Funktionsrätt i samarbete 02/2022

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE • 2/2022

TEMA: MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER ”Det handlar om att upprätthålla liv.”

Camilla Mattjus jobbar för att fler ska vilja bli sjukskötare ▸ LÄS INTERVJUN PÅ S. 6

Ukrainare med funktionsnedsättning övergivs på institutioner ▸ S. 12

Vad felas färdtjänsten? ▸ S. 20

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE

DEADLINES 2022 Nummer 3, 2022. Deadline måndagen den 29 augusti. Utkommer vecka 38. Nummer 4, 2022. Deadline fredagen den 11 november. Utkommer vecka 50.

Sänd material till redaktion@funk.fi. Allt material i Funktionsrätt i samarbete skyddas av upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tillåtelse vidarebefordra texter och bilder i tryckta eller digitala medier. Alla rättigheter förbehålles.

Vem gör vad? ANSVARIG UTGIVARE SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf CHEFREDAKTÖR Mikaela Remes VISUELL CHEF Eva Tordera Nuño ANSVARIG REDAKTÖR Nina af Hällström MEDVERKANDE I DETTA NUMMER Pontus Anckar, Pia Backman-Nord, Monica Björkell, Sebastian Dahlström, Helena Forsgård, Lars Hedman, Nina af Hällström, Eva Lamppu, Frank Lundgren, Mikael Sjövall, Johannes Tervo, Elias Vartio REDAKTIONSRÅD 2022 Anna Caldén, FMA – Funktionsrätt med ansvar Lars Hedman, SAMS Tina Kärkinen, Svenska Hörselförbundet Henrika Mercadante, FDUV Pernilla Nylund, Psykosociala förbundet Helene Wallin, FSS

Beställ FUNK.! Gå in på funk.fi/prenumerera

TRYCK Grano Oy ISSN 2814-4007 Funktionsrätt i samarbete uppfyller Nordiska miljömärkets kriterier. Tillverkning vid Grano berättigar den till Svanenmärket.

STÖMER ÄRI KK MP

I

KONTAKT/PRENUMERATION/ANNONS Adress: SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf Medelhavsgatan 14 A 00220 Helsingfors Telefon: 044 5554 388 e-post: redaktion@funk.fi www.funk.fi

PRENUMERATION Årsprenumeration: 15 euro. Lösnummer 5 euro. Utrikesporto: 5 euro (Europa), 10 euro (övriga världen). Tillgängligt rtf-format för synskadade: 7 euro/år (tidningen kommer i e-posten). Finns även som taltidning.

Y

pärmens bild: johannes tervo

SNABBFAKTA Tidningen Funktionsrätt i samarbete är ett gemensamt språkrör för de finlandssvenska funktionshinderförbunden med målet att bidra till ökad kunskap och förståelse både inom och utanför fältet. Upplaga 4 800 ex. Tidningen stöds av STEA och Konstsamfundet. Medlemmarna i FMA, FDUV, FSS, Svenska hörselförbundet och Psykosociala förbundets föreningar får tidningen som kostnadsfri medlemsförmån. Tidningen läses också på Kårkullas boenden, bibliotek, socialkanslier, Luckan och av olika påverkare och aktörer i branschen. Vill din organisation erbjuda tidningen till sina medlemmar? Kontakta chefredaktören eller SAMS.

MI

LJÖ M Ä RKT 4041 0955 Trycksak

2 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

CHEFREDAKTÖRENS ORD mikaela remes chefredaktör

Slut på dåliga förklaringar FN:s allmänna förklaring om de mänsk­ liga rättigheterna är ett manifest som skrevs efter andra världskriget, då nationerna med gemen­samma krafter ville försäkra sig om att något så förskräckligt som förintelsen aldrig ska hända på nytt. I förklaringen förkunnade länderna att alla jordens människor har rätt till ett värdigt liv på lika villkor – oavsett bakgrund, medborgarskap, religion eller andra personliga egenskaper. Det innebär att vi alla har rätt att leva i frihet och säkerhet, ha en tillräcklig levnadsstandard, få tycka och tänka som vi vill, ha tillgång till kultur och kompenseras för vårt arbete. Mänskliga rättigheter omfattar allt detta. Vidare konstaterar förklaringen att ingen ska diskrimineras. För att understryka att även personer med funktionsnedsättning omfattas av fulla och lika rättigheter finns FN:s funkt­ions­ hinderkonvention, som också Finland förbundit sig till. Så gott som alla världens länder säger sig respektera mänskliga rättigheter, men verklig­ heten ser ofta annorlunda ut. Nu härjar ett krig mitt i Europa där inte ens krigets lagar verkar gälla. Runtom i världen förföljs etniska och sexuella minoriteter, människor fängslas för att de uttryckt åsikter som makthavarna ogillar och kvinnors rätt att bestämma över sina egna kroppar hotas.

I Finland tampas människor med en annan typs förklaringar än de som garanterar våra rättig­heter; nämligen de motiveringar som tas fram då FN:s artiklar borde omvandlas till myndig­hetsbeslut som tillgodoser ens grund­ läggande behov, så som transport från plats A till B eller vård och välbefinnande. De här förklaringarna ger ibland intrycket att våra anpassningar och grundläggande behov är lyxig extra service som individen borde be­kosta själv, i stället för att de skulle tolkas som nöd­ vändiga åtgärder och hjälpmedel som behövs för att vi får vardagen att fungera. Att myndigheter och andra aktörer genom sina förklaringar enkelt kan stoppa elementära behov och därigenom mänskliga rättigheter från att uppfyllas visar att intresseorganisationer fortfarande har en hel del att göra. När vi träffar på beslut som känns människo­ rättsvidriga borde vi därför gång på gång på­ minna oss om FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna och hitta orken att ta ärendet vidare, tills någon faktiskt kan ta ställning till saken – se bara vad som hände i fallet om personlig assistans som SAMS jurist redogör för i sin kolumn på sidan 22. Kampen för ett liv på lika villkor för alla fort­sätter alltså i solskenet – med önskan om en fin sommar! •

Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 3

innehåll • 2/2022 6 12

Personporträttet: Camilla Mattjus

“Vi måste höja vårdarnas professionella självkänsla.”

Helene Wallin

PÅ PÄRMEN

14

Ukrainare med funktionsnedsättning måste klara sig själva

Ukraina har fortsättningsvis ett skriande behov av bistånd.

20

När kan vi lita på taxin igen?

Stora förhoppningar om att vårdreformen gör färdtjänsten bättre.

Från mörker till ljus

18

Svensk sanningskommission ska utreda diskriminering

24

Så jobbar Finland för mänskliga rättigheter

26

Kolumn: Också vi med psykisk ohälsa vill åtnjuta våra rättigheter

27

FUNK.-faktura för privatprenumeranter

28

Tillgänglighetskonsultens ABC

28

mikaela remes

14

I VARJE NUMMER 3

Chefredaktörens hälsning: Slut på dåliga förklaringar

5

Ledaren: Lobbning för svenskan behövs

16 Lasses hörna: Inga nya krigsinvalider 22 Juristen har ordet: Det finska fallet som ledde till historiskt FN-beslut 30 Föreningshjälten: ”Universitetets effektivitetskultur utesluter många” 32 Kultur 34 Lättläst Bakpärm: Händelsekalender

4 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

mikaela remes

LÄS OCKSÅ

30

LEDAREN sofia jernström

Nina af Hällström

Skribenten är verksamhetsledare vid SAMS

Lobbning för svenskan behövs Vi lever i historiska tider. Det verkar som om vi håller på att se slutet på en pandemi som drabbat både unga och gamla på många sätt. Det känns fantastiskt att få träffa varandra på riktigt, resa, gå på konsert, umgås med släkt och vän­ner. Glädj­en överskuggas dock av situa­tion­en i Ukraina och det förfärliga kriget som kommit oss nära. Våra tankar är med det ukrainska folk­ et, med dem som käm­par för sina liv och för demokrati. Här hemma berörs vi av att vårdreformen nu är verklighet. All social- och hälso­vård samt rädd­nings­väs­ Nu har vi en möjlighet endet flyt­tas över från att utveckla de kom­mu­n­erna till väl­ färds­o mrådena den svenska servicestigarna 1.1.2023. Processen – också för personer med med över­f öringen är funktionsnedsättning. i full gång. Överflytt­ ning­en av perso­nal, avtal och byggnader måste förberedas så att det sker smärtfritt för alla parter. Invånarna ska inte drabbas av den här processen. Just nu håller man på och skapar strukturer och administration för välfärdsområdena. Väl­ färds­områdesdirektörer och andra höga chefer söks och det filas på förvaltnings­stadganden och strategier. Situa­tionerna är olika i de o­lika områdena. Tidtabellen är stram och så­väl tjänste­männen som förtroendevalda ar­betar på högtryck. Ekonomin är en utmaning. Välfärdsområden är beroende av statlig finansiering. Till exempel i Västra Nyland går det mycket pengar till att skapa ICT-system, så att välfärdsområdet får fungerande system för bland annat patient- och

klientdata, löneutbetalning och bokföring. Löne­harmoniseringen kommer också att med­ föra ökade kostnader åtminstone i en del av välfärdsområdena. För att överföringen ska kunna ske enligt den utstakade tidtabellen bör staten ta beslut om ytterligare finansiering. Hur går det med svenskan i de tvåspråk­ iga välfärdsområdena? Vi har åtta tvåspråkiga välfärdsområden, varav i sju är svenskan i min­ oritetsställning. Nationalspråksnämnderna, som ska finnas i de tvåspråkiga områdena, är ett nytt redskap som ska utreda, bedöma och uttala sig om hur de språkliga rättigheterna tillgodoses i praktiken. Nämnden ska göra en sorts språkkonsekvens­ bedömning av de beslut som välfärdsområ­dets fullmäktige fattar. Samtidigt ska nämnden klar­ lägga vilken service som behövs och följa upp tillgången till tjänster. Man ska kunna förutse behoven och bedöma hur välfärdsområdet i praktiken har lyckats med att ordna tjänster på svenska. De lagstadgade uppdragen som national­ språksnämnden har blir inte verklighet över en natt. Nu har vi emellertid en möjlighet att utveckla de svenska servicestigarna – också för personer med funktionsnedsättning. Det behövs dock koordinering och samarbete de tvåspråkiga välfärdsområdena emellan. Vi organisationer bör också aktivera oss. Vi kan lyfta fram våra målgruppers behov och peka på brister. Vi bör flitigt lobba för svenskan såväl gentemot politiker som tjänstemän i hela Svenskfinland. Hur administrationen eller förvaltningen ser ut spelar knappast någon roll för individen. Att inte behöva springa från lucka till lucka, att få service och vård i rätt tid på eget modersmål – det har betydelse.• Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 5

PERSONPORTRÄTT

6 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

Känn ditt värde Sjukskötare, lärare, företagare. Camilla Mattjus har valt att gå sin egen väg i livet och struntat i utomståendes åsikter om vad en person med hörselskada kan och inte kan göra. Text: Mikaela Remes ● FOTO: Johannes Tervo

Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 7

IDYLLISKT. Camilla bor i Hemstrand i Vasa, ett grönskande område med trähus.

