40v Juhlajulkaisu

40 LOUNAIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY

JUHLAJULKAISU

Painopaikka: Turun ammatti-instituutti, Painopalvelut, Turku 2021 Taitto: Turun ammatti-instituutti, Media-ala, Elma Saarelainen

JOTAIN U U TTA , JOTAIN VA N H A A L

ounais-Suomen Lihastautiyhdistys on saapumassa keski-ikään; jo 40 vuotta toimintaa harvinaisia lihastauteja sairastavien ihmisten etujen ja elämänlaadun parantamiseksi.

40-vuotiaana se on ehtinyt jo saavuttaa monipuolista osaamista ja kokemusta, mutta mieli on vielä sopivasti notkea uudistuksille. Ja juuri kyky uudistua on elinvoimaisen yhdistyksen yksi perusominaisuuksia. On taito säilyttää se, mikä on säilyttämisen arvoista, mutta osata muuttaa ja muuttua maailman mukana ja välillä myös sen eturintamassa. Uudistamiselle jää tilaa, kun aikaa ei kulu perusasioiden harjoitteluun, vaan rutiinit sujuvat ilman suuria ponnisteluja.

Vuoden 2020 pandemia oli erinomainen esimerkki toimintamme uudistumis- ja mukautumiskyvystä. Etätyöt, sähköiset kanavat ja muut uudet tavat toimia otettiin nopeasti ja näppärästi käyttöön.

Olen itse saanut toimia yhdistyksen hallituksessa kolme vuotta. On ollut ilo kokea yhdistystyö, jossa henkilökunta, jäsenet ja yhdistyksen luottamustehtävissä toimivat tekevät töitä yhteisten päämäärien eteen saumattomasti, yhteisistä onnistumisista vilpittömästi iloiten.

Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on tarjota tietoa, edistää tutkimusta ja lisätä tukea sekä toimintaa lihastautiin sairastuneille. Nämä tavoitteet ovat ajankohtaiset myös seuraavalle vuosikymmenelle lähdettäessä.

Toivotan keski-ikäiselle yhdistyksellemme paljon onnea ja menestystä tuleville vuosikymmenille!

Sanna Vauranoja, Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen puheenjohtaja

3

T Y Ö N T E K IJ Ä T KA U TTA A IK O J E N

Heippa hei! Yhdistyksen nykyinen henkilöstökaarti.

4

Tällä hetkellä

Aiemmin

•

Salmela Sirke, toiminnanjohtaja, 1991

•

Mäkinen Aino, yhdistyksen sihteeri, 1988-

•

Hellén Krista, alueohjaaja, 2004

•

Vasama Tarja, järjestösuunnittelija, 2005

•

Lindell Petri, yhdistystyöntekijä, 2006

•

Rainer Linden, toimistotyöntekijä, 2008

•

Luoti Tanja, 1995-1999

•

Sillanpää Kuu-Katjaana, alueohjaaja, 2009

•

Lähdenpää Leena, 1999-2003

•

Keränen Saana, alueohjaaja 2009

•

Levanto Aino, 1999-2004

•

Lind Ulla-Maija, talousvastaava 2009

•

Kylämäki Tiina, 2004-2008

•

Suosaari Krista, alueohjaaja 2011

•

Heinonen Maija, 2007-2008

•

Veneranta Mirva, alueohjaaja 2013

•

Pajamo Seija, 2007-2008

•

Mickelsson Oili, siistijä 2013

•

Laivamaa Niina, 2007-2009

•

Nikula Sari, alueohjaaja, 2014

•

Rautalin Valtteri, 2007

•

Kushnir Sergei, palkanlaskija, 2014

•

Ingalsuo Mari, 2008-2009

•

Viljanen Jenni, alueohjaaja, 2015

•

Kohvakka Seija, 2008-2011

•

Toropainen Jasmin, palveluohjaaja, 2015

•

Forsman Virve, 2008

•

Vikstedt Jaana, palkanlaskija, 2015

•

Heinonen Jenni, 2008

•

Pukki Olga, palkanlaskija, 2015

•

Stauffer Johanna, 2008

•

Ovaskainen Sonja, alueohjaaja, 2015

•

Rissanen Pirjo, järjestösuunnittelija, 2008-

•

Nurmi Monika, alueohjaaja, 2016

•

Heinonen Satu, alueohjaaja, 2017

•

Kinnunen Sari, 2010-2014

•

Pohjola Susanne, alueohjaaja, 2018

•

Helander Joonas, palkanlaskija, 2013-

•

Virta Antti, palkanlaskija, 2020

2005 •

Soikkeli Johanna, projektisihteeri, 19901991

2017

2015 •

Salminen Anna, 2013-2015

•

Trei Anne-Ly, projektiohjaaja 2014-2016

•

Kohonen Sanna, 2015

•

Lehto Marie, 2015-2016

•

Salonen Samuel, 2016-2017

•

Laakso Tanja-Maria, 2016

•

Ahtela Tuula, 2016-2018

•

Saarinen Jenny, 2016-2018

•

Mäkinen Anna, 2017-2019

•

Honkasalo Tricia, 2019-2020

•

Lehtinen Maarit, 2020

5

6

SIS SISÄLLYS ÄLLYS • Jotain uutta, jotain vanhaa s. 3 • Työntekijät kautta aikojen s. 4-5 • On itketty ja naurettu yhdessä s. 8-9 • Elävää vuorovaikutusta ei voita mikään s. 10-13 • Perheen voimin yhteiseksi hyväksi s. 14-16 • Tunnelma korkealla s.17 • Poriin perustetaan oma klubi s. 19-21 • Joulujuhlia vuosien varrelta s. 22-23 • Ei enää ainut maailmassa s. 24-25 • Yhtenä lapsena lasten joukossa s. 26-27 • ALSia sairastava Tero Viilto: Tässä haluan olla mukana s. 28-29 • Varainkeruuta vuosien varrelta s. 30-31 • Eijalle vertaistuki oli parasta ALS:in aikana - ja sen jälkeenkin s. 32-33 • Anja ampui MM-kultaa s. 35-37 • Minun matkani yhdistyksessä s. 38-39 • Kuvia vuosien varrelta s. 40-41 • Mehän emme lannistuneet! s. 42-44 • Kiitos s. 46

7

ON ITKETTY JA NAURETTU YHDESSÄ O

ma tarinani silloisessa Turun seudun lihastautiyhdistyksessä alkoi vuonna 2002, kun tulin mukaan yhdistyksen hallitukseen.

Yhdistys oli kysynyt minua ”kasvot erilaisuudelle” näytelmän kautta mukaan nuoreksi yhdistyksen toimintaan. Yhdistys toimi silloin vielä Yliopistonkadun toimipaikassa ja oli erittäin mielenkiintoista päästä näkemään toimintaa sisältäpäin hallituksessa. Hallitustyöskentelyn kautta pääsin mukaan myös Lihastautiliiton nuorisotoimikuntaan, jossa toimin useamman vuoden aktiivisesti ja samalla myös sitä kautta haettiin erilaista toimintaa oman yhdistyksen nuorille.

Osallistuin useana vuonna yhdistyksen virallisena edustajana Lihastautiliiton liittokokouksiin, jotka kuljettivat nuorta yhdistystoimijaa ympäri Suomea viikonloppuisiin kokouksiin. Sitä kautta myös oma puolisoni pääsi tutustumaan lihastauteihin yms. oltuaan mukana muutamassa liittokokouksessa. Vuosien aikana tapasin paljon uusia ystäviä ja sain kontakteja ympäri Suomea, joiden kanssa ollaan vielä vuosia myöhemminkin yhteyksissä eri tavoin.

Toimin myös muutaman kauden Lihastautiliiton liittohallituksen jäsenenä ja tämä puoli antoi

8

eväitä toimimiseen myöhemmin muissa järjestötoimissa, mm. Punaisen Ristin aktiivina paikallisosaston hallituksessa. Kuitenkin jossain vaiheessa opiskelut ja oman yrityksen käynnistys veivät enempi ja enempi aikaa ja jättäydyin yhdistystoiminnasta pois keskittyen niihin.

Hallitustyöskentelyiden jälkeen olen kuitenkin edelleen vahvasti mukana yhdistyksessä toimittamalla oman yritykseni kautta IT-palveluita monen vuoden ajalta hyvällä yhteistyöllä. Oman yrityksen kautta olen ollut mukana tekemässä, kun yhdistys muutti pois Yliopistonkadulta uusiin tiloihin Varkkakujalle ja myös silloin, kun yhdistys löysi pysyvät uudet tilat Itäiseltä Pitkältäkadulta.

