Tina Pajunen om viktiga arbetet med anhörigfrågor.

from Njurfunk nr 2-2022

"Det fanns en mening att jag träffade Siri." Läs Sven Jonssons starka berättelse.

15 MEDLEM Njurfunk 2/2022

”Anhöriga får aldrig glömmas bort”

Omkring 15 procent av Njurförbundets medlemmar är anhöriga. Det är en stor grupp och förbundet arbetar aktivt för att behoven hos anhöriga ska tillgodoses.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

NÄR EN PERSON drabbas av njursjukdom påverkas hela familjen. Det kan vara betungande praktiskt, känslomässigt och ekonomiskt. Det är viktigt att barnen som anhöriga också får stöd. – Som anhörig behöver man få kunskap, träffa andra i samma situation och se att man inte är ensam, säger Tina Pajunen, ledamot i Njurförbundets styrelse och mamma till en njursjuk son.

TINA PAJUNEN är involverad i Njurförbundets arbete med anhörigfrågor. Vid senaste förbundsstämman beslutades att förbundet ska utarbeta ett program för stöd till närstående. Det innefattar att ta fram en broschyr, riktad information på hemsidan och en modell för anhörigträffar att sprida till regionföreningarna. – Regionföreningen i Västsverige har redan tagit fram en egen broschyr för anhöriga och anordnat anhörigträffar. Många andra regionföreningar anordnar också anhörigträffar. Så det händer mycket i regionföreningarna runt om i landet, säger Tina Pajunen.

Sedan anordnar förbundet en årlig medlemsresa till utlandet, främst riktad till personer i dialys och deras anhöriga, och familjeveckan på sommaren. Här kan anhöriga träffas och umgås och ställa frågor till varandra som man kanske inte vågat fråga annars. – Resorna och familjeveckorna är mycket uppskattade av de som är med och på det här sättet får medlemmarna träffas och se att andra lever på liknande sätt som de gör, säger Tina Pajunen. DE SOM ÄR levande donatorer och har donerat en njure behöver också stöd efteråt, något som inte alltid fungerar. – Min man donerade en njure till vår son Mikael, men han fick inget stöd efteråt och ingen kontaktade ho

nom för att höra hur han mådde. Enligt Tina Pajunen är det sjukvården som ska bära det största ansvaret för att inkludera och stödja anhöriga. Sedan kan man tillsammans med Njurförbundet ordna utbildningar och anhöriggrupper. Tina Pajunen är – I Västsverige ordnade vi anengagerad i höriggrupper ihop med sjukvåranhörigfrågor. den. Först fick gruppen information av doktorn och sedan delade vi på oss, de anhöriga i en grupp och de sjuka i en grupp. Det här var väldigt framgångsrikt. ANHÖRIGA SOM vårdar sina nära har rätt till stöd från kommunen, enligt socialtjänstlagen (5 kap. § 10). Det skiljer mellan kommunerna vilken typ av stöd närstående kan få, till exempel avlösning, samtal, stödgrupper och i vissa fall ekonomisk ersättning. Exempel på ersättningar är bidrag för vård av barn med funktionsnedsättningar, merkostnadsersättning, assistansersättning och närståendepenning. Kommunens socialnämnd ansvarar för stödet.

FAKTA

Anhöriga som vårdar sina nära har rätt till stöd från kommunen, till exempel avlösning, samtal eller ekonomisk ersättning. Stödet skiljer sig åt mellan kommunerna. Socialnämnden ansvarar för stödet till närstående.

16 FÖRDJUPNING Njurfunk 2/2022

SÅ SLÅR DIALYSENS

personalbrist

Över hälften av Sveriges dialysmottagningar larmar om personalbrist, visar nya siffror från Njurförbundet. Resultatet begränsar patientens frihet och påverkar säkerheten.

