INTERVISTA A GIULIA
"Come un girasole mi giro verso i pensieri positivi. E penso al giorno che ci sarà una cura anche per me"
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iulia qualche giorno fa è stata dimessa dal suo ultimo ricovero al centro di fibrosi cistica di Verona, a cui torna ogni volta che la malattia la spinge a una pausa forzata dalla sua vita a Crotone. Giusto in tempo per festeggiare i suoi 29 anni a casa con famiglia, amici, il fidanzato Simone e un po' di forza fisica e di spirito in più rispetto a quando, due settimane prima, aveva preso il volo per Verona. Giulia è tra i malati ancora in attesa di cura. Una delle sue mutazioni è una stop e rientra nei casi studiati dal gruppo di ricerca dell'Università di Palermo. (A pagina 8-9 potete trovare un altro punto di osservazione su questa classe di mutazioni, visto da chi è impegnato a cercarne la cura). Giulia, come stai? Dopo il ricovero sto meglio. Quando sono in ospedale mi sento al sicuro. La malattia avanza e gli esiti degli esami, come la spirometria, tengono un'infelice traccia di questa progressione in negativo. Ma grazie ai medici del Centro e alle terapie, non senza fatica, riesco a trovare un equilibrio. Per molti l'ospedale è un ambiente da cui sfuggire. Tu invece dici di sentirti al sicuro. Quando sto a Verona mi rilasso, mi sento finalmente accudita. La fibrosi cistica ha delle peculiarità che solo un personale medico e paramedico specializzato può gestire. I ricoveri possono essere molto lunghi, faticosi, noiosi. Come resisti? Resistere è l'unico atteggiamento possibile: sono troppo legata alla vita per lasciarmi andare. I primi giorni di ricovero sono sempre i più tosti perché i farmaci che devo assumere letteralmente mi buttano a terra e non posso far altro che dormire molto per lasciare al mio corpo il tempo di sconfiggere le infezioni e di rinvigorirsi. Passati questi giorni, quando inizio a sentirmi un po' in forze, mi dedico a me stessa: metto in pausa il mondo là fuori e leggo, scrivo, creo. Questa volta, per esempio, ho trovato nella libreria del reparto un libro sugli origami dal quale sono partita per realizzare una farfalla. Sotto invito della mia dottoressa ne ho create altre da appendere in reparto. Spero che qualcuno vedendole sorrida, spero di aver portato un po' di primavera.
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Stai molto bene con i capelli corti. Su Instagram scrivi che è stato difficile per te tagliarli. Con i farmaci che assumo ne perdo molti. Li curo periodicamente, cerco di rinforzarli, anche se a ogni ciclo di terapie un po' più intenso e a ogni ricovero ne cadono a manciate. Arrivare ad averli lunghi era stato un traguardo raggiunto con impegno e fatica. Infatti, quella volta ero andata dal parrucchiere per una semplice piega, ma una volta lì mi sono guardata allo specchio e ho sentito di aver bisogno di leggerezza. Così ho detto: "Taglia!". I miei capelli avevano vissuto e superato periodi difficili, avevano resistito insieme a me, si erano caricati della mia forza. Ho scelto di donarli, accompagnati da questo messaggio di vita, al progetto Smile, patrocinato dalla ATRI Onlus, dalla Tricostarc e dalla Fondazione Prometeus Onlus, che sostiene le donne che stanno affrontando la perdita dei capelli a seguito di un trattamento chemioterapico. Riesci a pensare anche agli altri. Io mi ritengo fortunata, dopo tutto. Ci sono ricercatori, medici, laboratori che stanno cercando una soluzione per me, per noi malati di fibrosi cistica orfani di cura. Ma ancora ci sono malattie per le quali non esistono terapie, non esistono speranze. Pensi mai ai ricercatori che stanno lavorando sulle tue mutazioni? Li penso continuamente e li ammiro. Penso a quanto debba essere dura avere le speranze e le aspettative di tante persone malate, con le loro famiglie e affetti, sulle proprie spalle: noi dipendiamo dal loro lavoro. Il tempo scorre e a volte penso che lo faccia troppo velocemente per me. Ma poi arrivano notizie come quella su Kaftrio e ci si rincuora: mi sono sentita grata a chiunque – ricercatori, medici, sostenitori, volontari – abbia dato negli anni il proprio contributo alla ricerca. Riesci ad essere serena, pensando che arriverà una cura anche per te? Qual è il tuo pensiero felice? Ogni particella del mio corpo sta aspettando la cura e so che i prossimi per i quali arriverà siamo noi con mutazioni stop. Questo è il pensiero che mi dà serenità, ma che al contempo mi impone di tenere i piedi ben saldi a terra e di non farmi illusioni. Quando arriverà il giorno mi sentirò onorata di poter avere
