Njurfunk 2-2020

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 2 2020

19

I DIGITALT ORDFÖRANDEMÖTE

HÄLSA: KURATORNS TIPS TILL SJÄLVHJÄLP PORTRÄTT

Mathildas kamp gav livsglädjen tillbaka

Njurvården under

PANDEMIN

PROFESSORN: CYTOKINSTORMAR FÅR IMMUNFÖRSVARET ATT GÅ TILL ATTACK

Lisas hopp står till ny forskning Lisas ovanliga sjukdom förstörde njurarna, och hon har varit sjuk hela livet.

Idag är hon 23 år och måste få bloddialys fyra gånger i veckan i väntan på sin andra njurtransplantation. Mer forskning skulle kunna förändra hennes liv.

Ditt stöd för forskningen framåt. Ge ett bidrag idag!

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se

3

VÄLKOMMEN

Njurfunk 2/2020

Glad sommar!

INNEHÅLL 4 EFTERLÄNGTAD

SMITTSKYDDSPENG PÅ REMISS

8

FORSKNING

Blodtrycksmedicinen aliskiren

– effektiv behandling vid njurinflammation?

10

Mathildas medverkan i populära TV-programmet blev en vändpunkt.

15 MEDLEM

Så har coronapandemin påverkat deras vardag,

18

DIN HÄLSA Han hjälper dig hitta din väg tll välbefinnande.

22

SMÅTT & GOTT I år tillbringar vi den sköna sommaren på hemmaplan.

Tidning för Njurförbundet Årgång 47 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Corona har påverkat DEN GÅNGNA våren och försommaren

har varit annorlunda. Coronapandemin har skapat en situation som de flesta av oss överhuvudtaget aldrig tidigare kunnat ana.

Många har nära och kära som smittats av covid-19 och några har tyvärr gått bort.

Covid-19 är en allvarlig virussjukdom som slår olika beroende på vem som smittats. Hemarbete är ett sätt att undvika smitta om det finns förutsättningar. Alla har tyvärr inte den möjligheten. Arbetsmöten och konferenser har ersatts med digitala sammankomster via Zoom och Skype. Så har vi gjort inom Njurförbundet under hela våren och det har fungerat bra.

ORON ATT bli smittad är särskilt stor

bland dem som tillhör riskgrupperna. Hit räknas bland annat njursjuka och organtransplanterade. Njurförbundet har därför sedan början av mars verkat för att en särskild smittskyddsersättning införs så att det går att stanna hemma från jobbet om inte hemarbete är möjligt. Det här är en fråga som har engagerat många medlemmar. I dagsläget ser det ut som det införs en tillfällig smittskyddsersättning från den 1 juli. Reformen gäller tyvärr inte för närstående som har en familjemedlem bland riskgrupperna vilket hade varit rimligt.

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Ulla Evensson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Aso Saeed, Cecilia Rosander

EN ANNAN viktig fråga som berör

njursjuka och som förbundet bevakar är att det finns beredskap att hålla igång dialys­verksamheten under pandemin.

NJURFÖRBUNDET bevakar även att

dialyserande inte riskerar att bli bortprioriterade om de får behov av intensivvård på grund av bristande resurser under pandemin. Det har tyvärr funnits anledning till sådan oro. Dialyspersonalen i landet gör idag ett fantastiskt jobb för att hålla igång verksamheten under den svåra situation som för närvarande råder.

HUR LÄNGE VI behöver leva med

rådande restriktioner vet ingen idag.

Troligt är att det vi vant oss vid kommer att påverka vårt livsmönster för lång tid framöver.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Mathilda Söderberg Foto: TV 4 Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 2/2020

ENSKILDA SJUKRESOR UNDER CORONAUTBROTTET har flera regioner ändrat sina regelverk så att dialyspatienter inte ska behöva dela sjukresa med andra, för att minska smittorisken.

ORON FÖR coronasmitta är stor, inte minst bland njursjuka som behöver åka till sjukhuset flera gånger i veckan för att få dialysbehandling. Personer som inte har möjlighet att ta sig till sjukhuset på egen hand kan ha rätt till sjukresa med bil. Vanligtvis reser flera patienter tillsammans i bilen.

MERPARTEN AV Sveriges regioner införde under våren så att dialyspatienter får resa med andra dialyspatienter. Drygt en tredjedel av regionerna har låtit dialyspatienter få resa helt ensamma i bilarna.

NJURFÖRBUNDETS ordförande Håkan Hedman tycker att ensamåkning borde vara obligatoriskt.

– Många resenärer är äldre och sköra. En smitta kan få förödande konsekvenser, säger Håkan Hedman.

Förebyggande sjukpenning kan bli verklighet om regeringens förslag går igenom.

Smittskyddspeng till riskgrupper Personer som riskerar att bli svårt sjuka i covid-19 ska få förebyggande sjukpenning för att stanna hemma från arbetet. Det föreslås gälla från den 1 juli.

NJURFÖRBUNDET har sedan i mitten

av mars drivit frågan att de som riskerar att drabbas särskilt svårt av covid-19, men inte kan arbeta hemifrån, bör få vara hemma med ersättning för att minska risken att smittas. I debattartiklar, uttalanden i media och skrivelse till Socialdepartementet har förbundet förklarat det kritiska läge många av medlemmarna har varit i under vårens pandemi.

DEN 29 MAJ kom regeringen med ett

Ensamåkning till och från dialys borde vara obligatorisk, anser Njurförbundets ordförande Håkan Hedman.

förslag att vissa grupper ska ha rätt till förebyggande sjukpenning. Förslaget är på remiss vid denna tidnings pressläggning.

Det krävs att den försäkrade inte har möjlighet att arbeta hemma och att arbetsgivaren inte kan anpassa arbetsuppgifterna eller arbetssituationen.

– Det är bra att vi nu har ett förslag även om det kom lite sent. Man borde ha gjort det här mycket snabbare. Situationen har skapat en väldig oro hos många

människor. Det är ju personer i de här riskgrupperna som har blivit drabbade och faktiskt gått bort, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.

OMKRING 70 000 personer omfattas

av förslaget. Det gäller bland andra organtransplanterade och personer med njursvikt som samtidigt har ytterligare en diagnos, till exempel hypertoni, diabetes och hjärt-kärlsjukdom. Däremot finns inte anhöriga med bland dem som föreslås få ersättning.

– I diskussionerna sades att anhöriga skulle inkluderas, men nu gör de inte det det så den faran finns fortfarande.

Vi vet att många har tagit tjänstledigt eller semester, för att skydda sig själva och även sina anhöriga, säger Håkan Hedman.

Enligt förslaget ska den förebyggande sjukpenningen vara max 804 kronor per dag och gälla i tre månader.

5 ”Man har förstått vad som är viktigt här i livet.

Familj, vänner, trygghet.”

Niclas Ahlberg, chefredaktör Pharma Industry, lungsjuk i karantän, om coronapandemin.

MER INDIVIDANPASSAD VÄTSKEBALANS VID DIALYS VAR TREDJE patient med svår njursvikt som får bloddialys är övervätskad efter sin dialysbehandling. Detta anses bidra till den höga mortaliteten, nästan var femte patient avlider årligen. Nu har forskare vid Akademiska sjukhuset vid Uppsala universitet utvecklat ett beslutsstöd som möjliggör mer individuellt anpassad vätskereglering – DET OERHÖRT viktigt med rätt bedömd vätskestatus inför varje dialysbehandling. Om mängden överflödigt vatten i kroppen överskattas riskerar patienten att drabbas av blodtrycksfall med medvetandeförlust. Upprepade blodtrycksfall kan bidra till försämrad kognitiv funktion och risk för blodproppar. Underskattas vätskemängden kan patienten istället på sikt i drabbas av högt blodtryck och hjärtsvikt, vilket är kopplat till den dåliga överlevnadsprognosen, säger Jenny Stenberg, sjuksköterska inom specialmedicin vid Akademiska sjukhuset och doktorand vid Uppsala universitet.

NYHETER

Njurfunk 2/2020

VERKSAMHETER SATTA PÅ PAUS INSTÄLLT. Uppskjutet tillsvidare. Framflyttat till 2021. Ja, hela våren har beskeden duggat om aktiviteter som inte blir av på grund av coronapandemin.

NATIONELLA NJURKONFERENSEN, NNK, som skulle ha arrangerats för 12 gången i Göteborg den 2–3 oktober har skjutits upp till våren 2021. Nytt datum blir den 16-17 april.

