a product message image
{' '} {' '}
Limited time offer
SAVE % on your upgrade

Page 1

zvena Ročník XXIX.

spravodajca

1/2020

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

2 %+1%

+ 3%

Rátajte s nami rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

pri rozhodnutí o Vašich percentách!

Aj Vaše 2 % z dane nám pomôžu vytvárať šťastný a plnohodnotný život pre ľudí s najťažšími formami telesného postihnutia.


zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestná predsedníčka: Anna Šišková a Mgr. Mária Duračinská Výkonný výbor OMD v SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredseda: Mgr. Tibor Köböl členovia VV: Bc. Miroslav Bielak, Jozef Blažek, Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Ing. Jana Šefčíková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Natália Turčinová, Jozef Blažek Layout a sadzba: Mgr. art. Veronika Melicherová, Martin Burian Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o. Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o  organizačných záležitostiach OMD, o  výskume a  liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a  oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality. Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o  muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s  nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5  000. Život s  muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov. OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V  rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím. OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a  odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.


Obsah 3

NA SLOVÍČKO

59 Agentúra OA Žilina informuje

4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

61 SOCIÁLNE OKIENKO 61 Novela zákona o vlastníctve bytov vyslobodí mnohých ľudí na vozíku z izolácie 62 Novela zákona o kompenzáciách ŤZP prináša pozitívne zmeny 63 Posudzovanie príjmu rozvedených rodičov podľa zákona o kompenzáciách ŤZP

5 AKTUALITY 5 Výzva pre členov: Zapojte sa do organizovania verejnej zbierky Belasý motýľ vo svojom meste! 7 Hľadáte osobných asistentov? Napíšte nám! 7 AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR 7 Rátajte s nami pri rozhodnutí o Vašich percentách!

64 BEZ BARIÉR 64 Elektronická komunikácia s úradmi

11 DÝCHAM, TEDA SOM 11 Od spania vo vozíku ma oslobodil Bi-PAP na noc

65 ŠPORTOVÉ OKIENKO 65 Šach/ Boccia/Florbal-hokej na elektrických vozíkoch

12 12

VÝSKUM, STAROSTLIVOSŤ A LIEČBA Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2020 sa nesie v duchu inovácií

15 15

BELASÝ MOTÝĽ VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA Podporte DMSkou ľudí s nervovosvalovými ochoreniami Zbierku Belasý motýľ podporujú aj firmy – Soft Design s.r.o. Verejná zbierka Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia v roku 2020

69 NA VOĽNÝ ČAS 69 Z denníka dystrofika 69 Z vašej tvorby 71 Praktické návody: Kávový peeling na telo aj tvár

16 16 20 20

Z NAŠEJ ČINNOSTI Hlasovanie o pláne činnosti a rozpočtu na rok 2020 20 Plán podujatí na rok 2020 organizovaných OMD v SR 25 Projektová činnosť OMD v SR v roku 2019 26 Časopis Ozvena - ročník 2019 v číslach 26 O NAŠICH ČLENOCH 26 DystroRozhovor s Jánom Kršiakom (45) s DMD 30 Rodičia rodičom: rodina Hornáčeková so synom Marcusom s BMD 34 Čo máte nového? Člen Ivan Brádňanský (28) 36 Zoznamka/DystroPodnik/Burza všeličoho 40 Štatistika členskej základne za rok 2019 41 Spoločenská rubrika 42 NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH 42 Čalúnnik života: Stačí kamienok na ceste a budem sa dávať dokopy mesiace 46 OSOBNAASISTENCIA.SK 46 Nové články na blogu www.osobnaasistencia.sk 47 Vyberáme: Blog oslávil rok 48 Spovedáme: Osobný asistent Pavol Kulkovský 51 Napísali nám: Osobná asistencia mení život, aj na dýchacom prístroji 52 AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE 52 Nedostatok informácií nás viedol k vydaniu brožúrky o osobnej asistencii 55 Agentúra OA Bratislava radí: O DANIACH 57 Pokyny k zdaňovaniu príjmov osobných asistentov za rok 2019

72 ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA: FOKUS ALS 72 ALS Ice Bucket Challenge vo svete a na Slovensku 74 ALS Ice Bucket Challenge a vyúčtovanie darov pre OMD v SR 78 Príbeh: ALS sa stala súčasťou našej rodiny 82 Prehľad ochorenia: Amyotrofická laterálna skleróza 88

PRIHLÁŠKA NA LETNÝ POBYT OMD V SR

OZVENA č. 1/2020 Toto číslo vyšlo v marci 2020. Ďalšie číslo časopisu vyjde v júni 2020. Ozvenu zasielame aj klientom s ťažkým zdravotným postihnutím Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás. Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás. Dajme si rande na Facebooku a Instagrame/OMD v SR Dennodenne o našich aktivitách a činnosti. Buďte s nami! Už je nás 3345. Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686 Mobil: 0948 529 976 (O2) Ďakujeme, že nás čítate!


NA SLOVÍČKO

3

Úvaha o postihnutí a prečo darovať 2% pre OeMDečko   Niekedy sa v živote stanú krátko po sebe zvláštne veci. Zasmejete sa na nich alebo môžu poslúžiť ako humorná príhoda v spoločnosti. Keď sa na tie situácie pozriete z nadhľadu a s odstupom, uvedomíte si, že v sebe majú kus múdrosti. Zrkadlia v sebe niečo (možno) hlbšie. Tak to bolo s oslavou, ktorú som pripravovala pre celú centrálu OMD v SR, pre mojich priateľov a kolegov. Mala som vypočítané, koľko ich príde, a tak som iniciatívne neskoro večer durila otca, aby mi priniesol z poschodia stoličky, lebo chýbajú a moji vzácni hostia nebudú mať kde sedieť. Aby som ešte iniciatívnejšie a ešte neskoršie večer naháňala muža, aby tie všetky stoličky vyniesol späť na poschodie. Lebo veď moji hostia prídu na vozíkoch. Jednoducho som každého z nich vnímala ako “zdravého”. Postihnutie som vymazala, vozík nevnímala ako charakteristiku človeka. Kto je však vlastne “zdravý človek”? Moja príhoda mala pokračovanie práve v rozdielnom vnímaní zdravého človeka. Je ním naozaj len človek bez postihnutia? Osobnej asistentke som hovorila, že ju budem na oslave potrebovať, lebo tu bude treba naliať do pohárov, tu naložiť na tanier a podať hosťom. Videla som, že mi nerozumie a nerozumela som prečo. Na to sa ma trocha ostýchavo spýtala, hostia nie sú zdraví? Vehementne som odvetila, že nie, práveže sú zdraví...A v duchu mi preletela komunikácia s kolegami, že nikto z nich nekašle, nesoplí, sú zdraví ako repa...A vtedy mi to zasvietilo. Áno, majú postihnutie, upresnila som jej. My sami sa vnímame ako zdraví, aj keď sedíme na vozíku. Naopak, pohľad zvonka tých “zdravých” (rozumej bez postihnutia) je často iný. Určujúcim a hodnotiacim prvkom je pre nich náš vozík, naše postihnutie...   Približne v čase chystania mojej oslavy sa kamarátka (na vozíku) so mnou podelila o jej zážitok na inej, svojej rodinnej oslave, ktorú pripravovala za pomoci osobnej asistentky. Príbuzná ocenila chutnú nátierku, aby zároveň dodala, že to chystala asistentka podľa svojho receptu? Debata na oslave pokračovala, vyplynulo z nej, že otec kamarátky od nej dostal netradičný ovocný stromček - dulu. Príbuzná sa znova so záujmom spýtala, ako je to možné, že kto to za kamarátku vybavil, kto a kde jej ten strom našiel?...Vieš vtedy som vybuchla, ohradila som sa, ani neviem, čo som príbuznej v tom návale povedala, zverila sa mi kamarátka. Aj s tým, že ju neskôr zamrzelo, že reagovala prudko. Chápala som ju však. V tých (nevinných) otázkach sa úplne potláča vaša osobnosť, to, že môžete predsa mať na veci vklad mentálny, aj keď nemôžete mať fyzický. Na tých otázkach si uvedomíte, že určujúcim prvkom je vaše postihnutie, váš vozík, ktoré vás diskvalifikujú. Silno cítite, že pre tých “zdravých” ste len objektom pomoci, nie subjektom. Subjekt, ktorý má názor, skúsenosti, vlastné recepty, počítačové zručnosti, organizačné schopnosti....a preto môžeme to isté, ako “zdraví”, len potrebujeme navyše pomoc iných rúk a nôh.   A čo tým chcel básnik, teda poetka, povedať? Že na týchto, skoro súčasne sa odohrávajúcich situáciách, je vykreslená charakteristika našej organizácie. A to, čo ju (organizáciu)/nás (pracovný tím) robí iných, jedinečných, výnimočných. Je to charakteristika našej práce a prístupu k aktivitám, ktoré robíme. Naše postihnutie z nás nerobí len objekty pomoci, sami seba nevnímame cez hľadáčik “chorý” človek. Naopak, postihnutie nás robí empatickejšími, chápavejšími, tolerantnejšími. A my to nevnímame ako slabosť, ale ako našu silnú stránku, ako hodnoty, ktoré sme mohli získať len vďaka postihnutiu. Zároveň sme svojprávnymi subjektmi - stojíme za všetkými našimi aktivitami, my sme ich autormi, ich organizátormi aj ich realizátormi za nenahraditeľnej pomoci našich asistentov, asistentiek, dobrovoľníčok a dobrovoľníkov. Vozík nás nevylučuje z práce, nie je prekážkou pre naše nápady, sny, ciele a ambície. Stojíme za Agentúrou osobnej asistencie, za poradenstvom, za požičovňou pomôcok, za integračnými pobytmi aj za verejnou zbierkou Belasý motýľ. A zoznam môže pokračovať...   A toto môžu byť dôvody, prečo Vaše percentá z dane má význam darovať práve Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR. Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať.   PS: Všetko vyššie napísané platí aj pre našich členov a zrkadlí sa v obsahu tejto Ozveny. 20. výročie verejnej zbierky, DystroRozhovor, DystroPodnik, Z denníka dystrofika, plán podujatí na rok 2020... stoja za prečítanie. Zvlášť do pozornosti dávame návrat ku kampani ALS Ice Bucket Challenge a k finančnej pomoci, ktorú nám v roku 2014 priniesla. MÁRIA DURAČINSKÁ


4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

Verejná zbierka Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia:

28. február – 31. december 2020 Darcovská SMS na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami Pošlite SMS v znení DMS MOTYL na číslo 877. Cena darcovskej SMS je 2 €. Prispejete ňou na konto zbierky Belasý motýľ určenej na nákup špecifických pomôcok. Viac informácií na www.donorsforum.sk

12. jún 2020 Verejná zbierka Belasý motýľ do pokladničiek, 20. ročník Verejná zbierka do prenosných pokladničiek po celom Slovensku

22. máj - 23. máj 2020 Štafeta Belasý motýľ na bežeckej akcii Štefánik Trail

6. jún 2020 Silné motory podporia slabé svaly, 9. ročník Motorkárska šou pre verejnosť, Bratislava

17. jún 2020 Koncert belasého motýľa, 16. ročník Charitatívny koncert pod holým nebom, Bratislava

29. február 2020

31. marec 2020

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb/Rare Disease Day

Členský poplatok v OMD v SR na rok 2020 je potrebné uhradiť do 31. marca

Pracovná skupina Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb a národné aliancie spoločne skoncipovali nové posolstvo, ktoré bude MDZCH komunikovať nielen v roku 2020, ale aj v ďalších rokoch. Kampaň bude nanovo definovať slovo zriedkavosť a poukazovať na to, že pri komunite s 300 miliónmi ľudí a ich rodinami zriedkavosť znamená početnosť, silu a hrdosť.

Členské zostáva nezmenené vo výške 10 €. Uhraďte ho na číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 v Tatra banke a v poznámke uveďte svoje meno a priezvisko a rok.


AKTUALITY

AKTUALITY

Výzva pre členov: Zapojte sa do organizovania verejnej zbierky Belasý motýľ vo svojom meste! Pridajte sa k nám a pomôžte nám rozšíriť sieť zbierkových stanovíšť v piatok 12. júna 2020, kedy verejná zbierka prebieha v uliciach miest po celom Slovensku. Naši členovia, ktorí dobrovoľnícky organizujú zbierku vo svojich bydliskách, sú kľúčovými ľuďmi nášho organizačného tímu. Sú piliermi celej verejnej zbierky a ich pomoc je nenahraditeľná. Preto úprimne ďakujeme tým, ktorí zbierku už dlhoročne vo svojich regiónoch organizujú. Zároveň vyzývame aj ďalších členov, aby sa stali súčasťou nášho organizačného tímu. Vaše zapojenie do verejnej zbierky môže mať dve formy: Môžete sa stať hlavným organizátorom zbierky Belasý motýľ v meste alebo na dedine, kde žijete. Rozšírite

5

tak zoznam miest zapojených do verejnej zbierky. Môžete sa ako dobrovoľník pridať k tímu, ktorý vo Vašom meste alebo blízko Vášho bydliska už zbierku Belasý motýľ organizuje. Pozrite sa na mapu miest, kde sa zbierka minulý rok konala. Za svoju 20 - ročnú históriu si verejná zbierka Belasý motýľ vybudovala veľmi dobré meno, je príkladne transparentná. V súčasnosti je jedinou zbierkou na pomôcky s tak dlhou tradíciou a nepretržitým fungovaním. V centrále zabezpečíme podporu rôznych osobností a súčasne,aby média (televízia, rádia, časopisy a denníky a iné) o zbierke informovali. Tieto fakty môžu uľahčiť organizovanie zbierky vo Vašom meste, či obci. Členom, ktorí sa rozhodnú zbierku organizovať, poskytneme podporu, ktorá zahŕňa: Organizačnú pomoc Vybavíme Vás všetkými povoleniami, ktoré na takúto zbierku treba. Opäť máme prisľúbené povolenie od všetkých obchodných reťazcov na Slovensku, že sprístupnia svoje priestory pre našich dobrovoľníkov v deň zbierky. Zašleme Vám belasých motýlikov, informačné letáčiky a plagáty.


6

AKTUALITY

• Členom pri organizovaní zbierky poskytujeme podporu a organizačnú pomoc. Aj pri hľadaní dobrovoľníkov. (Autor: Z archívu Agentúra OA Žilina)

Smelo nás kontaktujte! Priatelia, s akoukoľvek otázkou nám píšte na mail omd@omdvsr.sk alebo volajte na číslo 0948 529 976. Centrála OMD v SR


AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR

Pomoc pri hľadaní dobrovoľníkov Osloviť môžete základné a stredné školy vo Vašom okolí, študenti však musia mať minimálne 15 rokov. Študentov poisťujeme proti úrazu. Tiež vieme na Vaše požiadanie osloviť školu, či inú inštitúciu vo Vašom meste, aby sa ako dobrovoľníci zapojili do zbierky a pomohli Vám so zbieraním darov do prenosných pokladničiek. Dobrovoľníkov môžete nájsť aj tak, že oslovíte svojich rodinných príslušníkov, susedov, kamarátov, či rôzne spolky alebo združenia vo Vašej obci Nebojte sa pohľadov verejnosti Spozná Vás komunita a predstavitelia obce či mesta, spoznajú Vaše problémy. Je veľmi dôležité, aby ľudí na vozíkoch bolo vidieť. Len to je spôsob, ako upozorniť na naše potreby, ako informovať verejnosť, že sme tu, chceme byť jej súčasť, no potrebujeme jej pomoc.

Hľadáte osobných asistentov? Pomôžeme vám cez Domelia.sk

Ak hľadáte osobných asistentov vo vašom meste či obci, napíšte nám znenie inzerátu, ktorý by ste chceli uverejniť. Urobíme tak za vás bezplatne na inzertnom portáli Domelia.sk, ktorý na jednom mieste prepája ponuku a dopyt v oblasti fyzickej pomoci ľuďom s ťažkým zdravotným postihnutím, ale aj iných, rôznorodých pomocníkov do domácnosti. Kontaktujte nás!

7

Ako môžete podporiť OMD v SR

Rátajte s nami pri rozhodnutí o Vašich percentách! Vytvárame odborné a ľudské zázemie a poskytujeme komplexnú a adresnú sociálnu pomoc, aby aj deti a dospelí s nervovosvalovými ochoreniami a najťažšími druhmi telesného postihnutia mohli viesť šťastný a plnohodnotný život. Prečo mám podporiť Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR? Sme jediná organizácia združujúca deti a dospelých s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) na Slovensku. Aktivity, ktorými pomáhame, sú jedinečné, štát ani iné neziskové organizácie ich nerobia (tábory pre deti s NSO, verejná zbierka Belasý motýľ, Agentúra osobnej asistencie a odvodové a daňové poradenstvo, časopis Ozvena a iné). Pracovný tím tvoríme my, ľudia s NSO, sami sme na vozíkoch a bojujeme s tými istými prekážkami. S darovaným podielom zo zaplatenej dane nakladáme efektívne a transparentne. Príjmy z darovaných percent z dane sú bytostne dôležité pre našu činnosť. Umožňujú nám aktivity plánovať. Umožňujú nám pomoc pre členov a klientov neustále rozvíjať a zlepšovať.


Rátajte s nami! 1% + 2% + 3% = 100% našich aktivít

8

V roku 2019 sa nám vďaka Vašim percentám podarilo:

PORADENSKÉ KONZULTÁCIE 1626-KRÁT

KONZULTÁCIE A SPROSTREDKOVANIE OSOBNEJ ASISTENCIE 4170-KRÁT

7 INTEGRAČNÝCH POBYTOV PRE DETI AJ DOSPELÝCH

PRIJATÝCH 25 NOVÝCH ČLENIEK A ČLENOV

VEREJNÁ ZBIERKA BELASÝ MOTÝĽ, ZAPOJENÝCH 60 MIEST, 800 DOBROVOĽNÍKOV

BOCCIA A HOKEJ NA ELEKTRICKÝCH VOZÍKOCH, 10 TURNAJOV, DESIATKY TRÉNINGOV

VLASTNÝ ČASOPIS, 4 ČÍSLA, 350 STRÁN, VIAC AKO 60 AUTORSKÝCH ČLÁNKOV

CHRÁNENÉ PRACOVISKO PRE 8 ĽUDÍ NA VOZÍKU

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

názov: forma: sídlo: IČO:

VYÚČTOVANÝCH 24 PROJEKTOV A OMNOHO VIAC!

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava 00624802


Aj vďaka Vašim percentám budeme môcť rozšíriť a skvalitniť naše sociálne služby Narastajúci počet klientov vyžaduje rozšírenie našich bezplatných sociálnych služieb pre ľudí s rôznymi druhmi zdravotného postihnutia. Z tohto dôvodu, ako sme už spomínali, sme získali od Mestskej časti Bratislava - Ružinov nebytové priestory na dlhodobý prenájom. Priestory sa nachádzajú v peknom prostredí medzi panelovými domami, sú priestrannejšie a majú výrazne nižší nájom. Kým ich budeme môcť využívať, vyžadujú rekonštrukciu. Sľubujeme si od nej výrazné zlepšenie podmienok na poskytovanie špecializovaného sociálneho poradenstva a pre sociálne služby Agentúry osobnej asistencie. Súčasťou priestorov bude aj požičovňa kompenzačných pomôcok, ktorá je teraz mimo našich priestorov.

Už od začiatku pri nás stojí firma YIT s. r. o. a jej zamestnanci. Pomáhajú všestranne. S prípravami rekonštrukcie, vypracovaním projektu, odbornými radami a vo voľnom čase pri búraní, ktoré zastrešujú dobrovoľníci z občianskeho združenia MY YIT. Je to pre nás neoceniteľná pomoc. Sme radi, že k dobrovoľníkom z MY YIT sa pridávajú aj ďalší, ktorí sú ochotní priložiť ruku k dielu a pomáhať v tejto fáze projektu. Sme v procese výberu firmy, ktorá bude realizovať ostatné odborné práce. Pevne dúfame, že sa naše dielo podarí tak, ako sme si to naplánovali. Podporte nás v našom úsilí a darujte nám 2 % z dane. Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať. • Fotografie z archívu OMD v SR


10

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR

Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať Ďakujeme každému, kto za OMD v SR lobuje a oslovuje svojich priateľov a známych. Ďakujeme darcom – fyzickým a právnickým osobám za dôveru. Ak sa rozhodnete Vaše percentá zo zaplatenej dane darovať Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR, pomôžete nám znásobiť pomoc pre ľudí s NSO a najťažšími formami telesného postihnutia.

