6 minute read

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

from Revista Pasando página nº 23

by revista pasando pagina

from Revista Pasando página nº 23, page 36

Article from: Revista Pasando página nº 23

CUADERNO DE CAMPO

Cuidados Paliativos Pediátricos, Cuidan la Vida.

Texto: A. Pardiñas

¿Que son los cuidados paliativos pediátricos?

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se definen como un conjunto de cuidados integrales de cuerpo, mente y espíritu. Consisten en una asistencia activa y total de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los niños con una enfermedad incurable. Tienen como objetivo principal el cuidado tanto del niño/niña como de su familia, centrándose en la prevención y alivio de síntomas, del dolor, del estrés del paciente y de la familia. Este proceso se mantiene durante la vida de los niños y niñas y durante el proceso de duelo.

Para lograr este objetivo se requiere de un equipo multidisciplinar formado, y principalmente de recursos tanto materiales como de infraestructuras adecuadas, para ello es apropiado reclamar cada vez más políticas que eliminen obstáculos y faciliten estas medidas.

El equipo compuesto por médico especialista en pediatría, enfermería, psicología, fisioterapeuta, trabajador social, con formación avanzada en cuidados paliativos pediátricos, cuenta con profesionales disponibles 24 horas al día, para facilitar la vida familiar, y que la atención brindada sea integral. Está comprobado que en la mayoría de los casos los niños y niñas transitan mejor el proceso de su enfermedad en su propia casa y las familias prefieren cuidarlos en el hogar, en su entorno y no alejado de su rutina diaria, hasta el momento de la muerte.

Pero hay que adaptar los recursos para que esto sea posible, porque lamentablemente los cuidados paliativos NO LLEGAN al 80 % de los niños y niñas con enfermedades incurables.

En principio los cuidados paliativos pediátricos se dirigían a pacientes oncológicos, pero actualmente los pacientes pediátricos que se benefician de estos cuidados incluye más patologías.

Si bien hay datos de que la mortalidad infantil ha disminuido en nuestro país, la prevalencia de enfermedades incurables y discapacidad ha aumentado. Existen informes de los cuales se desprende que entre 5000 y 7000 niños/niñas por año padecen enfermedades que limitan su vida y mueren alrededor de 3.000 niños/niñas anualmente.

Socialmente cuesta tomar conciencia de que las enfermedades terminales afectan a los niños y niñas y mucho más aún de que los cuidados paliativos pediátricos no están enfocados en acortar la vida ni posponer la muerte, es difícil enlazar que no se trata de CURAR sino de CUIDAR.

Y para comprenderlo mejor, hablamos con Luján y Marcelo, mamá y papá de Diego, quienes compartieron su historia con los amigos y amigas de Pasando Página.

Diego nació en el año 2006 con una enfermedad metabólica tan “rara” que nuca tuvo un diagnóstico y recibió cuidados paliativos pediátricos durante 8 meses.

Cuando nos propusieron la posibilidad de recibir los cuidados paliativos en casa sentimos como si nos hubiera tocado una mano salvadora, veíamos que era la única opción que teníamos para mantener un equilibrio emocional y de seguir adelante por nuestro hijo.

No fue un servicio sanitario más. Fue el camino para facilitar nuestra vida familiar, nos proporcionó estabilidad. La rutina diaria con un hijo especial es muy difícil, y a veces hasta incomprensible para los demás. Hay días en los cuales no sabes cómo vas a hacer para poder ducharte, algo tan básico como eso, hay muchas noches en las cuales no se puede dormir y al día siguiente hay que estar disponible 100% no solo para los cuidados y atenciones sino para ir a trabajar y cumplir con las obligaciones laborales y familiares. En muchos casos hay más hijos para atender.

¿En qué consistieron los cuidados paliativos pediátricos en vuestro caso?

En nuestro caso concreto recibimos ayuda de varios tipos, no sólo desde el punto de vista médico, farmacológico, sino también ayuda económica como por ejemplo: para la silla especial que Diego tenía que usar, ya que debido a su parálisis cerebral no podía caminar. Es la situación de varias familias en que la madre o el padre se ve obligado a dejar de trabajar porque no es compatible la vida laboral con los cuidados que requiere un hijo con discapacidad y los ingresos económicos se reducen considerablemente. Sin dudarlo lo más importante fue el apoyo recibido emocionalmente y espiritualmente, comprendieron nuestro cansancio, nuestro dolor, nuestras necesidades como padres. Nos facilitaron la asistencia de una enfermera en nuestro hogar una vez al mes para poder salir a dar un paseo, hacer la compra, o ir al cine tranquilamente, disfrutar de un momento como cualquier otra pareja y estar tranquilos de que nuestro hijo estaba bien cuidado y atendido.

Los cuidados paliativos para nuestra familia fueron un camino de luz y tranquilidad.

¿Qué esperan que se logre en cuanto a cuidados paliativos pediátricos?

Nos gustaría y esperamos que no sea visto como algo excepcional, sino que sea un instrumento más para mejorar el bienestar de los niños y niñas que padecen una enfermedad incurable. Que no se considere como algo que se obtiene por “suerte”, sino que sea un derecho reconocido, y sea recibido por TODOS y TODAS los niños y niñas que lo necesitan, para mejorar su calidad de vida porque sabemos que su tiempo de vida es corto.

Esperamos que se destinen más recursos y se incluyan dentro del sistema sanitario para que llegue a todos los pacientes pediátricos, y de este modo evitar innumerables ingresos hospitalarios, visitas a urgencias, traslados de ambulancias, por nombrar algunas circunstancias que rodean a un paciente en este estado.

Las personas INCURABLES no son INCUIDABLES.

Lo único que queremos transmitir es nuestra gratitud a todo el equipo que nos atendió y que cuidó de Diego en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, dirigido por el Dr. Ricardo Martino y quien ha puesto en marcha la FUNDACIÓN PORQUE VIVEN, donde nuestro hijo era atendido. Aun sabiendo que Diego iba a morir, no escatimaron en atenciones y cuidados, no solamente desde el punto de vista médico sino humanamente. En todo ese tiempo nos sentimos apoyados, acompañados y escuchados, brindándonos equilibrio en la enfermedad y en el dolor. Pudimos experimentar que lo más importante siempre fue la vida de nuestro hijo. Compartieron y vivieron nuestra lucha, con cariño y respeto, esto no es fácil.

Diego fue incluido en el primer proyecto del Hospital de día de cuidados paliativos pediátricos en Madrid y estamos convencidos que sus mejores días fueron los vividos en esos últimos meses, por el amor y la calidad de las atenciones y cuidados que recibió del equipo médico y sanitario.