Njurfunk 2 2025

NJUR unk TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 2 2025

28

SOMMARSIDOR PORTRÄTT

Patrik på patientens sida

HÄLSA: BRA MED BASTUBAD

Forskning om

VÄRMESTRESS HISTORISKT: NANCY VAR EN AV VÄRLDENS FÖRSTA DIALYSPATIENTER

Enkelt, smidigt och värdefullt!

Bli månadsgivare i Njurfonden redan idag och var med och bidra till livsviktig njurforskning! Det är enkelt och minskar våra administrativa kostnader. Alla bidrag är värdefulla och gör nytta!

Ditt stöd för forskningen framåt!

Bli månadsgivare!

Skanna QR-koden i din mobilkamera eller gå in på njurfonden.se Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 www.njurfonden.se

3

VÄLKOMMEN

Njurfunk 2/2025

INNEHÅLL 4 Många regioner erbjuder

gästdialys i sommar. enligt Njurförbundets kartläggning.

7 Nancy Spaeths långa liv med njurersättande behandling.

9

Egenvård skapar friare liv ÅR 2018 presenterade Njurförbundet

FORSKNING Extrem värme och uttorkning orsakar skador på njurarna.

10 PORTRÄTT

Patrik Blomqvist älskar sitt arbete som patientstödjare.

15 MEDLEM

Pia Eriksson berättar om sin resa till Kairo med gästdialys.

17 FÖRDJUPNING

Så får du rätt tandvårdsstöd.

Tidning för Njurförbundet Årgång 52 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

tillsammans med den medicinska professionen ett nationellt vårdprogram för egenvård vid dialys. I samband med det arbetet uppskattades att cirka hälften av alla som har dialys har möjlighet att sköta sin behandling självständigt. Målsättningen var att vårdprogrammet skulle implementeras i hela landet för att alla patienter skulle kunna få samma möjligheter och en jämlik dialysvård. Tyvärr har det ännu inte skett. Uppskattningen var att cirka tio procent skulle kunna ha bloddialys hemma. Det överensstämmer med en under sökning som gjordes i Västsverige 2003. ÖVER TID kan man konstatera att ande-

len hemdialyserande inte har ökat trots att det finns en stor potential som skulle kunna erbjudas den möjligheten. Njurförbundet har initierat ett projekt vid Göteborgs universitet med rubriken Mer hemdialys.

Projektet sker i samverkan med Danmark och Norge. Det ska leda fram till nya innovativa lösningar och identifiera olika hinder som finns för att öka möjligheten till hemdialys.

Ett redan konstaterat hinder I Sverige i jämförelse med Danmark och Norge är den kommunala självständigheten och

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reporter: Annelie Olsson Larsson Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

vattentäta skott mellan kommun och region. Vissa kommuner kan inte enas med regionen om vem som ska ha ansvaret för bostadsanpassning som krävs om man ska ha bloddialys hemma. Ett annat allvarligt problem i Sverige är ansvaret för assisterad PD som i värsta fall leder till att äldre patienter över huvud taget inte kan erbjudas dialys.

FÖR ATT fler ska kunna ges förutsätt-

ningar att själv ta ansvar för sin dialys krävs politiska beslut som ökar samverkan mellan kommuner och regioner. Det krävs även utveckling av utrustning anpassad för hemmet. Slutligen måste alla patienter ges information om olika dialysalternativ som ger möjlighet att välja bäst behandling utifrån de egna förutsättningarna. Ökad delaktighet skapar ett friare liv och många gånger bättre hälsa.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Patrik Blomqvist Foto: Tommy Hvitfeldt Prenumeration: 350 kr Njurfunk finns som taltidning.

hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 2/2025

Oscar Bergman, Henrik Björk och Victor Lundqvist i träningstagen.

CYKLAR FÖR FORSKNINGEN OSCAR BERGMAN vill öka kunskapen om njursjukdomar. Tillsammans med fyra vänner cyklar han för andra gången Vätternrundan för att samla in pengar till forskningen.

Oscar Bergman med fyra kompisar tar sig återigen an det 315 kilometer långa cykelloppet Vätternrundan den13-14 juni. De hoppar upp på sina hojar för njurforskningen.

– Förra året lyckades vi med loppet men nådde ungefär hälften av insamlingsmålet på 30 000 kronor.

Med blodad tand för cykling och revanschlusta testar vi igen, säger Oscar Bergman.

”Vi fick blodad tand för cykling.”

Förra årets insamling tog sin början när Oscar satte upp Vättern­rundan som ett mål i sin hälsoresa efter att ha blivit diagnostiserad med en njursjukdom 2019.

De fem amatörcyklisterna ligger nu i hårdträning för att lyckas med äventyret, och vill på samma gång öka medvetenhet kring njursjukdomar i samhället.

Stötta Oscars insamling: www.insamling.njurfonden.se

Det är inte en självklarhet för personer i dialys att kunna resa bort under sommaren.

Vill se vårdgaranti för gästdialys Chansen till gästdialys ser bättre ut än på många år.

Men i nio regioner finns mottagningar som säger nej.

Nu vill Njurförbundet att vårdgaranti införs.

AV 73 dialysmottagningar i landet uppger

merparten att finns chans att erbjuda patienter från andra regioner dialys i sommar – i mån av plats. Njurförbundet har ringt samtliga mottagningar och kartläggningen visar ljusare utsikter än på många år. Dock svarar tolv mottagningar direkt nej. Särskilt svårt kan det vara i Jönköpings län, Västerbotten och Västernorrland.

Rekommendationen från dialysenheterna brukar vara att höra av sig i god tid för att boka gästdialys. Men Njurförbundet har fått samtal från medlemmar som börjat ringa redan i januari för att planera sommaren, utan att få besked.

Problemet drabbar de som går mot sin första sommar med dialys såväl som erfarna dialyspatienter sedan många år. Nu vill förbundet att det införs en garanti, för att säkerställa att patienter som i god tid försöker planera sin behandling ska kunna göra det.

– En utlovad dialysplats kan med kort varsel annulleras. Det bör införas en vårdgaranti så att den utlovade dialysplatsen tre månader i förväg måste kunna hållas.

Vi vill inte att njursjuka ska hamna i kommunarrest, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.

Enligt patientlagen har patienten rätt att välja utförare av offentligt finansierad öppen vård, inom eller utom sin hemmaregion. Sjukvårdens planering och bemanning kan utgöra hinder.

– Att kunna resa på semester och besöka släkten eller vistas i fritidshuset är en självklarhet för de flesta, dock inte för de som har dialys. Det finns alldeles för litet utrymme på landets dialysmottagningar att kunna ta emot gästande patienter, säger Håkan Hedman.

Hela kartläggningen finns på Njurförbundets webbplats: njurforbundet.se

5

Njurfokus på politikerveckor Tidig upptäckt, samsjuklighet och primärvårdens ansvar är frågor på agendan för Järvaveckan och Alme­dalsveckan där Njurförbundet medverkar.

UNDER JÄRVAVECKAN den 11-14 juni medverkar Njurförbundet på Arena ”Tillsammans är vi starka” där vården runt patienter med folksjukdomar som njursvikt, KOL och hjärtsvikt kommer att diskuteras och medvetandegöras. Det sker i samarbete med Astra Zeneca och samma projekt arrangeras även i Almedalen den 23-17 juni.

Här deltar förbundsstyrelseledamot Sven Jonsson även i seminariet ”Är nära vård god ”, i samarbete med Fokus Patient, och panelsamtalet ”Vad styr primärvårdens prioriteringar?” arrangerat av Boehringer Ingelheim, båda på torsdagen den 26 juni.

Bland annat lyfts att kronisk njursjukdom medför kraftigt förhöjd risk för hjärt-kärlsjukdom men underdiagnostik

och underbehandling är vanligt. Både lidandet för patienterna och kostnaderna för sjukvården och samhället är oerhört höga på grund av sen diagnos och sent insatt behandling. Hur säkerställs att patienter med ”tysta” sjukdomar syns i primärvården?

