Yhtenä lapsena lasten joukossa s

YHTENÄ LAPSENA LASTEN JOUKOSSA

Kuvassa näkyy myös Rikun harrastus, elokuva/sarjakuva/ym. figuurien ja patsaiden sekä lelujen keräily. Eilan pitelemän figuurin Riku sai lahjaksi Lihastautiliiton hyväksi järjestämänsä WrestrleAid -tapahtuman yhdeltä pääesiintyjältä.

Sain nähdä, etten ole yksin maailmassa ja että on muitakin, jotka kamppailevat samanlaisten ongelmien kanssa. Sain hetken olla vain yksi lapsi lasten joukossa ja tuntea olevani ihan ”tavallinen” lapsi. Minulla todettiin Duchenne kolmen ja puolen vuoden ikäisenä. Pian sen jälkeen vanhemmat hakeutuivat silloisen Dystrofia-yhdistyksen toimintaan ja osallistuivat ensimmäiselle perheleirille vuonna -83. Mieluisinta minulle olivat toiminnassa juuri perheleirit, Lihastautipäivät ja ihan vain perustapaamiset muun yhdistyksen jäsenistön kanssa.

Perheleirit olivat varsinkin lapsena ja nuorena äärimmäisen tärkeitä minulle. Niissä tapasin samassa tilanteessa eläviä lapsia ja nuoria, joilta sain vertaistukea. Muistelen vieläkin lämmöllä seikkailujani muiden lasten ja nuorten kanssa perheleireillä. Sai kokea sitä normaalia lasten leirielämää sen pienen ajan. Siitä ajasta on jäänyt paljon hauskoja muistoja.

Hyvä keskustelu yön hämärissä

Kirpputoripäivät, jolloin kerättiin varoja yhdistykselle ja jaettiin tietoa, ovat myös jääneet mieleen. Ne olivat aina hauskoja päiviä lapsena. Sai viettää aikaa yhdessä perheen ja ystävien kanssa.

Perheleireiltä muistan erityisesti ihmisenä Pirttimaan Ritvan. Hän puuhaili muistaakseni silloin lasten ja nuorten parissa kun olin lapsi.

En tiedä muistaako Ritva tätä, mutta muistiini on jäänyt selkeänä yöt eräältä perheleirillä 80-90 -luvun vaihteesta. Vanhemmat olivat omassa illanvietossaan, enkä tahtonut saada yksin unta. Ritva kuuli ääniä huoneestani ja tuli tarkistamaan mikä minulla oli hätänä. Ritva tarjosi minulle lämmintä maitoa ja kävimme hyvän keskustelun yön hämärissä. Samalla leirillä sain myös hiusmurtuman jalkaani. Ritva huomasi murtuman ja piti seuraa, kun podin vammaani.

Erään Vuokko -nimisen naishenkilön (sukunimi on ikävä kyllä unohtunut) muistan yhdistyksen tapaamisista. Hän leikitti meitä lapsia ja järjesti muuta kivaa puuhaa.

Kaikki tukivat toisiaan

Nuoresta iästä huolimatta minulle on jäänyt selkeitä muistoja ensimmäisestä Turun Airistolla järjestetystä kurssista, johon otimme perheenä osaa. Se on jäänyt erityisesti mieleen, koska silloin tapasin ensimmäistä kertaa nyt jo edesmenneen erittäin hyvän ystäväni Räihän Miikan ja hänen äitinsä Irjan (niin ikään edesmennyt).

Tutustuin tapaamisissa ja leireillä moniin kohtalotovereihini ja heidän perheisiinsä. Mm. Koskisen, Luumin, Leskisen ja Papandreun perheisiin. Tietenkin muistan myös Liiton tärkeät vaikuttajat Liisa Rautasen, Jukka Sariolan ja Kalle Könkkälän alkuajoilta, vaikka en aikuisena enää ollut aktiivisesti mukana. Olen myöhemmällä iällä ollut heihin yhteydessä virallisissa asioissa.

Ilmapiiri yhdistyksessä oli avoin ja lämmin, sinne tunsi itsensä aina tervetulleeksi. Yhteisöllisyys oli voimakas ja kaikki tukivat toisiaan mahdollisuuksiensa rajoissa.

Nuorena kulkeminen tapahtumiin onnistui hyvin vanhempieni omistamalla pikkubussilla. Yläasteen jälkeen kuntoni kuitenkin romahti ja osallistuminen kävi vaikeaksi. Kaipaan vieläkin edesmenneitä ystäviäni ja sitä vahvaa yhteisöllisyyttä mikä yhdistyksessä vallitsi.

Elämänmittaisia ystävyyssuhteita

Minusta se on nykyään huolestuttava suuntaus, että vertaistukitoiminta on siirtynyt hyvin pitkälti verkkoon, eikä yhdistystoimintaan osallistuta enää niin aktiivisesti kuin menneinä vuosikymmeninä. Vaikka siinä on tietysti hyvätkin puolensa (tavoitettavuus, kommunikoinnin helppous), mutta mikään ei korvaa ihmisen kohtaamista kasvoista kasvoihin. Sosiaalisessa mediassa tapahtuva kanssakäyminen on omiaan aiheuttamaan väärinkäsityksiä ja tunteet kuumenevat liian helposti.

Vaikka en olekaan enää vuosikymmeniin ollut aktiivisesti mukana toiminnassa, seuraan aiheeseen liittyviä sosiaalisen median kanavia aktiivisesti. Pyrin tukemaan sairauden kanssa kamppailevia lapsia ja nuoria sekä heidän vanhempiaan ja olen pyydettäessä valmis jakamaan kokemuspohjaisia tietojani mahdollisuuksieni ja voimieni rajoissa.

Lihastautiyhdistyksen toiminnalla on ollut tärkeä rooli minun lapsuudessani ja nuoruudessani. Tutustuin sen kautta moniin kohtalotovereihin ja sain luotua elämänmittaisia ystävyyssuhteita. Jäsenistöltä saamani vertaistuki auttoi sairauden hyväksymisessä ja antoi avaimia arkielämässä selviytymiseen.

Teksti: Riku Forsström ja Riitta Liede