Z NAŠEJ ČINNOSTI

• Natálka je šikovná mladá dáma. Liečba spolu s operáciou chrbtice jej dodávajú silu. (Autor: Z rodinného archívu)

Implantované mala rastúce magnetické tyče, ktoré sa mini invazívnou technikou kontrolovane predlžujú pod lekárskym dohľadom každé 4 mesiace. Minulý mesiac sme absolvovali už druhé predĺženie magnetických tyčí, takto sa už od operácie podarilo predĺžiť chrbticu o 1,5 cm. Keď sa u Naty ukončí rastová fáza odhadom cca za 2 roky, bude musieť absolvovať ešte jednu finálnu operáciu, kedy bude mať implantované trvalé tyče. Na skoliotickej klinike sa sleduje stav chrbtice a súčasne na pneumologickej ambulancii sa sleduje vitálna kapacita pľúc, aby sa dala ideálne naplánovať finálna operácia.

Je možné po operácii chrbtice a jej vystužení naďalej podávať liek Spinraza?

Aplikácia Spinrazy je možná aj po operácii chrbtice. Medzi stavcami L3 a L4 bolo vyhotovené okno, tzv window, cez ktoré sa pomocou intervenčnej radiológie dá aplikovať Spinraza. Nemeckí lekári nenavrhovali port kvôli vysokému riziku infekcie, často porty nefungujú a začne vytekať likvor - vtedy port odstraňujú. No najväčším problémom portu je, že nie je možné odsať rovnaké množstvo likvoru ako množstvo aplikovaného lieku. Takže pre nás najlepšia voľba. Naty patrí medzi prvých pacientov s SMA, ktorým sa aplikuje Spinraza cez okno.

Ďakujeme za rozhovor a želáme veľa

zdravia. MÁRIA DURAČINSKÁ

Z NAŠEJ ČINNOSTI

Projektová činnosť: Spolu myslíme aktívne – SMA

Liečba spinálnej svalovej atrofie (SMA) je veľkou novinkou v terapii nervovosvalových ochorení (NSO) v Európe a vo svete. Dobrá správa je, že začína byť dostupná aj slovenským pacientom. Napriek prvým liekom na SMA má stále najväčší vplyv na zdravotný stav a kvalitu života multidisciplinárna starostlivosť.

Preto sme sa rozhodli zrealizovať projekt, ktorého cieľom je zvýšiť povedomie pacientov s SMA o starostlivosti podľa európskych štandardov tak, aby benefit z liečby pre individuálneho pacienta bol čo najvyšší. Vypracovali sme projektovú žiadosť o grant, ktorú podporila spoločnosť Biogen. Prebieha od začiatku roka 2020 do augusta 2021. Počas projektu chceme aktívnejšie posúvať potrebné informácie k rodinám

detí so spinálnou muskulárnou atrofiou. Oslovili sme odborníkov, aby spracovali témy, ktoré podľa našich skúseností najviac zaujímajú dotknuté rodiny. Tieto informácie budú spracované tak, aby im porozumeli aj čitatelia, ktorí nie sú medicínsky vzdelaní. Sprístupníme ich na našom webe, budú zverejňované v časopise Ozvena a spracujeme ich aj do samostatnej publikácie, ktorá bude pre rodiny k dispozícii. Témy s najväčšou čitateľnosťou a najširším záujmom by sme chceli zaradiť do individuálnej komunikácie s rodinami počas letných pobytov pre deti a rodiny s NSO, na ktorých sa zúčastňujú aj rodiny s SMA. Ide predovšetkým o letný tábor detí. Vzhľadom na pandémiu sa tábory v r. 2020 nekonali, preto veríme, že v roku 2021 ich budeme môcť uskutočniť a dokončiť projekt tak, ako sme si naplánovali. Ďakujeme spoločnosti Biogen za podporu.

Tlačová beseda ministra spôsobila, že toto leto uhorková sezóna nebola

Všetko spustila tlačová beseda ministra práce, sociálnych vecí a rodiny SR Milana Krajniaka 17. 6. 2020, na ktorej uviedol, že jeho ministerstvo pripravuje sociálnu reformu, súčasťou ktorej budú peňažné príspevky na opatrovanie a osobnú asistenciu.