Parasta näin jälkeenpäin miettiessä yhdistyksen toimintaan mukaan tultuani oli se, miten paljon on tavannut ihmisiä, saanut paljon ystäviä, saanut vertaistukea, on itketty ja naurettu. Vaikka jäisi muutoin pois hallitustyöskentelystä, jatketaan yhteistyötä ja kontaktia edelleen.

teksti: Antero Kautto

9

ELÄVÄÄ VUOROVAIKUTUSTA EI KORVAA MIKÄÄN Aino Mäkinen, yhdistyksen pitkäaikainen sihteeri ja vapaaehtoinen.

Puoliso Olavi Mäkinen kuoli äkillisesti neljä vuotta sitten.

Muutti sen jälkeen omakotitalosta Uittamolle kerrostaloon.

Kaipaa keväisin omaa puutarhaa.

A

ino Mäkinen on yhdistyksen konkari ja esimerkki siitä, miten alkuvaiheessa jokainen teki vähän kaikkea. Aino oli yhdistyksen sihteeri, mutta aina mukana myös kirpputoreilla, myyjäisissä, retkillä, illanvietoissa ja tarvittaessa hulluttelemassa esiintymislavallakin.

Suurin merkitys hänen mielestään tässä kaikessa oli se, että osallistujat tekemisen ohessa rupattelivat keskenään ja kertoivat omia asioitaan.

Samalla he huomasivat, etteivät olekaan tässä maailmassa yksin ongelmineen.

– Yhteinen toiminta vie ajatukset pois sairaudesta ja laajentaa näkemystä. Että muillakin on samanlaista. Rupattelu tekemisen ohessa on paljon helpompaa kuin että istuttaisiin puhumaan pöy-

10

dän ääreen. Se tulee siinä sivussa, eikä tarvitse tulla puhumaan varta vasten. Ja eri mieltäkin pitää saada olla.

– Siinä saa tulla mukaan sellaisena kuin on, ei tarvitse olla tutkintoja suoritettuna. Kaikki ovat samalla viivalla.

– Tällaista ihmisläheistä vuorovaikutusta ja vertaistukea minä kaipaan. Sillä on suuri merkitys sairastaville. Se on ihan toista kuin kirjoittaminen. Vuorovaikutus ei näy koneelta, vaikka kuinka yrittäisi. Kun yhdistys järjesti esimerkiksi risteilyjä, jätettiin aina tarkoituksella aikaa ilman ohjelmaa, omaa aikaa keskusteluille ja jutteluille.

– Ja vaikka sairaudesta onkin kyse, niin kyllä meillä oli hauskaakin!

”Lihaksista viis, liikkumaan siis” Saatuaan CTM-diagnoosin 1977 Aino Mäkinen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 1985. Lääkärin suositus kunnon ylläpitämiseksi oli tuolloin, että et saa koskaan pysähtyä. Sitä neuvoa Aino alkoi noudattaa mielellään – ja noudattaa edelleenkin.

Se sopii hänen luonteelleen.

Hän oli jossain vaiheessa suorittanut opaskurssin ja hoksasi, että opastoiminnan kautta hän pääsisi tapaamaan ihmisiä. Samoihin aikoihin Lihastautiyhdistyskin huomasi, että Aino on nyt vapailla markkinoilla. Eki Linkoranta ja Ritva Lehtiö alkoivat houkutella Ainoa yhdistyksen sihteeriksi.

Liittokokouksissa Aino alkoi tuntea jäsenistöä ympäri Suomea ja siitä alkoi pitkä, täyspainoinen toiminta yhdistyksen ytimessä.

– Sellaiset pienet tapahtumat houkuttivat mukaan. Markkinat ja myyjäiset, Yhtä köyttä -tapahtumat, teatteriretket, risteilyt, liikuntatapahtumat, joulujuhlat ja muut. Aluksi järjestettiin omaa sopeutumisvalmennusta ja kuntoutustakin, joihin saatiin myös tukea. Niissäkin oli sellainen pientominnan henki. Sittenhän tämä puoli muuttui valtakunnalliseksi ja me jäätiin pois.

Ydinporukkaan kuuluivat mm. Terttu Virta, Anja Nurmi, joka oli käsiaseammunnan maailmanmestari, Lea Rinne, Koskisen Ritva Naantalista, Vainion Terttu Salosta ja monet muut. Pääsääntönä oli, että naiset höösäsivät ja miehet auttoivat mukana. Retkille päästiin kohtuullisin kustannuksin Askaisten Auton bussilla. Tertun mies Kalevi Vainio oli monesti kuljettajana.

Muistorikkaat retket Yksi ikimuistoisista retkistä oli lapsiperheille järjestetty retki Ruotsiin Kolmårdenin eläintarhaan. Varsinainen elämys kohdattiin, kun safarikierroksella karhu oli istahtanut keskelle tietä niin, että kaikki pääsivät katselemaan sitä bussin ikkunoista ihan lähietäisyydeltä. Kukaan ei ehtinyt ottaa edes valokuvia. Aino yritettiin patistaa ulos ajamaan karhu pois, mutta lopulta vartija tuli avuksi ja päästiin jatkamaan matkaa.

Aino Mäkinen on ollut yhdistyksen pitkäaikainen kantava voima.

Usein odottamattomat kommellukset ovat olleet se, mikä on tehnyt reissusta muistettavan. Kuten teatterimatka Poriin kesäteatteriin, jossa esitettiin Tukkijoella. Matkalaisten paikat olivat kolmella ensimmäisellä rivillä, mutta katos suojasti vasta neljänneltä riviltä lähtien. Yhtäkkiä taivas repesi ja seurasi raju ukkoskuuro. Reissulaiset eivät olleetkaan enää Tukkijoella, vaan todellakin tukkijoessa.

Näytöksen jälkeen alkoi kuivattelu, ja sen jälkeen mentiin kokemusta rikkaampina syömään.

Eri tavalla ikimuistoinen oli syyskuinen, parinkymmenen osallistujan virkistysristeily ruotsinlaivalla. Paluumatkalla Aino heräsi yöllä ja ihmetteli, miksi laiva on pysähtynyt keskelle merta, mutta nukahti pian uudelleen. Aamulla oltiin aika paljon myöhässä ja Aino huolehti ehtimistään junalle ja Jyväskylään, jossa olisi iltapäivällä koulutustapahtuma. Pian myöhästymisen syy alkoi selvitä. Se oli Estonian onnettomuusyö.

Vaikka junassa kuului koko ajan uutisia onnettomuudesta, alkoi sen mittakaava valjeta vasta vä-

11

Markkinoilla ja kirpputoreilla hankittiin varoja omaan virkistystoimintaan.

Ja se hankkiminenkin oli jo virkistävää!

hitellen. Perillä Aino otettiin vastaan toivottamalla tervetuloa, ja elävänä.

– Kaikki menivät ihan hiljaisiksi.

Yhdistystoiminta pelasti minut Yhdistyksen ensimmäiset tilat olivat Yliopistonkatu 11:ssa Lihastautiliiton tilojen nurkkauksessa. Oli helpotus saada jonkinlainen kaappi, mihin sai sijoitettua kaikki paperit, pois omista nurkista. Vähän isompiin tiloihin päästiin, kun saatiin vuokrattua tila Kivikukkaron monitoimikeskuksesta Yliopistonkadulla. Siellä saattoi jo järjestää omia tapahtumia, kuten joulujuhlia.

Jarmo Tuomola oli armoitettu joulupukki. Ennen H-hetkeä Jarmo istui pöydässä Ainon vieressä, ja hänen toisella puolellaan lapsenlapsi Tanja.

Joulupukin ilmaantuessa Tanja katseli ja kuunteli hetken aikaa ja ilmoitti sitten: mummi kuule, tolla joulupukilla on ihan samanlainen ääni kuin sedällä, joka istui sun vieressä.

12

Kolmårdenin eläinpuistomatkan kruunasi kesk Sitä muisteltiin pitkään.

Lihastautiliiton muutettua isompiin tiloihin yhdistys palasi entiseen paikkaan, joka hankittiin omaksi ja remontoitiin tarpeita vastaavaksi. Virpa Puisto tuli puheenjohtajaksi ja pian palkattiin RAY:n tuella järjestösihteeriksi Sirke Salmela. Toiminta alkoi paisua ja ryhdyttiin perustamaan avustajakeskusta.