– Här, Kobe! Hos Camilla Mattjus i Vasa möts besökaren av en ny fyrbent familjemedlem som tittar bak­ om sin vita lugg med nyfikna blågröna ögon. Lagotto-hunden Kobe har blivit en del av Camillas vardag för två veckor sedan och utforskar terrass­ möbler med sina kliande valptänder. I stadsdelen Hemstrands idylliska grönska känns den pågå­ ende vårdkrisen avlägsen, men även denna dag rapporterar medierna om växande vårdköer och att sjukhusen landet runt förbereder sig på en svår sommar på grund av brist på personal. Camilla har en hel del erfarenhet inom sjuk­ vården. I dagsläget utbildar hon blivande sjuk­ skötare på yrkeshögskolan Novia samtidigt som hon doktorerar i hälsovetenskaper, men hon ser också situationen på avdelningarna på nära håll, i och med att hon regelbundet gör inhopp vid sjukvården i Vasa. Även om den övriga befolkningen så små­ ningom börjat klä av sig munskydden fortsätter pandemin att spöka på sjukhusen och under­ bemanning är mer regel än undantag. Efter flera år av jobb på högvarv med extraordinära säkerhetsåtgärder och exponerade avdelningar har vårdarna fått ta sig an följande utmaning – upptrappningen av kampen för bättre löner och arbetsvillkor. Det konstanta undantagsläget har synts i orken vid avdelningarna. – Många är trötta och har sagt upp sig. Min telefon plingar hela tiden med meddelanden där extra skift erbjuds, konstaterar Camilla. Enligt Camillas erfarenhet varierar arbets­ klimatet mycket från ställe till ställe. På en del arbetsplatser finns förmän som är mottagliga

8 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

för personalens bekymmer, på andra upplever de anställda att ingen lyssnar och de talar ut i media i stället. Då brister det i kommunikationen åt båda hållen, konstaterar hon. – Parterna borde bli bättre på att diskutera neutralt sinsemellan. När budskapet från den ena sidan gång på gång är att allt är nattsvart och motparten rycker på axlarna skapas ingen dialog. Hon menar att branschens problem varit kända i flera årtionden. Att flera årskullar nu går i pension är inget man förberett sig på, och där­ med hotar personalbristen att bli kronisk medan lönenivån fortsätter att försvåra nyrekryteringar. – Det verkar som om beslutsfattarna är redo att utsätta patienterna för det här. Jag är på allvar oroad över patientsäkerheten. Man verkar lita på att en lösning plötsligt uppenbarar sig, eller att vårdarna fortsätter i Florence Nightingale-anda i all evighet. Men man måste få betalt för utfört arbete. Konsten att lyssna Många tror att vi Om vårdkrisen ska bara hjälper folk på lö­s as på långsikt är fram­t idens för­ toaletten och serverar saft. må­g or av­g örande. I sin lärar­r oll har Ca m i l l a M a t t j u s sett hur ansök­ningarna till vår­dar­utbildning­en minskat och studerande hoppar av. Hon efter­ lyser åtgärder som skulle motivera unga att gå ut­bildning­en till slut och stanna i branschen. – Kombinationen av låg lön, besvärliga ar­ betstider och helgjobb lockar inte unga som vill hinna umgås med vänner och familj. Det är

Folk tror att unga människor inte kan höra dåligt.

Camilla Mattjus ålder: 32 jobbar som: lektor i vård, sjukvårdare, grundare av företaget COMPALL hemort: Vasa familj: sambo och hundvalp

FAMILJMEDLEM. Hundvalpen Kobe har alldeles nyligen blivit en del av vardagen.

lätthänt att sämre skift delas ut åt nyanställda som måste ta vad de får. Det borde satsas mer på att ta hand om ungdomarna, lyssna på deras önskemål och få med dem i gemenskapen. Det som i dagarna fick Camilla själv att fastna för sjukvården var möjligheten att på ett konkret sätt hjälpa en medmänniska. Övergången till lärare skedde sedan till följd av viljan att förbättra den allmänna uppfattningen om yrket. Camilla är irriterad över fördomen om att det främst är mindre begåvade människor som väljer att studera till sjukskötare. – Många tror att vi bara hjälper folk på toal­ ett­en och serverar saft. Men det handlar faktiskt om att upprätthålla liv. Hon medger att sjukskötarna själva inte alltid är de bästa på att kommunicera ut hur krävande jobbet faktiskt är. Att hålla reda på mediciner, ge injektioner, lägga in kanyler, avlägsna stygn, veta hur läkemedel påverkar varandra och vad det är patienten reagerar på, och sedan kommunicera patientens besvär till läkaren som tar beslut om fortsatt vård – allt detta kräver att man hela tiden är på alerten. – Vi måste höja vårdarnas professionella självkänsla. Vi måste själva inse vårt värde, och vara stolta över hur viktiga vi är för våra patienter. En av de viktigaste egenskaperna hos en

god sjukskötare är förmågan att lyssna. Många gånger är det pusselbiten som får människan att uppleva att hon fått bra vård – men också den bit av jobbet som lider då brådskan tynger på. För en sjukskötare med nedsatt hörsel är lyssnandet ett kapitel för sig. Camilla har fått klura ut lösningar för att göra vardagen smid­ ig. Sist och slutligen har det rört sig om enkla praktiska arrangemang. – På en tidigare arbetsplats hade vi jätte­dåliga telefoner, så jag hörde knappt vad som sades i andra ändan av luren. Då kom vi helt enkelt över­ ens med kollegorna att de sköter samtal medan jag tar hand om deras patienter under tiden. Pandemitiden med sina munskydd har or­­sakat huvudbry för Camilla, som läser på läpparna. – Under mitt första arbetspass med munskydd funderade jag på hur jag kommer att överleva. Men rätt snabbt lärde jag mig att tolka ljud och efter tre år börjar det kännas ganska normalt. Nu då folk använder munskydd i mindre ut­sträck­ning märker jag stor skillnad – jag har inte insett hur trött jag varit under den här tiden. Ta hand om de unga På fritiden är Camilla Mattjus aktiv inom den internationella organisationen för unga hörsel­ →

Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 9

Flera har börjat studera till sjukskötare efter att de träffat mig.

skadade, IFHOHYP – och har varit det snart i tio år. Organisationen sysslar med internationella kamp­anjer och påverkansarbete, och har till ex­em­pel samlat in medel för att införskaffa batte­rier och hörhjälpmedel till krigsdrabbade ukrainare med hörselnedsättning. För medlemmarna brukar höjdpunkten vara de träffar som fram till pandemin ordnades årligen. Ungdomarna har bland annat varit på sommarläger i Ungern och studerat mänskliga rättigheter i Strasbourg och ledarskap i Bryssel. De gemensamma resorna görs så tillgängliga som möjligt och är ett bra tillfälle att lära sig engelska i en trygg miljö. – Det är många som tycker att träffarna är det bästa på hela året – då man för en gångs skull blir hörd och sedd som man är. Jag har sett många människor blomstra efter att de kommit med i verksamheten. En fråga som det finländska föreningsfältet tampas med är hur man får verksamheten att fortsätta då medlemmarna blir allt äldre och allt färre unga aktiverar sig. Camilla menar att föreningarna borde bli skickligare på att ge unga möjligheten att kravlöst hänga på. – Man borde först få uppleva glädjen i att höra till en förening, för att senare känna att man vill ta över. Börjar folk genast pracka på med styrelseuppdrag kan det kännas avskräckande för dagens ungdomar som redan har ett hektiskt liv med krävande studier och arbete. Att det finns sammanhang där unga med funkt­ionsnedsättning kan träffa varandra be­ traktar hon som mycket viktigt. Att få kamrat­ stöd under en avgörande period då ens identitet söker sin form kan ha konsekvenser för hela livet. – Till exempel när det gäller hörselnedsätt­ ning är den allmänna uppfattningen att unga människor inte kan höra dåligt. Man kanske inte blir tagen på allvar, eller så anses man ha nedsatt intelligens. Därför tror jag att det är

10 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

jätteviktigt att man får träffa andra i samma situation, säger hon. Vid IFHOHYP förs viktiga diskussio­n er kring karriärmöjligheter, vilket får många att slå upp ögonen för sina alternativ i arbetslivet. – Det är flera som börjat studera till sjuk­sköt­ are efter att de träffat mig, konstaterar Camilla. Under senaste år har hon mött flera unga sjukskötare med hörapparat och känt glädje över att de inte låtit omvärldens fördomar styra sina livsval. Själv hade hon inga egentliga förebilder när hon växte upp, men nog en uppmuntrande närkrets. – Mina föräldrar stöttade mig. De sade att det är klart jag kan göra som jag vill, bara jag själv inser vad jag klarar och inte klarar av och sätter gränser. Orka bättre med anpassningar Utomståendes förutfattade meningar kring vilka val en person med funktionsnedsättning borde göra kan få långtgående konsekvenser. Camillas erfarenheter kring bristfälligt be­möt­ ande kommer från skolvärlden, då hon under hög­­stadiet avråddes från att söka vidare till gymnasiet. – Man lät förstå att jag är alltför korkad för att göra det. Det var nog på grund av min hörsel­­nedsättning. Gymnasiestudier blev det ändå, men också på följande utbildningsnivå behandlades hon som ett problem. – I stället för att se mig som en individ sågs jag genom min hörselnedsättning. Vuxna dis­ kuterade hur besvärligt det var med min hör­ selnedsättning, mitt framför ögonen på mig. Det hon skulle ha behövt var hjälp med att kartlägga sina möjligheter inför framtiden ut­ gående från det hon var intresserad av. – Helst provar man ju på och tar sedan beslutet själv, om inte valet fungerar för en. Man borde själv få reflektera över sina begräsningar.

SJUKSKÖTARE. Camilla Mattjus har också jobbat i Norge.

privat

Före studierna hade Camilla planer på att jobba på ambulans, men hon insåg att ljudmiljön skulle bli alltför tuff på långsikt. Det innebar ändå inte att hon behövde ge upp tanken om att jobba inom sjukvården. Som sjukskötare på avdelning rullar vardagen på med hjälp av anpassningar här och där. Hon anser att barn med funktionsnedsättning borde få veta om möjligheten till anpassning­ ar i ett så tidigt skede som möjligt. Till ex­ empel i skolan hjälper Vi måste höja lämpliga hjälpmedel vårdarnas en att hänga med i professionella självkänsla. under­­visningen. – Anpassningar är inget jag själv varit bra på, men jag rekommenderar dem varmt. Med rätt hjälpmedel skulle jag ha haft det mycket lättare och orkat bättre i skolan. Camilla har en medelsvår hörselnedsättning och är döv på vänstra örat. Sin första hörapparat fick hon som sjuåring, och hon kommer väl ihåg de på tok för höga skräniga diskantljuden. Under åren har tekniken lyckligtvis gått framåt, och i dag underlättas livet av trådlös cros-apparat som exempelvis kan kopplas till mobilen via Bluetooth. I vår får Camilla också prova på ett stetoskop som kopplas till hörapparaten, vilket

hon hoppas och tror kommer att underlätta arbets­vardagen. Vid sidan av jobben inom vårdbranschen är Camilla även företagare. Produktidén föddes på sjuk­husavdelningen, när hon funderade på hur svårt det var för förmän att följa upp att persona­len faktiskt besitter alla nödvändiga kompetenser. Medan arbetsplatser tidigare kunnat förlita sig på att den tysta kunskapen som sitter i väggar­ na över­förs till nya generationer är det inte längre lika självklart, då människor i dagsläget sällan stannar i 30 år på samma arbetsplats. Dessutom faller inhoppare lätt mellan stolarna. – Brister i uppföljningen bli farligt för pati­ ent­säkerheten. Därför utvecklar vi en produkt som hjälper förmän att på ett enkelt sätt följa med anställdas kunskaper. Har man skickats till den återupplivningskurs som man regelbundet borde gå på? Just nu är utvecklingsarbetet i full gång och företaget söker finansiering. Visionen är att produkten också kan tillämpas inom industrin, och vårdbranschen har redan visat intresse. – I slutändan blir arbetsmiljön tryggare för både patienter och kollegor. Samtidigt blir det tydligt för arbetstagaren vad man förväntas kunna. När du ser allt det fina du redan kan har du lättare att bilda dig en uppfattning om ditt värde. ∙ Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 11

MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER

Lämnad åt sitt öde Kriget i Ukraina har förvärrat situationen för landets 2,7 miljoner invånare med funktionsnedsättning. Redan tidigare har det funnits brister i omsorg och bemötande, och nu då familjer flyr utomlands kan personer med specialbehov tvingas klara sig helt ensamma. Text: Mikael Sjövall ∙ Illustration: Sebastian Dahlström

Över 6 miljoner ukrainare har flytt sitt hem­ land efter att Ryssland påbörjade anfallskriget mot Ukraina den 24 februari. Enligt Förenta nationernas flyktingorganisation UNHCR klass­ as därtill 7 miljoner ukrainare som internt för­ drivna personer som har tvingats fly till annan ort innanför landets gränser. Mitt i kaoset har ukrainare med funktions­ nedsättning lämnats vind för våg, konstaterar experter. – Många personer med intellektuell funkt­ ions­nedsättning har övergivits i institutioner utan tillgång till vård samtidigt som personalen flytt fältet, säger Jyrki Pinomaa, ordförande för Inclusion Europe, en paraplyorganisation för funktionshinderorganisationer i 39 länder, som fokuserar på politisk påverkan inom EU och Europarådet. Det finns ingen statistik på hur många personer med funktionsned­ sättning som har

dött under det förödande kriget. Inhemska Abilis-stiftelsen uppskattar att det finns cirka 2,7 miljoner människor med funktionsned­ sättning i Ukraina. Omkring 261 000 av dem har intell­ektuell funkt­ ionsnedsättning, upp­ ger Inclusion Europe. Många har övergivits Organisationerna understryker att det i vårdinstitutioner finns ett mörkertal samtidigt som personalen som inte syns i stat­ist­ flytt fältet. iken, eftersom många ukrainska familjer förknippar funktions­ nedsättning med stigma och skam. De som är utsatta riskerar att bli efter då resten av familjen ger sig iväg. – Personer med funktionsnedsättning har ofta svårigheter att ta sig till skyddsrum eller ta sig vidare med kollektivtrafik. Jag känner till fall där familjen har flytt utomlands och en morför­ älder fick överta ansvaret för barnbarnet med funktionsnedsättning, säger Marjo Heinonen, verksamhetsledare vid Abilis-stiftelsen. Dagcentraler lägger ned Behovet av humanitär hjälp i Ukraina är fortsättningsvis enormt. Det finländska funktionshinderfältet har lyckats kan­ alisera medel till målgruppen med hjälp av lokala aktörer.