NYHETER

Njurfunk 2/2025

DYRARE LÄKEMEDEL TROTS MASSIVA protester från flera instanser sa riksdagen den 22 maj ja till regeringens förslag att höja egenavgiften inom högkostnadsskyddet för läkemedel. Det innebär att kostnadstaket höjs den 1 juli, från 2 900 kronor till 3 800 kronor.

Njurförbundet agerade mot förslaget genom att skriva ett remissvar, delta i demonstrationståg den 1 mars och ett torgmöte i Stockholm 20 maj.

Den ekonomiska utsattheten ökar bland personer med funktionsnedsättning och en av fyra lever i fattigdom, enligt en ny rapport från Myndigheten för delaktighet, MFD. – Att regeringen nu försämrar högkostnadsskyddet för läkemedel kommer att leda till ytterligare försämringar av levnadsvillkoren för människor som redan befinner sig i en mycket utsatt ekonomisk situation. säger Nicklas Mårtensson, ordförande för Funktionsrätt Sverige.

Beredskap för dialys vid kris och krig HUR SER möjligheten till dialys ut i händelse av kris eller krig i Sverige?

Nu pågår ett omfattande arbete såväl på nationell nivå som hos regionerna för att säkerställa att hälso- och sjukvård ska kunna bedrivas även i krig.

– Detta arbete omfattar förstås också njursjukvård. Det handlar i praktiken bland annat om att säkerställa personal­ tillgång, läkemedel och andra sjukvårdsprodukter samt frågor om robusta

vårdutrymmen, berättar Bruno Ziegler, medicinskt sakkunnig specialistläkare vid Socialstyrelsen, avdelningen för krisberedskap och civilt försvar.

SOCIALSTYRELSEN HAR tagit fram underlag för vilka läkemedel och sjukvårdsprodukter som behöver omfattas av sjukvårdens försörjningsberedskap. I underlaget lyfts bland annat medicintekniska produkter för dialys

liksom dialysvätskor.

Regeringen har gjort en överenskommelse med Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, om försörjningsberedskap för medicintekniska produkter och personlig skyddsutrustning. Regionerna får ett statligt bidrag på 850 miljoner kronor för att uppnå minst en månads omsättningslager av medicintekniska produkter och personlig skyddsutrustning.

Digifysisk anhörigträff 3 i höst!

De första två träffarna var lyckade, i november är det dags för den tredje anhörigträffen. Mer information kommer. Håll utkik på webben och i din e-post. Anmälan öppnar i augusti.

som För dig ig/ r är anhö de. n närståe

Njurförbundets anhörigträffar är för dig som är anhörig/närstående till någon med njursjukdom och som är medlem i Njurförbundet.

På våra anhörigträffar står samtalet i centrum. Här kan du: • Prata och lyssna • Utbyta erfarenheter och dela andras tankar och känslor • Knyta nya kontakter HUR TRÄFFAS VI?: Fysiskt: I din föreningslokal eller i en lokal som din njurförening har ordnat. Digitalt: För dig som inte kan närvara fysiskt finns möjlighet att delta via Teams. Efter anmälan får du en webblänk som fungerar på digitala plattformar.

ANMÄLAN ÖPPNAR I AUGUSTI. HÅLL UTKIK PÅ WEBBEN. Har du frågor om anhörigträffarna?

Ring: 08-546 405 01

dialys & klåda måste inte gå hand i hand slutaklia.nu en sida för personer som lider av ckd-associerad klåda (ckd-ap)

beställ patientmaterial och Läs mer om klåda vid hemodialys på www.slutaklia.nu

Min klåddagbok Den här dagboken är framtagen och producerad av CSL Vifor

www.cslvifor.se

SLUTA KLIA. Dialys och klåda måste inte gå hand i hand.

Den här broschyren är framtagen och producerad av CSL Vifor

SE-NA-2500011 202503

7

INSÄNT

Njurfunk 2/2025

Nancy – en av världens första dialyspatienter När världens första dialysmottagning öppnade i USA på 1960-talet blev Nancy Spaeth en av patienterna. Hon var då 19 år och levde sedan med njurersättande behandling i 56 år.

TEXT: NILS GREFBERG

NANCY SPAETH föddes 1947 och drab-

bades vid 12 års ålder av inflammation i njurarna. Trots behandling med höga doser kortison utvecklade Nancy svår njursvikt med urinförgiftning.

Fram till mitten av 1960-talet fanns ingen behandling för svår kronisk njursvikt och sjukdomen ledde alltid till döden. Men Nancy hade tur – världens första dialysmottagning hade nyligen börjat ta emot patienter.

Artificial Kidney Center, centrum för konstgjord njure, öppnades 1962 i Seattle i nordvästra USA. Det var världens första mottagning för poliklinisk dialys, alltså för patienter som inte var inneliggande på sjukhus. Tidigare användes dialys endast för sjukhusvårdade patienter med akut njursvikt, det vill säga patienter med hög sannolikhet för att återfå god njurfunktion.

Orsaken var att varje dialys krävde en operation för att frilägga blodkärl och när alla blodådror var förbrukade fanns ingen möjlighet att fortsätta med dialys.

Med det nya materialet teflon skapade njurläkaren Belding Scribner (1921–2003) och hans kollegor det som kom att kallas Schribner-shunten. Den bestod av kanyler som opererades in i en artär och i en ven på underarmen. Efter varje dialys kopplades slangarna ihop med ett mellanstycke, så att blodet kunde passera genom shunten när dialys inte pågick. Detta sätt att få tillgång till patientens blod gjorde det möjligt att ge upprepade dialyser under lång tid och

Nancy Spaeth syntes ofta i media.

Faksimil: Seattle Times, 1968.

frisk frånsett njursjukdomen och dessutom vara ”värdefull för samhället”.

Sättet att välja mellan patienter kallades i en tidningsartikel för ”Liv-eller-död-kommittén” och artikeln väckte stor uppmärksamhet. I den debatt som följde ifrågasattes om det var rimligt att personer i en kommitté skulle välja mellan patienter med en dödlig sjukdom och på vilka grunder besluten skulle fattas. Dessa diskussioner lade grunden till ämnet medicinsk etik.

NANCY, som var en ung och i övrigt frisk

Nancy Spaeth började i dialys 1966 och levde sedan med njurersättande behandlling fram till sin död vid 74 års ålder.

därmed kunde även patienter med kronisk njursvikt få behandling.

Verksamheten växte och 1964 fanns plats för elva patienter, men mottagningen var den enda i sitt slag i USA – som då hade 195 miljoner invånare.

NYHETEN ATT svår njursvikt nu kunde

behandlas med dialys spreds snabbt i USA och antalet patienter som ville få dialys blev mycket stort. Därför inrättades en kommitté med uppdraget att bestämma vilka patienter som skulle få starta med dialys och vilka som skulle nekas behandling. För att accepteras skulle patienten vara ung och

student, ansågs uppfylla kraven. Behandlingen med dialys startade 1966 via en Scribner-shunt. Nancy fortsatte studera och lärde sig även att sköta sin behandling med en dialysapparat i hemmet. Nancy beskrev sig själv som ”en vanlig student” som dejtade och gick på partyn men som undvek salt mat och var bunden till dialysmaskinen åtta timmar tre nätter i veckan.

Nancy genomgick sin första njurtransplantation 1972, med en njure från sin bror. Hon gifte sig och födde två barn.

Den transplanterade njuren slutade fungera 1979. Mellan 1981 och 2000 genomgick Nancy ytterligare tre transplantationer, föregångna av några år i dialys.

Nancy var engagerad i den amerikanska patientföreningen och satt i styrelsen för dialysmottagning. Vänner beskrev henne som ”den lilla kvinnan med det stora hjärtat”.