Povedal, že by mala vzniknúť jednotná dávka v odkázanosti, ktorá bude rozšírením existujúceho opatrovateľského príspevku. Po jeho slovách sme sa začali reálne obávať, ako to bude s príspevkom na osobnú asistenciu. Listom sme pána ministra požiadali o stretnutie, okrem iného sme uviedli: „Vážený pán minister, osobná asistencia je pre širokú skupinu osôb s ťažkým zdravotným postihnutím kľúčovým nástrojom, ktorý im pomáha dosahovať vysokú mieru nezávislosti vo svojom živote a umožňuje im rozhodovať o sebe a svojom sebaurčení. Informácie, ktoré odzneli, vyvolali medzi existujúcimi užívateľmi a užívateľkami osobnej asistencie veľkú vlnu nespokojnosti, strachu a rozhorčenia a obáv o inštitút osobnej asistencie. O to viac, že osobná asistencia a jej zakotvenie v našom právnom systéme nás radí medzi vyspelé krajiny Európy aj sveta. Domnievame sa, že jej zrušenie by bolo vážnym zásahom do práv ľudí so zdravotným postihnutím a v rozpore s ustanovením článku 19 Dohovoru OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. V týchto dňoch sa užívatelia a užívateľky osobnej asistencie a osobní asistenti a osobné asistentky a ďalší podporovatelia spájajú v podpore Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie.“ Namiesto osobného prijatia sa 13. 7. 2020 uskutočnila druhá tlačová beseda na MPSVR a ak niekto po prvej ešte pochyboval a hovoril si „nerobte predčasne paniku“, ďalšia beseda len potvrdila náš názor o tom, že sa chystajú veľké zmeny. Už samotný názov besedy „Rovnaká diagnóza – rovnaké peniaze“ vyvoláva obavy. Všetci si totiž uvedomujeme, že aj ľudia s rovnakou diagnózou majú rôzne potreby.

OMD v SR iniciovala zvolanie tlačovej konferencie zástupcov relevantných organizácií, na ktorej odzneli tieto názory a obavy, spracované v tlačovej správe: Nesúhlasíme s podsúvaním názoru, že osobní asistenti dostávajú neprimerane veľa.

Minister Milan Krajniak uviedol, že dôvodom na reformu je neprimeraný rozdiel medzi príspevkom na osobnú asistenciu za 12 hod (1.504,80€) a odmenou za celodenné opatrovanie (238,37€). Vyjadrujeme nesúhlas a pobúrenie, akým zavádzajúcim spôsobom sa prezentoval rozdiel medzi osobnou asistenciou a príspevkom na opatrovanie.

Priemerný rozsah hodín osobnej asistencie je 4,5 hodiny, čo je suma 564,3 € ako odmena pre osobného asistenta.

Len malé percento užívateľov osobnej asistencie získa rozsah osobnej asistencie viac ako 12 hodín. Sme znepokojení, že samotné MPSVR SR stavia proti sebe skupiny rodinných

opatrovateľov a osobných asistentov, užívateľov osobnej asistencie a opatrovaných. Mgr. Ján Podhájecký, osobný asistent: „My, osobní asistenti, nechceme byť a nie sme konkurenciou rodinným opatrovateľom. Práve naopak. Sme tu pre to, aby aj oni mohli žiť vlastný život a nemuseli mať strach, čo bude s ich synom/dcérou po ich smrti. Nezávislý život je cestou a niet pre neho efektívnejšieho, overenejšieho a funkčnejšieho nástroja, akým je osobná asistencia.“ Hodinová sadzba na osobnú asistenciu vo výške 4,18€ pre osobných asistentov nie je prehnaná odmena. Ide o príjem, ktorý treba zdaniť. Práve počas pandémie sa naplno ukázalo, že postavenie osobných asistentov v sociálnom systéme nie je dobré, pretože prepadli všetkými nástrojmi štátnej pomoci pri znižovaní dopadov pandémie koronavírusu. Zhoršovaním postavenia osobných asistentov, nezvyšovaním odmeny za výkon osobnej asistencie sa bude počet osobných asistentov znižovať a nebudú mať záujem poskytovať svoje

• OMD v SR iniciovala zvolanie tlačovej konferencie zástupcov relevantných organizácií. Stretnutie sa konalo v priestoroch našej organizácie. (Autor: Z archívu OMD v SR)

služby. Mgr. Ján Podhájecký: „Pretože bez osobných asistentov nebude existovať ani osobná asistencia.“

Súhlasíme s tvrdením, že opatrovatelia nie sú spravodlivo ohodnotení za svoju prácu.

