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PALIATIVOS
Cuidados Paliativos Pediátricos, Cuidan la Vida. Texto: A. Pardiñas ¿Que son los cuidados paliativos pediátricos?
cuenta con profesionales disponibles 24 horas al día, para facilitar la vida familiar, y que la atención brindada sea inLos cuidados paliativos pediátricos (CPP) se definen como tegral. Está comprobado que en la mayoría de los casos los un conjunto de cuidados integrales de cuerpo, mente y es- niños y niñas transitan mejor el proceso de su enfermedad píritu. Consisten en una asistencia activa y total de las ne- en su propia casa y las familias prefieren cuidarlos en el hocesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los gar, en su entorno y no alejado de su rutina diaria, hasta el niños con una enfermedad incurable. Tienen como objetivo momento de la muerte. principal el cuidado tanto del niño/niña como de su familia, centrándose en la prevención y alivio de síntomas, del do- Pero hay que adaptar los recursos para que esto sea posilor, del estrés del paciente y de la familia. Este proceso se ble, porque lamentablemente los cuidados paliativos NO mantiene durante la vida de los niños y niñas y durante el LLEGAN al 80 % de los niños y niñas con enfermedades inproceso de duelo. curables.
Para lograr este objetivo se requiere de un equipo multi- En principio los cuidados paliativos pediátricos se dirigían a disciplinar formado, y principalmente de recursos tanto pacientes oncológicos, pero actualmente los pacientes pemateriales como de infraestructuras adecuadas, para ello diátricos que se benefician de estos cuidados incluye más es apropiado reclamar cada vez más políticas que eliminen patologías. obstáculos y faciliten estas medidas. Si bien hay datos de que la mortalidad infantil ha disminuiEl equipo compuesto por médico especialista en pediatría, do en nuestro país, la prevalencia de enfermedades incuraenfermería, psicología, fisioterapeuta, trabajador social, bles y discapacidad ha aumentado. Existen informes de los con formación avanzada en cuidados paliativos pediátricos, cuales se desprende que entre 5000 y 7000 niños/niñas por año padecen enfermedades que limitan su vida y mueren alrededor de 3.000 niños/niñas anualmente. Socialmente cuesta tomar conciencia de que las enfermedades terminales afectan a los niños y niñas y mucho más aún de que los cuidados paliativos pediátricos no están enfocados en acortar la vida ni posponer la muerte, es difícil enlazar que no se trata de CURAR sino de CUIDAR. Y para comprenderlo mejor, hablamos con Luján y Marcelo, mamá y papá de Diego, quienes compartieron su historia con los amigos y amigas de Pasando Página. Diego nació en el año 2006 con una enfermedad metabólica tan “rara” que nuca tuvo un diagnóstico y recibió cuidados paliativos pediátricos durante 8 meses.