Hon avled vid 74 års ålder och hade då haft njurersättande behandling i 56 år.

8

FORSKNING

Njurfunk 2/2025

NJURARNA SKADAS AV

värmestress

Uttorkning och extrem värme är en farlig kombination.

Det visar ny forskning av läkaren Erik Hansson, som kopplar värmestress till både akuta och kroniska njurskador.

D

TEXT: CARINA JÄRVENHAG FOTO: MIRIAM PREIS

ET ÄR en hektisk tid för Erik Hansson, forskare på In-

stitutionen för medicin, samhällsvetenskap och folkhälsa vid Göteborgs universitet och ST-läkare i allmänmedicin i Lund. Samtidigt som han håller på att göra klart sin ST-tjänstgöring i Lund, färdigställer han sin slutrapport till Njurfonden.

– Analysen är färdig och allt tyder på att det är värme­ stress och uttorkning i kombination med hårt fysiskt arbete som ger en akut njurskada, som sedan riskerar att bli kronisk, säger han.

Erik Hanssons intresse för kronisk njursjukdom började som ett doktorandprojekt, bland annat med fältstudier på sockerrörsplantager i Nicaragua. Njursvikt bland manliga sockerrörsarbetare har i flera decennier varit ett dolt folkhälsoproblem med tiotusentals för tidiga dödsfall. Sockerrörsplantagerna har höga krav på produktivitet med ackordsbaserade löner och arbetet sker ofta i stekande sol, med hög arbetsbelastning och få raster.

– Det verkar vara de som jobbar mest fysiskt intensivt som löper störst risk att drabbas. När vi införde fler pau-

ser, tillgång till skugga och vätska såg vi direkt att risken för akut njurskada minskade. Det stärker kopplingen mellan arbetsmiljön och sjukdomen, säger Erik Hansson.

Han pekar på att flera mekanismer samverkar vid akut njurskada. Värmestress kan framkalla en inflammatorisk reaktion, liknande den som ses vid infektion. Tarmen släpper in bakteriegifter, blodflödet till njurarna minskar och samtidigt måste de filtrera bort restprodukter från muskelsönderfall och urinsyra.

– Vi ser att vissa personer får kristaller av urinsyra i njurarna, vilket också triggar inflammation. Det är många olika processer som tillsammans verkar kunna leda till kronisk njursjukdom.

Forskningen, som finansierats av Njurfonden, bygger på djupfrysta blodprover från arbetare på två olika socker­rörsplantager. Totalt handlar det om cirka 60 arbetare, där njurfunktionen och njurskador har mätts upprepade gånger genom halten av kreatinin och cystatin C. Proverna har tagits under olika förhållanden. En grupp arbetare har arbetat enligt ett program för skugga, vätska

9 INFO Neutrophil Extracellular Traps vid värme-associerad njurskada är namnet på Erik Hanssons forskningsprojekt som fick 250 000 kronor från Njurfonden 2023.

Projektet avslutades i januari 2025 och slutrapporten väntas innan sommaren.

ÄVEN OM svenska arbetsmiljöer sällan når samma ex-

trema temperaturer kan kunskapen ändå få betydelse här.

Särskilt i takt med att somrarna blir varmare. Yrkesgrupper som takläggare, byggarbetare och asfaltläggare exponeras redan för värme, ibland utan tillräckliga rutiner för vätskeintag eller raster.

”Upprepad värmestress med uttorkning aktiverar en inflammatorisk reaktion.”

– I Sverige handlar det nog mer om olyckor än om njursjukdomar, men vi borde prata mer om värmestress även här. Inte minst för äldre, eller personer som redan har nedsatt njurfunktion, säger Erik Hansson.

Nästa steg i forskningen är att analysera ett större antal biomarkörer – över tusen olika ämnen – för att bättre förstå hur njurarna påverkas av värme, ämnesomsättning och inflammation. På sikt hoppas Erik Hansson att forskningen inte bara ska leda till bättre arbetsmiljö, utan också till nya strategier för att skydda njurhälsan globalt.

– Jag hoppas att min forskning kan leda till att vi bättre förstår mekanismerna bakom njurinflammation. Det kan i sin tur leda till bättre rekommendationer för hur vi ska tänka runt pauser och vätskeintag på arbetsplatser, men även i samhället i stort, säger Erik Hansson.

Foto: Maria Rosenlöf

och pauser medan den andra gruppen har jobbat på som vanligt.

Resultaten visar att vid hårt arbete i värme verkar immunceller kasta ut sitt DNA, kanske som ett försvar mot bakterier eller gifter som kommit från tarmen.

– Nya rön pekar på att sådant här ”fritt DNA” bidrar till njurskador i sig. Den här reaktionen kan vara en viktig pusselbit för att förstå hur värmestress, inflammation och njurskador hänger samman. Det kan också fungera som en markör på att arbetsbelastningen inte är bra, säger Erik Hansson.

På frågan om forskningen har lett till förbättringar av arbetsmiljön svarar Erik Hansson att arbetsgivarna har börjat bli mer medvetna.

– Men det krävs att förmännen är med på noterna och att arbetarna själva uppfattar forskningen som något positivt. Den här forskningen påverkas också av Trumpadministrationen som ogillar allt som rör klimat och utländska arbetare. Sedan finns ett visst tryck från alkoholindustrin, som köper sockret, och inte vill att deras exklusiva spritmärken ska förknippas med dålig arbetsmiljö, säger Erik Hansson.

FORSKNING

Njurfunk 2/2025

Börje Haraldsson prisades av Prins Daniel.

PRINS DANIEL PÅ NJURFONDEN-EVENT PÅ VÄRLDSNJURDAGEN den 13 mars delade Njurfonden ut 7.5 miljoner i forskarbidrag till 43 projekt under en helkväll i Stockholm. Njurfondens beskyddare H.K.H. Prins Daniel var på plats och förmedlade Bengt Rippes forskarpris till Börje Haraldsson, professor i njurmedicin. 75 personer deltog samt ett stort antal följde eventet digitalt.

Läs mer om eventet på www.njurfonden.se

OMEGA-3 BROMSAR VÅRT ÅLDRANDE EN NY studie undersökte effekten av vitamin D, Omega-3 och träning på det biologiska åldrandet.

Analysen visade att ett dagligt intag av ett gram Omega-3 under tre år kunde bromsa det biologiska åldrandet med nästan tre månader jämfört med dem som inte tog tillskottet. Omega-3-fettsyror påverkar reglering av blodtryck, njurarnas funktion samt immunförsvaret. Källa: Nya Dagbladet

SEMAGLUTID BRA FÖR NJURARNA SEMAGLUTID efterliknar effekterna av det naturliga hormonet GLP-1. Den används främst för behandling av typ 2-diabetes och behandling av fetma.

Just nu pågår även hjärt-kärl och njurstudier då man även där tror sig se positiva effekter med Semaglutid. Till exempel verkar slitaget på njurarna minska.

Källa: Sveriges Radio, Vetenskapsradion

10

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2025

Namn: Patrik Blomqvist Ålder: 57 år Bor: Jönköping Hälsa: Diabetes, dialyspatient och senare transplanterad Familj: Sambon Lotta och fyra barn från tidigare äktenskap och ett barnbarn. Barnen är 33, 26, 24 och 19 år gamla. Motto: Ta vara på varje dag!

ERFAREN

vägledare Patrik är landets första patientstödjare och ingen trivs bättre på jobbet än han. Utifrån sin egen erfarenhet av njursjukdom stöttar han andra patienter i deras kontakter med vården.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: TOMMY HVITFELDT

D

ET ÄR en fredag förmiddag i en solig vårmånad när jag

intervjuar Patrik Blomqvist. Han har hittat en lucka i sitt arbetsschema som patientstödjare i Region Jönköping och vi får oss en pratstund. Patientstödjare har funnits i Jönköping sedan 2012, då Patrik blev landets första patient­stödjare vid Jönköpings sjukhus. Hur blev det så?