Ainokin oli tuon muutosvaiheen aikana, 1990-luvun alussa paljon töissä. Virallisesti kolme tuntia päivittäin ja loput vapaaehtoisena. Hommat yhdistyksessä tukivat tuolloin myös Ainon omaa selviytymistä, kun oma tytär, kolmen pienen lapsen äiti sairastui syöpään. Toimistosta Aino meni tyttären kotiin lasten tueksi ja sieltä yöksi omaan kotiin miettimään elämän rajallisuutta.

– Yhdistyksessä oli kontakteja, joiden kautta sain muuta ajateltavaa ja saatoin unohtaa suremisen.

Nyt Aino harmittelee, kun korona on kaventanut sosiaalisia kontakteja ja tapaamisia. Onneksi on ajokortti ja auto, niin pääsee päivittäin ostoksille ja katsomaan vilinää kodin ulkopuolella. Koronan vuoksi hän joutui peruuttamaan monet suun-

kellä tietä istuskellut karhu.

Joulujuhliin kuului aina myös arpajaiset. Ainon vieressä tyttärentytär Tanja, oikealla puolella Jarmo Tuomola ja Karl-Olof Sjöblom.

nitelmat ja siirtämään osan niistä aikaan ”sitten kun”.

– En oikein tiedä, onko tämä nyt sanottavasti masentanut, mutta onhan tämä ajanjakso kaikkine rajoituksineen lisännyt yksinäisyyttä ja pelkoa ympärillä pyörivää ”atmosfääriä” kohtaan. Masennus on laaja-alainen käsite.

En oikein tajua millainen tunne se on, vaikka eivät minua suuretkaan surut ole unohtaneet. Ilmeisesti minua on auttanut se, että olen jaksanut olla aktiivisesti mukana monessa elämän menossa.

Teksti: Riitta Liede

Tarvittaessa ryhdyttiin sketsihahmoiksi lavalle.

Sirke Salmela haastattelee poikaviikariksi sonnustautunutta Ainoa.

13

Yhdistystoiminta on ollut Virran perheelle kokonaisvaltaista. Kun Touko jäi yhdistystoiminnasta sivummalle, astui Antti remmiin.

PERHEEN VOIMIN YHTEISEKSI HYVÄKSI 14

A

ntti Virta oli kahdentoista, kun vanhemmat toivat hänet mukanaan yhdistykseen.

Terttu-äidin vaivoihin oli löytynyt syy ja sen kautta Antinkin kävelyongelmille saatiin selitys, Myopatia congenita. Siitä lähtien Terttu ja Touko olivat vuosikausia yhdistyksen kantavia voimia ja nyt Antti on vuorostaan vastuutehtävissä.

Antti ja Touko painottavat aivan erityisesti edesmenneen Tertun osuutta yhdistyksessä aivan alkuvaiheesta lähtien. 10 vuotta hän oli hallituksessakin. Tyypillisiä piirteitä Tertun toiminnassa olivat innostavuus ja sinnikkyys. Etenkin esteettömyyteen liittyviä etuisuuksia haettaessa hän vaati ehdotonta oikeudenmukaisuutta, eikä antanut periksi ennen kuin asiat alkoivat sujua.

töön aina sama vanha bussi. Mitään invabussejahan ei tuolloin ollut.

Ennen kuin päästiin matkaan, vaadittiin aina parin tunnin järjestelyt. Linjurista poistettiin penkkejä, takaoveen aseteltiin pitkät puiset lankongit ja niitä pitkin työnnettiin pyörätuolin käyttäjät miesvoimin sisään. Tarkkaan piti katsoa, ettei kukaan vain putoa. Bussissa pyörätuolit kiinnitettiin lattiassa oleviin rautatappeihin.

Eikä mitään tarvinnut tehdä yksin. Vainion Kalevi ajoi ja muut avustivat, muistelee Touko. Kauhee into oli, että kaikki pääsivät mukaan!

Liittopäivillä olikin Turusta aina kaikkein isoin porukka.

Terttu oli taistelija!

London calling

Kun vesijumppa aiottiin siirtää pois kaupungin uimahallista, Terttu meni juttelemaan kaupungin edustajien kanssa ja ilmoitti, että ei me suostuta siihen. Katsokaa nyt keitä me ollaan! Ja jatkoaikaa tuli.

Kerran Tertun jalka oli kovin kipeänä, mutta kun seuraavana päivänä pystytettiin toripöytää telineineen varainhankintaa varten, ei hän malttanut jäädä pois, vaan meni sisulla mukaan. Yhteenkuuluvuuden henki oli niin luja ja kaikki tsemppasivat toinen toisiaan. Jos osallistujia ei joskus ilmaantunut riittävästi, Terttu soitti perään, että saatiin tapahtuma aikaiseksi. Äiti oli hirveän aktiivinen kaikessa.

Vähitellen sydänvaivat alkoivat hidastaa tahtia ja niihin Terttu lopulta menehtyi 68-vuotiaana, vuonna 2008. Viimeinen taistelu koski vielä sähköpyörätuolia, jota TYKS:istä ei olisi millään myönnetty.

Kovan väännön ja paperisodan jälkeen sekin lopulta tuli.

Penkit ulos ja pyörätuolit sisään Touko osallistui Tertun mukana kaikkeen yhdistystoimintaan, oli tekemässä himmeleitä joulumyyntiin, toimi yleisavustajana aina kun tarvittiin ja ennen kaikkea oli järjestelemässä yhdistyksen retkiä.

Niitä tehtiin niin usein, että siihen ehti jo syntyä rutiinia. Yhdistyksen piiristä saatiin edullisesti käyt-

Nuorille yhdistystoiminnan sävähdyttävin kohokohta oli Lontoon matka 90-luvun alussa. Reissuun lähti kymmenkunta nuorta, suurin osa ensimmäistä kertaa ulkomaille ilman vanhempia.

Antti organisoi matkaa ja selvitti tarkkaan matkatoimistolle, mitä pitää ottaa huomioon. Että kahdella on sähköpyörätuoli ja mitä se tarkoittaa käytännön järjestelyjen kannalta. Kaiken piti olla selvää, mutta kun Lontoossa tultiin hotellille, huoneet olivatkin puoli kerrosta ylempänä rappujen päässä.

Matkatoimiston opas oli ihan hoomoilasena että miten niin ei käy.

Lopulta pyörätuolia käyttävät avustajineen saatiin majoitettua toiseen, yhden metropysäkkivälin päässä olevaan hotelliin. Porukka asui sitten Lontoossa kahdessa eri hotellissa, mutta matkasta tuli joka tapauksessa unohtumaton!

Alkuaikoina yhdistyksessä oltiin leimallisesti mukana perheittäin. Joitakin kavereita Antti löysi muista aktiiviperheistä, kuten JP:n, eli Jukka Koskisen Naantalista. Muutaman vuoden päästä Lihastautiliitto aloitteli nuorisotoimintaansa ja Antti meni siihen mukaan. Hiljalleen myös some tuli helpottamaan nuorten keskinäistä yhteydenpitoa.

Antti oli päättänyt, että hänen rajansa nuorisotoimikunnan puheenjohtajana on 30 vuoden ikä, tehtävä siirtyköön sen jälkeen nuoremmalle.

Hän oli jo jonkin aikaa kaivannut näkökulman muutosta ja sitä tarjosikin nyt Kynnys ry. Siellä Antti al-

15

koi vetää integroidun tanssin ryhmää, joka jatkaa toimintaansa edelleen.

Yhteiskunnan muutos heijastuu Lihastautiyhdistyksen iso voimainponnistus oli Avustajakeskuksen pystyttäminen 90-luvulla ja se söi perustamisvaiheen aikana voimaa ja energiaa muulta yhdistystoiminnalta.

Lisäksi Antti näkee yhdistystoiminnassa samaa muutosta kuin yhteiskunnassa yleensäkin.

Kun ennen toiminta oli kokonaisvaltaista, se on nyt jakautunut vähän kuin palasiin. Ihmiset toimivat haluamassaan palasessa, tietyssä siivussa, josta löytyy heille samankaltaista kontaktipintaa.

Joku käy uimassa, joku tuolijoogassa, joku jossain muussa. Nämä eri siivut ovat sitten saman katon alla.

Asiat vain ovat muuttuneet. Nykyisin on olemassa enemmän erilaisia kanavia kuin ennen.

Nuoret esimerkiksi toimivat keskenään somen kautta ympäri Suomen, Antti toteaa.