Ako mám poukázať svoj podiel zaplatenej dane? Fyzické osoby - DOBROVOĽNÍCI môžu darovať až 3% Dobrovoľníci, ktorí v roku 2019 dobrovoľnícky odpracovali minimálne 40 hodín, môžu poukázať až 3% z podielu zaplatenej dane. Aby dobrovoľník mohol poukázať 3% z dane, tak musí získať potvrdenie o odpracovaní minimálne 40 hodín dobrovoľníckych aktivít. Toto potvrdenie môže vystaviť buď tzv. vysielajúca organizácia (teda organizácia, ktorá dobrovoľníka vysiela na výkon dobrovoľníckej práce) alebo tzv. prijímateľ (t.j. ten v prospech koho dobrovoľník aktivity vykonával). Dobrovoľníkov nie je potrebné registrovať na žiadnom úrade, či ministerstve. Fyzické osoby - ZAMESTNANCI, ktorým zamestnávateľ urobil ročné zúčtovanie dane Podiel zaplatenej dane môžu aj fyzické osoby – ZAMESTNANCI, ktorým ročné

zúčtovanie preddavkov na daň urobí zamestnávateľ. Do 30. apríla 2020 pošlú/ doručia príslušnému daňovému úradu vyplnené Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby za r. 2019 a Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti. Tieto tlačivá sa podávajú výlučne na daňový úrad podľa miesta trvalého bydliska zamestnanca. Tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby Vzor vyhlásenia je presne zadefinovaný zákonom a nemôže byť odovzdaný iný formulár vyhlásenia. Znamená to, že zamestnanci, ktorým vysporiadal dane zamestnávateľ, použijú štruktúrované tlačivo vyhlásenia. Žiadne iné nebude daňovým úradom akceptované. Tiež je dôležité správne vyplniť IČO organizácie, ktoré musí byť zarovnané sprava doľava. Inak sa tlačivo nebude považovať za správne vyplnené. Fyzické osoby, ktoré si podávajú SAMY daňové priznanie Do 31. marca 2020 podajú daňové priznanie príslušnému daňovému úradu podľa miesta trvalého bydliska. Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane je už súčasťou formulára daňového priznania, preto je potrebné priamo do daňového priznania typu A na strane č. 5 a daňového priznania typu B na strane č. 12 vypísať údaje: názov: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR sídlo: Vrútocká 8, 821 04 Bratislava forma: občianske združenie IČO: 00624802


OD SPANIA VO VOZÍKU MA OSLOBODIL BI-PAP NA NOC    DÝCHAM, TEDA SOM

Súhlas so zaslaním údajov Ak chcete, aby daňový úrad oznámil OMD v SR, že ste nám zaslali svoje 2% alebo 3%, zaškrtnite v tlačive Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby alebo priamo v daňovom priznaní príslušný súhlas so zaslaním Vašich údajov (meno, priezvisko a trvalý pobyt). Právnické osoby Právnické osoby môžu darovať 1% alebo 2%. 1% darujú vtedy, ak v roku 2019 až do dňa podania daňového priznania NEDAROVALI 0,5% z dane na verejnoprospešný účel. Ak však v  tomto období DAROVALI 0,5% dane na verejnoprospešný účel, môžu poskytnúť až 2%. DÝCHAM, TEDA SOM

Od spania vo vozíku ma oslobodil Bi-PAP na noc Nikdy by mi ani len nenapadlo, že to postihne aj mňa, ale problémy s dýchaním začali u mňa pred šiestimi rokmi. Strýko mal tiež progresívnu svalovú dystrofiu, celý život bol tuhý fajčiar a dýchacie problémy sa uňho neprejavili. Ťažkosti som mala hlavne v noci, občas som prestala dýchať, v ležiacej polohe sa mi zle dýchalo, takže som potom niekoľko hodín v  noci radšej sedela a premýšľala... Nie málo nocí som spala dokonca sediaca vo vozíku... Ráno som bola unavená, zahlienená, cez deň som zaspávala na vozíku a pri nejakej namáhavejšej práci som sa zadýchavala. Toto trvalo približne rok. Keď sa mi

11

začalo výrazne zhoršovať zahlienenie, navštívila som pneumológa. Aj tak som bola veľmi prekvapená, keď ma pľúcna lekárka (MUDr. Ľubica Bláhová) v Piešťanoch odporučila do Špecializovanej nemocnice sv. Svorada do Nitry na pľúcne oddelenie a do spánkového laboratória. Veľmi sa mi to nepozdávalo, bolo mi do plaču. Keďže som mohla byť hospitalizovaná aj s osobným asistentom (manželom), bola som spokojnejšia, pobalili sme kufre a vyrazili na Zobor. V  Nitre sa o mňa starala pani MUDr. Kočálková Alena a primárka MUDr. Košturiaková Gabriela. Urobili mi vyšetrenie z krvi (acidobázickú rovnováhu), röntgen hrudníka, nočnú pulzoxymetriu, spirometriu a záverečná diagnóza znela: hyperkapnická respiračná insuficiencia na NIV-BiPAP. Na izbu priniesli dýchací prístroj, nasadili masku a začala som si pomaly zvykať. Najskôr tak 1 hodinu a postupne som si to predlžovala. Poslednú noc som celú oddýchala s prístrojom. Pani doktorka bola prekvapená a ráno, keď mi urobili krvné testy, výsledky boli v poriadku, a tak som mohla odísť domov. Bola som nesmierne rada, lebo aj napriek milému a ústretovému zdravotnému personálu, je toto oddelenie neprispôsobené pacientom na invalidnom vozíku. Do budovy sa dostanete bez problémov, ale o takom normálnom WC môžete len snívať, posteľ polohovateľná iba čiastočne, mechanicky (ručne), akurát sprcha je ako tak prístupná. Prostredie, kde sa nemocnica nachádza, je uprostred lesa, takže vonku pred budovou sa môžete nadýchať čerstvého vzduchu pri štebotaní vtáčikov a ševelení vetríka. Ďaleko


12

VÝSKUM, STAROSTLIVOSŤ A LIEČBA    MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB 2020

• Pani Darina je vďaka neinvazívnej pľúcnej ventilácii ráno spokojná a pripravená na štart do nového dňa. (Autor: Z rodinného archívu Dariny Spilkovej)

sa ale nedostanete, lebo kam oko dovidí, je kopec. Na dýchací prístroj som čakala dva mesiace. Osobne som si ho bola prevziať v Nitre, kde som bola hospitalizovaná, zaškolená a kde chodím na kontroly. Prvé tri roky som dochádzala každý polrok na kontrolu k primárovi MUDr. Matulovi, kde mi vždy skontrolovali výsledky a nastavili prístroj. Teraz chodím na kontrolu raz ročne. Dosť veľké problémy mám s maskami, nakoľko mám malý nos a maska mi zle prilieha. Okrem toho sa pásiky zo suchého zipsu na maskách rýchlo opotrebúvajú a potom dobre nedržia. Preto som veľmi sklamaná, že predtým som mala zo zdravotného poistenia nárok na novú dýchaciu masku dvakrát do roka, teraz už len raz ročne... Vyskúšala som niekoľko typov masiek od firmy Philips Respironics (nosové Wisp a True Blue, masku zakrývajúcu nos aj ústa ComfortGel Full, ktorá je pripevnená na čele). Takzvané „čelovky“ mi veľmi nevyhovujú. Teraz používam

Amaru View a DreamWear Full Face. Sú to masky, ktoré zakrývajú nos aj ústa (nemôžete veľa kibicovať), ale vyhovujú mi, lebo systém ich prichytenia nie je na čele. Dýchací prístroj Philips Respironics BiPAP typ S/T sa dá zbaliť do jednej tašky. Nie je to žiadne veľké „hebedo“. Môžete ho nosiť všade, kam vás vietor zaveje. Na neinvazívnu ventiláciu (NIV) som si celkom dobre zvykla. Cez deň už nezaspávam, nepociťujem takú únavu, cítim sa proste lepšie. Od 22.30 za mňa preberá „nočnú zmenu“ môj dýchací prístroj a ráno som spokojná a pripravená na štart do nového dňa. Takže milí priatelia, prajem všetkým hlavne zdravie, lásku a pohodu na každý nový deň. A hlavne, nebojte sa neinvazívnej ventilácie! Stojí za to lepšie sa cítiť. DARINA SPILKOVÁ

VÝSKUM, STAROSTLIVOSŤ A LIEČBA

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2020 sa nesie v duchu inovácií Posledný februárový deň je každoročne venovaný zriedkavým chorobám. Chorobám, ktoré napriek „malým číslam v štatistikách“ také zriedkavé vlastne nie sú. Veď len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov! SPOLU NÁS JE 300 miliónov. Práve taký je slogan Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. V snahe upozorniť na tento globálny zdravotný problém stanovila v roku 2008 Svetová zdravotnícka organizácia posledný februárový deň za Deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti


MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB 2020    VÝSKUM, STAROSTLIVOSŤ A LIEČBA

Európska aliancia zriedkavých chorôb (EURORDIS) organizuje celoeurópsku kampaň, do ktorej sa Slovensko zapája tento rok už po deviatykrát. V roku 2020 rozprávame viac o inováciách, inovatívnom prístupe ku zdraviu, diagnostike, liečbe, ale aj prevencii. Vedeli ste, že vďaka výskumu v oblasti zriedkavých chorôb: • B  ol objavený základ v prevencii a liečbe srdcovocievnych chorôb resp. infarktu myokardu. Štúdium zriedkavej choroby – familiárna hypercholesterolémia prinieslo kľúčové informácie pre liečbu vysokého cholesterolu a dnes je základom v prevencii a liečbe srdcovocievnych chorôb resp. infarktu myokardu. • J e krvná transfúzia oveľa bezpečnejšia. Výskum v oblasti zriedkavej choroby s názvom hemofília priniesol množstvo cenných informácii

13

o krvných skupinách, imunitných reakciách, ako aj prenose chorôb pri aplikácii do cievy. • Pacient so zriedkavou chorobou s názvom Marfanov syndróm objavil špeciálny materiál, ktorý dnes môžeme použiť pri operácii stenčených ciev tzv. aneuryzmy. Malé skupiny pacientov, neznáme a komplikované príčiny chorôb, nás nútia posúvať hranicu ľudského poznania ďalej a ďalej. Vďaka túžbe po poznaní v oblasti zriedkavých chorôb sa skracuje čas potrebný na výskum a vývoj liekov, znižuje sa počet jedincov, ktorí sa musia zapojiť do testovania. V neposlednom rade výskum v oblasti zriedkavých chorôb vytvára potrebu, ale aj reálny priestor pre personalizovanú medicínu liekom na mieru. ZDROJ INFORMÁCIÍ: WWW.SAZCH.SK


14

VÝSKUM, STAROSTLIVOSŤ A LIEČBA    MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB 2020

Opäť sme si pripomenuli Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 29. február 2020 Som iný. Som jedinečný. Som človek so zriedkavou chorobou. Nervovosvalové ochorenia patria do rodiny zriedkavých chorôb.

Vedeli ste, že keby sa spojili všetci ľudia so zriedkavými chorobami, vytvorili by tretí najľudnatejší štát na svete? Pretože spolu nás je 300 miliónov!

• Deň zriedkavých chorôb a jeho téma inakosti boli dôvodom, prečo sme sa nielen my v centrále, ale aj naši podporovatelia farebne skrášlili. Na sociálnych sieťach sme spoločne uverejňovali fotografie s pomaľovanými dlaňami. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Andrea so zriedkavou chorobou a podporovatelia Eliška a Šimon. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Podporovatelia Maťko, Monika, Pali. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Podporovatelia Riško a Linda. (Autor: Z archívu OMD v SR)


BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA

15

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Podporte darcovskou sms ľudí s nervovosvalovými ochoreniami Pošlite správu v tvare DMS MOTYL na číslo 877. Darcovskou sms podporíte verejnú zbierku Belasý motýľ

a prispejete tak na doplatky za kompenzačné pomôcky a zdravotnícke pomôcky pre deti a dospelých s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení, ktoré štát plne nehradí. Cena darcovskej sms je 2 € a môžete ju posielať do 31. decembra 2020 v mobilnej sieti Orange, Telekom, O2. Viac informácií na www.donorsforum.sk. Ďakujeme.

• Verejnú zbierku Belasý motýľ podporujú aj osobnosti s motýlikom - herci Divadla Astorka Korzo 90’.


16

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA   

Zbierku Belasý motýľ podporujú aj firmy – Soft Design s.r.o. Príbeh jednej vizitky

dohody s manželmi Juríčkovcami jej pracovnou náplňou a pre nás pro bono. Sme vďační a uvedomujeme si výnimočnosť tohto rozhodnutia. Ďakujeme za podporu verejnej zbierky Belasý motýľ a dlhoročnú priazeň a pomoc.

Verejná zbierka Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia v roku 2020 Vždy sa potešíme, ak nám niekto ponúkne svoju nezištnú pomoc. Nielen fyzickú, ale aj inú, napríklad odbornú. Stalo sa to niekedy v roku 2005 počas verejnej zbierky, keď našej dobrovoľníčke milá prispievateľka ponúkla pomoc pri tlači alebo grafike, ktorú by sme v budúcnosti prípadne mohli potrebovať. Dostali sme vizitku a stalo sa. Oslovili sme rodinnú firmu Soft Design, a tak sa začal písať príbeh dlhoročnej spolupráce s manželmi Janou a Ivanom Juríčkovcami. Odvtedy nám v rámci zbierky Belasý motýľ a jej podujatí veľa ráz sponzorsky pomohli s grafikou na plagáty ku Koncertu belasého motýľa alebo na veľkoplošné bannery. Mnohé tlačoviny pre nás dokonca robili úplne zdarma. Okrem toho nášmu občianskemu združeniu venujú pravidelne dve percentá. Veľmi sa tešíme, že práve v tomto jubilejnom 20. ročníku verejnej zbierky naša spolupráca dozrela ešte do väčších rozmerov. Súčasťou pracovného tímu firmy Soft Design sa totiž stala naša dvorná grafička Veronika Melicherová. Grafické práce pre Belasý motýľ budú na základe

Verejná zbierka má za účel vyzbierať financie na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktoré štát nehradí v plnej výške. Vyzbierané financie sú rozdelené na základe štatútu pomoci medzi členov Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorí potrebujú pomoc. Cieľom zbierky je tiež informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia a o dôsledkoch iných nervovosvalových ochorení. Je veľmi dôležité, aby verejnosť o tomto ochorení vedela. Len tak je možné riešiť jeho sociálne a zdravotné dôsledky. Jubilejný 20. ročník celonárodnej verejnej zbierky Belasý motýľ pripadá v roku 2020 na druhý júnový piatok 12. júna. Aj tento rok bude mať verejná zbierka Belasý motýľ sprievodné podujatia, počas ktorých má verejnosť možnosť prispieť na zbierku a zoznámiť sa s ľuďmi s nervovosvalovými ochoreniami. Srdečne všetkých pozývame, už teraz si v diári rezervujte čas!


BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA

VEREJNÁ ZBIERKA BELASÝ MOTÝĽ A JEJ SPRIEVODNÉ AKCIE: Názov: „Silné motory podporujú slabé svaly“ (9. ročník) Termín: 6. jún Miesto: parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava Motorkárska show pre verejnosť, v rámci ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Počas akcie môže verejnosť prispieť do prenosných pokladničiek alebo si kúpiť motorkárske tričko, a tak podporiť verejnú zbierku. Názov: Verejná zbierka Belasý motýľ do pokladničiek (20. ročník) Termín: 12. jún Miesto: cca 60 miest na Slovensku Celoslovenská osvetová verejná zbierka

17

do prenosných pokladničiek na kompenzačné pomôcky pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktorú organizujú samotní ľudia s touto diagnózou s pomocou stoviek dobrovoľníkov v mestách, kde žijú. Názov: Koncert belasého motýľa (16. ročník) Termín: 17. jún Miesto: Hlavné námestie, Bratislava Benefičný koncert slovenských rockových kapiel, ktoré vystúpia bez nároku na honorár, aby tak podporili ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Počas koncertu môže verejnosť prispieť do prenosných pokladničiek, a tak podporiť verejnú zbierku. Navštívte stránku www.belasymotyl.sk Všetko o verejnej zbierke Belasý motýľ, o jej sprievodných podujatiach, využití vyzbieraných financií a mnoho iných dôležitých informácií.


18

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA   

• Silné motory podporujú slabé svaly. Motorkárska šou na podporu verejnej zbierky Belasý motýľ. (Autor: Z archívu OMD v SR)


BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA

• Každý darca dostane za dobrovoľný príspevok odznak s logom zbierky Belasý motýľ. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Pred plným námestím spievala počas minuloročného koncertu na podporu ľudí s nervovosvalovým ochorením aj Celeste Buckingham. (Autor: Pavol Kulkovský)

19


20

Z NAŠEJ ČINNOSTI    HLASOVANIE O PLÁNE ČINNOSTI A ROZPOČTU NA ROK 2020

Z NAŠEJ ČINNOSTI

Hlasovanie o pláne činnosti a rozpočtu na rok 2020 Členom Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR boli poštou zaslané materiály na hlasovanie formou per rollam. Členovia mali hlasovať o Pláne činnosti na rok 2020 a Rozpočte na rok 2020. Termín, do ktorého mali členovia hlasovanie poslať späť, bol v liste určený na 14. 2. 2020. Dňa 20. 2. 2020 sa uskutočnilo spočítanie doručených hlasovacích lístkov. Doručených bolo 148 hlasovacích lístkov. VÝSLEDOK HLASOVANIA: Plán činnosti na rok 2020: Schvaľuje: 148 Neschvaľuje: 0 Zdržiava sa: 0 Rozpočet na rok 2020: Schvaľuje: 147 Neschvaľuje: 0 Zdržiava sa: 1 Plán činnosti a plán hospodárenia na rok 2020 boli členmi schválené. Za všetky zaslané hlasovacie lístky ďakujeme.

Plán podujatí v roku 2020 organizovaných OMD v SR INTEGRAČNÉ POBYTY Názov: L  etný tábor pre mladšie deti so svalovou dystrofiou, rodičov a osobných asistentov Termín: 12. – 19. júl Miesto: Penzión Slniečko, Duchonka Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 5 – 12 rokov, ktoré boli v tábore aj minulý rok, alebo pôjdu do tábora prvý krát. Letného tábora sa môžu zúčastniť aj celé rodiny s dieťaťom so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa uskutoční v čiastočne bezbariérovom penzióne. Názov: L  etný tábor pre mládež so svalovou dystrofiou Termín: 24. júl – 2. august Miesto: Penzión Antares, Zuberec Letný tábor pre mládežníkov, vo veku od 16 rokov, ich rodičov a súrodencov. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú mládežníkom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Účastníci tábora sa stretnú v penzióne Antares v Zuberci. Pridanou hodnotou pobytu sú prekrásne výhľady na Západné Tatry a Roháče a starostlivosť pracovníkov penziónu.


PLÁN PODUJATÍ V ROKU 2020 ORGANIZOVANÝCH OMD V SR    Z NAŠEJ ČINNOSTI

Názov: Letný tábor pre staršie deti so svalovou dystrofiou Termín: 14. – 23. august Miesto: Penzión Antares, Zuberec Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 12 – 15 rokov. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú mládežníkom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Účastníci tábora sa stretnú v penzióne Antares v Zuberci. Pridanou hodnotou pobytu sú prekrásne výhľady na Západné Tatry a Roháče a starostlivosť pracovníkov penziónu. Názov: Tvorivý letný tábor Termín: 19. – 26. júl Miesto: Penzión Slniečko, Duchonka Letný pobyt je určený pre všetky vekové kategórie. Je otvorený novým zážitkom, výzvam, nápadom. Súčasťou programu bude tvorenie a rozvíjanie fantázie. Budeme hovoriť ako robiť veci EKOlogicky. Nebudú chýbať ani tradičné vedomostné a športové súťaže, ktoré zvládne každý, či príjemné turistické prechádzky prírodou. Samozrejmosťou je živá hudba a tanec, či opekačka v prírode. Schladiť sa môžete ľadovým drinkom, či pobudnúť v bazéne so zdvihákom do vody. Jednou s aktivít bude aj mini turnaj v šachu pod názvom Memoriál Jožka Kráľa. Čaká na Vás týždeň plný prekvapení, nuda rozhodne nehrozí. Ubytovanie je čiastočne bezbariérové. Vždy sa snažíme podmienky pre každého účastník prispôsobiť jeho individuálnym potrebám. Na požiadanie vieme zabezpečiť rôzne kompenzačné pomôcky, napr. zdvihák, elektrický a mechanický vozík, sprchovaciu stoličku atď. Ak máte pochybnosť, či podmienky ubytovania

21

vyhovujú Vašim požiadavkám, neváhajte nás kontaktovať. Zaručene spoznáte nových ľudí, ktorí sa stanú vašimi priateľmi. Názov: O  zdravný pobyt Termín: 16. - 23. august Miesto: Hotel Máj, Piešťany Na ozdravný pobyt pozývame hlavne členov, ktorí majú kvôli ťažkému postihnutiu obavy opustiť svoje prispôsobené domácnosti. Hotel Máj je bezbariérový a program pobytu sa prispôsobuje tempu a potrebám jeho účastníkov. Môžu využiť ponuku rehabilitačných procedúr i kúpanie v bazéne, ktoré sú prístupné aj na vozíku. V prípade akýchkoľvek obáv, či to zvládnete, prípadne by ste radi išli a chýba Vám sprievod, kontaktujte nás. Určite spoločne nejaké riešenie nájdeme! Názov: C  eloslovenské stretnutie členov OMD v SR Termín: 19. – 22. novembra Miesto: Hotel Máj, Piešťany Rekondičný pobyt pre členov plný informácii, poradenstiev, ale aj rozhovorov, zábavy a súťaží. Jeho súčasťou je aj výstava kompenzačných pomôcok za účasti firiem z celého Slovenska. ŠPORT - BOCCIA Názov: Tréningy v hre boccia Termín: február – jún, september - december Miesto: Telocvičňa ŠZŠ a MŠ Nevädzová 3, Bratislava a ZŠ Turie Športové kluby OMD v SR v Bratislave (Boccian) a v Žiline (Farfalletta) organizujú pravidelné tréningy. Všetci ste srdečne vítaní!


22

Z NAŠEJ ČINNOSTI    PLÁN PODUJATÍ V ROKU 2020 ORGANIZOVANÝCH OMD V SR

• Účastníkov táborov navštívil náš priateľ a podporovateľ Milan Junior Zimnýkoval. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Tvorivý tábor je skutočne tvorivý! (Autor: Ljubo Kudláček)


• Vykurírovaní a oddýchnutí mladí páni Vilo a Martin si ozdravný pobyt pochvaľujú. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• So zdvihákom to ide do bazéna jednoducho! (Autor: Ljubo Kudláček)

• V zápale hry sú počas šachových turnajov nielen hráči, ale aj osobní asistenti. (Autor: Pavol Kulkovský)


24

Z NAŠEJ ČINNOSTI    PLÁN PODUJATÍ V ROKU 2020 ORGANIZOVANÝCH OMD V SR

Názov: Jarný turnaj v hre boccia (7. ročník) Termín: t ermín ešte neurčený Miesto: Telocvičňa ŠZŠ a MŠ Nevädzová 3, Bratislava Turnaj v hre boccia, ktorého sa budú môcť zúčastniť seniori a hráči s akýmkoľvek zdravotným postihnutím. Turnaj sa odohrá pod záštitou starostu MČ Ružinov.

