Njurfunk 3-2025

NJUR unk TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 3 2025

Recept

5

PROTEINRIKA SCONES

DÄRFÖR GER DIALYS HJÄRNDIMMA PORTRÄTT

Sin egen dialysexpert

Dialys med färre

LUFTBUBBLOR FÖ R S LAG: Ö KAT STATLI GT AN SVAR I N O M VI S SA VÅR D O M RÅD E N

Enkelt, smidigt och värdefullt!

Bli månadsgivare i Njurfonden redan idag och var med och bidra till livsviktig njurforskning! Det är enkelt och minskar våra administrativa kostnader. Alla bidrag är värdefulla och gör nytta!

Ditt stöd för forskningen framåt!

Bli månadsgivare!

Skanna QR-koden i din mobilkamera eller gå in på njurfonden.se Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 www.njurfonden.se

3

VÄLKOMMEN

Njurfunk 3/2025

INNEHÅLL 4 NYHET

Förslag på ny ersättning i det statliga tandvårdsstödet.

7 Rättvis njurvård på agendan.

Rapport från Almedalsveckan.

UNDER FÖRSOMMAREN presentera-

8 FORSKNING

Ny produkt ska minska föroreningar vid bloddialys.

10 PORTRÄTT

Thomas Carlsson sköter självdialysen på egen hand och får mer ut av dagen.

15 MEDLEM

Ett familjeläger att minnas tillbaka tlll.

17 FÖRDJUPNING

Valberedningen i full gång inför förbundsstämman 2026.

Tidning för Njurförbundet Årgång 52 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Jämlik vård – vårt mål des den statliga utredningen om sjukvårdens framtida organisation. Det var ett vallöfte från KD inför kommande regeringssamarbete inom Tidöpartierna.

I direktiven till utredningen fanns krav att man skulle utreda förutsättningarna att införa en statlig styrning av sjukvården i syfte att skapa en mer jämlik vård i landet.

Njurförbundet har många gånger uppmärksammat att vården är ojämlik.

I Svenskt Njurregister, SNR:s årsrapporter kan man utläsa att njurvården fortfarande skiljer sig mellan landets 21 regioner. Det finns även stora skillnader i landets kommuner särskilt då det gäller att få assistans då man är i behov av PD. FRÅN NJURFÖRBUNDETS sida skulle vi vilja se en förändring som möjliggör att alla kan få lika vård i landet oavsett bostadsort. Detta gäller både sjukvård som levereras samt information som ges till patienterna. Frågan har hög prioritet i Njurförbundet. Vi arbetar nu med att utveckla ett nationellt utbildningsprogram som vänder sig till kroniskt njursjuka så att man som patient har möjlighet att ställa krav på sjukvården.

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reporter: Annelie Olsson Larsson Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia, Nils Grefberg

För närvarande går det inte att få en politisk majoritet som uppfyller den ambition som KD hade då man tillsatte utredningen. Det finns en remiss på betänkandet som bland annat Funktionsrätt Sverige kommer att besvara och som Njurförbundet kommer att vara med och påverka. Det finns sannolikt både för- och nackdelar med en statlig sjukvård. Så som sjukvården är organiserad idag har vi som patientorganisation sannolikt större möjligheter att påverka beslutsfattarna. Våra regionföreningar har god kontakt med sjukvårdens beslutsfattare.

OAVSETT VAD beslutet blir om sjukvår-

dens framtida organisation är det viktigt att vi som patientorganisation fortsätter att föra våra medlemmars talan så att njurpatienter får en jämlik vård i hela landet och får de nödvändiga läkemedel som förskrivs.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Thomas Carlsson Foto: Johan Wingborg Prenumeration: 350 kr Njurfunk finns som taltidning.

hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 3/2025

NJURPRAT I RIKSDAGEN DAGENS HÄLSO- och sjukvård är organiserad utifrån specifika diagnoser. Helhetsperspektivet kan saknas. Att varje sjukdom behandlas separat fungerar inte bra för personer med kronisk njursjukdom, CKD, som många gånger har andra sjukdomar samtidigt.

Diabetes och högt blodtryck ligger ofta bakom utveckling av njursvikt. Dessutom har personer med CKD stor risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom.

”En under­diagnostiserad folksjukdom med stor samsjuklighet” För att lyfta denna fråga hos politikerna arrangeras ett seminarium i riksdagen den 30 september. Seminariet har titeln ”Njurarnas hemliga kamp – ett samtal om kronisk njursjukdom, en underdiagnostiserad folksjukdom med stor samsjuklighet och höga kostnader”.

Njurförbundet sitter i panelen och framför njursjukas perspektiv.

Deltar gör bland andra riksdagsledamöterna Lina Nordquist (L) och Malin Höglund (M).

Lina Nordquist (L) deltar i seminarium om kronisk njursjukdom (CKD).

Snart kan äldre med stora tandvårdsbehov få ekonomiskt stöd vid tandläkarbesök.

Nytt högkostnadsskydd för tandvård Höga kostnader tvingar patienter avstå tandvård.

För att råda bot på det föreslår nu regeringen en ny ersättning i det statliga tandvårdsstödet.

PERSONER MED stora tandvårdsbehov

kan i dag mötas av höga kostnader som kan tvinga patienten att avstå behandling.

I en lagrådsremiss föreslås därför att en särskild tandvårdsersättning ska införas som ett komplement till det nuvarande högkostnadsskyddet i det statliga tandvårdsstödet, skriver Socialdepartementet i ett pressmeddelande. Den första etappen ska gälla för personer 67 år eller äldre.

– En god tandvård spelar roll för människors hälsa och inte minst för äldre där risken för följdsjukdomar är stor. Med det här förslaget minskar vi kostnaderna för många äldre med stora behov, samtidigt som vi ser till att tandvårdsstödet blir mer träffsäkert och hållbart. Det är ett ansvarsfullt steg i att stärka äldres hälsa och ekonomi, säger äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje.

Förslaget ska nu hanteras av Lagrådet, och under förutsättning att riksdagen i höst antar den kommande propositionen har regeringen för avsikt att genom förordning tydliggöra vad det förstärkta högkostnadsskyddet i praktiken innebär.

Det handlar bland annat om att patienten betalar 10 procent av det statliga referenspriset, eller av vårdgivarens pris om det är lägre, för viss behandling. Staten betalar övriga 90 procent. För den tandvård som inte ingår i detta förstärkta högkostnadsskydd kommer det vanliga högkostnadsskydd som finns i dag att gälla även fortsatt.

Dessutom har regeringen för avsikt att höja det särskilda tandvårdsbidraget, STB, för personer med vissa utpekade tillstånd som har behov av förebyggande tandvård till 1 000 kronor i halvåret.

5 ”Det är bra att lära sig några sorter i taget. Är du det minsta osäker ska du låta bli att äta den.”

Peter Hultén, svampexpert och apotekare, Giftinformationscentralen

NOMINERA TILL FÖRBUNDSSTYRELSEN VEM VILL du se i Njurförbundets förbundsstyrelse? Vem ska handha ledningen av förbundets verksamhet? Nästa år hålls förbundsstämma och styrelse ska då väljas för en mandatperiod på tre år. Njursjuka ska ha ett avgörande inflytande över verksamheten, vilket ska återspeglas i styrelsens sammansättning. Är du själv intresserad eller har du förslag på passande person, tag kontakt med valberedningen, som tar fram förslag till stämman.

Valberedningens sammankallande är Elisabet Palmér Kock, ordförande i Njurföreningen i Norra Mälardalen: elisabet.palmer.kock@njurforbundet.se Läs mer på sidan 26.

