NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

50. výročie: Marcel Hajduk, Brezovica nad Torysou Richard Hlinka, Bratislava Ľudmila Švancárová, Čadca

Vítame nových členov

Zora Lednárová M.A., Bratislava Petronela Fabišíková za syna Jakuba, Košice Tibor Nagy, Dunajská Streda Ľudmila Švancárová, Čadca Martina Fabianová, Prešov Bc. Diana Zverbíková, za syna Lukáša, Trenčín Ing. Božena Danková, Bratislava Ing. Stanislava Ďurišová za syna Šimona, Stará Huta Jana Horvátová za dcéry Máriu a Adelu, Chmeľov František Fako, Blažice Patrícia Trnková, Žilina Martin Suľovec, Žilina

Opustili nás

Jaroslav Sitek vo veku 50 rokov, Podbiel Milan Dudoš vo veku 60 rokov, Liptovská Teplička Dárius Renner vo veku 22 rokov, Prešov

Venujme im tichú spomienku. V našich srdciach a spomienkach ostávajú navždy.

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH Ako sa cestuje imobilnej žene v slovenských vlakoch: Vysadili ma na tretej koľaji a povedali, že nevedia nájsť kľúče od výťahu

Zorka Lednárová je úspešná sochárka a trpí svalovou dystrofiou, vinou ktorej sa musí pohybovať na invalidnom vozíku. Ani to jej však nebráni v aktívnej tvorbe a živote. Aj keď žije v Berlíne, pravidelne cestuje na Slovensko, kde má aktuálne výstavu v bratislavskej Kunsthalle. Pre chorobu nemôže šoférovať, cestuje teda vlakom, kde mala v januári nepríjemný zážitok. Najprv jej v Bratislave zrušili vlak, na ďalší si musela počkať šesť hodín a zaplatiť za lístok 95 eur. Po ďalších problémoch s nástupom do vlaku pomocou rampy zistila, že v ňom nefungujú toalety pre imobilných. Štyri hodiny do Prahy bez toalety! Snažím sa nič nepiť. Mechúr už bolí a ja sa teším na prestup a fungujúcu toaletu. Tesne pred Prahou prichádza ku mne sprievodca, že ani v ďalšom vlaku z Prahy do Berlína toaleta nefunguje! To sú ďalšie 4,5 hodiny!! Moja trpezlivosť so železničnými spoločnosťami je v koncoch.“

V januári ste pri ceste vlakom zo Slovenska mali nepríjemný zážitok. Bolo to to najhoršie, čo ste vo vlaku zažili? Áno, tento zážitok bol doteraz ten najhorší. Za rok cestujem vlakom na tejto trase minimálne štyrikrát. Väčšinou

• V dospelosti ochorela na svalovú dystrofiu a dvakrát prekonala klinickú smrť. (Autor: Vladimír Šimíček)

musím prestupovať v Prahe, cestu mám teda rozdelenú na štyri a štyri a pol hodiny. Veľmi často sa mi napríklad stáva, že buď v prvom, alebo v druhom vlaku nefunguje toaleta. Štyri hodiny bez toalety? Ďakujem pekne.

Prečo je pre svalového dystrofika ťažké vydržať dlho bez toalety?

Svalová dystrofia je ochorenie spojené s progredujúcim úbytkom a slabosťou svalov v dôsledku degenerácie, teda i oslabením svalov panvového dna. Takže každému musí byť zrejmé, že je to priam nehorázne vyslať súpravu s pokazenou toaletou, keď je jednoznačné, že ľudia s takýmto hendikepom, ktorí sú poväčšine na invalidnom vozíčku, nemôžu len tak ísť do ďalšieho vozňa, pretože na to vlakové súpravy nie sú prispôsobené. Myslím, že štyri hodiny bez toalety sú náročné pre každého.

Ako ste to riešili?

Jeden český revízor bol natoľko milý, že ma doslova na rukách odniesol na klasickú toaletu do vedľajšieho vozňa. Ja som mu však hovorila: z tohto záchodu sa neviem ani postaviť, pretože tu nie sú držadlá a nemám sa ako vytiahnuť. Je to ponižujúce. Mimochodom, viete, kde je bezbariérová toaleta na hlavnej stanici v Bratislave?

To neviem.

To je zážitok. Raz mal vlak meškanie skoro 80 minút, už som musela ísť na toaletu. Na normálne záchody nevojdem, pretože k nim vedú schody. Keď vojdete na stanicu, hneď oproti je búda, kde sa predávajú hranolky či bagety. Vedľa nej sú také odporné drevotrieskové dvere. Keď sa otvoria, je tam zrezaný strop ako na povale. A presne v tom rohu je záchod. Človek na elektrickom vozíku tam teda v živote nevojde. Sú tam odložené handry na umývanie, je tam smrad, špinavo a tmavo.

A toto je jediná bezbariérová toaleta?

Áno. A hygiena? Dovidenia. Navyše, kľúčik si musím vypýtať v tej vedľajšej búde, kde ľudia čakajú na bagety. To mi povedali v zákazníckom centre. Najprv na mňa ľudia zazerajú, že sa predbieham. A potom si pred všetkými musím vypýtať kľúč na bezbariérovú toaletu. Je to ponižujúce.

Ako si kúpi lístok na vlak človek na vozíku?

Kúpim si bežný lístok, potrebujem však aj miestenku pre imobilného

cestujúceho. S tým je problém – lístok sa dá kúpiť online, no rezervácia na miesto pre vozičkára sa online nedá urobiť. A dokonca ani nevidím, či je miesto voľné, alebo obsadené. Je to zdĺhavejší proces, preto je pre mňa paradoxne jednoduchšie kúpiť lístky osobne na stanici alebo niekoho požiadať, aby ich pre mňa zabezpečil. Pritom by si stačilo zobrať príklad z perfektne fungujúceho systému online nákupu lístkov v Česku. Vo vlaku je navyše vždy iba jeden vagón s miestom pre vozičkárov. To je tiež problém.

Prečo?

Mám štyroch kamarátov na vozíku, ale spolu len tak spontánne na výlet nikdy ísť nemôžeme. Vo vlaku je totiž miesto len pre dva vozíčky. Ak by sme chceli ísť predsa len spolu, dlhodobo vopred by sme to museli naplánovať. Dopredu podať žiadosť na železnice a pokiaľ majú v daný termín voľný kontingent ďalšieho vagóna s miestami pre imobilných cestujúcich pre požadovanú trasu, tak ho pripoja. Ak nie, smola. Preto, keď si kupujem lístky, nemôžem ísť vždy v tú hodinu, ktorú chcem – buď sú miesta obsadené, alebo k vlaku vôbec nepripoja vozeň s miestom pre vozičkárov. To sa stalo aj teraz.

Poďme k vášmu zážitku – prečo vám zrušili vlak?

Vo vlaku, na ktorý som mala nastúpiť, jednoducho zrušili vozeň s miestom pre vozičkárov. Na nasledujúce vlaky som už nemohla nastúpiť, pretože miesta pre vozičkárov boli obsadené. Prvý možný vlak pre mňa bol až o šesť hodín neskôr. Viete však, čo je najhoršie? Ten pocit, že nemám vôbec na výber. Zdravý človek ide vlakom, akým chce a ak napríklad nefunguje jeden záchod, ide na ďalší alebo ďalší.

Ako človek na vozíku nastupuje do vlaku?

Musím sa vopred nahlásiť, a to preto, aby si pripravili rampu, ktorou nastúpim a potom vystúpim z vlaku. Musím to spraviť minimálne 24 hodín vopred, ja si však kupujem lístky dva až tri týždne dopredu. Čiže služba na stanici vie, že musia v ten čas priviezť rampu. Keď ste však chceli nastúpiť na ten nasledujúci vlak o šesť hodín neskôr, nikto s rampou neprišiel. Podľa vyhlášky musí človek prísť na stanicu polhodinu pred odchodom vlaku. Prišla som na stanicu o 40 minút skôr, pani za okienkom som povedala, že som nahlásená. Pani pozrela do počítača a hovorí: ‚Áno, ste tu.‘ Ja jej hovorím: ‚Prosím vás, radšej tam zavolajte.‘ Veľmi často sa mi totiž stáva, že rampa neprišla.

Rampa teda znova neprišla?

Čakala som a čakala, a človeka nikde. Moja dcéra bola už nervózna, nemala chuť znova trčať v Prahe. Zistila som však, že som vôbec nebola nahlásená vo vlaku. Keď prišiel vlak na stanicu, sprievodcovia vôbec netušili, že nastupujem. Druhý sprievodca už išiel pískať, tak som mu len o dušu kývala, že veď ja predsa musím nastúpiť do vlaku. Zatelefonoval teda vlakvedúcemu, ktorý prišiel a bol v šoku z toho, že mám nastúpiť. Začal sa ospravedlňovať a vysvetľoval mi, že ma nemali nahlásenú. Ja to však nechápem – veď pani pri okienku mi povedala, že ma v systéme vidí. Viditeľne teda nemajú prepojené systémy. Ja sa teda nahlasujem firme, ktorá nie je prepojená so

• Žiť v Nemecku zostala kvôli zdravotnej starostlivosti a sociálne inklúzii. Nikdy však nechcela žiť mimo Slovenska. (Autor: Vladimír Šimíček) železnicami? Čo to je za hlúposť? Prečo to nemôže byť ako v Nemecku?

Ako je to tam?

Rampa je zamknutá pod schodiskom na stanici. Hociktorý pracovník železnice príde, odomkne ju, privedie mi ju a hotovo. Ja sa môžem rozhodnúť aj polhodinu pred odchodom vlaku. Poviem: chcem ísť na tento vlak, oni vezmú rampu a bodka. Smutné bolo aj to, že keď som napísala sťažnosť železniciam, odpísali mi, že „našli vinníka“, vinou ktorého rampa neprišla načas, a skrátili mu výplatu. Zostala som v šoku. Čo to má znamenať? Prečo? Veď o to mi vôbec nejde. Jednotlivec môže pochybiť, to je normálne. Ale toto som nezažila prvý a ani poslednýkrát a zjavne nefunguje systém.

Ako často sa vám stáva, že rampa nepríde?

Veľmi často. Niektoré slovenské vlaky majú integrovanú rampu, problém však je, že je len do 180 kilogramov. Len môj elektrický vozík váži 180 kíl, k tomu ešte treba pripočítať moju hmotnosť a prípadne batožinu. Vždy im poviem – mám elektrický vozík, dokopy váži zhruba 250 kíl a potrebujem manuálnu rampu. Úplne bežne sa mi stáva, že sa na to jednoducho vykašlú.

Kedy napríklad?

Raz sa mi stalo vo Zvolene, že môj vlak prišiel na tretiu koľaj. Vyložili ma, prišiel za mnou človek a povedal: Nevieme nájsť kľúče od výťahu. A odchádza. Ja naňho kričím: A čo mám teraz robiť? Jemu to bolo úplne jedno a nechal ma tam. Našťastie ma prišiel na stanicu počkať kamarát, ktorého som prišla navštíviť. Zorganizoval teda ďalších dvoch chlapov a prevážali ma cez koľaje. To som bola našťastie s mechanickým vozíkom. S elektrickým by mnou ani nepohli.

Na staniciach sú na schodoch aj rampy pre vozičkárov. Viete nimi zísť?

Na hlavnej stanici je hrozná rampa, s neskutočne strmým spádom. Nikdy na nej napríklad nemôžem mať ruksak vzadu zavesený na vozíku, pretože by mi kolieska vystrelili hore do vzduchu, nakláňa ma to dozadu. Sú predsa normy, aký uhol majú rampy mať. Človek na mechanickom vozíku navyše takúto rampu nikdy nevyjde.

Čiže rampy na schodoch sú pre vozičkárov nepoužiteľné?

Samozrejme, že nie. Mali by mať nižší spád a ak na to nie je priestor, mali by mať väčší nábeh.

Na Facebooku ste opísali aj svoj zážitok s jedlom, citujem: „Keďže za posledných šesť hodín som nevidela vozík so snackom a pitím, posielam deti do jedálenského vozňa, nech mi kúpia čaj a jedlo – panenku so zemiakmi. Deti prichádzajú s čajom, že jedlo mi nepredajú! Na tanier mi ho nedajú a plastové boxy im došli!“

Pri tomto nechápem, prečo vozne pre vozičkárov nedajú hneď za jedálenský vozeň a prechody medzi vozňami tomu trochu neprispôsobia. Prečo by som sa nemohla ako normálny človek najesť v reštauračnom vozni s tanierom a príborom a nedať si kávu z papierového pohára? Veľmi často sa cítim nie ako človek druhej triedy, ale vyslovene piatej triedy. Ako odpad. Platím plnú cenu lístka, ale dostávam asi len tretinovú službu.

Keď vystupujete na stanici v Nemecku, vidíte rozdiel?

Áno, tam to bez problémov funguje. Viete, čo mi povedali na stanici na Slovensku? Že mi nemôžu pomôcť s batožinou. Ako mám ísť na vozíku a ťahať za sebou kufor?

Prečo vám nemôžu pomôcť?

Lebo nie sú poistení, a ak by sa s tým náhodou niečo stalo, nemôžu za to zodpovedať. Neviem, či je to pravda alebo nie, ale takto mi to povedali. To je rozdiel oproti Nemecku.

Ako je to tam?

V Berlíne existuje taxík pre imobilných cestujúcich, ktorý ma z domu privezie na stanicu. Odprevadia ma do informačného centra, kde si ma prevezme zamestnanec železníc. Vezme mi batožinu a ide so mnou na nástupište, z ktorého mi odchádza vlak. Potom príde zamestnanec, ktorý mi prinesie rampu a pomôže mi nastúpiť do vlaku. Povie aj sprievodcovi, že som vo vlaku a kam idem.

Sú to špeciálni pracovníci, ktorí vás privedú ku vlaku?

Predpokladám, že áno, pretože majú iné uniformy. Sprevádzajú aj ďalších hendikepovaných cestujúcich či seniorov, pre ktorých majú na stanici aj vozíčky, nevládzu dobre chodiť. Poviem vám pravdu – nikdy som nechcela ostať žiť v Nemecku, ostala som tam však len kvôli zdravotnej starostlivosti a sociálnej inklúzii. Tu sa necítim ako človek.

Ako to myslíte?

Nemám možnosť dostať sa tam, kam by som chcela. Chcem byť samostatná jednotka, chcem sa sama rozhodnúť, kedy a kam pôjdem. Ale tu to nemám umožnené, pretože je tu tisíc prekážok, ktoré mi každodenne strpčujú život. Len kvôli tomu žijem v Nemecku. Ak by to tak nebolo, hneď sa vrátim naspäť. Ja som totiž nikdy nechcela žiť mimo Slovenska. Ak by som neochorela, som stopercentne naspäť.

Ako funguje váš každodenný život v Nemecku?

Tak napríklad doprava – všetok transport, či je to električka, alebo metro, všetko je bezbariérové. Mám službu, kde si môžem zavolať a zistiť, či na danej stanici funguje výťah. Pokiaľ musím niekoľkokrát prestupovať a chcem si naplánovať cestu, povedia mi, kde funguje výťah. A ak nefunguje, odporučia mi, ako mám ísť inak. Keď však niekam prídem a zistím, že výťah nefunguje, na každej stanici je stĺp s tlačidlom SOS pre vozičkárov. Stlačím to a oni ma navigujú, ako mám ísť inak. Sú to drobnosti, ktoré mi však neskutočne pomáhajú. Ale negatívne skúsenosti som mala aj v Berlíne.

Aké?

Vystúpila som z autobusu na mechanickom vozíku, práve keď napadlo veľa snehu. V Berlíne je to úplná výnimka, sneh ani neodhrabali. Bol síce rozmočený, ale mňa úplne odstavil, nemala som sa ako dostať od autobusu na výťah do metra.

Zostala som tam sedieť, bolo mi zima a potrebovala som ísť na toaletu. Snažila som sa nadviazať očný kontakt s okoloidúcimi, všetci však odvracali pohľad. Tak som začala kričať „haló“ a pýtala si pomoc. Doteraz si pamätám, ako okolo išiel biznismen a len mi povedal: Nemôžem. Bola som zúfala.

Pozorujete v Bratislave, odkiaľ pochádzate, zlepšenia v bezbariérovosti?

Určite áno, najmä posledných päť rokov. Išla som napríklad v jeseni dole ulicou Hlboká. Na zastávke bol z jednej strany spravený zjazd, keď som však prešla cez prechod, bol tam vysoký obrubník. Na Vianoce však už bol obrubník znížený. Konečne som sa teda vedela dostať na druhú stranu.

Čo vidíte ako pozitívnu zmenu na Slovensku?

Bola som milo prekvapená z Klientskeho centra v Bratislave. Konečne je v Bratislave bezbariérová budova. Imobilný klient tam navyše dostane iné poradové číslo a rýchlejšie sa dostanem na rad. To je v Nemecku bežné – ako invalida ma hneď prijmú prednostne. Z tohto centra som bola milo prekvapená – široké dvere, ktoré sa automaticky otvárali, všetko na jednom podlaží a servis fungoval.

Ako je to s úradmi v Nemecku?

Je pravda, že v Nemecku by som ani nikam nemusela ísť osobne – ako invalid dostávam všetko poštou. A to úplne všetko, od prídavkov na deti po invalidný dôchodok.

Ako to vyzerá, keď si chcete v Bratislave vyjsť von s kamarátmi?

Ak idem do nejakého podniku, vždy tam vopred volám a zisťujem, či sa tam vojdem. Často sa mi stane, že mi odpovedia kladne, ale potom v podniku zistím, že tam majú nejaký schod. Ľudia nechápu, že jeden schod znamená, že to už nie je bezbariérové. Rada chodím do kina, milujem napríklad kino Mladosť. To je však staré bratislavské kino, ktoré nie je veľmi bezbariérové.

Ako si vysvetľujete, že na to nemyslia?

Väčšina ľudí, ktorá je dnes v produktívnom veku, pochádza ešte zo socialistickej generácie. Imobilní ľudia boli vtedy zo spoločnosti vylučovaní, človek sa s tým vôbec nestýkal. Nie je im to prirodzené. Nevyrastali s ľuďmi, ktorí sú iní. Raz som počula jedného architekta povedať: Čo má čo robiť vozičkár na pľúcnom oddelení? Načo tam treba bezbariérový prístup? Často je to však o tom, že na bezbariérový prístup netreba veľké financie. Stačí len málo a moja kvalita života vysoko stúpne. Stačí, aby ľudia chceli a pochopili.

Aké ďalšie zmeny v bezbariérovosti v Bratislave pozorujete?

Napríklad na cestách či v doprave. Avšak – načo mi je bezbariérová električka, keď nemám prístup na zastávku pre obrubník alebo preto, že chýba ostrovček, na ktorý môžem vystúpiť. Hýbe sa to, ale nesystémovo a pomaly. Keď Slovensko predsedalo Rade Európskej únie, časť pred ministerstvom urobili krásne bezbariérovú. Na druhej strane ulice však bolo všetko po starom. Bolo vidno, že nové bezbariérové chodníky sú presne tam, kadiaľ chodili delegácie. Ale krok doľava či doprava – a tam už nič nie je. Navyše, v meste sa často stáva, že mi nadávajú vodiči áut.

Prečo?

Autá často parkujú na chodníku, teda nemám na výber a musím ísť po ceste. Je to jednosmerka, ale musím ísť v protismere, pretože nemám ako inak ísť. Ale stane sa to, že vodič v aute, ktoré ide oproti, mi začne nadávať.

Núti spoločnosť vozičkárov zostať doma?

Áno, najmä keď zažijú niečo, čo ich znechutí. Prišla som do nákupného centra do kina a vypýtala si lístok pre mňa a pre deti. Kam som dostala lístky? Do ôsmeho radu, do ktorého viedli schody. Vrchný vchod bol pritom zamknutý. Vošla som teda do kina zospodu a mala som dve možnosti – buď sa budem pozerať na plátno s vykrúteným krkom, alebo nič. Začala som nadávať, dokonca po nemecky, bola som vytočená. Prišiel za mnou pán a ponúkol mi, či ma môže vyniesť. Zobral ma na ruky a vyniesol hore.

Čo na to hovoria vaše deti?

Moja prvá dcéra ma poznala zdravú, chodili sme na turistiku, na snoubording, ťahala som ju po všetkých výstavách. Pre ňu to bolo ťažšie. Môj menší syn ma však už inú nepozná. Často ma mrzí ten rozdiel – s dcérou som mohla robiť všetky zaujímavé aktivity, ktoré som už synovi ukázať nemohla. Nikdy som s ním nešla napríklad na túru.

Máte skúsenosť s tým, že sa vždy nájde niekto, kto vám pomôže?

Ale áno. Aj dnes sa mi stalo, že sa ma na ulici spýtali, či potrebujem pomoc. Často som si však všimla, že ľudia sa stránia pohľadu. Len čo je človek na vozíku, tak buď neexistuje, alebo naopak – civia naňho. Aj to by sa malo zmeniť. Keď boli moje deti malé, chodila som do ich školy a robila deťom workshopy. Pozývala som ich, nech si ku mne sadnú, nech uvidia, aké je to byť vo vozíku. Dala som pred ne malé bariéry a skúšali sa cez ne dostať. Bolo by skvelé, keby sa už deti prirodzene stretávali s tými, ktorí sú iní.

Myslíte si, že ak by ste boli od detstva na vozíku, vyrastali by ste tak, boli by ste pasívnejšia?

Ja asi nie, ja mám takú povahu, že by som asi všetko prevalcovala. Ale je možné, že by to tak bolo. Ale vezmite si napríklad Mariku Gombitovú. Bola to vlastne prvá celebrita, ktorá sa stala vozičkárkou. Celé roky však presedela doma. Často som rozmýšľala – prečo nikam nechodí? Ale potom som si povedala – kam mala chodiť? Kam by sa dostala? Možno preto teraz občas niekam vyjde, pretože je to pre ňu ľahšie. Myslím si, že je dobré ukázať, že sme takí istí ľudia. Ukázať spoločnosti, že som tu a chcem mať rovnaké možnosti.

Zorka Lednárová

Sochárka a výtvarníčka, už viac ako 20 rokov žije v Nemecku, kde osem rokov viedla berlínsku organizáciu kritického umenia OKK/Raum 29. Výstavy mala po celom svete. V dospelosti ochorela na svalovú dystrofiu a dvakrát prekonala klinickú smrť. Je členkou OMD v SR.

AUTORKA: DENISA GDOVINOVÁ ZDROJ: DENNÍKN, 11. 8. 2020 ZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM AUTORA A VYDAVATEĽA. KRÁTENÉ.