Njurfunk_4-2024

NJUR unk TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 4 2024

15

PORTRÄTT

Olov Stenbäck, unik estradör

ÅR MED DONATIONSVECKAN

REPORTAGE: RESA MED DIALYS

Ny forskning om

INFLAMMATION NY ENKÄT: MÅNGA TRANSPLANTERADE OROAR SIG FÖR INFEKTIONER

Ge en julgåva som räddar liv!

Hjälp Njurfonden ge mer till forskningen, så att genombrotten kommer snabbare. Varje julgåva, stor som liten, bidrar till att förändra livet för personer med njursjukdom.

Swisha en julgåva till 900 36 74 eller beställ gåvobevis på njurfonden.se

Swisha valfri julgåva.

Skanna QR-koden i din Swish-app!

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4

3

Gott Nytt År!

INNEHÅLL 4 Högkostnadsskyddets tak höjs

Forskning efter behov och efterfrågan

7 Med kronisk njursjukdom

ATT DET FORSKAS är livsavgörande

nästa år om regeringen får igenom sina budgetförslag..

sedan 30 år väntar Elisabeth nu på en transplantation.

9 FORSKNING

Milan Chromek forskar med stöd av Njurfonden om kronisk låggradig inflammation.

10 PORTRÄTT

Njurtransplanterade Olov Stenbäck,18 år, går estetiskt gymnasium i Falun.

14 Njurförbundets resor glädjer många medlemmar som vill semestra med dialys.

18 DIN HÄLSA

DET FINNS OTALIGA bevis på forsk-

Efter en tids tillbakagång vill dietisten slå ett slag för proteireducerad kost.

Tidning för Njurförbundet Årgång 51 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

för att sjukdomar ska kunna botas och lindras. Det krävs starka drivkrafter och kunnande hos dem som forskar. Nils Alwall hade säkerligen både drivkraft och empati då han utvecklade dialystekniken och samtidigt såg sina njursjuka patienter avlida under fasansfulla former. Det fanns förmodligen samma drivkrafter hos Curt Franksson och Lars Erik Gelin då de utförde de första njurtransplantationerna för 60 år sedan.

Behov och efterfrågan är viktiga incitament som för forskning och utveckling framåt. Vi som har varit med under många år har kunnat bevittna en utveckling som inte enbart skapat överlevnad utan även livskvalitet. Det är inte länge sedan då det ifrågasattes om patienter med diabetes skulle få njurersättande behandling. Att njursjuka med diabetes även var blinda och hade genomgått amputationer var ganska vanligt för inte så länge sedan. Idag är situationen annorlunda.

Diabetesforskningen och njurforskningen har inneburit att färre med diabetes blir njursjuka, blinda eller behöver genomgå amputationer.

Njurfunk 4/2024

njursjukdom. Hur man sparar och bevarar njurarna är numera välkänt och något som ofta ger goda resultat. Forskningens betydelse är en anledning till att Njurförbundet initierade bildandet av Njurfonden för tio år sedan i enlighet med medlemmarnas önskan.

UNDER SENARE ÅR är det vanligare

att patientföreträdare ingår som experter i forskningsprojektens referensgrupper. Flera bidragsgivare kräver dessutom numera att patienter involveras i projekten och att patientföreträdare stödjer ansökan. Det är en positiv utveckling som leder till ännu mer behovsanpassad forskning. Njurförbundet vill därför få veta vad medlemmarna helst vill att det forskas om. Inom kort kommer en enkät att utsändas för att få reda på om detta. Med mer information om medlemmarnas önskemål kan det i framtiden vara ett stöd för forskarvärlden att initiera forskning utifrån behov och efterfrågan.

Håkan Hedman Förbundsordförande

ningsframgångar som lett till viktiga resultat för njursjuka. Det återstår mycket forskning innan det går att bota kronisk

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reporter: Annelie Olsson Larsson Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

VÄLKOMMEN

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Olov Stenbäck Foto: Ulf Palm Prenumeration: 350 kr Njurfunk finns som taltidning.

hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 4/2024

FRÄMJADE DONATION TILL HEDERSMEDLEM i Livet som Gåva utsågs den 30 oktober 2024 Ulla Nyström, patientkoordinator vid Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, med motiveringen: ”För ett genuint och mångårigt engagemang för organdonation och transplanterades livssituation”.

FRAM TILL BÖRJAN av året var Ulla Nyström ledamot i Livet som Gåvas styrelse. Den 4 november gick hon bort efter en tids sjukdom.

”Flera hann inte få nya organ på grund av för få donatorer.”

Varje år delar Livet som Gåva ut hedersutmärkelsen till någon som medverkat till att främja donation av organ och vävnader.

SEDAN BÖRJAN av 1990-talet arbetade Ulla Nyström med patienter som väntar på att få ett hjärta eller lungor transplanterade. Hon mötte många svårt sjuka barn och vuxna i sitt yrke. Flera hann inte få nya organ på grund av för få donatorer. Under 35 år engagerade hon sig djupt i informationsarbetet för att få fler att säga ja till organdonation.

Foto: Björn Nilsson

Ulla Nyström, utsågs till heders-, medlem i Livet som Gåva.

Njurförbundet var medarrangör till högtidlighållande i Storkyrkan i Stockholm. Manifestationer med marschaller som tändes hölls också i bland annat Göteborg, Karlskrona och Malmö.

Donationsveckan firade 15-årsjubileum På många håll i landet hölls ljusmanifestationer när den 15:e Donationsveckan arrangerades, för att hedra alla de människor som donerat organ och vävnader.

FÖR ATT UPPMÄRKSAMMA det sto-

ra behovet av organ- och vävnadsdonation pågick den årliga Donationsveckan 4–10 november. Syftet är att öka antalet anmälningar till donationsregistret så att fler kan få möjlighet till livskvalitetshöjande, ja till och med livräddande transplantationer.

Kampanjveckan hölls i år för 15:e gången.

Under den senaste 10-årsperioden har i genomsnitt 82 000 personer varje år anmält sig till Donationsregistret. Omkring 20 procent av befolkningen har visat sin vilja i registret och av dessa är ca 80 procent positiva till donation efter döden.

tioner som noterats under ett år. Den positiva utveckling som skett i Sverige under de senaste åren beror på flera faktorer. Dels handlar det om hälso- och sjukvårdens intensifierade insatser, en fortsatt implementering av en ytterligare donationsmetod och den ändrade lagstiftning som började gälla 2022. ‒ Samtidigt är behovet av organ fortfarande större än tillgången. Just nu väntar omkring 730 personer på en organtransplantation, säger Anna Aldehag, enhetschef för Nationellt donationscentrum på Socialstyrelsen.

HITTILLS I ÅR har drygt 183 avlidna

FRÅN JANUARI till och med 31 oktober

personer kunnat rädda liv genom att bli organdonatorer och 652 transplantationer har genomförts. Det är något färre än under motsvarande period förra året men ligger ändå på en förhållandevis hög nivå.

2023 skedde en markant ökning såväl av antalet organdonationer och transplanta-

i år har genomförts 405 njurtransplantationer, varav 87 från levande donatorer.

Under samma tidsperiod har genomförts bland annat 138 levertransplantationer, 42 hjärttransplantationer, 52 lungtransplantationer och 15 transplantationer av bukspottkörtlar.

5

Högkostnadsskyddets tak kan höjas nästa år Budgetpropositionen för 2025 har flera förslag för att dämpa kostnader för läkemedel. Bland annat att höja stegen i högkostnadstrappan.

KOSTNADERNA för läkemedelsförmå-

nerna ökade bara under 2023 med nio procent till omkring 35 miljarder kronor.