Touko taas kokee olleensa enemmän perheitten ajan miehiä ja sillä toiminnalla oli hänelle merkitystä.

Jäi hyvä mieli siitä, että pystyi auttamaan omalta osaltaan, kun itse oli terve. Se oli yhteistä tekemistä samanoloisten ihmisten kanssa, yhteiseksi hyväksi.

Teksti: Riitta Liede

16

TUNNELMA KORKEALLA O

len ollut yhdistyksen toiminnassa jo pitemmän aikaa.

Kuulin yhdistyksestä Lihastautiliitosta, jossa kävin fysioterapiassa. Olin jo ollut jäsen jonkun aikaa mutta, en ollut tajunnut/tietoinen itse yhdistyksestä. Yhtenä päivänä ilmestyin yhdistyksen Yliopistonkadun toimistolle ja loppu on historiaa. Tässä vuosien mittaan olen ollut mukana yhdistyksen toiminnassa lähes kaikilla osa-alueilla.

Olen ollut aktiivijäsen, hallituksen jäsen ja varapuheenjohtaja. Olen myös välittänyt avustajia ja Aino Mäkisen jättäessä yhdistyksen työt perin hänen työnsä ja sillä tiellä olen edelleen.

Tässä vuosien mittaan yhdistyksessä on tapahtunut ja tehty kaikenlaista. Ollaan oltu retkellä Sea Lifessä. Yhdistykselle teetettiin 2-paikkainen Karting-auto. Ollaan mm. oltu tutustumassa Kuralan Kylämäkeen ja monessa muussa paikassa.

Mutta parhaat muistot ovat kuitenkin joulujuhlista, niissä on aina paljon jäseniä mukana ja tunnelma korkealla.

Teksti: Petri Lindell, yhdistystyöntekijä

17

18

PORIIN PERUSTETAAN OMA KLUBI “Koska Pori oli kovin kaukana Turusta, alkoi viritä ajatus omasta aluetoiminnasta.

Siihen suuntaan innostettiin Turustakin. “

Matti Nevanpää kutsui koolle Porin alueelta paikallisia lihassairaita omaisineen, neurologin, kuntoutusohjaajan, fysioterapeutteja ja muita asiasta kiinnostuneita.

Ilta sai hyvän vastaanoton. Tiedon tarve oli suuri ja vapaan keskustelun puitteissa saatiin vastauksia akuutteihin kysymyksiin. Tapaaminen avasi täysin uuden keskusteluväylän. Melko pian järjes-

tettiin vielä toinenkin iso yhteistapaaminen.

Tiedon ja vuorovaikutuksen tarve osoittautui niin suureksi, että Satakuntaan päätettiin perustaa aluetoiminta, joka nimettiin Porin lihastautiklubiksi. Vetäjäksi ryhtynyt Matti näki tärkeäksi, että kentän ääni ja tarpeet saadaan paikallisesti kuuluviin.

Asiaa edesauttoi, kun hän sai ajettua klubin Porin vammaisneuvoston jäseneksi.

19

Tässä Nevanpää 1990 Porin klubi Heikki Oksanen Matti Nevanpää Olavi Kaunisto

Tutuksi oman sairauden kanssa Oman osaston saaminen merkitsi myös sitä, että voitiin hakea rahoitusta Porin kaupungilta, eikä oltu enää niin riippuvaisia Turusta. Ydinporukassa asioita vei eteenpäin Matin lisäksi mm. Jarmo Tuomola, Kari Honkanen, Kerttu Grönman ja Kyösti Lampinen.

Klubin yksi keskeinen tavoite oli myös rohkaista jäsenistöä tulemaan tutuksi oman sairauden kanssa, jotta voisi parhaalla tavalla elää omaa elämää ja ajatella, että tämä on yksi tapa elää ja liikkua.

Se oli vapaata ja irtonaista meininkiä. Keskusteltiin kaikesta muustakin kuin lihassairauksista.

Uudet tulokkaat otettiin heti rinkiin mukaan, Matti muistelee.

Ei kukaan jaksa olla koko ajan vammainen Klubi teki yhteistyötä mm. moottoripyöräkerhon kanssa, jonne Kari Honkasella oli yhteyksiä. Ker-

20

holla oli oma varikko, missä oli pieni korjaamohalli ja siellä kerhon pojat maalasivat hänen sähkärinsäkin Harrikan väreihin.

Kerran kaverukset lähtivät Matin autolla Säkylään juhannusaattoa viettämään. Eenokin leirintäalueella ja ympäriinsä kulkiessa vierähti mukavasti koko yö aamuun asti.

Mukana oli klubiväkeä, minä, Kari ja meidän avustajat. Ajeltiin koko yö, koko ajan oltiin liikkeellä. Se oli kyl ihan mukava mieleen painunut juhannusaatto ja yö. Aamuyöstä käytiin vielä satamassa kattomassa auringonnousua, reissu päättyi Kespan aamiaiselle.

Porista lähdettiin aina lihastautipäivillekin, yleensä ydinporukan muodostamana kolmen koplana: Matti, Kari ja Jarmo.

Lihastautipäiville mentiin tapaamaan kamuja, niissä oli hauska meininki! Yötähän siellä oltiin aina ja se yöelämä meitä kiinnostikin, ei se vammaisuus niinkään. Mun motto on, että ei kukaan jaksa olla koko ajan vammainen, erilaisuus on rikkautta. Vammaisuudesta tulee muuten tapa elää.

Ei pyörätuolikaverin tarvi tehdä mitään näyttäviä siisääntuloja, hänet huomataan aina muutenkin ja

se pitää mieltää eduksi. Aina kun klubi-iltoihinkin tuli uusia jäseniä, heidät yritettiin saada heti mukaan elämään.

Elämänmenon runsautta Niin, ja käytiin me kerran 10 päivän reissulla Marokossa, Agadirissa 80-luvun lopulla. Alkuaikoina mukana olleet Olavi Kaunisto ja Iida Tienhaara järjestivät matkan, Kaunisto oli siinä moottorina. Minä järjestin arpajaiset ja keräsin mainoksia, tulot käytettiin avustajien matkakorvauksiin. Iida, minä ja Olavi lähdettiin matkaan, minulla oli velipoika avustajana.

Perillä käytettiin paljon taksia liikkumiseen ja tehtiin matkoja ympäristöön. Aika paljon kuitenkin pyöriskeltiin hotellin ympäristössä. Toreilla jaksoi ihmetellä värikästä elämänmenoa ja mausteitten ja hedelmien runsautta. Torin siisti puoli oli kivetty, toinen puoli toria oli hiekkakenttää, jossa oli vieri vieressä mattoja ja niiden päälle pinottuna kaikkea mahdollista myytävää.

Ehkä suurimman vaikutuksen teki kuitenkin se, että kun poliisit näkivät jonkun lähestyvän pyörätuolilla, liikenne pantiin poikki kokonaan, kunnes oltiin päästy kadun toiselle puolelle.

Elämä jatkuu Reilut 10 vuotta Matti oli klubin puikoissa, kunnes 90-luvun alussa hengityskone tuli ajankohtaiseksi. Tuolloin vetovastuu siirtyi Jarmo Tuomolalle.

Jarmon siirryttyä yläkertaan Pori eli vähän aikaa hiljaiseloa, mutta nyt puheenjohtajana on Erja Simonen. Hänelle Matti antaakin tunnustusta pätevyydestä ja innostavuudesta. Toimintaan on saatu tervettä verenvaihtoa ja uutta väkeä.

Teksti: Riitta Liede

Matti Nevanpää omalla terassillaan. Henkilökuva: Senja Tavas

21

JOULUJUHLI VUOSIEN VARRELTA

22

IA

23

EI ENÄÄ AINUT MAAILMASSA

Vertaistuki välittyy Eilan ja Rikun mielestä kuin itsestään, kun vain päästään viettämään vapaamuotoista yhteistä aikaa samassa tilanteessa olevien kanssa.

24

Perheitten vapaamuotoinen yhdessäolo on ollut Eila Forsströmille erityisen tärkeää. On päässyt näkemään eri ikäisiä lapsia yhdessä, näkemään miten arjessa eletään ja miten elämä jatkuu eteenpäin.

– Siinä tulee sitä hiljaista tietoa. Kaikkea ei tarvitse kirjoittaa tai edes puhua, se vain tulee siinä ohessa.

Ihodessa Rauman lähellä asuvan Eilan pojalla Rikulla todettiin Duchennen lihastauti syksyllä -82.