NYHETER

Njurfunk 3/2025

NY FORSKNING VÄCKER HOPP SNART SLÅS dörrarna upp för den 14:e Nationella Njurkonferensen – ett efterlängtat event som vartannat år samlar Sveriges främsta forskare inom njurmedicin och transplantation. Den 17-18 oktober hör vi föredrag om den senaste forskningen kopplad till njurar och njursjukdom. Årets tema är ”Ny njurforskning skapar hopp”.

Konferensen äger rum i Göteborg på Konferenscentrum Wallenberg och huvudarrangör är Njurförbundet Västsverige, men medlemmar i hela landet är välkomna. Medlemspris är 1 500 kronor för båda dagarna inklusive alla måltider. En festlig avslutningsmiddag ingår i biljetten.

Mer info: www.njurkonferens.se

Kattis Ahlström är moderator för 14:e Nationella Njurkonferensen.

Färre nyanmälningar i Donationsregistret FÖRRA ÅRET minskade både antalet organdonatorer och antalet personer som anmälde sig till Donationsregistret, enligt Socialstyrelsen. Sedan 2020 har antalet organdonatorer stadigt ökat år efter år. Men under 2024 hade Sverige 233 faktiska organdonatorer, vilket är ett trendbrott och en minskning med ungefär 10 procent jämfört med 258 donatorer rekordåret 2023 Än mer anmärkningsvärt är att anta-

let nyanmälningar till Donationsregistret kraftigt minskat – från 91 000 år 2023 till endast 58 500 under 2024 – en minskning med 35 procent.

– Det är en oroande utveckling – inte minst med tanke på att vi blir fler och äldre och behoven ökar. Minskningen av antalet faktiska organdonatorer och nyregistrerade viljeyttringar i Donationsregistret kan få negativ påverkan för de patienter som väntar på en transplanta-

tion, säger Anna Aldehag, enhetschef för Nationellt donationscentrum på Socialstyrelsen.

Totalt fanns 1 873 234 personer registrerade i Donationsregistret i mitten av juni 2025 – vilket motsvarar knappt 18 procent av befolkningen. 80 procent av svenskarna ställer sig dock positiva till att donera organ efter döden så antalet personer i registret skulle kunna vara betydligt fler.

DIGIFYSISK ANHÖRIGTRÄFF 3 När: 18 sept 2025, Kl.17.45 - 20.00 Var: På plats i din regionförenings lokal eller digitalt via ZOOM (nytt videomötesverktyg) Tema: Erfarenheter från Anhörigas Riksförbund Träffen gästas av Eva Sixt, ordförande i Anhörigas Riksförbund.

Hon kommer dela insikter och inspiration kring mötets tema, och belysa vilka behov från de anhöriga de ser. Hur kan anhöriga hjälpas åt?

Vikten av balans i tillvaron. Du får möjlighet att: • Prata och lyssna • Utbyta erfarenheter och dela andras tankar och känslor • Knyta nya kontakter

som För dig ig/ r är anhö de. n närståe Eva Sixt

HUR TRÄFFAS VI?: Fysiskt: I din föreningslokal eller i en lokal som din njurförening har ordnat. Digitalt: För dig som inte kan närvara fysiskt finns möjlighet att delta via Teams. Efter anmälan får du en webblänk som fungerar på digitala plattformar.

ANMÄLAN SENAST 15 SEPTEMBER Har du frågor om anhörigträffarna?

Ring: 08-546 405 01

dialys & klåda måste inte gå hand i hand slutaklia.nu en sida för personer som lider av ckd-associerad klåda (ckd-ap)

beställ patientmaterial och Läs mer om klåda vid hemodialys på www.slutaklia.nu

Min klåddagbok Den här dagboken är framtagen och producerad av CSL Vifor

www.cslvifor.se

SLUTA KLIA. Dialys och klåda måste inte gå hand i hand.

Den här broschyren är framtagen och producerad av CSL Vifor

SE-NA-2500011 202503

7

RAPPORT

Njurfunk 3/2025

Värdefull samverkan i Almedalen NÄR MAN lämnat öjn och Visby och man sätter sig ner för att sammanfatta dessa fantastiska dagar i Almedalen 2025: Vad tar vi med oss? Vad gav oss extra värde, för våra medlemmar?

Framför allt alla personliga möten med människorna utanför vår utställning, som vi hade tillsammans med bland andra AstraZeneca. Där vi fick samtala om tidig upptäckt av kronisk njursjukdom och att högt blodtryck är en första indikatorn och att om det förekommer så ska det innebära kompletterande blodprov på ens njurvärden av ens läkare. Allt för att kunna bromsa negativ progress av kronisk njursjukdom och medvetandegöra vikten och förmånen av att kunna bli donator. Dessutom kunde man också ta sitt blodtryck på plats genom sköterskor från vården.

Att sedan medverka och samtala från scen är en viktig komponent för fortsatt medverkan i än fler samtal, möten och evenemang.

”Framför allt tar vi med oss alla personliga möten och samtal.”

DET BLEV denna gång ett par panelsam-

tal. Den första panelen handlade om ”Är nära vård god?” arrangerat av Forum Patient och Vifor Pharma. Där redovisade Siri Bokvist, utredare, Myndigheten för vårdoch omsorgsanalys, deras rapport. Sedan talade Rita Fernholm, specialistläkare i all-

IHE, Mats Bojestig, Ordförande styrgruppen Kunskapsstyrning i samverkan och Hälso- och Sjukvårdsdirektör, SKR och Region Jönköping, Mattias Fredricson, Chef avdelningen för utveckling av hälso- och sjukvården på systemnivå, Socialstyrelsen samt Boris Klanger, Verksamhetschef, Specialistläkare i allmänmedicin, Region Västmanland, Anders Åkesson, Förbundsordförande, Riksförbundet HjärtLung, Thomas Magnusson, Ordförande, Diabetes Sverige samt Petter Odemark.

SJÄLV ÄR jag nu tacksam för den kun-

Förbundsstyrelseledamot Sven Jonsson och Lotta Kågström, styrelseledamot Njurförbundet Stockholm-Gotland deltog i flera arrangemang under Almedalsveckan.

mänmedicin, Region Stockholm, och Maria Eriksson Svensson, professor, Uppsala Clinical Research Center, gjorde ett anförande via videolänk. Sen blev det dags för panelen; Christian Carlsson, riksdagsledamot, ordförande i socialutskottet, Sveriges riksdag, KD, Nicklas Sandström, Regionråd, Region Västerbotten, M. Allt modererat av Penilla Gunther, FOKUS Patient.

Senare arrangerades ytterligare en panel, av Boehringer Ingelheim med Katarina Steen Carlsson, Forskningschef, docent i hälsoekonomi, Institutet för Hälso­ekonomi,

skapskälla som Almedalen ändå är. Alla experter som man får direkt eller indirekt personlig kontakt med. Man kan utefter sina egna ambitioner, ork och kraft ta in kvalificerad information som vi får informera och sprida inom vårt förbund.

Almedalen 2025 bidrog till på så sätt också att Njurförbundet kan visa att vi både har en djup, bred och lång erfarenhet och kunskap om behoven, utmaningarna, men även möjligheterna för alla med kronisk njursjukdom. Tillsammans kan patienter och närstående få sina röster hörda genom Njurförbundet och vi kan samverka med vården, omsorgen, politikerna och övriga aktörer, för en bättre och mer rättvis njursjukvård i Sverige, idag och i morgon.

Vår vision är att alla med njursjukdom ska kunna leva ett rikt och långt liv!