För att bromsa ökningen vill regeringen bland annat att svenskarna ska betala en högre andel av kostnaderna ur egen ficka.

Därför planerar de en justering av stegen i högkostnadstrappan.

Enligt uppgifter är det den nedre beloppsgränsen som regeringen vill höja till omkring 2 000 kronor från 1 juli 2025.

Vid årsskiftet höjs dessutom den övre gränsen i högkostnadsskyddet med 50 kronor till 2 900 kronor.

Källa: Läkemedelsvärlden

HÖGKOSTNADSSKYDDET gör att

NYHETER

Njurfunk 4/2024

FRAMSTEG I VÅRDEN ÅRSRAPPORT 2024 från Svenskt Njurregister, SNR, är här! Här registrerar klinikerna uppgifter från utredning och behandling av primär njursjukdom till njurtransplantation och dialys. Uppföljning och jämförelser av registrets data syftar till kvalitetsförbättringar i vården.

NJURVÅRDEN gör framsteg på de flesta områden, det märks då förbättringar noteras över tid.

Antal patienter i dialys eller med transplanterad njure fortsätter att öka. Vid årsskiftet 2023–2024 var de 10 626 varav 62 procent var transplanterade Glomerulonefrit

Övriga

man under en tolvmånadersperiod aldrig behöver betala mer än upp till ett visst tak för de receptbelagda läkemedel som ingår i skyddet.

Kostnaderna minskar stegvis. I dag betalar man fullt pris upp till 1 425 kronor.

Sedan får man rabatt upp till 2 850 kronor och därefter är läkemedlen kostnadsfria till nästa tolvmånadersperiod.

Oklar orsak Njurbäckeninflammation

Diabetes

Hypertoni ADPKD Orsak till dialys eller njurtransplantation, 31 december 2023. Rapporten: snronline.se

Tillverkning ska säkras inför kris SVERIGE ÄR importberoende av kritiska sjukvårdsprodukter. Exempel på sådana är dialysvätskor och vissa läkemedel. En allvarlig framtida kris eller ett krig kan leda till att produkterna tar slut och lagren töms. I de fall kriget eller krisen berör många länder kan det dessutom vara svårt att köpa tillräckligt mycket av de kritiska produkter som behövs.

För att stärka Sveriges beredskap

arbetar regeringen för att öka motståndskraften i viktiga samhällsfunktioner.

För att säkerställa beredskap att tillverka sådana sjukvårdsprodukter i Sverige ger regeringen Socialstyrelsen och Läkemedelsverket ett nytt uppdrag och avsätter 4,8 miljoner kronor för detta. Pengarna går till Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, Upphandlingsmyndigheten och Försvarets Materielverk.

– Vårt importberoende gör oss sårbara när efterfrågan är stor och resurserna begränsade. Genom detta uppdrag tar vi viktiga steg för att säkra tillgången till nödvändiga sjukvårdsprodukter och stärka Sveriges motståndskraft, säger Carl-Oskar Bohlin, minister för civilt försvar.

Källa: Försvarsdepartementet och Socialdepartementet

AMELIE ERSMARKERS MINNESFOND Bidrag till barn och ungdomar

Barn och ungdomar upp till 18 år med njursjukdom kan söka bidrag till en oförglömlig resa!

Låt ditt sparande bidra till en bättre värld.

Medel kan även sökas för en dag med extra guldkant.

Varför inte ett fint restaurangbesök, shopping på stan eller ett besök på ett nöjesfält?

Belopp upp till 5 000 kronor.

Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden. Du kan vara med och påverka den.

Sök senast 28 februari 2025 via Njurförbundets hemsida: njurforbundet.se/vara-fonder/

Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se

dialys & klåda måste inte gå hand i hand slutaklia.nu en sida för personer som lider av ckd-associerad klåda (ckd-ap) beställ patientmaterial och Läs mer om klåda vid hemodialys på www.slutaklia.nu

Min klåddagbok Den här dagboken är framtagen och producerad av CSL Vifor

www.cslvifor.se • info.nordic@viforpharma.com

SLUTA KLIA. Dialys och klåda måste inte gå hand i hand.

Den här broschyren är framtagen och producerad av CSL Vifor

SE-NA-2500006 202501

7

MEDLEM

Njurfunk 4/2024

I väntan på transplantation Elisabeth har haft problem med njurarna i över 30 år. Idag har hon CKD 5 och väntar på en transplantation. För att må bra ser hon över sin kost och motionerar regelbundet.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

OMKRING 600 personer i Sverige

väntar på att få en ny njure. Elisabeth Viklund, 67 år, är en av dem. När Elisabeth var gravid med sitt tredje barn år 1992 blev hon uttorkad, något som gav komplikationer för båda hennes njurar. Kort efter förlossningen fick hon halsfluss och blod i urinen och då upptäcktes att hon hade kronisk njursjukdom, CKD, stadium 1.

– Resan med njursjukdom har varit lång och försämringen av mina njurar gått väldigt sakta. Njursjukdom är verkligen en långsam och tyst sjukdom, säger Elisabeth.

Idag 30 år senare har Elisabeth CKD 5 och har i oktober 2024 blivit uppsatt på väntelistan för att få en ny njure. Hon medicinerar för sitt blodtryck och för gikt och kämpar med trötthet och illamående. Trots detta mår hon ganska bra.

– Jag försöker äta kost med mindre protein och motionerar regelbundet.

Varje dag ser jag till att gå med gåstavar och göra gymnastik i minst 30 minuter, säger Elisabeth.

Under tiden som njurarna sakta har

Elisabeth håller sig sysselsatt i väntan, motionerar och går med gåstavar. Bilden är en genrebild.

försämrats har Elisabeth och hennes man Leif rest mycket, ett stort intresse som de delar. Nu när Elisabeth står i kö för en ny njure väljer de att inte göra det längre.

– Jag är glad att jag kunnat göra så mycket trots min njursjukdom, säger Elisabeth.

ATT LEVA MED CKD 5 är jobbigt

emellanåt och Elisabeth kan bli nedstämd och få jobbiga tankar. Att inte veta vad som kommer hända i framtiden kan ta på ens psyke. Hon vill helst inte börja i dialys då hon anser det tar för mycket på kroppen och att tröttheten hon kämpar med nu skulle bli ännu värre.

– När jag har ”dåliga dagar” pratar jag med vänner och bekanta och håller mig sysselsatt hela tiden. Jag gillar att hålla på och pyssla i trädgården, att inreda mitt hem och gå på teater och museum, säger Elisabeth.

Elisabeth är medlem i Njurförbundet Stockholm Gotland sedan cirka tio år och hon tycker det är bra att föreningen driver olika frågor för

njurpatienter. Hon nämner specifikt frågorna om trivselregler på dialysen och frågan om att anhöriga ska få vara med på dialys som extra viktiga för henne. För om Elisabeth ska börja med dialys vill hon ha med någon.

– Som njurpatient behöver man allt stöd man kan få och jag tycker det är självklart att få ha med en anhörig på dialysen. Jag tycker också att de njurmedicinare som jag haft kontakt med nu i stadium 5 kan bli bättre på sin kommunikation och svara på frågor och ge ordentlig information, säger Elisabeth.

NÄR DET GÄLLER framtiden försö-

ker Elisabeth tänka att en transplantation av en njure går bra för de flesta och att man klarar sig med en njure.

Hennes mål är att få ett bra liv med den njure hon får och lite mer livskvalitet.

– Det är viktigt att fler anmäler sig till donationsregistret och att folk inte ska vara rädda att donera sina organ.

Att ge en njure kan rädda livet för en annan person, säger Elisabeth.