Seuraavana keväänä Eila oli pojan kanssa liiton järjestämällä viikonloppuleirillä ja ensimmäistä kertaa kosketuksissa toisiin perheisiin, joita kosketti sama sairaus. Alkoi tulla ystäväperheitä ja vuorovaikutusta, jossa jaettiin kokemuksia ja kevennettiin mieltä.

– Olin silloin töissä sairaalassa, jossa Eila Vene oli toimistotyössä. Kerran näin sairaalan aulassa Porras-lehden ja siinä oli Eilan nimi. Menin juttelemaan hänen kanssaan ja häneltä sain tietää yhdistyksestä.

Sai nähdä, miten elämä etenee Perhe alkoi käydä yhdistyksen tapahtumissa, mihin vain mukaan pääsi. Erityisen mukavina ovat jääneet mieleen yhdistyksen pikkujoulujuhlat, myyjäiset ja lapsiperheitten tapaamiset, joissa lapsista huolehdittiin ja vanhemmat saivat keskustella omista asioistaan.

– Mukana oli eri ikäisiä poikia. Siinä näki ja kuuli kaikenlaista kuin ohimennen, näki miten elämä etenee ja näki taudin kulkua. Eikä enää ollutkaan ainut maailmassa. Tietysti lääkäri kertoi omat asiansa, mutta tapaamisissa pääsi näkemään, mitä arki on. Se oli tärkeää tukea.

Läheisempi ja edelleenkin jatkuva kanssakäyminen syntyi Koskisen Ritvan kanssa, vaikka pojilla olikin ikäeroa. Samoin Hanna Papandreun (Mattila) kanssa tuli lähempää kanssakäymistä.

Hauskaa yhdessä Lihastautipäivät pidettiin aina eri puolilla maata ja joskus pitkänkin matkan takana, mutta niitä ei halunnut jättää väliin. Koska tapahtumassa oltiin kaksi päivää, jäi paljon aikaa vapaalle seurustelulle ja hauskanpidolle.

Hauska alkoi jo bussimatkalla. Meno oli kepeää varsinkin, kun mukana oli Tuomolan Jarmo, armoitettu huumorimies. Määränpäässä istuttiin kokouksessa päivällä, mutta varsinaisena kohokohtana olivat illanvietot.

– Varmaan saisi kirjan kirjoitettua niistä matkoista!

Vähitellen Riku ei enää jaksanut lähteä reissuihin, joten ne jäivät. Siihen saakka Riku istui vielä pyörätuolissa, sittemmin liikkumiseen on tarvittu paareja, jo 25 vuoden ajan. Yhdistystoiminta entisenlaisena hiipui, mutta Eila kokee saaneensa siitä parhaat palat juuri oikeaan aikaan, kun sitä tarvitsi eniten.

– Vuodet vierivät ja maailma muuttuu. Monien perheitten kanssakäyminen on siirtynyt nettiin. Mutta on kuitenkin erilaista olla konkreettisesti yhdessä, nähdä ja jutella. Nuoret ovat tietenkin tämän ajan ihmisiä, mutta juuri se, että näkee eri ikäisiä lapsia yhdessä, se on ihan eri asia kuin netissä kirjoittaminen. Ainakin meille se oli tärkeää.

Sillä oli suuri merkitys monella tavalla.

Teksti: Riitta Liede

25

YHTENÄ LAPSENA LASTEN JOUKOSSA

Kuvassa näkyy myös Rikun harrastus, elokuva/sarjakuva/ym. figuurien ja patsaiden sekä lelujen keräily. Eilan pitelemän figuurin Riku sai lahjaksi Lihastautiliiton hyväksi järjestämänsä WrestrleAid -tapahtuman yhdeltä pääesiintyjältä.

S

ain nähdä, etten ole yksin maailmassa ja että on muitakin, jotka kamppailevat samanlaisten ongelmien kanssa. Sain hetken olla vain yksi lapsi lasten joukossa ja tuntea olevani ihan ”tavallinen” lapsi.

Minulla todettiin Duchenne kolmen ja puolen vuoden ikäisenä. Pian sen jälkeen vanhemmat hakeutuivat silloisen Dystrofia-yhdistyksen toimintaan ja osallistuivat ensimmäiselle perheleirille vuonna -83. Mieluisinta minulle olivat toiminnassa juuri perheleirit, Lihastautipäivät ja ihan vain pe-

26

rustapaamiset muun yhdistyksen jäsenistön kanssa.

Perheleirit olivat varsinkin lapsena ja nuorena äärimmäisen tärkeitä minulle. Niissä tapasin samassa tilanteessa eläviä lapsia ja nuoria, joilta sain vertaistukea. Muistelen vieläkin lämmöllä seikkailujani muiden lasten ja nuorten kanssa perheleireillä. Sai kokea sitä normaalia lasten leirielämää sen pienen ajan. Siitä ajasta on jäänyt paljon hauskoja muistoja.

Hyvä keskustelu yön hämärissä Kirpputoripäivät, jolloin kerättiin varoja yhdistykselle ja jaettiin tietoa, ovat myös jääneet mieleen.

Ne olivat aina hauskoja päiviä lapsena. Sai viettää aikaa yhdessä perheen ja ystävien kanssa.

Perheleireiltä muistan erityisesti ihmisenä Pirttimaan Ritvan. Hän puuhaili muistaakseni silloin lasten ja nuorten parissa kun olin lapsi.

En tiedä muistaako Ritva tätä, mutta muistiini on jäänyt selkeänä yöt eräältä perheleirillä 80-90 -luvun vaihteesta. Vanhemmat olivat omassa illanvietossaan, enkä tahtonut saada yksin unta. Ritva kuuli ääniä huoneestani ja tuli tarkistamaan mikä minulla oli hätänä. Ritva tarjosi minulle lämmintä maitoa ja kävimme hyvän keskustelun yön hämärissä. Samalla leirillä sain myös hiusmurtuman jalkaani. Ritva huomasi murtuman ja piti seuraa, kun podin vammaani.

Erään Vuokko -nimisen naishenkilön (sukunimi on ikävä kyllä unohtunut) muistan yhdistyksen tapaamisista. Hän leikitti meitä lapsia ja järjesti muuta kivaa puuhaa.

Kaikki tukivat toisiaan Nuoresta iästä huolimatta minulle on jäänyt selkeitä muistoja ensimmäisestä Turun Airistolla järjestetystä kurssista, johon otimme perheenä osaa. Se on jäänyt erityisesti mieleen, koska silloin tapasin ensimmäistä kertaa nyt jo edesmenneen erittäin hyvän ystäväni Räihän Miikan ja hänen äitinsä Irjan (niin ikään edesmennyt).

Tutustuin tapaamisissa ja leireillä moniin kohtalotovereihini ja heidän perheisiinsä. Mm. Koskisen, Luumin, Leskisen ja Papandreun perheisiin.

Tietenkin muistan myös Liiton tärkeät vaikuttajat Liisa Rautasen, Jukka Sariolan ja Kalle Könkkälän alkuajoilta, vaikka en aikuisena enää ollut aktiivisesti mukana. Olen myöhemmällä iällä ollut heihin yhteydessä virallisissa asioissa.

Ilmapiiri yhdistyksessä oli avoin ja lämmin, sinne tunsi itsensä aina tervetulleeksi. Yhteisöllisyys oli voimakas ja kaikki tukivat toisiaan mahdollisuuksiensa rajoissa.

Nuorena kulkeminen tapahtumiin onnistui hyvin vanhempieni omistamalla pikkubussilla. Ylä-

asteen jälkeen kuntoni kuitenkin romahti ja osallistuminen kävi vaikeaksi. Kaipaan vieläkin edesmenneitä ystäviäni ja sitä vahvaa yhteisöllisyyttä mikä yhdistyksessä vallitsi.

Elämänmittaisia ystävyyssuhteita Minusta se on nykyään huolestuttava suuntaus, että vertaistukitoiminta on siirtynyt hyvin pitkälti verkkoon, eikä yhdistystoimintaan osallistuta enää niin aktiivisesti kuin menneinä vuosikymmeninä.

Vaikka siinä on tietysti hyvätkin puolensa (tavoitettavuus, kommunikoinnin helppous), mutta mikään ei korvaa ihmisen kohtaamista kasvoista kasvoihin.

Sosiaalisessa mediassa tapahtuva kanssakäyminen on omiaan aiheuttamaan väärinkäsityksiä ja tunteet kuumenevat liian helposti.