Názov: M  ajstrovstvá SR – Jednotlivci (20. ročník), Páry, Tímy (11. ročník) Termín: 14. – 15. október Miesto: Hala FTVŠ Prof. Rovného, Bratislava, organizátor: OMD v SR Majstrovstvá SR v hre boccia je výberový turnaj pre 6 najvyššie postavených hráčov v aktuálnom rankingu.

Názov: Ligové turnaje v kategóriách BC 1, BC 2, BC 3, BC 4, BC 5, 1. kolo Termín: 1  4. – 15. marec Miesto: Hala FTVŠ Prof. Rovného, Bratislava, organizátor: OMD v SR Celoslovenských ligových turnajov v hre boccia sa môžu zúčastniť iba registrovaní športovci v SZTPŠ.

Názov: B  occia Masters Slovakia – Jednotlivci Termín: nie je určený presný termín Miesto: ZŠ Hargašova Záhorská Bystrica Boccia Masters je výberový turnaj pre 4 najvyššie postavených hráčov v aktuálnom rankingu.

Názov: L  igové turnaje v kategóriách BC 1, BC 2, BC 3, BC 4, BC 5, 3. kolo Termín: 1  2. – 13. september Miesto: Hala FTVŠ Prof. Rovného, Bratislava, organizátor: OMD v SR Celoslovenských ligových turnajov v hre boccia sa môžu zúčastniť iba registrovaní športovci v SZTPŠ. Názov: L  etné sústredenie hráčiek a hráčov hry boccia Termín: t ermín ešte neurčený Miesto: Penzión Bystrík, Čičmany Letné sústredenie hráčov športových klubov OMD v SR a členov OMD v SR.

ŠPORT – FLORBAL/HOKEJ NA ELEKTRICKÝCH VOZÍKOCH POWERCHAIRHOCKEY Názov: T  réningy Termín: február – jún, september - december Miesto: ŠH Aréna Engerau a ZŠ Záhorská Bystrica BODKA ZA ROKOM Názov: V  ianočná kapustnica (17. ročník) Termín: december Miesto: Vodárenské múzeum, Bratislava Stretnutie priateľov a priaznivcov OMD v SR, príjemné posedenie a poďakovanie za pomoc. PRIHLÁŠKU NA LETNÉ POBYTY NÁJDETE NA STRANE 88 TOHTO ČÍSLA OZVENY.


PROJEKTOVÁ ČINNOSŤ OMD V SR V ROKU 2019    Z NAŠEJ ČINNOSTI

25

Projektová činnosť OMD v SR v roku 2019 Prinášame stručný prehľad dotácií, grantov a inej finančnej podpory na základe projektov, ktoré naša organizácia vypracovala a predložila na štátne inštitúcie, súkromné nadácie a iné neziskové organizácie a firmy. poskytovateľ

účel dotácie

suma

Nadácia Penta

príspevok na letný tábor pre deti

1 000,00 €

Bratislavský samosprávny kraj

príspevok na poskytovanie sociálneho poradenstva

17 028,00 €

Bratislavský samosprávny kraj

príspevok na sprostredkovanie osobnej asistencie

13 098,00 €

Nadácia SPP

príspevok na Koncert belasého motýľa

2 000,00 €

Cinven Foundation

príspevok na činnosť OMD v SR

1 300,00 €

Ministerstvo práce, soc. vecí a rodiny SR

dotácia na členstvo v EAMDA

1 000,00 €

Ministerstvo práce, soc. vecí a rodiny SR

dotácia na vydávanie časopisu OZVENA

7 000,00 €

Ministerstvo práce, soc. vecí a rodiny SR

dotácia na letný pobyt pre deti v Zuberci

2 500,00 €

Ministerstvo práce, soc. vecí a rodiny SR

dotácia na letný pobyt pre mládež v Zuberci

3 500,00 €

Ministerstvo práce, soc. vecí a rodiny SR

dotácia na ozdravný pobyt v Piešťanoch

3 500,00 €

Ministerstvo práce, soc. vecí a rodiny SR

dotácia na poskytovanie sociálneho poradenstva

6 240,00 €

Nadácia Pontis

materiál pre dobrovoľníkov

Nadácia TA3

dar na rekonštrukcu priestorov na Mesačnej 12

VERUS

príspevok na činnosť OMD v SR

Nadácia Volkswagen

príspevok na vydanie informačnej brožúry Osobná asistencia - teória a prax

1 000,00 €

MČ Ružinov

dotácia na náklady činnosť Klubu OMD BOCCIAN - tréningy

4 053,00 €

BSK-individuálna dotácia

pomoc pre ľudí so svalovou dystrofiou

Mesto Žilina

príspevok na činnosť Klubu OMD FARFALLETTA

1 800,00 €

Mesto Žilina

príspevok na činnosť a prevádzku Agentúry OA Žilina

2 500,00 €

Nadácia ZSE

príspevok na kúpu dresov pre športovcov boccia, florbal

Bratislavský samosprávny kraj

dotácia na šport, ligové turnaje - boccia

1 500,00 €

IWCB - Medzinárodný klub žien Bratislava

príspevok na nákup počítačovej techniky na Mesačnú 12

6 477,88 €

Ministerstvo kultúry SR

dotácia na tvorivý tábor na Duchonke

6 100,00 €

178,00 € 2 000,00 € 10 000,00 €

300,00 €

600,00 €

94 674,88 €


26

O NAŠICH ČLENOCH    DYSTROROZHOVOR S JÁNOM KRŠIAKOM (45)

Časopis Ozvena ročník 2019 v číslach Sumarizujeme najvýznamnejšie údaje a príspevky z minuloročných čísiel našej Ozveny. 4 čísla

7600 vytlačených kusov

309 fotografií

350 strán

viac ako 60 autorských článkov • • • • •

16 autorských malieb a kresieb  2 epigramov Emílie Molčániovej 1 5 fejtónov Emílie Molčániovej 7 básní Tomáša Gricha 5 rozhovorov s členmi (Ivan Brádňanský, Petra Halmešová, Miroslav Stehlík, Iveta Partlová, Emília Molčániová) 4 rozhovory s rodinami, kde má dieťa závažné NSO (rodina Študentová s dcérou Karin s SMA, Vašková so synom Robkom s DMD, Bédiová so synom Peťkom s DMD, Betáková so synom Markom s DMD) 3 odborné články o spinálnej svalovej atrofii, ochorení Charcot-Marie-Tooth, o myotonickej dystrofii (autor MUDr. Roman Gréser) 2 rozhovory s lekármi (MUDr. Vladimíra Bellová, Univetzitná nemocnica Martin; MUDr. Pavol Pobeha, Univerzitná nemocnica Košice) 1  0 prispievajúcich členov (Tomáš Vranovský, Martin Rybarčák, Lucia Mrkvicová, Marcel Dirnbach, Erika Kostová, Marián Klimčo, Silvia Shahzad, Samuel Andrejčík, Miriam Dobrotková, Petra Halmešová) ... a ešte omnoho viac informácií a článkov. ŠTATISTIKY SPRACOVALA ADELA PLEVOVÁ

O NAŠICH ČLENOCH

DystroRozhovor s Jánom Kršiakom (45) Tieto Vianoce boli jeho prvé na invazívnej pľúcnej ventilácii a s  PEGom. A ťaživé. Chýbala mu chuť kapustnice a šalátu, boli aj slzy. Janko má rád humor, čierny aj dvojzmyselný. A hneď aj vtipne na svoju adresu povie, že väčšinou ho aj tak okolie nechápe. Mama o synovi hovorí, že je tvrdohlavý, no zároveň empatický a nápomocný druhým. Dodávam, že Janko je napriek veľmi ťažkému stavu stále činorodý a rozhľadený s mnohými záujmami. Žije v Piešťanoch. Zlá diagnóza a rodina bez otca Má tú istú skúsenosť ako mnohí iní dystrofici. V 5 rokoch mu začali výraznejšie ťažkosti a bolesti nôh, preto ho poslali na ortopédiu so záverom, že má ploché nohy. Duchennova svalová dystrofia mu bola diagnostikovaná v 9 rokoch. Keď prestal chodiť a prvýkrát si sadol na vozík, otec rodinu opustil. Mama ostala sama s troma chlapcami, najstarším Romanom, prostredným Jánom a najmladším Andrejom. Otec nemal pod kontrolou alkohol a naposledy ho videli, keď mal Janko 16 rokov. Nedopadlo to dobre, otec im škaredo vynadal, nezvládol synove postihnutie. Napriek náročnej rodinnej aj finančnej situácii u Kršiakovcov sa mama ani raz počas rozhovoru nesťažovala, neľutovala. A mala by nárok. O Janka sa po odchode asistentiek každý deň stará sama, fyzicky však už nevládze manipulovať


DYSTROROZHOVOR S JÁNOM KRŠIAKOM (45)    O NAŠICH ČLENOCH

27

• Väčšina starostlivosti o Janka leží na pleciach 69-ročnej pani Kršiakovej, jeho mamy. (Autor: Z rodinného archívu)

s dospelým mužom. Spí s ním v izbe, predsa môže sa s dýchacím prístrojom hocičo stať, treba Janka aj odsávať, polohovať, aby nemal dekubity. Často je izba v noci zrazu osvietená, žiaria monitory prístrojov, no a keď začnú pípať, vyspí sa iba 2 hodiny. Ako hovorí, cíti sa vtedy ako na Manhattene. Je jasné, po kom Janko zdedil zmysel pre humor. Absolvovať mohol len základnú školu, aj to spomína, že na poschodie ho vynášali spolužiaci. Na výber mal gymnázium alebo opravára obuvi, ani jedna škola však nebola pre neho vhodná, a tak ostal doma s mamou. To, že nemohol pokračovať v štúdiu, však nevníma negatívne. Aj tak bol veľmi aktívny, venoval sa knihám, počítačovým hrám, IT technológiám. Zužitkoval to v oboch svojich prácach.

Niekoľko rokov robil ako admin aj editor stránku dvdzafacku.sk, až do jej zrušenia. Písal aj recenzie pre vydavateľstvo IKAR. Nájdete ich na jeho vlastnom blogu http://iceman-id4.blogspot.com/ Minulý rok ho dobehla choroba Dýchacie aj prehĺtacie svaly mu slabli, obyčajný nádych vyžadoval obrovskú námahu, chudol, lebo už nevládal jesť. Vedeli, že nastal čas pre tracheostómiu, mali už dohodnutý termín hospitalizácie na jej zavedenie v nemocnici v Bratislave, brat Andrej mal zarezervovanú dovolenku. Bolo leto, horúčavy stúpali k 40 stupňom Celzia a zrazu došlo k rapídnemu zhoršeniu. Ráno ešte Janko raňajkoval za stolom, potom sedel za počítačom a podvečer


28

O NAŠICH ČLENOCH    DYSTROROZHOVOR S JÁNOM KRŠIAKOM (45)

• Museli vymyslieť systém uchytenia, aby Janko mohol počítač ovládať očami prostredníctvom programu IRISBOND. (Autor: Z rodinného archívu)

už bol úplne nemohúcny, len mame úplne slabý referoval, že nemôže dýchať. Nedalo sa viac čakať, volali sanitku a rýchlu zdravotnú pomoc, ktorá rýchlo prišla za 50 minút... Odviezli ho na ARO do piešťanskej nemocnice a veci nabrali rýchly spád. 1. augusta minulého roka mu pribudli tri hadičky. Na dýchanie, na jedenie, na cikanie. Bolo to celé pre Janka veľmi náročné a bolestivé. Fyzicky aj psychicky. Lekárom im bolo prisľúbené, že mama bude môcť byť hospitalizovaná spolu s ním, ale nakoniec to nebolo možné a pani Kršiaková sa so synom ani nestihla rozlúčiť. Janko bojoval o život, sám, bez najbližšieho, bez mamy, ktorá je zárukou jeho pocitu bezpečia. Rýchly spád udalostí viedol k tomu, že zákroky sa robili ako život zachraňujúce, nepýtali sa na súhlas Janka ani jeho mamy. Hlavne jej chýbali informácie o jeho stave, jej

strach bol o to znásobený. Po zákrokoch ostal už len ležiaci a stratil hlas... Pani Kršiaková chcela syna domov, preto za ním chodila každý deň, aby sa od sestričiek naučila ako ošetrovať tracheostómiu, PEG, ako narábať s odsávačkou, dýchacím prístrojom a močovým katétrom. Aby ho domov naozaj mohla zobrať, musela absolvovať 2 hodiny testov u psychológa, či sa dokáže o Janka postarať. A hoci to vyžadovala zdravotná poisťovňa, musela za testy zaplatiť 80 €. Nový život - ležiaci a na prístroji, ale aktívny Po prepustení z nemocnice začali nanovo hľadať režim pomoci, aby Janko mohol znova začať komunikovať s rodinou a priateľmi. S pomocou OMD v SR získal špeciálny program na ovládanie počítača očami, brat Andrej mu vytlačil


DYSTROROZHOVOR S JÁNOM KRŠIAKOM (45)    O NAŠICH ČLENOCH

tabuľku s abecedou, s mamou a asistentmi skladajú slová po písmenkách. Má dve asistentky, ktoré mu pomáhajú 8 hodín denne, podvečer po ich odchode mu príde pomôcť zmeniť polohu kamarát Ivan zo susedstva. Inak je všetko len na mame. Veľmi by mu pomohlo zvýšenie hodín osobnej asistencie. Hlavu má v poriadku, snov, túžob a ambícií stále dosť. Už 12 rokov pracuje ako dobrovoľník pre občianske združenie INFOBLIND. Pomáha im s korektúrami, skenovaním, vyrába aj náhľadové skeny pre korektorov. Všetko je to pre potreby knižnice digitalizovaných kníh pre nevidiacich - DIGIBOOKS. Nie je to ale platená práca, je to dobrovoľnícka práca. Ako sám poznamenáva: “Musí vás to baviť. Túto prácu vykonávam rád, lebo môžem pomôcť iným s postihnutím. Táto práca je zdĺhavá, časovo náročná, bez pomoci rúk osobných asistentov by som v tejto práci nemohol pokračovať.” Aj preto by potreboval viac hodín osobnej asistencie a nový špeciálny knižný skener. Zoznam záľub je dlhokánsky Keď sa pýtam, čo ho baví, vymenúva knihy, filmy a seriály, hudbu. “Najradšej čítam Crichtona, Kinga, Pratchetta, Tess Gerritsenovú, Grishama a Juraja Červenáka. Počúvam Eminema aj Johanna Straussa ml.” Zaujíma sa o bojové umenia, japonské ninjitsu, čínske wushu, brazílske capoeira. Zbiera magnetky. Je fanúšik rýchlych áut, motoriek, súkromných lietadiel. Znova so svojským humorom hovorí, že to je dôvod, prečo má rád filmy Jamesa Bonda. Gurmánsky spomína, ako mu chutili zemiakové placky, hranolky s vyprážaným syrom, či kačica s knedľou a kapustou.

29

• S osobnou asistentkou Mirkou, s ktorou si Janko rozumie, sa sem tam zasmejú na hlúpostiach. (Autor: Z rodinného archívu)

Dobroty zapíjal obľúbeným nápojom Sprite. Smutne dodáva, že polroka už cez ústa nejedol a nepil. Túžil by navštíviť Japonsko a Nový Zéland. „Nový Zéland by som ešte oželel, viac ma mrzí, že nikdy nenavštívim Japonsko.“ Napriek vlastnému prežitému utrpeniu a nie ľahkému životu, je Janko pokorný, prajný a plný vďačnosti. “Vďaka asistentkám a mojej mame môžem fungovať, nakoľko moja diagnóza si vyžaduje 24 - hodinovú pomoc a dohľad. Ďakujem lekárom za ich skvelý prístup ku mne, nakoľko mi chodia domov meniť pravidelne raz mesačne tracheokanylu aj močový katéter. Prevoz sanitkou by bol pre mňa takmer nemožný. Ďakujem celému výboru OMD


30

O NAŠICH ČLENOCH    RODIČIA RODIČOM: RODINA HORNÁČEKOVÁ SO SYNOM MARCUSOM S BMD

a všetkým prajem veľa zdravia, šťastia a mnoho síl v ďalšej práci a pomoci. Ako pomáhate ľuďom, ktorí pomoc potrebujú, je nezaplatiteľné. Veľká vďaka vám všetkým.” Viac slov na záver netreba. Hľadá sa dobrosrdečný darca Jankovi by v práci pre ľudí so zrakovým postihnutím veľmi pomohol knižný skener, ktorý stojí približne 500 €. Takisto by mu čas trávený len na posteli spríjemnil Ultra HD (4K) televízor od LG, ktorý by sa dal namontovať na strop. Mohol by sledovať svoju obľúbenú Formulu 1 a obľúbené mysteriózne seriály. Má dva veľké sny. Aby ho prišiel navštíviť jeden slovenský Youtuber a mať pravý japonský bonsaj, smrek alebo borovicu. Rodina si však takéto výdavky nemôže dovoliť, už teraz žijú veľmi skromne a veľká časť príjmu rodiny ide na zdravotnícky materiál a starostlivosť o Janka. Ďakujeme za pomoc!

ako sa usmievam. A zároveň obdivujem náboj v tejto sympatickej mladej žene, ktorá sa spolu s manželom Karolom (42) stará o zdravotne postihnutého syna Marcusa (13) z jej prvého manželstva a ich spoločnú dcérku Lauriku (6).

Už dva roky bývajú v malej obci Solčany pri Topoľčanoch, kde si kúpili starší rodinný dom. Predtým bývali priamo v Topoľčanoch v menšom byte. „Presťahovať sa do domčeka, to bol náš sen! Kúpili sme si taký starší, takže máme stále čo robiť. Len prerábame a dorábame. Ale máme z toho veľkú radosť.“ S nadšením dodáva mama Anka. Rodinu dopĺňa zvierací člen, mačička Vendy, ktorá rovnako ako Marcus a Laura, miluje šantenie na dvore okolo domu. „Decká tichšie, telefonujem s tou tetou z organizácie,“ odkazuje Anka deťom hrajúcim sa v obývačke. V čase rozhovoru mali jarné prázdniny a pred sebou ešte krásne zážitky, ktoré pre deti rodičia priMÁRIA DURAČINSKÁ pravili. „Okrem návštevy starej mamy máme naplánovaný aj výlet do Nitry. Pôjdeme vláRodičia rodičom: rodina čikom, to deti milujú. Dáme si niečo dobré Hornáčeková so synom pod zub a spojíme príjemné s užitočným a potrebným. Syn má totiž v Nitre kardiológa, Marcusom s BMD ktorého musíme navštíviť.“ Kardiológ je len Anna Hornáčeková (42) zdvihla hovor jedným z mnohých špecialistov, ktorého so smiechom v hlase. Nikdy sme sa rodina Hornáčeková z dôvodu synovho osobne nestretli, iskra však prebehla genetického ochorenia navštevuje. okamžite, a preto sme si priateľsky po- Keď bola Marcusovi diagnostikovaná tykali hneď v úvode telefonátu. Energia svalová dystrofia typu Becker, mal ešte vychádzajúca z maminy Aničky bola len jeden rok. Potvrdeniu ochorenia nákazlivá a veľmi sympatická. Otázky však predchádzali dohady lekárov. „Od nebolo nutné klásť. Úprimné odpovede pol roka života mal stále zvýšené pečeňové o živote rodiny so svalovou dystrofiou testy. Dlho sa pátralo po príčine. Pamätám prirodzene vyplynuli z rozhovoru. Počú- si, že nás poslali na gastro do Partizánskeho. vala som ju a prichytila som sa pritom, Tu nám povedali, že sa jedná o nejaký druh


RODIČIA RODIČOM: RODINA HORNÁČEKOVÁ SO SYNOM MARCUSOM S BMD    O NAŠICH ČLENOCH

• Rodina Hornáčeková drží pokope aj v náročných časoch. Navzájom sa podporujú a milujú. (Autor: Hanka Bartošová)

„Rodinky, nevzdávajte sa, bojujte a nezúfajte. Verte, že to bude dobré, že to bude lepšie a robte všetko preto, aby vaše dieťa chodilo čo najdlhšie. A prihláste sa na detské tábory! Pre nás je to najkrajší týždeň v roku.“ myopatie. Vtedy ma oblial studený pot.“ Myopatia bola totiž v 60tych rokoch diagnostikovaná Ankinmu otcovi. „V čase, keď otec vyrastal, ešte nebolo ochorenie svalov také známe ako dnes. Hovorilo sa, že len spadol z bicykla a preto tak zvláštne chodí. Neskôr otec absolvoval genetické testy spolu s Marcusom a obidvom namerali rovnaké hodnoty.“ V období, keď sa rodina zoznamovala so svalovou dystrofiou, pomohlo občianske združenie OMD v SR a otec synov s rovnakým osudom, Andy Haviernik.