INFO För de som står på väntelista för en njurtransplantation varierar väntetiden beroende på flera faktorer där de viktigaste är immuniseringsgrad (förekomst av anti-HLA antikroppar), blodgrupp, ålder och andra medicinska faktorer.

8

FORSKNING

Njurfunk 4/2024

inflammation KRONISK LÅGGRADIG

Många njurpatienter har kronisk låggradig inflammation i kroppen.

Den påskyndar åldrandet och bidrar till hjärt-kärlsjukdom.

Nu pågår forskning för att lättare upptäcka inflammation och utveckla nya behandlingar.

K

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF

RONISK NJURSJUKDOM är associerad med kronisk

låggradig inflammation. Sådan inflammation kan orsaka inlagring av kalk i vävnader, framför allt i blodkärl, som i sin tur kan leda till hjärt- och kärlsjukdomar samt påskynda åldrandet. Än så länge vet man inte varför det finns inflammation hos njursjuka. Milan Chromek, forskare vid Karolinska institutet och läkare vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Huddinge har fått 250 000 kronor från Njurfonden år 2023 för att undersöka om cellfritt DNA som frisätts i blodet när celler dör kan vara en anledning till inflammationen.

Vad är din bakgrund och varför har du intresserat dig för detta ämne?

– Jag är utbildad läkare år 1997 och har jobbat med njursjuka barn sedan 2010, främst på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge. Sedan början av mitt arbetsliv kombinerar jag mitt läkararbete med forskning. Mitt forskningsintresse har alltid varit inflammation och immunsystem. Jag studerar det naturliga eller medfödda

immunsystemet. Vi lever med en balans av bakterier och celler i kroppen men också en balans mellan de faktorer som främjar och de som dämpar inflammation. Om balansen rubbas får vi en sjukdom. Jag studerar denna process hos njurpatienter, främst barn, men både barn och vuxna njurpatienter drabbas av detta.

Hur ser den studie ut som du just nu genomför?

– Tillsammans med forskarna Peter Bárány, Ylva Tranaeus Lindblad och Karolina Kublickiene på Karolinska institutet genomför vi en studie i två delar. I den första delen tittar vi på data från njursjuka barn som samlats in år 2007–2010 i en biobank. Del två av studien håller på till år 2026 och här jämför vi data i biobanken med data som samlats in på samma patienter nu cirka 15 år senare.

Vi jämför blodprov, blodtryck, urin och gör ultraljud på hjärtat för vi vill se vad som hänt och analyserar om vi kan hitta någon markör för hjärt- och kärlsjukdom. Den markören vi undersöker i denna studie är fritt DNA och vi vill studera om den kan utlösa inflammation hos njurpatienter.

9 Kan du beskriva lite närmare vad cellfritt DNA är?

– I våra kroppar finns massor av celler som hela tiden dör och förnyas. När en cell dör släpps delar av deras DNA, ett kemiskt ämne som bär den genetiska informationen, ut i blodomloppet. Det är en normal process och immunsystemet tar hand om detta. Hos friska människor finns det en liten mängd cellfritt DNA i blodet men vid sjukdomar kan dessa nivåer öka kraftigt. Min hypotes är att för mycket cellfritt DNA kan utlösa inflammation hos njurpatienter då det stimulerar immunsystemet för mycket.

FORSKNING

Njurfunk 4/2024

KOSTTILLSKOTT TESTAT PÅ MÖSS

Vad är målet med de här två studierna?

– Det finns tre mål med de här två studierna. Det första målet handlar om att förstå processen om vad som utlöser pågående inflammation hos njurpatienter. Det andra målet handlar om att beskriva markören cellfritt DNA och det tredje och sista målet handlar om att hitta en ny behandling för inflammation hos njurpatienter.

KAN ETT kosttillskott med endast naturliga ingredienser, som rödbeta, ge skydd mot de faror som en fet, salt och kolhydratrik kost medför?

Det har forskare vid Karolinska institutet undersökt i en djurstudie.

Effekterna var minskad viktuppgång, mindre fettdepositioner i kroppen, bättre blodsockervärden, blodkärlsvidgning och njurfunktion samt lägre blodtryck och färre skador på njurar och hjärta, enligt Bengt Fellström, professor i njurmedicin.

Vad kan din forskning bidra till?

– Jag hoppas att vi genom vår forskning kan hitta nya behandlingar och på så sett förbättra livskvaliteten och livslängden hos njursjuka. Det finns mediciner som kan bryta ner fritt DNA och som redan används för andra sjukdomar och i djurförsök.

500 000

”Ju mer forskning desto mer kan vi för­bättra livet för njursjuka.”

Vad betyder stödet från Njurfonden?

– Stödet från Njurfonden betyder mycket och vi kunde inte genomfört de här två studierna utan det stödet. De som forskar om cancer har starka finanser men njurforskningen har inte samma resurser men är också jätteviktigt.

Våra patienter med kronisk njursjukdom är påverkade av inflammation i kroppen och vi behöver hjälpa dem med nya behandlingssätt och mediciner.

Hur tror du framtiden ser ut för njursjuka patienter?

– Livet för njursjuka patienter har blivit mycket bättre om vi tittar bakåt i tiden. Idag finns det nya läkemedel och många transplanteras. Ju mer forskning vi kan bedriva desto mer kan vi förbättra livet för den här patientgruppen. Vi kämpar för att njursjuka ska kunna leva värdiga liv och tack vare forskningen kommer vi hela tiden framåt med detta.

kronor delades ut till fem olika forskningsprojekt när Stiftelsen för Njursjuka firade 15 år den 12 november. Årets stipendiater var: Markus Björksten, Annette Bruchfeld, Samiha Benedek, Jaqueline Haller och Seema Baid-Agrawal. Grattis!

DAMM ÖKAR RISK FÖR NJURSVIKT Exponering för damm och partiklar på arbetet kan öka risken för kronisk njursvikt. Det visar en studie vid Göteborgs universitet där man tittat på hälsodata från drygt 280 000 byggarbetare under åren 1971-1993.

Byggarbetare som exponerats för damm och partiklar hade cirka 15 procent högre sannolikhet för att få diagnosen kronisk njursvikt och medicinsk behandling för att ersätta förlorad njurfunktion.

10

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2024

Namn: Olov Stenbäck Ålder: 18 år Bor: Falun Familj: Mamma Helene, pappa Johan och storebror Jacob Hälsa: Senior-LØkens syndrom, njurtransplanterad Aktuell: Tar studenten från estetiska programmet, inriktning musik.

styrkan MED NYA NJUREN KOM

Olov Stenbäck, 18 år, är en sällsynt person på flera sätt. Han spelar såväl piano som cello och saxofon. Han har också ett mycket ovanligt syndrom, som både innebär nedsatt syn och att njurarna gradvis slutar fungera.

TEXT: CARINA JÄRVENHAG FOTO: ULF PALM

O

LOV STENBÄCK tar brickan med vårt kaffe och går fö-

re till ett fönsterbord på Waynes Coffee i centrala Falun.

– Jag har bara 13 procents syn, men det är inte det första jag berättar när jag träffar en ny person. Då tänker man att jag är nästan blind och behöver hjälp med allting, men jag klarar mig ganska bra själv, säger Olov, när vi har slagit oss ner.

Det upptäcktes tidigt att han såg dåligt och ett av hans första minnen är när han gör en synundersökning och får titta på solen och planeterna.

– Då var jag kanske tre år och tyckte att det var häftiga bilder. Sedan har jag flera gånger gjort en undersökning i Lund där de sätter elektroder på ögonen. Det känns som om man ser på psykedeliska filmer. Lebers innebär en gradvis försämring av synen, men nu verkar det vara ganska stabilt, säger Olov.