– Det känns som att det ännu i höst kommer att vara osäkert kring hur man gör med resor och stora möten, så av hänsyn till deltagarna beslutade vi att skjuta upp konferensen, som vänder sig till alla medlemmar i Njurförbundet, säger Anders Olsson, ordförande i Njurförbundet Västsverige, arrangör av NNK. ÄVEN idrottsevenemanget för transplanterade, World Transplant Games, WTG, som skulle ha ägt rum i maj-juni 2021 i Houston, Texas, USA, är inställt på grund av den rådande situationen i världen och dess följder en tid framåt relaterade till covid-19.

Nationella Njurkonferensen i Göteborg är uppskjuten. Nytt datum är 16-17 april 2021.

Transplantationer uppskjutna TRANSPLANTATIONER med levande donatorer som var planerade under våren har skjutits upp. Beslutet togs i slutet av mars då läget på intensivvårdsavdelningarna började bli ansträngt på grund av coronautbrottet. Flera andra planerade operationer har också skjutits upp. Det har drabbat dels patienter som går i dialys och får tiden i dialys förlängd, dels patienter som kanske inte skulle ha börjat i dialys innan sin transplantation men som nu har behövt göra det.

– Det är inte farligt för patienten. Då är det kanske bättre att göra ingreppet tre månader senare än att riskera att få en infektion direkt i det postoperativa förloppet, säger Per Lindnér som är chef för transplantationscentrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, till Sveriges Radio.

DONATIONER från avlidna har inte påverkats i någon större omfattning av pandemin. Det innebär att njursjuka

som väntar på njurar från väntelistan har transplanterats, enligt Håkan Hedman som deltog i möte med Nationellt Donationscentrum i början av juni.

CORONAUTBROTTET har också påverkat lagren av blod, och tillgång till blod och intensivvårdsresurser är en förutsättning för säkra transplantationer.

Svårt sjuka patienter där livet är hotat på kort sikt har prioriterats för transplantation ändå.

OPSE/0220/JIN/1064 Feb 2020

FORSKNINGEN OM CYSTNJURAR GÅR FRAMÅT ADPKD, eller cystnjurar som det också kallas, är en ärftlig sjukdom som innebär att det bildas vätskefyllda blåsor i njurarna. Med tiden växer cystorna i både antal och storlek, och hur snabbt sjukdomen utvecklas är individuellt.

Forskning har lett fram till att vi idag vet mer om cystnjurar och hur sjukdomen utvecklas över tid. Vad man bland annat sett är att prognosen förbättras ju tidigare sjukdomen upptäcks.

Prata med din läkare och lär dig mer på cystnjurar.se

Otsuka Pharma Scandinavia AB | Wenner-Gren Center, Sveavägen 166, 113 46 Stockholm Telefon 08-545 286 60 | E-mail info@otsuka.se | www.otsuka.se

7

SPECIAL

Njurfunk 2/2020

När immunförsvaret överreagerar Vid virusangrepp vill vi ha ett starkt försvar. Ibland blir dock immunförsvarets respons överdriven, och attackerar istället kroppen.

Hur funkar det? Och hur hänger det ihop med immunsupprimering?

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

DET K ALLAS cytokinstormar.

Något som kan ske utan förvarning, och som kan leda till att även unga och i grunden friska, starka personer kan bli svårt sjuka av bakterieoch virusinfektioner, till exempel i covid-19. Patienter som drabbats får behandlas genom att man sänker deras immunförsvar.

Enligt Gunnar Tufveson, professor i transplantationskirurgi, som har forskat i immunsystemet hos transplanterade, behandlas en tredjedel av de personer som intensivvårdas för covid-19 nu med immunhämmande medicin för att minska cytokinstormarna.

Vad är cytokinstormar?

– Cytokiner är proteiner som skickar signaler till cellerna att agera mot inkräktaren. I normala fall stannar dessa signaler upp när viruset eller bakterien inte längre utgör ett hot för kroppen, men i vissa fall händer det motsatta. Det som sker är att immunförsvarets reaktion på viruset övergår i en överdriven respons. Immunförsvaret fortsätter

skicka ut cytokiner som i försök att skydda kroppen istället skadar den.

Symptomen märks när patienterna plötsligt blir mycket sjuka. Cytokinstormar påverkar blodcirkulationen och patienterna får hög feber och ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome). Cytokinstormar kan leda till att man dör.

”Denna grupp har all-

tid varit försiktiga med smittor av olika slag” Innebär det att personer med nedsatt immunförsvar, som njurtransplanterade, skulle klara sig bättre?

– Nej. De immunhämmande mediciner som transplanterade tar är tyvärr inte tillräckligt starka för att motverka cytokinstormar. Det som främst ges nu i sjukvården är det immunhämmande läkemedlet Tocilizumab.

Finns det några som har större chans att klara cytokinstormar?

– Yngre personer i 20–40-års

åldern har större chans att klara cytokinstormar än äldre.

Vad är den största riskfaktorn vid covid-19?

– Den största riskfaktorn vid covid-19 är åldern, det gäller även dialyspatienter och transplanterade.

Det syns tydligt i siffrorna på dödlighet av covid-19.

Hur kan njursjuka och transplanterade göra för att skydda sig?

– Denna grupp har alltid varit försiktiga med smittor av olika slag så de är vana att skydda sig. Nu pågår en aktiv insamling av data för att vi ska lära oss mer om vilka som drabbas. Det är fortfarande för tidigt att dra säkra slutsatser, men av de siffror vi fått från Frankrike och Italien framkommer att transplanterade blivit mindre sjuka. En trolig orsak är att de är bra på att skydda sig. Håller du dig isolerad löper du mindre risk att smittas. I övrigt gäller att följa folkhälsomyndighetens råd och rekommendationer.

FAKTA Cytokiner är proteiner som skickar signaler till cellerna att agera mot inkräktare, som virus och bakterier.

I vissa fall övergår immunförsvarets reaktion i en överdriven respons och cytokinerna angriper och skadar kroppen.

8

FORSKNING

Njurfunk 2/2020

NY BEHANDLING VID

glomerulopati?

Zivile Bekassy, barnnefrolog och överläkare, är en av mottagarna av 2019 års anslag från Njurfonden. Hon forskar om C3 glomerulopati, som drabbar både barn och vuxna.

N

TEXT: SARA NORMAN

JURINFLAMMATION hör till de vanligaste orsakerna

till njursvikt. En ovanlig typ av njurinflammation – C3 glomerulopati – beror på överaktivitet hos en del av kroppens immunförsvar, och drabbar både barn och vuxna.

Att dämpa den aktiviteten kan vara en behandlingsväg för den ovanliga sjukdomen. Om detta forskar barnnefrolog Zivile Bekassy, med stöd från Njurfonden.

Zivile Bekassy har lång erfarenhet som barnläkare sedan 20 år. På barnkliniken i Lund kom hon i kontakt med Diana Karpman, numera professor i njursjukdomar hos barn, som fick henne att börja intressera sig för forskning.

Hon valde att doktorera och hennes avhandling handlade om tarmbakterien EHEC, som kan ge blodiga diarréer och skada njurarna, inte minst hos små barn. Studierna hon genomförde inför avhandlingen ledde till ny kunskap om en del av immunförsvaret kallad komplementsystemet.

KOMPLEMENTSYSTEMET utgörs av en mängd olika

proteiner i blodet och på cellytan som har till uppgift att känna igen och oskadliggöra främmande celler och ämnen i våra kroppar. Ett av de viktigaste proteinerna i komplementsystemet har fått beteckningen C3.

– Komplementsystemet är väldigt potent och aktivt, och vid vissa sjukdomar kan aktiveringen ske okontrollerat.

Jag och mina kollegor upptäckte att ett specifikt enzym som

frisätts från njurarna – renin – kan klyva C3 och därmed aktivera komplementsystemet, berättar Zivile Bekassy och förklarar att det kan ge upphov till inflammation i njuren.

MÅNGA NJURSJUKDOMAR behandlas med med-

iciner som sänker blodtrycket och minskar läckage av protein i urinen. En vanlig medicin är ACE-hämmaren enalapril. En annan medicin – aliskiren – riktar in sig på att hämma just reninet, det enzym som Zivile och hennes kollegor upptäckte kan få fart på komplementsystemet.

Aliskiren är godkänt för att behandla högt blodtryck hos vuxna men beskrivs också ha en positiv effekt för att minska läckage av protein i urinen hos personer med diabetes och vid icke-diabetiskt njursjukdom både hos vuxna och barn, samt för behandling av högt blodtryck hos barn. Nu ska Zivile Bekassy undersöka om reninhämmaren aliskiren kan användas för att dämpa aktiveringen av komplementsystemet i njurarna hos personer med C3 glomerulopati.

– Förhoppningen är att vi ska kunna stabilisera, ja till och med förbättra, njurfunktionen hos den här patientgruppen, säger Zivile Bekassy.