Sven Jonsson förbundsstyrelseledamot Njurförbundet

8

FORSKNING

Njurfunk 3/2025

MINSKAR DIALYSENS

mikrobubblor Luft i blodet vid dialys kan leda till blodproppar och vävnadsskador. Mångårig forskning har nu lett fram till en mer effektiv luftvakt för dialysmaskiner.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

N

ÄR PROFESSOR Bernd Stegmayr och hans forskar­team

vid Umeå universitet för 20 år sedan upptäckte skum i returslangen på dialysmaskinen väcktes frågan vad skummet berodde på. Det visade sig att dialysslangarna innehöll små, små luftbubblor, så kallade mikrobubblor. De luftvakter som dialysmaskinerna är utrustade med för att ta bort luften gjorde helt enkelt inte jobbet tillräckligt bra.

Med stöd från Njurfonden och Njurföreningen Västerbotten påbörjades studier kring förorening av luftbubblor till blodet vid hemodialys, med målet att få fram så bra dialys som möjligt. Forskningen har resulterat i en ny luftvakt, som kraftigt kan minska förekomsten av luftbubblor.

Så mycket som 2 000 mikrobubblor i halvtimmen kan passera, enligt en studie publicerad 2024. Trots att bubblorna är små kan blodlevringen i kroppen aktiveras varvid det bildas blodproppar i lungor, hjärta och hjärna.

Det leder också till kroniska skador på vävnaden enligt de obduktionsstudier teamet har gjort.

Vad har du och ditt team för bakgrund?

– För oss har kombinationen läkare och teknisk exper-

tis varit jättebra. Förutom mig och Ulf Forsberg, båda överläkare i njurmedicinska sjukdomar, ingår Per Jonsson, medicinskteknisk ingenjör och Christofer Stegmayr, ingenjör i teknisk fysik. Jag har arbetat vid Umeå universitetssjukhus från 1984. Jag har forskat om njursjukdomar sedan 70-talet och har varit president i två europeiska och två globala föreningar när det gäller utveckling av artificiella organ inklusive dialys.

Varför har du intresserat dig för detta ämne?

– Med njurpatienten i fokus så vill jag att dialysen ska vara så bra som möjligt. När vårt team upptäckte luftkontamination i dialysslangarna ställde vi oss frågan ”Varför ska man som patient utsättas för mikrobubblor av luft vid varje bloddialys? Det är inte förenligt med kroppens funktioner”. Luftvakten är den komponent som ska eliminera luftbubblorna. Den sitter i dialysslangen precis innan blodet går tillbaka till patienten. Vi såg att den behövde förbättras. Det har drivit vårt team att hitta nya lösningar som lett till att vi har utvecklat luftvakten Emboless.

9 Hur ser den studie ut som ni genomfört senast?

– En tidigare experimentell studie av fyra vanligt använda dialyssystem visade att Fresenius 5008 bäst avlägsnar luftbubblor*. Vi valde därför den som jämförelse med Emboless i en studie där 20 patienter vid Skellefteås dialysavdelning deltog med start år 2022. Varje patient fick göra två dialyser med F5008 blodslangar som jämfördes med två dialyser med Emboless blodslangar. Totalt genomfördes 80 dialyser och resultatet visade att signifikant flest luftbubblor avlägsnades med Emboless, 76 procent Bernd Stegmayr, överläkare njurmedijämfört med 39 procent med F5008.

Vad är resultatet av er forskning?

– Resultatet av vår forskning är att patienten får färre blodproppar och säkrare dialys med vår luftvakt. Alla patienter i dialys drabbas av luftbubblor och vårt mål är att få bort så många som möjligt. Vi har patent på Emboless i fem länder i Europa samt USA och Indien. Det är enkelt att integrera i slangsystemet på de flesta befintliga dialysmaskiner. Emboless är en engångsartikel, och dess slangsystem beräknas kosta något mer än traditionella men något mindre än de mer komplexa, beroende på tillverkning och volym.

cinska sjukdomar, professor emeritus, Umeå universitet.

Vad betyder stödet från Njurfonden?

– Stödet från Njurföreningen Västerbotten och Njurfonden har bidragit till att vi kunnat öka farten i vår forskning och ta fram Emboless. Det har varit mycket betydelsefullt för vårt team.

”Patienten får färre blod-

FORSKNING

Njurfunk 3/2025

FYRA FORSKARE FÅR UTDELNING GELINSTIFTELSENS huvuduppgift är att dela ut bidrag till vetenskapliga forsknings- och utvecklingsprojekt i Sverige som rör njurtransplantation.

Gelinstiftelsen har under åren bland annat lämnat bidrag till forskning som utvecklar kunskapen och teknikerna kring transplantation av njurar, minskar komplikationerna och som gör att fler kan få nya njurar trots mycket antikroppar. I årets utdelning delas 550 000 kronor ut till fyra forskare.

Anders Bergqvist Akademiska Sjukhuset, Klinisk Mikrobiologi. ”Förbättrad diagnostik av BK-polyomavirus på njurtransplanterade patienter.”

Maria Svensson Uppsala Universitet ”Vad händer med den kvarvarande njuren vid levande njurdonation?”

proppar och säkrare dialys.”

Hur tror du framtiden ser ut för njursjuka patienter?

– Vi hoppas att företagen snarast möjligt nappar på Emboless så patienterna i mindre omfattning drabbas av proppar och luft i sina blodådror. Det är ju viktigt att ha bästa möjliga dialysutrustning för patienterna och vården.

Vill du tillägga något?

– De stora dialysföretagen har inte varit benägna att förbättra sina luftvakter så länge kunden inte begär det. I en enkätundersökning gjord på deltagare vid Njurmedicinskt vårmöte i Uppsala 2025 noterade vi att 96 procent önskar att företagen borde redovisa sin prestanda. Om deltagarna själva behövde dialys önskade 96 procent få bäst möjliga luftvakt. *De fyra dialysmaskiner som ingick i studien var Baxter AK98, Artis, Fresenius F5008 och F6008.

Jenny Stenberg Uppsala Universitet ”Levande donatorers psykiska välbefinnande före och efter njurdonation.”

Kristina Nilsson Linköpings Universitet / Region Östergötland ”RCT pilot av internetbaserat stöd och utbildning inför njurtransplantation.”

10

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2025

Namn: Thomas Carlsson Ålder: 46 år Bor: Fotö, Göteborgs norra skärgård.

Hälsa: Transplanterad två gånger, dialys i 17 år, varav självdialys i 16 år.

Familj: Sambon Solveig och två barn, Liam 16 år och Isak 13 år, från tidigare äktenskap.

Motto: Behandla människor som du själv vill bli behandlad!

EN RIKTIG

dialysexpert När Thomas var 25 år slutade hans njurar fungera.

Där och då började hans resa med bloddialys. Idag har han haft självdialys i 16 år och lär ut till andra hur det går till.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: JOHAN WINGBORG

N

ÄR INTERVJUN ska börja så har Thomas precis vaknat

till efter en tupplur. Han säger att han försöker vila när det ges möjlighet, han arbetar natt med trafiksäkerhet runt om asfaltsarbeten, och åker till dialysen tidigt på morgonen när han slutat arbeta.

– Fyra dagar i veckan, fyra timmar åt gången har jag självdialys vid Mölndals sjukhus och har haft så i 16 år, säger Thomas.

Under dialysen försöker han sova om det går, prata med de andra patienterna, äta frukost eller titta på tv när maskinen gör njurarnas jobb. På grund av högt blodtryck så fungerar inte njurarna överhuvudtaget, något som upptäcktes 2002.

– Jag arbetade mycket och hade huvudvärk och blödde näsblod. Efter att ha fyllt en liten hink med näsblod hamnade jag på akuten och där upptäckte det att jag hade 240/180 i blodtryck. Njurarna fungerade inte alls och jag fick min första dialys, säger Thomas.