• Laura a Marcus majú typický súrodenecký vzťah. Sú ako pes a mačka! Ale majú sa radi a často sa láskyplne stískajú. (Autor: Z rodinného archívu)

31


32

O NAŠICH ČLENOCH    RODIČIA RODIČOM: RODINA HORNÁČEKOVÁ SO SYNOM MARCUSOM S BMD

• Študenti dobrovoľníci sa ochotne podujali na pomoc počas zbierky aj tento rok. Koordinátorkou prác je okrem maminy Anky aj najmladšia pomocníčka, dcérka Laura. (Autor: Z rodinného archívu)

Matka spomína na obdobie v súvislosti s bývalým partnerom. „Bol športovec a sníval o tom, že aj jeho syn sa bude venovať športu. Tento sen sa mu nenaplnil a mám pocit, že v období, keď Marcusovi diagnostikovali ochorenie, to aj medzi nami začalo škrípať. Nebol to však jediný dôvod. Nerozumeli sme si a mali sme aj iné problémy.“ Otec so synom aj napriek tomu vychádza dobre a trávi s ním čas každý druhý víkend. K  Ankinmu terajšiemu manželovi si Marcus chvíľu hľadal cestu, dnes už sú nerozlučná dvojica. „Nikdy som na partnerov nemala šťastie. Až doteraz. Karol je úžasný manžel a máme sa radi. Väčšinou muži utekajú od takých žien, ktoré majú zdravotne postihnuté dieťa. My sme sa k tomu postavili bojovne a bojujeme takto spolu šťastne už niekoľko rokov. Len škoda, že som ho nestretla skôr.“ Karol sa venuje stolárčine a doma pomáha s deťmi aj so starostlivosťou o domácnosť. „Manželovi ide vynikajúco aj príprava domácich úloh s deťmi. Ja som od rána do večera v práci a keď robím štyri

„Potvrdeniu ochorenia predchádzali dohady lekárov. Dlho sa pátralo po príčine zvýšených pečeňových testov. Keď nám na gastroenterológii v Partizánskom povedali, že ide o nejaký druh myopatie, oblial ma studený pot. Vedela som, o čo ide.“ dni za sebou, deti poriadne nevidím. Preto keď mám voľno, trávim s deťmi všetok čas a naplno sa im venujem.“ S Marcusom rodičia pravidelne rehabilitujú, absolvujú masáže a snažia sa udržať ho v kondícii aj pomocou dostupných výživových doplnkov. „Keď bol Marcus menší, mal oveľa väčšie problémy. Čím je väčší, mám pocit, že je na tom lepšie. Ale uvidíme čo bude...“ S narastajúcim vekom a pomalým príchodom do puberty pribúdajú aj otázky. Prečo mám práve ja takéto lýtka? Prečo takto chodím a prečo môj chrbátik vyzerá takto? Je pomalší ako jeho rovesníci a na verejnosti je oveľa tichší ako jeho sestrička Laura. „Doma sú si však


RODIČIA RODIČOM: RODINA HORNÁČEKOVÁ SO SYNOM MARCUSOM S BMD    O NAŠICH ČLENOCH

33

„S narastajúcim vekom a pomalým príchodom do puberty pribúdajú aj otázky. Prečo mám práve ja takéto lýtka? Prečo takto chodím a prečo môj chrbátik vyzerá takto?“

• Rodina pravidelne absolvuje liečenia v Dunajskej Lužnej, kde sa deťom veľmi páči. Najbližšie sa na týždňový pobyt chystajú krátko pred veľkou nocou. (Autor: Z rodinného archívu)

v hlučnosti na sto percent rovnocenní,“ smeje sa Anka. Marcus je citlivý chlapček, ktorý sa s maminkou rád potúli, ale nikto to nesmie vidieť. Je to už predsa veľký chlap! Jeho snom je stať sa v budúcnosti právnikom, ktorý bude veľa zarábať a bude mať vlastnú kanceláriu. „Víš Natálka,“ pokračuje po Topoľčiansky Anka, „my si veľmi užívame čas strávený v kruhu rodiny. Radi si pozrieme Marvelovky (pozn. red. Marvel je americké televízne a filmové štúdio s príznačnou tvorbou so superhrdinami z komiksového sveta), hrávame spoločenské hry, mastíme karty a leto strávime takmer celé na slniečku vo dvore a deti v bazéne. Alebo sa chodíme bicyklovať do solčanského parku.“ Keď má mamina čas iba sama pre seba, rada vybehne s kamarátkami na kávu, ktorá je vraj lepšia ako psychoterapia. Okrem toho miluje hudbu, konkrétne britskú kapelu Take

That, ku ktorým sa po období perných mamičkovských povinností nedávno opäť vrátila. „Keď som sama doma, pustím si ich koncert a som šťastná, pretože pri tejto hudbe sa vrátim do svojej mladosti.“ Rodinka perfektne funguje aj doma v kuchyni. A keďže všetci milujú sladké, najradšej vypekajú bábovku. „Pri pečení sa zapájajú aj deti, hlavne počas vianočného pečenia. A mňa to baví tiež. Nielen kvôli samotnému pečeniu. Rada zákusky zjem, som maškrtná.“ Smeje sa Anka a dodáva, že zajtra bude piecť štrúdľu, na ktorú má nakúpené už všetky ingrediencie. Vďaka členstvu v organizácii sa rodina Hornáčeková dozvedela o detských táboroch. Podľa slov maminy Anky spočiatku chvíľu trvalo, kým sa na tábor odhodlali prihlásiť. „Báli sme sa, že to nezvládneme, vidieť všetky tie detičky s ochorením. Dnes ale vôbec neľutujeme. Spoznali sme toľko úžasných ľudí, toľko rodín aj dobrovoľníkov, ktorí sa deťom krásne venujú a my rodičia si môžeme podebatovať, zabaviť sa aj oddýchnuť si. Deti sa hrajú a sú šťastné.“ Z tábora rodinka odchádza s plačom a hneď po skončení jedného nedočkavo očakáva druhý. „Deti milujú Andy Madunovú a Ljubika Kudláčka. Stále ich spomínajú. A Marcusov najlepší kamarát z tábora je určite Šimonko Maduna. Voláme ich duo Pat a Mat. Za ten týždeň, čo spolu na tábore trávia čas, pochytia navzájom svoje hlášky, zvuky aj tóny hlasu. Môžem za celú rodinu povedať, že pre nás je to najkrajší


34

O NAŠICH ČLENOCH    ČO MÁTE NOVÉHO? ČLEN IVAN BRÁDŇANSKÝ (28)

týždeň v roku a toto leto sa určite chystáme na tábor opäť.“ Dodáva natešene mamička Anička. Okrem táborov sa rodinka aktívne zapája aj do organizovania zbierky. Tento rok sa vďaka Hornáčekovcom a milým dobrovoľníkom rozletia krídla belasého motýľa v Topoľčanoch už piaty krát. „Oslovila som kamarátky, ktoré majú deti na stredných školách. Takto sme si zabezpečili dobrovoľníkov, vybavili sme im ospravedlnenky a musím povedať, že na tak malé mestečko, akým sú Topoľčany, sme vždy vyzbierali krásnu sumu.“ Anku mrzia netransparentné a podozrivé zbierky v blízkom okolí, ktoré kazia meno tým férovým. „My vieme, na čo peniaze zbierame a kde budú využité. To sa snažím vždy vysvetliť študentom, ktorí behajú po meste s pokladničkami.“ Optimistické naladenie maminy nielen pri organizovaní zbierky je priam nákazlivé. Anka je presvedčená o tom, že pozitívne myslenie a viera v lepší zajtrajšok je veľmi dôležitá. „Rodinky, nevzdávajte sa, bojujte a nezúfajte. Verte, že to bude dobré, že to bude lepšie a robte všetko preto, aby vaše dieťa chodilo čo najdlhšie. A prihláste sa na detské tábory!“ Ako mamina Hornáčeková dodáva ďalej, práve tábory a stretnutie rodín s podobným osudom ju motivovalo a dodalo jej nádej. Rozhovor by mohol pokračovať hodiny. Maminu už volajú deti k televízoru, pretože sa chystajú pozerať rozprávku Angry Birds. Ocko pripravil pukance. Preto mi nezostáva nič iné, len poďakovať Anke za milý rozhovor a celej rodine popriať hlavne veľa zdravia. Vidíme sa na tábore a už teraz sa na vás tešíme, milá rodinka Hornáčeková. NATÁLIA TURČINOVÁ

Čo máte nového? Člen Ivan Brádňanský (28) S Ivanom sme začiatkom minulého roka robili dystrorozhovor do Ozveny jednotky, ktorej obálku krášlila práve jeho maľba. S jeho dielami ste sa počas roka mohli zoznámiť aj v ostatných číslach Ozveny v rubrike Z vašej tvorby. Žiaľ, v čase rozhovoru bol krátko po prepustení z nemocnice a prekonaní zápalu pľúc. Necítil sa dobre, bol zoslabnutý a nevládal. Musel upustiť aj od svojej obľúbenej činnosti - maľovania. Preto sme sa potešili správe, že sa opäť cíti lepšie. Ako sa cítiš zdravotne? Pred rokom, keď sme spolu hovorili, to nebolo najlepšie... Teraz sa cítim v pohode. Môj stav je stabilizovaný. Keď mám dobrý deň, vydržím vo vozíku aj 2-3 hodiny a pozriem si televíziu. Keďže som hlboko veriaci, uvedomujem si, že môj stav je ťažký a žijem len z milosti Božej, lebo nikto z nás nevie, kedy príde ten deň odchodu. Čo máš za ten ubehnutý rok nového, čím teraz žiješ? V podstate nič nového. Momentálne pracujem na už urobených prácach, takže tlačím biblické veršíky v darčekovej forme, pre návštevy, ktoré ma navštívia. Potom maľby, čo mám uložené v počítači, rozmnožujem tiež ako darčeky. Robím rôzne pohľadnice pri príležitosti nejakého výročia narodenín, plagáty a pozvánky na určité podujatia a tak podobne.


ČO MÁTE NOVÉHO? ČLEN IVAN BRÁDŇANSKÝ (28)    O NAŠICH ČLENOCH

35

• Pohľadnica: dielo Ivana Brádňanského. Dostali sme ju aj my v centrále OMD v SR. Ďakujeme!

• O Ivana s Duchennovou svalovou dystrofiou sa obetavo starajú rodičia. Jeho snom je môcť tráviť čas von, nie v izolácii bytu. (Autor: Z rodinného archívu)

• Kresba dieťaťa: dielo Ivana Brádňanského

Vrátil si sa k tvorbe, maľovaniu? Ako máš prispôsobený počítač? Rád by som sa vrátil k maľovaniu, ale môj zdravotný stav to nedovoľuje. Som upútaný na lôžko, a keď sedím, tak sa nemôžem nahnúť nad stôl, pretože mi v tom bráni tracheostomická kanyla. Obrazovku z počítača mám umiestnenú na poličke a pomocou klávesnice na obrazovke môžem písať texty a podobne. Je to pomalé, lebo aj myšou môžem pohybovať len cez hľadáčik, takže myš mám otočenú opačne. Na čo sa v blízkej či vzdialenejšej dobe tešíš? Teším sa, keď bude leto a pekné počasie, že budem môcť ísť von, na prechádzku a pozrieť si naše pekné Tatry a prírodu, totiž bývame na okraji Popradu.


36

O NAŠICH ČLENOCH    ZOZNAMKA

Je niečo, s čím by si potreboval pomôcť? Mojím snom, ale aj rodičov, je mať auto s obytným prívesom, kde bude všetko zariadené ako v rodinnom dome, aby som mohol cestovať po výletoch a nebol som uväznený v bytovke a na posteli.

Príležitostný prokrastinátor

MÁRIA DURAČINSKÁ

Zoznamka Milé dámy, milí páni, povedali ste si, že dosť bolo single života a rozhodli ste sa hľadať svoju polovičku? Pomôžeme vám v tom. V ére rôznych zoznamovacích aplikácii a online chatov sa pokúsime asi o nemožné. Zároveň je zoznamka príležitosť ako posilniť vzťahy v komunite našich členov, dozvedieť sa o sebe navzájom viac. Odhoďte otáľanie a váhanie, stud a ostych a ozvite sa: Adamovi a Erike.

Adam, 27 rokov, Bratislava, telesné postihnutie (deformita kĺbov a kostí) Čo by sme o tebe určite mali vedieť? Mali by ste o mne vedieť, že mám rád všetky odtiene humoru, vrátane toho čierneho. Zaujímajú ma jazyky a okrem iných hovorím plynulo sarkasticky. Popri práci sa venujem strihaniu videí z mojich ciest a celkovo trávim za PC pomerne veľa času. Samozrejme, dokážem si dokonale užiť aj čas bez internetu. A hrávam paralympijský šport boccia, vďaka ktorému som navštívil mnohé krajiny v zahraničí. Ako by si rád trávil voľný čas vo dvojici? Priznávam bez mučenia, že ak si vo dvojici rozumieme, najradšej trávim spoločný čas v súkromí. Len my dvaja. Samozrejme, verejnosti sa tiež nevyhýbam. V dobrej spoločnosti sa viem uvoľniť. Ako a kde si predstavuješ prvé rande? Alebo aká je tvoja najromantickejšia predstava pohodového večera? Poznám pár romantických miest, kde si pri západe slnka (v lete) viem predstaviť prvé rande. Mám rád vodu, more, jazerá, takže by to mohlo byť niekde, kde sa


DYSTROPODNIK    O NAŠICH ČLENOCH

voda nachádza. Ale samozrejme, s tou správnou osobou môžem prvé rande stráviť kdekoľvek, kde sa dostanem. Keď sa pohádaš s partnerkou, ako sa udobruješ? Záludná otázka! Ale pre účely tejto zoznamky napíšem, že čokoládou. A ak by to nestačilo, potom by som sa udobril NIELEN čokoládou... Aké sú tvoje koníčky, sny a plány do budúcna? Mám rád šport. Fascinujú ma mestá a rád cestujem. V budúcnosti by som chcel dosiahnuť ešte viac nezávislosti, mať väčší a prístupnejší byt. Už teraz mám super robotu, takže mojim cieľom je udržať si ju. Ak vás Adam zaujal, napíšte mu: adamburianek@gmail.com Veselá optimistka

37

Ako by si rada trávila voľný čas vo dvojici? Mám rada rôzne veci a témy, záleží od spoločníka. Hlavne bez náhlenia sa a stresu. Ako a kde si predstavuješ prvé rande? Alebo aká je tvoja najromantickejšia predstava pohodového večera? Asi klasika, pri nejakom nápoji v kaviarni a keď sa kvôli zdraviu nevytrepem z domu, tak chatovaním si. Ak je s kým, spôsob sa vždy nájde. Ako si predstavuješ udobrovanie s polovičkou, keď by ste sa pohádali? Stačí mi úprimne povedať "prepáč", nech už je na vine ktokoľvek z nás dvoch. Nemám rada prehnané správanie sa a priestory. Aké sú tvoje koníčky, sny a plány do budúcna? Mám rada šach, kreslím, píšem, snívať som prestala, žijem každý deň tak, aby bol krásny, užitočný, aby som sa cítila dobre a bola šťastná. Do budúcna chcem navštíviť kostoly a pútnické miesta, ktoré v danú chvíľu zaujmú moje srdce. Ak vás Erika zaujala, napíšte jej: kostova.erika@gmail.com

DystroPodnik Erika, 37 rokov, Kurov - malá dedinka neďaleko mesta Bardejov na východe Slovenska, telesné postihnutie (spinálna svalová atrofia) Čo by sme o tebe určite mali vedieť? Nemám rada futbal a milujem Boha.

Aj v radoch našich členov s nervovosvalovým ochorením je mnoho šikovných ľudí, ktorí sa venujú podnikateľským aktivitám. Nová rubrika „dystropodnik“ predstaví tých, ktorí niečo produkujú, pestujú alebo vyrábajú. Rovnako ako Norbert Suchánek, ktorý predáva zariadenie v podobe výrobkov z dreva.


38

O NAŠICH ČLENOCH    DYSTROPODNIK

Zaujíma vás viac? Nech sa páči, predstavujeme vám Ateliér Suchánek. Kto som? Volám sa Norbert Suchánek, mám 38 rokov, manželku, 2 krásne deti, psa a hypotéku. S dystrofiou som sa narodil, konkrétne trpím facioskapulohumerálnou svalovou dystrofiou, ktorá sa u mňa začala prejavovať okolo puberty. Trčali mi spodné rebrá, neskôr lopatky, postupne som strácal svaly. Od ťažkopádnej chôdze to išlo až k strate jemnej motoriky. Čo vyrábam/predávam? Predávam interiéry, rozumej zariadenie v podobe výrobkov z dreva alebo materiálov spracovaných s drevným

základom. Pre lepšiu predstavu - sú to podlahy, interiérové dvere, kuchynské linky, nábytok, vstavané skrine, schody, postele... ale hlavne predávam kvalitu za rozumnú cenu tak, aby sme boli na konci spokojní všetci. Vieš splniť aj špeciálne požiadavky? Máte v ponuke aj bezbariérové riešenia? Špeciálne požiadavky mám najradšej. Robia nás inými a výnimočnými ich realizáciou v porovnaní s konkurenciou. Keďže som sám telesne postihnutý, viem najlepšie, čo to bariéry sú a aké ťažké je ich každý deň prekonávať. Svoj byt som kompletne prerábal, aby som vedel normálne fungovať a nebol 24 hodín denne na niekom závislý.

• Vkusné realizácie z dielne Ateliér Suchánek. (Zdroj: Fanpage Facebook Ateliér Suchánek)


BURZA VŠELIČOHO    O NAŠICH ČLENOCH

Ako vyzerá tvoj pracovný deň? Výhodou je, že ateliér mám priamo v dome. Stačí, že z druhého poschodia sa zveziem výťahom. Okolo ôsmej vstávam (občas aj neskôr). Manželka Janka odvedie deti do škôlky a školy, vyvenčí psíka a keď sa vráti, osprchujem sa, naraňajkujem a oblečiem. Toto všetko realizujem za výdatnej pomoci mojej ženy. Potom už nasleduje práca, kde mi manželka robí aj pracovnú asistentku. Ráno vybavíme korešpondenciu, banku, faktúry, poprípade klienta, ak príde. Väčšinu stretnutí máme naplánovaných a chodíme aj do terénu (k zákazníkom, dodávateľom ...). Faktom je, že do 18 hodiny máme vždy čo robiť a často trávim čas v práci aj dlhšie. Ponuky a návrhy záberu naozaj veľa času. Chceme všetko tip-top. Kedy vznikla vášeň k výrobe? Prečo práve toto zameranie? Vyštudovanú mám drevársku priemyslovku ako čalúnnik a vzťah k tejto práci som asi zdedil po mame. Okrem zisku ma však teší asi viac to, že po nás zostáva niečo hodnotné, čo poteší oko, srdce, ale zároveň to každodenne pomáha a zveľadí interiér. Preto ma to baví, pre ten spokojný vyraz v tvári mojich zákazníkov po montáži. To, že robím interiéry, beriem aj ako poslanie. Poslanie v tom zmysle, že viem pomôcť nám, ľuďom so zdravotným postihnutím, nielen zariadením interiéru, ale aj cenou. Každý, kto sa mi ozve zistí, že ak si nechá vypracovať ponuky aj u konkurencie, u nás ušetrí najviac. Pretože pre mňa je omnoho dôležitejšie pomôcť, ako zarobiť.

39

Čo robíš, keď nepracuješ? Vo voľnom čase veľmi rád varím. Som už však pomalý a čím ďalej, tým častejšie potrebujem asistenta. Tiež sa venujem deťom, radi cestujeme. Hrám hokej na elektrickom vozíku v našom prvom slovenskom tíme. Po večeroch pravidelne kniha, seriál, či dobrý film. V budúcnosti sa plánujem vrátiť k boccii. Viac sa o Norbertovi dočítate v rubrike Napísali o dystrofikoch. Ateliér Suchánek, s.r.o. Agátová 3460/7F, 841 01 Bratislava 0948 526 658 www.ateliersuchanek.sk info@ateliersuchanek.sk NATÁLIA TURČINOVÁ

Burza všeličoho Milí členovia, máte doma veci alebo všeličo iné, ktoré nepotrebujete, ale môžu poslúžiť inému? Burza je ekonomická aj ekologická. Recykláciou šetríme peniaze aj našu Zem. Dajte nám vedieť a zapojte sa do darovania či predaja za symbolické ceny. Máte doma magnetky? Darujte ich nášmu členovi Jánovi na dýchacom prístroji Ján Kršiak je totižto zapálený zberateľ magnetiek. Poslednú má až z Austrálie. Rád by svoju zbierku rozšíril. Vie, že on už cestovať nebude, preto ho potešia magnetky z rôznych krajín sveta. Magnetky posielajte na adresu: Ján Kršiak A. Trajana 15, 921 01 Piešťany Viac si o ňom prečítate v DystroRozhovore.


40

O NAŠICH ČLENOCH    ŠTATISTIKA ČLENSKEJ ZÁKLADNE OMD V SR

Hľadá sa milujúci domov pre mačku Talizmu Pripomína šelmu - pumu. No v skutočnosti je to miláčik, ktorý potrebuje ľudskú spoločnosť a pohladkanie. Talizma má 6 rokov a je zvyknutá na pobyt vo vnútri. Rada by dni trávila u niekoho, kto má na ňu každý deň čas a nenechá ju dlho samu doma. Odvďačí sa svojim terapeutickým pôsobením - pritúlením, maznaním. Teraz žije v Bratislave. V prípade záujmu kontaktujte 0907 527 451.

• Talizma je prítulná a zvedavá mačička, ktorá si zaslúži nový milujúci domov. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Výzva: Ozvite sa nám, ak sa chcete s niekým zoznámiť, ak chcete ponúknuť veci do burzy alebo, ak podnikáte. Kontaktujte centrálu OMD v SR.