När han hade börjat i första klass började man också misstänka att hans njurar inte fungerade som de skulle.

Sedan skulle det visa sig att han också har den ärftliga njursjukdomen nefronoftis.

– Jag slutade aldrig att kissa på mig på nätterna och var

alltid väldigt törstig och trött. När jag var sju år åkte jag in och tog en massa prover och fick inte dricka eller äta något innan. Mina föräldrar hade ett litet helvete med mig den morgonen. Det roliga var att fem minuter innan undersökningen gick jag själv på toaletten och där fanns ett handfat, men jag drack ingenting, säger Olov.

DET BLEV MÅNGA läkarbesök innan utredningen var

helt färdig 1,5 år senare med resultatet att Olov har det mycket ovanliga Senior-Løkens syndrom, eftersom han

FAKTA Senior-Løkens syndrom (SLS) innebär två genetiska sjukdomar: nefronoftis och Lebers heridititära optikusneuropati (LHON). Vid nefronoftis förtvinar njurvävnaden. Lebers är en sjukdom i näthinnan som stegvis försämrar synen. SLS förekommer hos ca en på två miljoner personer.

11

”Det enda jag inte gör är att dansa.”

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2024

12

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2024

INFO Den 18 november var sexårsdagen sedan Olovs transplantation.

Tidigare var årsdagarna viktiga, men nu har njuren blivit en del av honom. Hans råd till andra unga är att inte känna skuld om allt inte blir som man tänkt sig och att tillåta sig att må dåligt ibland.

två sjukdomar; Lebers och nefronoftis. Det visade sig att hans föräldrar har varsitt anlag för syndromet. Oves storebror Jacob är däremot frisk – Då var min njurfunktion 32–33 procent och man kollade genast om mamma eller pappa kunde donera en njure, men av olika anledningar funkade det inte för någon av dom. Det blev en lång väntan eftersom man vill att njurfunktionen nästan ska vara i botten innan transplantationen görs. Jag kan fundera lite över varför man låter det gå så långt när det handlar om ett barn. Den sista månaden innan transplantationen var jag tvungen att gå i dialys, ”I can´t recommend it”, säger Olov ironiskt.

Han fick påsdialys på Falu lasarett fyra gånger i veckan och beskriver levande känslan av att sitta fast vid en maskin som piper och är allmänt obekväm. Dessutom fick han fruktansvärt ont i huvudet och axlarna varje gång.

– Man fixar det egentligen inte mentalt. Hela processen är ett enormt psykologiskt trauma för ett barn, trots det fick jag aldrig prata med en psykolog. Även om mina föräldrar försökte göra tillvaron så rolig som det gick med filmer, musik och godis.

– Först kände jag glad och pigg i huvudet, men sedan blev jag besviken över att kroppen inte reagerade som jag hade hoppats. Samtidigt fick jag dåligt samvete över att jag inte var tillräckligt tacksam över att operationen hade gått bra. I samma veva fyllde jag 13 år och blev verkligen en sur tonåring som tog ut all min ilska över mina föräldrar.

I dag ger Olov ett moget och eftertänksamt intryck.

Han säger själv att all tid på sjukhuset ”tvingade” honom att reflektera mer än sina jämnåriga.

NJURFÖRBUNDET VAR också viktigt för familjen

– Jag har svårt att göra ingenting så jag lyssnade på musik, ljudböcker och en massa dokumentärer, till exempel utvecklades min engelska jättemycket. Jag läste också ikapp grundskolan på ett år och nu har jag bra betyg i det mesta, säger han.

under uppväxten. Den årliga familjeveckan har varit ett återkommande inslag på sommaren.

– Det är kul att träffa alla kompisar och det är en enorm trygghet att veta att alla andra också har en kronisk njursjukdom. Vi vet att vi är unika, men samtidigt är det inte diagnosen som definierar oss som människor, säger Olov.

När Olov var tolv år kom det efterlängtade beskedet från Akademiska sjukhuset i Uppsala att det fanns en njure till honom. Han minns att han inte var särskilt orolig inför operationen, utan mest kände förväntan.

– En stor del av mitt liv hade jag fått höra att en ny njure skulle fixa allt. Om jag var som en traktor nu skulle jag bli som en Ferrari efter operationen. Och vilken tolvåring vill inte vara det, men tyvärr blev det inte så till en början, säger Olov.

Det första han märkte efter operationen var att han hade fått en glupande aptit. Han åt både upp sin egen och sina föräldrars mat på sjukhuset. Däremot var han fortfarande lika trött. Läkarnas förklaring var att kroppen inte hann med huvudet, bland annat för att han växte så snabbt.

”Jag fick dåligt samvete över att jag inte var tillräckligt tacksam.”

FÖR OMKRING 2,5 år sedan vände det också med hans

fysiska mående och i dag känner han sig pigg. Han går sista året på det estetiska programmet med inriktning musik på Lugnetgymnasiet i Falun och ser fram emot att ta studenten i vår. Sedan vill han söka till Högskolan för musik och scen i Göteborg, där hans storebror redan pluggar till lärare.

Olov säger själv att det roligaste som finns är att stå på scenen och uppträda. Han spelar i två olika band och sjunger i kör.

– Det enda jag inte gör är att dansa! Jag har så mycket positivt i mitt liv just nu och tycker inte att mitt ”syndrom” påverkar mig särskilt mycket. Visst, förutom att jag är närsynt och har någon annans kroppsdel. Men jag ser min nya njure som en sten – en sten som ger mig kraft, säger Olov.

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Då är MySource - ett värdefullt redskap för att: • förbereda dig hemma inför en kommande APD* träning på sjukhuset • ge dig mer förståelse och göra dig mer delaktig som patient • hjälpa dig under behandlingen med problemlösning i hemmet • ge dig en trygg och smidig individuell APD träning

MySource är ett digitalt verktyg för individuell förberedande träning med APD. Med guidning med både inspelad röst och bilder gör det din APD-behandling både lätt och tillgänglig för både dig som patient och för vårdpersonalen som tar hand om dig.

tjänst kopplas som gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset.

Vid eventuellt behov av ordinationsförändring så kan det istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

*APD är automatiserad peritonealdialys, en behandlingsform som renar dina njurar under natten. Dialysen utförs medan du sover och med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Till APD-maskinen kan en webbaserad IT-

På så sätt blir det enklare och tryggare för dig med vårt digitala verktyg MySource att få rätt träning inför din dialys.

MySource tillhandahålls av Baxter SE-RC42-240002. www.baxter.se

14

MEDLEM

Njurfunk 4/2024

s o d o h R 2025!

För medlemmar

Solresa med dialys Den grekiska övärlden erbjuder vackra stränder, charmiga byar, natursköna omgivningar och traditionell medelhavskost. Är du dialyspatient och medlem i Njurförbundet har du möjlighet att följa med på en resa till Rhodos i september, med andra i samma situation.

RES TRYGGT OCH BEKVÄMT I september 2025 arrangerar Njurförbundet en gruppresa till Rhodos.

Resan riktar sig i första hand till medlemmar som har dialys. I mån av plats är också andra medlemmar välkomna.

Med på resan följer svensktalande resevärdar med lång erfarenhet av arbete inom njurvården. Hotell och dialysbehandlingar med transporter är förbokade. Av säkerhetsskäl vill vi att du har en reskamrat med dig.

TILLGÄNGLIGT HOTELL Resan arrangeras i samarbete med resebyrån Ving. Hotellet Sunwing Kallithea Beach ligger direkt vid havet, i lugna omgivningar. Här njuter du av grekisk bykänsla, gott om aktiviteter – och skön avkoppling. Hotellet är barnvänligt, även handikappvänligt.