Sjukdomen är sällsynt men yttrar sig som andra njurinflammationssjukdomar, med symtom som blod och protein i urinen och högt blodtryck. Därtill medför den en tydlig

9 aktivering av komplementsystemet. Det finns idag ingen etablerad behandling av C3 glomerulopati, utan sjukdomen behandlas med ACE-hämmare eller angiotensinreceptorhämmare för att minska proteinläckage i urinen och kontrollera blodtryck och med immundämpande läkemedel för att dämpa njurinflammationen. Forskning på nya terapier kan alltså få stor betydelse för drabbade personer.

– Kan man bromsa utvecklingen av sjukdomen innebär det att man kan skjuta upp tidpunkten då patienter behöver få dialys eller en njurtransplantation, förklarar Zivile Bekassy.

UNGEFÄR HÄLFTEN av alla som får diagnosen C3

glomerulopati når det sista stadiet av njursvikt (CKD5) inom tio år och behöver då dialys eller transplantation.

– Det finns redan andra läkemedel som blockerar komplementsystemet och som har använts för C3 glomerulopati, men det har inte varit effektivt för alla, menar Zivile Bekassy och uttrycker förhoppningar inför sin forskning som ska komma igång efter sommaren 2020 och beräknas pågå i fem år.

”Njursjuka barn blir ofta svårt sjuka och borde uppmärksammas mer”

FORSKNING

Njurfunk 2/2020

Succé för Olivers insamling 6

Zivile Bekassy, barnnefrolog och överläkare vid Lunds Universitet.

MEDLEM

Njurfunk 4/2018

Oliver föddes I NJURFUNK nr 4 2018 me d ovanligt fel berättade vi om lille Oliver, som föddes med missbildningen uretravalvel, ett litet slemhinneveck i övre delen av urinröret, som gör att blåsan har svårt att tömma sig.

Oliver tillhör den tredjedel av Njur funk 4 2018. de drabbade, som kommer att behöva njurtransplanteras.

Orsaken till sjukdomen är okänd.

När Louise och Henrik väntade sitt första barn under våren 2017 var de himlastormande lyckliga, men också aningen oroliga.

Fostret visade tecken på den ovanliga diagnosen uretravalvel.

TEXT: GUNILLA DAHLQVIST • FOTO: PRIVAT

EN ULTRALJUDS UNDERSÖKN ING

under vecka 18 visade att fostret, som var en pojke, hade ett vidgat njurbäcken.

Barnmorskan bedömde det dock inte som särskilt avvikande.

Under graviditetsvecka 32 konstaterades det att fostrets njurbäcken hade vidgats till tre gånger normal storlek. Det blev ilfart till Karolinska sjukhusets avdelning för fosterdiagnostik, där läkarna misstänkte att det kunde röra sig om en uretravalvel. Täta och noggranna kontroller följde för att säkerställa att inte njurar och andra organ skulle komma i kläm. Det bestämdes att förlossningen skulle tidigareläggas till vecka 36.

Fostrets njurar såg fina ut och planen var att en urolog omedelbart efter barnets födsel skulle sätta in en kateter i urinröret för att förhindra påfrestning på njurarna.

Torsdagen den 9 mars 2017 föddes lille Oliver på Karolinska sjukhuset. Förlossningen gick förhållandevis bra, men tyvärr fanns inte någon urolog i tjänst förrän efter fyra dagar. Då sattes en kateter in för att dränera njurarna, vilket förbättrade njurfunktionen betydligt. Men den ena njuren är mycket svag och Oliver kommer sannolikt att behöva en njurtransplanta tion i framtiden.

IDAG FÅR OLIVER ingen annan medicinering än ett tillskott av natriumbikarbo nat tre gånger om dagen. Han har även en vesicostomi, det vill säga en liten öppning precis under naveln för att kunna tömma urinblåsan via en kateter. Han behöver både blöja och specialbinda för att det rika urinOliver, 1,5 år, har nyligen lärt sig att flödet ska absorberas. gå.

– Oliver har varit litet sen i utvecklingen Flytten innebar att sjukvårdskontakterna på grund av sina besvär. Men nu verkar han fördes över till Drottning Silvias Barn- och ha kommit ikapp och har nyligen lärt sig att Ungdomssjukhus i Göteborg. gå. Han är pigg och nyfiken och i februari – En klar förbättring, konstaterar Henska han skolas in på förskolan, berättar en rik. Fördelen med sjukhuset i Göteborg är glad mamma Louise. att nefrologer och kirurger finns på samma ställe. Det blir ett bättre flöde i vården och ORON OCH OSÄKERHETEN kring Oli- allt går smidigare för patienterna. vers problem har varit påfrestande för LouOlivers föräldrar har gått ut i sociala meise och Henrik. De har delat på föräldraledier och startat en insamling till forskning digheten och bådas föräldrar har varit till om diagnosen och andra njursjukdomar. mycket stort stöd. Men sedan tre månader De säljer armband med texten Kidneypaj tillbaka har livet börjat återgå till det mer och skänker 100 kronor per smycke till normala för den lilla familjen, som nyligen sjukhusets forskningsfond. Hittills har det flyttat till en villa i Alingsås. inbringat 35 000 kronor.

FÖR ATT STÖDJA forskningen kring uretrvalvel och liknande diagnoser startade Olivers föräldrar Louise Mobach och Henrik Wallgård en insamling under namnet Kidneypaj. Genom att sälja pärlarmband med texten Kidneypaj har de kunnat skänka 100 kronor per smycke till en forskningsfond vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

I studien kommer ingå två grupper om 15 patienter i vardera som får en av medicinerna. I patientgrupperna ska både finnas vuxna och barn över 6 år utan kraftigt nedsatt njurfunktion. Zivile Bekassy var en av 28 forskare som fick anslag till sin forskning genom Njurfondens utdelning 2019 då hon tilldelades 250 000 kronor för en klinisk studie för att värdera aliskiren jämfört med enalapril vid C3 glomerulopati.

UTÖVER ANSLAGET på en kvarts miljon får Zivile

Bekassy förfoga över Bengt Rippes pris på 50 000 kronor. Priset har inrättats till ära av Bengt Rippe, som var professor i Lund och en internationellt framstående njurforskare. Han deltog i grundandet av Njurfonden 2013 men gick bort 2016.

– Jag kände Bengt Rippe och vi arbetade tillsammans i Lund, så priset känns väldigt betydelsefullt för mig, säger Zivile Bekassy.

SOM BARNNEFROLOG kommer Zivile Bekassy i

kontakt med många njursjuka barn och vill gärna slå ett slag för att gruppen ska synas mer i samhället.

– Barnen blir ofta svårt sjuka. De går i dialys eller får en njurtransplantation, men blir egentligen aldrig friska.

De borde uppmärksammas mer, säger hon.

DEN 7 MAJ kunde nu treårige Oliver och hans föräldrar ge sig iväg hemifrån Alingsås till sjukhuset i Göteborg för att överlämna 50 000 kronor från Kidneypaj till njurforskningen. Kate Abrahamsson, professor och verksamhetschef Barnkirurgi samt överläkare Per Brandström, forskare inom urinvägsinfektioner och njurtransplantation, fick ta emot pengar, diplom, armband och en fin teckning direkt från en glad liten Oliver, som piggt skuttade omkring i sjukhusets lokaler.

TEXT: GUNILLA DAHLQVIST

10

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2020

Namn: Mathilda Söderberg Ålder: 28 år Bor: Sollentuna Hälsa: Njurtransplanterad Aktuell: Deltar i TV-serien Biggest Loser hösten 2020

utmaning MATHILDAS LIVSVIKTIGA

Efter en lyckad njurtransplantation som tioåring har Mathilda Söderberg brottats med andra problem.

Vändpunkten kom i tv-programmet Biggest Loser.

TEXT: GUNILLA DAHLQVIST

M

ATHILDA ÄR EN öppen och positiv tjej, som

gillar att leva ett utåtriktat liv med mycket motion och rörelse och hon är noga med vad hon stoppar i sig. Men så har det inte alltid varit.

Hon har gjort en lång och tidvis utmanande livsresa, som började redan i barndomen, då hon fick en ny njure vid 10 års ålder.

måste kissa. Kunde det vara diabetes? Till sist fick hon en allvarlig urinvägsinfektion och när hon i mycket dåligt skick kom in till vårdcentralen hade hon nästan inte något syre i blodet. Det blev ilfart till barnsjukhuset i Sundsvall, där hon fick det chockartade beskedet att njurarna nästan upphört att fungera. Då var Mathilda åtta år gammal.