Štatistika členskej základne OMD v SR k 31. 12. 2019 Členovia postihnutí nervovosvalovými ochoreniami: 335 Členovia s iným postihnutím: 98 Noví členovia: 25 Dobrovoľne odstúpili: 2 Vyradení z dôvodu neuhradenia členského poplatku: 18 Zomreli: 5 Podľa diagnóz (NSO): Duchenne: 69 ALS: 7 Becker: 24 Arthrogryposis multiplex: 5 Kongenitálna myopatia: 3 Charcot Maria Tooth: 16 Friedrichova ataxia: 3 Facioscapulohumerálna: 9 Pletencová: 34 Myasthenia gravis: 5 SMA: 15 SMA 1 (Werdnig Hoffmann): 19 SMA 2: 9 SMA 3 (Kugelber Welander): 8 Polyneuropatia: 4 Mitochondriálna: 1 Myotubulárna: 1 Walton: 1 Okulofaryngeálna: 1 Myotonia congenita Thomson: 2 Myopatia: 11 Myopatia - Tur.syndrom: 1 Pompeho choroba: 1


SPOLOČENSKÁ RUBRIKA    O NAŠICH ČLENOCH

Muskulárna dystrofia (bližšie neurčená): 59 Neurčené: 20 Podľa diagnóz (iné): DMO: 33 Koxatróza: 1 Kvadruplégia: 6 Osteoporóza: 1 Paraplégia: 8 Poliomyelitída: 1 Porucha CNS: 1 Rázštep: 2 Skleróza multiplex: 4 Stav po myozitíde: 1 Neurčené: 40

Spoločenská rubrika „OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Blahoželáme jubilantom Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži. Od apríla do júna 2020 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

18. výročie:

Lucia Pilková, Kysucké Nové Mesto Jozef Blaško, Hlohovec

20. výročie:

Alex Mladý, Vieska nad Žitavou

30. výročie:

Miloš Mrva, Majcichov

40. výročie:

Irena Jandzíková, Kotešová – Buková Vlasta Ďurošková, Žilina

50. výročie:

Eva Sušienková, Lehota pod Vtáčnikom Christian Mayerhofer, Viedeň Zuzana Cinková, Rajec

60. výročie:

Stanislav Vavrek, Kučín Vilma Trestyanská, Búč

70. výročie:

Ľubomíra Machunková, Trenčianske Stankovce Blažena Krajčovičová, Levice

Vítame nových členov Iveta Remenárová za synov Tomáša a Michala, Malý Krtíš Mgr. art. Matúš Trávniček za dcéru Kamilu, Pezinok Maroš Plško, Trenčín

Opustili nás Miroslav Zaťko, Jakubovany vo veku 19 rokov Stanislav Marušák, Prešov vo veku 18 rokov Tomáš Vaľo, Nitra vo veku 22 rokov Irena Šedíková, Liešťany vo veku 67 rokov Venujte im tichú spomienku. V našich srdciach a spomienkach ostávajú navždy.

41


42

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH   

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Čalúnnik života: Stačí kamienok na ceste a budem sa dávať dokopy mesiace Z nahodeného chlapíka sediaceho v kresle vo svojom interiérovom štúdiu vyžaruje chuť žiť. Svedčia o tom športové a rovnako podnikateľské aktivity, ktorým sa 38-ročný Norbert Suchánek z Bratislavy venuje a venoval v minulosti. V momente, keď poprosí manželku, aby ho postavila na nohy, nám dochádza, že popri starostiach bežného smrteľníka zvádza boj so zákerným ochorením zvaným svalová dystrofia. Napriek tomu tvrdí, že sa cíti slobodne. Pri vode s chutným bazovým sirupom nám vyučený čalúnnik porozprával, ako si v priebehu tohto roka očalúnil miestami drsnú pohovku svojho života na celkom príjemné sedenie so svojou rodinou. Zlomeniny a tanec Malé zakopnutie o kamienok na chodníku či iná nerovnosť povrchu mu môžu spôsobiť také poranenia, že sa z neho bude dávať dokopy aj mesiace. A to je vraj s hojením rán na tom veľmi dobre. Pred svojou svadbou utrpel Norbert pri páde špirálovú zlomeninu členka, vlani v lete zlomeninu kľúčnej kosti a tento rok zlomeninu kolena, ktorá ho posadila na vozík na tri mesiace. „Rýchlo sa regenerujem napriek tomu, že sa ‚rozbíjam‘ dosť často,“ priznáva Norbert časté úrazy spôsobené práve zdravotným stavom.

Jeho manželka Janka v tejto súvislosti prezrádza, že jednoduché to veru nie je. „Nevedel sa ani postaviť, musela som ho vždy zdvi¬hnúť. Takto sme naposledy tancovali na záchod a do sprchy viac ako šesť týždňov. Bolo to také ‚medveďku daj labku‘. Odpálila som si vtedy pri tom chrbát,“ hodnotí Janka s úsmevom nedávnu starostlivosť o Norberta. V manželstve fungujú šesť rokov, a to doslova v dobrom aj v zlom. Zoznámil ich spoločný kamarát. „Povedal mi, že by mal pre mňa tip, len že to nebude také ľahké, lebo má svalovú dystrofiu. Tak sme sa stretli a vyšlo to. Kamarát nám bol napokon za svedka,“ vracia sa do minulosti Janka, ktorá je pre manžela pravou rukou v súkromí aj v podnikaní. Paradoxne, vďaka zdravotným komplikáciám svorne tvrdia, že nemusia riešiť hlúposti. „Keď sa pohádame, tak kvôli deťom a pre rozličné názory na výchovu. Ja som ten tvrdší, Janka razí skôr taký rozumový prístup. Ale nekomplikujeme si život hlúposťami,“ prezrádza Norbert. Na svoje ochorenie sa pozerá s pokorou. „V ponímaní každého z nás sú tie naše problémy najväčšie. Keď si však porovnáte, že niekto nedokáže ani ruku zdvihnúť bez toho, aby mu niekto pomohol, alebo na dýchanie potrebuje prístroj, tak by naozaj zdravý človek mal povedať, že má obrovské šťastie,“ konštatuje Norbert. Pre chorobu už čoraz častejšie sedí na vozíku, no kedysi hrával basketbal, tenis, volejbal, bol zápasník a skúšal aj jazdiť v kanoe. Norbert začal pociťovať zmeny na svojom organizme medzi trinástym a štrnástym rokom života. Začalo sa to


NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

43

• Rodina Suchánkovcov má na každý deň jediné heslo – žiť naplno. (Autor: Tony Štefunko pre Plus7dní)

tým, že mu nadmerne vytŕčali spodné rebrá. V tom čase sa venoval zápaseniu. Keď navštívil lekárku, neposlala ho k neurológovi, ale k ortopédovi. „Ten mi povedal, že stačí plávať. Ja som vtedy hrával na flaute, tak vravel, nech do nej poriadne fúkam, aj tým sa to polepší. Ale nepolepšilo sa. Začali mi potom vytŕčať von aj lopatky. To bolo ďalšie zvláštne znamenie a tak to pomaly postupovalo,“ vysvetľuje Norbert. O skutočnej príčine zmien na svojom organizme sa dozvedel až v sedemnástich od svojej bývalej priateľky. Bola študentkou špeciálnej pedagogiky a v rámci štúdia sa venovala i svalovej dystrofii. Na základe symptómov mala podozrenie, že ide práve o tento druh ochorenia. „Tak sme šli na Kramáre, kde som absolvoval rôzne vyšetrenia, tie potvrdili, že naozaj mám svalovú dystrofiu facioscapulohumorálneho typu.

Postihuje tvár, lopatky a nohy. Predtým išlo len o jednu stranu, ľavú, ale už sa to vyrovnáva všade,“ dodáva Norbert. Dôležitý hráč Do tridsiatich rokov vedel normálne chodiť, aj keď šport musel obmedzovať už skôr. No stále hľadal možnosti, ako v pohybe pokračovať. Len čo prestal s basketbalom, presedlal na tenis, lebo raketa sa mu zdala ľahšia. „Dlho som hral tenis. Keď som nezvládal celé ihrisko, tak sme hrali štvorhry. Keď sa už nedalo ani s raketou, presedlal som na biliard a bowling. Možnosti sa postupne zmenšovali. A doma žena a deti. A po rokoch som objavil hokej a bocciu, takže som sa vrátil k športu,“ vysvetlil Norbert, ktorý rozhodne na šport nezanevrel. Spomínaná boccia je obdoba hry petang. Hráva sa však v  interiéri a namiesto kovových gúľ sa využívajú kožené


44

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH   

gule. Slováci v tomto športe dosahujú výborné výsledky. V  roku 2016 si na paralympijsk ých hrách v Riu de Janeiro vybojovali dokonca zlatú medailu. Napriek tomu, že ho táto hra veľmi baví, niekdajší aktívny športovec zápolenie neberie s takým zmyslom pre rivalitu • Otvoril si vlastné interiérové štúdio, kde sú dvere otvorené aj pre náročnejších klientov. (Autor: Tony Štefunko pre Plus7dní) ako kedysi. „Nemám veľké ambície. Je tu veľa mlá- vozík s rýchlosťou 10 kilometrov za hodeže, ktorá to berie ako zmysel života, dinu, je kráľ. Oni majú vozíky, ktoré idú lebo nemajú deti, manželku. Pre mňa 15 kilometrov za hodinu. Sú to špeciály je to relax. Ak by som to mal brať úplne upravené na tú hru. Čiže sa neboja, keď vážne, musel by som sa tomu venovať do niekoho narazia, že sa zničí,“ pribliaspoň tri-štyrikrát do týždňa, ale na úkor žuje zanietene Norbert, ktorý momenrodiny,“ netajil svoje priority Norbert. tálne zlepšuje svoj vozík, aby bol v hre S manželkou totiž majú 11-ročného Mar- flexibilnejší. V Česku na ligových zápasoch sa stretli ka a päťročnú tanečnicu Natálku. Norbertovou záľubou je rovnako ho- s hráčmi, ktorí často išli aj do osobných kej na elektrických vozíkoch, takzvaný súbojov s vozíkmi. Mohli si to dovoliť, powerchair hockey. V prvom slovenskom pretože boli špeciálne vybavené. Zaobtíme Bluesky Butterflies mu patrí dôle- starať si taký stroj, s ktorým sa hráč bez žitá úloha brankára. „Hrávame česko- problémov natlačí na súpera, pritom -slovenskú ligu, kde sme prvý slovenský stojí 15-tisíc eur. Tento mesiac absolvuje tím. Nedávno sme boli v Klatovoch na so svojím tímom ligové kolo v Prahe. prvom ligovom kole. Tam už je to tra- Sám sebe pánom dícia. Hrajú tento šport desať rokov,“ Ďalšou aktivitou, tentoraz vo sfére podhovorí s nadšením Norbert. nikania, je zriadenie vlastného interiéroZároveň sa púšťa do vysvetľovania zá- vého štúdia, kam chodí Norbert každý kladných princípov spomínaného špor- deň. Do svojich priestorov prichádza tu, ktorý sa hrá podobne ako florbal. vždy s radosťou. „Predtým som robil Rozdiel je v tom, že pri powerchair hoc- na bratislavských Zlatých pieskoch. key-i veľa závisí od vozíka jednotlivého O deviatej ráno som vyrážal, o ôsmej hráča. „Naše vozíky majú rýchlosť šesť večer končil. Momentálne pracujem od kilometrov za hodinu. Hráč, ktorý má pol desiatej do osemnástej,“ dodáva


NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

45

vyrovnaný. Ak niekto príde, že chce dvere za 50 eur, pošlem ho niekam do lacného obchodu, v ktorom ponúkajú aj také dvere. Ja tu mám iba osvedčených výrobcov,“ povedal nám Norbert o svojom podnikaní. Vo vzorkovni pritom možno nájsť okrem dverí nábytok do celého interiéru. Momentálne „in“ sú podľa Norberta • Elektrický vozík je pre Norberta pomocníkom na dlhšie vychádzky. (Autor: Tony Štefunko pre Plus7dní) biele veci, vysoký lesk, hlboký muž, ktorý už v živote vyskúšal prácu mat, ale aj drevo, hlavne dub. „Najčasrecepčného v hoteli, ale činil sa aj v ka- tejšie predávam plné dvere. Sám som derníckom salóne. V minulosti vlastnil presvedčený o ich funkčnosti, čím sa trodokonca solárium. Podnikateľský plán chu okrádam o peniaze, lebo so sklom sú mu však v tejto sfére veľmi nevyšiel. dvere drahšie,“ priznal Norbert. Klienti Interiérovým dverám a výbave interié- podľa neho nie sú problém, pretože za ru od nábytku po podlahy sa venuje už tie roky získal množstvo kamarátov, ktopätnásť rokov. „Mal som veľké obavy rí sú buď jeho zákazníci, alebo odporúosamostatniť sa vzhľadom na podnika- čajú iným práve jeho. nie z minulosti, z čoho som si privodil Byrokracia obrovské dlžoby, ale, chvalabohu, mám Cesta za vytúženým podnikaním nebola za tie roky kontakty a skúsenosti,“ po- jednoduchá a predchádzali jej rôzne bychvaľuje si. rokratické úkony. Norbert otvoril svoje Hlavným motívom osamostatniť sa bola pracovisko ako chránenú dielňu. Najskôr rodina a samozrejme, zdravotný stav. musel riešiť „papierovačky“ s hygienou, Nápad prišiel ako dar z neba. V pane- úradom práce, daňovým úradom a ďalláku, kde býva, sa mu naskytol voľný šími inštitúciami. Vybavovanie trvalo priestor, kde si vedel predstaviť vlastný niekoľko mesiacov. Po získaní štatútu showroom. „Tento rok v marci som odi- vznikol Norbertovi nárok na vrátenie šiel z práce a potom sme štyri mesiace časti prevádzkových nákladov za kažvšetko zariaďovali, aby sme v auguste dé tri mesiace, čo si veľmi pochvaľuje, otvorili,“ hovorí s nadšením Norbert, aj keď spätné vyplácanie prichádza po ktorý podľa vlastných slov robí to, čo ho tom, čo všetky položky vyplatí zo svojich baví a čo vie, pretože vyštudoval čalún- peňazí. nictvo a maturitu si dorábal na drevár- Norbert je dnes schopný spraviť len pár skej priemyslovke. krokov, preto sa väčšinou presúva po „Mám tu len kvalitné veci. Neponú- svojom štúdiu elektrickým vozíkom, ktokam nič, s čím by som nebol vnútorne rým absolvuje aj prechádzky s rodinou.


46

OSOBNAASISTENCIA.SK   

S takýmto pomocníkom sa dá prejsť až štyridsať kilometrov. „Je to obrovská sloboda, keď to porovnám, že bez neho som schopný spraviť len pár krokov. Teraz môžem ísť pokojne aj na pivo,“ hovorí na záver Norbert s úsmevom. AUTOR: MATÚŠ NÉMETH ZDROJ: PLUS7DNÍ, 17. 10. 2019 ZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM VYDAVATEĽA A AUTORA. ČLÁNOK JE KRÁTENÝ.

OSOBNAASISTENCIA.SK

Nové články na blogu www.osobnaasistencia Na blogu pribudli ďalšie zaujímavé príspevky, ktoré stoja za prečítanie. Práve v tomto období všetci rozmýšľame nad našimi daňovými povinnosťami. Mnohým predstava vypĺňania daňového priznania spôsobí hlavybôl či zvieranie žalúdka. Týka sa to aj osobných asistentov a asistentiek, keďže príjem z výkonu

asistencie podlieha dani z príjmov. Na blogu nájdete šikovný a aj pre laika zrozumiteľný návod, ako sa popasovať s daňovým priznaním: Daňová pomôcka pre osobných asistentov a asistentky - vypracovala poradkyňa Alena Hradňanská za asistencie Kataríny Uhrovej. Farby, chute a možnosti asistencie veľmi úprimný príbeh o tom, ako asistencia ovplyvňuje nielen život osoby s postihnutím, ale aj vzťahy v rodine. O osobnú skúsenosť sa s nami podelila Lucia Mrkvicová. Šťastné, veselé a asistované - sviatočný a zároveň s humorom poňatý článok o Vianociach, ktoré sa často stávajú obdobím plným stresu. Autorkou je Alena Hradňanská. Blog slávi rok - blog o osobnej asistencii je výnimočný. Témami, aj tým, že je jediný na Slovensku. Príspevok sa preto pristavuje pri jeho prvom výročí. Napísala Mária Duračinská.

• Lucia a asistent Rudy. Z blogu Farby, chute a možnosti asistencie. (Autor: Ivan Krška)


OSOBNAASISTENCIA.SK

Vyberáme: Blog oslávil rok My, “OeMĎáci”, máme jednu vlastnosť, ktorá nás spája. Sme pracanti a v tom našom pracovnom zápale sa zabúdame zastaviť. Neoslavujeme, bilancovanie nám nie je veľmi blízke. Niekedy si sami hovoríme, že by sme mali viac propagovať to, čo robíme. Tak je to aj s blogom. November 2019 nepatril len výročiu Nežnej revolúcie, ale aj výročiu nášho blogu. Jediného blogu o osobnej asistencii na Slovensku. A to si zaslúži pristavenie, no nie? Blog vnímam ako úžasnú príležitosť sprostredkovať názor a osobnú skúsenosť. Práve to zažité, ktoré vieme vyjadriť písaným slovom, má veľkú moc. Môže pomôcť, poradiť niekomu inému, kto prechádza rovnakými alebo podobnými ťažkosťami. Môže inšpirovať a meniť prístup. Z tohto pohľadu vnímam náš blog ako širokú názorovú platformu rôznych pohľadov, presvedčení, postojov od rôznych prispievateľov zainteresovaných rôznym spôsobom v osobnej asistencii. V tom je náš blog unikátny. Vytvára priestor na rôznorodosť a zároveň ju zastrešuje na jednom mieste. Prináša témy, ktoré nikde inde nenájdete. Prajeme si, aby do budúcnosti s rozširujúcim sa tímom autorov a zameraním článkov, aj na odborné, mal v sebe náš blog potenciál prispievať k diskusiám a k scitlivovaniu verejnosti. Osobná asistencia na Slovensku má ešte rezervy, voláme po viacerých zmenách v jej právnej úprave, ktoré by reflektovali problémy z praxe.

47

Ak zabŕdneme do zväčša nezáživných štatistík, zistíme zaujímavé veci. Na blogu nám za rok pribudlo 27 príspevkov od 9 autorov. Pôvodne v 5 kategóriách, počas roka sme ich zoznam rozšírili o kategóriu Rozhovory. Práve v nej vznikli podnetné texty s inšpiratívnymi osobnosťami z politického aj spoločenského života s Janou Žitňanskou, s komikom Ferom Joke a so sochárkou Zorkou Lednárovou. Keď nazrieme do geografických údajov našej komunity čitateľov, zistíme, že najviac návštev máme z Bratislavy, Košíc a Žiliny. Prekvapivo aj zo zahraničia. Čitateľov máme z Česka a USA, v menšej miere z Rakúska, Nemecka, Anglicka, Chorvátska, Maďarska, Švajčiarska a Talianska. Je vidno, že emigrantská vlna Slovákov je stále silná. A doba hektická. Až 69 % číta blog OMD z mobilov a tabletov. Ak by sme život nášho blogu prirovnali k životu dieťaťa, máme za sebou prekvapivo harmonický prvý rok jeho života. Vyhli sa nám detské choroby a neduhy. Nespôsoboval nám neprespané noci, ak nerátame tvorivý ošiaľ, ktorý nás autorov príspevkov myslím spája. Naopak, blog nám robí radosť z toho, ako sa vyvíja. Aj po roku sa tešíme z každého krôčika vpred, z každého príspevku. Cítim vždy jemné vzrušenie, keď čítam nový text. Komunitu tvorcov blogu tvorí zohratý tím Katarína Uhrová, Alena Hradňanská, Andrea Madunová a ďalší kolegovia z Agentúry osobnej asistencie v Bratislave spolu s kolegyňami zo žilinskej Agentúry osobnej asistencie pod vedením Ľuboslavy Figurovej, technickú podporu má pod palcom


48

OSOBNAASISTENCIA.SK   

Miroslav Bielak, Veronika Melicherová stojí za originálnymi ilustráciami a grafickými úpravami, Jozef Blažek prispieva svojimi vtipnými kresbami. Ale čím by bol náš blog bez vás, našich čitateľov? Práve komunita čitateľov je tým najdôležitejším pre život blogu. Ďakujeme vám, že nás čítate. Ak sme vás zaujali témou alebo článkom, sme radi. Prezradíme, v roku 2020 nás čakajú nové témy venované praktickým otázkam z administratívy a zo zákona, či osobnej asistencii v boccii. Veríme, že vás zaujme príbeh o tom, že osobná asistencia naozaj dokáže vyslobodiť človeka s ťažkým zdravotným postihnutím z izolácie v ústavnom zariadení... Privítame aj nových autorov. Je sa na čo tešiť. Dajte nám vedieť, čo o osobnej asistencii zaujíma vás. MÁRIA DURAČINSKÁ ČLÁNOK JE KRÁTENÝ

Spovedáme: Osobný asistent Pavol Kulkovský (27) Osobná asistencia je jedinečná forma pomoci osobne so zdravotným postihnutím. Umožňuje nám aktívne existovať v bežnom živote. Tráviť voľný čas, športovať, cestovať, študovať aj pracovať... Umožňuje mať vplyv na vlastný život bez toho, aby za nás rozhodovali iní. Ako však vnímajú túto formu pomoci samotní osobní asistenti? Čo im práca asistenta prináša a naopak, čo by radi zmenili? Aby sme sa to dozvedeli, vyspovedáme v každom čísle Ozveny počas tohto roka jedného z nich.