Vaikka en olekaan enää vuosikymmeniin ollut aktiivisesti mukana toiminnassa, seuraan aiheeseen liittyviä sosiaalisen median kanavia aktiivisesti. Pyrin tukemaan sairauden kanssa kamppailevia lapsia ja nuoria sekä heidän vanhempiaan ja olen pyydettäessä valmis jakamaan kokemuspohjaisia tietojani mahdollisuuksieni ja voimieni rajoissa.

Lihastautiyhdistyksen toiminnalla on ollut tärkeä rooli minun lapsuudessani ja nuoruudessani.

Tutustuin sen kautta moniin kohtalotovereihin ja sain luotua elämänmittaisia ystävyyssuhteita. Jäsenistöltä saamani vertaistuki auttoi sairauden hyväksymisessä ja antoi avaimia arkielämässä selviytymiseen.

Teksti: Riku Forsström ja Riitta Liede

27

ALSia sairastava Tero Viilto:

TÄSSÄ HALUAN OLLA MUKANA

Tero Viilto kotonaan Euran Honkilahdessa.

28

K

un n. kuusi vuotta sitten sain vihdoin ALS-diagnoosin oireiden jatkuttua jo ainakin neljä vuotta, liityin heti Lihastautiyhdistykseen. Sainkin pian kirjeen, jossa oli laaja tietopaketti siitä, millainen sairauteni on. Isossa kirjeessä oli isäksi Porras-lehden viimeisin numero ja ”Minulla on lihastauti” -henkilökortti. Otinkin kortin seuraavalla neurologikäynnilleni mukaan ja lääkäri allekirjoitti sen ja varmisti leimallaan. Nyt kortti kulkee aina matkassani, kuten muutkin tärkeät kortit. Olen korttiin lisännyt lauseen: ”Ei lisähappea, ALS-potilas.” Sen siksi, koska kaikilla ensihoidon henkilöstöllä ei se tunnu olevan tiedossa.

Porras-lehti on tuonut minulle tietoa ajankohtaisista asioista lihastautien osalta, vammaisuuteen liittyvistä kaikille tärkeistä huomioitavista seikoista ja eduista sekä palveluista. Vierailen säännöllisesti Lihastautiliiton ja -yhdistyksen Facebook-ryhmässä ja myös kirjoittelen sinne usein.

Minulle tärkeä vertaistukiryhmä, ALSIKE kokoontuu säännöllisesti Eurassa ja Lihastautiliitto on tarjonnut säännöllisesti apuaan ryhmällemme.

Lihastautiyhdistys on jäsenkirjeissään tiedottanut ryhmän kokoontumisista, jotta kaikki alueemme ALS-henkilöt saisivat siitä tiedon. Lisäksi olen hakenut Lihastautiliitolta ryhmällemme rahaa tilaisuuksien järjestämiseen Jäävesikampanjan rahastosta.

Nyt korona-epidemian aikana yhdistys on järjestänyt mm. Teams- koulutusta ja Teams- tapaamisia, jotka ovat olleet tärkeitä meille lihastauteja sairastaville. Esitelmätilaisuudet eri nettialustoilla ovat tärkeä kanava saada tietoa ja vastauksia itseä askarruttaviin kysymyksiin. Näin sairaana ei ole mahdollista eikä halua matkustaa seminaareihin muille paikkakunnille. Olen saanut hyvin tietoa tapaamisista Turussa, Porissa ja Raumalla, mutta en ole ollut halukas ainakaan vielä matkustelemaan niihin. Raumalle tosin voisin ajella myös taksilla vammaispalvelun kustantamana maksaen itse vain linja-autotaksan.

Matkat ovat toistaiseksi saaneet jäädä.

Minulle Lihastautiyhdistys on ollut ja on jatkossakin yhdistys, jossa haluan olla mukana. Olen kyllä mukana myös toisessa ALS-henkilöille tärkeässä ”ammattiyhdistyksessä,” ALS Tutkimuksen Tuki Ry:ssä. Sen toimiala on hiukan erilainen. On oikein hyvä, että me täältä Lounais-Suomestakin voimme osallistua Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen tilaisuuksiin ja tieto niistä kulkee myös meille.

Olen yrittänyt osaltani tiedottaa ALS-henkilöille siitä, että olisi hyvä olla jäsenenä näissä yhdistyksissä. En tiedä olenko saanut ketään liittymään.

Teksti: Tero Viilto

29

VARAINKERUUTA VUOSIEN VARRELTA

30

31

EIJALLE VERTAISTUKI OLI PARASTA ALSin AIKANA - ja sen jälkeenkin

32

ALS:ia sairastaneen Rikun puoliso Eija kertoo vertaistuen merkityksestä omiin kokemuksiinsa pohjautuen.

P

uolisoni Riku sairasti ALSia kolmisen vuotta ja olimme aktiivisesti mukana kolmessa eri vertaistukiryhmässä: Alsikessa, Mölökyissä ja Palsamissa. Heti ALS-diagnoosin jälkeen 2017 otin yhteyttä Tampereen ja Turun Lihastautiyhdistyksiin, joissa käytiin eka keväänä, koska tietoa lähellä toimivista muista ryhmistä ei silloin vielä ollut. Yksin ei haluttu jäädä ja meille oli tärkeää tavata heti alkuvaiheessa muita ALSia sairastavia. Vertaistuki ja yhdistykseltä saatu tuki oli Rikulle ja mulle ensiarvoista, ilman toisia ei olisi jaksettu eikä kukaan muu tiedä millaista tämä oikeasti on.

Samoihin aikoihin kyseltiin Satasairaalan neuron kuntoutusohjaaja Riitalta vertaistukiryhmiä.

Hän kertoi, että Eurassa on lähin toimiva ryhmä, pyysi ottamaan sinne yhteyttä ja meidät otettiinkin heti sydämellisesti vastaan. Huomasimme, että Euran Alsike on aktiivinen ryhmä, jossa puhutaan vakavaa asiaa, kerrotaan kuulumisia, hyviä vitsejä ja nauretaan paljon - ihan parasta vertaistukea!

Mukana oli silloin kahdeksan sairastavaa läheisineen tai avustajan kanssa. Kokoontumiset olivat kuukausittain Euran Invapirtillä ja kesäaikaan myös grillipaikalla. Euran kunnan sosiaalityöntekijä on ollut mukana tapaamisissa ja vienyt viestejä eteenpäin. Alsikella on myös WhatsApp-vertaistukiryhmä ja Facebook-sivusto.

Toukokuussa pääsimme Kelan sopeutumisvalmennuskurssille Maskun kuntoutuskuskukseen. Siellä meitä oli kahdeksan pariskuntaa ja kaikkien puolisoilla tuore ALS-diagnoosi, matka vasta alussa. Meitä oli Oulusta, Vaasasta, Kauhavalta, Kaarinasta, Loimaalta, Jyväskylästä, Inkoosta ja Ulvilasta. Ryhmä samanhenkisiä ihmisiä samassa junassa matkalla tuntemattomaan.

Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys piti hy-

33

vää huolta ja kävi kertomassa meille toiminnastaan ja tuestaan sairastuneille. Ryhmä sai nimekseen Maskun Mölökyt, koska pelasimme mölkkyä, johon kaikki pystyivät vielä silloin vielä osallistumaan. Ilta oli ihana, aurinko paistoi ja meillä oli mukana evästä ja hyvää mieltä.

Maskusta lähtiessä perustimme koko porukalle oman WhatsApp-ryhmän. Toinen ryhmä perustettiin puolisoille asioihin, joita ei suoraan haluttu välittää sairastuneiden tietoon. Molemmissa ryhmissä on keskusteltu kunkin sairauden etenemisestä, arjen haasteista, hoitotarvikkeista ja apuvälineistä, sairauteen liittyviin palvelujen ja avun saannista. On jaettu myös arkisia asioita ja iloisia perheuutisia. Ryhmän parasta antia on ollut sopiva, melko mustakin huumori, joka on auttanut kestämään tätä rankkaa sairautta. Kurssin jälkeen arki jatkui jokaisen omassa kotona.

Yhteydenpito ryhmän kanssa on jatkunut aktiivisena, on viestitelty ja pyritty tapaamaan mahdollisuuksien mukaan. Kerran matkustettiin Maskuun, kun yksi pariskunta meistä oli siellä kuntoutuksessa ja kerran taas tavattiin Härmän kuntoutuskeskuksessa, jotta lähellä asuvat sairastavat pääsivät myös osallistumaan.