På grund av detta kunde inte Thomas resa till Venezuela som han hade tänkt och han blev istället uppsatt på listan för transplantation. Hans mamma erbjöd honom en av sina njurar och på hans födelsedag den 6 april fick han besked om att han nu skulle transplanteras.

– Den 26:e april 2006 transplanterades jag och jag minns verkligen den dagen, säger Thomas.

Den nya njuren höll i cirka två år. År 2009 hade Thomas den första bloddialysen vid Mölndals sjukhus.

Han berättar att han är livrädd för nålar och att bli stucken, något som man måste göra vid varje dialystillfälle.

FAKTA Hemodialys, även kallad bloddialys eller HD, innebär att blodet leds ut ur kroppen och renas i en dialysmaskin som avlägsnar slaggprodukter och överskottsvätska. Behandlingen sker oftast på en dialysmottagning 3-4 gånger i veckan och varje tillfälle tar cirka fyra till fem timmar.

Vanligen utförs den med hjälp av sjukvårdspersonal, men efter utbildning finns möjlighet att själv sköta behandlingen, antingen på mottagning eller i hemmet. Denna form av självdialys eller hem-hemodialys kan ge patienten större självständighet och flexibilitet i vardagen.

11

”Dialys innebär inte slutet på livet.”

– Olika sjuksköterskor hade olika teknik för att sticka mig så till slut beslöt jag mig för att sticka mig själv och sköta min dialys själv. Det gjorde att jag kände att jag fick bättre kontroll över dialysen, säger Thomas. ÅR 2011 transplanterades Thomas en andra gång med

en njure från en okänd donator. Hans urinrör hade dock växt ihop och därför fungerade inte operationen. Han fick börja i dialys igen.

– Det var jobbigt att andra transplantationen inte fungerade. Man mår ju bättre om man slipper dialys, men jag klagar inte, är positivt lagd och gör det bästa av situationen. Idag är jag expert på min dialys och tycker jag mår bra, säger Thomas.

Han säger att det handlar om att lära sig sin sjukdom och att handskas med den på rätt sätt. Genom att Thomas sköter sin dialys själv så har han lärt sig mycket om njurar och dialys och han känner sig friskare.

– Cirka tre gånger per år håller jag i patientutbildningar där jag berättar min historia. Jag säger att dialys inte

innebär slutet på livet och genom att sköta dialysen själv får man ut mer av dagen, säger Thomas.

PÅ FRÅGAN hur han hanterar jobbiga dagar svarar

Thomas att det då blir chips och Coca-Cola och en dag i soffan och han berättar att han kan känna att vissa dagar aldrig kommer i gång och att han gräver ner sig ibland.

– Livet går ju upp och ned, man får lära sig hantera svängningarna, säger Thomas.

Genom att Thomas haft dialys så länge vid Mölndals sjukhus så har det blivit en familjär miljö där och man hälsar på personalen när man kommer och när man går.

Personalen och patienterna har blivit som en andra familj för honom.

– Jag tycker njursjukvården har blivit bättre och bättre sedan jag började i dialys, säger Thomas.

Han har nyligen även prövat åka utomlands med bloddialys. I april var han och hans sambo på Rhodos.

Då hade inte Thomas rest på 17 år. Resan bokades på bookdialysis.com och via sajten fick Thomas kontakt

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2025

12

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2025

INFO Xxxxx

med dialysstället på Rhodos. Familjen tyckte det gick bra att arrangera allt och hoppas kunna resa mer i framtiden.

– Jag är annars en hemmakär person och älskar sommaren i Sverige. På sommaren är vi ute med båten i skärgården och badar och fiskar och på vintern spelar jag lite hockey, säger Thomas.

laget och det har skapat en fin gemenskap och gemensamt intresse dem emellan. Sönerna är uppväxta med att Thomas har dialys och har varit med på hans avdelning. De vet inget annat än Thomas liv med dialys.

– Idag är det jag och en äldre kvinna som haft självdialys längst vid Mölndals sjukhus, säger Thomas.

I ÅR firar Thomas och Solveig att de varit ihop i fem år.

HAN HAR mycket antikroppar och kan inte transplan-

Thomas säger att Solveig ville ha en kille som tränade mycket, hon arbetar själv som PT (personlig tränare), men att hon efter att hennes väninna sagt att hon kunde lära sig

”Lär dig leva med din sjukdom.” något av Thomas gav honom en chans.

– Jag försöker träna och äta bra men det är inte lätt när man arbetar natt och har mycket dialys. Jag ser mig själv som en ”rund och glad köttbulle”, skämtar Thomas.

Thomas söner gillar att kolla på och själva sporta och de håller på med hockey och basket. Thomas coachar hockey-

teras som det ser ut nu. Förhoppningen är att njurforskningen inom detta område snabbt går framåt. Även om dialysen fungerar bra så är det ändå en dröm för Thomas att bli transplanterad igen.

– Tänk om man kunde använda ett ”kolfilter” som är i fläkten och där suger upp smuts och ha något liknande i kroppen som rensar kroppen från skadliga ämnen, säger Thomas.

Som förebild nämner Thomas sin farfar som var positivt lagd. Thomas försöker vara som honom och vara glad i livet. Och han säger att en sjukdom inte stoppar livet utan att man ska försöka leva livet och njuta av det.

Till andra njursjuka vill Thomas säga: – Lär dig leva med din sjukdom. Om du har dialys, lär dig den med, så mår du garanterat bättre.

UTNYTTJA DIN DAG TILL FULLO, ANVÄND NATTMASKIN (APD) * Med en nattmaskin kan du fortfarande vara aktiv, samtidigt som du gör din egen behandling då du sover.

Med utbildning av en PD-sjuksköterska är det lätt att lära sig APD-maskinen och du blir trygg att utföra behandlingen i hemmet.

* Automatiserad peritonealdialys > APD är en skonsam form av dialys som sker utan nålar > Dialys görs medan du sover > Frihet till arbete, skola och aktiviteter – utan behov av dialys på sjukhuset > Nattmaskinen är lätt att lära sig > Lätt att ta med sig på resor Baxter Kidney Care is now Vantive, a standalone Vital Organ Therapy Company SE-RC00-250001 February 2025

I

www.vantive.eu

En digital plattform för unga som väntar på organ eller lever med ett transplanterat organ.

Besök levnadsguiden.se

Låt ditt sparande bidra till en bättre värld.

Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden.

Du kan vara med och påverka den.

Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se

15

MEDLEM

Njurfunk 3/2025

Betraktelse från sommarveckan Här kommer en berättelse från familjen Eneslätt om deras upplevelse av årets familje­vecka i Tanumstrand.

”

DET FINNS stunder och platser

i livet som verkligen stannar kvar i hjärtat, och Tanumstrand med Njurförbundets familjevecka är en sådan.

Havet ligger där som en trygg famn, och redan när vi närmar oss känns det som att axlarna sjunker. Här behöver ingen förklara varför väskan är full av mediciner, varför barnen ibland måste vila mitt i leken eller varför de har ärr som berättar egna historier. Alla vet redan. Alla förstår.

Barnen hittar till varandra. Som om året som gått bara varit en kort paus. Några har setts förut, andra möts för första gången – och snart springer de mellan stugorna, fnissar i kvällssolen och fiskar krabbor vid bryggan. Händer möts, vänskaper tar form, och för varje stund växer känslan av tillhörighet. Det är lekar och skratt, bad i havet som avslutas med filmkväll, äventyr i skymningen och den där självklara känslan av att vara en del av något. Här är ingen annorlunda. Här är alla bara barn.