MATHILDA FÖDDES med den kroniska njursjukdo-

men nefronoftis. Den är sällsynt men vanlig bland de ärftliga njursjukdomarna. Symptomen uppträder som regel först under den tidiga skolåldern. Så var det också för Mathilda. Det var ingen inom sjukvården i Sundsvall, där hon föddes, som förstod att hennes återkommande hälsoproblem hade några djupare orsaker förrän hon började i skolan.

— JAG SPELADE MYCKET fotboll men fick stora blå-

märken överallt på kroppen efter varenda match. Läkarna hade svårt att ställa diagnos. Det spekulerades i att det kunde vara leukemi, berättar Mathilda.

Hon märkte också att hon allt oftare blev törstig och

NEFRONOFITS Nefronoftis är en sällsynt ärftlig sjukdom.

Sjukdomen finns i flera varianter beroende på när symtomen debuterar. Vid den vanligaste formen uppträder de första symtomen vanligtvis vid 4-6 års ålder. Sjukdomen leder till cystiska förändringar i njurmärgen vilket försämrar njurarnas förmåga att koncentrera urin. De första symtomen är ökad urinmängd samt ökad törst.

Sängvätning är relativ vanlig. Vanligtvis leder sjukdomen till njursjukdom och behov av dialys eller njurtransplantation vid 20 års ålder.

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2020

FOTO: TV 4

”Jag tycker om att vara aktiv och röra på mig. Det tänker jag fortsätta med.”

11

– SEDAN GICK ALLTING väldigt fort. Jag skickades

till Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Och där konstaterade läkarna att jag bara hade fyra procents njurkapacitet kvar. Jag fick en påsdialysslang insatt i buken. Men dialysen fungerade inte bra. Man diskuterade att sätta in en CDK-slang till hjärtat för bloddialys.

Till slut kämpade jag med både blod- och påsdialys.

Mathilda fick fortsätta prova olika dialysformer.

Under en tvåårsperiod bodde hon till och från med mamma Kristin och ibland även med syskonen Malin och Mattias på Ronald McDonald Hus intill sjukhuset i Huddinge. Vid något tillfälle fick Matilda och hennes mamma åka hem till Sundsvall tillsammans med en sjuksköterska, minns hon.

SAMTIDIGT PÅGICK jakten efter en ny njure åt

Mathilda. Ett par familjemedlemmar erbjöds att genomgå test för att bli donator. De avböjde av olika skäl.

Glädjen var stor, när proverna slutligen visade en positiv matchning med storasyster Malin, då 18 år. De båda systrarna förbereddes för transplantation. Förväntningarna var höga ända tills Malin låg på operationsbordet och

det konstaterades att hon hade några tumörer på mjälten. Dessbättre visade det sig senare att de var godartade.

Men planerna på transplantation gick i stöpet. Besvikelsen var enorm. Mathilda sattes upp på väntelistan igen.

– En dag blev det stopp i min CDK-slang. Allt verkade hopplöst. Då kom läkarna in och rapporterade glatt: ”Nu vi har hittat en njure till dig!” Tyvärr tvingades man konstatera att den var missbildad. Jag slussades hit och dit genom hela känsloregistret, minns Mathilda.

TILL SLUT hände det. I juni 2002, klockan tolv mitt i

natten vaknade Mathilda hemma i lägenheten på Söder­ malm i Sundsvall av att det ringde på personsökaren.

Hon var tio år och minns allt i detalj.

– Jag hörde att mamma satt i köket och grät, medan hon talade i telefonen. Jag gick upp och undrade vad som stod på. Mamma berättade att det var koordinatorn på Huddinge, som ringde för att meddela att de hade fått in en njure till mig.

TIDIGT NÄSTA morgon satt Mathilda och hennes

mamma på ett flyg till Stockholm för vidare färd till

12

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2020

INFO Mathilda Söderberg, 28 år, är en av deltagarna i säsongens TV4-serie Biggest Loser, där deltagarna tävlar i viktnedgång.

Programmet firar 10-årsjubileum i år Hittills är Mathilda den enda deltagaren med en transplanterad njure.

Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. På eftermiddagen sövdes Mathilda ned och fick en njure från en avliden person inopererad. Allt gick som det skulle och njuren har fortsatt att fungera i arton år utan problem.

Det har även funnits andra svårigheter i Mathildas liv.

Under hela sin uppväxt har hon lidit av övervikt och högt blodtryck. Periodvis har hon också känt sig mobbad.

EN DAG NÄR Mathilda var 23 år och allt såg mörkt

ut bestämde hon sig för att göra något åt sitt liv. Hon gick in på hemsidan för tv-programmet ”Biggest Loser” och anmälde sig som deltagare i tävlingen. Men det blev inget. Hon var inte mentalt redo. Sedan gick det tre år innan TV4 själva hörde av sig till Mathilda och erbjöd henne att delta i castingen för nästa säsong. Då föll allt på plats. Biggest Loser blev en språngbräda för Mathilda, som under många år jobbat i uppförsbacke med att komma tillrätta med sina viktproblem och sitt sviktande självförtroende.

– DET VAR INTE helt lätt att behöva lämna ut sig själv.

Det som sker under produktionen innehåller mycket mer än man kanske förstår, när man tittar på programmet.

Den psykiska resan är mycket jobbigare än den fysiska utmaningen. Men jag tror att jag lärt mig att komma tillrätta med problemen genom att helt enkelt bara vara mig själv, berättar Mathilda.

DELTAGANDET I Biggest Loser blev en vändpunkt för

Mathildas val av livsstil. Nu känner hon att hon har hittat rätt. Hon har lärt sig att räkna kalorier och att äta mer balanserat. Den gamla ovanan att tröstäta är ett dåligt minne blott. Rökning och alkohol är ingenting för Mathilda. Idag gillar hon att träna och röra på sig och tar gärna en promenad till utegymmet hemma i Sollentuna. Medan hon motionerar lyssnar hon gärna på musik.

Reggaeprofilen Bob Marley är en av favoriterna. Med sin bakgrund som butikssäljare försöker hon nu också att hitta ett nytt jobb.

– JAG HAR HITTAT balans i tillvaron och fått livsgläd-

jen tillbaka genom att jobba hårt med mina viktproblem och mitt självförtroende, säger Mathilda.

SEDAN MITTEN av mars har hon fått en ny utmaning

i sitt liv – coronaviruset. Mathilda, liksom många andra njurtransplanterade personer, känner extra stor oro över risken att bli smittad.

– Jag är livrädd. Jag tillhör ju helt klart en riskgrupp med min transplanterade njure, eftersom jag måste äta immundämpande mediciner för att förhindra att njuren stöts bort, säger hon.

”Jag har hittat balans i tillvaron och fått livsglädjen tillbaka” – MAN KAN INTE begränsa sitt liv alltför mycket. Jag

tycker om att vara aktiv och röra på mig. Och det tänker jag fortsätta med. Jag har haft min njure i 18 år och är van vid att tänka på mina mediciner och att vara extra försiktig med smittorisk och folkträngsel. Jag undviker till exempel att åka tunnelbana.

Hon stöter ofta på en stor okunskap kring vad det innebär att ha en kronisk njursjukdom och att vara transplanterad.

– När jag berättar att jag är njurtransplanterad blir kommentaren ofta: ”Så bra, då är du ju helt frisk!” Det är svårt att förklara för omgivningen att jag lever med mycket hårda restriktioner och att det är viktigare än någonsin att hålla på dem nu, påpekar hon.

MATHILDA FORTSÄTTER att vara noga med den so-

ciala distansen. Men hon vill ogärna begränsa sig alltför mycket i umgänget med sina vänner, bland annat sina nya kompisar från Biggest Loser. Tävlingen har gett henne en skjuts mot ett bättre och sundare liv, säger hon.

Så mycket mer än så kan hon inte avslöja förrän programmet har visats. Premiären har skjutits upp till i höst på grund av coronakrisen.

Om Mathilda har korats som Biggest Loser får vi alltså inte veta förrän då. En sak är dock säker – en tjej med Mathildas framåtanda och positiva attityd kan aldrig bli någon vanlig ”loser”.

BEHANDLINGSINFORMATION

Automatiserad peritonealdialys (APD) Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

Vad krävs i hemmet?

Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet.

Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska.

Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.

En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig.

www.baxter.se

| 2018-03 | SE/MG2/18-0003a |

Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista 08-632 64 00

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond

DIN GÅVA GÖR SKILLNAD

Ändamål: Rekreation och kursverksamhet.

Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen.

Sedan 1981 har Gelinfonden lämnat miljontals kronor i bidrag till transplantationsforskningen.

Det tänker vi fortsätta med!

Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Gåddarbo 102, 733 99 Möklinta.

Vi har bara bytt namn till GelinStiftelsen.

