Ei enää ainut maailmassa s

EI ENÄÄ AINUT MAAILMASSA

Vertaistuki välittyy Eilan ja Rikun mielestä kuin itsestään, kun vain päästään viettämään vapaamuotoista yhteistä aikaa samassa tilanteessa olevien kanssa.

Perheitten vapaamuotoinen yhdessäolo on ollut Eila Forsströmille erityisen tärkeää. On päässyt näkemään eri ikäisiä lapsia yhdessä, näkemään miten arjessa eletään ja miten elämä jatkuu eteenpäin. – Siinä tulee sitä hiljaista tietoa. Kaikkea ei tarvitse kirjoittaa tai edes puhua, se vain tulee siinä ohessa.

Ihodessa Rauman lähellä asuvan Eilan pojalla Rikulla todettiin Duchennen lihastauti syksyllä -82. Seuraavana keväänä Eila oli pojan kanssa liiton järjestämällä viikonloppuleirillä ja ensimmäistä kertaa kosketuksissa toisiin perheisiin, joita kosketti sama sairaus. Alkoi tulla ystäväperheitä ja vuorovaikutusta, jossa jaettiin kokemuksia ja kevennettiin mieltä. – Olin silloin töissä sairaalassa, jossa Eila Vene oli toimistotyössä. Kerran näin sairaalan aulassa Porras-lehden ja siinä oli Eilan nimi. Menin juttelemaan hänen kanssaan ja häneltä sain tietää yhdistyksestä.

Sai nähdä, miten elämä etenee

Perhe alkoi käydä yhdistyksen tapahtumissa, mihin vain mukaan pääsi. Erityisen mukavina ovat jääneet mieleen yhdistyksen pikkujoulujuhlat, myyjäiset ja lapsiperheitten tapaamiset, joissa lapsista huolehdittiin ja vanhemmat saivat keskustella omista asioistaan. – Mukana oli eri ikäisiä poikia. Siinä näki ja kuuli kaikenlaista kuin ohimennen, näki miten elämä etenee ja näki taudin kulkua. Eikä enää ollutkaan ainut maailmassa. Tietysti lääkäri kertoi omat asiansa, mutta tapaamisissa pääsi näkemään, mitä arki on. Se oli tärkeää tukea.

Läheisempi ja edelleenkin jatkuva kanssakäyminen syntyi Koskisen Ritvan kanssa, vaikka pojilla olikin ikäeroa. Samoin Hanna Papandreun (Mattila) kanssa tuli lähempää kanssakäymistä.

Hauskaa yhdessä

Lihastautipäivät pidettiin aina eri puolilla maata ja joskus pitkänkin matkan takana, mutta niitä ei halunnut jättää väliin. Koska tapahtumassa oltiin kaksi päivää, jäi paljon aikaa vapaalle seurustelulle ja hauskanpidolle.

Hauska alkoi jo bussimatkalla. Meno oli kepeää varsinkin, kun mukana oli Tuomolan Jarmo, armoitettu huumorimies. Määränpäässä istuttiin kokouksessa päivällä, mutta varsinaisena kohokohtana olivat illanvietot. – Varmaan saisi kirjan kirjoitettua niistä matkoista!

Vähitellen Riku ei enää jaksanut lähteä reissuihin, joten ne jäivät. Siihen saakka Riku istui vielä pyörätuolissa, sittemmin liikkumiseen on tarvittu paareja, jo 25 vuoden ajan. Yhdistystoiminta entisenlaisena hiipui, mutta Eila kokee saaneensa siitä parhaat palat juuri oikeaan aikaan, kun sitä tarvitsi eniten. – Vuodet vierivät ja maailma muuttuu. Monien perheitten kanssakäyminen on siirtynyt nettiin. Mutta on kuitenkin erilaista olla konkreettisesti yhdessä, nähdä ja jutella. Nuoret ovat tietenkin tämän ajan ihmisiä, mutta juuri se, että näkee eri ikäisiä lapsia yhdessä, se on ihan eri asia kuin netissä kirjoittaminen. Ainakin meille se oli tärkeää. Sillä oli suuri merkitys monella tavalla.

Teksti: Riitta Liede