12 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

Rättigheter för personer med funktionsnedsättning under krig •

•

•

Personer med funktionsnedsättning har rätt till samma trygghet som alla andra. Under kriser har man rätt att få hjälp och skydd på ett tillgängligt sätt. Genèvekonventionen förbjuder diskriminering i fråga om skydd av befolkningen. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning gäller också i krigstid. Under krig kan personer med funktionsnedsättning ha problem med att ta sig till säkerhet från utsatta platser; de är kanske inte medvetna om att de borde lämna en plats och kan gå miste om sin stödperson. Skyddsutrymmen kan vara otillgängliga och man kan ha svårt att få den service som behövs. Bristen på medicin kan skapa stora problem. FN:s specialrapportör poängterar att internationella avtal ofta saknar konkreta planer för hur man ska hjälpa personer med funktionsnedsättning i konflikter och hur varningar utfärdas på ett tillgängligt sätt. Rapportören uppmanar världens länder att formulera direktiv kring detta.

Källa: Rapport om rättigheter för personer med funktionsnedsättning i krig av FN:s specialrapportör Gerard Quinn.

– Vår samarbetspartner i Ukraina, org­an­is­ ationen VGO Coalition, har bett om understöd för att köpa mediciner, mat, sovsäckar och ligg­ underlag. De behöver också pengar för att avlöna personliga assistenter, säger Pinomaa. I till exempel Rumänien saknas de eko­nom­ iska resurserna för donationer, men landet har i stället tagit emot stora flyktinggrupper, inklusive ukrainare med funktionsnedsättning. Inclusion Europe har hittills samlat in över 500 000 euro för att hjälpa ukrainare med intel­ lektuell funktionsnedsättning. En femtedel av beloppet samlades in i Finland. Pengarna kom­ mer väl till pass i ett läge där det redan tidigare funnits brister i det ukrainska servicesystemet. – Den service som ges till personer med funkt­ ions­nedsättning har stadigt försämrats från och med Krimkrisen 2014, men situationen har förvärrats ytterligare under Rysslands angrepp som började i februari. En lång rad dagcentraler har stängts och många föräldrar har därmed tvingats in i rollen som anhörigvårdare, säger Pinomaa. Abilis-stiftelsen har tidigare drivit flera bi­ ståndsprojekt i Ukraina. Innan kriget började övervägde stiftelsen att avveckla sin verksamhet i landet, men efter den 24 februari kom man på andra tankar.

– När kriget började bestämde vi oss för att starta en insamling för att hjälpa våra sam­ arbetspartners. Vi är beredda att hjälpa dem så länge behovet av bistånd kvarstår, säger Marjo Heinonen. Ljusglimtar i eländet I takt med att de väpnade striderna drar ut på tiden blir det allt svårare att förmedla pengar till alla hjälpbehövande. – Vissa mindre banker kan inte länge överföra våra donationer till en del lokalorganisationer. Banksystemet ligger nere till vissa delar. Av samma anledning har några av våra donationer återbetalats, säger Jyri Pinomaa. Har Inclusion Europe övervägt att stödja en evakuering av personer med funktionsnedsättning? – Nej, vi har inte sådana resurser. Vår org­ an­isation har endast fyra anställda i Bryssel. Vi koncentrerar oss på att ge akut hjälp och samla in pengar för humanitärt bistånd tills vidare, säger han. Trots den humanitära katastrofen ser ex­pert­ erna ljusglimtar mitt i allt elände: när det väl är dags att hjälpa Ukraina tillbaka på fötterna är det möjligt att göra nya satsningar på service och omsorg. – Det nuvarande ukrainska systemet med ett hundratal institutioner där personer med funkt­ ionsnedsättning är fastbundna i sina sängar och inlåsta i anstalter är inte ett tidsenligt eller värdigt sätt att bemöta människor. Vi hoppas att systemet reformeras, säger Marjo Heinonen. Jyrki Pinomaa är inne på samma spår. – Vi kommer att behöva stora understöd för återuppbyggnad när kriget tar slut en dag. Vi fortsätter att hjälpa våra samarbetspartners medan kriget pågår. Vi vill samtidigt skapa ett bättre system för vår målgrupp. Personer med intellektuell funktionsnedsättning ska inte bo på institutioner. De ska kunna bo i sina egna hem och få den personliga assistans de behöver, säger han. •

Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 13

MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER

Från mörker till ljus Ibrahim Milanovic blev blind till följd av ett krig han aldrig ville delta i. Försöket att rädda hans syn tog honom från ett fördärvat Sarajevo till ett smällkallt Helsingfors. Text: Pontus Anckar ● Bild: Helene Wallin

Ibrahim Milanovic skrattar till. Ett kort skratt, men i det ryms ett helt liv av sorg och kamp för en bättre tillvaro. Skrattet är ett svar på frågan hur det känns för en ung man att bli blind på grund av ett krig han aldrig ville vara delaktig i, ett krig han tvingades utkämpa mot män som tidigare varit hans grannar. Ett krig som enligt honom bara lett till mera hat och förstörd infrastruktur. – Föreställ dig! Jag var 21 år gammal, en man som älskade livet och hade en framtid. Det är nu 29 år sedan den ödesdigra dagen. Julafton vid fronten i Bosnien-Hercegovina. En julafton utan julgranar och julklappar. I likhet med många andra unga landsmän hade Ibrahim redan vistats vid fronten i över ett år. – När jag blev skickad till fronten hade vi bosnier knappt någon utrustning alls. Många var klädda i civila kläder och jaktgevär och hagel­ gevär, vad nu folk råkade ha hemma, fick duga som vapen. Småningom började dock de krigande bosnier­ na få mera vapen. Ibrahim beskriver kriget som rörigt. Ett krig som gick ut på att alla slogs mot alla. – I början krigade vi mot serber som hörde till jugoslaviska armén. Sedan mot Kroatien. Det var komplicerat. I till exempel Sarajevo bodde det ju förutom bosnier även serber och kroater. Man kan nog säga att det var som att slåss mot våra grannar. Grannar som Ibrahim Milanovics gick i sko­la med, spelade fotboll med, umgicks med. Allt förändrades när Slovenien bröt sig ut ur Jugoslavien, som förutom Slovenien bestod av Serbien, Kroatien, Bosnien-Hercegovina, Kosovo, Nordmakedonien och Montenegro. BosnienHercegovina blev indraget i kriget 1992. De serb­ iska och kroatiska ledarna ville dela landet i två. Resan norrut Ibrahim klarade sig oskadd fram till den där jul­ aftonen 1993. Då sprängs en granat rakt framför honom. Granatskärvor skadar hans vänstra hand

14 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

och träffar hans ögon. Det vänstra ögat förstörs helt och hållet och en skärva tränger in i hans högra öga. – Det blev genast mörkt. Det enda jag såg var lite ljus. Det finns ett litet sjukhus nära fronten där de lägger en bindel runt hans huvud. Problemet är att de inte kan göra något för hans ögon. Närm­ aste ögonklinik finns i Sarajevo, och staden är omringad av serbiska trupper som beskjuter staden från bergen runt omkring. – Jag minns att jag blev skuffad i en vagn, på en räls av något slag, genom en tunnel som bosnierna byggt under Sarajevos flygfält. Men tunneln och rälsen gick inte ända fram till sjukhuset. En man fattar Ibrahims hand och säger: – Nu måste vi springa. Håll i min hand hela tid­ en och spring så att du hela tiden är framåtlutad. De börjar springa, från skyttegrav till skytte­ grav. Ibrahim hör hur kulor och granater visslar förbi. Han håller hårt i mannens hand. Sedan stannar de plötsligt. De är i trygghet bakom några hus. Mannen klappar Ibrahims axel och säger: ”Grattis! Du klarade det!” På sjukhuset i Sarajevo stannar Ibrahim i tre månader. Han genomgår en operation. Men läkarna får inte bort skärvan i hans öga. – Jag var inte helt blind, jag såg lite färger, skepnader och ljus. Läkaren sade att vänstra ögat inte går att rädda och föreslog att de via FN:s flyktingkommissariat skulle ansöka om fortsatt vård utomlands. Den 24 mars 1994 kom svaret. Finland tar emot Ibrahim Milanovic. – Jag visste ingenting om Finland, annat än att det låg i norr och att Helsingfors är huvudstad. Jag minns chocken när vi landat i Helsingfors och jag steg ur planet. Det var kallt och snön gick till knäna. Otaliga operationer Ibrahim funderar vart han riktigt kommit, men lyckligtvis är han inte ensam. Hans farbror och

FÖRFATTARE. I boken Voitto Pimeästä skriver Ibrahim Milanovic om erfarenheterna från kriget.

Föreställ dig! Jag var 21 år gammal, en man som älskade livet och hade en framtid.

land. Ser ingenting. Klarar sig inte själv. Känner ingen. Pratar inte språket. – Förstås försökte min farbror och faster trösta mig. De gjorde sitt bästa, men de var gamla. Tanken på självmord börjar snurra i hans huvud. Men så börjar han tänka på sina släktingar i Bosnien. Sin bror, som riskerade sitt liv och gick 240 kilometer till fots längs små stigar, för att hälsa på honom i sjukhuset i Sarajevo. Och framför allt på sin mamma. Han kan se henne framför sig. – Jag började diskutera med mig själv. Jag sade att det är dags att ta tjuren vid hornen. Jag beslöt att överleva! faster har följt med. Ibrahim blir undersökt på ögonkliniken vid HUS. Han stannar över natten och flyttar sedan till Malms flyktingförläggning där han väntar på ögonoperation. – Under den första operationen tog de bort skärvan från mitt högra öga. Efter det såg jag ännu mindre, jag såg bara ett orange, mycket märkvärdigt ljus. Men läkaren sade att det är normalt, att det beror på den blödning som uppstod när de tog bort skärvan. Efter en tid blir Ibrahims syn lite bättre. Men inte så bra att han kan röra sig ensam. Läkarna opererar en gång till. Den här gången för att sätta tillbaka näthinnan som lossnat i explosionen. Igen en gång ser Ibrahim en aning bättre, men fortfarande inte så bra att han klarar sig själv. Och så lossnar näthinnan. Det blir en tredje operation. – Och sedan en fjärde och en femte. Men näthinnan lossnade efter varje operation. Dessutom sprider sig ärrbildningen i ögat. Läkarna säger att de inte kan göra mera. Att flera operationer är lönlösa. 21 år gammal har Ibrahim förlorat sin syn. Han har hela tiden levt i hoppet att hans högra öga skall kunna räddas. Nu är det som om en matta dras bort under hans fötter. Det känns som om livet tar slut. Han sitter i ett främmande

Livslusten återvänder Ibrahim biter ihop och börjar studera. Finska, punktskrift, tiofingerssystemet, datateknik. Samtidigt genomgår han en rehabilitering och får lära sig hur han ska klara sig själv. Diska, laga mat, sköta sin hygien, röra sig och så vidare. Han får en egen bostad. Småningom studerar han sig till datanom. Processen är lång, men sakta men säkert återvänder livslusten. År 1998 besöker Ibrahim sitt forna hemland Bosnien-Hercegovina, och det är då han träffar en kvinna som under en kort tid var hans flickvän när de var tonåringar. Hon är änka, hennes man har stupat i kriget, och hon har en dotter. – Vi sällskapade i en månad och sedan gifte vi oss. Och så kom de småningom hit. Ibrahims ansikte förändras när han pratar om sin fru och sina tre döttrar, 15, 22 och 29 år gamla. Kan man säga att ditt liv tog en bättre vändning, att du hittade lyckan trots allt? – Jo, det kan man nog säga. I dag bor Ibrahim i Kottby i Helsingfors, stud­ erar pedagogik och jobbar som ICT-stödperson vid Synskadade i Helsingfors och Nyland. Han har nyligen gett ut boken Voitto pimeydestä, där han berättar om sina erfarenheter om kriget och hur han fick kämpa för att komma på fötterna. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 15

LASSES HÖRNA lars hedman

Skribenten är vice ordförande i SAMS styrelse, medlem i Hörselförbundets styrelse och ordförande för Finlands svenska taltidningsförening. Han har skrivit en historik över Krigsinvalidernas brödraförbunds verksamhet i Jakobstadsregionen.

