ALSia sairastava Tero Viilto: Tässä haluan olla mukana s

ALSia sairastava Tero Viilto: TÄSSÄ HALUAN OLLA MUKANA

Tero Viilto kotonaan Euran Honkilahdessa.

Kun n. kuusi vuotta sitten sain vihdoin ALS-diagnoosin oireiden jatkuttua jo ainakin neljä vuotta, liityin heti Lihastautiyhdistykseen. Sainkin pian kirjeen, jossa oli laaja tietopaketti siitä, millainen sairauteni on. Isossa kirjeessä oli isäksi Porras-lehden viimeisin numero ja ”Minulla on lihastauti” -henkilökortti. Otinkin kortin seuraavalla neurologikäynnilleni mukaan ja lääkäri allekirjoitti sen ja varmisti leimallaan. Nyt kortti kulkee aina matkassani, kuten muutkin tärkeät kortit. Olen korttiin lisännyt lauseen: ”Ei lisähappea, ALS-potilas.” Sen siksi, koska kaikilla ensihoidon henkilöstöllä ei se tunnu olevan tiedossa. Porras-lehti on tuonut minulle tietoa ajankohtaisista asioista lihastautien osalta, vammaisuuteen liittyvistä kaikille tärkeistä huomioitavista seikoista ja eduista sekä palveluista. Vierailen säännöllisesti Lihastautiliiton ja -yhdistyksen Facebook-ryhmässä ja myös kirjoittelen sinne usein. Minulle tärkeä vertaistukiryhmä, ALSIKE kokoontuu säännöllisesti Eurassa ja Lihastautiliitto on tarjonnut säännöllisesti apuaan ryhmällemme. Lihastautiyhdistys on jäsenkirjeissään tiedottanut ryhmän kokoontumisista, jotta kaikki alueemme ALS-henkilöt saisivat siitä tiedon. Lisäksi olen hakenut Lihastautiliitolta ryhmällemme rahaa tilaisuuksien järjestämiseen Jäävesikampanjan rahastosta. Nyt korona-epidemian aikana yhdistys on järjestänyt mm. Teams- koulutusta ja Teams- tapaamisia, jotka ovat olleet tärkeitä meille lihastauteja sairastaville. Esitelmätilaisuudet eri nettialustoilla ovat tärkeä kanava saada tietoa ja vastauksia itseä askarruttaviin kysymyksiin. Näin sairaana ei ole mahdollista eikä halua matkustaa seminaareihin muille paikkakunnille. Olen saanut hyvin tietoa tapaamisista Turussa, Porissa ja Raumalla, mutta en ole ollut halukas ainakaan vielä matkustelemaan niihin. Raumalle tosin voisin ajella myös taksilla vammaispalvelun kustantamana maksaen itse vain linja-autotaksan.

Matkat ovat toistaiseksi saaneet jäädä.

Minulle Lihastautiyhdistys on ollut ja on jatkossakin yhdistys, jossa haluan olla mukana. Olen kyllä mukana myös toisessa ALS-henkilöille tärkeässä ”ammattiyhdistyksessä,” ALS Tutkimuksen Tuki Ry:ssä. Sen toimiala on hiukan erilainen. On oikein hyvä, että me täältä Lounais-Suomestakin voimme osallistua Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen tilaisuuksiin ja tieto niistä kulkee myös meille. Olen yrittänyt osaltani tiedottaa ALS-henkilöille siitä, että olisi hyvä olla jäsenenä näissä yhdistyksissä. En tiedä olenko saanut ketään liittymään.

Teksti: Tero Viilto