– År 2011 när jag var transplanterad så fungerade det inte att jag gick tillbaka till mitt arbete som murare. Jag saknade själv någon att prata med, med mycket erfarenhet av njursjukdom, så jag tog kontakt med min dialysavdelning i Jönköping och pratade med chefen där. Det ledde till att jag fick börja som patientstödjare för de med njursjukdom, säger Patrik.

ATT VARA patientstödjare innebär att ge praktiskt stöd

och att hjälpa patienterna navigera i vårdsystemet. I rollen ingår dessutom att vara en länk mellan patienten och vårdpersonalen samt ge emotionellt stöd. Vissa patienter vill prata av sig eller ha med sig en extra person under ett läkarbesök. Idag har Patriks roll utökats att innebära patientstödjare för alla typer av patienter.

– Jag älskar att hjälpa andra människor och dela mina

egna erfarenheter av njursjukdom och alla mina kontakter med vården under lång tid, säger Patrik.

Patrik har levt med kronisk sjukdom sedan han var ung. När han var 17 år fick han diabetes och han berättar att det inte alltid var lätt att ställa om och leva på rätt sätt när man var ungdom.

– Jag skötte inte min diabetes bra och mina njurar tog stryk. När jag var 27 år upptäcktes det att jag hade ned-

FAKTA En patientstödjare är en person som ger stöd och vägledning till patienter inom vården. De hjälper patienter att förstå sin situation, hantera oro och kommunicera med vårdpersonal. En patientstödjare kan också informera om patientens rättigheter och vara ett medmänskligt stöd under behandlingar och sjukhusbesök. De arbetar ofta ideellt eller är anställda inom hälsooch sjukvården, och har ofta egen erfarenhet av att vara patient eller anhörig.

11

”Jag älskar att hjälpa andra människor och dela mina egna erfarenheter av njursjukdom.”

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2025

12

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2025

INFO Patrik Blomqvist har arbetat som patientstödjare i Region Jönköping i 13 år. Han tycker att alla regioner i Sverige borde ta efter Region Jönköpings sätt att arbeta med patientstöd.

Vill du veta mer om Patriks arbete är du välkommmen att mejla honom: jag.pb68@ gmail.com

satt njurfunktion och jag fick lite senare börja i dialys.

Jag började med peritonealdialys men gick över till bloddialys efter ett tag, säger Patrik.

Tack vare en sjuksköterska på dialysen började han sedan med självdialys och det tycker han markerade en vändning i livet. Diabetesen blev bättre, han mådde bättre och han engagerade sig i självdialysfrågor.

– I maj 2011 invigde prins Daniel och Victoria en självdialyspaviljong i Jönköping som jag varit en av initiativ­ tagarna till, säger Patrik.

I september samma år transplanterades Patrik med en njure från en okänd donator vid Sahlgrenska i Göteborg.

Han minns samtalet, som kom tjugo över ett en söndag natt, då han tänkte, vem ringer nu? Idag har han levt med njuren i 14 år och tycker han mår bra förutom att han haft lite problem med njursten.

– Kanske får jag byta njure om några år igen men det är det värt, som transplanterad kan man leva som alla andra, säger Patrik. ÅR 2015 blev landstingen regioner och Patrik fick ett

större arbetsområde som patientstödjare vid Eksjö, Värnamo och Jönköpings sjukhus samt tillhörande vårdcentraler. Vid den tidpunkten blev de även fler patientstödjare, nämligen tre stycken.

– Alla Sveriges regioner borde titta på hur vi arbetar i Region Jönköping. Vi hjälper många patienter och hindrar att någon faller mellan stolarna. Vi har även tagit fram en broschyr, säger Patrik.

Karriären som patientstödjare är idag inne på trettonde året. En speciell händelse som Patrik varit med om på jobbet är mötet med en kvinna med en njursjuk make som bor i Eksjö. Patrik har hjälpt paret med recept på mat som mannen kan äta och som tack skickar kvinnan varje år julkort till Patrik. Hon skriver att hennes man blivit piggare och nog inte levt om inte Patrik funnits.

Sådant värmer.

– I mitt arbete har jag en fantastisk möjlighet att hjälpa andra människor. Om jag kan hjälpa någon så är min dag bra, säger Patrik.

Till vardags försöker Patrik leva hälsosamt och rör på sig så mycket han orkar. Han dricker ingen alkohol och tänker på vad han äter. Han säger att han har ett lugnt och tryggt liv och det är viktigt.

– Trivs man med livet går allt lättare, säger Patrik.

PÅ SIN FRITID brukar Patrik, hans sambo och barnen

vara i hans sambos släktingars sommarstuga i närheten av Jönköping. De tycker även om att åka till Öland och hyra stuga där. Hans äldsta dotter har nyligen fått barn och Patrik har blivit morfar.

– Min äldsta dotter har också diabetes men sköter den exemplariskt. Jag har nog varit ett avskräckande exempel, säger Patrik.

Förutom att umgås med sin familj gillar Patrik att umgås med andra motorintresserade. Han är med i en motorförening som har en lokal i Jönköping. Dit kan man ta sin bil och mecka och serva.

Patriks syster betyder också väldigt mycket.

– Min syster är en viktig del i mitt liv. Vi pratar varje vecka och spelar på hästar ihop. Min bror gick bort för några år sedan och då blev min syster väldigt viktig för mig, säger Patrik.

”Trivs man med livet går allt lättare.”

Patrik säger hans bästa egenskap är att han är ”ordning och reda” och att han har koll på grejer. Hans sämsta sida är att han kan vara lite för envis ibland. Sina bästa egenskaper har han haft stor nytta av i livet bland annat med sitt engagemang i Njurförbundet.

– År 2006 när jag började bli njursjuk gick jag med i Njurförbundet Småland. Något år efter det satt jag med i styrelsen och där har jag suttit ända tills för två år sedan.

Så i över 15 år har jag varit engagerad i njurfrågor, säger Patrik.

Han slutade för att han tyckte att det behövde komma in nytt blod i styrelsen. Att få nya unga personer att engagera sig i förbundet tycker han är viktigt. Föreningarna i Njurförbundet har en viktig uppgift att jobba för att njursjuka ska ha ett så bra liv som möjligt.

– Att arrangera enklare småaktiviteter som promenader och matlagning tycker jag föreningarna borde göra oftare för det är bra för alla njurpatienter, säger Patrik och avslutar med att säga: – Mitt mål är att hålla mig så frisk som möjligt och jobba i många år till. Jag vill hjälpa andra människor och det gör att jag mår bra och känner mig lycklig.

UTNYTTJA DIN DAG TILL FULLO, ANVÄND NATTMASKIN (APD) * Med en nattmaskin kan du fortfarande vara aktiv, samtidigt som du gör din egen behandling då du sover.

Med utbildning av en PD-sjuksköterska är det lätt att lära sig APD-maskinen och du blir trygg att utföra behandlingen i hemmet.

* Automatiserad peritonealdialys > APD är en skonsam form av dialys som sker utan nålar > Dialys görs medan du sover > Frihet till arbete, skola och aktiviteter – utan behov av dialys på sjukhuset > Nattmaskinen är lätt att lära sig > Lätt att ta med sig på resor Baxter Kidney Care is now Vantive, a standalone Vital Organ Therapy Company SE-RC00-250001 February 2025

I

www.vantive.eu

ALWALLSFONDEN UTLYSER 20 000 KRONOR

Nils Alwall 1904-1986

SÖK SENAST 15/8!

Bidrag kan sökas av personer yrkes­verksamma inom njursjukvård, och fördelas till projekt som syftar till att förbättra njursjukas situation.

Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som projektbidrag.

OBS! Stipendiefonden ger inte bidrag till privatpersoner för personligt bruk.

Ansökningsformuläret finns på njurforbundet.se

Låt ditt sparande bidra till en bättre värld.

Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden.

Du kan vara med och påverka den.

Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se

MEDLEM

Njurfunk 2/2025

Foto: Pia Wollter

Foto: Pia Eriksson

15

På resa med dialys i främmande land Dialyserande medlemmen Pia Eriksson berättar hur hon gick tillväga för få gästdialys utomlands och om sin upplevelse väl framme i Egypten.

Pia Eriksson rekommenderar varmt gästdialys utomlands.

TEXT: PIA ERIKSSON

I OKTOBER förra året fick jag ett

tråkigt besked – jag hade allvarlig hjärtsvikt och flygförbud. Ett halvår senare i mars 2025 gjordes ett nytt ultraljud på hjärtat och det visade sig att den allvarliga hjärtsvikten hade ändrats till mild hjärtsvikt. Det första jag frågade läkaren var ”Då kan jag kanske flyga igen?” ”Jadå, sa han.”

Redan nästa dag kollade jag på flygresor till Kairo och möjlighet att få dialys där. Jag visste egentligen ingenting om reglerna för dialys utomlands annat än att det måste godkännas först och jag hörde med min dialysavdelning på Rosenlunds sjukhus i Stockholm om de visste hur det gick till. Jodå det var en del dokument som skulle fyllas i och sedan skickas till Region Stockholm för att godkännas. Det måste vara godkänt från regionen för att man ska kunna få pengarna tillbaka för utlagd dialys­ avgift mot kvitto. Sedan skulle blodprov tas och resultatet skickas till det utländska sjukhuset och blodprovet får inte tas tidigare än 30 dagar före första dialystillfället utomlands.

Det var inte helt lätt att boka dialys med bookdialysis.com, istället fick jag ett mail från dialyskoordinatorn från Sphinx Kidney Center och hon frågade mig vilka dagar och tider jag behövde dialys. Det visade sig att hon skötte bokningarna manuellt. Jag fick ok av henne på de datum och tider jag ville ha. Så fort jag fick mailet från koordinatorn fick jag hjälp att fylla i övriga dokument av min dialysavdelning. Det gick ganska fort att få godkänt från regionen, det tog ungefär en vecka, sedan damp brevet ned i brevlådan där regionen godkänt mitt val av sjukhus utomlands.

DET KOSTADE 150 euro per dialys och jag behövde tre dialyser på den veckan jag var i Kairo. Dessutom ville sjukhuset i Kairo ha ett blodprov taget dagen före första dialysen, det kostade 80 euro. En sjuksköterska kom till mitt hotell och tog blodprovet. Det kallar jag service! Totalt kostade dialyserna mig 530 euro, cirka 6000 kronor. Cleopatra October Hospital i Giza hade en modern dia-

lysavdelning med Freseniusmaskiner och jättetrevlig personal.

Jag var lite orolig för var hur jag skulle klara vätskerestriktionen i värmen, jag använde mig av Resorb vätskeersättning och klarade mig på ca 1,5 liter vatten per dag, trots 35 grader. På dagen tog jag siesta och höll mig i skuggan så mycket som möjligt. Täckte förstås kroppen med kläder i andningsbart material och hade en bra solhatt. Jag var noga med handhygienen hela tiden och var försiktig med maten, borstade till och med tänderna i flaskvatten. Min mage klarade sig bra hela veckan. Det hade ju inte varit kul att ha magsjuka och sitta i dialys.

Jag hann uppleva otroligt mycket på en vecka. Bodde på ett litet familjehotell jättenära Sfinxen i Giza.

Ordnade alla utflykter själv och åkte med Uber till och från dialysen vilket fungerade jättebra. Jag kommer definitivt att resa flera gånger och ta dialys utomlands!

Jag säger som Stenmark ”De ä bar å åk!”

INFO Kontakta din dialysmottagning minst 8 veckor före avresa för att ordna gästdialys på resmålet.

Personalen hjälper till med bokning och nödvändiga medicinska dokument.

Vid resor inom EU/EES och Schweiz ger Europeiskt sjukvårdskort (EHIC) rätt till vård på samma villkor som landets invånare.

Kortet beställs från Försäkringskassan.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 2/2025

SÅ FÅR DU RÄTT

tandvårdsstöd Tandvård är dyrt. Men viktigt. Inte minst för dig med njursjukdom. Därför kan du ha rätt till bidrag.

Många känner inte till att stödet finns.

A

TT FÖREBYGGA ohälsa i tänder-

na är A och O för att slippa svårare komplikationer. Tandläkare rekommenderar att regelbundet undersöka tänderna och besöka tandhygienist.

Det gäller särskilt personer som har risk för sämre tandhälsa. Hit räknas njurtransplanterade och personer som går i dialys. Immunosuppressiv behandling ökar infektionsrisken och dialysbehandling ger ofta mun­ torrhet som kan leda till karies.

För att stimulera förebyggande tandvård finns ett särskilt tandvårdsbidrag, STB, att söka. Det betalas ut av Försäkringskassan och är en del av det statliga tandvårdsstödet, som också innefattar allmänt tandvårdsbidrag och högkostnadsskydd. STB är 600 kronor per halvår, ett belopp som har legat konstant i minst tio år.

Särskilt tandvårdsbidrag utnyttjas inte i förväntad omfattning enligt Riksrevisionen som just nu granskar hur effektivt statens tandvårdsstöd

är. Om det blir dyrare att gå till tandläkaren dämpas effekten av bidraget, och man har fått indikationer på att stöden urholkas av stigande priser.

Som patient måste man ofta själv säga till sin tandläkare att man har rätt till bidraget. Men många vet inte om att ett sådant bidrag finns.

Det framkommer av Njurförbundets medlemsenkät som besvarades av 443 personer under våren, 72 procent var transplanterade och 18 procent gick i dialys. Hälften var under 65 år, hälften över.

NÄSTA FYRA av tio uppger att de

inte visste om att personer i målgruppen kan få STB. Därav är det lika stor andel som aldrig har utnyttjat bidraget.

Bland majoriteten som ändå har sökt och fått bidraget är merparten nöjda med att det finns. Men många tar också upp att summan är låg, i

synnerhet med tanke på att den inte har justerats i takt med inflation och stigande priser.

De som inte har känt till att bidraget finns svarar att de gärna hade tagit emot information från flera håll. Att både tandläkare och läkare informerar vore önskvärt, men också personal på transplantationscentra och dialysavdelningar kunde gärna

FAKTA Personer som går i dialys eller är organtransplanterade kan ha rätt till bidrag för tandvård. Det finns både statligt stöd och bidrag från regionerna. Patienten måste själv ta upp det med sin tandläkare. För att få bidrag krävs läkarintyg att man är transplanterad eller går i dialys.

lämna information, enligt respondenterna.

En förutsättning för att få tandvårdsstöd är att tandläkaren eller tandhygienisten är ansluten till det statliga tandvårdssystemet, ett system som Försäkringskassan ansvarar för. Folktandvården och merparten av de privata tandläkarna är anslutna till systemet, men inte alla. Särskilt tandvårdsbidrag kan ges till från och med det år patienten fyller 20 år.

Tandläkaren eller tandhygienisten drar av summan från priset på undersökningen eller behandlingen.

PERSONER SOM går i dialys be-

INFO Särskilt tandvårdsbidrag, STB, är ett statligt tandvårdsstöd.

Det kan ges för undersökning och förebyggande vård. Bidraget är på 600 kronor per halvår.

4 av 10 känner inte till STB, enligt Njurförbundets enkät som genomfördes i april.

höver styrka detta med ett läkarintyg som inte får vara utfärdat senare än tre månader innan den första förebyggande tandvårdsåtgärden påbörjas.

Den som är organtransplanterad behöver också visa ett läkarintyg som styrker detta och att man har läkemedelsbehandling som sätter ned immunförsvaret.

”Patienten måste själv ta upp det med sin tandläkare.”