Úprimne dúfame, že ich osobné výpovede zmenia prístup kompetentných, ktorí nám začnú viac načúvať a naštartujú zmeny na zlepšenie postavenia osobných asistentov a asistentiek. V prvom čísle zavítame k Palimu Kulkovskému. Pochádza z oravskej dediny Žaškov. Podelí sa s nami o svoje dlhoročné skúsenosti s prácou osobného asistenta, ktorú má rád aj napriek nedokonalostiam v právnej úprave. „Je to však práca zodpovedná, a tak k nej treba pristupovať. Nemôžem si dovoliť nedostaviť sa ráno do práce a nechať užívateľa ležať v posteli.“ Ako dlho pracuješ ako osobný asistent? Poznal si osobnú asistenciu ako formu pomoci predtým, než si ju začal vykonávať? Aktívne sa venujem osobnej asistencii odkedy som sa presťahoval do Bratislavy. Bude to už 7 rokov. S ľuďmi s telesným postihnutím som sa však stretával už od strednej školy. Vtedy som prirodzene spoznával ich potreby, čo som neskôr mohol zužitkovať pri práci osobného asistenta. O osobnej asistencii som predtým nevedel, dozvedel som sa o nej od priateľov, ktorí pomoc asistenta využívali. Čo je tvojou pracovnou náplňou? V ktoré dni pracuješ a v akom časovom rozpätí? Asistencii sa venujem pravidelne v utorky, štvrtky a piatky, a to väčšinou v čase od 9 do 19 hodiny. Samozrejme, dni aj čas sa občas menia podľa potrieb užívateľa a jeho programu. Všetko je


OSOBNAASISTENCIA.SK

49

• Pavol pracuje ako osobný asistent už dlhých sedem rokov. (Autor: Z archívu OMD v SR)

„Ak by som chcel uživiť rodinu, musel by som si nájsť niečo iné. Zatiaľ som sám, a keďže pracujem u viacerých klientov, uživím sa.“ o dohode, a to mi na tejto práci vyhovuje. Pracujem s klientmi s rôznymi druhmi postihnutia. Pri niektorých pracujem priamo s telom, iných „len sprevádzam“. Je to pestré a aj to mám na tejto práci rád. Máte zavedený systém organizácie prác počas dňa? Žiadny špeciálny systém nemáme zavedený. Každý deň je v niečom iný, zároveň však obnáša aj zaužívané denné rutiny ako vstávanie, príprava jedla, hygiena a podobne. Mávate s užívateľom aj nezhody? Ako ich riešite? Snažím sa viesť nekonfliktný život ako v súkromí, tak aj v práci. Zastávam názor,

že pokiaľ dvaja ľudia spolu rozumne komunikujú, väčšine konfliktov sa dá predísť. Všetko je o komunikácii a tiež o vzájomnej tolerancii. Preto, ak sa vyskytnú medzi mnou a užívateľom nezhody, snažíme sa ich rozumne vydiskutovať a situáciu vysvetliť. Je práca asistenta ťažká? Neviem, či by som tvrdil, že je vyslovene ťažká. Je to individuálne a náročnosť sa odvíja aj od potrieb konkrétneho užívateľa. Je to však práca zodpovedná, a tak k nej treba pristupovať. Nemôžem si dovoliť nedostaviť sa ráno do práce a nechať užívateľa ležať v posteli. Prináša práca osobného asistenta výhody? Naučila ťa niečo táto práca? Mne do života asistencia priniesla mnoho pozitív. V prvom rade úžasnú komunitu ľudí, ktorí robia moje dni krajšími. Táto práca mi tiež priniesla do života pocit, že robím niečo, čo má zmysel. To je pre mňa veľmi dôležité.


50

OSOBNAASISTENCIA.SK   

„Keby som mal právomoc ako minister práce? Každý asistent by mal postavenie zamestnanca. A teda mal by nárok na dovolenku, na nemocenské dávky aj sociálne poistenie. Myslím si, že potom by bol o prácu osobného asistenta väčší záujem. Je mi ľúto, že aktuálne to tak nie je. Pretože je to práca, ktorá má zmysel a je potrebná.“ Práca osobného asistenta ma naučila väčšej zodpovednosti, dochvíľnosti a stále sa učím lepšie počúvať. Tu mám ešte medzery. Veď človek sa má každý deň čo učiť. Zažil si počas asistovania niečo, na čo nikdy nezabudneš? Spomínaš si na nejakú humornú príhodu? Za tie roky, čo sa aktívne asistencii venujem, vzniklo nespočetné množstvo nezabudnuteľných príhod a momentov. Často sa vďaka asistencii aj ja dostanem na miesta, kde by som sa možno inak neocitol. Mám šťastie na klientov, ktorí sú fanúšikmi hudby, vďaka čomu som mal možnosť asistovať aj na výletoch za hudbou. Nezabudnuteľný je napríklad koncert Coldplay v Prahe. A zasmejeme sa schuti vždy, keď si užívateľ presadne z elektrického vozíka na mechanický, pritom ja mám stále pocit, že sa pohybuje sám a idem si popri ňom, akoby sa nechumelilo. Aký je tvoj názor na to, ako štát odmeňuje prácu osobného asistenta? Z mojich slov je asi jasné, že túto prácu milujem. Ale ak by som chcel uživiť rodinu, musel by som si nájsť niečo iné. Zatiaľ som sám, a keďže pracujem u

• Počas verejnej zbierky Belasý motýľ s priateľmi a užívateľmi osobnej asistencie, s ktorými spolupracuje od samého začiatku. (Autor: Z archívu OMD v SR)

viacerých klientov, uživím sa. Je to však často časovo aj fyzicky náročné presúvať sa od klienta ku klientovi. Čo sa týka samotnej odmeny, odkedy sa hodinová mzda minulý rok zvýšila, dýcha aj pracuje sa nám asistentom lepšie. Som však názoru, že pri tejto práci sú peniaze až na druhom mieste. Keby si mal právomoc ako minister práce, čo by si zmenil v osobnej asistencii? Každý asistent by mal postavenie zamestnanca. A teda mal by nárok na dovolenku, na nemocenské dávky aj sociálne poistenie. Myslím si, že potom by bol o prácu osobného asistenta väčší záujem. Je mi ľúto, že aktuálne to tak nie je. Pretože je to práca, ktorá má zmysel a je potrebná. Chceš pokračovať v tejto práci? Určite áno. Kým budem na Slovensku, túto prácu sa budem snažiť udržať si.


OSOBNAASISTENCIA.SK

„Práca osobného asistenta ma naučila väčšej zodpovednosti, dochvíľnosti a stále sa učím lepšie počúvať.“ Hlavne z dôvodu, že ľudia, s ktorými pracujem, pre mňa už dávno nie sú obyčajnými klientmi. Sú mojimi priateľmi. Mojou rodinou. Ako podľa teba vníma spoločnosť ľudí s  ťažkým zdravotným postihnutím a prácu osobného asistenta? Myslím si, že na Slovensku je stále veľa ľudí, ktorí nevedia, že takáto forma pomoci a práce v jednom existuje a žijú v mylnej predstave o ľuďoch na vozíku. Je preto dôležité hovoriť o tejto práci a ukázať ľuďom, že aj človek s postihnutím dokáže žiť plnohodnotný a krásny život. A to práve aj vďaka osobnej asistencii. Z toho dôvodu sa každý rok aktívne zúčastňujem verejnej zbierky Belasý motýľ, ktorá má za cieľ aj informovať verejnosť o ochorení svalová dystrofia. Šírime osvetu, informujeme verejnosť... je to dôležité. Ako relaxuješ? Aké máš záľuby a čo robíš vo voľnom čase? Relaxujem v spoločnosti priateľov. Keď potrebujem čas sám pre seba, zapálim si sviečku, pustím si hudbu alebo si pozriem dobrý film. Dva najväčšie koníčky – cestovanie a fotografovanie – môžem aj vďaka flexibilnej práci, akou je osobná asistencia, naplno realizovať.

51

Napísali nám: Osobná asistencia mení život, aj na dýchacom prístroji Vážená pani Mgr. Andrea Madunová, milé OMD. Úvodom môjho listu Vás srdečne pozdravujeme. Ďakujeme, pani Madunová, za pomoc pri vybavovaní osobnej asistencie pre manžela. Vďaka za hodiny strávené pri počítači a rady cez telefón. Vďaka Vám fungujeme s osobnou asistenciou od marca 2019. Náš život sa zmenil k lepšiemu. Osobnú asistenciu vykonáva moja sestra, ktorá je nielen dobrou

MÁRIA DURAČINSKÁ NATÁLIA TURČINOVÁ • Pán Milan sa v rámci tréningu jemnej motoriky venuje svojim obľúbeným činnostiam. (Autor: Autor: Z rodinného archívu)


52

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE   

asistentkou, ale aj výbornou kuchárkou, šikovnou gazdinkou a aj manželovou pravou rukou. Vďaka nej som v októbri absolvovala týždňový pobyt v kúpeľoch v Ružbachoch. Všetku starostlivosť o manžela zvládla na výbornú. Ja už konečne po 16 rokoch opatrovania môžem fungovať ako normálny človek. U lekára, na pošte, úradoch a nákupoch som bez stresu a pomaličky sa aj ja zdravotne zotavujem. Manžel v rámci jemnej motoriky (a možností) sa snaží skladať puzzle, kresliť a vyrábať náramky a korálky, ktoré s radosťou posielame Vám aj Vašim členom. Ešte raz veľké „ĎAKUJEME“ za Vašu pomoc. Pozdravujeme všetkých pracovníkov v centrále OMD. Do roku 2020 prajeme veľa elánu a chuti pomáhať ľuďom, ktorí to potrebujú. S pozdravom manželia Dudošovci (Pozn. redakcie: Tento povzbudivý list napísala pani Viera, jej manžel Milan je na dýchacom prístroji.) AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Nedostatok informácií nás viedol k vydaniu brožúrky o osobnej asistencii Tretie vydanie informačnej brožúrky s názvom Osobná asistencia – teória a prax Našu milovanú brožúrku sme trošku vynovili. Brožúrka je graficky zladená s vizuálom webu osobnaasistencia.sk. Prešla aj obsahovými zmenami. K jej aktualizovanému vydaniu nás viedla skúsenosť z praxe v Agentúre osobnej

asistencie Bratislava, že informácie o osobnej asistencii stále veľmi chýbajú. Čo je v brožúrke nové? Prihovárame sa nielen užívateľom a užívateľkám osobnej asistencie, ale aj osobným asistentom a asistentkám. Dozvedia sa, čo sa od nich pri výkone osobnej asistencie očakáva, aké by mali mať predpoklady na túto prácu, získajú základné informácie o živote ľudí so zdravotným postihnutím, o spôsobe komunikácie s nimi, o rôznych kompenzačných pomôckach, na ktoré sú užívatelia odkázaní. Ponúkame aj jednoduché odporúčania a návody ako sa naučiť pohybovať s vozíkom v exteriéri, v mestskej hromadnej doprave, prípadne, ako sa vhodne obliecť, ak idú niekomu asistovať. Zaujímavé a nemenej dôležité sú aj základné zásady profesijnej etiky pri výkone osobnej asistencie. Niečo bližšie o autorkách Zaujímavosťou je, že brožúrka je dielom autorského tímu piatich žien. Tri majú vážne nervovosvalové ochorenie a sú odkázané na dennú asistenčnú pomoc, štvrtá je scenáristkou a súčasne osobnou asistentkou, piata je grafičkou. Autorské kresby našej dvornej grafičky Veroniky Melicherovej sú dôkazom, že tému osobnej asistencie vníma citlivo a pozná realitu, veď niekoľko rokov pracovala aj ako osobná asistentka. Brožúrka preto napĺňa jeden z princípov nezávislého života. Je založená na vzájomnom poradenstve (peer counseling), keď ľudia so zdravotným postihnutím sú najlepšími odborníkmi na riešenie svojich problémov.


AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

53

Komu je brožúrka určená Brožúrka je venovaná tým, ktorí pomoc osobných asistentov potrebujú - užívateľom, ale aj osobným asistentom, ktorí pomoc poskytujú alebo o tom len premýšľajú. Osobná asistencia je progresívna forma pomoci. Umožňuje, aby ľudia so zdravotným postihnutím mali vplyv na svoj život a mohli sa slobodne rozhodovať, kto a pri akých činnostiach im bude poskytovať pomoc, cieľom je integrácia do spoločnosti. Aby osoby so zdravotným postihnutím vedeli osobnú asistenciu využívať v súlade s filozofiou

nezávislého života, potrebujú podporu a kvalitné informácie. Brožúrku poskytujeme bezplatne našim klientom a klientkam, osobným asistentom a asistentkám, poskytujeme ju aj úradom práce, sociálnych vecí a rodiny, ktoré peňažný príspevok na osobnú asistenciu priznávajú. Z brožúrky čerpajú informácie aj sociálni pracovníci a študenti a študentky. Tretie vydanie brožúrky finančne podporila Nadácia Volkswagen.

• Autorka: Andrea Madunová (Fotografia: Pavol Kulkovský)

• Grafička: Veronika Melicherová (Fotografia: Ján Kandra)

• Autorka: Mária Duračinská (Fotografia: Z archívu OMD v SR)

• Autorky: Alena Hradňanská a Katarína Uhrová (Fotografia: Pavol Kulkovský)

ANDREA MADUNOVÁ


54

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE   

Máte záujem o informačnú brožúrku o osobnej asistencii? Brožúrku s názvom Osobná asistencia teória a prax, ktorá je plná praktických rád a informácii, bezplatne poskytujeme užívateľom a užívateľkám aj osobným asistentom a asistentkám. Kontaktujte nás emailom na omd@omdvsr.sk alebo telefonicky 0948 529 976.


AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Agentúra OA Bratislava radí Osobná asistencia a daňové priznanie/Príjem z peňažných darov a daňová povinnosť Klient: Rád by som si overil - do čestného vyhlásenia o príjme osobného asistenta dávam aj príjem za december 2019, aj keď bol vyplatený až v januári 2020? Čestné vyhlásenie stačí len podpísať, nemusí byť úradne potvrdené, napr. notárom? Poradkyňa: Do čestného vyhlásenia sa neuvádza vyplatený príjem za odpracované hodiny v decembri 2019. Táto suma bola vyplatená v roku 2020, takže sa zaráta do príjmu za kalendárny rok 2020. Pri príjme z osobnej asistencie sa berú do úvahy vyplatené odmeny v danom kalendárnom roku, nie je to zúčtované ako v zamestnaní. Čestné vyhlásenie nie je potrebné mať overené úradne. Tento dokument je nepovinnou prílohou daňového priznania, nevyžaduje sa, stačí len, aby si ho asistent odložil a mal v prípade potreby. Klientka: Ako je to s daňovým bonusom v prípade osobnej asistentky odpracujúcej minimálne 140 hodín mesačne, ktorá má dieťa a chcela by si uplatniť daňový bonus. Majú osobné asistentky a osobní asistenti nárok na daňový bonus? Poradkyňa: Áno, majú, ale musia splniť niekoľko zákonom stanovených podmienok. Daňový bonus na dieťa sa týka iba daňovníkov, ktorí žijú v domácnosti s vyživovaným dieťaťom. Podmienkou

55

uplatnenia daňového bonusu je, že daňovník musel dosiahnuť príjem aspoň vo výške 6-násobku minimálnej mzdy, čo je 3 120 €. Daňový bonus si môže uplatniť len jeden z rodičov. Daňový bonus na dieťa do 6 rokov veku je 465,57 € (12 mesiacov) a na dieťa nad 6 rokov veku je 266,04 € (12 mesiacov). Na uplatnenie daňového bonusu musia byť teda splnené tieto podmienky: • ide o dieťa, ktoré daňovník vyživuje vo svojej domácnosti - vlastné, osvojené, dieťa manželky, v náhradnej starostlivosti, ktoré sa (podľa zákona o prídavku na dieťa) považuje za nezaopatrené, pričom sa nemôže jednať o dieťa družky; za vyživované dieťa daňovníka sa považuje aj plnoleté nezaopatrené dieťa, ak do dosiahnutia plnoletosti bolo zverené do starostlivosti nahrádzajúcej starostlivosť rodičov; • daňovník dosiahol za zdaňovacie obdobie roku 2019 príjem aspoň 3 120 € (musí ísť o príjem zo závislej činnosti alebo príjem z podnikania alebo z inej samostatnej činnosti; do príjmov sa nezahŕňajú tzv. pasívne príjmy, napr. príjem z prenájmu nehnuteľností, príjem z nepeňažnej výhry, príjem z predaja nehnuteľností, príjem z vyplatenia podielového listu); • d  aňovník nevykázal daňovú stratu z príjmov z podnikania alebo z inej samostatnej zárobkovej činnosti; • doloženie príslušného dokladu, ktorým je rodný list dieťaťa, príp. potvrdenie o návšteve školy na príslušné školské roky, ak sa dieťa sústavne pripravuje na povolanie štúdiom na strednej alebo vysokej škole, potvrdenie príslušného úradu o tom, že dieťa


56

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE   

žijúce s daňovníkom v domácnosti sa považuje za vyživované a nemôže sa sústavne pripravovať na povolanie štúdiom alebo vykonávať zárobkovú činnosť pre chorobu alebo úraz. Klient: Chcem sa informovať - pracuje u mňa osobný asistent, ktorý od mája 2019 začal poberať predčasný starobný dôchodok. Ako to je s odpočítateľnou položkou u neho pri podaní daňového priznania? Poradkyňa: Váš asistent - predčasný starobný dôchodca si ešte môže v tomto daňovom priznaní uplatniť celú nezdaniteľnú časť na daňovníka, pretože nepoberal dôchodok od začiatku zdaňovacieho obdobia. Budúci rok si už nebude môcť túto položku uplatniť, respektíve ak bude mať nízky dôchodok, môže si uplatniť rozdiel medzi týmito dvomi sumami. Samozrejme nárok na paušálne výdavky vo výške 60%, ktoré si uplatní v daňovom priznaní, má naďalej. Klient: Môj osobný asistent je dôchodca, ktorý poberá starobný dôchodok. Ako osobný asistent pracuje od októbra 2019. Iné príjmy nemal. Za október a november som mu vyplatil cca 900 €. Rozumiem správne, že do úhrnu zdaniteľných príjmov sa dôchodok nezapočítava, takže nepresiahol hranicu 1 968,68 €, čiže nemusí za rok 2019 podať daňové priznanie? Stačí len daňovému úradu odovzdať čestné vyhlásenie o vyplatenom príjme, že nepresiahol hranicu 1 968,68 €? Poradkyňa: Váš osobný asistent, ktorý poberá starobný dôchodok, nemusí podávať daňové priznanie, pretože

neprekročil hranicu pre jeho podanie. Z toho dôvodu neplatí ani daň. Starobný dôchodok sa nezarátava do úhrnu príjmov. Daňovému úradu netreba nič predkladať, ani čestné vyhlásenie, nemajú žiadny dôvod, aby ho vyžadovali alebo prevzali. Klientka: Chcela by som sa opýtať mám príjem od kamaráta, ide o dar v sume 2000 € na nový mechanický vozík (darovacou zmluvou). Mám nejakú povinnosť, musím podať daňové priznanie? Príjem nemám žiadny, len invalidný dôchodok. Poradkyňa: Príjem získaný z darovania nepodlieha dani z príjmu fyzických osôb. Takýto príjem sa teda nebude zdaňovať a daňové priznanie z tohto dôvodu nemusíte podávať. Na druhej strane ani u darcu nebude môcť ísť o daňový výdavok. To znamená, že Váš kamarát si nemôže túto hodnotu uplatniť v daňovom priznaní na zníženie základu dane. Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny tento príjem tiež nebude zahŕňať do Vašich príjmov pre posudzovanie nároku na peňažné príspevky. Je totiž za určitých podmienok oslobodený. Od fyzickej osoby alebo osôb môžete za kalendárny rok prijať peňažný dar vo výške 12-násobku životného minima. Čo je momentálne 2522,4 €. A to bez vymedzenia účelu finančného daru. Odporúčam však, aby darovacia zmluva obsahovala účel tohto daru - čiže použitie peňazí na doplatenie na nový vozík. V zmluve môžete použiť formuláciu, ktorá je uvedená aj v zákone o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého


AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

zdravotného postihnutia: Finančné prostriedky budú poskytnuté na účely posilnenia účinkov kompenzácie, zachovania alebo zlepšenia zdravotného stavu. Konkrétne ide o finančné prostriedky na doplatenie mechanického vozíka. S touto formuláciou je výška poskytnutého daru bez obmedzenia od kohokoľvek. ALENA HRADŇANSKÁ

Pokyny k zdaňovaniu príjmov z osobnej asistencie za rok 2019 Do 31. marca 2020 si aj osobní asistenti a asistentky musia splniť svoju daňovú povinnosť, ak im vznikne. V prípade potreby vám radi pomôžeme s vašimi otázkami pri vypĺňaní daňového priznania do 10. marca 2020. Po tomto termíne vám už nevieme zaručiť pomoc vzhľadom na obmedzené pracovné kapacity. Osobný asistent a daňové priznanie Osobný asistent nepodáva daňové priznanie, ak všetky jeho zdaniteľné príjmy za rok 2019, nielen príjmy z osobnej asistencie, nepresiahli sumu 1 968,68 € Kto podáva daňové priznanie Podľa § 32 zákona o dani z príjmov je povinný podať daňové priznanie • daňovník, ktorý dosiahol zdaniteľné príjmy presahujúce sumu 1 968,68 € • daňovník, ktorý príjmy 1 968,68 € nepresiahol, ale vykazuje daňovú stratu • daňovník, ktorý chce požiadať o vrátenie preddavkov dane z príjmu

57

Osobný asistent, ktorý podáva daňové priznanie, môže byť: • osobný asistent, ktorý má iba príjem z osobnej asistencie • o  sobný asistent, ktorý má aj príjem zo zamestnania, príjmy na základe dohôd, príjem zo živnosti a pod. • osobný asistent, ktorý poberá aj dávky dôchodkového poistenia ako predčasný starobný dôchodok, starobný dôchodok, invalidný dôchodok, výsluhový dôchodok a pod. Osobný asistent môže podať iba jeden typ daňového priznania k dani z príjmov fyzickej osoby, kde uvedie všetky svoje príjmy. Osobní asistenti si podávajú daňové priznanie na tlačive typu: FO typ B. Daňové priznanie za rok 2019 sa bude podávať na tlačive platnom pre rok 2019. Použije sa tlačivo vydané MF SR pod č. MF/013999/2019-721. Tlačivo má 13 strán a 3 prílohy, ktoré sú neoddeliteľnou súčasťou daňového priznania. Aj keď sa prílohy nevypĺňajú, počítajú sa do počtu príloh. Priznanie sa vypĺňa ručne alebo v počítači, po vyplnení sa vytlačí alebo sa dá podať elektronicky, ak asistent spĺňa podmienky na elektronické podanie. Daňové priznanie je potrebné podať do 31. marca 2020. Lehotu na podanie je možné predĺžiť najviac o tri kalendárne mesiace a to do 30. júna 2020. V prípade, ak mal osobný asistent aj príjmy zo zahraničia, je možné túto lehotu predĺžiť až do konca septembra. Oznámenie o predĺžení lehoty na podanie daňového priznania je možné podať iba na predpísanom tlačive, ktoré je k dispozícii na


58

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE   

internetovej stránke finančnej správy alebo na pobočke daňového úradu. Tlačivo je potrebné podať tiež do 31. marca 2020. Daňové priznanie s prílohami možno podať elektronicky, osobne na pobočke daňového úradu alebo doporučene poštou na daňový úrad v mieste trvalého bydliska. Potvrdenie o podaní potvrdia iba pri osobnom podaní na daňovom úrade alebo ak podáte daňové priznanie elektronicky. DÔLEŽITÉ INFORMÁCIE Osobní asistenti nie sú povinní elektronicky komunikovať s daňovým úradom Asistentov a asistentiek sa netýka povinnosť elektronickej komunikácie s daňovým úradom. Nie sú zapísaní v obchodnom registri, nevykonávajú činnosť podľa Obchodného zákonníka a ani nie sú platcami DPH. Preto nie sú povinní komunikovať elektronicky a daňové priznania môžu naďalej podávať na vytlačenom formulári. Asistenti, ktorí sú súčasne aj živnostníci alebo podnikatelia, musia s daňovým úradom komunikovať elektronicky vždy. Ich sa táto povinnosť naďalej týka. Čestné vyhlásenie o príjme z osobnej asistencie Odporúča sa, aby ho užívatelia vystavili svojim asistentom a asistentkám. Môžu potrebovať v prípade, ak si nevedú evidenciu príjmov. Uľahčí im vyplnenie daňového priznania. Ide o nepovinnú prílohu daňového priznania, nie je nutné ho prikladať. Nezdaniteľná časť dane na daňovníka je aj v tomto roku 3 937,35 €.