Inga nya krigsinvalider ”Vi måste jobba för att det inte blir några nya krigsin­ valider.” Det sade Jonas Enbacka, mångårig ordförande för Krigsinvalidernas brödraförbunds avdelning i Jakobstad, när han beskrev verksamheten. Han, som förbundets andra medlemmar, bland dem min far som sårades svårt vid Tali kvarn, hade fått uppleva krigets grymma ansikte. De led av sina skador och tyngdes av sorg och tunga minnen hela resten av sina liv. Det är naturligt att de ville bespara kommande gene­rationer från samma öde. Krigsinvalidernas brödra­ för­b und grundades under mellan­krigstiden, sommar­en 1940. Då hade Finland genom­ gått det Ukraina nu drabbas av, att försvara sig kraft­fullt och tappert mot en mäktig och aggressiv granne. Krigs­ invalidernas brödra­f örbund har också skickat en hälsning till Ukrainas be­folk­ning där man betonar lik­heterna mellan vinter­kriget och Rysslands an­ fall mot Ukraina. ”Med lärdom av likadana erfarenheter är våra tankar och vår sympati varmt på det ukrainska folk­ ets sida.” Brödraförbundet skri­ver ock­så i sin hälsning att ”vi är övertygade om att den ukrainska nationen, som är tio gånger större än Finland, inte faller heller för den här pröv­ningen”. Finlands prövning var på sin tid stor efter vinterkriget, fortsättningskriget och Lapplandskriget. Minst 95 000 fin­ ländare, soldater, lottor och civila hade dödats och 90 000 hade fått bestående skador. Krigsinvalidernas brödraförbund

16 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

hade då över 40 000 medlemmar. I fjol hade medlemsan­ talet sjunkit till 900 och Jonas Enbackas önskan om ”inga nya krigsinvalider” har uppfyllts. Den sista årsklassen som kallades in var 1926, så de yngsta krigsinvaliderna är minst 96 år gamla. Jag har alltid känt starkt för Krigsinvalidernas brödra­ förbunds verksamhet. Då min far var aktiv medlem såg jag kamratskapen och viljan att hjälpa andra, bland de ärrade veteraner som delade likadana erfarenheter och traumatiska minnen. Fasaden utåt höll alltid, men jag undrade ofta vilka tankar och drömmar som sökte sig till dem när mör­kret föll på. Det känns så bek­lämmande att kriget nu skapar samma trauman och sprider död och förstörelse i Ukraina. Brödraförbundets sol­ idaritetsadress till ukrain­arna är därför talande, despoters hänsynslöshet och grymhet tycks vara oförändrade efter över 80 år. Och människans för­måga till uppoffringar för att för­svara sitt land, sina hem och sina nära tycks vara bestående. Det enda som stör mig i för­ bundets verksamhet är nam­n­ et, Sotainvalidien veljes­liitto – Krigsinvalidernas brödra­ förbund. Visst bar både Jonas Enbacka och min far be­teckn­ ingen ”krigsinvalid” med stolthet, men ordet ”invalid” är översatt från engelskan, ”värdelös”. De människor som genomgick krigets fasor och sårades då de kämpade för vår frihet är allt annat än värdelösa. •

MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER

När olyckan inträffar ska ingen bli ensam Ambitionen bakom beredskapsplaner är god: personer med funktionsnedsättning ska högprioriteras i händelse av en kris. Men exakt hur det ska gå till sägs inte i detalj. Text: Helena Forsgård

På Åland är personer med funktionsned­ sättning omnämnda i beredskapsplaner, men beaktandet av särskilda behov måste lösas från fall till fall, beroende på krisens art. Karl Nordlund, som är räddningschef vid Mariehamns räddningsverk, intygar att ingen ska bli lämnad ensam i en krissituation. Samtidigt poängterar han att det vid kriser kan vara svårt att uppfylla kraven på god tillgänglighet för alla. – Ta ett skyddsrum till exempel. Det finns krav på hur de ska vara konstruerade för att vara säkra och de kraven, exempelvis höga trösklar, kolliderar ibland med kraven för tillgänglighet. Torrtoaletterna i ett skyddsrum är inte heller de bästa för personer med fysiska funktionsned­ sättningar. Husdjur får inte tas till ett skydds­ rum – men ledarhundar är tillåtna. Ansvaret för att alla boende i ett hus ska kunna ta sig till skyddsrummet ligger på fastighetsägaren. – Det måste finnas en ansvarig, som känner till de som bor i huset och deras eventuella special­behov, för att kunna bistå dem i ett skarpt läge, konstaterar Nordlund. – Intresset för de här frågorna har vaknat till liv rejält efter den senaste tidens krigiska händelser i vår omvärld, säger han. Beredskap att improvisera Även väderkriser har varit aktuella. Åland drabba­des exempelvis av en svår storm i januari 2019 och i dess spår följde långvariga elavbrott. Varje kommun på Behoven är ofta Åland har en över­g ri­ så individuella p­a nde beredskapsplan och varje sektor inom att man inte kan ha kom­munen har därtill en färdiga lösningar för alla egen plan. Efter en om­org­ situationer. anisering ansvarar kom­ munernas socialsektor

numera för barn- och äldreomsorgen, med­ an vården av och servicen till personer med funktionsnedsättningar sker gemensamt för hela Åland inom KST, Kommunernas socialtjänst. De kommunala beredskapsplanerna måste nu uppdateras så att alla är synkroniserade i enlig­het med den nya strukturen för social­vården. – Det arbetet har inletts, säger Veronika Snellman som är ledande socialarbetare vid KST med funktionsservice som specialområde. Hon säger att personer med funktions­ned­ sättning är högprioriterade i beredskaps­pla­ner­na. – Men behoven är ofta så individuella och kan förändras över tid att man inte kan ha färdiga lösningar för alla situationer som kan uppstå. Man måste ha en beredskap till att improvisera och göra det bästa av varje situation, säger hon. Alla specialbehov är inte heller synliga. En del kan exempelvis drabbas av panik i trängda situationer och i folkmassor, och beredskap för att hjälpa dem måste också finnas. Storleken en fördel Det är viktigt att ha god förhandskunskap om var in­vå­narna bor i en kommun och vilka special­ behov de har. Ett gott samarbete mellan de an­ svariga i kommunerna och räddningstjänsten är därför en grundförutsättning. – Vi har en fördel i vårt lilla samhälle. Vi kän­ner till varandra och beslutsvägarna är korta, säger Snellman. I varje kommun finns list­ade uppsamlings­ platser där invånare kan samlas och få tak över huvudet i händ­else av till exempel ett längre elavbrott eller en katastrof ombord på ett fartyg. – Offentliga byggnader ska vara tillgängliga, men hur väl de i verklig­heten är anpassade kan variera. Därför måste man se till att personer med specialbehov kommer till en lokal som bäst lämpar sig för dem, säger Veronika Snellman. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 17

MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER

Svenska staten krävs på ursäkt för övergrepp I Sverige vill Miljöpartiet grunda en sanningskommission om hur personer med funktionsnedsättning behandlats. Också Finland borde erkänna de mörka delarna av i sin historia, anser diskrimineringsombudsman Kristina Stenman. Text: Eva Lamppu ● Bild: Shutterstock / Alina Kruk

Det svenska Miljöpartiet har i vår lagt främja rättigheter fram sitt initiativ om grundandet av en sannings­ f ör personer med kommission med syftet att ge minoriteten funktions­nedsättning. kollektiv upprättelse. Partiets sjukvårdspolitiska Än så länge är det oklart talesperson Margareta Fransson menar att en om för­slaget får gehör hos sådan skulle främja försoning och bidra till att övriga politiska partier. liknande saker inte ska hända på nytt. Finlands diskriminerings­ – Den svenska institutionsvården är ett mörkt ombudsman Kristina Stenman kapitel i vår historia, som kantas av över­­grepp, anser det vara viktigt att man reder våld, misskötsel och medicinska expe­ri­ment. ut det som skett i det förflutna. Olika Föräldrar till barn med funktionsnedsättning­ minoriteters historia tenderar hamna i ar uppmanades att skym­und­an i den lämna bort sina barn allmänna historie­ till inst­itutioner och skrivningen. Institutionsvården är glömma bort dem, – Men pro­cess­ erna är krävande. skriver Fransson till ett mörkt kapitel i vår FUNK. per e-post. Det krävs resurser historia. – Statens förda po­l­i­ och beredskap att tik under 1900-talet fakt­iskt höra, ta till mot personer med sig och involvera de funktionsnedsättning och de övergrepp den grupper som arbetet handlar om, säger Stenman. har medfört har inneburit stora trauman för de enskilda individer som drabbades av den, Mycket är diskriminerande i strukturerna men den ger även eko in i nutiden, i samhällets Bland annat samernas sanningskommission syn på personer med funktionsnedsättning, som har inlett sitt arbete nyligen har redan stött på stora utmaningar. I maj blev det klart att konstaterar Fransson. kommissionens nyvalda ordförande Miina Initiativet har välkomnats av bland annat av riksförbundet DHR som arbetar för att Seurujärvi avgår. Seurujärvi anser att det råd­

18 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

Sanningskommissioner En sanningskommission är ett officiellt organ som sammanställer och beskriver statens historiska övergrepp och kränkningar. Arbetet kan resultera i rekommendationer och förslag på politiska åtgärder. Det finns flera internationella exempel på olika sannings- och försoningskommissioner – till exempel i Sydafrika utredde en kommission följderna av rasåtskillnadspolitiken apartheid och i Norges har man undersökt följderna av för­norsknings­politiken för samer och kväner.

er brist på resurser dag lever spår av den institutionaliserade om­ samt respekt f ör sorgen kvar. Enligt Stenman förhåller sig sam­ processen och sam­ hället fortfarande omsorgsinriktat till personer erna själva. med funktions­nedsättning, även om många I Finland utreder framsteg gjorts – bland annat tack vare FNman för närvarande möj­ konventionen om rätt­ig­heter för personer med lig­h eten till en sannings­ funkt­ions­nedsättning. kommission kring dövas – Vi har ännu stora problem med att personer rättig­h eter, i enlighet med en med funktionsnedsättning är väldigt under­ skriv­else i det nu­varande regerings­ representerade på arbetsmarknaden. Många programmet. Enligt Stenman kan unga människor sjukpensioneras automatiskt. det vara bra I våra strukturer finns mycket som att arbeta kring olika minoriteter är diskriminerande, Olika minoriteters bit för bit, efter­som säger Stenman, och situation­e rna kan tillägger: historia tenderar vara specifika och – Vi k a n i n te hamna i skymundan. ändra på det som sins­emellan olika. – Jag tycker att hänt i det för­f lutna, det är bra att man men som samhälle bör­jar med den här gruppen och sedan kan är det viktigt att vi till­kännager att det också man gå vidare. På detta sätt får man byggt upp har skett kränkningar. I Finland har vi en sådan ett system och en bra bas att arbeta vidare kring, bild att grundrättigheterna och de mänskliga säger Stenman. rättigheterna alltid varit ganska bra. Vi har gjort Till frågor om skedda kränkningar som stora framsteg på många områden – vi har en dis­kut­erats både i Finland och i Sverige hör fin skola och har på många sätt byggt en bra bland annat steriliseringen av personer med social trygghet. Men det finns också de mörka kapitlen och de är viktiga att se och erkänna. • intellektuell funktionsnedsättning. Ännu i Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 19

AKTUELLT

Få färdtjänsten att funka igen Lanseringen av välfärdsområden innebär nya tider också för färdtjänsterna. Regionala variationer, långa väntetider och begränsningar kring att använda sig av bekanta chaufförer är bara några av de problem som nu borde åtgärdas. Text: Pia Backman-Nord

20 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

ens få tag i en taxi, och det säger ju sig självt att det inte är rimligt. Ett problem i systemet är enligt Karin Cederlöf den låga taxan som gör att chaufförerna väljer att tacka nej till körningar som är för korta eller ligger för långt borta. – Taxibranschen måste vara lönsam och locka Den låga taxan som nya företagare för att färd­tjänst­en ska fungera gör att chaufförerna ordentligt.

väljer att tacka nej till korta körningar.