Podľa Mgr. Andrey Madunovej z OMD v SR: „Limity, ktoré spôsobujú, že rodinní opatrovatelia majú rôznymi prepočtami znižovaný príspevok na opatrovanie nastavilo MPSVR SR. My sme opakovane a dlhodobo pripomienkovali a upozorňovali, že znižovanie príspevku na opatrovanie z dôvodu príjmu a poberania starobného dôchodku nie je spravodlivé a je pre rodinných opatrovateľov diskriminačné.“ Odstránenie limitov pre rodinných opatrovateľov môže MPSVR SR realizovať novelou zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

Odmietame tézu „Rovnaká diagnóza = rovnaké peniaze“

Odmietame medicínsky prístup k našim potrebám. Mgr. Lýdia Brichtová, Sociofórum: „Ide o dávno prekonaný prístup, ktorý neprihliada na sociálne potreby osôb so zdravotným postihnutím. Pred mnohými rokmi sme na Slovensku od medicínskeho modelu upustili a začali sme uplatňovať ľudsko-právny model. Vždy totiž treba prihliadať na potreby a aktivity konkrétneho človeka.“

Žiadame pri osobnej asistencii zachovať status quo! Inštitút osobnej asistencie radí SR medzi vyspelé krajiny, sme jediní v priestore V4, ktorí osobnú asistenciu zakotvili

do zákona. Informácie, ktoré na tlačovej besede MPSVR odzneli, vyvolávajú oprávnené obavy a strach u tých užívateľov, ktorí potrebujú väčší rozsah pomoci denne. Práve im pomohla osobná asistencia osamostatniť sa od rodiny. Mnohí totiž žiadnu blízku rodinu nemajú, prípadne im rodina nie je schopná alebo ochotná poskytovať pomoc. Z vyššie spomenutého vyplýva, že práve táto skupina bude zasiahnutá, pretože sa bude znižovať výška finančného

• Fotografia vznikla v roku 2018, kedy sme pred

Národnou radou SR v Bratislave bojovali za lepšie podmienky pre ľudí so zdravotným postihnutím a ich osobným asistentov. (Autor: Z archívu OMD v SR) príspevku, ktorý im umožňuje zaplatiť si osobných asistentov a asistentky. Ide o skupinu osôb, ktorých dôsledky postihnutia sú najťažšie. Osobná asistencia je pre širokú skupinu osôb s ťažkým zdravotným postihnutím kľúčovým nástrojom, ktorý im pomáha dosahovať vysokú mieru nezávislosti a umožňuje im rozhodovať o sebe a svojom sebaurčení. Boris Klohna, predseda OZ ZOM, Prešov: „Dnes som tu ako človek, ktorý sa cíti ohrozený. Je ohrozené moje dýchanie, moje polohovanie, moje vyprázdňovanie. Som odkázaný na pomoc osobných asistentov. Osobná asistencia je efektívny dlhodobo dobre fungujúci nástroj, ktorý nielen mne zabezpečuje nezávislý život. A aj keď nezávislý život nie je podľa ministra Krajniaka základným ľudským právom a nedá sa vynucovať, pre nás, pre ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím, je to absolútna priorita. Dovolím si tvrdiť, že nezávislý život je pre nás tak podstatný, že ak nie ten, tak radšej žiadny...“ Mgr. Silvia Shahzad z petičného výboru Petície na ochranu inštitútu osobnej asistencie: „Osobná asistencia tu vo forme, v akej ju poznáme, má svoje miesto. Pre mnoho ľudí predstavuje jediný funkčný nástroj k ich nezávislému životu a pomohla zmeniť životy mnohých ľudí na Slovensku.“ Ďalej dodáva: „Naším cieľom je, aby sa zvyšovala kvalita života všetkým, nielen osobám so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodinným príslušníkom, či osobným asistentom a asistentkám. Nemali by sme zabúdať na nikoho z nich.“ V občianskej iniciatíve sa spájajú užívatelia a užívateľky osobnej asistencie, osobní asistenti a osobné asistentky a ďalší podporovatelia. JUDr. Zuzana Stavrovská, Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím: „Zhoršenie prístupu k osobnej asistencii by bolo v rozpore s článkom 19 Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím. Preto ďakujeme ministrovi za ponuku participácie organizácií na sociálnej reforme. Veríme, že to nebude len formálna účasť, ale zmysluplná spolupráca. V článku 4 v odseku 3 Dohovoru sa totiž štát zaväzuje, že bude dôsledne konzultovať všetky zmeny legislatívy týkajúcej sa ľudí so zdravotným postihnutím a bude spolupracovať so zastupujúcimi organizáciami.“ Zrušenie osobnej asistencie by bolo vážnym zásahom do práv ľudí so zdravotným postihnutím a v rozpore s ustanovením článku 19 Dohovoru OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. „Vítame ponuku ministra práce, Milana Krajniaka na spoluprácu s dúfaním, že na ňu vytvorí dostatočný priestor a čas, uviedol Mgr. Branislav Mamojka, predseda Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR. Mgr. Tibor Köböl, podpredseda