Zaplatené úhrady súvisiace s kúpeľnou starostlivosťou Nezdaniteľná časť základu dane, ktorou sú preukázateľne zaplatené úhrady súvisiace s kúpeľnou starostlivosťou a s ňou spojenými službami. Daňovník si môže uplatniť úhrady najviac do výšky 50 € za rok. Túto položku môže uplatniť aj za manželku a dieťa, v úhrne najviac do výšky 50 € za rok, za každého z nich. Daňový bonus na zaplatené úroky z hypotéky Je forma daňovej úľavy, ktorá priamo znižuje už vypočítanú daň. Vzťahuje sa iba na hypotekárny úver, pri ktorom sa uplatňuje štátny príspevok alebo štátny príspevok pre mladých. Týka sa to daňovníkov, ktorí neprekročili vek 35 rokov. Daňový bonus na zaplatené úroky sa môže uplatniť zo zmluvy o hypotekárnom úvere uzatvorenej od 1. 1. 2018. Úľava je vo výške 50 % zo zaplatených úrokov v príslušnom zdaňovacom období, najviac však do výšky 400 € za rok. Banka je povinná na konci každého roku vystaviť klientovi potvrdenie o tom, v akej výške zaplatil úroky. Tento bonus sa môže uplatňovať počas piatich bezprostredne po sebe nasledujúcich rokoch. Nezabudnite vyplniť V tlačive daňového priznania je strana č. 17 - PRÍLOHA č. 3 venovaná aj príjmom z osobnej asistencie na účely sociálneho a zdravotného poistenia. Ak tento údaj nie je správne vyplnený alebo chýba úplne, poisťovne to vyhodnotia, že osobný asistent je podnikateľ a omylom mu vyrubia nedoplatok na poistnom.


AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Pripomíname: Registračná povinnosť osobných asistentov a asistentiek Zákon o správe daní a poplatkov určuje povinnosť z výkonu osobnej asistencie sa zaregistrovať u svojho správcu dane - podľa miesta trvalého bydliska. Do konca kalendárneho mesiaca po uplynutí mesiaca od podpisu zmluvy o výkone osobnej asistencie je povinný vyplniť tlačivo, ktoré sa volá Prihláška k registrácii daňovníka FO. Osobní asistenti nie sú povinní elektronicky komunikovať s daňovým úradom, keďže nie sú podnikatelia. Daňový úrad pridelí zaregistrovanému daňovníkovi daňové identifikačné číslo a o vykonanej registrácii vydá osvedčenie. Registrácia sa dá absolvovať aj písomnou formou, stačí poštou poslať vyplnené tlačivo spolu s kópiou zmluvy o výkone osobnej asistencie. Za nesplnenie tejto podmienky môže daňový úrad od asistentov požadovať zaplatenie pokuty. Nezabudnite na túto skutočnosť upozorňovať svojich osobných asistentov pri podpise zmluvy! V prípade potreby konzultácie ohľadom príjmu z osobnej asistencie, neváhajte kontaktovať Mgr. Alenu Hradňanskú na tel. čísle 0948/04 66 73.

59

Agentúra OA Žilina informuje Agentúra osobnej asistencie v Žiline v spolupráci s Klubom OMD Farfalletta Žilina pripravila na konci roka 2019 milé vianočné stretnutie pre užívateľov osobnej asistencie, osobných asistentov, rodinných príslušníkov, priaznivcov a podporovateľov Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Vianočnú atmosféru umocnila chutná kapustnica, všakovako chutné koláčiky, zaujímavé spoločenské hry a tiež naša obľúbená boccia. Vzácnym spestrením bolo opäť vystúpenie FS Rozsutec, ktorý nás potešil vianočným pásmom „Od Lucie do Vianoc“. Aj touto cestou sa chceme poďakovať všetkým účinkujúcim, ktorí si našli čas, chuť a vôľu prísť medzi nás a prispieť tak k dobrej nálade všetkých zúčastnených. Navyše sme boli poctení prítomnosťou našej vernej podporovateľky pani Petry Zelníkovej, ktorá iniciovala zamestnaneckú zbierku vo firme Adient Slovakia, s.r.o. Vďaka podpore zamestnancov tejto firmy sme tak prostredníctvom pani Zelníkovej mohli prijať štedrý dar v hodnote 700 €. Túto pomoc si nesmierne vážime nielen pre finančný dar, ale i úprimný záujem o dianie v našej komunite. Ďakujeme všetkým darcom tejto spoločnosti za záujem, ktorý o nás prejavili, za dôveru, ktorú nám preukázali a za podporu, ktorou nám umožnili realizovať ďalšiu sériu psychologických konzultácii počas nastávajúceho roku 2020. V závere nášho vianočného stretnutia sme sa tešili krásnym handmade


60

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE   

• Vďaka ziniciovaniu zamestnaneckej zbierky vo firme Adient Slovakia s.r.o. našou vernou podporovateľkou pani Petrou Zelníkovou, mohla Agentúra OA Žilina prijať štedrý dar v hodnote 700 eur. (Autor: Z archívu Agentúry OA Žilina)

• K pravej vianočnej atmosfére počas predvianočného stretnutia prispela chutná kapustnica. (Autor: Z archívu Agentúry OA Žilina)


NOVELA ZÁKONA O VLASTNÍCTVE BYTOV    SOCIÁLNE OKIENKO

darčekom z dielne našich milých osobných asistentiek, ktorým taktiež ďakujeme za ich bohatý vklad a podporu našich aktivít, za ich prácu a osobný i ľudský prístup. Začiatok roku 2020 bol sprevádzaný novinkami v poskytovaní sociálnych služieb. Vďaka rozšíreniu akreditácie na našu žilinskú agentúru, dokážeme ešte komplexnejšie a efektívnejšie pomáhať osobám s ŤZP. Od 1.1.2020 ponúkame okrem sociálnej služby sprostredkovanie osobnej asistencie aj špecializované sociálne poradenstvo. Dňa 22.4.2020 sa v Agentúre osobnej asistencie Žilina bude konať Deň otvorených dverí. Aj touto cestou pozývame užívateľov osobnej asistencie, prípadne asistentov, rodinných príslušníkov zo žilinského regiónu, ako i média a širokú verejnosť na túto výnimočnú akciu. Veríme, že sa nám podarí zachytiť jedinečnosť, kvalitu a hodnotu našich sociálnych služieb. Z Agentúry osobnej asistencie Žilina prajeme veselé fašiangy. A nezabudnite, sme tu pre vás, každý pracovný deň od 6:30 h - 15:00 h. Kontaktujte nás: Agentúra osobnej asistencie Žilina, organizačná zložka OMD v SR Kuzmányho 8, 010 01 Žilina 0948 611 170 agenturaza@osobnaasistencia.sk ĽUBOSLAVA FIGUROVÁ A JEJ TÍM

61

SOCIÁLNE OKIENKO

Novela zákona o vlastníctve bytov vyslobodí mnohých ľudí na vozíku z izolácie Súhlas vlastníkov sa už pri montáži zdvíhacieho zariadenia na prekonanie schodov v bytovom dome nebude vyžadovať. Zmena má účinnosť od 1. februára 2020. Dôvody zmeny Na podnet Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR a jej podpredsedu Tibora Köböla a z iniciatívy Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím a ombudsmanky Zuzany Stavrovskej schválila Národná rada SR zmenu zákona č. 182/1993 Z. z. o vlastníctve bytov a nebytových priestorov. To, či sa osoba na vozíku dostane z bytového domu von už nebude závisieť od svojvôle susedov. V médiách odzneli mnohé smutné príbehy ľudí na vozíku, ktorí sa márne snažili získať súhlas susedov (spoluvlastníkov v bytovkách) k montáži zdvíhacieho zariadenia umožňujúceho prekonať schody. Bez rampy alebo schodiskovej plošiny sa nevedeli dostať z bytu a susedia im napriek tomu nedali súhlas na montáž zariadenia. Základné ľudské právo - právo na slobodu pohybu občanov so zdravotným postihnutím však zvíťazilo. Aký je postup montáže zdvíhacieho zariadenia vozíka na schodisko bytovky po novom Od fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím sa nepožaduje v súvislosti


62

SOCIÁLNE OKIENKO   NOVELA ZÁKONA O KOMPENZÁCIÁCH ŤZP

s jeho montážou súhlas podielových spoluvlastníkov, i keď ide o zásah do spoločných častí domu. Predsedovi spoločenstva vlastníkov bytov a nebytových priestorov je potrebné predložiť projekt osadenia požadovaného zariadenia, zmluvu so zhotoviteľom, z ktorej vyplýva jeho zodpovednosť úhrady prípadnej škody na spoločnom majetku vlastníkov, doklad zhotoviteľa o spôsobilosti vykonávať predmetnú prácu, ako aj príslušný stavebný dozor nad realizáciou stavby. Ďalším krokom stavebníka je ohlásenie stavebných úpravách príslušnému stavebnému úradu. Podľa vyhlášky ministerstva vnútra, ktorou sa ustanovujú technické požiadavky na protipožiarnu bezpečnosť pri užívaní stavieb, úniková cesta je trvalo voľná komunikácia alebo priestor v stavbe, ktorá umožňuje bezpečnú evakuáciu osôb zo stavby ohrozenej požiarom - myslí sa tým schodisko. Nakoľko ide o stavebný zásah, ktorého výsledkom bude zúženie únikovej cesty - schodiska, je potrebné vyjadrenie hasičov, či osadenie zdvíhacieho zariadenia je v súlade s požiarno-bezpečnostnými predpismi.

Novela zákona o kompenzáciách ŤZP prináša pozitívne zmeny Novelizáciu zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia schválil parlament na jeseň 2019 na základe opozičného návrhu poslankyne Sone Gaborčákovej. Novela nadobudne účinnosť až 1.7. 2020.

Novela je zameraná najmä na zlepšenie situácie rodín s členom, ktorý trpí autizmom a ich sociálneho začlenenia, ale prínos bude komplexný aj pre iné osoby s ťažkým zdravotným postihnutím: • Novelou zákona sa mení percentuálna miera funkčnej poruchy pri zdravotnom postihnutí – poruchách psychického vývoja detí, pervazívnych vývinových poruchách (napr. autizmus), dopĺňa sa Aspergerov syndróm ako komplexná porucha a k duševným poruchám a k poruchám správania sa zaraďuje okrem autizmu aj Aspergerov syndróm. • Autizmus a Aspergerov syndróm sa zaradí medzi zdravotné postihnutia na priznanie parkovacieho preukazu. • Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s opotrebovaním šatstva a bielizne sa prizná aj fyzickým osobám s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorým sa poskytuje celoročná pobytová sociálna služba. • Suma mesačného peňažného príspevku na opatrovanie pri opatrovaní jednej fyzickej osoby s ŤZP sa zjednocuje bez ohľadu na to, či sa fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím poskytuje ambulantná forma sociálnej služby. • Novela tiež spresňuje definíciu opatrovania na účely priznania peňažného príspevku na opatrovanie. • Vypúšťa sa možnosť zníženia peňažného príspevku na opatrovanie pomernou časťou za dni, počas ktorých bol opatrovaný v zdravotníckom zariadení ústavnej zdravotnej starostlivosti dlhšie ako 30 dní. ZDROJ: DÔVODOVÁ SPRÁVA A INTERNET


POSUDZOVANIE PRÍJMU ROZVEDENÝCH RODIČOV    SOCIÁLNE OKIENKO

Posudzovanie príjmu rozvedených rodičov podľa zákona o kompenzáciách ŤZP Posudzovanie príjmu poberateľov peňažných príspevkov je otázka, s ktorou sa v poradenstve zaoberáme opakovane. Okrem štandardných situácií sa stretávame s novými otázkami, a to vďaka zmene zákonov aj zmene v usporiadaní rodín v spoločnosti. Pozrime sa teraz bližšie na tri modelové situácie v spojitosti s rozvedením manželstva: 1. Ako sa posudzuje príjem v prípade, že ide o osobu s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP), ktorá má dve nezaopatrené deti? V tomto prípade je fyzickou osobou s ŤZP rodič s dvoma nezaopatrenými deťmi, s ktorými žije v jednej domácnosti. To znamená, že na účely poskytovania peňažného príspevku na kompenzáciu sa zohľadňuje príjem tohto rodiča a príjem jeho nezaopatrených detí, za ktorý sa považuje aj plnenie vyživovacej povinnosti, teda aj výživné na tieto deti. 2. Ako sa posudzuje príjem osoby s postihnutím v prípade, keď ide o rozvedenú osobu s dvoma nezaopatrenými deťmi, ale deti nemá zverené do starostlivosti? Táto osoba platí výživné na deti. Pokiaľ fyzická osoba s ŤZP, ktorá je rodičom nezaopatrených detí, nežije v spoločnej domácnosti so svojimi deťmi, zohľadňuje sa len príjem tejto fyzickej osoby s ŤZP.

63

Ďalej uvádzame, že na účely poskytovania peňažných príspevkov sa zohľadňuje „čistý“ príjem, ktorý tejto osobe za zisťované obdobie patril, pričom na výdavky fyzickej osoby s ŤZP, ktorými je napr. aj plnenie vyživovacej povinnosti sa neprihliada, t.j. príjem fyzickej osoby s ŤZP nie je možné znížiť o sumu výživného. 3. Ako sa posudzuje príjem žiadateľa v prípade, keď ide o rozvedenú osobu s dvoma nezaopatrenými deťmi, ale deti sú zverené do striedavej starostlivosti? Žiadateľ (osoba s ŤZP) neplatí výživné na deti. Posudzuje sa iba príjem tejto osoby alebo naopak, domácnosť tvoria tri spoluposudzované osoby? Príjem na účely poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu sa zisťuje ako priemerný mesačný, a teda pre určenie okruhu spoločne posudzovaných osôb je rozhodujúci interval striedavej starostlivosti. To znamená, že ak sú deti zverené fyzickej osobe s ŤZP do striedavej starostlivosti napr. v intervale týždeň u jedného rodiča a týždeň u druhého rodiča, do okruhu spoločne posudzovaných osôb sa zahrnie tento rodič (FOsŤZP) a jeho 2 nezaopatrené deti, t.j. jeho príjem a príjem detí – výživné, ak je stanovené. Pokiaľ by si rodičia striedali nezaopatrené deti po mesiaci (mesiac u jedného rodiča, mesiac u druhého rodiča), do okruhu spoločne posudzovaných osôb by sa tieto deti započítali len za mesiace, v ktorých by žili s rodičom – fyzickou osobou s ŤZP v spoločnej domácnosti. ODPOVEDE NA OTÁZKY POSKYTLO ÚSTREDIE PRÁCE, SOCIÁLNYCH VECÍ A RODINY


64

BEZ BARIÉR   ELEKTRONICKÁ KOMUNIKÁCIA S ÚRADMI   

BEZ BARIÉR

Elektronická komunikácia s úradmi Už niekoľko mesiacov skúšam, ako funguje elektronická komunikácia s verejnou správou. Občiansky preukaz s čipom mám už aspoň 3 roky, ale na túto možnosť som akosi pozabudla. Pre človeka na vozíku, pre ktorého je problém obiehať úrady, to má svoje výhody. Nesmie sa však báť modernej techniky. Hneď na začiatok môžem povedať, že pri tejto komunikácii určite ostanem. Na začiatok treba mať teda občiansky preukaz s čipom a čítačku kariet, ktorá je buď zabudovaná v počítači, alebo ju možno získať spolu s takýmto občianskym preukazom. Treba mať aktivovaný BOK kód a všetko ostatné sa dá aktivovať pomocou stránky www.slovensko.sk, kde nájdete množstvo iných užitočných informácií. Okrem čítačky, preukazu a prístupu na internet si už len stačí zapamätať tri heslá. Na možnosť elektronickej komunikácie ma upozornili na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, keď sme žiadali o rodinné prídavky. Oceňujem, že túto možnosť sami ponúkajú. A tak som na tomto úrade prešla na elektronickú komunikáciu úplne. Všetky potvrdenia mi už zasielajú len elektronicky a ja im tiež. Napríklad vrátane zasielania mesačných výkazov pre osobných asistentov. Priznám sa, že toto je tá pracnejšia časť. Každý jeden dokument treba naskenovať aj elektronicky podpísať. Pri cca 8-10 osobných asistentoch mesačne to chvíľku trvá

(nevýhoda), ale výkazy sa dajú odoslať aj na poslednú chvíľu a nie som viazaná na poštu, či otváracie hodiny úradu (výhoda). V prípade, ak výkazy doručujete mimo svojho trvalého bydliska, je to výhoda navyše – rýchlejšie sa to tam dostane. Samotná práca s elektronickou schránkou je občas ťažkopádna, niektoré úkony trvajú dlhšie a nie všetko je prehľadné (nevýhoda). Taký je prvý dojem. Každý má vytvorenú samostatnú schránku (niečo ako samostatná e-mailová schránka so štátom), z ktorej sa dá preposlať upozornenie na Váš bežne používaný e-mail. Kým som na túto možnosť prišla, prešlo niekoľko týždňov. Nastavenia v schránke som nenašla celkom intuitívne. Ale funguje to. V schránke si treba kontrolovať nielen to, či pošta odišla – príde mail z portálu, ale aj to, či bola správa naozaj doručená. K tomu prichádzajú tzv. doručenky. Pri doručovaní zásielok z úradov treba v prvom kroku potvrdiť prijatie a až následne sa doručí samotný list. A tak sa potom stáva schránka jemne neprehľadná (nevýhoda). Raz som už musela riešiť situáciu, kedy výkazy neboli doručené, lebo som si nevšimla, že doručenka neprišla. Môže sa stať, že príde o niečo neskôr. Mala by však prísť do 24 hodín. Ale našťastie sa aj tento problém rýchlo vyriešil. Celý portál verejnej správy môže jednoduchým spôsobom odoslať správu o nedoručenej pošte a chyba sa dá celkom rýchlo odstrániť. Poradia na infolinke. A dokonca aj úrad práce zareagoval tak, že peniaze poslal v extra termíne. Snáď tak postupujú vo všetkých prípadoch.


ŠACH   ŠPORTOVÉ OKIENKO

Osobne sa mi zdá, že vďaka elektronickej komunikácii som vyriešila všetko rýchlejšie (výhoda). Často som vďaka elektronickým podpisom nepotrebovala overenie notárom (výhoda). Stačilo zaslať podpísaný dokument. Veľa vecí riešim cez víkendy (výhoda). A tak som k úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, pridala aj ďalšie úrady. Treba si dať pozor, aby ste sa neupísali iba k elektronickej komunikácii, ak to chcete skúsiť iba jednorazovo. Na Sociálnej poisťovni mi povedali, keď som telefonicky žiadala o potvrdenie o dôchodku, že mi ho môžu zaslať už len elektronicky, lebo som si túto možnosť zvolila. Neuvedomila som si to. Klikla som niekde na možnosť, o ktorej som nevedela, čo presne znamená. Mne to síce neprekážalo, ale niekoho to môže potrápiť (nevýhoda). Niektoré funkcie sú pomalšie, napríklad podpisovanie dokumentov elektronickým podpisom (nevýhoda), ale určite to stojí za vyskúšanie. Treba si otvárať nové možnosti.

65

Šachová úloha z Ozveny č. 4/2019 znela: Biele figúrky: Kf3, Df7 Čierne figúrky: Kf1, f4 Biely na ťahu mat 2. ťahom, napíšte všetky možné správne riešenia, iba tak bude úloha splnená. Odpoveď na 4. a poslednú súťažnú úlohu nám poslala ako jediná členka Erika Kostová, ktorá napísala správne obe možnosti - varianty. Správne riešenie: Prvá možnosť: 1.Da2 - Ke1 2. De2#mat Druhá možnosť: 1.Da2 - Kg1 2. Dg2#mat Odmeňujeme ju predplatným časopisu z vydavateľstva Trian.