Ta organisationerna i beaktande I Vä s t r a Ny l a n d h a r arbetet för en enhetlig, fungerande färdtjänst pågått intensivt, men tidtabellen har varit knapp. Därför drar man nu i handbromsen och siktar på att fortsätta med sina nuvarande system och taxiavtal tills hösten 2023 – förutom i Esbo, där upphandlingen av en förmedlingsfirma förbereds. Under våren har Västra Nylands invånare kunnat svara på en enkät om hur servicen kunde förbättras. – Personligen skulle jag hoppas att vi kritiskt granskar om det finns ett behov av separata förmedlings­ firmor, eftersom de innebär dyra mellan­händer och ofta för­svårar beställningarna. En annan sak jag hoppas förbättras är att man verkligen lyssnar på funktions­ hinderorganisationerna och tar dem i beaktande bättre än

Pri vat

Behovet av att förflytta oss har vi alla, oav­ sett funktionsförmåga. Men som den offentliga debatten under senaste år visat har personer med funktionsnedsättningar som använder sig av färdtjänst betydligt sämre förutsättningar att röra sig, då servicen konstaterats ha stora brister på många håll i landet. Att överhuvudtaget beviljas färdtjänst har visat sig vara knepigt. Handikappservicelagen berättar visserligen vem som ska ha rätt till färd­ tjänst och varför, men den har gett kommunerna ett rätt stort utrymme att själva tolka och slå fast hur deras färdtjänst ska ordnas i praktiken. I och med social- och hälsovårdsreformen i början av år 2023 blir det de nya välfärdsområdena som bestämmer om färdtjänsten, och förhoppningen är att de regionala variationerna blir mindre. – Ett stort problem är att olika kommuner har haft så olika praxis: de kommuner som har haft sämre ekonomi har kunnat tolka lagen snävare, så det är bra att man försöker göra det mera jämlikt. Det säger Karin Cederlöf, som är full­mäkt­ igeledamot i Västra Nylands nya välfärdsområde. Färdtjänsten var en del av hennes magisterav­ handling vid juridiska fakulteten. Hon har också följt med hur tjänsten fungerar i egenskap av anhörig, och vet att det inte är en service utan utmaningar. – Till exempel i Esbo har situationen varit katastrofal. Konkurrensutsättningen har fört med sig stora svårigheter. Förmedlingscentralen söker efter den billigaste bilen, som kan befinna sig på långt avstånd från klienten. Det betyder att man kan få vänta länge eller i några fall inte

Den omdebatterade färdtjänsten •

•

k. c

om

Camilla O

stberg

pi Fr ee

Färdtjänsten hjälper personer med funkt­ • ions­nedsättningar att klara sig på egen hand i vardagen. Avsikten är att man ska kunna ta sig • till skolan, arbetsplatsen och hobbyer på samma villkor som andra invånare. Kriterierna för vem som har rätt till färd­ • tjänst finns i handikappservicelagen, som kommunerna sedan tolkar när de beviljar service. Bedömningen görs bl.a. utgående från läkar­utlåtanden och vilken möjlighet personen har att använda sig av kollektivtrafik.

Transporterna ordnas bl.a. med taxi och samtransporter. Kostnaderna för resorna kan betalas av kommun­ en i efterhand eller genom taxikort eller -sedlar. Servicetagaren betalar en själv­riskandel. Under de senaste åren har färdtjänsten varit före­­mål för kritik och medierapportering. Bland annat varierar reglerna för att få färdtjänst stort mellan kommuner i Svenskfinland, ojämlika in­komst­gränser har tillämpats och personer har fått avslag på sin ansökan på grund av åldrande.

och trygg. Passageraren vet att chauff­ören talar tidigare – deras önskemål och behov har inte synts samma språk, hittar dit användaren ska åka, och tillräckligt mycket i praktiken, säger Cederlöf. känner till behoven. Kommer kriterierna för beviljande av färdI dagens läge har tjänst att ändra? man laglig rätt att via Alternativet är att – Inte i samband Folkpensionsanstalten människor stannar med vårdreformen, anlita så kallad bekant hemma och isolerar sig. men handikapp­ taxi om man uppfyller servicelagen håller vissa kriterier. Vilket på att uppdateras. Det system för att beställa senaste lagförslaget som lades fram har fått taxi som ska användas i Österbottens välfärds­ kritik för att lagen inte längre skulle inkludera område framöver är ännu under planering av personer vars funktionsnedsättning har att göra tjänstemännen, men Carola Lithén hoppas att med åldrande. Det blir snabbt åldersdiskrim­ det igen ska bli möjligt för fler att anlita en inerande när man försöker dra gränsen för vad bekant taxi. som hör till normalt åldrande och inte, så jag – Överhuvudtaget anser jag att den individu­ hoppas att regeringen drar tillbaka det förslaget. ella friheten är en av de viktigaste faktorerna att Carola Lithén har också erfarenhet av färd­ beakta och förbättra inom färdtjänsten. Vi ska tjänsten, både personligen och som kommun­ jobba för att alla ska ha tillgång till den service de styrelseordförande i Korsholm samt förtroen­ har rätt till, annars är alternativet att de stannar devald i Österbottens välfärdsområde. hemma och isolerar sig. Det är också viktigt att – För användarna är färdtjänsten nå­got trygga taxichaufförernas kompetens. väldigt personligt, och det i sig skapar Mycket är med andra ord öppet vad gäller färd­ förstås utmaningar. Vem har rätt att tjänstens framtid i välfärdsområdena. Parallellt begränsa en annans behov av att med arbetet kring att göra socialtjänsten jämlik för­f lytta sig? Det är ju människors mellan kommunerna inom ett välfärdsområde välmående det handlar om! borde områdena hålla kontakt sinsemellan för att deras system inte ska skilja sig alltför mycket nationellt. Hur detta ska ske är för tidigt att säga. Viktigt med bekant taxi Också Lithén anser att f ör­ Åtminstone i Österbotten sammanställer med­l ings­­c entralerna ökar välfärdsområdets direktör en lista över vad som osäker­h ets­k änslan hos har fungerat bättre och sämre, med hopp om att använd­arna. Service­tag­ kunna dela med sig av erfarenheterna till övriga arna har ofta varit vana välfärdsområden. vid att känna taxibolaget – Jag måste ju tro på att reformen leder till och chauffören, vilket har att tjänsterna förbättras, men det kommer att gjort relationen mellan bli en lång kamp innan vi är där, säger Carola klient och chaufför smidig Lithén. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 21

sofia jernström

JURISTEN HAR ORDET

elias vartio

Skribenten jobbar som juridiskt ombud vid SAMS

Det finska fallet som ledde till historiskt FN-beslut I april offentliggjorde FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning ett historiskt beslut som satte assistans och boendealternativ i Finland under lupp. Fallet handlade om det omtvistade resurskravet för personlig assistans och möjligheterna att själv bestämma om boendeform och -ort, i enlighet med artikel 19 i FN:s funktionshinderkonvention. Det här var det första fallet från Finland som förts till kommitténs behandling. Kommittén kon­ staterade att Finland inte levt upp till sina förpliktelser. Låt oss titta på fallet och dess konsekvenser. Vad handlar fallet om? I fallet hade familjen till en person med intellektuell funktionsnedsättning år 2014 hyrt en bostad, där denne skulle kunna leva ett mera självständigt liv. Tanken var att detta först skulle ske med hjälp av familj och personlig assistans, senare bara genom personlig assistans. Hemkommunen Kyrkslätt valde att endast erbjuda assistans utanför hemmet. Det här till­int­ etgjorde planerna på ett självständigt liv i eget hem. Alternativen blev då att fortsätta att bo kvar i barndomshemmet eller att flytta till gruppboende – något som inte passar alla. Assistensbeslutet gjordes på basis av det så kallade resurskravet, som innebär att klienten för­ väntats kunna definiera assistansens innehåll, till och med anordingssätt. Resurskravet infördes 2009, samtidigt som personlig assistans blev en subjektiv rättighet. Eftersom familjen sökt om rättelse och ändring till beslutet genom alla besvärsinstanser i Finland kunde ärendet prövas som ett individuellt klagomål av FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vad sa kommittén? I sitt avgörande kom kommittén fram till att klienten förnekats tjänster då denne inte kunnat uppfylla det så kallade resurskravet. Det här ansågs vara indirekt diskriminernade för personer med intellektuella funktonsnedsättningar, som inte kan uppfylla det s.k. resurskravet. Således hade Finland inte uppfyllt sina förpliktelser i fråga om likabehandling (artikel 5) och självständigt liv (artikel 19). Kommittén krävde att klientens möjligheter till ett självständigt liv ska tryggas genom en omprövning. Finland har även skyldighet att ta till Många har bedömt att åtgärder så att motsvarande situationer inte uppkommer i framtiden. fallet ifrågasätter hela Lagstiftningen ska tillämpas på ett sätt som inte äventyrar individernas rättigheter till tjänster, och resurskravet bör omformuleras i den nya resurskravet. funktionshinderservicelagen. Vad händer nu? Det återstår att se. Många har bedömt att fallet ifrågasätter hela resurskravet. I sina utlåtanden har SAMS konsekvent kritiserat resurskravet som diskriminerande. Andra anser att resurskravet inte alltid är problematiskt – endast då det äventyrar åtnjutandet av konventionens rättigheter. Det här är något som samhället behöver fixa. Assistans och boendeform påverkar bland annat individens möjligheter till privat- och familjeliv. Som en liten nation är det även i Finlands intresse att värna om det regelbaserade avtalssystemet som världen förlitar sig på. Om vi förväntar oss att andra ska respektera överenskomna regler, bör även vi respektera de grundläggande fri- och rättigheterna som vi förbundit oss till som statspart till funktionshinderskonventionen.•

22 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

noterat Forskning: Rullstollsbrukare diskrimineras då de söker jobb Norsk forskning visar att rullstolsburna arbetssökande måste besvara nästan dubbelt så många platsannonser för att bli inbjudna till en anställningsintervju som lika kvalificerade sökande utan funktionsnedsättning. Forskare vid Oslo Metropolitan University under­sökte hur jobbansökningar behandlades vid 600 arbets­givare i Norge. Forskarna skickade i väg 1 200 fiktiva jobbansökningar, där det i en del fram­ gick att den sökande hade rullstol, och i en del att person­en tidigare varit sjukskriven för psykisk ohälsa, men numera var frisk. Samtidigt skickades kontroll­ ansökningar, där den sökandes egenskaper var lika på övriga punkter, men personen uppgavs inte ha funkt­ ionsnedsättning. Resultaten från studien HIRE? A mixed-method examination of disability and employers inclusive working life practices visade att rullstolsburna måste söka

dubbelt så många jobb för att bli kallade på intervju. Versionen där den sökande därtill hade en historia av psykisk ohälsa höjde mängden ytterligare. Också arbetsintervjuer dokumenterades. – De efterföljande intervjuerna med arbetsgivare visa­de en exkluderande syn på personer med rullstol. De sågs som mindre effektiva eller mer sjuka, säger forsk­are Elisabeth Ugreninov till Nordens väl­färds­ center. Resultaten förklaras delvis med okunskap och otillgängliga kontorsbyggnader, men forskarna tror att arbetsgivarna även kan göra antaganden om sjukfrånvaron och anpassningssvårigheter som påverkat deras beslut att inte gå vidare i rekryterings­ processen. Studien är den första i Norden som dokumenterar diskriminering i anställningsprocesser. Resultaten pekar på att det krävs åtgärder för att motverka ökade skillnader mellan personer med funktionsnedsättning och den övriga befolkningen.