SWISHA DITT BIDRAG TILL 123 154 3016

Niclas & Mattias Minnesfond

WWW.GELINSTIFTELSEN.SE

SÖK SENAST 31/8

5 miljoner utlyses till njurforskning Njurfonden lämnar bidrag till forskning om njursjukdomar, dialys och njurtransplantationer.

Under 2020 utlyses 5 miljoner kronor till forskning som uppfyller stiftelsens ändamål.

ALWALLSFONDEN UTLYSER 20 000 KRONOR Njurförbundets Stipendiefond till Professor Nils Alwalls Minne lämnar bidrag till projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation.

Mer info finns på vår hemsida: njurforbundet.se/vara-fonder/alwallsfonden/

Mer information och ansökningsformulär: www.njurfonden.se/sok-anslag Sista ansökningsdag 18 oktober 2020.

Ansökan öppnar 1 augusti 2020.

Drakenbergsgatan 6 nb, 117 41 Sthlm Tel. 08-546 405 00 • info@njurfonden.se

15

MEDLEM

Njurfunk 2/2020

Hur har corona påverkat dig?

Vi frågade tre av Njurförbundets medlemmar om hur de senaste månaderna gjort avtryck i deras vardag och hur de valt att tackla pandemin.

”

Lisa Nolén drabbades av corona och blev inlagd på sjukhus.

Mikael Johansson, ordförande i Njurföreningen i Värmland.

Marie-Noëlle Carlsson, lågstadie­lärare och njurtransplanterad.

CORONAN HAR påverkat både Njurför-

SOM NJURTRANSPLANTERAD och

”

JAG FICK corona i början av april och

i och med att jag har sjukdomen Metyl­ malonsyremi som är en komplex ämnesomsättningssjukdom som ger nedsatt njurfunktion visste inte läkarna först hur de skulle behandla mig.

Behandlingen för min sjukdom är en speciell diet och bloddialys fyra gånger i veckan. Mina symptom av coronan var att jag hade feber som växlade, ont i kroppen och jag var extremt trött.

Jag var sjuk i fyra veckor och låg en vecka på sjukhus. Behandlingen var att jag fick glukosdropp för att inte bli uttorkad, smärtstillande för att jag fick ont i ryggen för att ligga ner så länge och syrgas under dialysen.

JAG FICK INTE träffa någon, det var bara

min mamma som i full skyddsmundering fick komma och hälsa på en gång. Jag är glad att jag tog mig igenom detta, man klarar mer än vad man tror. Jag är bara 23 år men har varit nära döden några gånger, så jag vet vad jag pratar om.

I och med att jag fick corona har jag börjat dokumentera min resa. Ni hittar mig på Instagram: missmiracle96 och på Facebook: Miss miracle.

”

eningen i Värmland och min egen situation. Vi hann precis ha vårt årsmöte den 8 mars innan vi fick ställa in allt och vi har ännu inte hunnit fördela alla uppgifterna i styrelsen. Sommarträffen är inställd och vi hoppas nu på att julträffen i alla fall ska kunna genomföras.

UNDER VÅREN har vi tillsammans med

Funktionsrätt Värmland drivit frågan att dialyspatienter ska få åka själva eller tillsammans till dialysen. Vämlandstrafiken har nu hörsammat detta och dialyspatienterna kan under sommaren åka gemensamt i specialfordon.

NÄR DET GÄLLER min egen situation

som transplanterad har jag varit sjukskriven och satt i karantän då jag behövt ha en njurkateter insatt i njurbäckenet. Min fru har fått handla och sköta allt runt mig.

Nu är karantänen slut och jag förväntas börja jobba igen på måndag. Det känns som jag blir tvingad ut i pandemin och jag är orolig över det. Vi transplanterade är en riskgrupp och jag hoppas verkligen att beslut om smittskyddspeng kommer snart.

immunsupprimerad har tiden sedan viruset började sprida sig varit oviss. I början kändes det som att spela rysk roulette varje gång jag tog mig till mitt lärarjobb på en skola där över 500 personer vistas dagligen men snart började jag acceptera läget.

Varje infektion kan slå ut min transplanterade njure, i synnerhet covid-19. Att myndigheterna valde att slänga oss från riskgruppen i lejonets gap är obegripligt.

FÖRSIKTIGHETSÅTGÄRDER har jag

fått komma på själv: sluta åka kollektivt, gå i affärerna och på restaurang (även sitta på en terrass). Tigga till mig handsprit på apoteket för att det inte finns något tillgång till vatten i mitt klassrum; hålla handen på min temugg när jag sitter och pratar med kollegorna i personalrummet; desinficera bänkar och klassrummets dörrhandtag flera gånger om dagen med ytsprit.

TILL SLUT hittade jag ett sätt att fjärrun-

dervisa mina elever. Jag arbetar hemma sedan den 14 maj. Hittills har jag lyckats skydda min njure och det har jag bara mig själv att tacka för.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 2/2020

NJURVÅRDEN OCH

coronautbrottet Hög flexibilitet och stor uppfinningsrikedom.

Så tacklade njurvården vårens oväntade pandemi.

Fokus har legat på att skydda riskgrupperna.

E

TT NYTT och okänt virus har svept

in över världen och utsatt hela vårdapparaten för en prövning utan motstycke. Efter månader av oro, inte minst bland personer med kronisk njursjukdom, njurtransplanterade och deras anhöriga, ser det hittills ut som att gruppen drabbats i begränsad omfattning. Därmed inte sagt att oron för smitta har varit obefogad.

Maria Stendahl är överläkare i njurmedicin vid Länssjukhuset Ryhov i Jönköping och ordförande i Svenskt Njurregister (SNR).

– Covid-19 kan definitivt vara farligt för dialyspatienter och transplanterade, särskilt eftersom många är multisjuka och därmed har flera riskfaktorer, säger hon.

Men tack vare att patienterna sedan tidigare ofta är noga med hygienrutiner och att skydda sig själva mot

andra infektioner, i kombination med att sjukvården infört en rad försiktighetsåtgärder, verkar smittan ha hållits tillbaka.

SJUKHUSEN rapporterar antalet

smittade bland annat till SNR. I början av juni var 152 personer i dialys och 49 njurtransplanterade inrapporterade. Av dessa hade 34 dialyspatienter och 8 transplanterade avlidit till följd av sjukdomen. Merparten var födda på 40-60-talet, men insjuknade finns i åldersspannet födda mellan 20- och 80-talet.

– Hur riskprofilen har sett ut i övrigt vet vi inte, till exempel om de har haft andra sjukdomar. Vi har heller inga siffror ännu på hur många som har förlorat sina transplantat och kommer att behöva dialys efter infektionen.

Maria Stendahl vill också framhålla att mörkertalet när det gäller smittade av coronaviruset är stort, eftersom det har visat sig att det inte alltid ger symtom.

Inom dialysverksamheten har det krävts stora anpassningar för att hantera situationen. Ett symtom som viruset kan ge är just akut njursvikt,

INFO Den 1 juni hade följande antal personer rapporterats sjuka i covid-19 till Svenskt Njurregister (SNR): 152 i dialys varav 34 avlidit, 49 njurtransplanterade varav 8 avlidit. Av totalt 201 smittade hade 66 friskförklarats. 93 var inte slutrapporterade.

så många annars njurfriska personer har behövt dialys på grund av smittan. För vissa patienter har sjukdomen också medfört koagulationsproblem som har försvårat dialysen.

Extra dialysapparater har fått ställas upp på infektionsavdelningar och intensivvårdsavdelningar.

Sjuksköterskor med dialyskompetens som idag har tjänst på andra enheter har ställt upp och arbetat på dialysavdelningar eller intensivvårdsavdelningar. När någon dialyspatient blivit smittad har dialys skett avskilt och personal har haft skyddsutrustning.

– Vi har verkligen fått tänka utanför ramarna och göra på sätt som vi inte gjort tidigare. Det har funkat väldigt bra, med jättebra samarbete med intensivvården. All personal har ställt upp enormt och på ett imponerande sätt lärt sig nya saker och gått utanför sin komfortzon, säger Maria Stendahl.

”Vi behöver bättre beredskap” För att begränsa utbrottet har personal försökt identifiera smittade redan vid ingången, där patienter fått svara på frågor om symtom. På självdialysenheter har patienter instruerats hur de får röra sig i lokalerna.

Och som överallt – mer handsprit.

SAMMANTAGET ser det ut som att

njursjukvården fungerat väl i ett krisläge. Men finns det något vi kan göra för att vara bättre förberedda för en eventuell framtida pandemi?

– Ja, framför att när det gäller materialtillgång. Vi har legat på för små lager av skyddsutrustning, läkemedel, dialysvätskor, filter med mera. Vi har inte behövt offra någons behandling, men var rädda ett tag. Vi behöver bättre beredskap och en handlingsplan, säger Maria Stendahl.