Utöver det statliga tandvårdsstödet finns regionernas tandvårdsstöd. Det omfattar behandling, inte enbart förebyggande åtgärder, och kan ges vid vissa långvariga sjukdomar som exempelvis lupus, SLE. Det kan också beviljas om tandvård ges som ett led i sjukdomsbehandlingen, till exempel inför en organtransplantation som kräver att patienten är infektionsfri.

Text: Sara Norman sara.norman@njurforbundet.se

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond ÄNDAMÅL: Sök bidrag för rekreation, läger och kurser.

MÅLGRUPP: Personer med njursjukdom och njurtransplanterade.

ANSÖKNINGSBLANKETT OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Niclas & Mattias Minnesfond

18

DIN HÄLSA

Njurfunk nr 2/2025

Bastubad och njursjukdom Kan bastubad verkligen förbättra hälsan och minska stress?

Läkaren och professorn Hans Hägglund, som forskar på bastuns hälsofördelar, redogör vad som gäller för njursjuka.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

DET RÅDER bastufeber i Sverige efter hu-

morgruppen KAJ:s framfart, men vad säger forskningen om nyttan av att basta? Och vad gäller för njursjuka? Hans Hägglund, läkare på Karolinska universitetssjukhuset och professor vid Uppsala universitet, har forskat om bastubad i femton år, berättar här om hur han ser på bastu och njursjukdom.

– Är du transplanterad sedan tre månader tillbaka kan du basta precis som alla andra. Då åtnjuter man bastuns alla fördelar. För de i dialys finns inte så mycket forskning men en äldre studie visar att ökad svettning kan hjälpa njurarna i deras rengöringsarbete, men här behövs mer kunskap, man får höra med sin läkare. Andra kroniska sjuka njurpatienter kan basta om de har sin njursjukdom i schack.

För alla individer och speciellt för gruppen njursjuka är det extra viktigt att dricka mycket då intorkning kan fresta på njurarna, säger Hans.

Enligt Hans Hägglund kan ökad

svettning hjälpa njurarna på traven i deras reningsarbete. Svettning kan dock inte ersätta transplantation och dialys vid avancerad njursvikt men den skulle möjligen kunna vara en metod för att skjuta upp andra behandlingsformer och hjälpa människor slippa dialysera fullt så ofta

drygt 600 bastubadare jämfördes mot icke bastubadare och resultaten visade att bastubadarna mår bättre, har mer energi, mindre smärta, sover bättre och upplever större lycka. Man vill ju att så Professor många grupper som möjHans Hägglund ligt ska få ta del av bastuns PÅ 1960-TALET skrev forskare om posipositiva effekter, säger Hans. tiva resultat av bastubad hos åtta dialyspatienter som fick basta 30 minuter dagligen.

BASTUN FYLLER för många även en soFramför allt upplevde patienterna mindre cial del, något som är viktigt i vårt alltmer klåda. Men det finns begränsad erfarenhet digitala samhälle. Här kan man sitta ner, av bastubad och svettningens effekter på bli avslappnad, njuta och föra ett samtal. njurarna. Det går att spekulera i om andra Hans Hägglund uppmanar nu forskare inkända positiva effekter av bastuom njurmedicin att ta kontakt med honom bad, till exempel på blodkärlen, för att tillsammans göra ytterligare studier på njursjuka och bastubad. blodtrycket och eventuellt blocksockret, skulle kunna ha en skyd– Tillsammans kan vi ta reda på mer dande effekt även på denna grupp. om bastuns effekter på njursjuka, avslutar – År 2022 kom en studie där Hans Hägglund.

Bara bada bastu, eller?

Om du lider av akut njursjukdom, avvakta med bastubadandet. Vid andra lindrigare njurtillstånd, njut av värmen men tänk på att alltid ersätta vätskeförlusten genom att dricka mycket. Det är extra viktigt för personer med njurkomplikationer. I Hans Hägglunds ”Bastuboken” kan du läsa mer om bastubadandets medicinska hälsoeffekter.

3 goda ting!

Positivt för den mentala hälsan.

Gemenskap.

Bra effekter på hjärta och kärl.

19 TÖRSTIG PÅ SOMMAREN? FÖR DIG som har njursvikt i senare stadier eller går i dialys gäller det att ha koll på vätskeintaget, något som är extra viktigt på sommaren, då det är varmt ute och man svettas. Övervätskning kan vara farligt för din hälsa.

Du kan lättare leva med törsten när du hittat sätt som passar just dig att hantera vätskerestriktionerna. Glöm inte att lära dig om vad som innehåller vätska och mäta allt du dricker. Ta stöd av din dietist och din vårdenhet, hur mycket vätska du kan dricka är individuellt. Om du kissar kan du i regel dricka mer än om du inte gör det.

Här är några tips på vägen: • Sug på en isbit.

• Drick ur små koppar eller glas.

• Mät upp dagsransonen i en kanna i kylen.

• Undvik salt och socker.

• Undvik livsmedel med mycket vatten i.

DIN HÄLSA

Njurfunk 2/2025

Somrig quinoasallad RECEPT: DIETIST KARIN WINDAHL

INGREDIENSER, 4 PORTIONER 3 dl quinoa av valfri färg 4 st sötpotatis, morot, palsternacka eller rödbetor ½ rödlök ½ gurka 2 msk raps- eller olivolja 1 msk torkad rosmarin 1 kryddmått svartpeppar ½ salladshuvud av valfri sort, eller ½ påse av blandad sallad 100 g fetaost, vit salladsost eller vegansk ost

Klimatsmart frö

QUINOA ÄR ett näringsrikt frö och används i matlagningen på samma sätt som spannmål. I vegetariska rätter fungerar quinoa utmärkt då det har hög proteinhalt och bra aminosyrasammansättning. Quinoa odlas i olika färger. Ursprunget är i Sydamerika. Quinoa är ett klimatsmart livsmedel, särskilt när det gäller förmågan att växa i torra och mindre bördiga områden.

Salladen passar bra som en ensam rätt, som en rätt på en buffé, eller som tillbehör till exempelvis kycklingspett, lax, kallskuret eller vegetariska tillbehör som grillspett med tofu, svamp och paprika!

GÖR SÅ HÄR: Sätt ugnen på 225 grader. Skala och skär rotfrukterna i tärningar. Lägg på en plåt med bakplåtspapper, ringla över oljan och kryddorna.

Grilla i ugnen i 15-20 minuter. De ska få lätt brun färg, men inte bli ”mosiga”!

Koka quinoan enligt anvisningen. Hacka gurka, fetaost och rödlök fint. Ta franm en skål. Blanda grönsallad, quinoa, rödlök och gurka försiktigt med rotfrukterna, så de inte går sönder. Toppa med finfördelad fetaost och servera!

Kläder skyddar bäst mot sol

Ha alltid en kanna vatten i kylen med din dagsranson.

FÖR DIG som är transplanterad är det viktigt att skydda sig mot solen då risken för hudcancer är högre än för andra. Solkräm är viktigt att använda men ännu bättre skydd ger kläder. De flesta plagg har en solskyddsfaktor på mellan 10 och 30. Det finns också speciella plagg med högre solskyddsfaktor – kläder med UVskydd. Vid bad är det bra att använda t-shirt och badshorts som går långt ner på låren. Det finns också badkläder med UV-skydd.

Bra plagg med UV-skydd finns både på nätet och i handeln.

20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 2/2025

BUKHINNEDIALYS KAN GE

magbesvär Säkert att vaccinera sig även under immundämpande behandling. Peritonealdialys kan leda till krånglande mage, men tarmhälsan går att förbättra.

FRÅGA: Jag är 37 år och ganska nytransplanterad efter ett halvår i dialys. Allt har gått bra och jag ser nu fram emot resten av livet, med resor och så. En sak jag undrar över är vaccin. Kan/bör jag ta vaccin mot gulsot inför en resa?