När en person med funktionsnedsättning utsätts för våld är förövaren nästan alltid bekant Persor med funktionsnedsättning hamnar i större utsträckning ut för våld i nära relationer än den övriga befolkningen, visar ny undersökning. De upplever med större sannolikhet våld och utsätts för våld av en närstående under barndomen, ung­ domen och som vuxna oftare jämfört med andra. Forskningsprojektetet av Institutet för hälsa och välfärd, Invalidförbundet och Tröskeln rf visar också att unga med funktionsnedsättning upplevt fysiska hot i alla årskurser ungefär dubbelt så ofta som övriga ungdomar i samma årskurs, och upplevde oftare våld överlag. Bland vuxna hade nästan en femtedel av personerna med funktionsnedsättning upplevt någon form av våld, medan andelen i den övriga befolkningen var en tiondel. Vidare konstateras att en person med funkt­ ionsnedsättning som faller offer för våld har även svårare att få hjälp. Enligt forskarna måste tillgängligheten för tjänster riktade till våldsoffer förbättras. Mindre än hälften av dem som svarade på forskningsgruppens enkät hade upplevt att hjälpen de sökt varit tillgänglig.

SAMS VÄNVERKSAMHETS 20-ÅRSRESA 10-11.9, PEURUNKA

Vi bjuder in alla som är med i SAMS vänverksamhet för att fira vårt 20-årsjubileum med en resa till Peurunka spahotell 10–11.9, välkommen med! Vi kommer att äta gott, ta del av olika roliga aktiviteter, så som bowling och spa, och fira tillsammans! Anmäl dig på lyyti.in/20resa eller kontakta koordinatorerna på SAMS vänverksamhet på vanverksamhet@samsnet.fi eller på 041 501 2531.

Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 23

MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER

Så här jobbar Finland för mänskliga rättigheter I tre år framåt har Finland en plats i FN:s råd för mänskliga rättigheter – världens högsta organ som jobbar för alla människors lika värde. I år är rättigheterna för personer med funktionsnedsättning en av arbetets tyngdpunkter. Teamledare Ann-Mari Fröberg vid Utrikesministeriet berättar hur rådet fungerar. Text: Mikaela Remes ● Bild: UN Photo / Elma Okic

24 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

1.

VAD ÄR FN:S RÅD FÖR MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER?

FN:s råd för mänskliga rättigheter är ett sam­arbetsorgan vars uppgift är att värna och främja mänskliga rättigheter, försäkra att stater följer människo­rätts­ avtal och ingripa i allvarliga människo­ rätts­kränkningar. Finlands period i rådet inleddes i mars med en fem veckor lång session. Sessionen blev lite annorlunda än vi tänkt oss, eftersom Rysslands ag­gress­ ion mot Ukraina påverkade agendan. Mycket fokus låg på Ukraina, men vi hann också behandla andra frågor kring mänskliga rättigheter som världens länder tampas med. Vi fick också många goda resultat. Bland annat fördömdes det ryska an­fall­ et, och vi kom överens om att starta en oberoende undersökningskommission, som kommer att utreda kränkningar som skett mot mänskliga rättigheter under invasionen av Ukraina.

2.

HUR FRÄMJAS RÄTTIG­HETERNA FÖR PERSONER MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING?

Finland jobbar för att personer med funktionsnedsättning ska kunna delta i beslutsfattande och verksamhet på alla nivåer i samhället. Vi lyfter förstås upp icke-diskriminering och delaktig­ het, och fäster uppmärksamhet vid jäm­ställdhet: till exempel att kvinnor med funktionsnedsättning stöter på specifika utmaningar. I vår har rådet diskuterat särskilt rätten för personer med funktionsned­ sättning att delta i rekreation, sport och friluftsliv. Målgruppen togs också upp vid diskussioner kring hur länderna ska främja lämpligt boende. Dessutom upp­märksammades situationen för perso­ner med funktionsnedsättning i samband med Rysslands invasion av Ukraina.

3.

VEM BESTÄMMER FINLANDS ÅSIKT I FRÅGOR SOM RÅDET BEHANDLAR?

När vi formulerar vad Finland tycker utgår vi från regeringsprogrammet och regeringens människorättspolitiska redo­görelse. Ibland måste vi också råd­ fråga ministrarna eller statsledningen – vid behov även republikens president. I Gèneve finns fyra finländska tjänste­män som jobbar heltid med rådet, bland annat med ställningstaganden. Sedan är förstås Finlands ambassadör mycket involverad i arbetet, och hela Utrikesministeriet; ibland också andra ministerier.

4.

VILKA METODER ANVÄNDS FÖR ATT FRÄMJA MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER?

Rådet påverkar genom olika metoder. Viktigast är de politiska besluten och åsikterna som rådet förmedlar genom resolutioner. Resolutioner innebär att världens länder formulerar en gemen­ sam åsikt gällande en fråga eller en människo­rättssituation. Det finns ingen vetorätt i rådet. Om rådet inte är enhälligt kan dess åsikt fattas genom omröstning bland med­ lemsländerna. Förstås vill man efter­ sträva konsensus då det är möjligt. Rådet kan också besluta om att be om en rapport eller grunda ett oberoende expertorgan som utreder en fråga och sedan ger sina rekommendationer till rådet. Dialogen med oberoende experter och medborgarorganisationer är viktig, liksom också debatterna mellan staterna inom rådet. Till exempel genom att dis­ku­tera personer med funktionsned­ sättning ger man den politiska signalen om att de här frågorna är av intresse och måste främjas på landsnivå. Viktiga frågor kan lyftas upp genom evenemang. Finland var till exempel med och ordnade en tillställning om hur artificiell intelligens kan gynna personer med funktionsnedsättning. Budskapet var att det är viktigt att personer med

funktionsnedsättning deltar när arti­ fici­ell intelligens utvecklas, så att den är till nytta för dem. Det går också att försöka få stöd och uppmärksamhet för sin sak genom att hålla tal inför rådet. Senast framförde Finland ett tal om varför det är vik­tigt att främja och skydda kvinnors rättig­ heter. 67 länder ställde sig bakom talet och visade därigenom att de vill jobba för frågan.

5.

VILKEN MÖJLIGHET HAR FINLAND ATT PÅVERKA SOM ENSKILT LAND?

Finland agerar genom EU, men för­ söker förstås också ha synlighet som en­s kild medlemsstat. Vi deltar i det nord­isk-baltiska samarbetet och har många gemensamma hjärtefrågor med latinamerikanska, även med afrikanska och asiatiska länder. Det är svårt att driva igenom saker ensam, alltså krävs samarbete. Det gäller att söka brett stöd för sin sak och hitta länder som man kan samarbeta med. Den som vill främja ett ärende måste syssla med mycket fotarbete, så som lobbying och förhandlingar.

6.

HUR KAN LÄNDER MED OLIKA SYN PÅ MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER JOBBA IHOP?

Det är inte alltid lätt, men det går. Nat­ ur­ligtvis finns länder som konsekvent vill sätta käppar i hjulet när det gäller att främja mänskliga rättigheter. Sam­ tidigt vill majoriteten av länderna i rådet skydda dessa rättigheter. Rättigheterna för personer med funkt­­ionsnedsättning har ett brett stöd. Men då de kombineras med andra frågor kan situationen bli knepigare. Skulle vi till exempel diskutera en människorätts­ försvarare med funktionsnedsättning som använder sin rätt till yttrandefrihet för att främja jämställdhet kunde attit­ yden hos en del länder förändras. •

Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 25

KOLUMN

Monica Björkell

Skribenten är frilansredaktör och förälder till ett barn med funktionsvariation.

Också vi med psykisk ohälsa vill åtnjuta våra rättigheter Mahatma Gandhi sade: ”Varje samhälle bör bedömas efter hur det behandlar sina mest utsatta”. Respektfullt bemötande och god vård torde alla önska sig och förvänta sig. Det är också något som ingår i FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna, artikel 25: Var och en har rätt till en levnadsstandard tillräcklig för den egna och familjens hälsa och välbefinnande, inklusive mat, kläder, bostad, hälsovård och nödvändiga sociala tjänster samt rätt till trygghet i händelse av arbetslöshet, sjukdom, invaliditet, makas eller makes död, ålderdom eller annan förlust av försörjning under omständigheter utanför hans eller hennes kontroll. Vad betyder då detta för personer med psykisk ohälsa? Staten har en förpliktelse att erbjuda sina medborgare en god hälso- och sjukvård, skapa förutsättningar för och utnyttja sina resurser för att garantera alla omvårdnad i händelse av sjukdom. Vägledande rekommendationer och konventioner anses normalt inte vara juridiskt bindande, men då en deklaration har tillämpats i en sådan utsträckning att den åtminstone till vissa delar blivit sedvanerätt, är den bindande för staterna. Ändå verkar förpliktelserna i praktiken vara svaga. Det finns en etik i konventioner men det krävs också en etik av de personer som tolkar dem. Principen om alla människors lika värde är inte nära på självklar för alla. Hänvisningar till konventioner och lagar under högtidliga festtal eller valkampanjer betyder inte mycket för den enskilda individen som upplevt kränkande bemötande och blivit utan vård. Trots att den välmenande avsikten med vårdreformen är att

26 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

ge alla bättre vård verkar den främst bli en fråga om vem som betalar vad. Jag har kämpat ofta och hårt för att få god psykiatrisk vård. Just nu (knack i trä) mår jag hyfsat bra. Det finns många personer som inte får de insatser de behöver och har rätt till. Alla besitter inte en kombination av sjukdoms­ insikt, vilja och mod och dessutom kunskap om patientens rättigheter. Många, oberoende av symtom och diagnos, känner skam och rädsla. Det är svårt att berätta hur illa du mår då du fruktar att återsignalens väsen överröstar dig och samtidigt pressar ihop dig som ett plastemballage som tar tid att vecklas ut för att igen bli ihoppressat eller rivet i bitar. Principen om alla Personalbyte människors lika före­kommer ofta på psykiatriska poli­ värde är inte självklar för kliniker. Det kan gå alla. månader innan ny personal kan erbjuda stödsamtal. Jag undrar hur en diabetes- eller hjärtpatient skulle må av utebliven vård i flera månader. Då fel uppstår är tröskeln att kon­ takta patientombudsmannen hög för många. Människor blir ofta ifrågasatta när de vill ge respons på sin vård och anmäla vårdfel. De som inte själva kan eller inte vågar bevaka sina rättig­ heter måste få hjälp med att göra det. Vanvård, nonchalans och dåligt bemötande av sjuka och utsatta människor är en allvarlig kränkning. Också personer med psykisk ohälsa har rätt till synlig och tydlig information om sina mänskliga rättigheter. •

noterat Riksdagen grundade nätverk för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Riksdagen har i vår grundat ett nätverk vars uppdrag är att jobba för rättigheter och medvetenhet kring neuro­psyki­atriska funktionsnedsättningar, så som autism­ spektrum­tillstånd och adhd. Nätverket kommer att höra med­borgare och med­ borgar­organisationer för att bättre kunna fatta beslut som stöder individers och familjes till­gång till rehabilitering, service och en fungerande vardag. Nätverket grundades och leds av De Grönas riksdags­ledamot Noora Koponen och har medlemmar från alla partier samt experter och från organisationer med kun­ skap om neuropsykiatriska funktions­ned­ sättningar, bland annat Autism Finland rf och Mieli Psykisk Hälsa Finland rf.