OMD v SR dodáva: „Avizovaný termín spustenia reformy od 1. 7. 2021 je už teraz otázny, vzhľadom na komplikované a časovo náročné medzirezortné pripomienkovanie.“

Účastníci tlačovej konferencie:

JUDr. Zuzana Stavrovská, Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Mgr. Branislav Mamojka, predseda Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR Boris Klohna, predseda ZOM Prešov Mgr. Lýdia Brichtová, Sociofórum Mgr. Marián Kozák, zástupca Detského klubu zdravotne postihnutých Košice Iniciátori Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie: Mgr. Silvia Shahzad, za užívateľov osobnej asistencie, Mgr. Ján Podhájecký, za osobných asistentov Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Mgr. Tibor Köböl, podpredseda Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR

Zjednotený postup voči nejasnostiam sociálnej reformy

Ďalšie pracovné stretnutie sa uskutočnilo 12. 8. 2020 tiež z iniciatívy OMD v SR a so zámerom dosiahnutia konsenzu a zjednotenia stanovísk k reforme. V priestoroch našej organizácie sa stretli zástupcovia osôb so zdravotným postihnutím, osôb zastupujúcich rodiny detí so zdravotným znevýhodnením a osobných asistentov. Spoločne diskutovali o zverejnených faktoch zo strany ministra práce, o svojich obavách zo sociálnej reformy a hľadali prienik v problémoch, ktoré ich v praxi trápia. Výsledkom bol spoločne spracovaný materiál, ktorý obsahoval jednotný postoj a stanovisko k reforme a zoznam konkrétnych otázok na nejasnosti, ktoré reforma otvára. Následne bol tento materiál zaslaný na MPSVR SR.

Účastníci stretnutia:

Za OMD v SR: Andrea Madunová, Tibor Köböl, Jozef Blažek za Petíciu za ochranu inštitútu osobnej asistencie Silvia Shahzad, Ján Podhájecký Za Detský klub Košice: Marián Kozák Za Národnú rada občanov so zdravotným postihnutím v SR: Branislav Mamojka Za Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v SR Iveta Mišová, Za Asociáciu organizácii zdravotne postihnutých občanov SR: Marek Machata Za Asociácii Nepočujúcich Slovenska: Jana Filipová Za Platformu rodín detí so zdravotným znevýhodnením: Ľudmila Belinová, Oľga Okálová, Zuzana Suchová, Lucia Zakopčanová, Katarína Milotová

Po období neistoty pozitívne správy z ministerstva práce

Na pôde Ministerstva práce sociálnych vecí a rodiny sa uskutočnilo dňa 17. 9. 2020 stretnutie zástupcov organizácií osôb so zdravotným postihnutím. Témou bola avizovaná sociálna reforma.

• Na pôde MPSVR SR zastupovali dňa 17. 9. 2020 OMD v SR Andrea Madunová a Tibor Köböl. Témou bola pripravovaná sociálna reforma. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Pripravuje sa postupne a prvým krokom bude príprava jednotnej posudkovej činnosti. Tá sa bude týkať peňažných príspevkov a sociálnych služieb. V pláne je naštartovať ju v druhej polovici roka 2021. MPSVR SR ubezpečuje, že dovtedy neplánuje realizovať žiadne zmeny týkajúce sa peňažného príspevku na osobnú asistenciu a opatrovanie. Zmeny neplánuje ani vzhľadom k nálezu Ústavného súdu SR, podľa ktorého môžu aj osoby mladšie ako 6 rokov a staršie ako 65 rokov požiadať o peňažný príspevok na osobnú asistenciu alebo motorové vozidlo. Rovnako MSPVR SR ubezpečuje, že bude aktívne spolupracovať so zástupcami osôb so zdravotným postihnutím aj v ďalších krokoch prípravy reformy. Ďalšie stretnutie by sa malo uskutočniť do mesiaca. Budeme vás informovať.