Det finns tre pooler, tre restauranger och två barer. Du hittar ett stort utbud av restauranger, butiker och andra nöjen i Rhodos Stad, cirka 4 kilometer från hotellet.

RESEBIDRAG ATT SÖKA Det kan vara svårt att få pengarna att räcka till i dessa tider. Det finns olika fonder där man kan söka bidrag för resor eller för rekreation, t ex Niclas & Mattias Minnesfond (se s. 17). Kontakta kuratorn på din njurklinik.

TRE AVRESEORTER Resmål: Rhodos, Grekland Datum: 3–17 september 2025 Hotell: Sunwing Kallithea Beach Klinik: Euromedica General Clinic of Dodecanese Avreseorter: Stockholm, Göteborg och Köpenhamn Sista anmälningsdag: 31 januari 2025 Pris: från 16 495 kronor per person (del i dubbelrum).

Anmälan: www.njurforbundet.se

Boka senast 31 januari!

Bokning: njurforbundet.se

Solsemester med vänner i Spanien Sol, bad och gott umgänge. Medlem Per Hedberg berättar om fina upplevelser från Njurförbundets gruppresa till Mallorca i september 2024.

NJURFÖRBUNDET arrangerade

åter igen en två veckors resa till Mallorca för personer med dålig njurfunktion som är i behov av dialys mer eller mindre varannan dag.

Vi var 18 stycken med en anhörig med på resan samt sjuksköterskorna Ellinor Broms och Lena Heijdenberg från Sahlgrenska universitetssjukhuset. De två råddade resan med bravur, från början till slut, med allt vad det innebar. Under den första dagen dök det upp folk både från Arlanda, Landvetter och Kastrup, alla med siktet inställt på Palma de Mallorca där vi nu skulle få våra behandlingar.

Det är klart att det var även sol, bad och värme som lockade och det fick vi, så alla var nog nöjda med vädret.

DIALYSEN GJORDE vi tillsam-

mans på kliniken Diaverum vid

sex tillfällen. Vi åkte i fem taxibilar klockan 16.30 och var tillbaka vid 23, det flöt på bra. Alla var vi ju i olika kondition, men vi hjälpte varandra så ingen blev glömd.

Det arrangerades en gemensam middag på restaurang i hotellets närhet till stor belåtenhet, middagen var sponsrad med 10 000 kronor av en anonym givare vilket uppskattades med en stor applåd. Det ordnades även en busstur runt ön med diverse nedslag och information.

hållplats som tog oss till Palma på 20 min.

Det pågick flera marknader som även dessa besöktes flitigt, på kvällarna underhölls vi av blandade artister och ett antal tog chansen till en svängom till mångas förtjusning.

PÅ DET underbara hotellet Sunpri-

bra resa och rekommenderar andra som är begränsade på grund av sin dialys att ta denna möjlighet att komma i väg på semester och träffa andra som är i samma situation.

me Waterfront badades det friskt i tempererad pool (26 grader) och från poolen kunde man enkelt ta sig vidare ned till havet där det var minst 24 grader i vattnet. Vissa hyrde bil och åkte runt på ön.

Med en kort promenad från hotellet tog man sig till närmaste buss-

EFTER TVÅ fantastiska veckor var

det dags att skiljas åt, ett gäng till Arlanda ett annat till Landvetter och ett gäng till Kastrup

VI TACKAR Njurförbundet för en

Per Hedberg, dialyspatient och medlem i Njurförbundet

INFO Njurförbundet har sedan många år arrangerat gruppresor för medlemmar, framför allt i behov av dialys.

Nästa resa går till Rhodos. Se motstående sida.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 4/2024

ORO ÖVER NEDSATT

immunförsvar

D

Åtta av tio personer som är transplanterade eller väntar på ett organ upplever en ökad risk för infektioner. Oron är störst bland nytransplanterade. Det visar en ny undersökning bland Njurförbundets medlemmar.

ET ÄR DRYGT 700 medlemmar

i Njurförbundet och omkring 140 från Viking, intresseorganisation för hjärt- och lungtransplanterade, som har svarat på Novus webbenkät om hur en organtransplantation påverkar immunförsvaret.

Resultaten visar bland annat att en stor majoritet (92 procent) har fått information från vården om att deras behandling kan medföra ett nedsatt immunförsvar. 82 procent upplever också en ökad risk, även om det är en mindre andel (18 procent) som känner att det är en kraftigt ökad risk.

Marie Felldin, som är överläkare och nefrolog på transplantationscentrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, säger att det alltid är en avvägning mellan risk för avstötning av det nya organet och ett alltför nedsatt immunför-

svar med ökad risk för infektioner.

– Generellt har en ung person större risk för avstötning eftersom deras immunsystem är på alerten. Unga har även större problem med att klara av att ta immundämpande medel eftersom de inte vill känna sig sjuka och slutar ta medicinen. Risken för avstötning ökar också när vi transplanterar för andra eller tredje gången, då är immunsystemet mer vaket. säger hon.

sig kraftigt begränsade.

Strategier för att undvika smitta är att inte åka kollektivt, undvika folktäta platser och att träffa barn och barnbarn i förkylningstider. Många undviker fysisk kontakt, som handslag och kramar, och är noga med att tvätta händerna.

PATIENTER SOM har gjort en

Forskning inom olika nätverk i USA och Europa pågår sedan många år, bl a med stöd från Njurfonden, för att hitta nyckeln till ett liv utan immundämpande preparat för transplanterade.

Försök görs med läkemedel som riktar in sig mot olika delar av immunsystemet.

transplantation får vara beredda på att ta immundämpande preparat resten av livet, vilket gör dem mer känsliga för infektioner. Den ökade risken gör att sex av tio känner av restriktioner i sin vardag. För majoriteten upplevs dock begränsningarna som ganska små. Undantaget är ensamstående personer som känner

FORSKNING

– JAG TYCKER inte att man som

patient behöver vara mer orolig för infektioner. Förutom att vi rekommenderar våra patienter att ta alla relevanta vaccinationer. Det är något vi alltid går igenom med nya patienter. Jag skulle säga att använd sunt förnuft för att undvika uppenbara smittor. Med detta i åtanke – lev och njut, säger Marie Felldin.

70 procent av de som svarade på Novus undersökning har fått vaccin som en förebyggande behandling mot infektioner. Lika många uppger att de i hög grad har fått information om hur de bäst skyddar sig mot infektioner på den vårdmottagning där de har transplanterats eller går i dialys.

ENKÄTEN VISAR också att nära

en av fem (18 procent) känner sig oroliga för en avstötning av organ till följd av en luftvägsinfektion. De som nyligen är transplanterade (max fyra år sedan) är oroliga i högre grad (25 procent) och likaså kvinnor (22 procent).

INFO Enkätundersökningen ”Organtransplantation och dess påverkan på immunförsvaret” gjordes av Novus på uppdrag av Njurförbundet, Viking och Astra ­Zeneca. Syftet var att ta reda på hur det är att leva med ett transplanterat organ eller att vänta på att bli transplanterad.

90 procent av de svarande har transplanterat en njure. 56 procent är män, 44 procent kvinnor.

”Generellet finns det liten plats för livsfrågorna i Sverige.”

På frågan om hur ofta man på transplantationscentrum diskuterar oro med patienterna säger Marie Felldin att det finns utrymme för förbättringar.

– Det finns en förbättringspotential i hur vi tar hand om det psykologiska måendet hos våra patienter. Vi har till exempel aldrig haft en psykolog på vår enhet. Generellt finns det liten plats för livsfrågorna i Sverige, säger hon.

