Eijalle vertaistuki oli parasta ALS:in aikana - ja sen jälkeenkin s

EIJALLE VERTAISTUKI OLI PARASTA ALSin AIKANA - ja sen jälkeenkin

ALS:ia sairastaneen Rikun puoliso Eija kertoo vertaistuen merkityksestä omiin kokemuksiinsa pohjautuen.

Puolisoni Riku sairasti ALSia kolmisen vuotta ja olimme aktiivisesti mukana kolmessa eri vertaistukiryhmässä: Alsikessa, Mölökyissä ja Palsamissa. Heti ALS-diagnoosin jälkeen 2017 otin yhteyttä Tampereen ja Turun Lihastautiyhdistyksiin, joissa käytiin eka keväänä, koska tietoa lähellä toimivista muista ryhmistä ei silloin vielä ollut. Yksin ei haluttu jäädä ja meille oli tärkeää tavata heti alkuvaiheessa muita ALSia sairastavia. Vertaistuki ja yhdistykseltä saatu tuki oli Rikulle ja mulle ensiarvoista, ilman toisia ei olisi jaksettu eikä kukaan muu tiedä millaista tämä oikeasti on. Samoihin aikoihin kyseltiin Satasairaalan neuron kuntoutusohjaaja Riitalta vertaistukiryhmiä. Hän kertoi, että Eurassa on lähin toimiva ryhmä, pyysi ottamaan sinne yhteyttä ja meidät otettiinkin heti sydämellisesti vastaan. Huomasimme, että Euran Alsike on aktiivinen ryhmä, jossa puhutaan vakavaa asiaa, kerrotaan kuulumisia, hyviä vitsejä ja nauretaan paljon - ihan parasta vertaistukea! Mukana oli silloin kahdeksan sairastavaa läheisineen tai avustajan kanssa. Kokoontumiset olivat kuukausittain Euran Invapirtillä ja kesäaikaan myös grillipaikalla. Euran kunnan sosiaalityöntekijä on ollut mukana tapaamisissa ja vienyt viestejä eteenpäin. Alsikella on myös WhatsApp-vertaistukiryhmä ja Facebook-sivusto.

Toukokuussa pääsimme Kelan sopeutumisvalmennuskurssille Maskun kuntoutuskuskukseen. Siellä meitä oli kahdeksan pariskuntaa ja kaikkien puolisoilla tuore ALS-diagnoosi, matka vasta alussa. Meitä oli Oulusta, Vaasasta, Kauhavalta, Kaarinasta, Loimaalta, Jyväskylästä, Inkoosta ja Ulvilasta. Ryhmä samanhenkisiä ihmisiä samassa junassa matkalla tuntemattomaan.

Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys piti hy-