SPRACOVALA ANDREA MADUNOVÁ

Otvorený list ministrovi sociálnych vecí Slovenska - prišiel z Česka aj Švédska

Česká nezisková organizácia s názvom Asistence, ktorá už od roku 1995 poskytuje viaceré sociálne služby vrátane osobnej asistencie a presadzuje do praxe systémové riešenia, odovzdala dňa 22.7. 2020 na Veľvyslanectvo Slovenskej republiky v Prahe otvorený list slovenskému ministrovi Milanovi Krajniakovi vo veci zachovania osobnej asistencie. Na odovzdaní sa zúčastnil Erik Čipera, riaditeľ Asistence a Michal Prager, známy a úspešný občiansky aktivista za práva ľudí s postihnutím pôsobiacim v komunálnej politike v Prahe. Organizácia o tom informovala na svojom webe a profile Facebook. Prinášame znenie listu.

„Podporujeme ľudí so zdravotným postihnutím na Slovensku a Petíciu za

• Riaditeľ Erik Čipera a český aktivista za práva ľudí s postihnutím Michal Prager iniciovali odovzdanie listu nášmu ministrovi Krajniakovi vo veci zachovania osobnej asistencie. (Zdroj: FB profil Asistence)

ochranu zachovania osobnej asistencie. Vyzývame Slovenskú republiku, aby argumenty autora petície brali vážne a nerobili unáhlené kroky, ktoré môžu ohroziť autonómiu ľudí s postihnutím. S veľkým znepokojením sledujeme debatu o zmenách podporného systému ľudí so zdravotným postihnutím na Slovensku. S obavami o to viac, že model opatrovateľských príspevkov v Českej republike je údajne uvedený ako model fungujúceho systému. Bolo by veľmi potešujúce, keby to tak bolo, ale nie je to tak. Súčasný systém v Českej republike, ktorý rozdeľuje ľudí so zdravotným postihnutím na štyri stupne závislosti, dáva ľuďom s najvyššou úrovňou podpory maximálnu možnú sumu 19 200 Kč mesačne. Bez ohľadu na to, či takýto človek potrebuje päť, desať alebo dvadsaťštyri hodín pomoci denne. V prepočte na hodiny osobnej asistencie za aktuálne ceny to v skutočnosti znamená šesť hodín osobnej asistencie denne. Títo ľudia sa majú o zvyšok starať sami, takže nie je divu, že v ústavných zariadeniach žijú tisíce ľudí. Čo na tom, že sa cena na ich starostlivosť pohybuje okolo 50 000 Kč mesačne. Ale späť na Slovensko, kde je vážny zámer nabúrať príspevok na osobnú asistenciu, ktorého suma - hodinová sadzba je 4,18 €. Používa ho cca 11 000 ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí hľadajú, zaškoľujú a zabezpečujú svojich asistentov a asistentky. Nielenže sa nemá zvýšiť hodinová sadzba, ale hrozí aj zníženie rozsahu, v akej budú môcť podporu asistentov využívať. Argumentuje sa, že keď túto podporu (fyzickú pomoc) poskytujú rodinní príslušníci, ako sú starí rodičia, nemajú možnosť dosiahnuť na podobný

príspevok a poskytujú pritom podobnú starostlivosť. Zabúda sa na skutočnosť, že veľa ľudí nemá v rodine k dispozícii takúto pomoc a potom, že viazanie sa na pomoc rodinných príslušníkov nesie značné riziká pri ich starnutí, zmene zdravia a pod. Osobní asistenti sú zastupiteľní, a čím skôr sa ich ľudia so zdravotným postihnutím naučia využívať, tým sa im zvyšuje šanca žiť samostatne a slobodne v domácom prostredí. Pevne veríme, že české MPSV sleduje celú debatu na túto tému a príde s návrhmi, ako naviazať na zvýšenie príspevku na starostlivosť z minulého roka sľubovanú systémovú zmenu, ktorá by priniesla možnosť žiť slobodne s pomocou osobných asistentov aj ľuďom s rozsiahlou potrebou pomoci.”

Otvorený list Adolfa Ratzku ministrovi Milanovi Krajniakovi

Daniela Komanická, aktivistka, dlhoročná užívateľka osobnej asistencie a členka petičného výboru Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie, oboznámila Adolfa Ratzku s aktuálnou situáciou ohľadom asistencie u nás a požiadala o jeho stanovisko. Adolf Ratzka následne napísal otvorený list ministrovi Milanovi Krajniakovi. Ratzkov text, ktorý Daniela Komanická preložila, pokladáme za mimoriadne dôležitý príspevok do diskusie, preto ho s jej láskavým súhlasom uverejňujeme.