FÖR OSS vuxna är veckan lika

mycket en plats att vila i. Vi får lyssna på föreläsningar som både ger svar och hopp. Vi hör om forskning som kan göra framtiden ljusare, om hur övergången från barnsjukvården till vuxenvården kan bli tryggare,

om hur avstötning kan upptäckas tidigare och hur fler organtransplantationer kan rädda liv. Vi får möta människor som delar med sig av sin egen resa, som visar att livet med njursjukdom inte bara är en kamp – det är också fullt av drömmar, glädje och framtid.

Under tiden tar ungdomsledarna hand om barnen. Unga vuxna som själva lever med njursjukdom eller har någon nära som gör det. De blir lekkompisar, förebilder och trygga vuxna att luta sig mot. Barnen ser upp till dem och kan spegla sig i deras historia – och för oss föräldrar är det ovärderligt att veta att våra barn är med människor som förstår på riktigt.

Och mellan alla ord, mellan kunskapen och berättelserna, finns stunderna som inte går att mäta. En förälder som skrattar igen efter en lång tid. En annan som vågar låta tårarna

komma fram. Ett barn som vågar springa ut först i badet. Det är viskningen på kvällen som säger ”mamma, alla här är precis som jag”. Det är blickar som förstår, blickar som säger ”vi är inte ensamma”.

I år var tredje året vi fick uppleva en magisk vecka på denna idylliska plats, och vi längtar redan efter att få komma tillbaka. När veckan är slut bär vi hem mer än packningen. Vi tar med oss känslan av att vara en del av en stor och varm gemenskap. Våra barn tar med sig minnen av havsdoft, skratt, vänner och kvällar där tiden inte fanns. Och i framtiden, när de ser tillbaka på sin barndom, kommer veckan på TanumStrand vara en del av den. Kanske kommer våra barn tänka på TanumStrand som platsen där de faktiskt kände sig helt hemma.

FÖR DET är inte bara en vecka vid

havet. Det är en påminnelse om att även när livet är tungt, finns det platser och människor som gör allt lite lättare att bära. Så tack, Njurförbundet, för att ni skapar en plats där våra barn kan vara barn, där vi kan vila och lära, och där den varma gemenskapen blir ett minne för livet.

Familjen Eneslätt, augusti 2025

FAKTA Barn- och föräldragruppen anordnar varje år aktiviteter där man kan träffa andra familjer i samma situation och utbyta erfarenheter.

Varje sommar anordnas ett familjeläger och på hösten en helgträff.

Njurförbundet tackar de fonder och stiftelser som genom bidrag möjliggjort familjelägret.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 3/2025

VÅRDEN FÖRESLÅS UTÖKAT

statligt ansvar Ska staten ta över sjukvården eller inte? Frågan har stötts och blötts i många år. Nu är nya förslag ute på remiss – som kan få betydelse för alla beroende av en fungerande vård.

I

JUNI 2O25 överlämnade Vårdan-

svarskommittén sitt betänkande ”Ansvaret för hälso- och sjukvården” till Socialdepartementet. Under två år har man utrett hur ansvar och styrning mellan staten och regionerna kan förändras – och vad det i så fall skulle innebära för patienter, vårdtagare och vårdgivare.

I Sverige ligger merparten av ansvaret för hälso- och sjukvården på våra 21 regioner, som de tidigare landstingen kallas sedan 2020. En stor del av problemet med att vården inte är jämlik över landet hänförs till det uppdelade ansvaret. Vårdansvars­ kommittén fick i uppdrag av regeringen att analysera möjligheterna att införa ett helt eller delvis statligt huvudmannaskap för delar eller hela den regionala hälso- och sjukvården.

Men efter två års utredning presenterade kommittén slutsatsen att ett helt statligt huvudmannaskap saknar stöd. Det ges heller ingen rekommen-

dation för ett delvis statligt huvudmannaskap. Däremot föreslås ett utökat statligt ansvar på vissa områden.

Njurförbundets vice ordförande Björn Nilsson hade hoppats mer på utredningen, då ojämlik hälso- och sjukvård, bristande tillgänglighet och så vidare varit påtagliga problem under många år.

– Det är en besvikelse. I direktivet fanns en bred öppning, där man såg problematiken på ett nytt sätt, vilket Njurförbundet välkomnade. Men i förslagen blev det tydligt att Vård­ ansvarskommittén har haft fokus på och velat värna om det kommunala och regionala självstyret. Av själva sjukvårdsfrågan och tillgänglighetsfrågorna blev det bara en ”tumme”, säger Björn Nilsson.

KOMMITTÉN HAR analyserat hur

patienterna påverkas utifrån faktorer som jämlikhet, tillgänglighet, effektivitet, kompetensförsörjning,

finansiering och innovationskraft.

Slutsatsen är att det finns både fördelar och risker – och det saknas tillräckligt stöd i underlaget för att ett helt statligt system skulle förbättra vården. Dessutom pekar vissa ledamöter på att det kan bli kostsamt och komplicerat att genomföra sådana förändringar Att dela huvudmannaskapet och till exempel låta staten ta över an-

FAKTA Vårdansvarskommitténs betänkande ”Ansvaret för hälso- och sjukvården” är ute på remiss till den 31 oktober. Utredningen ger inget stöd för statligt huvudmannaskap för hälsooch sjukvården. Men inom vissa områden föreslås utökat statligt ansvar.

svaret för primärvård eller specialistvård, avråder Vårdansvarskommittén också ifrån med motiveringen att gränsdragningen skulle bli komplex och vården riskerar att fragmenteras.

I STÄLLET ser kommittén störst

nytta i ett utökat statligt ansvar inom några särskilda områden, där skillnader mellan regioner kan vara orättvisa och där patienternas rätt till lika vård måste stärkas. Det handlar bland annat om kompetensförsörjning, läkemedel, vaccinationer och screening.

Utöver detta menar kommittén att statens styrning behöver bli mer långsiktig och strukturerad. Idag är styrningen ofta kortsiktig och detaljstyrd – till exempel genom tillfälliga bidrag – vilket försvårar planering för regionerna.

INFO Vårdansvarskommittén föreslår utökat statligt ansvar inom följande områden: • Kompetensförsörjning • Läkemedel • Vaccinationer • Screening • Rättspsykiatrisk vård • Luftburen ambulanssjukvård och luftburna sjuktransporter

”Av sjukvårdsfrågan blev det bara en tumme.”

Om statens ansvar stärks enligt betänkandet inom nämnda områden ska det ge mer jämlik vård, även för dig som bor i en mindre region, menar kommittén. Vaccinationer och screeningprogram bedöms också kunna få bättre genomslagskraft och kontinuitet. Dessutom ska ökat fokus på läkemedelskapacitet och kompetensförsörjning skapa stabilare vård.

Betänkandet är nu ute på remiss till den 31 oktober 2025. Sedan återstår att se om regeringen går vidare, ändrar eller fastslår rekommendationerna från kommittén.

Text: Sara Norman sara.norman@njurforbundet.se

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond ÄNDAMÅL: Sök bidrag för rekreation, läger och kurser.

MÅLGRUPP: Personer med njursjukdom och njurtransplanterade.

ANSÖKNINGSBLANKETT OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Niclas & Mattias Minnesfond

18

DIN HÄLSA

Njurfunk nr 3/2025

Att tänka på som anhörig Njursjukdom drabbar inte bara den som är sjuk.

För de som står bredvid är det viktig med återhämtning och lära sig hantera utmanande tankar.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

NJURFÖRBUNDET arbetar aktivt med frågor som berör anhöriga till de med njursjukdom. Förbundet har tagit fram en egen broschyr för anhöriga 2024 och nu under våren 2025 har det hållits anhörigträffar digitalt och fysiskt. Föreläsare på de två första träffarna var Liselott Adsjö, KBT-terapeut med speciell inriktning på anhörigterapi. Njurfunk fick en pratstund med henne för att be henne om hennes bästa råd och tips till anhöriga.