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

FAKTA I början av pandemins utbrott var det svårt att få klarhet i om kronisk njursjukdom var en riskfaktor eller ej. Men den 17 april slog Socialstyrelsen fast att stadium 4 och 5 i kombination med annan kronisk sjukdom, t ex högt blodtryck, diabetes eller hjärt-kärlsjukdom, är en riskfaktor.

Nytt kapitel!

Bromsa njursvikten.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

18

DIN HÄLSA Njurfunk nr 2/2020

Kuratorn hjälper dig hitta din väg TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Att ha nedsatt njurfunktion kan innebära många påfrestningar i livet. För dig som mår dåligt finns möjlighet att träffa en kurator.

ELIAS STARBORG arbetar som kurator

Elias Starborg, kurator vid njurmedicinska kliniken i Danderyd.

hantera ovisshet och att inte fastna i ältande och oro. (Se motstående sida.)

– Anhöriga är också ett viktigt stöd. När jag träffar patienter frågar jag alltid om personens nätverk. Ett socialt nätverk kan fungera som en skyddsfaktor mot psykisk ohälsa, säger Elias.

– JAG ERBJUDER stödjande samtal för

komma att genomföras, om man inte har en levande givare.

DET FINNS ÄVEN många praktiska sa-

vid njurmedicinska kliniken, Danderyds sjukhus. Han träffar dagligen njursjuka patienter, både i krissituationer och i stödjande samtal under en kortare eller längre period. Han hjälper även till med sociala och praktiska insatser. patienter och anhöriga utifrån behov. När man nyligen fått ett sjukdomsbesked kan det handla om att vara ett stöd i den akuta fasen. I ett längre perspektiv försöker jag stärka patienternas egna förmåga att hantera de påfrestningar som en njursjukdom kan innebära, både känslomässigt och socialt, säger Elias.

Något som Elias stöter på är ovissheten som njursjuka ofta behöver hantera. Som njursjuk vet man ofta inte hur långsam eller snabb försämringstakten av njurfunktionen kommer vara. Om man väntar på transplantation vet man kanske inte när den kan

– JAG ARBETAR MYCKET med att för-

söka stötta patienterna i att nå acceptans kring sjukdomssituationen samt upprätthålla rutiner i vardagen. Att hitta strategier för att leva med sin sjukdom och ändå ha en god livskvalité. Att kunna göra det man uppskattar i livet, säger Elias.

För att må bra psykiskt nämner Elias även fysisk aktivitet, något man kan få på recept, men även mindfulness. Mindfulness innebär att man försöker vara närvarande här och nu och kan vara ett sätt att

Så hjälper du dig själn Kurator Elias Starborg hjälper personer med njursjukdom att hitta sina egna strategier för att leva ett bra liv. Ju mer kunskap du har om din sjukdom desto lättare blir det att hantera din livssituation.

ker som Elias hjälper till med. Det kan handla om att informera om och hjälpa till med att söka vissa ersättningar som merkostnadsersättning, bostadstillägg, bostadsbidrag och särskilt tandvårdsbidrag.

Ibland är det Elias som för kontakterna med olika myndigheter.

– SOM KURATOR erbjuder jag främst

hjälp till självhjälp vilket innebär att jag försöker stärka patientens egna resurser att hantera sin livssituation. Empowerment! Ju mer kunskap och delaktighet patienten har i sitt sjukdomstillstånd desto bättre, säger Elias.

Försök att ägna dig åt saker du tycker om Fysisk aktivitet hjälper dig att må bra psykiskt Mindfulness kan lindra ältande och oro Viktigt med ett fungerande socialt nätverk

19

MINDFULNESS MINSKAR ORON MÅNGA NJURSJUKA kan känna oro och ångest över sin situation och en del kan gå in i en depression. Mindfulness är en metod som kan användas för att hantera stress och oro. Metoden går ut på att du fokuserar på det som finns i just denna stund, i nuet. Mindfulness används ibland inom sjukvården för att lättare hantera stress, ångest och nedstämdhet.

Mindfulness betyder sinnesnärvaro eller medveten närvaro.

DET HÄR ÄR viktigt när du utövar Mindfulness: Du är uppmärksam på det som händer just nu i stunden.

Du har en nyfiken och accepterande inställning till det du upplever.

Det betyder att du inte värderar eller dömer det du upplever i nuet.

Du har en accepterande inställning till dig själv och andra. Det betyder att du övar dig på att se kärleksfullt och ömsint på dig själv och andra. Det har stor betydelse för att du ska må bra.

Mer info på www.1177.se och www.mindfulnessportalen.se

DIN HÄLSA

Njurfunk 2/2020

Torsk på rostade rotfrukter Recept: Dietist Linda Ersten

Fina fisken förebygger!

Efter njurtransplantation kan bra matvanor förebygga problem med höga blodfetter, förhöjda blodsockervärden och oönskad viktförändring. Därför bjuder vi på ett recept med fisk och rotfrukter. Tänk på att god livsmedelshygien alltid är viktig.

STEKT TORSK MED ROSTADE ROTFRUKTER I UGN, 4 PORTIONER GÖR SÅ HÄR Sätt ugnen på 200 grader. Skala och skär rotfrukterna i stavar, fördela dem på en ugnsplåt och ringla över olivolja. Rosta rotfrukterna i ugnen 15 minuter. Dela fisken i 4 portionsbitar, krydda med salt och peppar. Stekt snabbt i stekpannan så att de får färg. Lägg fiskbitarna på plåten tillsammans med rotfrukterna. Ugnsrosta ytterligare 5 minuter. Strö över persilja innan servering. Blanda majonnäs med lime och pressad vitlök, smaka av med salt och peppar. Servera fisk och rotfrukter med lime­ aioli och bröd.

INGREDIENSER 300 g morot 300 g palsternacka 200 g rödbeta 2 msk olivolja 400–500 g torskfilé 0,5-1 tsk salt 1 krm svartpeppar Till serveringen 1 dl majonnäs ½ st lime 1 st vitlöksklyfta färsk persilja

Solskydd viktigt för transplanterade Boktips! Vart du än går är du där – Medveten närvaro i vardagen av Jon Kabat-Zinn, Mindfulness – ögonblickens under av Thich Nhat Hanh.

SOMMAREN ÄR HÄR och med det soliga dagar. Om du är transplanterad är det viktigt att tänka på att skydda dig mot solen. Transplanterade personer har en ökad risk att få hudcancer, framförallt skivepitelcancer. Det beror på den immundämpande medicinen. För att skydda dig mot solen är kläder det absolut bästa solskyddet. De flesta kläder har solskyddsfaktor 30-40 vilket är helt tillräckligt för att skydda sig mot solen. För områden där du inte kan använda kläder är det bra med solkrämer och det är också viktigt att huden undersöks då och då av hudläkare.

20

FRÅGA & SVAR

Njurfunk 2/2020

DET LIVRÄDDANDE

kortisonet Många orsaker till huvudvärk vid bloddialys.

Smakförändringar vanligt vid allvarlig njursvikt.

Riskfyllt att sänka sin rekommenderade kortisondos.

Jag är en kvinna som haft dialys på sjukhuset i snart fyra månader.

Jag får huvudvärk varje gång när det är mellan en till två timmar kvar av tiden. Huvudvärken sitter kvar till kvällen eller förmiddagen därpå. Värken sitter i ögonen och ibland mår jag illa. Jag drar ingen vätska än utan bara renar så jag är inte torr och blodtrycket är okej Vad orsakar min huvudvärk?

SVAR: Bloddialys innebär stor på-

frestning på blodcirkulationen även när man inte drar någon vätska från patienten, så huvudvärk är ganska vanligt förekommande. Ibland kan det vara omställningen som sker när blodet blir mer renat från slaggämnen som gör att man blir påverkad.

Man kan prova att byta dialysfilter, minska dialysintensitet (långsammare dialys), eller korta dialystiden för att minska på symtom

som huvudvärk. Hos vissa patienter hjälper det med att byta till en annan form av bloddialys, så kallad HDF. Man kan testa smärtstillande (paracetamol) efter dialysstart i förbyggande syfte under några veckor för ibland vänjer sig kroppen helt enkelt vid behandlingen och besvären försvinner.

Cecilia Rosander & Aso Saeed

Jag är njursjuk och har ofta kraftig sötsmak i munnen, känns som jag har munnen full av sirap. Vad beror det på?

SVAR: Att känna söt smak i mun-

nen är inte typiskt njursviktssymtom. Frågeställning kring eventuell läkemedelsbiverkan och undersökning av slemhinnor i mun för att utesluta svamp bör genomföras.