Hitta fram med hjälp av verbala kartor FSS och Näkövammaisten liitto har lanserat en ny data­bas med verbala kartor för personer med nedsatt syn. Verbala kartor är ordbeskrivningar av en rutt, en miljö eller ett utrymme. De är särskilt behändiga för den som besöker en ny plats för första gången eller är ovan att röra sig på egen hand på ett område. De verbala kartorna kan lyssnas på till exempel med smarttelefonen. Kartorna är ett sätt för exempelvis affärer, salonger och hälso­ vårds­stationer att försäkra sig om att poten­tiella kunder hittar fram. De kan läggas upp på webb­platsen exempelvis i anslutning till kontakt­uppgifter. Kartan kan vara i form av ett text­dokument eller en ljudfil. Vem som helst kan lägga upp en verbal karta från vilket ställe som helst i Finland. Upphovsmakarna upp­manar föreningar, orga­ nisa­tioner och företag att lägga upp egna verbala kartor i databasen. Den svenskspråkiga databasen finns på adressen

▸ verbalakartor.fi.

→

PÅ JOBBET

Tillgänglighetskonsultens

A B C

Riesa föddes ur viljan att påverka hur samhället utformas. Hur ser vardagen ut för den som gör business på tillgänglighet? Grundaren Mika Borg listar företagets byggstenar. Text & foto: Mikaela Remes

npassningar Tillgänglighetsproblem beror van­ ligen på okunskap, inte på illvilja. Men genom mer information och små enkla anpassningar kan vi skapa stor förändring som spelar en roll för framtiden. Tillgänglighet är viktigt också med tanke på vår åldrande befolkning. Många branscher lider av arbetskraftsbrist och därför borde vi avlägsna onödiga hinder i samhället, så att också partiellt arbetsföra hade möjlighet att bidra med sitt kunnande. Ofta tjänar lösningarna också dem som inte har en funktionsnedsättning. Tänk till exempel på någon som går omkring på ett kontor med dator, kaffekopp, telefon och papper i händer­ na – automatdörrar underlättar livet betydligt. Samma gäller automatbelysning.

Riesa Consultative • •

• •

Sysselsätter fyra grundarmedlemmar och två anställda. Specialiserad på tillgänglighetskonsultering, -utbildning och -kartläggningar. Kontor i Esbo. Belönades i fjol med Invalidförbundets Esteetön Suomi-pris för främjandet av tillgänglighet.

28 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

B

emötande Många förknippar tillgänglighet med en ramp vid ingången. Men när den fysiska tillgängligheten är i skick har vi bara kommit halvvägs. Att diskutera bemötande är en viktig del av vårt arbete. Vilka faktorer ska du beakta till exempel då du har en kund med nedsatt syn eller hörsel, så att mötet blir så naturligt som möjligt?

C

orona Coronapandemin medför­de sina ut­ maningar, men efter en tid av försikt­ ighet har företagen börjat investera igen, och det finns en rik­lig efterfrågan på våra tjänster. Företagsansvar har varit ett modeord sedan länge, och nu har också frågor kring det sociala ansvaret börjat tas på allvar.

E

rfarenhet Inom företaget be­r örs vi av till­ gäng­lig­hets­frå­gor per­son­ligen, då majoriteten av före­tagets anställda är rullstolsburna. Riesa fick sin början ur grund­ arnas frustration kring svårigheten att påverka tillgänglighets­utvecklingen i samhället. Då uppstod tanken om att åstadkomma förändring genom före­tags­verksamhet.

GRUNDARNA. Från vänster: Atso Ahonen, Anni Kyröläinen och Mika Borg.

F

öretagsamhet Företaget grundades år 2018. Jag träffa­de Anni och Atso då jag coach­ ade Finlands landslag i rullstols­ innebandy, där de spelade. De hade en företags­ idé som jag och kollegan Joel hjälpte fila på och så körde vi i gång. Först jobbade vi med företaget på deltid, men så småningom har vi alla sysselsats på heltid, och har därtill anställt två personer. Vi är ett litet företag där alla jobbar med kunder. Under arbetsdagen håller vi aktivt på med försäljning och utvecklar verksam­ heten, samt förbereder utbildningar och gör till­gänglighetskartläggningar.

T

illgänglighetskartläggning Vi besöker företag för att granska hur väl de uppfyller tillgänglighetskrav och ger rekommendationer om förbättringar. Tillgänglighet handlar inte bara om att fylla de lagstadgade minimikraven – man bör också tänka på funktionalitet. Ibland åker vi till ny­ byggen där tillgängligheten nog beaktats, men det kan finnas automatiska dörrar där passer­ kortläsaren eller öppningsknappen placerats på ett svåråtkomligt ställe. Vi ser gärna att detaljerna uppmärksammas redan i planeringsskedet.

U

tbildning Utbildningar är en viktig del av vår verksamhet. Vi utbildar aktörer inom den offentliga sektorn samt både stora och små privata företag – allt från resebyråer med en anställd till stora försäkrings­ bolag och arbetsförmedlingsbyråer. En del har bjudit in oss upprepade gånger, det visar att vi gör något rätt.

V

ision Ännu i vår lanserar vi ett verktyg för tillgänglighetsadministrering. Tanken är att företagens tillgänglighet inte ska vara slutdiskuterad efter en färdigskriven tillgänglighetsrapport: vi vill hjälpa kunden att genomföra de åtgärder som krävs för att verksamheten på riktigt ska bli tillgänglig. Som företag blickar vi framåt: hur ska fram­ tidens tillgänglighetstänk se ut? Förhoppningen är att kunna övergå från att bara konstatera brister till att faktiskt motverka dem. Vi jobbar för en värld som är fri från funktionshinder. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 29

FÖRENINGSHJÄLTEN På den här spalten träffar vi personer som gör värdefulla insatser inom funktionshinderfältet. Har du tips på en föreningshjälte? Kontakta redaktion@funk.fi.

”Universitetets effektivitets­kultur utesluter många” Ett gäng studerande vid Helsingfors universitet har startat föreningen Krymplingstudenter för alla som känner sig främmande i studiekretsarna. Tillsammans vill man jobba för ett mer välkomnande klimat som tar i beaktande individens behov, berättar Milla Tengström. text och bild: mikaela remes

1. Hej Milla! Vem är du och hur uppstod er förening? Jag studerar socialpsykologi vid Helsingfors universitet och är på slutrakan med min avhandling. Jag är en av grund­arna till studentföreningen Krymp­ling­­stu­d­enter. Tidigare har jag varit aktiv inom Obunden vän­ster. Idén till föreningen föddes ur diskussioner bland vän­ ner med olika funktionsnedsättningar. Vi hade alla upp­ levt att det inte är lätt att vara universitets­stude­rande med funktionsnedsättning, då man dagligen möter på olika tillgänglighetsproblem. Det känns som om uni­vers­ itetet inte är menat för oss som avviker från normen. Genom föreningen vill vi kunna påverka till­gäng­ lighets­frågor vid universitetet och skapa ett utrym­me där människor med liknande upplevelser kan träffas. Vår förening är i startgroparna och ännu har vi ingen sty­relse, men vi har redan fått flera medlemmar. Vi är en registrerad förening och officiellt medlemmar av Helsingfors universitets studentkår. En del av oss är kron­ iskt sjuka och det har varit viktigt att få göra saker i vår egen takt, inte ta på oss mer än vi orkar med. 2. Varifrån kommer namnet på föreningen? På finska heter föreningen Rampaopiskelijat, och vi an­ vän­d­er ordet ‘rampa’, alltså krympling, som en politisk term för alla som känt sig främmande i samhället – alltså bli­v it andrafierade – på grund av hälsotillstånd eller funkt­ions­förmåga. 30 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

Vi vill vara en del av den globala crip-rörelsen, som är en politisk rörelse som kritiserar funktionsnormer. 3. Hurdan verksamhet planerar ni? Verksamheten ska utgå från medlemmarnas behov och önskemål. Vi hoppas det blir allt från trevligt umgänge till utbildning och påverkansarbete, kamratstödsgrupper och workshops i anti-ableism. Tanken är att vi sätter igång ordentligt i höst. 4. Vem är föreningen riktad till? Vi är till för alla som kan identifiera sig som krymplingar: män­n is­kor med psykisk ohälsa, kroniska sjukdomar, funkt­ions­nedsättning, adhd, autistiska personer. Du be­ hö­v­er ingen diagnos, bara du relaterar till de här frågorna. Vi vill skapa en gemenskap och ett utrymme där män­­niskor kan samarbeta för radikal tillgänglighet på universitetet och ute i samhället. 5. Vad anser ni vara radikal tillgänglighet? Radikal tillgänglighet handlar om att beakta frågor ock­så bort­om fysisk tillgänglighet. Det är allt från tillräckligt bra kvali­tet på inomhusluften till flexi­bilitet i hur saker och ting ordnas på universitetet. Universitetet präglas av effektivitetskultur som stäng­­er ut dem som inte kan hålla takten och arbeta på snävt definierade sätt. Det finns förväntningar, krav och

vad? Studerandeföreningen Krymplingstudenter var? Vid Helsingfors universitet vem? För studerande som känner sig främmande i universitetsvärlden och relaterar med tillgänglighetsfrågor.

standarder som alltid utgår från en genom­­snitts­­stud­ erande – vem vet om den människan existerar? Indi­vid­u­ ella anpassningar anses vara undantag, även om en stor mängd människor faktiskt skulle gynnas av dem. Många upplever att budskapet är att om du inte kan göra på ett specifikt sätt ska du inte alls vara här. Radikal tillgänglighet strävar efter att lyssna på männ­ i­skor som berörs av hinder och ge plats för deras behov. 6. Hur syns tillgänglighetsproblemen i studerandenas vardag? Hela universitetet genomsyras av otillgänglighet. Den nu­ varande kulturen leder till att de som är friska blir sju­ka och de som är sjuka har ingen chans. Det börjar med inträdesproven. Det finns människor som växer upp med uppfattningen om att universitetet och dess inträdesprov inte är ett alternativ för dem, och sättet att avlägga provet gör att många inte kommer in. På skolan finns klassrum som påstås vara tillgängliga, men dit man ändå inte kommer in självständigt med hjälp­medel. Eller så kommer man inte upp på scenen som talare. Själva undervisningen saknar flexibilitet och kraven

är hårda. Det är lätt att bli efter i studierna. Under mina magisterstudier blev jag svårt sjuk och var borta från uni­ versitetet i tre år. Då trodde jag att jag aldrig mera kom­ mer att kunna studera, eftersom jag inte kunde köra på samma sätt som tidigare. Alternativa lösningar syns inte och erbjuds inte aktivt, man måste själv kräva och ordna dem. Folk avbryter sina studier, även om saker skulle gå att ordna. Anpassningar kan handla om alternativa sätt att av­­lägga en kurs för den som inte kan vara närvarande till­räckligt ofta. Om en människa inte kan skriva tentor kunde hen skri­va essäer i stället. 7. Vad hoppas ni åstadkomma genom er förening? Vi anser att det behövs en förening som ger oss möjlig­ heter till påverkan och en känsla av att vi alla har en plats här. Universitetet har redan visat intresse för vår före­ning. Vi har blivit inbjudna till en arbetsgrupp om funktions­ hinderinklusion och talat på seminarier. Många av universitetets problem handlar sannolikt om okunskap och avsaknaden av praxis kring tillgängliga lösningar. Vi tror att saker kan ändras. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 31

KULTUR Madde Matilda

Tjejer med Downs syndrom gör låtar med hjälp av artificiell intelligens madde och matilda är två 20 år gamla österbottniska tjejer med Downs Syndrom som älskar att sjunga och dansa. De har båda drömt om att bli artister och få sjunga och dansa till egna låtar. Duons första låt Cool Down släpptes

i våras tillsammans med musikvideo. Låten handlar om att alla är unika och viktiga, trots olikheter. Låten har fått stor synlighet på sociala medier. Den är gjord med hjälp av svenska mobilappen Starmony som bygger på

artificiell intelligens. Appen analyserar användarens sång och ger förslag på hur en produktion kan byggas upp. Cool Down finns bland annat på Spotify och YouTube. •

