Minun matkani yhdistyksessä s

MINUN MATKANI YHDISTYKSESSÄ

Vuonna 2015 tammikuussa tuli vastaan työpaikkailmoitus Turun seudun Lihastautiyhdistykseen, määräaikaiseen Paikka Auki! -hankkeeseen. Se oli ensimmäinen kerta, kun synnynnäistä lihassairautta sairastavana kuulin koko yhdistyksen olemassaolosta. Työ oli kuin luotu minulle, sillä paikkaan haettiin työtöntä lihastautia sairastavaa nuorta.

Halusin valmistautua työhaastatteluun hyvin, joten luin koko sairaushistoriani läpi, jotta osaisin vastata kysymykseen ”mikä lihassairaus minulla on”. Koko lihassairaus-termi oli minulle hieman vieras, enkä tarkalleen tiennyt mitä se tarkoittaa. Tiesin, että minulla on joku sairaus, joka heikentää lihaksia, mutta syytä sille ei ole löydetty.

Kun astelin silloin perjantaina haastattelupäivänä Itäisellä Pitkälläkadulla sijaitsevaan toimistoon, oli vastaanotto lämmin. Työntekijät työskentelivät ahkerasti huoneissaan ja toiminnanjohtaja Sirke kyseli, olisinko halunnut kahvia. Muistan sanoneeni jännittäväni niin paljon, etten pysty juomaan mitään ja muistan Sirken vastanneen lämpimästi hymyillen, että heitä ei tarvitse jännittää.

Minua oli haastattelemassa Sirken lisäksi järjestösuunnittelija Tarja, sekä hallituksen varapuheenjohtaja Hannu. Haastattelun alkuvaiheessa minulta kysyttiin, olenko varmastikin Lihastautiyhdistyksen jäsen. Vastasin rehellisesti, etten ole enkä ole aikaisemmin kuullut tästä yhdistyksestä mitään. Sain silloin jo käsityksen, että en todellakaan ole ainoa sairastava, joka ei yhdistyksestä ole kuullut.

Sirke sanoi soittavansa valinnasta joko samana päivänä tai seuraavana maanantaina. Minulle itselleni jäi hyvä fiilis haastattelusta, mutta en osannut arvioida kuinka hyvin erotuin muista hakijoista.

Perjantai-iltapäivänä neljän jälkeen sain soiton, että minut on valittu paikkaan, ja tutustuminen alkaisi ensin hallituksen kokouksessa ja sen jälkeen yhdistyksen kevätkokouksessa. Oli jännittävää osallistua kahteen kokoukseen tietämättä

yhdistyksestä oikeastaan mitään. Vastaanotto oli kuitenkin molemmissa lämmin ja sain lisää intoa aloittaa viralliset työt huhtikuun alussa.

Vuoden aikana opin joka päivä lisää lihastaudeista ja tapasin paljon muita lihassairaita ihmisiä. Oli kuin täysin pimennossa ollut maailma olisi avautunut, ja sai itseni näkemään asiat aivan toisin. Sain itse järjestää tapahtumia jäsenille ja samalla osallistua niihin itse, saamalla aina lisää uutta tietoa. Sain myös tutustua aivan ihanaan työyhteisöömme, josta myöhemmin syntyi elinikäisiä ystävyyssuhteita.

Vuoden vaihteessa 2015-2016 sain myös tietää, että jatkan työsuhteessa, mutta tehtäväni siirtyi yhdistyksen alla toimivan Avustajakeskuksen puolelle palveluohjaajaksi. Jo tämä tieto teki minut onnelliseksi, koska koin, etten halua lähteä muualle yhdistyksestä. Vaikka työ varsinaisena yhdistystyöntekijänä päättyi, sain kuitenkin olla lähellä, vaikuttaa ja perehdyttää uutta työntekijää. Vuonna 2017 työsuhteeni muutettiin vakituiseksi, ja aavistelin että olin tehnyt vaikutuksen yhdistykseen, samalla tavalla kuin yhdistys ja järjestötyö oli tehnyt vaikutuksen minuun.

Vuodesta 2015 tähän päivään, eli kohta kuuden vuoden jälkeen, olen kasvanut ihmisenä paljon. Olen ymmärtänyt sairauteni monet puolet ja hyväksynyt sen täysin osana minua. Olen oppinut ymmärtämään omia rajojani ja osaan vaatia myös lääkäriltä asioita, joita tarvitsen.

Olen näiden vuosien aikana kiinnostunut yhä enemmän lihassairaiden asioista ja niin yhdistys kuin Lihastautiliittokin on ”imaissut” minut täysin mukaan myös vapaa-aikana, kun hääräilen Liittohallituksessa sekä Nuorisotoimikunnassa.

Teksti: Jasmin Toropainen, Järjestösuunnitelija

Lisäksi kouluttauduin kokemustoimijaksi, jotta pääsisin kertomaan lihastaudeista mahdollisimman monelle, jotta tietoisuus yhdistyksestä laajenisi, ja näin myös muut lihassairaat löytäisivät yhdistyksen.

Näiden kuuden vuoden aikana olen myös ymmärtänyt, että yhdistyksellä ja liitolla on edelleen paljon työtä saadakseen mahdollisimman monet lihassairaat tietoisiksi yhdistyksen olemassaolosta. Vertaistuki on äärettömän tärkeä osa sairaan elämää, siitä selviytymiseen ja asian hyväksymiseen.

Kunpa mahdollisimman moni sairastava tietäisi, että apu ja tuki on lähellä!