SVAR: Det är glädjande att höra att transplantationen har gått bra och att du ser fram emot livet framåt.

När det gäller vaccination mot gulsot (hepatit A och B) bör du som transplanterad absolut få dessa vaccin, särskilt inför resor till områden där risken för smitta är förhöjd. Vaccinerna mot hepatit A och B är inaktiverade, vilket innebär att de är säkra att ge även till personer som står på immundämpande behandling. Efter en

njurtransplantation ges initialt höga doser immunsuppressiva läkemedel, men dessa minskas gradvis under det första halvåret. Därför rekommenderas vaccination tidigast sex månader efter transplantationen, när immundämpningen har minskat, för att öka chansen att kroppen ska kunna svara på vaccinet och utveckla ett tillräckligt skydd.

Det är också viktigt att komma ihåg att effekten av vaccin kan ändå vara nedsatt efter en transplantation, just på grund av den immunsuppressiva behandlingen. Därför bör antikroppsnivåer i blodet efteråt kontrolleras för att säkerställa att skydd har uppnåtts. Rådgör med din transplantationsmottagning inför vaccinationer, så att tidpunkt av vac-

cin kan anpassas till din individuella situation och medicinering.

Alireza Biglarnia

FRÅGA: Jag har nyligen startat i dialys och valde mellan PD och hem-HD, eftersom jag ville kunna vara hemma. PD verkade enklare så valet föll på det. Men jag har blivit dålig i magen och undrar om det har med dialysen att göra? Är bloddialys i så fall bättre för magen än PD? SVAR: Det är naturligt att du har frågor om din dialysbehandling och dess inverkan på din hälsa. Peritonealdialys (PD) kan ibland leda till magproblem, allt ifrån lättare symtom på magont och andra gastro­

ALIREZA BIGLARNIA

CECILIA ROSANDER

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

intestinala besvär till svåra infektioner som peritonit (bukhinneinfektion).

Det är viktigt att du diskuterar dessa symtom med din läkare och sköterska för att säkerställa att du får rätt behandling och stöd.

Hemodialys (HD), å andra sidan, innebär att blodet renas utanför kroppen och kan ha andra biverkningar, men det är mindre vanligt att det orsakar magproblem jämfört med PD. För att hantera magproblemen som kan uppstå vid peritonealdialys (PD), finns det flera åtgärder du kan överväga. Öka intaget av kostfibrer genom att äta mer frukt, grönsaker, fullkornsprodukter och baljväxter. Om ditt kaliumvärde är normalt till lågt, kan katrinplommon hjälpa tack vare sin naturliga laxerande effekt. Inkludera probiotika som yoghurt för att förbättra din tarmhälsa. Se till att du dricker tillräckligt med vätska, men följ de riktlinjer som din läkare har gett dig för att undvika övervätskning. Regelbunden fysisk aktivitet kan hjälpa till att stimulera tarmrörelser och förbättra matsmältningen. Diskutera med din läkare om det finns några mediciner som kan lindra dina symtom.

Om magproblemen fortsätter kan det vara värt att överväga att byta till hemodialys, detta beslut bör tas i samråd med din läkare. Din PD-mottagning kan ge dig den bästa rådgivningen baserat på din specifika situation.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Maria Eriksson Svensson

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • Njurarnas funktioner • Prover och provsvar • Läkemedel • Kost och motion • Behandlingsalternativ Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 2/2025

r a m m so , r a m m so , r a m Som Sommarprat. Lyssna till ett av Sveriges mest älskade radioprogram – Sommar i P1. Det klassiska programmet från 1959 sänds från midsommar till mitten av augusti och finns även som podd på sr.se

Picknick

ATT GÖRA Förena nytta med nöje och rör på dig på picknicken. Till exempel: • Kubb • Boule • Frisbee • Ringkastning

KRÅNGLA INTE TILL DET. När andan faller på och vädret tillåter, packa korgen med vad du har hemma och ge dig själv en skön stund i gröngräset.

Ta hand om dig! Kom ihåg att solen är lika stark i parken eller skogen som på stranden.

Kläder är bästa skyddet, och smörj naken hud med solskyddsfaktor.

Gott och nyttigt! Det bästa med plockmat är att den kan anpassas efter var och en. Ta med lite av varje och alla äter av vad de vill. Inga konstigheter.

HALLÅ DÄR ... … Lotta Kågström, som porträtterades i Njurfunk 1/2024 och som nyligen blivit transplanterad..

Du startade ett instagramkonto när du började i dialys. Varför?

– Mitt konto @ivantanpaguldnjuren startade jag på Världsnjurdagen 2023. Min tanke var att jag själv skulle kunna ha det som en dagbok att se tillbaka på och samtidigt kunna stötta och peppa andra som går igenom samma som jag. Idag har jag 735 härliga följare och tillsammans delar vi tankar och erfarenheter.

Hur ser livet ut idag och hur mår du?

– Jag blev transplanterad den 19 februari i år. Jag fick verkligen en riktig guldnjure, den kickade igång direkt och mina värden ser väldigt bra ut. Självklart är det tufft vissa dagar då man fortfarande håller på att ställa in medicinen och ibland är jag lite extra gnällig. Men jag är så otrolig lycklig och tacksam för min lilla guldnjure!

Vad har du för planer för framtiden?

– Nu är drömmen naturligtvis att få hoppa i uniformen igen och börja jobba som flygvärdinna! Jag har verkligen saknat mitt jobb under den här tiden jag varit i dialys och sjukskriven!

Bli medlem idag!

Har du njurproblem är du inte ensam!

En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande. Åldrande, högt blodtryck, diabetes eller hjärtkärlsjukdom är vanliga orsaker och det är därför extra viktigt att din vårdcentral kontrollerar dina njurars funktion. Det görs enkelt genom ett blodprov.

Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående.

Som medlem får du: • • • •

Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter.

Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen.

Träffa andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom.

Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster.

Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen.

Skanna QR-koden och gå med redan i dag!

Tel: 08-546 40 500 • www.njurforbundet.se

24

REGIONNYTT

LUNCHMÖTEN MED INTRESSANTA SAMTAL

NYTT BLOD I GÄVLE-DALA

DEN 8-9 MAJ hade Norra Mälardalen lunchmöte i Uppsala och Västerås. Under trevliga former och tidvis intensiva samtal åt deltagarna gemensam lunch. Samtidigt fanns det möjligheter till både kära återseenden och att knyta nya bekantskaper. Många ämnen diskuterades till exempel njurfrågor, personliga erfarenheter av vården och mycket annat.

HANS PETERS är ny ordförande i Njurföreningen Gävle-Dala.

Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

– Jag blev medlem i Njurförbundet under min första tid som njursjuk.

Nu när mina barn blivit vuxna har jag mer tid till förfogande. När föreningen i år hade svårt att få ihop en ny styrelse kände jag att det var tid för att göra en insats.

Vad har du för erfarenhet av njursjukdom?

– Jag har levt med en kronisk inflammation i njurarna sedan början på 90-talet som 2010 eskalerade till akut njursvikt.

Jag blev transplanterad 2013 i Uppsala och har sedan dess varit i princip symptomfri.

Laganda & synlighet

Har du några mål som nyvald ordförande ?

– Jag vill bidra till att forma en aktiv förening med god stämning och laganda. Vi kan bli mer synliga i den allmänna debatten och ha något att erbjuda för personer med njursjukdom i våra två län.

Norra Mälardalen ordnade lunchträffar under maj.

Årsmöte och trollkonster!

SYDÖSTRA hade sitt årsmöte den 15 mars. Åsa Torstensson blev vald till ordförande i ytterligare ett år. Efter möteshandlingarna åt medlemmarna en middag och efter det var det de sedvanliga lotterierna och underhållning i form av en trollkarl.

7

JUNI

Hur ska föreningen locka nya medlemmar?