Tidningar på lätt språk dubbelt prisbelönta de lättlästa tidningarna Lätta bladet och finskspråkiga systertidningen Selkosanomat belönades med Helsingforsregionens journalisters Sallipris och vinst i tidskriftsorganisationen Aikakausmedias Edit-tävling i kategorin

32 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

för årets yrkes- och organisationsmedia. Motiveringen var att tidningarna genomgått lyckade förnyelseprocesser. Bägge tidningar gjordes om hösten 2021. Reformen innebar att LL-Bladet bytte namn till Lätta bladet och tidningarna

fick nytt innehåll och utseende. Förnyelsearbetet hade fokus på tillgänglighet och att göra innehållet tilltalande för människor med olika funktionsnedsättningar. Källa: Lättabladet.fi •

MUSIK

I det stora landskapet nu också som soundtrack musiken från teaterföreställningen I det stora landskapet har publicerats på de vanligaste strömningstjänsterna. Den omtyckta musikteaterföreställningen I det stora landskapet - en sagolik familjekrönika må ha drabbats av coronapandemin mitt i spelperioden 2020, men verket lever vidare utanför teaterscenen. Pjäsens manuskript publicerades i Labbets pjäsantologi 2020, den film­ ade versionen av föreställningen på Yle Arenan i fjol, och nu utkommer före­ ställningens musik i albumformat. – Albumet är icke-typiskt på det sättet att vi spelat in största delen av

musiken i studio men också använt ljud ur själva föreställningen, både live-­ inspelat och elektroniskt, berättar kapell­ mästare Emma Raunio i albumsläppets pressmeddelande. Markus Fagerudd komponerade musiken specifikt för föreställningens orkester som bestod av musiker från Resonaarigroup och Wegelius Kammar­ stråkar. Sångtexterna är skrivna av DuvTeaterns skådespelare som också sjunger på albumet tillsammans med skåde­spelare Martina Roos och kollegor från uppsättningen på Svenska Teatern. Samarbete mellan sångare och mus­ iker med och utan funktionsned­sättn­ing

är ovanligt inom den finländska musik­ branschen. Emma Raunio hoppas att albumet kan bidra till att bredda del­ ak­t­igheten inom musik. – Musikvärlden är på ett paradoxalt sätt både tillgänglig och sluten: alla får njuta av musik men alla får inte spela in musik. Det här är ett anarkistiskt album som lockar ut lyssnaren ur den där konventionella musikboxen, säger Raunio. Albumet I DET STORA LANDSKAPET - Original soundtrack finns på Spotify, Apple Music, TIDAL och YouTube Music. • Cata Portin/Svenska Teatern

sofia jernström

LÄTTLÄST

TEXT: frank lundgren

Mera åsikter på lätt svenska Det här en kolumn skriven på lätt svenska. En kolumn är en text som handlar om åsikter. Jag som skriver kolumnen kan berätta vad jag tycker om olika saker.

Men i den här kolumnen skriver jag som privatperson. Det betyder att jag kan berätta vad jag tycker om olika saker.

Lättlästa texter är ofta artiklar i tidningar eller information på en webbplats. I artiklar skriver man om nyheter, man skriver inte om åsikter. Till exempel i Lätta bladet finns många artiklar, men inte så många kolumner med åsikter.

Jag tycker vi ofta pratar för mycket om att personer med funktionsnedsättning ska jobba. Det är bara två procent av alla med intellektuell funktionsnedsättning som har ett arbete med lön. Det borde vara fler, och det är viktigt. Men just nu är det 98 procent som inte har en lön. Alla vill inte heller jobba.

Också de lättlästa texterna här i Funk handlar ofta om information, och inte om åsikter. I förra numret till exempel fanns det en lättläst artikel om idrott och i numret innan fanns det information om välfärdsområdesvalet. Senast jag själv skrev i Funk så skrev jag om föreningen Steg för Steg.

Jag tycker därför att det är viktigt att prata om pensionen också. Pension är de pengar som du får av FPA om du inte jobbar. Pensionen borde höjas, det skulle vara bra för de flesta.

Det är ofta så en lättläst text är: det är bara information och inga åsikter. Det är viktigt med information, men det kan också vara viktigt att läsa lite åsikter ibland. I den här kolumnen vill jag därför skriva om vad jag tycker. Det är åsikter som jag inte kan säga när jag jobbar på föreningen Steg för Steg. När jag jobbar på en förening ska jag berätta om föreningens åsikter. Jag ska inte berätta om mina egna åsikter.

34 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022

Jag tycker också att personer med intellektuell funktionsnedsättning skulle kunna tänka mera på sitt eget bästa. De flesta har pension och får service hela livet. Om du får pension och service betalar du väldigt lite skatt. Det är i stället de som arbetar som betalar skatt. Med skatten betalar staten för pension och service. Därför skulle det vara viktigt att rösta på partier och politiker som vill höja skatten och satsa på mera service. Dessutom borde vi kräva av partierna att höja pensionen. •

FDUV samlade in över 6 000 euro till Ukraina I april startade FDUV en insamling för familjer i Ukraina där det finns barn, unga och vuxna som har intellektuell funktionsnedsättning. Yles radioprogram Tongåvan hjälpte till med att samla in pengar. Man samlade in mer pengar än man trodde man skulle göra: hittills har man samlat in över 6 000 euro. När insamlingen är slut skickas pengarna till den europeiska organisationen Inclusion Europe. Inclusion Europe ger pengarna vidare till föreningar i Ukraina som hjälper familjerna.•

bild:Shutterstock / Janossy Gergely

Kriget i Ukraina gör livet svårt för personer med funktionsnedsättningar I Ukraina bor 2,7 miljoner människor med funktionsnedsättning. Många människor har flytt från Ukraina, efter att Ryssland anföll Ukraina i februari. Familjer har sökt sig till lugnare platser i länderna bredvid, för att det är farligt att stanna kvar i Ukraina. Men människor som har en funktionsnedsättning kan ha det svårare att ta sig till ett säkert ställe.

Shutterstock / Anton27

En del människor med funktionsnedsättning har blivit ensamma kvar, till exempel på boenden, när deras familjer har flytt. Som tur finns det organisationer i landet som hjälper personer med funktionsnedsättning. Människorna får mat, mediciner och sovsäckar. En del får också nya personliga assistenter. I Ukraina har personer med funktionsnedsättning tidigare fått ganska dålig service. Många dagverksamheter har stängt och människor får inte leva självständigt i egna hem. Efter kriget hoppas man att ukrainare med funktionsnedsättning ska få bättre hjälp i vardagen. – Personer med intellektuell funktionsnedsättning ska få bo i sina egna hem, och få hjälp av personliga assistenter. Det säger Jyrki Pinomaa. Jyrki är ledare för organisationen Inclusion Europe. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2022 • 35

händelsekalendern 2022

Händelsekalendern finns också på webben: ▸ samsnet.fi/handelsekalender

Kontrollera detaljer med arrangörerna.

JUNI

15.6.2022 kl. 10–12 digitalt Tillsammans gör vi skillnad! Projektet Steget vidare ordnar en digi­tal inspirationsträff för dig som jobbar med personer med intel­ lektu­ell eller liknande funktions­ ned­sät­t­ning inom Öster­bottens väl­ färds­område. Tillfället är till för att svensks­pråkiga professionella som arbetar med sysselsättningsfrågor, arbets­verksamhet eller utlokaliserad arbets­verksamhet ska få inspiration för hur arbetsverksamheten och arbets­träningen kan utvecklas inom väl­färds­området. Kom med och disku­ tera aktuella frågor! Anmälan: ▸ fduv.fi/sv/omfduv/kalender 16.6.2022 kl. 9–11, SAMS kontor i Helsingfors och digitalt Frukostsnack om funktionshinder: Vad händer med din vård? Vi diskuterar svenska frågor i anknyt­ ning till social- och hälso­vårds­ reformen. Anmäl dig på ▸ samsnet.fi 21.6.2022 kl. 16.30–17.30 digitalt Kom med och diskutera arbete och sommarledigt! Steget vidare ordnar en digital träff för dig med en intellektuell funkt­ions­ ned­sättning. Vi samlas för att dis­ku­t­ era det egna arbetet och får höra hur andra har det på sitt arbete. Vi dis­kut­ erar också ledighet och om man har sommarplaner. Anvisningar för deltagare: ▸ fduv.fi/sv/omfduv/kalender

JULI

1–2.7.2022, Luckan och Helsingfors centrum Svenska hörnan på Helsingfors Pride På fredagen 1.7 ordnas en panel­ diskussion och mingel på Luckan. På lördagen 2.7 deltar SAMS vän­ verksam­het i Pride-paraden och på picknick. Mera information följer.

SEPTEMBER

10–11.9.2022, Peurunka spahotell SAMS vänverksamhets 20-årsresa Vi firar SAMS vänverksamhets 20-års­ jubileum med en resa till Peurunka där vi kommer att äta gott, ta del av olika roliga aktiviteter, så som bowling och spa, välkommen med! Anmälan: ▸ samsnet.fi/fritid 22–25.9.2022, Backby gård i Esbo Kurs för anhöriga till personer med psykisk ohälsa För anhöriga till personer med psykisk ohälsa från hela Svenskfinland. Stöd och information genom föreläsningar, gruppdiskussioner kring olika aktuella teman kring anhörigrollen, egna käns­lor, tankar och funderingar som berör dig som anhörig. Kursen är helt avgifts­fri. Ansökan senast 21.8.2022 ▸ via fspc.fi/kurser/vara-kurser. 28–30.9.2022, Haiko gård i Borgå Parkurs: Hälsa och hörsel Svenska Hörselförbundet ordnar i sam­arbete med Folkhälsan i Helsing­ fors en kurs för vuxna hörsels­kadade till­sammans med partner, sys­kon eller vän. Föreläsningar om hör­sel, hör­hjälp­medel och kommuni­ka­tion. Möj­lig­het till hörselrådgivning. Vi kon­­cen­trerar oss även på hälsa och ett helhets­mässigt välmående även fys­iska aktiviteter. Pris 60 euro per person. Anmälningar till 8.8.2022 via: ▸ horsel.fi/kurser

OKTOBER

7–9.10.2022, Snoan i Lappvik KRAN:s retreat Du som är närstående till miss­bruk­ a­re, varmt välkommen på KRAN:s retreat på Snoan i oktober! Kom och få styrka av tystnaden och naturen i Lappvik nära Hangö. Retreaten är gratis. Logi och alla måltider ingår. Mer information och anmälan: kran@kran.fi

28–30.10.2022, Red and Green i Närpes Minne och Hörsel För hörselskadade vuxna som är intres­serade av sambandet mellan minnes­funktioner och hörsel. Hur man som hörselskadad skall ta hand om sin hörsel. Vilka hjälpmedel som finns och hörselrådgivning. Före­läs­ ning­ar om hörsel och minnet och koppl­ingen mellan dessa. Pris 60 euro per person. Anmälningar till 20.9.2022 via ▸ horsel.fi/kurser

NOVEMBER

7–11.11.2022 Härmä Rehabiliteringscenter Anpassningskurser för personer med synnedsättning En kurs av FSS i samarbete med FPA. Kursens främsta målsättning är att hjälpa klienten att finna färdigheter och mod för att så fullvärdigt som möj­ligt kunna delta i den egna livs­ miljön och i samhället. Kursen är fem dagar lång (må–fre) och riktar sig också till klientens an­hör­iga, anhöriga deltar de tre första kursdagarna. Info: ▸ fss.fi/handelsekalendern 9.11.2022 kl. 12–16 SOSTE i Helsingfors SAMS höstmöte SAMS bjuder in alla medlems­för­ bund­en och övriga intresserade till år­ligt höstmöte! Sätt in datumet i kalendern. 16.11.2022, G18 i Helsingfors KRAN:s 40-årsjubileums­ Välkommen till seminarium! Tema: Familjer och missbruk. Mer infor­m­a­t­ion och anmälan: kran@kran.fi 24–25.11.2022 Funktionsrättsseminarium SAMS juridiska ombud ordnar årligt funktionsrättsseminarium. Mera infor­mation kommer senare, sätt in datumet i kalendern.

Deadline för Funktionsrätt i samarbete 03/2022 är måndagen den 29 augusti. Tidningen utkommer vecka 38. Vill du lägga in material på händelsekalendern? Kontakta redaktion@funk.fi.