Poriin perustetaan oma klubi s

PORIIN PERUSTETAAN OMA KLUBI

“Koska Pori oli kovin kaukana Turusta, alkoi viritä ajatus omasta aluetoiminnasta. Siihen suuntaan  innostettiin Turustakin.  “

Matti Nevanpää kutsui koolle Porin alueelta paikallisia lihassairaita omaisineen, neurologin, kuntoutusohjaajan, fysioterapeutteja ja muita asiasta kiinnostuneita.

Ilta sai hyvän vastaanoton. Tiedon tarve oli suuri ja vapaan keskustelun puitteissa saatiin vastauksia akuutteihin kysymyksiin. Tapaaminen avasi täysin uuden keskusteluväylän. Melko pian järjestettiin vielä toinenkin iso yhteistapaaminen.     

Tiedon ja vuorovaikutuksen tarve osoittautui niin suureksi, että Satakuntaan päätettiin perustaa aluetoiminta, joka nimettiin Porin lihastautiklubiksi. Vetäjäksi ryhtynyt Matti näki tärkeäksi, että kentän ääni ja tarpeet saadaan paikallisesti kuuluviin. Asiaa edesauttoi, kun hän sai ajettua klubin Porin vammaisneuvoston jäseneksi.   

Tässä Nevanpää 1990 Porin klubi Heikki Oksanen Matti Nevanpää Olavi Kaunisto

Tutuksi oman sairauden kanssa

Oman osaston saaminen merkitsi myös sitä, että voitiin hakea rahoitusta Porin kaupungilta, eikä oltu enää niin riippuvaisia Turusta. Ydinporukassa asioita vei eteenpäin Matin lisäksi mm. Jarmo Tuomola, Kari Honkanen, Kerttu Grönman ja Kyösti Lampinen.

Klubin yksi keskeinen tavoite oli myös rohkaista jäsenistöä tulemaan tutuksi oman sairauden kanssa, jotta voisi parhaalla tavalla elää omaa elämää ja ajatella, että tämä on yksi tapa elää ja liikkua.

Se oli vapaata ja irtonaista meininkiä. Keskusteltiin kaikesta muustakin kuin lihassairauksista. Uudet tulokkaat otettiin heti rinkiin mukaan, Matti muistelee.

Ei kukaan jaksa olla koko ajan vammainen

Klubi teki yhteistyötä mm. moottoripyöräkerhon kanssa, jonne Kari Honkasella oli yhteyksiä. Kerholla oli oma varikko, missä oli pieni korjaamohalli ja siellä kerhon pojat maalasivat hänen sähkärinsäkin Harrikan väreihin.

Kerran kaverukset lähtivät Matin autolla Säkylään juhannusaattoa viettämään. Eenokin leirintäalueella ja ympäriinsä kulkiessa vierähti mukavasti koko yö aamuun asti.

Mukana oli klubiväkeä, minä, Kari ja meidän avustajat. Ajeltiin koko yö, koko ajan oltiin liikkeellä. Se oli kyl ihan mukava mieleen painunut juhannusaatto ja yö. Aamuyöstä käytiin vielä satamassa kattomassa auringonnousua, reissu päättyi Kespan aamiaiselle.

Porista lähdettiin aina lihastautipäivillekin, yleensä ydinporukan muodostamana kolmen koplana: Matti, Kari ja Jarmo.     

Lihastautipäiville mentiin tapaamaan kamuja, niissä oli hauska meininki! Yötähän siellä oltiin aina ja se yöelämä meitä kiinnostikin, ei se vammaisuus niinkään. Mun motto on, että ei kukaan jaksa olla koko ajan vammainen, erilaisuus on rikkautta. Vammaisuudesta tulee muuten tapa elää. Ei pyörätuolikaverin tarvi tehdä mitään näyttäviä siisääntuloja, hänet huomataan aina muutenkin ja

se pitää mieltää eduksi. Aina kun klubi-iltoihinkin tuli uusia jäseniä, heidät yritettiin saada heti mukaan elämään.       

Elämänmenon runsautta

Niin, ja käytiin me kerran 10 päivän reissulla Marokossa, Agadirissa 80-luvun lopulla. Alkuaikoina mukana olleet Olavi Kaunisto ja Iida Tienhaara järjestivät matkan, Kaunisto oli siinä moottorina. Minä järjestin arpajaiset ja keräsin mainoksia, tulot käytettiin avustajien matkakorvauksiin. Iida, minä ja Olavi lähdettiin matkaan, minulla oli velipoika avustajana.   

Perillä käytettiin paljon taksia liikkumiseen ja tehtiin matkoja ympäristöön. Aika paljon kuitenkin    pyöriskeltiin hotellin ympäristössä. Toreilla jaksoi ihmetellä värikästä elämänmenoa ja mausteitten ja hedelmien runsautta. Torin siisti puoli oli kivetty, toinen puoli toria oli hiekkakenttää, jossa oli vieri vieressä mattoja ja niiden päälle pinottuna kaikkea mahdollista myytävää.   

Ehkä suurimman vaikutuksen teki kuitenkin se, että kun poliisit näkivät jonkun lähestyvän pyörätuolilla, liikenne pantiin poikki kokonaan, kunnes oltiin päästy kadun toiselle puolelle.       

Elämä jatkuu

Reilut 10 vuotta Matti oli klubin puikoissa, kunnes 90-luvun alussa hengityskone tuli ajankohtaiseksi.    Tuolloin vetovastuu siirtyi Jarmo Tuomolalle. Jarmon siirryttyä yläkertaan Pori eli vähän aikaa hiljaiseloa, mutta nyt puheenjohtajana on Erja Simonen. Hänelle Matti antaakin tunnustusta pätevyydestä ja innostavuudesta. Toimintaan on saatu tervettä verenvaihtoa ja uutta väkeä.

Teksti: Riitta Liede