Carina Järvenhag

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond ÄNDAMÅL: Sök bidrag för rekreation, läger och kurser.

MÅLGRUPP: Personer med njursjukdom och njurtransplanterade.

ANSÖKNINGSBLANKETT OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Niclas & Mattias Minnesfond

18

DIN HÄLSA

Njurfunk nr 4/2024

Renässans för mindre protein Proteinreducerad kost är en väl beprövad form av egenvård vid CKD 5. Kosten kan lindra symtom och skjuta upp dialys. Men kunskapen har kommit i skymundan och bör återupptäckas, menar dietist Sintra Eyre.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

dom, CKD, stadium 5, utan dialys och med uremiska symptom såsom dålig aptit, illamående och klåda, är kostbehandling med minskat proteinintag en viktig komponent i behandlingen. Så har det varit långt tillbaka i historien. Den proteinlåga kosten var fram till slutet av 1970-talet den enda behandlingen som stod till buds för många patienter då tillgången på dialys fortfarande var begränsad.

– Idag har kunskaperna som krävs vid behandling med proteinreducerad kost alltmer kommit i skymundan för andra kostråd om till exempel hälsosamma matvanor, säger Sintra Eyre, dietist vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

I ALLA ÅR har det funnits en skeptisk fa-

lang till proteinlåg kost som hävdat att den leder till undernäring, men enligt Sintra

har forskningen visat på en säker och bra behandling med metoden.

Trots att intresset för mat och näring idag är rekordstort så har kunskaperna inom näringsläran för att genomföra proteinlåg kost till viss del glömts bort.

TRENDEN MED växtba-

serad kost har gjort många rädda att äta kött och man äter kanske bara vegetariskt. Särskilt är många rädda för rött kött. Med rött kött menas kött från nöt, Sintra Eyre, dietist.

Vad innebär då proteinlåg kost? gris, lamm, ren och vilt – alla – Enligt kostundersökningar ligger det djur på fyra ben. normala intaget av protein i Sverige på cir– Som njurpatient är det bra att minska ka 70–90 gram protein per dag. Råden för mängden rött kött och chark men man beproteinlåg kost ska vara individualiserade höver inte sluta helt med det. Det gäller att och ta hänsyn till vikt och njurfunktion äta en allsidig kost och inte ha dåligt samsamt möjligheter till genomförande i varvete för att man äter kött ibland. Följ gärna dagen. näringsrekommendationerna för intag av – Rekommenderad mängd hamnar ofta rött kött och chark enlig livsmedelsverket, på omkring 45–60 gram protein per dag. säger Sintra och tillägger: Kostråden ska alltid vara individuella och – Många är oroliga för att göra fel med möjliga för patienten att genomföra, säger maten, bäst är att konsultera sin läkare och Sintra. dietist.

Proteinreducerad kost

Vi får energi från protein, fett och kolhydrater. Proteinreducerad kost ska ordineras av läkare. Då ska en större andel av energin komma via fett och kolhydrater än vid vanlig kost. Kostbehandling vid kronisk njursvikt kan ge effektiv symptomlindring och uppskjuta eller i vissa fall helt eller delvis ersätta dialys, utan risk för biverkningar, med förbättrad livskvalitet.

Foto: Region Halland

FÖR NJURSJUKA med kronisk njursjuk-

Ordineras av läkare.

Lindrar symtom.

Kan skjuta upp tid för dialysstart.

19 EXISTENSIELLT UPPSVING! ATT KÄNNA mening med livet, ha ett inre lugn och en tillit. Det kan vara mått på god existentiell hälsa. Begreppet kan också beskrivas som förmågan att ta vara på och förhålla sig till livet och uppleva ett sammanhang.

Det existentiella är en aspekt på frammarsch, jämte fysisk, psykisk och social hälsa. I år har Folkhälsomyndigheten fått i uppdrag av regeringen att utveckla arbetet med existentiell hälsa i folkhälsopolitiken i Sverige.

— Det är en viktig komponent som har saknats, som behövs för att se till hela människan och alla hennes behov – andliga och själsliga likaväl som materiella, säger socialminister Jakob Forssmed.

Ny bok: ”En oväntad glänta – Tankar om hälsa och existens” av Anders Rosengren, 2024.

WHO, Världshälsoorganisationen, inkluderar den existentiella dimensionen i bedömning av hälsorelaterad livskvalitet.

WHO:s åtta existentiella teman: • Upplevelse av sammanhang • Existentiell styrka och kraft • Tillit som livskraft • Meningen med livet • Upplevelse av helhet • Harmoni och inre lugn • Upplevelse av förundran • Förhoppning

Röd julsallad INGREDIENSER, 4-6 PORTIONER

5 dl finstrimlad rödkål 1 morot 1 rödlök 2 apelsiner 1 näve valnötter eller cashewnötter, ca 50 g 1 litet knippe bladpersilja

DIN HÄLSA

Njurfunk 4/2024

Lite protein

Dressing 1/2 dl olivolja 1/2 dl pressad apelsinsaft 1 msk honungssenap 1/2 tsk salt 1 krm grovmalen svartpeppar Ett traditionellt julbord dignar av proteinrika, animaliska rätter. En fördel för den som går i dialys eller är njurtransplanterad. Men för personer i CKD 4–5 som har ordinerats proteinreducerad kost kan det vara en utmaning. Rådet är att välja ut godbitarna och ta lite mindre, och fyll på med kål och andra smakrika, gröna rätter som ger förhållandevis lite protein.

GÖR SÅ HÄR: Strimla rödkålen tunt, antingen med kniv eller använd matberedare med den tunnaste skärskivan. Skala moroten och riv den på ett rivjärn eller i matberedare. Skala, dela och skiva rödlöken mycket tunt. Skala apelsinerna och skär ut hinnfria klyftor med vass kvin. Grovhacka valnötter eller cashewnötter. Observera att cashew- innehåller mer kalium än valnötter.

Nötter kan uteslutas helt om det är din rekommendation.

Dressing: Vispa ihop olivolja, apelsinsaft, honungssenap, salt och peppar.

Häll över och blanda. Låt salladen stå ett par timmar före servering.

Smarta armband VILL DU KOMMA IGÅNG och röra på dig? Då kan ett aktivitetsarmband vara en bra investering. Armbanden passar de flesta motionärer och är avsedda att hjälpa dig leva lite sundare. Med hjälp av ett aktivitetsarmband kan du hålla koll på din aktivitet dygnet runt, till exempel dina steg dag för dag, din hjärtfrekvens, vilken puls du haft under träningen samt din sömnkvalitet. Aktivitetsarmband är relativt billiga och kan vara en bra start om du vill börja röra på dig och ha koll på din aktivitet. De har blivit populära eftersom de gör det enklare och roligare att hålla sig i form.

20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 4/2024

CYSTNJURAR OCH

graviditet Polycystisk njursjukdom är den vanligaste ärftliga njursjukdomen. Riskfyllt att avsluta kortisonbehandling kort efter njurtransplantation.

FRÅGA: Är det möjligt att sluta med kortison en tid efter transplantation? Är det vanligt att det sker?

SVAR: Efter en njurtransplantation ges immunsuppressiva läkemedel för att förhindra avstötning av det nya organet, där risken för avstötning är som störst i början. Tidigare har man testat olika immundämpande protokoll för att kunna avsluta kortisonbehandlingen helt från början, men dessa protokoll har inte visat sig vara effektivare när det gäller att minska risken för avstötningar. Dessutom kräver de ofta en intensivare immundämpning i början (så kallad induktionsbehandling), vilket ökar risken för biverkningar som långvarig benmärgspåverkan och infektioner.