Smakförändringar är annars ett vanligt symtom vid allvarlig njursvikt.

När funktionen börja komma ner un-

der 15-20 procent kan man få förändrad smakupplevelse i munnen. En del patienter tycker att det smakar dåligt i munnen, det klassiska är att munnen smakar metall. Även om man inte får en sådan ”ny” smak så kan smakerna förändra sig, maträtter som man tidigare tyckte mycket om kan börja smaka annorlunda och tyvärr ofta sämre.

En del patienter upplever att maten inte smakar något och det har tyvärr en negativ inverkan på matintaget.

Cecilia Rosander & Aso Saeed

Efter njurtransplantation för tre år sedan tar jag dagligen 5 mg Prednisolon. Är det möjligt att minska dosen kortison? Jag skulle gärna gå ner då långtidsinverkan inte känns bra och biverkningarna är mycket kännbara och tråkiga.

Jag har läst om personer som inte tar kortison alls och om andra som tar 2,5 mg per dag.

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

CECILIA ROSANDER

Överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Specialist i internmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

SVAR: Kortison är ett fantastiskt pre-

parat som är livräddande och slår brett mot immunsvaret. Det motverkar inflammation. Men som med många bra läkemedel finns biverkningar. Osteoporos (benurkalkning), muskelatrofi, starr, ökad åderförkalkning samt diabetes är väl kända. Det finns fall där man helt sätter ut kortisonet på grund av dessa biverkningar. Men man måste ta helheten.

Har du haft avstötningar? Är det en välpassande njure? Finns risk för kronisk avstötning? Är det gjort någon transplantatbiopsi? Finns det förändringar som antyder avstötning framför allt av antikroppstyp, då är det riskfyllt att sänka immundämpande medicinering.

Många överviktiga frågar också om de kan sänka sin dos. Ofta har man gjort det, men det har inte hänt något med vikten.

Frågan måste diskuteras med din läkare. Förutom kreatinin och skattad njurfunktion i blodet följer vi gärna äggviteutsöndring i urinen. En liten stegring kan vara tecken på begynnande avstötning.

Det finns inget enkelt blodprov att mäta koncentrationen av kortison, som vi mäter tacrolimus eller cyklosporin, för att få hjälp i doseringen.

De flesta fortsätter att stå på 5 mg Prednisolon dagligen men 2.5 mg kan vara rimligt efter många år som transplanterad. I ditt fall syns det lite tidigt att sänka om jag ska ge ett generellt råd.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Ingela Fehrman Ekholm

YOU &ME

NJURFÖRBUNDET

©

Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra.

Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!

ASO SAEED Vårdenhetsöverläkare, Njurmottagningen, Njurmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se

www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Drakenbergsg 6, 117 41 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 2/2020

ETAPPVAN DRA

I Sverige finns et t stort nät av vand ringsleder. Att va ndra måste inte innebära milslånga st räckor med tung packning. De fle sta vandringsled er har informativa he msidor med etap per ner till ett pa r kilometer väl be skrivna. Sök en bi t att gå i din närh et på svenskaturis tforeningen.se

Sommarens törst kan upplevas svår om du går i dialys och ska begränsa vätskeintaget. Några tips är att mäta upp dagsransonen av din favoritdryck i kanna i kylen, dricka ur små glas (fyll till hälften) och ta medel mot muntorrhet. Många får hjälp av att suga på en isbit.

Hemester

CORONATIDER. Årets råd är att inte resa utan semestra på hemmaplan. Njut ändå av vädret och dina nära och kära. Låt det bli en oförglömlig sommar.

Löjligt? Somliga 70-plussare har kritiserat FHM som rekommenderar fortsatt social distansering under sommaren, med utomhustips som boule och krocket. Boule är annars en uppskattad sport i alla åldrar, och kan vara ett fint sätt att umgås. Enligt Svenska Bouleförbundet lär du dig på tio minuter. www.svenskboule.se

Foto: Johanna No

rin

Smultronställen. När vi inte kan resa får vi chansen att återupptäcka våra favoritplatser i närområdet.

Vilka ställen har du inte besökt på länge? Vilka platser har du glömt? Kanske finner du nya utflyktsmål? Njut av att stanna upp en tid och ge själen en vitaminkick.

HALLÅ DÄR ... …Susanna Axell programledare för Fråga doktorn och sedan tidigare utnämnd till medicinsk hedersdoktor av Karolinska institutet.

Hur kändes det att bli utnämnd till medicinsk hedersdoktor av Karolinska institutet? ­— Alldeles fantastisk! Det var en stor ära och mammas glädjetårar vid den stora festen i Gyllene Salen i Stadshuset i Stockholm kommer jag aldrig att glömma. Jag blev så glad att några såg mitt hårda arbete genom åren och belönade det.

Vad är viktigast med ditt arbete med Fråga doktorn?

— Att vi är på tittarens sida och sprider ljus över saker som vi ibland talar alldeles för lite om. Att folk gillar oss och våra insatser är stort. Vi gör allt vi kan för att det ska bli så rättvist som möjligt i Fråga doktorn, att alla patientgrupper ska bli uppmärksammade, även patientgruppen njursjuka.

När man gör ett tv-program måste man blanda och ge.

Hur ser du på Corona viruset?

— Hur vi har behandlat djuren och planeten får konsekvenser nu. När allt detta är över kanske vi bör sätta oss ned och tänka över hur vi behandlar jorden och alla individer som bor här.

Swedbank Humanfond – för dig som vill spara med både hjärna och hjärta.

Fonden placerar i företag som aktivt arbetar med miljö, mänskliga rättigheter och goda arbetsvillkor. Human­ fondens samarbetsorganisationer arbetar världen över med bland annat bistånd, hjälpverksamhet, mänskliga rättigheter, miljö, natur och forskning. När du placerar i fonden väljer du vilken ideell organisation du vill stödja.

Fonden är Svanenmärkt.

Läs mer på swedbank.se/humanfond

Vi vill påminna om att historisk avkastning inte garanterar avkastning i framtiden. Värdet på fonder kan både minska och öka och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar som du har satt in. En fond med riskklass 6­7 kan på grund av sin sammansättning och använda förvaltningsmetoder minska och öka kraftigt i värde. Du hittar faktablad, informationsbroschyr och fondbestämmelser under respektive fond på swedbankrobur.se/fondlista eller hos din återförsäljare.

JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!

Frankeras ej.

Njurförbundet

Njursjuk

Transplanterad

Donator

Stödmedlem

betalar portot.

Namn:................................................................................. Födelseår........

Adress:........................................................................................................

Postadress...................................................................................................

Telefon:........................................................................................................

E-postadress:...............................................................................................

Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:....................................

Sydsverige, Västsverige, Småland, Kalmar län, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm, Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems­ system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.

SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM

24

REGIONNYTT

Njurfunk 2/2020

NYVALD ORDFÖRANDE BLICKAR FRAMÅT KATARINA HELGESSON är ny ordförande i Njurföreningen Örebro sedan mars månad 2020.

nsson och Avgående ordförande Håkan Joha er klubban räck över n nsso Joha e ann kassör Sus n. nsso Eve till nyvalda ordförande Ulla

Tack för den här tiden, Håkan och Susanne!

NJURFÖRBUNDET SÖRMLAND tackade vid årsmötet den avgående ordförande Håkan Johansson och kassör Susanne Johansson för deras långvariga och fantastiska arbete.

HÅKAN HAR innehaft posten sedan början av 90-talet då han var drivkraften bakom bildandet av Sörmlandsföreningen. Håkan och Susanne har nu beslutat att lämna styrelseuppdragen och vi önskar dem lycka till i framtiden!

Till ny ordförande valdes Ulla Evensson.

”Glädjande är att

över 90 procent läser och uppskattar Njurfunk” Henrik Eriksson, Njurförbundet Västsverige, konstaterar att medlems­enkäten som skickats till förbundets 864 medlemmar fallit väl ut.

Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

– När min kroniska njursjukdom kraftigt förvärrades 2017 valde jag att gå med i Njurförbundet då jag tycker patientföreningar är en god idé.

Det dröjde inte länge förrän jag fick frågan om jag kunde tänka mig styrelseuppdrag och nu 2020 valdes jag till ordförande. Tidigare ordförande Per Zimmerman och kassören Nils Erik Berg sitter kvar i styrelsen vilket innebär ett tryggt teamarbete för mig.

Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter?

– Vi prövar några olika aktiviteter. Dels en utflykt med ”kulturellt” tema och förtäring varje halvår dels särskilda träffar med vårdpersonal på dialysavdelningen. För information ger vi ut en tidning, T-journalen, ett verk av huvudsakligen Per Zimmerman. Ett lokalt komplement till Njurfunk.