Vážený pán Milan Krajniak, dovoľujem si Vás osloviť vo veci, ktorá má zásadný vplyv na dĺžku a kvalitu života osôb s rozsiahlym postihnutím na Slovensku. Osobná asistencia, ktorá túto službu umožňuje užívateľovi či užívateľke realizovať prostredníctvom priamych platieb od národnej vlády, podporuje sebaurčenie. Sebaurčenie je kľúčom k životu v spoločnosti a začleneniu do nej na rovnakom základe s ostatnými. Bol som riaditeľom Inštitútu nezávislého života vo Švédsku, keď nám Vaše ministerstvo v rámci programu Európskej únie PHARE udelilo v roku 1996 zákazku na vykonanie pilotného projektu osobnej asistencie, ktorý vyústil do zavedenia priamych platieb za službu osobnej asistencie vo Vašej krajine. Aj keď platby boli už vtedy nedostatočné – a to ako ohľadom sumy na hodinu, tak aj financovania počtu hodín osobnej asistencie –, daná reforma bola napriek tomu dôležitým krokom pre mnohých slovenských občanov a mnohé slovenské občianky, ktorých jedinou alternatívou bola dovtedy len obmedzená existencia v ústavných zariadeniach alebo celoživotná závislosť na ich rodinách. Živo si pamätám niektoré z osôb, ktoré sa zapojili do pilotného projektu v Bratislave v nádeji, že nájdu riešenie svojej každodennej potreby osobnej asistencie. Jedným z nich bol Peter, mladý dvadsiatnik a užívateľ invalidného vozíka, ktorý žil so svojou rodinou. Na stretnutiach skupiny, ktorú som vytvoril pre pilotný projekt, hovoril o svojom bratovi, ktorý mu predtým pomáhal pri presunoch na posteľ, toalete a obliekaní, či ho tlačil na vozíku, aby sa mohol stretnúť s priateľmi a priateľkami v meste. Jeho brat si však nedávno našiel priateľku

a už tak často doma nebýval. Preto mu musela jeho matka, vtedy už 50-ročná žena s prácou na plný úväzok v továrni, pomáhať pred a po práci. Peter nám rozprával o tom, ako bola matka každým dňom viac a viac unavená a ako zamýšľal ukončiť jej trápenie svojím dobrovoľným odchodom do ústavu. Tento krok mu pripadal ako opustenie sveta živých. Jedného večera už neprišiel. Urobil tento krok, ako sa ktosi o tom skupine zmienil. Neviem, či ešte žije. Vaša vláda, pane, môže ušetriť peniaze, ak členky a členovia rodiny zostanú doma so svojím dospelým zdravotne postihnutým dieťaťom, manželkou, manželom alebo súrodencom. K tomuto riešeniu ich môžete nabádať tým, že im zaplatíte menšiu sumu vo výške vreckového, za ktoré by nikto iný pracovať nechcel. Je to však za cenu týkajúcu sa osobného utrpenia, zmeškaných životných príležitostí, straty rodinného príjmu, ľudského potenciálu a hrubého národného produktu! Toto nie je udržateľné riešenie ani pre rodinu, ani pre krajinu! Smiem Vám na základe vlastnej biografie ukázať dopady sebaurčujúcej osobnej asistencie na životy jej užívateľov a užívateliek? V roku 1961 som vo veku 17 rokov dostal detskú obrnu, čo malo za následok moju celoživotnú potrebu ventilátora, elektrického invalidného vozíka a zvyšujúceho sa počtu hodín asistencie pri každodenných činnostiach života, ako je vstávanie, kúpanie, umývanie, obliekanie atď., pri domácich povinnostiach a v práci. V roku 1966 mi štipendium umožnilo opustiť nemocnicu