Olemme tavanneet eri kokoonpanoilla myös toistemme kotona, aina mahdollisuuksien ja voinnin mukaan. Nyt kaikki Mölökyt on kaatuneet ja vain me puolisot, suru ja ikävä on jäljellä. Mutta yhteydenpito jatkuu edelleen hyvin tiiviinä. Raskaat ALS-vuodet kokeneina olemme toisillemme yhä vain läheisempiä vertaisia.

Olin yhteydessä myös Lihastautiyhdistyksen paikalliseen vetäjään Erjaan ja hänen kanssaan ideoitiin ryhmän perustamista Poriin. Porin Palsami aloitti joulukuussa 2018 ja mukana silloin kahdeksan ALSiin sairastunutta läheisineen tai avustajan kanssa. Tuumailtiin, että tässä ryhmässä on hirmu iloista vakavahenkistä porukkaa. Kerran eräs uusi osallistuja ihmetteli, että eikö täällä lainkaan itketä, vaikka näin vaikeasta sairaudesta on kyse? Voin kertoa, että ryhmässä on myös itketty, ja huokaisen pitkään.

Talviaikaan ollaan kokoonnuttu säännöllisesti Satakunnan Yhteisötalolla ja kesällä Diakonialaitoksen laavulla. Pikkujouluja on pidetty toistemme kotona ja kesällä tavattu myös kotipihoilla. Lihastautiyhdistys on tukena tapaamisissa. Palsamilla on myös WhatsApp-vertaistukiryhmä.

Lämpimästi suosittelen, älä jää yksin! Meitä on muitakin samassa junassa ja kaipaamme toisiamme!

Teksti: Eija Helminen

34

ANJA

A AMPUI MM-KULTAA Juttu on julkaistu Porras-lehdessä vuonna 1980

Ampumaradalla Anjan keskittyminen oli huipussaan.

35

MM-kisat olivat Anjalle ylittämätön kokemus. Kultamitali kaulassa oli helppo hymyillä, vaikka väsymys jo painoikin.

M

oni voi uneksia urheilun MM-mitalista, mutta harva sen saa. Salolainen Anja Nurmi on yksi niistä, jotka ovat voineet varmistaa asian nipistämällä itseään. Että MM-mitali on totta, eikä unta. Hän voitti ilmakivääriammunnan maailmanmestaruuden vammaisten MM-kisoissa Assenissa Hollannissa vuonna 1990. 590 pisteen maailmanennätystulos tuli 60 laukauksen sarjasta.

Anjalla oli tuolloin ollut limb girdle -lihasdystrofia jo noin 25 vuotta. Hän käveli lyhyitä matkoja ilman apuvälineitä, mutta pidempiä kilpailumatkoja varten tarvitsi pyörätuolin, etteivät voimat valahtaisi matkan varrelle.

Varmuutta, hallintaa Anjan mielestä ampuminen sopii lihassairaalle hyvin. – Kun ase tuetaan, käsivoimia ei tarvita paljoa, hän perusteli. Anjan ilma-aseessa latausvipu toimi kaasulla, joten lataus onnistui häneltä itseltään. Kilpailu oli kuitenkin niin pitkä, että käsivoimat eivät joka lataukseen riittäneet. Eniten apua Anja tarvitsi

36

ilmakiväärinsä kantamiseen. Se painaa viisi kiloa.

– Lajin ominaisuuksiin kuuluu myös se, että ampujan korvien välin täytyy olla kunnossa, Anja kertoi. – Ampuminen itsessään kylläkin tukee tätä. Se antaa varmuutta, on hallittava itsensä, käsi ei saa vavista. Tuloksiin pääseminen vielä auttaa asiaa.

Anja sanoi saaneensa harrastuksestaan aimo annoksen lääkettä myös arkuuteensa.

Kolmannentoista päivän merkityksiä Asseniin lähdettiin perjantaina 13. päivänä kello 13. Alkuun näytti siltä, että tämä olisi juuri niin huono enne kuin sanotaan. Anja oli lajinsa ainoa naisampuja ja jury päätti ensin, että hän saa ampua kilpailujen ulkopuolella. Lopulta asia järjestyi siten, Anja päätyi ottelemaan miesten sarjassa. Monta muutakin mutkaa tuli eteen matkan varrella, mutta apua saatiin SIU:n lajivalmentajalta Aulis Lammelta.

Kilpailussa avustajat olivat lisäksi kehnot, heitä ei ollut mitenkään valmennettu tehtäväänsä. Aseet olivat heille aivan vieras asia. Avustajaansa ei silti voinut valita.

Mutta onneakin oli. Kisojen aikataulu sopi erinomaisesti Anjalle. Hänen kilpailunsa oli heti ensimmäisen lepopäivän jälkeen. Moni suomalainen sai odottaa helteessä usean päivän ajan.

heilija noteerataan urheilijaksi muiden tapaan. Kisoista kerrottiin paljon tiedotusvälineissä. Anjankin voittoa selostettiin useilla palstoilla.

Anjalle ampuminen oli kuitenkin harrastus, eikä hän sen takia halunnut missään vaiheessa pistää kaikkeaan peliin.

Ampuminen pysyi kuitenkin harrastuksena Ammuntoihin osallistui 119 kilpailijaa 22 maasta. Lajilla kannatus oli vankkumaton, vaikka naisia näyttääkin olevan kuvioissa vähän. Salon seudun invalidien urheilijoissa kilpakumppaneita oli siirtynyt boccia-pelin pariin.

Assenin kisat olivat kaikkiaankin suurtapahtuma. 2 500 osanottajaa 48 maasta kamppaili eri lajeissa. Anjalle nämä olivat ensimmäiset suurkilpailut. – Oli kyllä uskomaton tunne voittaa näissä, hän sanoi. Tuolloin alkoi näkyä sekin, että vammaisur-

37

MINUN MATKANI YHDISTYKSESSÄ V

uonna 2015 tammikuussa tuli vastaan työpaikkailmoitus Turun seudun Lihastautiyhdistykseen, määräaikaiseen Paikka Auki!

-hankkeeseen. Se oli ensimmäinen kerta, kun synnynnäistä lihassairautta sairastavana kuulin koko yhdistyksen olemassaolosta. Työ oli kuin luotu minulle, sillä paikkaan haettiin työtöntä lihastautia sairastavaa nuorta.

Halusin valmistautua työhaastatteluun hyvin, joten luin koko sairaushistoriani läpi, jotta osaisin vastata kysymykseen ”mikä lihassairaus minulla on”. Koko lihassairaus-termi oli minulle hieman vieras, enkä tarkalleen tiennyt mitä se tarkoittaa.

Tiesin, että minulla on joku sairaus, joka heikentää lihaksia, mutta syytä sille ei ole löydetty.

Kun astelin silloin perjantaina haastattelupäivänä Itäisellä Pitkälläkadulla sijaitsevaan toimistoon, oli vastaanotto lämmin. Työntekijät työskentelivät ahkerasti huoneissaan ja toiminnanjohtaja Sirke kyseli, olisinko halunnut kahvia. Muistan sanoneeni jännittäväni niin paljon, etten pysty juo-

38

maan mitään ja muistan Sirken vastanneen lämpimästi hymyillen, että heitä ei tarvitse jännittää.

Minua oli haastattelemassa Sirken lisäksi järjestösuunnittelija Tarja, sekä hallituksen varapuheenjohtaja Hannu. Haastattelun alkuvaiheessa minulta kysyttiin, olenko varmastikin Lihastautiyhdistyksen jäsen. Vastasin rehellisesti, etten ole enkä ole aikaisemmin kuullut tästä yhdistyksestä mitään. Sain silloin jo käsityksen, että en todellakaan ole ainoa sairastava, joka ei yhdistyksestä ole kuullut.

Sirke sanoi soittavansa valinnasta joko samana päivänä tai seuraavana maanantaina. Minulle itselleni jäi hyvä fiilis haastattelusta, mutta en osannut arvioida kuinka hyvin erotuin muista hakijoista.

Perjantai-iltapäivänä neljän jälkeen sain soiton, että minut on valittu paikkaan, ja tutustuminen alkaisi ensin hallituksen kokouksessa ja sen jälkeen yhdistyksen kevätkokouksessa. Oli jännittävää osallistua kahteen kokoukseen tietämättä

yhdistyksestä oikeastaan mitään. Vastaanotto oli kuitenkin molemmissa lämmin ja sain lisää intoa aloittaa viralliset työt huhtikuun alussa.

