorrland, Västerbotten och Norrbotten då det finns många gemensamma intressen och frågor att diskutera. Efter informationen så bjöds det på härlig sång, gitarr och bas av Roger och Marinel Isaksson som framförde många musikaliska örhängen. Därefter var det dags att avsluta mötet och de närvarande var överens om att det varit ett trevligt medlemsmöte.

Stockholm reste under broarna DEN 11 JUNI samlades medlemmar i Njurförbundet Stockholm Gotland för en resa under Stockholms broar. Båtfärden gick under tolv broar och det slussades mellan Saltsjön och Mälaren. Några broar som passerades var Skeppsbron och Skanstullsbron. Utanför fönstret såg man Stockholms innerstad, Gamla stan, Södermalm, Lilla och Stora Essingen, Hammarby Sjöstad och gröna sköna Djurgården. Båten avgick 14:00 och var tillbaka på Strömkajen 16:15. Det var en lyckad dag.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 3/2024

Patientmöte med regeringen Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson bjuder in patientföreträdare till utvidgat patientråd två gånger per år. Vice ordförande Ulla Evensson deltog vid årets första möte den 13 juni.

TEXT: ULLA EVENSSON, VICE ORDFÖRANDE FOTO: MAGNUS LILJEGREN/REGERINGSKANSLIET

DEN FÖRSTA punkten som diskuterades

var samverkan mellan primärvård och spe­ cialistvård, vilket inte alltid fungerar som det borde. Enligt patientlagen läggs stor vikt på att ”patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses.

Olika insatser för patienten ska samord­ nas på ett ändamålsenligt sätt” (PL 6 kap §1). Patienten har rätt till en fast vårdkon­ takt och det ska finnas en fast läkarkon­ takt inom primärvården. Även hälso- och sjukvårdslagen trycker på vikten av sam­ ordning mellan instanser. Utmaningar är ekonomin, kompetensförsörjning och brist på digital infrastruktur.

Diskussion följde om problem med be­ mötande, att många bollas mellan olika instanser samt bristande kompetensförsörj­ ning. Det kan bli extra tydligt för personer med samsjuklighet.

NÄSTA PUNKT rörde nationella kvalitets­

register. Patientföreträdarna lyfte vikten av patientmedverkan i registrens utformning, finansiering samt dubbelregistrering vilket ökar arbetsbördan. Det sågs som positivt när vården förbättrat bemötandet efter att ha tagit del av uppgifter i registren.

Den sista punkten var patientlagen och vart man ska vända sig om den inte efter­

NORDEN RUNT I oktober medverkar Njurförbundet vid möte med Njursjukas Nordiska Samarbetsorgan, NNS, i Helsingfors. På programmet står frågor om hur Finland främjar organdonation och arbetar för tidig upptäckt av CKD och mer hemdialys. Bristen på njurspecialister i Norden tas också upp.

levs, framför allt när det gäller information till patienter. Det stora problemet är att in­ formation saknas och det är stora skillnader vad gäller diagnoser och geografi. Det är viktigt att tid avsätts vid vårdmötet så att personalen kan ge rätt information anpas­ sad till mottagaren.

NÅGRA SPÄNNANDE goda exempel togs

upp, till exempel sjukhus i hemmet vilket finns på prov i Malmö. Man får då besök av ett vårdteam en till tre gånger per dag.

Nästa möte med regeringens utvidgade patientråd blir den 10 december.

Möte i Berlin European Kidney Patients Federation, EKPF, hade styrelsemöte i Stockholm i maj (bilden). I oktober deltar Njurförbundet i EKPF:s toppmöte och generalförsamling i Berlin.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Ulla Evensson, v.ordf.

Annica Hedberg Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Sven Jonsson Malin Haglund

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Kristina Andersson-Holgersson Annica Hedberg Linda Landerdahl Marie Helldén Rebecca Wittesjö e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Robin Warldén, grafisk form & webb Annelie Olsson Larsson, reporter Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

KONTAKT

Njurfunk 3/2024

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Ann-Christine Magnusson Tel. 076-840 34 04 • E-post: anki.lulea@gmail.com • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Per Sundbom Tel. 070-644 25 19 • E-post: per.sundbom@njurforbundet.se • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Mikael Humlin Tel. 070-255 01 56 • E-post: mikael.humlin@njurforbundet.se Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ulla Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson E-post: asa.torstensson@yahoo.com • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Njurförbundet Drakenbergsgatan 13 117 41 Stockholm

stay•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina

- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling

patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.

med vägledning

- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en

- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språk-

virtuell sjuksköterska

barriärer

- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning

Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet !

Fresenius Medical Care Sverige AB, Box 548 S-192 05 Sollentuna.

Telefon +46 (0)8-594 77 600 http://www.freseniusmedicalcare.se

stay•safe MyTraining VR och VR-glasögonen är inte medicintekniska produkter.