DYSTROROZHOVOR SO SAMUELOM VICIANOM S DMD (16) O NAŠICH ČLENOCH
pri veľmi ťažkých zdravotných postihnutiach plná úhrada nie je možná a sú potrebné doplatky. • V kategorizácii pomôcok na dýchanie sme poukázali na fakt, že pacientom na neinvazívnej ventilácii môže byť predpísaný len 1 kus dýchacej masky za rok, čo v praxi absolútne nestačí. • Platnosť preukazu na pomôcku sme tiež navrhli predĺžiť. Jeden mesiac považujeme za krátky čas, nakoľko výroba a dodanie pomôcok, napr. vozíkoch trvá minimálne 4-6 týždňov. • V rámci systémových opatrení sme MZ SR pripomenuli potrebu sfunkčniť jeho dotačný systém pre pacientske organizácie zriedkavých chorôb tak, ako sa Slovenská republika zaviazala vo viacerých medzinárodných a domácich normách. Opätovne žiadame, aby aj zástupcovia poistencov - pacientov mali miesto v kategorizačných komisiách MZ SR. • Upozornili sme aj na bariéry v zdravotníckych zariadeniach a informovali o nešťastnej zmene, ktorou neurológia stratili možnosť indikovať molekulárno - genetické vyšetrenia u NSO, aj keď diagnostiku zastrešuje expertízne neurologické pracovisko. Zmena z roku 2019 sťažuje a odďaľuje určenie správnej diagnózy, a tým pacientom znemožňuje sa liečiť alebo sa zúčastniť klinických štúdií. SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ
35
O NAŠICH ČLENOCH
DystroRozhovor so Samuelom Vicianom s DMD (16) Samko si zaslúži obdiv, napriek svojmu mladému veku sa odhodlal odhaliť nám niečo zo svojho súkromia. Býva v Jedľových Kostoľanoch pri Nitre s mamou, otcom a mladšou sestrou. A so svojimi obľúbencami, troma psíkmi. Duchennovu svalovú dystrofiu mu zistili v dvoch rokoch. Jeho najväčším želaním je, aby mohol znova samostatne dýchať. Tracheostómia mu zachránila život, je tomu už skoro tri roky. „Vozík mi nevadí, len keby som sám dýchal a aspoň trochu by som chcel používať ruky.“ Fascinujú ho vlky Mám pripravených mnoho otázok. Nestihnem sa ani spýtať prvú a Samko sa so mnou delí o zážitok, je cítiť, že má z neho veľkú radosť, práve ním žije: “Chcel by som Vám povedať, že som mal teraz v nedeľu (6. septembra) birmovku, bolo to veľmi pekné. Pán biskup prišiel za mnou až domov. Takúto vzácnu návštevu som ešte nemal, bolo to super. Boli tu všetci moji blízki príbuzní a za birmovného otca mám môjho kamaráta, čo chodí so mnou na sanitke na vyšetrenia. Je záchranár.” Začínam sa pýtať na aktuálnu tému, ako sa zmenil jeho obyčajný deň v dôsledku pandémie. Samko mi vysvetľuje: “Môj deň počas pandémie sa veľmi nelíši od ostatných dní. Boli sme doma, aj keď