• Autor: Z archívu Adolfa Ratzku

v nemeckom Mníchove a odísť na Kalifornskú univerzitu do Los Angeles. Zmena z pacienta na študenta bola možná vďaka prostriedkom obsiahnutým v štipendiu, ktoré boli určené na hľadanie, školenie, platenie, organizovanie a supervíziu najatých študentov či najaté študentky. Pracovali za slušnú mzdu a pomáhali mi so všetkým, čo som potreboval, aby som sa mohol sústrediť na svoje štúdium a užiť si život ako mladý dospelý človek, ktorý prvýkrát žije sám. Musel som sa naučiť byť šéfom a dohliadnuť na to, aby sa veci robili takým spôsobom, akým by som ich urobil sám, keby som žiadne postihnutie nemal. Učil som sa na vlastných chybách. V roku 1973 som sa presťahoval do Švédska, aby som pracoval na dizertačnom projekte. Aj tento krok bol možný vďaka ľuďom, ktorých som najal ako osobných asistentov a osobné asistentky. Po ukončení vysokoškolského štúdia som s ich pomocou pracoval ako výskumný pracovník na univerzite v Štokholme. V priebehu rokov som

musel mať stovky osobných asistentov a asistentiek – často študentov a študentky, prisťahovalcov a prisťahovalkyne, ľudí na pomedzí zamestnaní – ktorí/ktoré mi umožnili nielen študovať a pracovať. Vďaka ich pomoci som mohol žiť tak, ako som chcel, bohatým spoločenským životom, s mnohými záujmami, romantickými vzťahmi, cestovaním za prácou i oddychom. Zapojil som sa do politiky zdravotného postihnutia na vnútroštátnej a medzinárodnej úrovni, založil som niekoľko organizácií, veľa som cestoval a prednášal, prijali ma na výskumné pozície v zámorí a bol som zodpovedný za projekty v zahraničí, ako napríklad vyššie uvedený pilotný projekt o osobnej asistencii v Bratislave. Služba osobnej asistencie bola kľúčová pre moje manželstvo. S manželkou sme zdieľali presvedčenie, že s pomocou asistentov a asistentiek by som sa

staral nielen o seba, a to nezávisle na svojej žene, ale mohol by som sa tiež podieľať na domácich prácach a prácach okolo domu a záhrady. Moja žena nemala byť mojou celoživotnou neplatenou zdravotnou sestrou. Chceli sme vzťah, v ktorom by sme sa mohli nezávisle na sebe vyvíjať a rásť ako ľudské bytosti, napĺňať svoje záujmy a mať zmysluplnú kariéru. Rozhodnutie mať dieťa bolo tiež založené na našom presvedčení, že osobná asistencia mi umožní aktívne sa podieľať na výchove svojho dieťaťa a byť mu blízko. Svoju časť fyzickej práce spojenej s jeho výchovou som mohol robiť pomocou svojich osobných asistentov a asistentiek. Švédsky systém sociálneho zabezpečenia mi vypláca mesačnú sumu peňazí, na základe ktorej zamestnávam sedem asistentov a asistentiek na čiastočný úväzok, aby mi poskytovali 18 hodín

osobnej asistencie denne. Môžem im vyplácať konkurencieschopné mzdy. Napriek môjmu rozsiahlemu postihnutiu – potrebe mechanických dýchacích pomôcok a elektrického invalidného vozíka od roku 1961 – som s týmito peniazmi schopný žiť a byť súčasťou spoločnosti. So svojím životom som veľmi spokojný. Ani bez zdravotného postihnutia by nebol veľmi odlišný, aspoň si to neviem predstaviť. Bol – a vo veku 76 rokov stále je – naplnený, bohatý a vzrušujúci. Som úplne obyčajný človek. Nie je na mne nič zvláštne. Nemám žiadne mimoriadne dary alebo talenty. Mnoho, mnoho ľudí v mojej situácii mohlo mať podobne naplnené životy. Čo je na mne zvláštne, je to, že počas celej dospelosti som mal ako kompenzáciu svojho postihnutia službu osobnej asistencie. To je, bohužiaľ, veľmi výnimočné. V krajinách bez skutočnej služby osobnej asistencie – to znamená vo väčšine častí sveta – by som nemal takú možnosť sebaurčenia a taký dobrý život. Keby mi pomáhala len moja rodina, bol by som veľmi obmedzený. V ústavnom zariadení by som pravdepodobne zomrel pred desiatkami rokov. Služba osobnej asistencie ponúka život, ústavné zariadenia ponúkajú prežitie – v lepšom prípade. Ako ukazuje súčasná pandémia korony v mnohých krajinách, ľudia v ústavoch sú v ohrození. Ústavné zariadenia si vyžadujú náklady, služba osobnej asistencie si vyžaduje pracovnú silu a môže poslúžiť ako nástroj trhu práce. Napríklad vo Švédsku je týmto spôsobom podporených viac ako 50 000 ľudí alebo 0,5% obyvateľstva – hlavne mladších ľudí pri prechode zo školy do pracovného života, či prisťahovalci a prisťahovalkyne –, ktorí/ktoré by boli inak nezamestnanými. Priame platby za službu osobnej asistencie podporujú „nezávislý život a začlenenie do spoločnosti“, ako sa uvádza v článku 19 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Slovenská republika podpísala a ratifikovala túto záväznú zmluvu. Pán minister, vyraďte postupne ústavné zariadenia a prostriedky do nich investované použite radšej na priame platby osobnej asistencie! S úctou Váš Adolf Ratzka, bývalý riaditeľ Inštitútu nezávislého života, Švédsko PREKLAD: DANIELA KOMANICKÁ