U

NDER VÅREN har det kommit nyheter från flera håll om stängda dialysavdelningar, och lägen där dialyspatienter förflyttats till andra mottagningar än där de vanligtvis får sin behandling. Skälen uppges vara svårigheter med bemanning.

För att kartlägga läget i landet genomförde Njurförbundet en enkät bland Sveriges dialysmottagningar. Ett frågeformulär skickades till 70 mottagningar. Samtliga regioner har medverkat i enkäten. Det kom svar från totalt 61 chefer eller ansvariga sjuksköterskor.

Drygt hälften uppger att det råder brist på personal vid dialysmottagningen. Ännu fler, 80 procent, anser att det är svårt att rekrytera.

Nära hälften svarar också nej på frågan om dialysmottagningen kan erbjuda gästdialys i sommar. Detta är ett återkommande problem dialyspatienter ställs inför, som inskränker möjligheten att planera sin semester, resa till sommarstugan eller hälsa på släkt och vänner på annan ort.

Även den vardagliga behandlingssituationen på hemmaplan påverkas för många av läget, då över hälften gör justeringar i schemat i sommar. Åtta svarar att de behöver flytta patienter till andra dialysmottagningar. Dessutom uppger tre mottagningar att de kommer behöva dra ner på dialysmängden över sommaren, det vill säga patienterna får genomleva semestertiden med otillräcklig behandling.

NJURFÖRBUNDETS ordförande Håkan Hedman ser allvarligt på situationen. – Vi menar att det här är en mycket prekär situation då den drabbar patienternas hela livssituation. De måste förändra sin tillvaro och har inte möjligheter att kunna resa som andra och fira semester, säger han.

Han tar också upp exempel där mottagningar ställt in möjligheter till kvällsdialys, vilket omöjliggör att sköta ett arbete dagtid. – Och inte minst är detta en fråga om patientsäkerhet när bemanningsproblemen leder till att stort ansvar i hög utsträckning vilar på oerfaren personal. Det är väldigt allvarligt, anser Håkan Hedman.

Patientsäkerheten togs upp i en

FAKTA

61 svar inkom på Njurförbundets dialysenkät. 54 % uppger att det råder brist på personal. 80 % uppger att det är svårt att rekrytera personal. 57 % behöver göra justeringar i schemat i sommar. 52 % kan erbjuda gästdialys i sommar.

särskild fråga där respondenterna fick formulera egna svar. På frågan ”Vad anser du behöver utvecklas för att öka kontinuitet och patientsäkerhet?” inkom 48 svar. De flesta svaren kan sorteras inom tre grupper: bemanningsproblem, egen specialitet för dialyssjuksköterskor och ökad andel själv och hemdialys. ”Att arbeta med dialys är en specifikt nischad verksamhet. Det måste belysas. Erfaren personal är en kvalitetssäkring som ökar patientsäkerheten. Lön efter ansvar och kompetens samt möjlighet till utbildning är en viktig del i rekrytering samt att behålla personalen.”, lyder ett svar.

En annan skriver: ”Viktigt att få behålla sin personal då det kräver lång inskolning och längre erfarenhet innan du har kompetens som

INFO

Gästdialys gör det möjligt för personer beroende av dialys på sjukhus att resa och tillfälligt få behandling på annan ort. Hemmaregionen betalar kliniken för behandlingen. Vill du boka gästdialys kontaktar du mottagningen där du vill vara och hör om du kan få plats.

”Personalbristen drabbar patienternas livssituation.”

dialyssjuksköterska. Flertal gånger som vissa grupper inom yrket får högre ersättning/satsas på, men vi inom dialysvård har inte varit med på den listan. En dialyssjuksköterska är inte bara att ersätta och det kräver också mer av den kvarvarande personalen under inskolningen och de första åren.” – Det är hög tid att beslutsfattarna ser allvaret i situationen och sätter till de resurser som krävs i form av utbildningsinsatser, högre löner och god organisation för utökad egenvård, säger Håkan Hedman.

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se