– Det är viktigt att lyssna in vad som efterfrågas bland våra medlemmar och att arbeta med kommunikation med vården och andra aktörer som påverkar vardagen för personer med njursjukdom.

Läs intervjun i sin helhet på Gävle Dalas regionsida på webben

ÅRSMÖTE I GÄVLE-DALA ...

GÄVLE-DALA hade årsmöte den 1 mars i Borlänge på restaurang Officerssalongen. Dagen började med fika samt lottförsäljning.

Efter fikat var det årsmöte och därefter bjöds deltagarna på lunch.

Jämtland-Härjedalen ordnar medlemsmöte i Östersund med grillning. Det blir även info om det senaste inom njurforskningen.

Läs mer på regionsidan på webben.

... OCH I VÄSTERNORRLAND VÄSTERNORRLAND hade årsmöte i Örnsköldsvik den 13 april. Mötet hölls på Café UH och dagen började med en lättare lunch som föreningen bjöd på. Därefter fika och stadge­enliga årsmötesförhandlingar.

15

JUNI

Västerbotten bjuder in sina medlemmar till en grillkväll på Hotell Entré Norr en bit utanför Umeå.

25

REGIONNYTT

Njurfunk 2/2025

JÄMTLAND-HÄRJEDALEN I SAMTAL MED POLITIKER Från vänster: Gabriel Wennstig, specialistläkare, Elin Hoffner (V), Lars-Erik Olofsson (KD) och Katarina Nyberg Finn (S).

Västerbotten ska se ”Spelman på taket” i juli.

Västerbotten på teaterresa DEN 13 JULI anordnar Västerbotten en heldagsutflykt med bussresa från Umeå till Medlefors, Skellefteå, för att se på ”Spelman på taket” med Västerbottensteatern. På vägen upp gör vi ett stopp för fika på Ekorrbo Hantverk som producerar genuin slöjd i trä och textil. Framme i Medlefors äter vi lunch innan föreställningen. Det blir ett även avbrott för fika.

Antingen kan man ta med sig en egen fikakorg eller köpa på plats. Eftersom det är utomhus så gäller det att ha kläder efter väder!

Text: Per Sundbom I ANSLUTNING till Världsnjurdagen den 13 mars bjöd Jämtland-Härjedalen in ansvariga politiker i regionen och dialyspersonal från Östersund till en träff där parterna pratade om utmaningar och framtidsfrågor för god njurvård i länet. Mötet började med en rundvandring på dialysavdelningen där politikerna fick se dialysutrustning och höra om njursjukdomar samt ställa frågor. Per Sundbom hade sammanställt ett antal frågor sett ur ett patientperspektiv som avhandlades gemensamt.

Gruppen ska träffas igen om ett år.

VÅREN MED STOCKHOLM GOTLAND

n! r ö j B k c a T

VID ÅRSMÖTET för Stockholm Gotland den 24 april bjöd avgående ordförande Björn Nilsson på en uppskattad genomgång av svensk njursjukvårds historia. Hans reflektioner sträckte sig från 60-talet till idag. Därefter valdes en ny styrelse samt en ny ordförande, Sven Jonsson. Under den efterföljande middagen avtackades Björn med tal och gåvor. Årsmötet hölls på Ersta konferens och hotell och 29 deltagare närvarade.

DEN 8 MAJ anordnade Stockholm Gotland en informationskväll med föredrag av Marie Evans och Jenny Wrackefeldt från Karolinska Institutet. De presenterade forskning om symtom vid njursvikt och ett nytt verktyg som gör det möjligt för patienter att rapportera symtom inför vårdbesök. Syftet är att öka patientdelaktighet och effektivisera vårdmöten.

Ett 20-tal medlemmar deltog och ställde frågor under den avslutande diskussionen.

2

AUGUSTI

Golftävlingen PGs Prize spelas på Landeryd GK, Vesterby. Trofén Dalahästen kan vinnas av den som är transplanterad oavsett organ, dialyserar eller väntar på ett organ.

29

Avgående ordförande Björn Nilsson avtackades vid årsmötet.

AUGUSTI

Njurförbundet Norrbotten är på miljö- och skördedagarna i Boden som arrangeras 29-31 augusti.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 2/2025

Dagar med dialog Nya läkemedel och levande donation var ämnena för två föredrag på vårens ordförandemöte. Sedan fylldes helgen av diskussioner mellan regionföreningarnas representanter.

ALLA 14 regionföreningar i Njurförbundet

var representerade helgen den 10–11 maj då förbundet bjöd in till ordförandemöte på Hotel C i Stockholm city. Deltog gjorde även representanter för valberedningen och Barn- och föräldragruppen.

Efter förbundsordförande Håkan Hedmans inledning kom njurläkare Peter Bárány med digitalt och höll två föredrag.

Först det senaste om läkemedelsbehandling med bland annat R AAS-blockad, SGLT2-hämmare, statiner och semaglutid.

Sedan om kartläggningen av njurtransplantationer med levande donator, en insats

för att bättre förstå hur tillgången på organ kan öka genom levande donation.

Därefter tog programgruppen för ordförandemötet vid. Förbundsstyrelseledamöterna Malin Haglund, Carina Viberg och Ronny Ljung delade in deltagarna i grupper för diskussioner om bland annat medlemsmöten och medlemsvärvning.

PÅ SÖNDAGEN gav Sara Norman infor-

mation om förbundets medlemsenkät om statligt tandvårdsstöd och en kartläggning av gästdialysmöjligheter inför sommaren.

Anders Olsson, ordförande för Njurförbun-

det Västsverige, informerade om Nationella Njurkonferensen, som föreningen arrangerar för 14:e gången i oktober.

Därefter berättade förbundsstyrelseledamot Ulla Evensson om arbetet med att ta fram levnadsråd för transplanterade, som samstämmer mellan landets olika transplantationscentra. Ulla Evensson redogjorde också tillsammans med Sven Jonsson för styrelsens arbete med att hitta en modell för diagnosstödjare, som medlemmar ska kunna kontakta för att få stöd genom att prata med någon som har egen erfarenhet av sjukdomen.

NYA MEDLEMSFÖRBUND

På semester

Samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige, där Njurförbundet ingår, fick tre nya medlemsförbund vid kongressen den 14 maj.

Barndiabetesfonden, Obesitas Sverige och RBU. Tre ledamöter lämnade förbundsstyrelsen och tre nya valdes in: Anna Bergkvist, Emma Larsen och Annika Lindström.

Förbundskansliet och Njurfunks redaktion önskar alla läsare en riktigt skön och avkopplande sommar. Under juli månad är kansliet semesterstängt

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Ulla Evensson, v.ordf.

Annica Hedberg Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Sven Jonsson Malin Haglund

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Kristina Andersson-Holgersson Annica Hedberg Linda Landerdahl Marie Helldén Rebecca Wittesjö e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, generalsekreterare Robin Warldén, grafisk form & webb Annelie Olsson Larsson, reporter Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Bg: 690-1334 Forskning • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

KONTAKT

Njurfunk 2/2025

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Ann-Christine Magnusson Tel. 076-840 34 04 • E-post: anki.lulea@gmail.com • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Per Sundbom Tel. 070-644 25 19 • E-post: per.sundbom@njurforbundet.se • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Torbjörn Svedlund Tel. 070-390 53 59 • E-post: gavle-dala@njurforbundet.se Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ulla Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson E-post: asa.torstensson@yahoo.com • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 073-521 48 84 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Njurförbundet Drakenbergsgatan 13 117 41 Stockholm

stay•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina

- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling

patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.

med vägledning

- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en

- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språk-

virtuell sjuksköterska

barriärer

- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning

Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet !

Fresenius Medical Care Sverige AB, Box 548 S-192 05 Sollentuna.

Telefon +46 (0)8-594 77 600 http://www.freseniusmedicalcare.se

stay•safe MyTraining VR och VR-glasögonen är inte medicintekniska produkter.