NY LAG MÖJLIGGÖR FLER ORGANDONATIONER.

4NYHETER Njurfunk 2/2022

SE FÖRBUNDET I ALMEDALEN

DEN 4 JULI deltar förbundsordförande Håkan Hedman i seminariet ”Den tysta sjukdomen drabbar var tionde svensk – hur bekämpar vi kronisk njursjukdom?”.

Den 5 juli arrangerar förbundet tillsammans med Njurfonden seminariet ”Systemfel – trots forskningsframsteg får patienter inte angelägna behandlingar”. Båda seminarierna sänds digitalt.

Njurförbundet kommer att närvara under Almedalsveckan i Visby och håller bl a seminarium den 5 juli.

UPPDATERADE PERSONDATA

NJURFÖRBUNDET har ett register över alla medlemmar. I registret finns personuppgifter som behövs till exempel för att kunna skicka ut Njurfunk, medlemsavier, inbjudningar med mera.

Vilka personuppgifter som lagras och hur de hanteras finns reglerat i en integritetspolicy, enligt dataskyddsförordningen GDPR. I maj 2022 gjordes en uppdatering av integritetspolicyn. Hela finns att läsa på hemsidan www.njurforbundet.se.

En ny lagändring möjliggör fler organtransplantationer. Bland annat ska en tänkbar organdonator kunna ges organförbättrande behandling före döden.

Historiskt riksdagsbeslut om donation

Riksdagen fattade i maj beslut om nya regler för organdonation som kommer att undanröja både hinder och osäkerhetsfaktorer för organdonationer.

DEN 1 JULI träder lagändringar i kraft, som ska leda till fler organdonationer.

Njurförbundet välkomnar lagändringen som förbundet tillsammans med andra patientorganisationer och medicinsk profession verkat för under två decennier. – Det är ett historiskt beslut som kommer att möjliggöra både fler organtransplantationer samt skapa bättre förutsättningar för den som uttryckligen vill donera organ efter sin död att få göra det, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.

LAGÄNDRINGARNA innebär att en möjlig organdonator ska kunna ges organbevarande behandling före döden. Det innebär bland annat intensivvårdsinsatser för att bevara organens funktion eller förbättra förutsättningarna för transplantation. Samtidigt tas närståendevetot bort, vilket innebär att närstående inte kan förbjuda donation i de fall den möjliga donatorns inställning till donation är okänd.

I SAMBAND med beslutet uppmanade även riksdagen att göra insatser för att stärka och utöka det nordiska njurbytesprogrammet, samt att anhöriga till avlidna organdonatorer bör få ett systematiskt bemötande med bland annat möjlighet till uppföljningssamtal. – Det är även positivt att riksdagen uttalar sitt stöd för utveckling av det nordiska utbytesprogrammet av njurar med levande donatorer som skapar bättre förutsättningar för njursjuka att bli transplanterade då man saknar en donator inom familjen som matchar, säger Håkan Hedman.

Riksdagens beslut har föregåtts av två statliga utredningar och remissbehandlingar samt utskottsbehandling med återremittering för komplettering av regeringen.

5NYHETER Njurfunk 2/2022

OKSANA FLYDDE KRIGETS UKRAINA

Tre veckor efter Rysslands invasion packade dialyserande Oksana Pikula sina väskor och lämnade den krigsdraddabe hemstaden Kramatorsk med buss.

TEXT: SARA NORMAN

OKSANA PIKULA, 43 år, är en av cirka 40 000 ukrainska flyktingar som har sökt skydd i Sverige, och tillhör ett fåtal som nu får dialys på svenska sjukhus. Obehandlad njursten förstörde hennes njurar förra året.

Sedan Ryssland gick in i Ukraina den 24 februari blev det väldigt osäkert att ta sig till sjukhuset. All kollektivtrafik upphörde, så enda alternativet var taxi vilket var svårt att få tag i och väldigt dyrt. – Kriget kom så plötsligt och jag var fruktansvärt rädd. Jag kunde inte sova på nätterna då de bombade, utan sov bara några timmar om dagen, berättar Oksana när vi träffas på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge med en rysktalande undersköterska som ställer upp som tolk.

Efter en bilolycka i 25årsåldern är hon rullstolsburen, men kunde med två vänner fly i buss via Polen där hon tog färjan från Gdansk till Nynäshamn. Hon blev direkt hämtad med ambulans till sjukhuset där hon redan nästa dag fick sin första dialys.

Oksana är väldigt tacksam över bemötandet och konstaterar hur annorlunda vården är här jämfört med i Ukraina, med modern utrustning, tätare provtagning och säkrare behandling. Men Migrationsverket har inte ännu hänvisat henne till ett boende, så hon får bo på sjukhuset vilket blir ensamt, och framtiden är oviss. Vännerna hon flydde med placerades i en annan stad.

I HENNES RUM finns allt hon fick med sig i två väskor och några kassar. Vid sängen har hon datorn och mobilen – hennes fönster mot omvärlden. Kvar i Ukraina finns hennes bror med sin åttaårige son. – Jag är så orolig för honom. Vi pratar ofta i telefon och när jag hör fåglar och andra ljud längtar jag tillbaka. Men jag undviker att se på bilder i chatgrup

Njursjuka Oksana Pikula sökte skydd i Sverige och får dialys på Karolinska.

per från min förstörda hemstad. Ukraina finns i mitt hjärta, säger hon.

Tidigare var Oksana gift och hade en son. Men i östra Ukraina har krig härjat i åtta år och sonen, som var soldat, stupade 2019, 21 år gammal. – Han hade lång tid kvar, men på grund av kriget måste jag fortsätta livet utan min son. Det är omöjligt att förstå kriget. Både farfar och mormor var ryssar. Hur ska vi kunna berätta för våra barnbarn att bröder krigar mot varandra, undrar Oksana.

Nu hoppas Oksana på att få återförenas med vännerna hon flydde med. Ingen vet ännu hur det kommer ordna sig, men hon vill gärna lära sig svenska och börja arbeta. – Det känns meningsfullt här. Det finns hopp, säger hon.

Nationell anhörigstrategi på gång

REGERINGEN HAR beslutat om Sveriges första nationella anhörigstrategi. Syftet med strategin är att stärka anhörigperspektivet inom vård och omsorg liksom göra stödet till anhöriga mer likvärdigt över landet. Inom ramen för strategin ger regeringen bland annat tre uppdrag till Socialstyrelsen och utökar statsbidraget för organisationer som stödjer anhöriga. En viktig nyhet i strategin är att anhörigas behov formuleras. Det handlar om följande; Att välfärdens insatser till den närstående fungerar, att välfärdens insatser till den närstående ges med ett anhörigperspektiv samt att anhöriga därutöver kan ha behov av stöd för egen del.

– VÅRDEN OCH OMSORGEN behöver bli bättre på att både se och inkludera anhöriga i sitt arbete. Den omsorg som många anhöriga i dag väljer att ge är av stor betydelse både för den närstående och för välfärden. Samtidigt vet vi att många anhöriga ibland får dra ett alldeles för tungt lass alldeles för länge. Inom ramen för den nya nationella strategin ska nu fler insatser och resurser riktas mot anhöriga, säger Socialminister Lena Hallengren.

Källa: Regeringen