– Anhörigträffarna som Njurförbundet anordnat har varit viktiga för att anhöriga ska få träffa andra i liknande situation och få en känsla av sammanhang och förmedla hopp. På den första träffen pratade vi om hur du konkret kan identifiera stress och återhämtning och på den andra träffen pratade vi om hur du kan hantera tankar och känslor, säger Liselott.

Stressorer är sådant som orsakar stress. De inre stressorerna kan va-

ra tankar till exempel om hur det laddat; kroppen eller hukommer gå för din anhörige och vudet. Planera in korta andningspauser. självkritiska tankar om vad du – Det gäller att ta hand borde göra? Det kan också vara om sig själv och att göra känslor som exempelvis rädsla, det över tid. Ta ett beslut skam och ilska. De inre stressorerna har vi ofta liten kontroll om hur du vill leva med Liselott Adsjö, över. De yttre stressorerna är mer jobb, intressen och vad KBT-terapeut problemorienterade, det vill säga som är återhämtning för just hur du ska agera och när du ska ta hjälp dig som anhörig, säger Liselott. eller delegera.

– En del anhöriga känner sig stressade NÄR DET kommer till att hantera inre tankar kan det ibland bli så att du hamnar i år ut och år in och får lite återhämtning, balansen saknas, säger Liselott. ältande över tid något som ger ökad oro och Det är viktigt att ta reda på hur man ångest. Hjärnan är bra på problemlösning men har svårare att hantera orostankar. återhämtar aig bäst, något som – Det är viktigt att se orostanken för kan skilja sig mycket åt mellan vad den är – att det bara är en tanke. Det olika personer. Viktigt är i alla fall att få in återhämtning kongår att öva på att sätta prefix före orostantinuerligt i vardagen. Rörelse i ken. Lägg till “Just nu har jag tanken.. före vardagen är bra, varva mellan tanken. Du får lite distans, vilket minskar tankens makt och stressen den skapar. Din aktivitet och återhämtning, tanke behöver inte vara sann, säger Liselott. fyll på det batteri som är ur-

Skapa sunda strategier!

Att vara anhörig kan innebära stress i vardagen och ge oroliga tankar.

Ett sätt att hantera situationen är att planerara in tid för återhämtning och skapa strategier för hur du hanterar dina tankar och känslor. I Njurförbundets broschyr För dig som anhörig till någon med njursjukdom kan du läsa mer.

Broschyren finns att beställa på förbundets webbplats.

Ta hand om dig själv Prata med andra i samma situation Se till att skaffa dig kunskap

19 MOTIONERA UTOMHUS TRÄNING ÄR bra för alla njur­ sjuka. På sommaren och hösten erbjuds mer vistelse utomhus och då kan trädgårdsarbete och att besöka ett utomhusgym ge bra motion. Trädgårdsarbete är inte bara avkopplande, utan också en utmärkt träningsform som ger både styrke- och konditionsträning genom aktiviteter som gräsklippning, krattning och plantering.

Många parker och grönområden erbjuder idag också kostnadsfria utomhusgym. De flesta utomhusgym erbjuder redskap och instruktioner för övningar där den egna kroppen används som belastning Du kan anpassa träningsintensiteten efter din egen förmåga, börja hellre med lättare belastning och öka på den gradvis. Här kan det vara bra med tips och individanpassade träningsråd ifrån en fysioterapeut med kunskap inom njurmedicin.

Källa: Dialäsen, Philippa Svensson, Specialistfysioterapeut, MSc.

DIN HÄLSA

Njurfunk 3/2025

Proteinrika scones!

RECEPT & TEXT: DIETIST KARIN WINDAHL

INGREDIENSER, 5 STORA SCONES 2 dl vetemjöl 1 dl grahamsmjöl 2 tsk bakpulver ½ tsk salt 250 g fast naturell tofu 2 dl vatten 1 msk rapsolja

Vegetarisk vinnare!

RECEPTET ÄR hämtat från kokboken ”Vego i världsklass”. Sconsen är proteinrika och passar dig som går i dialys, har ett ökat proteinbehov, eller bara har svårt att få i dig tillräckligt med protein! Sconsen är goda till frukost och mellanmål och kan serveras tillsammans med keso, bär, marmelad eller honung. Eller ätas naturella som tillbehör till en mustig höstgryta eller soppa!

Proteinkällan är Tofu, vilket gör att de blir vegetariska. Tofu är en produkt som tillverkas genom att sojabönor mals, kokas och sedan pressas till en fast massa. Den går att hitta i kyldisken i vanliga mataffärer.

I receptet ska Tofun mixas med vatten till en slät smet. Då är det bra att använda en mixerstav, matberedare med mixer-funktion eller köksmixer. Vill man begränsa sitt intag av salt går det bra att utesluta saltet ur receptet helt GÖR SÅ HÄR: Sätt ugnen på 250 grader. Blanda ihop vetemjöl, grahamsmjöl, bakpulver och salt i en skål. Mixa tofun tillsammans med vattnet till en jämn smet. Rör ner tofun i mjölblandningen och tillsätt olja. Klicka ut 5 högar med ca 1 dl smet på en plåt med bakplåtspapper. Grädda i mitten av ugnen 15–20 minuter, tills sconesen fått fin färg. Låt svalna något och servera med valfritt pålägg!

Fullkorn främjar folkhälsan

En härlig höstpromenad i motionsspåret är både avkopplande och stärkande.

LIVSMEDELSVERKETS projekt ”Fullkornsfrämjandet” ska förbättra folkhälsan i Sverige. Föregångare är ett lyckat dansk projekt och målet är att få fler svenskar att äta mer fullkorn. Endast en av tio svenskar äter tillräckligt med fullkorn idag. Intag av mer fullkorn kan minska risken för typ 2-diabetes, hjärt- och kärlsjukdom samt tjock- och ändtarmscancer.

Studier visar att ett högre intag av fullkorn leder till lägre kroppsvikt, lägre totalt kolesterol i kroppen och lägre blodtryck.

Källan: PRO Pensionären/DiabetesWellness/Dialäsen

20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 3/2025

DET ORSAKAR

dialysamnesi Syrebrist under dialysbehandling leder till trötthet och koncentrationssvårigheter.

Vad händer vid utebliven dialys?

FRÅGA: När jag får dialys blir jag ofta trött, har svårare att koncentrera mig och minns ibland inte vad som sägs. Vad beror det på?

SVAR: Under pågående bloddialys minskar blodtillförseln till hjärnan vilket gör det svårt att både förstå och att minnas information som ges när dialysen pågår.

Dialys avlägsnar skadliga slaggprodukter som ansamlats i kroppen när njurfunktionen sviktar. Men att leda ut blodet ur kroppen och rena det i en maskin har även negativa effekter.

Under pågående bloddialys kan blodgenomströmningen i hjärnan minska, vilket leder till syrebrist.

Hjärnan fungerar då sämre och det kan till exempel vara svårt att förstå och minnas vad som sägs. Detta

kallas ibland för dialys-amnesi, där amnesi är latin för minnesförlust. På engelska kallas det ibland för brain fog, hjärndimma. Är du dialyspatient och har upplevt att du under pågående dialys blir trött och får svårt att koncentrera dig? Har det hänt att du har fått information under pågående dialys, som du sedan haft svårt att minnas?

Då är det hög sannolikhet för att du har syrebrist i hjärnan under pågående dialys och därmed är drabbad av dialys-amnesi.

Det går inte att motverka försämringen av hjärnans blodtillförsel under dialys. Du bör informera personalen på mottagningen om att det inte är lämpligt att ge dig information under pågående dialys. Ett telefonsamtal en dialysfri dag kan vara

ett bättre alternativ.

Forskningen som visat att blodtillförseln till hjärnan försämras under dialys är ganska ny och resultaten är inte kända av alla som arbetar inom njursjukvården.

Begreppet dialysamnesi är dock gammalt. Det myntades redan på 1960-talet av en ung dialyspatient i USA som studerade till läkare. Han märkte att han hade svårt att minns kurslitteratur som han läste under pågående dialys.

På nätet finns information på engelska om hur njursjukdom och dialys påverkar hjärnan, både under pågående dialys och på längre sikt. Sök till exempel på ”dialysis brain fog” eller ”dialysis and cerebral blood flow”.

Nils Grefberg Specialist i medicinska njursjukdomar

ALIREZA BIGLARNIA

CECILIA ROSANDER

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Min pappa får dialys på sjukhuset tre gånger i veckan. Vad skulle hända om han behöver ställa in någon gång?

SVAR: Det är viktigt att förstå att dialys är en livsviktig behandling för personer med avancerad njursjukdom.

Om din pappa missar en dialyssession kan det leda till hälsoproblem. Hur länge någon kan klara sig utan dialys varierar beroende på individens övriga hälsa och kvarvarande njurfunktion.

Utan dialys kan kroppen inte avlägsna överflödig vätska, vilket kan leda till svullnad, viktökning och andningssvårigheter på grund av vätska i lungorna och detta är kanske den viktigaste orsaken till att undvika att utebli från planerad dialysbehandling.

Missade behandlingar kan leda till farligt höga nivåer av kalium i blodet.

Högt kalium kan orsaka hjärtproblem, inklusive arytmier och hjärtinfarkt.

Mellan dialyssessionerna kan gifter och avfallsprodukter byggas upp i blodet, vilket kan göra att han känner sig trött, illamående och allmänt sjuk. Om din pappa behöver ställa in en dialyssession är det viktigt att han omedelbart kontaktar sin vårdgivare för att diskutera olika alternativ och eventuellt schemalägga en annan ersättningsbehandlingstid.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Maria Eriksson Svensson

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken är Njurförbundets webbsida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • Njurarnas funktioner • Prover och provsvar • Läkemedel • Kost och motion • Behandlingsalternativ Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare, sjuksköterskor och specialistfysioterapeut.

njurforbundet.se/njurdagboken/

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 3/2025

Citrus SYRLIGT. Pressa lite citron eller lime över fisken eller grönsakerna – fräsch syra lyfter smaken så mycket att du inte saknar saltet en sekund.

Smaksak

ORIENTALISKT. Rosta spiskummin, paprikapulver eller curry i pannan innan du kryddar. Värmen väcker dofterna – en smakexplosion helt utan salt!

SALTERSÄTTARE. Det finns många alternativ till saltet som smaksättare.

Var inte rädd för att prova något nytt!

GRÖNT. Färska örter som basilika, persilja och koriander förvandlar en enkel rätt till festmat. Prova och bli din egen kryddmästare!

HETTA. Vitlök, chili och ingefära ger både hetta och karaktär.

Perfekt när du vill ha smakrik mat utan att skruva upp saltkaret.

HALLÅ DÄR ... … Estelle Gustafsson, 12 år från Arvika som erhållit pengar från Amelie Ersmarkers fond för att besöka ett äventyrsbad.

Varför sökte du bidrag från Amelie Ersmarkers fond?

– Jag ville hitta på något roligt att göra med min kompis som precis som jag är njurtransplanterad. Jag valde att söka pengar för att vi två tillsammans skulle kunna åka en heldag till Gustavsviks äventyrsbad i Örebro med min pappa.

Hur var badet och vad var roligast?

– Badet var stort och roligast var rutschkanorna. En av ruschkanorna hette Forsen, det var en kana med vatten som rinner hela tiden. Den åkte vi många gånger för den var så rolig. Det fanns en annan rutschkana med som hette Ormen, för den slingrade sig mycket. Den åkte vi också flera gånger.

Vad har du för diagnos och hur ser framtiden ut?

– Jag fick diagnosen mikroskopisk polyangit och njursvikt när jag var åtta år. När jag var nio år, kunde jag sluta med dialys, då jag blev transplanterad med min pappas njure. Idag känner jag mig frisk och mitt mål är att ha pappas njure i minst 40 år.

Bli medlem idag!

Har du njurproblem är du inte ensam!

En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande. Åldrande, högt blodtryck, diabetes eller hjärtkärlsjukdom är vanliga orsaker och det är därför extra viktigt att din vårdcentral kontrollerar dina njurars funktion. Det görs enkelt genom ett blodprov.

Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående.

Som medlem får du: • • • •

Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter.

Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen.

Träffa andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom.

Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster.

Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen.

Skanna QR-koden och gå med redan i dag!

Tel: 08-546 40 500 • www.njurforbundet.se

24

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2025

SYDSVERIGE ÅKTE PÅ TREDAGARSRESA

SVEN JONSSON är ny ordförande i Stockholm Gotland.

Text: Ann-Christin Lennartsson

DEN ÅTTONDE augusti åkte 56 personer från Sydsverige på en bussresa till danska Aerö. Resan utgick från Kristianstad och samlade upp resenärer på vägen. Tyvärr hände det en mindre rolig sak strax före brofästet i Malmö. En skarp knall och det konstaterades att vi blivit beskjutna. Som tur var hade bussen dubbla rutor och det var bara den yttre som så småningom krackelerade.

Väl framme på Aerö blev vi belönade med underbart väder och trevliga aktiviteter.

Vi besökte en vingård med rundvandring och vinprovning och sedan Uldgården.

En kyrka och en fyr fick vi också se plus rundvandring i Aerösköbing, öns största by. Den tionde augusti var det hemresa och vi var nog alla nöjda efter att fått tillbringa en helg med att utbyta erfarenheter och träffa vänner.

Ett glatt gäng trivdes på Aerö trots strapatsrik resa.

18

SVEN JONSSON TAR ÖVER KLUBBAN Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

– Jag var nere i Almedalen 2018 och träffade några från Njurförbundet. Jag blev stimulerad av deras framåtanda och vilja att vara ett stöd för deras medlemmar. Redan nästkommande år, 2019 så valde jag att gå med i styrelsen i Stockholm Gotland. Jag ville dela med mig av min kunskap och erfarenhet efter att ha arbetat lång tid (över 30 år) med vårdutveckling och forskat på patienter i hemmen.

Vad har du för erfarenhet av njursjukdom?

Samverka – Vården upptäckte i samband med min fru Siris cancerbeoch handling att hon hade polycystiska njurar, som långsamt informera försämrades. Under 2012 konstaterade kronisk njursjukdom stadium 4. Från 2017 hade hon PD-dialys i hemmet. Min fru dog 2021, på grund av att hennes kropp inte orkade. Förutom njursvikt hade hon även haft cancer flera gånger under 18 års tid. Så gällande njursjukdom har jag har varit med om utredning, diagnos, multisjuklighet, behandling och även palliativ och terminal vård.

Vad har du för mål som nyvald ordförande?

– Vi finns till för alla som har en njursjukdom, samt för deras anhöriga, närstående och efterlevande. Min målsättning är vi ska bli mer precisa på att stödja våra medlemmars behov av kunskap; i vårdrelaterade frågor, egenvård, rehabilitering och prevention med mera. Viktigt också är att öka kunskaperna om tidig upptäckt av kronisk njursjukdom (CKD) och att öka den sociala samvaron för våra medlemmar. Att anordna trevliga träffar, utflykter och föredrag med mera, så att vi kan bidra till att alla som är berörda av njursjukdom kan leva ett bra, långt och rikt liv med god livskvalitet. För att alla dessa delar ska ske så vill jag fortsätta med det suveräna intressepolitiska arbete som vi under flera år genomfört.

Hur ska föreningen locka nya medlemmar?

– Vi ska förbättra vår direkta information till de existerande njursjuka som finns i regionen. Ett ökat samarbete med våra njurkliniker är en prioritet. Detta så vi kan samverka för att mer konkret kunna informera till de njursjuka om nyttan av att vara medlem. Dessutom blir styrkan i vår röst till vårdens beslutsfattare allt starkare, desto större patientorganisation vi blir.

Läs hela intervjun på Stockholm Gotlands regionsida på webben.

SEPTEMBER

anordnas Njurförbundets tredje digifysiska anhörigträff.

Träffen gästas av Eva Sixt från Anhörigas Riksförbund.

20

SEPTEMBER

Nytt datum för golftävlingen för transplanterade, PG’s Prize!

Tävlingen spelas i år på Vesterby Golf & Konferens utanför Linköping.

25

”Ett varmt samtal innan kaffet kallnar”

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2025

JUNITRÄFF I ÖSTERSUND

Text: Anders Olsson

VÄSTSVERIGE BJUDER i höst in sina medlemmar till ”Njur-fika”. Det innebär att förbundet öppnar upp sitt kansli för fika en eftermiddag i månaden. Starten blir i Göteborg den 16 september kl 15-16:30 på Kustgatan 10. Ingen föranmälan behövs.

Förbundet bjuder på kaffe och bulle. Västsverige planerar för fika även i Varberg, Halmstad, Borås, Skövde och Trollhättan och återkommer med mer info om det. Håll utkik på webben för mer information.

NORRBOTTENS UTFLYKTSFÄRD Text och foto: Karin Andersson och Lilian Sundqvist

MEDLEMMAR FRÅN Norrbotten samlades den 12 augusti i Boden för att åka till Tornedalen och Kukkulaforsen. Först besöktes Pesulas lantbruk där medlemmarna fick en föreläsning om gården.Sedan for gruppen vidare till Kukkulaforsens restaurang där det bjöds på en fantastisk god lunch.

Gruppen fick berättat om Kukkulaforsens historia och om sikfisket som bedrivs med håv. Ett trettiotal nöjda medlemmar deltog på resan.

5

OKTOBER

Välkommen till en föreläsning med Tomas Lorant, forskare och transplantationskirurg vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi ses på Föreningshuset E18 i Eskilstuna kl 14. Anmälan: sormland@njurforbundet.se

Marinel och Roger Isaksson bjöd på värmande musikunderhållning.

Text: Per Sundbom

ETT IHÅLLANDE regn satte stopp för Jämtland Härjedalens grillfest utomhus den 7 juni men som tur var hade föreningen tillträde till en grillkåta på Körfältet i Östersund. Deltagarna fick besök av två dialyssköterskor från dialysen i Östersund. De berättade om det senaste inom dialysvården och deltagarna fick mycket information och kunde ställa frågor om alla framsteg inom njurvården. Deltagarna fick förstås också äta tillsammans och dessutom musikunderhållning.

Så trots regnet skiljdes alla åt både mätta och nöjda med vad de fått höra och lära sig.

VÄSTERBOTTEN PÅ KAJKAFÉ Text: Gun Sundkvist

DEN 29 JUNI samlades tolv medlemmar från Västerbotten på mysiga Kafé Kajutan i Stackgrönnan, en mil öster om Skellefteå. Där fick medlemmarna avspisa deras stora goda räksmörgåsar, samtala om livet i stort och smått och lära känna varandra lite bättre.

Efter maten medlemmarna i de små bodarna på kajen och åkte nöjda hem efter en trevlig stund tillsammans.

4

NOVEMBER

Vecka 45 anordnas den årliga Donationsveckan. Målet är att så många som möjligt ska anmäla sig till donationsregistret.

Läs mer på socialstyrelsen.se

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 3/2025

Laddar för stämma Förbundsstyrelsen går mot slutet av sin mandatperiod.

Valberedningen är i full gång med att få ihop till en stark och engagerad styrelse som kan leda arbetet vidare.

I MAJ 2026 samlas Njurförbundets med-

lemmar till förbundsstämma – förbundets högsta beslutande organ. Där väljs också en ny förbundsstyrelse. Inför detta pågår nu valberedningens arbete för fullt.

Valberedningens uppdrag är att hitta personer som vill och kan bidra till att leda förbundet under kommande mandatperiod. Det handlar både om att föreslå kandidater till ordförandeposten och till övriga styrelseplatser. Enligt stadgarna ska styrelsen spegla hela förbundets bredd – personer med egen erfarenhet av njursjukdom, anhöriga, yngre och äldre, kvinnor och män, från olika delar av landet.

Mångfalden är en styrka när viktiga frågor om vård, livskvalitet och patientinflytande ska drivas framåt.

VALBEREDNINGEN LETAR därför inte

bara efter tidigare styrelseerfarenhet. Lika viktigt är engagemang, vilja att arbeta för förbundets medlemmar och nyfikenhet att lära nytt. Att vara förtroendevald i Njurförbundet innebär att bidra till en gemenskap där medlemmarnas behov alltid står i centrum. Styrelsearbetet rymmer strategiska diskussioner, påverkansarbete gentemot beslutsfattare, men också praktiska frågor om organisationens utveckling.

MÖTE HOS MINISTERN I juni uppvaktade vice ordförande Ulla Evensson sjukvårdsminister Acko Ankarberg i samband med ett patientråd.

Frågor som avhandlades var Socialstyrelsens handlingsplan för rehabilitering, kvinnors hälsa, bristfällig implementering av patientlagen och nytt regelverk inom europeiska hälso­ dataområdet.

Den 22 augusti hade förbundsstyrelsen sammanträde i Stockholm. Då deltog Elisabet Palmér Kock, sammankallande i valberedningen, som också har skickat uppmaning till samtliga regionföreningar att nominera passande personer till förbundsstyrelsen.

Nu vill valberedningen gärna komma i kontakt med dig som känner att du har något att bidra med – eller med tips på andra personer som skulle passa. Kanske brinner du för att förbättra njursjukvården, vill stärka anhörigperspektivet eller arbeta för att fler ska hitta till förbundets gemenskap?

Hör av dig till valberedningen.

15 LÖRDAG

Acko Ankarberg

Höstens ordförandemöte med Njurförbundets region­föreningar blir digitalt.

Den 15 november träffas ordförandena för att diskutera angelägna frågor med förbundsstyrelsen.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Ulla Evensson, v.ordf.

Annica Hedberg Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Sven Jonsson Malin Haglund

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Marie Helldén Annica Hedberg Linda Landerdahl Rebecca Wittesjö e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, generalsekreterare Robin Warldén, grafisk form & webb Annelie Olsson Larsson, reporter Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Bg: 690-1334 Forskning • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

KONTAKT

Njurfunk 3/2025

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Ann-Christine Magnusson Tel. 076-840 34 04 • E-post: anki.lulea@gmail.com • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Per Sundbom Tel. 070-644 25 19 • E-post: per.sundbom@njurforbundet.se • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Torbjörn Svedlund Tel. 070-390 53 59 • E-post: gavle-dala@njurforbundet.se Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ulla Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson E-post: asa.torstensson@yahoo.com • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 073-521 48 84 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Njurförbundet Drakenbergsgatan 13 117 41 Stockholm

stay•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina

- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling

patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.

med vägledning

- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en

- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språk-

virtuell sjuksköterska

barriärer

- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning

Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet !

Fresenius Medical Care Sverige AB, Box 548 S-192 05 Sollentuna.

Telefon +46 (0)8-594 77 600 http://www.freseniusmedicalcare.se

stay•safe MyTraining VR och VR-glasögonen är inte medicintekniska produkter.