Idag vet vi att en mild induktionsbehandling, kombinerad med en låg dos av takrolimus, mykofenolatmofetil och kortison, är mycket effektiv för att förebygga avstötning och ger de bästa resultaten både på kort och lång sikt. Detta är anledningen till att nästan alla patienter kvarstår på kortison efter en njurtransplantation.

Hos ett fåtal patienter med kortisonrelaterade biverkningar och låg risk för avstötning kan borttagning av kortison övervägas i ett senare skede efter transplantationen. Detta innebär dock alltid en viss risk och bör därför endast ske under kontrollerade förhållanden. För att kompensera för bortfallet av kortison kan det krävas att öka doserna av andra immun­dämpande läkemedel, vilket kan öka risken för biverkning-

ar kopplade till dessa läkemedel. En noggrann risk/nyttoanalys är därför nödvändig. Justering av immun­ suppression ska alltid ske i samråd med ansvarig transplantationskirurg eller njurmedicinare. Man ska aldrig själv ändra sin immunsuppressiva behandling, eftersom risken för allvarliga konsekvenser kan vara stor.

Således är steroidfri behandling inte vanligt förekommande, och det är endast ett fåtal patienter som är lämpliga för detta.

Alireza Biglarnia

FRÅGA: Jag är 32 år och börjar fundera på att skaffa barn. För ett par år sedan fick jag veta att jag har cystnjurar. Innebär sjukdomen några risker med att bli gravid? Hur är det med ärftligheten?

ALIREZA BIGLARNIA

CECILIA ROSANDER

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

SVAR: Hej, när du skriver cystnjurar tror jag att du menar polycystisk njursjukdom som är den vanligaste, ärftliga njursjukdomen. Det finns cirka 10 000 personer i Sverige som har sjukdomen. Ärftlighet vid polycystisk njursjukdom är autosomalt dominant vilket innebär att risken att få sjukdomen är 50 procent om någon av föräldrarna bär på den muterade genen.

Det är främst i njurarna som det bildas cystor, men också levern drabbas och ibland också bukspottkörteln och hjärnans blodkärl.

Det finns en ökad risk för hypertoni och preeklampsi (havandeskapsförgiftning) när man är gravid och har en njursjukdom, men risken är mindre om man har välreglerat blodtryck och framförallt beror det på hur god njurfunktionen är innan graviditet. Det finns alltid en viss ökad risk att man förlorar lite av sin njurfunktion efter en graviditet, men även denna risk är betydligt mindre ju bättre njurfunktionen är innan.

Idag finns möjlighet att vid känd ärftlig sjukdom få hjälp med s k PGD (preimplantatorisk genetisk diagnostisk) som innebär att man tar reda på exakt hur din mutation ser ut och att man därefter får hjälp att bli gravid med IVF (In vitro fertilization, så kallad provrörsbefruktning) där man innan inplantation av embryo i livmodern kan ta reda på att embryot saknar mutationen.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Cecilia Rosander

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • Njurarnas funktioner • Prover och provsvar • Läkemedel • Kost och motion • Behandlingsalternativ Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 4/2024

Balanserad kost med avvägd mängd protein, energi, salt, fett och fibrer är av betydelse.

Råd som finns för att minska risken för hjärt-kärlsjukdom och diabetes är också relevanta för att förebygga eller minska risker och komplikationer förknippade med kronisk njursvikt.

Njurkoll ATT HA CKD kan kännas bortom kontroll. Men det finns aspekter som du kan påverka, som motionsgrad, vad du stoppar i dig och hur du hanterar stress. Simma lugnt!

KNOW HOW Njurdagboken ha r verktyg för att öka din kontroll öv er hälsan. Här finns arbetsblad om kost, träning, blodtryck m m so m stöd när du vill förändra dina levna dsvanor och nå hälsomål. Skriv ut och fyll i efter hand. Ta med till dit t vårdbesök. www.njurdagboke n.se

Fysisk aktivitet förbättrar välmående och hjälper till att bibehålla hälsosamt blodtryck.

Störst effekt på hälsan ses hos den som ökar från väldigt passiv till lite mer aktiv. Ett tips för att komma i gång och nå kontinuitet är att sätta stegmål och skriva träningsdagbok.

Stresshantering

Stress påverkar hälsan generellt. Att öva avslappningstekniker och ha verktyg för att möta dagliga stressfaktorer kan hjälpa dig att bibehålla goda vanor och göra bra livsstilsval.

HALLÅ DÄR ... …Oscar Norling, 29 år, som deltog i nordiskt möte för unga vuxna med njursjukdom i Helsingfors.

Hur var det nordiska mötet?

— Det var bra! Vi var deltagare från Norge, Finland och Sverige. Vi tog upp frågor som diskuterade olika aktiviteter som vi kunde hitta på framöver tillsammans.

Likheterna var lite olika från förbunden. Exempelvis så har vi fyra sjukhus i Sverige för transplanta-

tion men i Finland så kan man bara transplanteras i Helsingfors, men dialys kan ske över hela Finland! I Norge är det Oslo som gäller för att bli transplanterad. Vi pratade om aktiviteter att göra framöver t ex njurläger! Söndagen var också intressant då vi åkte på en aktivitet till pariserhjulet i Helsingfors. 😊

Hur planerar ni framåt?

— Vi forsätter att hålla kontakten med de olika nordiska njurförbunden via Messenger.

Just nu för tillfället har vi ingen planerad träff för nästa gång för våra nordiska njurträffar men försöker planera en träff med alla framöver!

Bli medlem idag!

Har du njurproblem är du inte ensam!

En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande. Åldrande, högt blodtryck, diabetes eller hjärtkärlsjukdom är vanliga orsaker och det är därför extra viktigt att din vårdcentral kontrollerar dina njurars funktion. Det görs enkelt genom ett blodprov.

Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående.

Som medlem får du: • • • •

Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter.

Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen.

Träffa andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom.

Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster.

Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen.

Skanna QR-koden och gå med redan i dag!

Tel: 08-546 40 500 • www.njurforbundet.se

24

REGIONNYTT

Njurfunk 4/2024

HÄRLIGT JULKALAS FÖR STOCKHOLMARNA 53 MEDLEMMAR i Njurförbundet Stockholm Gotland deltog på julbordet på Långholmens värdshus den 24 november.

Som vanligt var det mycket gott att välja på som till exempel sill, kallskuret och varma rätter.

Det fanns också olika ostar och kanonmycket godis. Alla som befann sig på julbordet var mycket nöjda och belåtna.

VÄRMLÄNNINGARNAS DONATIONSVECKA

ENGAGERAD DIALYSSKÖTERSKA LILIAN SUNDQVIST är engagerad i Njurförbundet sedan 40 år och är nu suppleant i Njurförbundet Norrbotten. I år har hon arbetat med regionföreningens 30-årsjubileum. Här berättar hon om sig själv och sitt uppdrag.

Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

– I Njurförbundet började jag år 1985 då jag blev medlem i Västerbotten. Solgerd Nilsson och jag var ombud där från Norrbotten. Interimsstyrelse för Norrbotten bildades år 1993 och Njurföreningen Norrbotten startade sedan upp år 1994 och där har jag varit medlem med olika funktioner.

Vi syns, vi finns!

Vad har du för erfarenhet av njursjukdom?

– Min erfarenhet av njursjukdomar har jag fått genom arbetet som undersköterska och sedan år 1985 som sjuksköterska vid Centrallasarettet i Boden. Sedan år 2001 arbetade jag vid Sunderby Sjukhus i huvudsak med dialys tills jag gick i pension.

”Vi har fått ett bemötande som vi upplevt mycket positivt.”

Hur såg planeringen ut av ert 30-årsjubileum?