Vuoden aikana opin joka päivä lisää lihastaudeista ja tapasin paljon muita lihassairaita ihmisiä. Oli kuin täysin pimennossa ollut maailma olisi avautunut, ja sai itseni näkemään asiat aivan toisin.

Sain itse järjestää tapahtumia jäsenille ja samalla osallistua niihin itse, saamalla aina lisää uutta tietoa. Sain myös tutustua aivan ihanaan työyhteisöömme, josta myöhemmin syntyi elinikäisiä ystävyyssuhteita.

Vuoden vaihteessa 2015-2016 sain myös tietää, että jatkan työsuhteessa, mutta tehtäväni siirtyi yhdistyksen alla toimivan Avustajakeskuksen puolelle palveluohjaajaksi. Jo tämä tieto teki minut onnelliseksi, koska koin, etten halua lähteä muualle yhdistyksestä. Vaikka työ varsinaisena yhdistystyöntekijänä päättyi, sain kuitenkin olla lähellä, vaikuttaa ja perehdyttää uutta työntekijää. Vuonna 2017 työsuhteeni muutettiin vakituiseksi, ja aavistelin että olin tehnyt vaikutuksen yhdistykseen, samalla tavalla kuin yhdistys ja järjestötyö oli tehnyt vaikutuksen minuun.

Vuodesta 2015 tähän päivään, eli kohta kuuden vuoden jälkeen, olen kasvanut ihmisenä paljon. Olen ymmärtänyt sairauteni monet puolet ja hyväksynyt sen täysin osana minua. Olen oppinut ymmärtämään omia rajojani ja osaan vaatia myös lääkäriltä asioita, joita tarvitsen.

Olen näiden vuosien aikana kiinnostunut yhä enemmän lihassairaiden asioista ja niin yhdistys kuin Lihastautiliittokin on ”imaissut” minut täysin mukaan myös vapaa-aikana, kun hääräilen Liittohallituksessa sekä Nuorisotoimikunnassa.

Lisäksi kouluttauduin kokemustoimijaksi, jotta pääsisin kertomaan lihastaudeista mahdollisimman monelle, jotta tietoisuus yhdistyksestä laajenisi, ja näin myös muut lihassairaat löytäisivät yhdistyksen.

Näiden kuuden vuoden aikana olen myös ymmärtänyt, että yhdistyksellä ja liitolla on edelleen paljon työtä saadakseen mahdollisimman monet lihassairaat tietoisiksi yhdistyksen olemassaolosta.

Vertaistuki on äärettömän tärkeä osa sairaan elämää, siitä selviytymiseen ja asian hyväksymiseen.

Kunpa mahdollisimman moni sairastava tietäisi, että apu ja tuki on lähellä!

Teksti: Jasmin Toropainen, Järjestösuunnitelija

39

KUVIA VUOSIEN VARRELTA

40

41

MEHÄN EMME LANNISTUNEET! “Vuosiin on mahtunut koko elämän kirjo. Ihania ihmisiä, kohtaamisia, asiakkaita ja työkavereita. Rankkoja aikoja, rahahuolia, vaikeita ratkaisuja. Mutta päällimmäisenä on kiitollisuus siitä, että olen saanut olla mukana luomassa uutta ja säilyttämässä vanhaa ja saan matkaa vielä jatkaa.”

42

M

inun tieni yhdistyksen kanssa alkoi 1.9.1991.

Olin silloin juuri valmistunut sosiaaliohjaaja, joka etsi paikkaansa työelämässä.

Muistan, miten jännitin haastattelussa. Se ilmeisesti näkyi puhumisessa, sillä olen nähnyt erään haastattelussa mukana olleen muistiinpanoissa, että ehdokas puhui paljon.

Sain kuitenkin mahdollisuuden aloittaa projektisihteerinä hankkeessa, jossa oli jo kylvetty siemen avustajakeskustoiminnasta. Silloin emme sitä vielä tienneet, mutta ajatus vahvistui matkan varrella ja olen enemmän kuin onnellinen, että olen saanut tätä matkaa kulkea tähän päivään ja nähdä toiminnan kehittyvän koko toimialueelle ja löytävän uusia muotoja. Silloisella puheenjohtajalla Virpa Puistolla ja minulla oli tavoite, että joskus avustajakeskustoiminta olisi mahdollista koko yhdistyksen toimialueella. Silloin 90-luvun alussa se tuntui utopistiselta ajatukselta, mutta 2010-luvulla se saavutettiin.

Usein palaan muistossani alkuaikoihin, jossa tehtiin paljon talkoilla, yhteiseen asiaan uskoen. Rahaa oli vähän ja se tuli pienistä puroista. Sain oppia silloiselta yhdistyksen sihteeriltä, Aino Mäkiseltä paljon ja hänen kanssaan teinkin työtä monen vuoden ajan. 90-luvulla seistiin usein ulkotoreilla, kerättiin arpajaisvoittoja, pakattiin ja purettiin. Ajat ovat muuttuneet, mutta edelleen sama yhteinen asia jäseniä yhdistää ja tehdään erilaista työtä talkoilla ja vapaaehtoisesti.

Hauskimmat muistot ovat

Sirke Salmela n. 30 vuotta sitten.

43

jääneet Porin klubin vetäjän, yhdistyksen kirjanpitäjän sekä hallituksen jäsenen, Jarmo Tuomolan kanssa tehdyistä reissuista ja hetkistä. Joskus löysimme itsemme karaokea laulamasta lihastautipäivien jälkeen tai saimme juontaa hyväntekeväisyyskonsertin Turun konserttitalolla. Jarmon muhkeat viikset ja lupsakka luonne saivat kaikki hyvälle tuulelle.

Ensimmäinen virallinen kokopäiväinen työkaverini oli Tanja Luoti ja häneen liittyy hauska muisto kasettiradiosta. Koska rahaa oli vähän niin yhdistyksellä kuin meilläkin, emme voineet ostaa sellaista.

90-luvun puolessa välissä oli kirjakerhoja, joista sai kirjoja halvemmalla. Yhdessä kirjakerhossa oli jäsenhankinta-kampanja, jossa sai kasettiradion lahjaksi, jos toi uusia jäseniä. Nyt en enää muista kumpi oli jäsen ja kumpi tuli, mutta tähän tartuimme. Radio tulla tupsahti sitten postissa ja se

tuotiin toimistolle. Se oli odotettu kapistus ja tiesimme, että se piristää päiviämme paljon. Kasetteja oli jo mietitty ja innostus oli suurta. Heti alkumetreillä se kuitenkin tipahti lattialle ja meni tottakai rikki. Mehän emme lannistuneet siitä, vaan päätimme palauttaa sen ja kirjoitimme, että se oli saapunut meille toimimattomana. Jännityksellä odotimme miten käy. Silloin ei ollut sähköposteja, joten postin kulku kesti ja odotusaika oli pitkä.

Voi sitä onnen päivää, kun saimme uuden tilalle ja saimme Jari Sillanpään kuulumaan. Sillanpää oli Tanjan lempiartisti siihen aikaan. Vielä tänäkin päivänä sama kasettiradio palvelee päätoimistolla ja tuottaa iloa meidän päiviin.

Vuosiin on mahtunut koko elämän kirjo. Ihania ihmisiä, kohtaamisia, asiakkaita ja työkavereita. Rankkoja aikoja, rahahuolia, vaikeita ratkaisuja. Mutta päällimmäisenä on kiitollisuus siitä, että olen saanut olla mukana luomassa uutta, säilyttämässä vanhaa ja saan matkaa vielä jatkaa.

Teksti: Sirke Salmela, Toiminnanjohtaja

44

45

PUHEENJOHTAJAT Rainer Ekholm Heli Lang Anne Kiuru Ritva Lehtiö Virpa Puisto Ritva Lehtiö Anne-Mari Virolainen Sanna Vauranoja

1981-1984 1985-1987 1988 1989 1990-2008 2009 2010-2018 2019-

SIHTEERIT Heli Lang Ritva Koskinen Hanna Mattila Aune Vuorinen Aino Mäkinen Seija Kohvakka Sirke Salmela

1981 1983-1985 1987-1988 1988 1989-2005 2006-2008 2008-

KIITOS Julkaisuun tarinansa antaneet Juhlatoimikunta: Aino Mäkinen Riku Aho Kuu-Katjaana Sillanpää Tarja Vasama Petri Lindell Sirke Salmela Jasmin Toropainen

Porras-lehti

ERITYISKIITOS Riitta Liede

46

47

LOUNAIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY