OSOBNAASISTENCIA.SK

OSOBNAASISTENCIA.SK

Získali sme nomináciu na Novinársku cenu 2019!

Nadácia otvorenej spoločnosti zverejnila 24. septembra 2020 dlho očakávané nominácie na prestížne ocenenie Novinárska cena 2019. Stačil jeden klik na zoznam a v našom tíme zavládla obrovská radosť. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR nominovala svoj blog osobnaasistencia.sk a vybrané články z neho od konkrétnych autoriek.

Cítili sme skutočné pohnutie, že náš online projekt o osobnej asistencii odborná porota vybrala a v prierezovej kategórii Občianska žurnalistika: Najlepší podcast, online projekt, blog nominovala medzi troma najlepšími! Nominované boli autorky: Katarína Uhrová, Mária Duračinská, Ľuboslava Figurová, Andrea Madunová, Mária Smolková a Petra Halmešová. V tejto kategórii bol ďalej nominovaný aj Peter Stach za podcast o Európskej únii Modrá vlna a Marek Mach za iniciatívu Mladí proti fašizmu. Oba projekty sú veľmi kvalitné a v súčasnosti mimoriadne dôležité. V pondelok 28. septembra sa v bratislavskej Starej tržnici konalo slávnostné odovzdávanie ocenení, žiaľ poznačili ho hygienické opatrenia. Za OMD v SR sa odovzdávania osobne zúčastnila Katarína Uhrová a podujatie si nenechala ujsť ani Petra Halmešová. Odovzdávanie bolo možné sledovať aj v priamom prenose online. Byť v spoločnosti novinárok a novinárov, ktorých prácu obdivujeme, bol pre nás silný moment. Počas vyhlasovania výsledkov sme si vypočuli zdôvodnenie našej nominácie od odbornej poroty:

„Porota oceňuje vznik platformy, na ktorej sa širšia verejnosť dozvie viac o živote ľudí so zdravotným znevýhodnením, ktorí sú často na okraji záujmu. Nominované blogy sú bohatou škálou textov, v ktorých autorky kvalitne a citlivo približujú tému osobnej asistencie, prekonávajú stereotypy o ľuďoch so zdravotným postihnutím a preukazujú, že integrácia ľudí so zdravotným znevýhodnením si zaslúži viac pozornosti v spoločnosti.”

Vnímame to ako ocenenie našej práce a hodnotenie si vážime o to viac, že je od profesionálov. Zároveň ho chápeme ako záväzok do budúcnosti. Víťazom, mimochodom rovnako ako vlani, sa stal Marek Mach a iniciatíva Mladí proti fašizmu. Srdečne blahoželáme. Nuž a my ideme ďalej písať!

Nové články na blogu osobnaasistencia.sk

Najnovšie príspevky na blogu reagovali hlavne na výroky ministra práce Milana Krajniaka, v ktorých porovnával osobnú asistenciu s opatrovaním, žiaľ, veľmi nešťastným spôsobom.

Osobná asistencia z porovnania vyšla negatívne, ako predražená pomoc o človeka na vozíku bez pridanej hodnoty. Bolo nám to veľmi ľúto. Lebo my všetci, čo môžeme viesť praobyčajný život len vďaka osobnej asistencii, vieme, že skutočnosť je úplne iná. Následne sa v médiách začali objavovať správy o sociálnej reforme a jednotnej dávke, ktorá

by mala zohľadňovať len diagnózu, nie sociálne potreby ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím. Články sú zoradené od najstaršieho po najaktuálnejší. Posledné dva články jednoznačne odporúčame prečítať. • Nová publikácia o osobnej asistencii • Možno ste si nič nevšimli • El asistente a ja (3. a 4. časť) • Odkázanosť nie je nezávislosť • Asistencia ako šanca posunúť sa vpred • Nie je to len o podávaní vecí • Hľadať únik z rutiny a nájsť ľudskosť • Čo minister Krajniak nepovedal o Jozefovi • Plnohodnotne a slobodne. Tak žijeme vďaka asistencii • Adolf Ratzka: Čo je skutočná osobná asistencia? • Otvorený list Adolfa Ratzku ministrovi

Milanovi Krajniakovi

Vyberáme z blogu: Plnohodnotne a slobodne. Tak žijeme vďaka osobnej asistencii

O asistencii sa aktuálne veľa hovorí, píše, diskutuje. Do Agentúry osobnej asistencie nám napísali viacerí ľudia, ktorí vďaka tejto forme pomoci žijú tak, ako si to predstavujú a želajú. Ich skúsenosti a postrehy tvoria pestrú skladačku tejto jedinečnej formy pomoci. Všetkým zúčastneným ďakujeme za otvorenosť a ochotu zdieľať svoje príbehy. Samostatne, nezávislo, plnohodnotne

„Osobná asistencia mi priniesla to, čo som od nej aj očakávala, teda pocit slobody a nezávislého spôsobu života,” napísala Zdenka, ktorá asistenciu využíva od jej začiatkov u nás. „Asistencia mi pomáha žiť svoj život naplno v bezbariérovom byte, pracovať, chodiť za kultúrou, na dovolenky, vybavovať rôzne záležitosti. Ďalej sprevádzanie k lekárom, možnosť cestovať, pomoc pri premiestňovaní sa na vozík a pri všetkom ostatnom, čo napĺňa priebeh všedného, ako aj sviatočného dňa,” vysvetľuje Zdenka. Myslí si, že bez asistencie by zrejme pasívne existovala v nejakom zariadení: „V mladosti som niekoľko rokov bola nútená byť aj v ústave, a viem posúdiť rozdielnosť pomoci na základe vlastnej skúsenosti, lebo to mám skrátka odžité.” Martin vo svojej reakcii píše: „Nakoľko som rozvedený a bývam sám, iba osobná asistencia mi umožňuje relatívne samostatný život. Osobní asistenti mi pomáhajú pri rannom vstávaní, obliekaní, presune na vozík, pri hygiene a toalete, pri nakupovaní a príprave jedla. Sprevádzajú ma pri návšteve lekára, pri vybavovaní na úradoch, pri prechádzkach a rodinných stretnutiach, pri návštevách kultúrnych a športových podujatí, pri cvičení a pri večernom presune na posteľ a polohovaní na posteli. Takže osobnú asistenciu potrebujem denne a bez nej si svoj život neviem predstaviť.” „Osobná asistencia pre mňa znamená možnosť žiť nezávislý život, aktívne sa podieľať na spoločenskom živote a plnení spoločenských rolí. Osobní asistenti spolu s rodičmi mi pomohli vyštudovať

• Mária Smolková: „Osobná asistencia zmenila môj život k lepšiemu.“ (Autor: Z archívu OMD v SR) vysokú školu. Žiaľ, moja mama je po vážnom úraze a nemôže sa už o mňa starať, a otec je vážne chorý,” vysvetľuje Jana, ktorá je okrem iného aj členkou Petičného výboru Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie. „Každý, kto sa dlhodobo staral o rodinného príslušníka odkázaného na pomoc, vie, aké je to z dlhodobého hľadiska náročné, a nebojím sa povedať, že až deštruktívne, vzhľadom na syndróm vyhorenia, ktorý sa skôr či neskôr dostaví aj u toho najmilujúcejšieho rodiča, manžela či súrodenca,” píše Katarína. „Asistencia nám umožnila zabezpečiť starostlivosť o našu dnes už 38-ročnú dcéru v domácom prostredí. Dcéra tak má k dispozícii spoločnosť vekovo primeraných dievčat, ktoré sa pri nej striedajú a zároveň pociťuje istotu a bezpečnosť prítomnosti rodičov.” Ozvala sa nám aj Jana, mama Lucie s viacnásobným postihnutím, ktorá má osobnú asistenciu takmer 20 rokov: „Najprv to boli študentky špeciálnej pedagogiky, ktoré Lucii pomáhali dostať sa na vozíku do špeciálnej školy a robili s ňou domáce úlohy. Aj ďalšie asistentky jej pomáhali a stále pomáhajú socializovať sa a nebáť sa v skupine neznámych ľudí. Lucia je vďaka asistentkám veľmi spoločenská, rada chodí na výstavy, do nákupných centier, rada sa vozí bezbariérovým autobusom. A to nám lekári odporúčali dať ju do ústavu, že z nej nič nebude.”

Talenty, o ktorých som ani nevedela

Martina vo svojom príspevku uvádza: „Osobná asistencia sa stala neoddeliteľnou súčasťou môjho života. Vďaka osobným asistentom a asistentkám môžem viesť plnohodnotný život. O tom, že mi pomáhajú s osobnou hygienou, vstávaním, prezliekaním a podobne, snáď nemusím ani písať. Prostredníctvom asistencie mám pocit slobody, voľnosti – to znamená, ak chcem ísť do prírody, kina, divadla, na výlet, nemusím

byť viazaná na rodičov, ktorí chodia do práce, a organizujem si sama svoj čas a aktivity. Spoznala som veľa výnimočných ľudí, ktorí mi ovplyvnili život, z osobných asistentov a asistentiek sa stali priatelia na celý život a beriem ich už ako svoju rodinu. Som za to veľmi vďačná. Keď ste s niekým veľmi často, nedá sa tomu zabrániť :) Vďaka osobným asistentom a asistentkám som vyštudovala vysokú školu, zúčastnila sa rôznych projektov, vykonávala som mesačnú dobrovoľnícku činnosť v Holandsku, môžem cestovať po Slovensku alebo v zahraničí. Objavila som v sebe talenty, o ktorých som ani nevedela – spievanie, písanie pesničiek a nové aktivity – kúpanie či člnkovanie.” „Jednoducho sa zbalím, dohodneme sa a ideme,” opisuje Tina, ako to prebieha, keď so svojimi asistentkami vyráža za nejakou aktivitou, napríklad za milovaným divadlom. Tina zažila aj obdobie, kedy mala problém nájsť si osobné asistentky: „Vtedy som polroka sedela doma,” vysvetľuje. „Asistencia pre mňa znamená nezávislosť, možnosť nebyť stále doma s rodinou a aj možnosť cestovať a podporiť herečky Moniku Absolonovú v Prahe či Janu Kačírkovú v Brne.”

Prečo búrať to, čo má dobré základy?

Respondenti a respondentky sa vyjadrovali aj k reforme osobnej asistencie, ktorú avizovalo Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny. Väčšina z nich priznala obavy z pripravovaných zmien. Približuje ich Katarína: „Správy o akomsi univerzálnom „jednotnom systéme pre všetkých“ nás veľmi znepokojili. Natískajú sa mi hneď otázky: kto to bude organizovať? Kto bude ručiť za to, že každý potrebný sa dočká pomoci v takom množstve, ako potrebuje, vtedy, kedy ju potrebuje a na primeranej úrovni? Ako sa z jedného dňa na druhý zabezpečí kontinuita? Prečo sa zasa raz nahrádza diverzita, kde si každý môže vybrať ten spôsob, ktorý práve jemu vyhovuje, jednotným systémom, ktorý apriórne predpokladá, že sme všetci rovnakí a máme aj rovnaké potreby?" „Poviem vám pravdu, neviem si ani predstaviť, že by som nemala asistenta alebo asistentku. Bola by som ÚPLNE odkázaná na rodičov. Bola by som zavretá doma bez možnosti sa ďalej rozvíjať, stretávať sa s priateľmi, venovať sa záľubám – cestovaniu, chodeniu do prírody a mesta, spievaniu. Som vo veku, kedy si už chcem SAMA organizovať, čo a kedy chcem robiť, a s kým. V budúcnosti by som sa rada osamostatnila a bez osobnej asistencie by to bolo nemožné. Obaja moji rodičia pracujú na smeny, čiže nie sú každý deň doma. Taktiež už nie sú najmladší a majú zdravotné problémy,” tvrdí Martina. Jana napísala, že bez osobnej asistencie by nemala splnené základné potreby, nemohla by chodiť von ani do spoločnosti. „Koniec asistencie by pre mňa znamenal koniec normálneho života,” uviedla. „Keby nebola osobná asistencia, musel by som ísť do ústavu, ktorých je málo a sú veľmi drahé. Bez asistencie by sa podstatne zhoršila kvalita môjho života, ktorá je kvôli mojej chorobe už aj tak výrazne znížená. Preto som presvedčený, že osobná asistencia by sa mala nielen zachovať, ale odmeny osobných asistentov by sa mali primerane navyšovať, aby asistenti a asistentky mali záujem

vo svojej práci pokračovať a nehľadali si lepšie platené zamestnanie, prípadne neodchádzali pracovať do zahraničia,” nazdáva sa Martin. „Zakorenila sa v nás neistota, čo s nami bude, mnohí z nás už nemajú rodinných príslušníkov, ktorí by sa o nás postarali. Nedokážem pochopiť, ako kruto táto vláda plánuje zasiahnuť do našich životov. Veď je snáď 21. storočie, všetko má napredovať k lepšiemu a nie vrátiť sa späť. Nemáme to v živote jednoduché, tak prečo ešte búrať to, čo má dobré základy? Chcem veriť, že predsa zvíťazí to, čo je pre nás zmysluplné. Myslím, že si zaslúžime pokojne žiť svoj život!” uzatvára Zdenka. Ak aj vy chcete zdieľať vaše skúsenosti s asistenciou, prosím, napíšte nám na omd@omdvsr.sk alebo na agenturaba@ osobnaasistencia.sk. Tešíme sa na vaše príspevky.

Spovedáme: Osobná asistentka Andrea Bachanová (23)

Pochádza z Oravy, tak ako Pavol Kulkovský, ktorého sme spovedali o jeho práci osobného asistenta v Ozvene č.1/2020. Andrea študuje 5. ročník medicíny na Univerzite Komenského v Bratislave. Paradoxne pomáha u užívateľky, ktorá vôbec nespĺňala jej podmienku. Mala jedinú. Chcela pracovať tak, aby nemusela cestovať, u niekoho v blízkosti internátov. Už skoro dva roky dochádza za svojou užívateľkou na dedinu blízko Bratislavy.

Ako si sa dostala k asistencii a čo ťa presvedčilo, bolo pohnútkou to skúsiť?

Dlhšie som hľadala brigádu, ktorá by trochu viac súvisela s medicínou. Verím, že to nebola náhoda, keď mi jeden kamarát v UPeCe začal rozprávať o osobnej asistencii a ako veľa mu to dáva. Vtedy som o niečom takom počula prvýkrát a hneď som mala túžbu vydať sa týmto smerom.

Poznala si osobnú asistenciu, vedela si niečo o tejto forme pomoci predtým, než si ju začala vykonávať?

Akonáhle som vedela, že chcem ísť do toho, prečítala som si k tomu veľa článkov a osobných skúseností na internete.

V akom režime pomáhaš, popri škole?

Študujem medicínu, a tak je to počas semestra niekedy ťažké zladiť, no spolu s ostatnými asistentkami si ten týždeň dokážeme podeliť. Cez školu teda robím maximálne tak 1-2 dni do týždňa a zase v lete môžem potiahnuť aj týždeň-dva vkuse.

Komu pomáhaš a pri akých úkonoch? Viaže sa k spoznaniu svojho prvého užívateľa nejaký zážitok, či príhoda?

Pomáham mladej ležiacej pani, ktorá si so sebou nesie rozsiahly zoznam diagnóz, a tak je u nej potrebná aj zvýšená opatrnosť. Podávam jej stravu cez PEG priamo do brucha, pomáham jej pri pití a vyplachovaní úst, cvičím s ňou, starám sa o jej nechty, obočie a sprevádzam ju na dialýze. Okrem toho spolu varíme, pečieme či upratujeme. Pamätám si len, ako som prvýkrát prišla k nim domov a moja užívateľka sa po predošlých rôznych skúsenostiach veľmi čudovala, že ma stále nič neodradilo od práce s ňou.

Máte zavedený nejaký systém organizácie prác počas dňa? Mávate s užívateľom aj nezhody, ako ich riešite?

Asistenciu robím už rok a pol a za ten čas sme sa s mojou užívateľkou celkom zohrali. Čo sa týka starostlivosti o domácnosť, tá práca sa opakuje. Výhodou je, že už viem, čo kde nájdem a čo ako spraviť. V daný deň si však s pani vždy prejdeme približný plán a snažíme sa ho držať. Ak mám hocijaké nejasnosti alebo užívateľka chce niečo inak, vždy si to povieme. Tu musím upriamiť pozornosť na to, aký skvelý prehľad má moja užívateľka o tom, čo sa kde nachádza a vie mi to úplne presne opísať. Je to obdivuhodné a veľmi to vie uľahčiť robotu. Zatiaľ sme myslím nemali žiadne nezhody, aspoň si na nič nespomínam, ale určite by sme to spolu prediskutovali.

Ako vnímaš asistenciu, čo ti dáva, či ti vzala?

Asistencia mi určite dala iný pohľad na život. Je iné vedieť o ľuďoch, že sú na vozíku alebo úplne imobilní a iné je byť priamo pri nich a podieľať sa na ich starostlivosti. Môže to znieť ako klišé, ale naozaj si vďaka tomu stále pripomínam,

„Asistencia mi určite dala iný pohľad na život. Je iné vedieť o ľuďoch, že sú na vozíku alebo úplne imobilní a iné je byť priamo pri nich.“

za čo všetko môžem byť vďačná. Niekedy aj úplné maličkosti ako že si môžem sama otočiť hlavu či zdvihnúť ruku, napiť sa alebo zakývať. Konkrétne moja užívateľka ma však inšpiruje svojou akčnou a neodbytnou povahou. Je naozaj zázračné vidieť človeka, ktorý je úplne odkázaný na pomoc druhých, a predsa z neho srší toľko energie a optimizmu. Mohla by som povedať, že asistencia mi vzala čas, ktorý by som mohla využiť na iné aktivity, ale zase naopak, aj ten čas strávený asistenciou mi je vzácny a som zaň rada.

Asistenciu robil aj tvoj brat, komu a pri akých činnostiach, máte to v rodine...?

Brat pomáhal jednému mladému pánovi vyplniť voľný čas. Okrem toho mu asistoval pri presúvaní sa na vozík a z neho, pomáhal mu pri jedení a pod. Chodieval taktiež na bocciu, kde hráčom podával loptičky. Vtedy, keď s tým začal, mal relatívne veľa voľného času a chcel ho rozumne využiť. Pravdepodobne ho inšpirovalo to, ako som doma rozprávala o mojej práci asistentky. Neviem, či to máme v rodine, ale vždy sme boli vedení k ľudskému prístupu voči druhým a k pomoci núdznym.

Je práca asistenta ťažká? Naopak, má nejaké výhody a plusy?

Z mojej skúsenosti by som nepovedala, že je ťažká. Ako výhody vnímam to, že som sa napríklad vďaka mojej užívateľke zlepšila vo varení či pečení, a tiež to,