Vad har ni för samarbete med njursjukvården?

– Vi har ett gott samarbete med njursjukvården. Varje år är vi värdar för träffar med representanter för njursjukvården på regionens tre sjukhus där vi diskuterar gemensamma frågor.

Hur ser du på framtiden?

– I tider då människor aktiverar sig mer på sociala medier kan man fundera på hur det ska bli med traditionella patientföreningar. Jag vill hålla oss uppdaterade medicinskt. Nationella Njurkonferensen i Göteborg där forskare berättar om sin verksamhet är till stor hjälp. Ett annat område som engagerar mig är kosten vid njursjukdom. Att lägga fokus på vad man får äta istället för vad man inte får i olika stadier av njursjukdom. Avslutningsvis vill jag satsa på att få det lite kul, både i föreningen som helhet och i styrelsen.

Fullt upp trots allt i Västsverige MYCKET ÄR på gång i Västsverige trots att coronapandemin satt en del käppar i hjulet. I påskas skickade styrelsen ut påskgodis till 17 njur­mottagningar och dialysenheter i regionen och det blev mycket uppskattat. Vidare har Västsverige kontaktat alla dialysmottagningar i regionen och hört hur läget är i dessa tider.

– Regionen jobbar stenhårt för att skydda våra medlemmar, säger vice ordförande Henrik Eriksson.

En medlemsenkät har skickats ut till samtliga medlemmar i Västsverige och många engagerade svar kom in.

– Vi fick bekräftat att vår viktigaste fråga är att påverka sjukvården och politikerna i regionen. Vi jobbar nu med att rekrytera informatörer bland personal i regionen. De ska kunna informera om vår verksamhet och på så sätt hoppas vi att kunna få mer medlemmar. Dialysen på NÄL, Trollhättan, är vår pilotavdelning för detta projekt, avslutar Henrik Erikssson.

25 Ordförandemöte hölls digitalt

REGIONNYTT

Njurfunk 2/2020

GENOMFÖRT ÅRSMÖTE I VÄSTERNORRLAND

VÅRENS SEDVANLIGA ordförandemöte kunde med anledning av coronapandemin inte hållas på vanligt vis. Istället ”samlades” 18 re­p­resentanter för regionföreningar och förbundsstyrelse online lördagen den 16 maj.

Från Kalix i Norrbotten till Rinkaby i Skåne satt deltagarna hemma och kopplade upp sig via sina datorer mot webbkonferensen Zoom.

Förbundsordförande Håkan Hedman ledde mötet hemifrån radhuset i Sävedalen i Västsverige.

Vid en presentationsrunda där var och en beskrev läget i sin region framkom att verksamheten i föreningarna har präglats starkt av coronapandemin. De föreningar som inte har kunnat hålla sina årsmöten rekommenderas att kalla till årsmöte senast den sista september, digitalt om det inte är möjligt att träffas fysiskt.

FRÅGAN OM regionala skillnader i njurvården fick stort utrymme och det diskuterades hur Njurförbundet ska arbeta för att påverka regionerna för att alla ska få vård av samma kvalitet oavsett var i landet man bor.

Efter en lägesrapport från förbundet avslutade ordföranden mötet med att konstatera att det fungerat bra att mötas digitalt, med trevlig samvaro och bra diskussioner.

Ersättning vid hemdialys

Nio medlemmar deltog vid Njurföreningen Västernorrlands årsmöte i Härnösand. Gunnar Wisén återvaldes som ordförande.

Text: Lars Eriksson

MEDLEMMARNA i Njurföreningen Västernorrland samlades till årsmöte den 15 mars 2020 i före detta Rehabs lokaler i Härnösand.

Det var nio medlemmar som hörsammat kallelsen och vågade komma trots coronaviruset Årsmötet började med att deltagarna avnjöt en god smörgåstårta som K-G Eriksson ordnat med innan årsmötesförhandlingarna startade.

Gunnar Wisén ledde mötet säkert och bra och sekreterare var Lars Eriksson. Till justerare valdes Rosita Bylund och Carina Viberg. Verksamhetsberättelse och resultaträkning för föreningen och Njurfonden lästes och lades till handlingarna och styrelsen beviljades ansvarsfrihet.

TILL FÖRENINGENS ordförande 2020 valdes återigen Gunnar Wisén, Härnösand. Ordföranden tackade för förtroendet att få fortsätta som ordföranden för Njurföreningen och tackade även de som kommit och välkomnade föreningens nya suppleant Elin Mattsson Palm. Årsmötet avslutades med kaffe eller te och kaka.

GÄVLE-DALA skickade för en tid sedan en skrivelse till region Gävleborg om ersättning till hemdialyspatienter över 65 år. Ett beslut togs i hälso- och sjukvårdsnämnden den 27 april att införa ersättning enligt schablon till hemdialyserande patienter folkbokförda i region Gävleborg och som inte är berättigade till statlig handikapp- eller merkostnads­ ersättning för kostnader i hemmet vid hemodialys. Schablonen för ersättning läggs på samma nivå som Försäkringskassans lägsta nivå för merkostnadsersättning.

– Vi är nöjda att vi fick igenom skrivelsen, men i Dalarna behöver vi jobba mer med frågan, säger Gävle-Dalas ordföranden Britta Strandberg.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 2/2020

Effekten av corona Inställda aktiviteter, nya mötesrutiner och många nya frågor.

Så kan vi sammanfatta våren – då Njurförbundet ställdes inför en situation ingen hade anat några månader tillbaka.

TEXT: SARA NORMAN

det nya coronaviruset kom visste ingen att det skulle utvecklas till den pandemi som nu påverkar hela världen. Men tidigt kom rapporter om att viruset utöver att ge feber och luftvägsbesvär också kunde påverka njurarna. Den 5 februari publicerade Njurförbundet nyheten ”Coronaviruset kan ge njursvikt”, med rådet till njursjuka att inte resa utomlands. Vid tidpunkten var endast en person i Sverige bekräftad smittad.

DEN 11 FEBRUARI hölls årets första

styrelsemöte som vanligt i förbundskansliets lokaler, och vårens planerade aktiviteter diskuterades inför Världsnjurdagen,

ordförandemöte, konferensdeltagande med mera. Efter det har ett styrelsemöte hållits via telefon och ytterligare tre via webbtjänsten Zoom.

kunna skydda sig. När Folkhälsomyndigheten rekommenderade arbetsföra att arbeta hemifrån förstärktes oron hos alla som inte har möjlighet till det.

KONSEKVENSERNA av coronapande-

FÖRBUNDSORDFÖRANDE Håkan

min har varit ett återkommande diskussionsärende och alla vårens och sommarens resor och fysiska möten har ställts in. Även vårens ordförandemöte då styrelsen diskuterar verksamheten med representanter för regionföreningarna hölls via nätet.

ETT STORT ANTAL medlemmar har kon-

taktat förbundet med oroliga frågor om hur de kan drabbas av smittan, och hur de ska

Ny ungdomsbroschyr Njurförbundets ungdomsgrupp firade 30 år i fjol. Nu finns en ny broschyr som berättar om ungdomsgruppens arbete och uppmuntrar unga vuxna att gå med. Beställ broschyren via mejl: info@njurforbundet.se

Hedman var medförfattare till en debattartikel i Dagens Nyheter (DN 2020-03-17) där ett förslag om smittskyddspeng till riskgrupper lades fram. Frågan har stötts och blötts under månader. Håkan Hedman skrev även till socialminister Lena Hallengren den 8 april och begärde skyndsam hantering av ärendet. Till sist har regeringen kommit med ett förslag om smittskyddspeng från den 1 juli (se sid 4).

”Ni gör ett bra arbete. Lycka till!”

H.K.H Prins Daniel i telefon med Njurförbundets förbundsordförande Håkan Hedman med anledning av coronapandemin.

Foto: Kungliga Hovstaterna/Erika Gerdemark

I JANUARI när de första nyheterna om

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Tina Pajunen, v. ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 2/2020

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-57 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Gunnar Wisén Tel. 070-370 31 60 • E-post: gunnarwisen@gmail.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Patricia Scinyovszky, administrativt ansvarig Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 054-535 322 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Per Zimmerman Tel 019-14 62 17 • E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRBUNDET I SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

Är det sant att halva ens gamla liv tar slut när man blir dialyspatient?

ADRIANO

APD och vitalitet

SILVANO

APD och oberoende

JOHAN

’n roll

CAPD och rock

NORBERT HHD och frihet

ERNA

CAPD och entusiasm

ANDREAS

APD och ansvar

NEJ!

DET ÄR INTE SANT!

Se dokumentärerna om våra hemdialyspatienter på: www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna E-post sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se