– 30-årsfirandet av Njurförbundet Norrbotten var den 17 oktober på Hotell Bodensia. Vi bjöd in tre föreläsare. Föreningen bjöd på lunch och gofika.

Vad har ni annars för aktiviteter?

– Njurförbundet Norrbotten har, som vi brukar, deltagit i Miljöoch Skördedagar i Boden som äger rum sista helgen i augusti varje år. Viktigt att informera allmänheten om organdonation och njursjukdomar. Vi har fått ett bemötande på detta som vi upplevt mycket positivt. Vi finns. Vi syns.

NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND tyckte det var väldigt roligt att stå på Karlstads universitet under donationsveckan. Studenterna var nyfikna och intresserade och en hel del registrerade sig i donationsregistret.

Sen var det många som skulle föra informationen vidare till studiekamrater och familj. De fick med materialet med QR-koden på. Njurföreningens medlemmar som stod på plats var väldigt nöjda och hade en trevlig dag.

Text: Sofie Högberg

God Jul & Gott Nytt År alla regionföreningar!

25

REGIONNYTT

Njurfunk 4/2024

SMÅLANDS TREVLIGA RESA TILL ÖSTERLEN Text: Carina Lundstedt

Arbetar för anhörigträffar i regionerna UNDER 2024 så håller en arbetsgrupp på uppdrag av förbundsstyrelsen på att ta fram en modell som ska fungera som en mall för att underlätta för samtliga föreningar att starta upp regionala anhörigträffar.

I denna pilot, så planeras fyra tillfällen under 2025. I mars, maj, september och i november.

Träffar blir så kallade hybridträffar. Detta innebär att man träffas både fysiskt i lokal, digitalt mellan de lokala träffarna och med de som endast kan vara med digitalt.

Syftet med anhörigträffar är att för anhöriga och närstående till njursjuka öka tryggheten, öka kunskapen, skapa förutsättningar så de kan dela behov, problem, tips och uppleva gemenskap med de som befinner sig i liknande situation Mer information kommer i början av 2025.

Text: Sven Jonsson

NJURFÖRBUNDET Småland var på resa till Österlen 31 augusti till första september. Resan började vid Ekhagsrondellen i Jönköping där medlemmarna möttes upp. Ordföranden och kassören hälsade alla välkomna ombord på bussen.

Färden gick mot Österlen med några få stopp för att plocka upp fler resenärer. Efter ett tag var det dags för en fika och det bjöds på frallor och kaffe. En av medlemmarna hade också bakat en god kaka som hon bjöd på i det vackra solskenet.

NÄSTA STOPP var Ingelstads kalkon för en god lunch och tid för att besöka deras delikatessbutik. Efter det gick färden till det fina kända Automobil Museet. Där fanns det mycket att se och gubbarna njöt i fulla drag. Sedan var det dags att installera medlemmarna på hotell Svea i Simrishamn och ha lite fria aktiviteter. Vissa tog en god glass i hamnen och andra tog en stunds vila för att orka med en utsökt middag på kvällen.

Efter en god natts sömn var det frukost. När alla var mätta och belåtna gick resan vidare till Kiviks musteri där det fanns möjlighet att handla i deras butik. Vidare tog bussen med den duktiga chauffören Ingvar Briland gruppen till Skepparlövs GolfKro i Kristianstad där medlemmarna intog ytterligare en god lunch och njöt av en fin gemenskap och det fina vädret. Färden gick sedan , Uno & hemåt med trötta och nöjda resenärer.

E v a!

Efter en trevlig helg i Österlen vill alla resenärerna tacka Uno och Eva Falk för en underbar resa!

Hälsomässa lockade publik NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND fanns på plats på Hälsomässan i Skärholmen Centrum den 26 oktober. På mässan var det ett 20-tal utställare där det handlade om att få möjligheten att träffa olika aktörer inom hälsa och få inspiration till ett friskare liv.

Njurförbundet fick där möjlighet att prata med alla lördagsflanörerna och de som kommit specifikt för att besöka hälsomässan.

Vi samtalade vikten av tidig upptäckt gällande njursjukdom.

Dessutom uppmärksammade vi donationsveckan.

Tack

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 4/2024

Kamp för Europas njursjuka Europeiska federationen för njursjuka, EKPF, växer.

I oktober samlades delegater från flera europeiska länder till generalförsamling i Berlin.

SJUKVÅRD och tillgång till behandling

varierar stort mellan olika länder i Europa.

Genom EKPF samarbetar vi för bättre livsvillkor för alla med kronisk njursjukdom.

I samband med toppmötet i Berlin antog generalförsamlingen handlingsplan och manifest för 2025: ”EKPF bjuder in alla institutioner, vårdpersonal, patienter och Europas invånare att komma med oss i kampen för njurpatienters rättigheter, så att de kan leva med värdighet, hälsa och hopp. För en framtid fri från kronisk njursjukdom.”

15 560

Under toppmötet som föregick generalförsamlingen presenterade EKPF:s sekreterare Monica Suengas federationens verksamhetsberättelse för det gångna året.

Hon rapporterade om den nya verksamhetsplanen som styrelsen har lagt fram, med aktiviteter och mål. Vidare berättade hon om lägret för 30 tonåringar från sex olika länder, som ordnades i Holland tidigare i år. Därtill har EKPF medverkat till ett flertal publikationer, vilka ökar trovärdigheten för federationen som aktör och har bidragit till att flera projekt nu har

kronor i stipendier delas ut från Njurförbundets Alwallsfonden 2024. De går till Linda Sciller, dietist, Södra Älvsborgs sjukhus, Constantina Lomi, sjukgymnast, Karolinska universitetssjukhuset och Valda Petrauskiene, specialistläkare, Lund.

beviljats EU-bidrag, bland annat om tidig upptäckt och förebyggande behandling.

ETT ANTAL externa föreläsare talade

bland annat om CKD, primär hyperoxaluri (PH1), IgA-nefrit och dialys.

Genom Njurförbundets medlemskap i EKPF, får vi ta del av den kunskap och de framsteg som sker i Europa samtidigt som vi stödjer arbetet för ökad livskvalitet för alla europeiska invånare. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman ingår i EKPF:s styrelse och deltog i mötet.

JULETID Förbundskansliet tar julledigt och stänger växeln den 23 december.

Den öppnar igen den 2 januari.

Vi önskar alla Njurfunks läsare GOD JUL & GOTT NYTT ÅR!

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Ulla Evensson, v.ordf.

Annica Hedberg Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Sven Jonsson Malin Haglund

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Kristina Andersson-Holgersson Annica Hedberg Linda Landerdahl Marie Helldén Rebecca Wittesjö e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, generalsekreterare Robin Warldén, grafisk form & webb Annelie Olsson Larsson, reporter Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

KONTAKT

Njurfunk 4/2024

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Ann-Christine Magnusson Tel. 076-840 34 04 • E-post: anki.lulea@gmail.com • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Per Sundbom Tel. 070-644 25 19 • E-post: per.sundbom@njurforbundet.se • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Torbjörn Svedlund Tel. 070-390 53 59 • E-post: gavle-dala@njurforbundet.se Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ulla Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson E-post: asa.torstensson@yahoo.com • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 073-521 48 84 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Njurförbundet Drakenbergsgatan 13 117 41 Stockholm

stay•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina

- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling

patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.

med vägledning

- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en

- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språk-

virtuell sjuksköterska

barriärer

- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning

Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet !

Fresenius Medical Care Sverige AB, Box 548 S-192 05 Sollentuna.

Telefon +46 (0)8-594 77 600 http://www.freseniusmedicalcare.se

stay•safe MyTraining VR och VR-glasögonen är inte medicintekniska produkter.