Pripomienkovali sme zákon o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR predložila zásadnú pripomienku k návrhu zákona, ktorým sa mení a dopĺňa zákon č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia. Pripomienkou sme sa snažili navrhnúť nový systém a postup pri úhradách za lieky, nezvládnuteľne vysoké doplatky pohybujúce sa v tisícoch eur, ktoré musia znášať naše rodiny, kde má dieťa Duchennovu svalovú dystrofiu. Ide o liek Translarna, jediný liek na ich genetickú mutáciu.

Pripomienku sme ako zásadnú predložili do medzirezortného pripomienkovacieho konania (MPK) prostredníctvom Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Pomocnú ruku podala aj komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím JUDr. Zuzana Stavrovská, ktorá pripomienku zaslala priamo ministrovi zdravotníctva. Dňa 17. septembra 2020 sa na pôde ministerstva zdravotníctva konalo rozporové konanie, kde našu organizáciu zastupovala PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. a JUDr. Lucia Bajzová, ktoré zároveň vypracovali formuláciu pripomienky. Rozporové konanie dopadlo z nášho pohľadu rozpačito. Je isté, že novelou, ktorú sme pripomienkovali, sa problém nebude riešiť. Dostali sme však z MZ SR prísľub, že sa predmetnou vecou budú zaoberať a hľadať riešenia. Citujeme vyhodnotenie MPK: “Pripomienka je nad rámec návrhu zákona. Predkladateľ (MZ SR) si osvojil pripomienku ako podnet a bude o uvedenom návrhu ďalej rokovať so subjektami, ktorých sa uvedená problematika dotýka.”

Na ministerstvo zdravotníctva sme zaslali podnety z oblasti starostlivosti o NSO

Dňa 20. augusta 2020 sme zaslali na ministerstvo zdravotníctva (ďalej MZ SR) rozsiahly materiál, v ktorom sme spísali najvypuklejšie nedostatky v nastavenom systéme hradenia zdravotnej starostlivosti o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (ďalej NSO) s návrhom na začatie dialógu a hľadania riešení s novým vedením MZ SR.

List sme zaslali prostredníctvom Hlavného kontaktného miesta pre práva osôb so zdravotným postihnutím pri MPSVR SR, aj priamo mailom na Kategorizačné komisie MZ SR pre lieky a zdravotnícke pomôcky.

Problémy sme zoradili do jednotlivých oblastí:

• V oblasti kategorizácie liekov sme upozornili na nezvládnuteľnú situáciu rodín, ktoré majú dieťa s Duchennovou svalovou dystrofiou spôsobenú nonsense mutáciou. Aby sa ich deti mohli liečiť jediným dostupným liekom Translarna, musia za neho doplácať od 1700 až do 3000 eur mesačne (!). A to napriek tomu, že ide o liek na zriedkavé choroby a jedinú možnú liečbu. Situáciu považujeme za vážnu a alarmujúcu.

• V oblasti kategorizácie zdravotníckych pomôcok sme upriamili pozornosť MZSR na viaceré dlhodobé problémy v oblasti úhrady pomôcok na mobilitu. Indikačné obmedzenia sú nastavené tak, že zdravotné poisťovne odmietajú uhradiť pacientom súčasne polohovaciu posteľ aj elektrický vozík, aktívny odľahčený vozík a elektrický vozík, takisto sedacie a oporné systémy do vozíkov, napriek tomu, že ich zdravotný stav a rozsah imobility to vyžaduje. Tento stav vytvára diskrimináciu medzi pacientami, lebo kým pre pacientov s diagnózami, ktoré majú menšie dôsledky zdravotného postihnutia existujú plne hradené pomôcky,