SILVIA SHAHZAD

ŠPORTOVÉ OKIENKO

ŠACH Šachový rébus pre členov od Šachového klubu OMD v SR Šachový rébus sme ukončili posledným číslom Ozveny z minulého roka a tento rok sa s ním na stránkach časopisu už nestretnete. Pripomíname poslednú úlohu a prinášame jej správne riešenie.

Krížovkársky dvojtýždenník Relax už skoro 30 rokov prináša osvedčenú a kvalitnú zábavu nielen pre šedé bunky mozgové. Určite Vás potrápia aj Osemsmerovky, Magazín či Kniha maľovaných krížoviek z vydavateľstva Trian. Vydavateľstvo Trian Kapitulská 12 Banská Bystrica www.trian.sk FB: Relax – krížovkársky dvojtýždenník


66

ŠPORTOVÉ OKIENKO   ŠACH

Majstrovský prebor v šachu OMD v SR o Putovný pohár Karola Trníka 29. 1. – 1. 2. 2020, Hotel Máj, Piešťany, 10. ročník Turnaj zorganizovalo občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR na počesť svojho prvého predsedu Karola Trníka (19.7.1946 – 16.7.1990). Jubilejného 10. ročníka sa zúčastnilo 9 šachistov z celého Slovenska. Hralo sa podľa pravidiel FIDE, s využitím elektronických šachových hodín, 2 x 30 na ťah, „každý s každým“ buď biele alebo čierne. Prvýkrát sa z celkového triumfu tešil Viliam Krajč a zaslúžene, lebo na turnaji nenašiel premožiteľa. Obhajca predošlého ročníka Viliam Perniš ml. skončil na treťom mieste. Na celý turnaj zodpovedne dohliadal náš skúsený hlavný rozhodca Viliam Perniš st.

Turnaj sa niesol v príjemnej a uvoľnenej atmosfére, kde si každý zmeral svoje šachové schopnosti so súpermi. Na tvári každého hráča sa odzrkadľovala spokojnosť z tohto krásneho športového podujatia. Celkové umiestnenie našich členov: 1. Viliam Krajč (Veľká Lomnica), 2. Erika Kostová ( Kurov), 3. Viliam Perniš ml.(Poluvsie), 4. Marcel Dirnbach (Nové Mesto nad Váhom), 5. Tadeáš Wagner (Spišský Hrhov) 6. Peter Lovaš (Bratislava), 7. Martin Benčat (Pezinok), 8. Natália Turčinová (Bratislava), 9. Martin Rybarčák (Bratislava) Turnaj podporili materiálne: Double P, s. r. o. Turnaj podporili finančne: ŠPORT BEZ BARIÉR n.o. (1.000 €), CU PROPERTIES, a. s. (500 €), TIMED, s. r. o. (200 €) a OMD v SR. Nepokryté náklady na turnaj sme mohli uhradiť vďaka darovaným 2 %.

• Putovný pohár Karola Trníka si domov odniesol zaslúžene Viliam Krajč. Na turnaji nenašiel premožiteľa. (Autor: Pavol Kulkovský)


BOCCIA   ŠPORTOVÉ OKIENKO

Výsledky internetového turnaja Vianočný dystro rapid 2019 14. december 2019, 8. ročník Internetový šachový rapid turnaj pre hráčov so svalovým ochorením a iným zdravotným postihnutím zorganizovala prostredníctvom svojej hráčky Eriky Kostovej, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a jej šachový klub. Turnaj sa uskutočnil opäť na šachovom serveri www.playok.com. Hráči mali na svoje ťahy 10 minút. Celkovo sa turnaja síce zúčastnilo 16 hráčov, avšak klasifikovaní mohli byť len deviati. Ostatní hráči neboli vopred prihlásení a dodatočne nezaslali svoju identitu. Z víťazstva sa tešil Marek Ardamica zo Žiliny, ktorý takto zvíťazil v oboch kategóriách. Výsledky – bez rozdielu kategórie 1. Marek Ardamica, 2. Viliam Krajč, 3. Svetlana Solomna - Ukrajina Výsledky – kategórie „DYSTRO“ (hráči so svalovou dystrofiou a iným nervovosvalovým ochorením) 1. Marek Ardamica, 2. Viliam Krajč, 3. Erika Kostová

Prihláste sa do šachovej mini ligy pre hráčov so zdravotným postihnutím Priaznivci kráľovskej hry sa môžu tešiť na šachové partie v bezbariérových priestoroch Prírodovedeckej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave. Hrať sa bude

67

2x do mesiaca vždy v utorok v časoch od 17 do 20 hodiny. Začiatok je naplánovaný na prvé aprílové dni. Záujemcovia hláste sa na našich kontaktoch! Sledujte na FB a sachomd.sk

BOCCIA Kalendár turnajov na Slovensku v roku 2020 Uverejňujeme kalendár turnajov hraných na Slovensku v roku 2020, ktorého vrcholom bude Paralympiáda v Tokiu 21. 8. – 7. 9. 2020. Držíme palce! V Bratislave sa hrá 1. a 3. kolo, M SR a Boccia Masters v ŠH FTVŠ UK prof. Rovného, organizuje ich OMD v  SR a SZTPŠ. Druhé kolo sa hrá v telocvični ZŠ Matice slovenskej 13, Prešov a turnaj s medzinárodnou účasťou Boccia Tatra cup v Liptovskom Jáne. Tieto podujatia organizuje ZOM Prešov a SZTPŠ. 14. 3., 1. kolo – BC1, BC2 a BC4, 15. 3., 1. kolo – BC3, BC5, 16. 5., 2. kolo - BC1, 17. 5., 2. kolo – BC4, BC5, 23. 5., 2. kolo – BC3, 24. 5., 2. kolo - BC2, 18. – 23. 6., Boccia Tatra cup 2020, jednotlivci, páry/tímy, 12. 9., 3. kolo – BC1, BC4 a BC5, 13. 9., 3. kolo – BC2 a BC3, 17. 10., Majstrovstvá SR, jednotlivci, 18. 10., Majstrovstvá SR, Páry & tímy. Boccia Masters ešte nemá určený termín.


68

ŠPORTOVÉ OKIENKO   FLORBAL/HOKEJ NA ELEKTRICKÝCH VOZÍKOCH

FLORBAL/HOKEJ NA ELEKTRICKOM VOZÍKU Tím BlueSky Butterflies v roku 2020 Náš tím čakajú zvyšné dve kolá v českej lige s následnými súbojmi v play-off. Vrcholom bude 4. kolo, ktoré organizujeme 26. 4. v telocvični ZŠ Hargašova v Záhorskej Bystrici. Tu budeme veľmi potrebovať aj podporu našich fanúšikov, čiže všetci ste vítaní! Náš tím Bluesky Butterflies (v preklade Belasé motýle) odštartoval sezónu 2019/2020 s týmito desiatimi hráčmi: Sebastián Virág, Michal Sedlák, Norbert Suchánek, Nicolas Pecár, Martin Burian, Vladimír Vida, Ján Koňarčík, Lucia Mrkvicová, Andrea Madunová a Peter Lovaš.

Realizačný tím sa skladá: z tréneriek Petry Lackovičovej, Lenky Zemančíkovej, Zuzany Šoltýsovej, rozhodcu Romana Pecára, predsedníčky ŠTK/powerchairhockey Bibiany Pecárovej a členov ŠTK Jozefa Blažeka a Lucie Mrkvicovej. Technické zabezpečenie má pod palcom Miloš Očenáš, Aurel a Jakub Staňovci. Stále hľadáme nových hráčov do tímu. Príďte si hokej na elektrických vozíkoch vyskúšať počas našich tréningov. V prípade záujmu kontaktujte centrálu!

Chcete si zahrať šach, bocciu, florbal/ hokej na elektrických vozíkoch? Milí priatelia z celého Slovenska, smelo nás kontaktujte, poradíme vám ako na to.

• Akčná hra si vyžaduje maximálnu pozornosť (Autor: Z archívu OMD v SR)


Z VAŠEJ TVORBY    NA VOĽNÝ ČAS

NA VOĽNÝ ČAS

Z denníka dystrofika 14. 2. 2020 (piatok) Prčic. Dnes je Valentín a ja nemám chlapa. A tie keci o tom, že Valentín je aj o láske ku kamarátom a rodine alebo, že sa máme milovať po celý rok a nielen na Valentína, tie sú mi v mojom aktuálnom rozpoložení fakt na dve veci. Veď ako mám byť pod tlakom sociálnych sietí v pohode? Tu srdiečko, tam fotka zo zásnub, romantická večera, vínko, vaňa, sexík, srdiečka, srdiečka... grciam srdiečka! Že vám to nie je trápne, milí zaľúbenci. Ja, keby som niekoho mala, určite do tohto sladučkého mora básničiek a fotiek neprispejem. Určite nie! Bože! Ako veľmi mi chýba muž. Muž, ktorý poskytne rameno na vyplakanie, ruky pre objatie, srdce, dušu... a ešte ostatné časti tela na všeličo iné, čo tiež patrí k životu a vzťahu. „Dlabu na tabu!“ Nehanbím sa povedať, že mi chýba sex. Som na vozíku, ale inak som zdravá žena s túžbami a citmi. A lezie mi neskutočne na nervy, keď si niekto myslí, že vozičkári nesexujú. Sexujú! Teda, ja momentálne nie. Ale viem, že trpezlivosť muža prináša. Či bude to skôr otvorená myseľ, pozitívny prístup k životu, úsmev a mrkanie očkom, čo prinesie princa na bielom koni? Isté je to, že v mojom prípade to nebudú sexi krivky ani super postava. Do mňa sa musí chlap strašne rachnúť , aby ma „žral“ so všetkým, čo mám. Krivá chrbtica, opuchnuté nohy aj sploštený zosedený zadok. Ale ponúkam kopec iných benefitov! Napíšem o tom do novej OeMDé zoznamky. A možno sa trošku prifarbím. Nielen šminkami. P.S. Kašlem vám ja celého Valentína. Viac vína zostane pre mňa. Nech žije sloboda! dystrofička

69

Z vašej tvorby Fejtón Emílie Molčániovej: Adrenalinový šport Pištík bol jednoducho trieda. Poznal ho celý svet. Filmové spoločnosti sa o neho trhali, lebo to, čo dokázal on, na to hocikto nemal. Bandy-džamping bol len slabý odvar jeho strelených kúskov. Splavovanie najdravších vôd na zemi, snowboard, ako útek pred rútiacou sa odstrelenou lavínou, vyskakovanie za jazdy z japonských magnetických rýchlikov, skoky z mosta samovrahov v San Franciscu, to boli činnosti, ktoré mu udržiavali hladinu adrenalínu len mierne zvýšenú. Jeho hladný krvný obeh však neustále túžil po vyšších dávkach tohto blahodarného hormónu. Preto boli Pištíkove kaskadérske kúsky čoraz náročnejšie a neuveriteľnejšie. Bol ochotný cestovať hoci na kraj sveta, len aby si vyskúšal, čo ho vzrušovalo. Ako povrazolezec kráčal bez siete po lane ponad rušnú brooklynskú premávku z jedného newyorského mrakodrapu do druhého, vo Venezuele skákal z najvyššieho vodopádu na svete do jeho rozbúrených spenených vôd, či skákal z padáku, ktorý si otvoril tesne pred dopadom. Na veži miestneho kostola mal neustále pripravené náradie na skok do prázdna, ktoré ho na poslednú chvíľu istilo. A keď pocítil absťák, prvá pomoc bola poruke. I jeho zamestnanie mu hralo do nôty. Bol požiarnikom a nie hocijakým. Kde už všetci jeho kolegovia vzdávali situáciu, tam on ešte riskoval a konal dobro postihnutým i sebe.


70

NA VOĽNÝ ČAS    Z VAŠEJ TVORBY

Jedného dňa pri zásahu požiarnikov vyniesol z horiaceho domu naozaj v poslednej chvíli slečnu Justínku, ktorej hora Pištíkových svalov načisto pomútila rozum a zamilovala sa ako pubertiačka. Možno preto, že Pištík bol obor, Justínkin štyridsaťcentimetrový pás a necelých päťdesiat kilogramov živej hmotnosti ho neočakávane chytilo za srdce. Krvný tlak sa mu zvýšil a zažil opäť jeden z tých svojich adrenalínových relaxov. A keďže tu bola obojstranná náklonnosť, dali sa dohromady zatiaľ len na divoko. Najprv nosil Pištík Justínku v srdci, potom začas na rukách a nakoniec jej mal plné zuby a často mu ležala v žalúdku. Nijako totiž nechcela tolerovať Pištíkove výjazdy za adrenalínovými dobrodružstvami s kamarátmi. A tak sa raz stalo, že prišla za ním do krčmy a na mieste činu ho toto neveľké stvorenie pred všetkými vyfackalo. Pištík sa postavil, očervenel, na krku mu navreli žily ako povrazy, nadýchol sa a ako plecia

zodvihol v zlom úmysle, tak ich aj spustil. Nadobličky žmýkali hormón ako posadnuté. Potom sa opäť usadil a na tvári mu zasvietil blažený výraz, aký u neho ešte nikto nikdy nevidel. Chvíľu vychutnával kolujúci adrenalín v jeho organizme a potom sa vrhol na svoju družku. Vydvihol ju do výšky ako pierko, vystískal, vybozkával, až lapala po dychu a potom slávnostne prehovoril: „Drahá moja, ty si dokázala niečo, po čom som tak dávno márne túžil. Ešte mi nič a nik nedokázal navodiť takú eufóriu ako teraz ty. Ak mi sľúbiš, že to nebolo posledný raz, ihneď sa s tebou ožením.“ Justínka povedala, že urobí v tejto veci, čo sa bude dať a konala sa svadba. A naozaj robí, čo môže. Ja vám to môžem zodpovedne potvrdiť, sú to naši susedia. Ak neveríte, príďte niekedy pod ich okná popočúvať, ako sa mladá pani hlučne činí. A Pištík nedá na ňu dopustiť, lebo ho dennodenne trénuje v tomto jeho vrcholovom adrenalínovom športe.

• Názov kresby: Orkán Autor: Jozef Blažek


PRAKTICKÉ NÁVODY: KÁVOVÝ PEELING NA TELO AJ TVÁR    NA VOĽNÝ ČAS

Epigramy Emílie Molčániovej RADA Spánok mladosť udržiava, vravia na nete, keď zaspíte za volantom, nezostarnete. PIRÁT, ČI POLICAJT? Vraj som pirát ciest, veľký hazardér, pritom on ma obral o šesťdesiat eur. POHOTOVOSŤ Kým sa lekár dostavil, snáď osud tak chcel, bolo, žiaľ, už neskoro. Pacient vyzdravel.

Praktické návody: Kávový peeling na telo aj tvár Peeling je procedúra, vďaka ktorej sú z pokožky mechanicky odstránené odumreté kožné bunky. Najčastejšie sa vykonáva pomocou krému s hrubými čiastočkami. Peeling si môžeme pripraviť doma z bežne dostupných surovín. Čo potrebujeme na jednu dávku? 4 polievkové lyžice mletej kávy 1 lyžicu medu 6 lyžíc kokosového oleja 1 lyžica argánového oleja KÁVA: Na jednu dávku peelingu môžeme použiť usadeninu, ktorá nám zostala po dopití kávy. Ak si chceme peelingu vyrobiť viac a uskladniť ho na niekoľko ďalších použití, odporúčame použiť suchú mletú kávu, aby sa v peelingu nevytvárali plesne, nakoľko usadenina obsahuje vodu.

71

MED: Má antibakteriálne a protizápalové účinky, obsahuje antioxidanty, vitamíny B, C a minerály. KOKOSOVÝ OLEJ: Okrem toho, že jeho vôňa je neskutočne vábivá, kokos pôsobí protizápalovo a pomáha hydratovať pokožku. ARGÁNOVÝ OLEJ: Má silné antibakteriálne účinky, regeneračné a liečebné účinky. Spomaľuje starnutie pleti a vracia jej elasticitu. Kávový peeling je vhodný pre každý typ pleti a nezáleží na tom, či ide o mladšiu alebo staršiu pokožku. Pri nanášaní sa treba vždy vyhnúť okoliu očí a pier. Používajte peeling na odlíčenú a navlhčenú pleť a pokožku tela, pretože by sa inak mohla poškriabať. Peeling nanášame krúživými pohybmi a pár minút ho na pleti a pokožke tela necháme pôsobiť. Potom ho zmyjeme vodou.

• Peeling výborne poslúži na pleti, ale tiež pri maskovaní pred nepriateľom. (Autor: Natália Turčinová)


72

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   FOKUS ALS

Špecializovaná príloha: FOKUS ALS ALS Ice Bucket Challenge vo svete a na Slovensku Ice Bucket Challenge vo svete Údaje o vzniku tejto charitatívnej štafety na podporu ľudí s ALS sa líšia. Rôzne zdroje uvádzajú rôzne informácie. Podľa jedného akciu odštartoval v roku 2014 Peter Frates s manželkou Juliou. Bývalému bejzbalistovi diagnostikovali ochorenie nervového systému v roku 2012. Ako prví sa do akcie zapojili hráči bejzbalovej MLB a postupne sa začali pridávať hokejisti z NHL i ďalší svetoví športovci ako futbalisti Cristiano Ronaldo a Neymar či tenista Novak Djokovič. Podľa iného zdroja sa kampaň začala 29. júla 2014. Odštartovala ju americká Asociácia ALS so sídlom vo Washingtone a jej výzva znela jednoducho: Prijmite výzvu a oblejte sa ľadovou vodou. Wikipedia uvádza, že ide o skutočný virál. Teda myšlienku, pri ktorej je ťažké určiť, kto je jej autorom a kto presne ju vypustil do sociálných sietí. Zároveň, že sfanatizovala svet, ktorý zaplavili virálne videá oblievajúcich sa ľudí. Len video Billa Gatesa videlo dodnes 32 miliónov ľudí. Jedno je isté, IBC vznikla v USA niekedy v polovici roka 2014. Je to jedna z najúspešnejších kampaní na osvetu o závažnom ochorení. A americkej Asociácii ALS vyniesla niekoľko desiatok miliónov dolárov.

Pravidlá ALS Ice Bucket Challenge Prijatie výzvy znamenalo obliať sa vedrom ľadovej vody, video zverejniť na sociálnej sieti a poslať 10 dolárov na účet asociácie. Kto výzvu prijal, mohol nominovať ďalšie 3 osoby, ktorým výzvu posunul. Neprijatie výzvy znamenalo poslať 100 dolárov. Jednoduchý nápad, obrovská tsunami záujmu.

Svetové osobnosti, ktoré IBC podporili Leonel Messi, David Beckham, Tom Cruise, Mark Zuckerberg, Donald Trump, George Bush, Shakira, Justin Bieber, Lady Gaga, Eminem, Rihanna, Will Smith, Selena Gomez, Sarah Jessica Parker, Eva Longoria, Justin TImberlake, Ricky Martin, Ben Affleck, Jennifer Lopez a mnohí iní...

Ice Bucket Challenge na Slovensku Internet zrúcal hranice a pomohol znásobiť pomoc. Vlna spolupatričnosti s chorými ľuďmi na ALS zaliala aj Slovensko, kde sa v preklade šírila ako ľadová alebo vedrová výzva. V posledných


FOKUS ALS   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

73

augustových dňoch 2014 sa k nej pridalo viacero osobností, napríklad bývaly prezident Andrej Kiska, ktorý prijal výzvu od tenistky Dominiky Cibulkovej, riaditeľ darcovského portálu ĽudiaĽuďom.sk Roland Kyška, vtedajší poslanec parlamentu Igor Hraško, košický silák Juraj Barbarič, moderátor JOJ Michal Farkašovský. Medzi prívržencami výzvy boli aj hokejisti Marián Gáborík, ktorý sa zasypal snehom, Marián Hossa, Peter Bondra, Tomáš Kopecký a mnohí iní.

Čo je to ALS Amyotrofická laterálna skleróza je progresívna neurodegeneratívna a smrteľná choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. Tým človek stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby. Človek s ALS zostáva paralyzovaný, pri zachovaní psychických a mentálnych schopností. Kauzálna liečba neexistuje. Ochorenie sa nazýva aj Lou Gehrigova

choroba po slávnom americkom baseballovom hráčovi Lou Gehrigovi, ktorému ALS diagnostikovali v roku 1939. Medzi ďalšie osobnosti, ktoré trpeli ALS, patrí geniálny astrofyzik Stephen Hawking, taliansky futbalista Stefano Borgonovo, bývalý český premiér Stanislav Gross. Trpí ňou aj slovenský futbalový obranca Marián Čišovský a Vladimír Mikuláš, ktorý sa dlhé roky ako masér staral o reprezentantov českého futbalu a futsalu.

Lou Gehrig ALS mu prepukla vo veku 36 rokov.

Stefano Borgonovo Ochorel na ALS vo veku 44 rokov.


74

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   FOKUS ALS

ALS Ice Bucket Challenge a vyúčtovanie darov pre OMD v SR

Marián Čišovský Trpí ALS od roku 2014.

Stanislav Gross ALS ho postihla asi vo veku 43 rokov.

Stephen Hawking Lekári mu ALS určili, keď mal len 21 rokov. Napriek tomu sa dožil 76 rokov. • Zdroj fotografií: Internet

Vlnu darov pre našu organizáciu naštartoval dňa 23. augusta 2014 bývalý prezident Andrej Kiska. V ten deň prijal ľadovú výzvu a video zverejnil na svojom facebookovskom profile. Dôležitým gestom bolo, že verejnosť zároveň informoval o činnosti Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá pomáha aj ľuďom s  ALS a ich rodinám z celého Slovenska. Medzi darcami bol aj vtedajší minister školstva a súčasný premiér Peter Pellegrini. Z prijatých finančných darov naša organizácia čerpala pomoc dlhých 6 rokov (2014-2019).


FOKUS ALS   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

Celková suma darov:

Najnižšia darovaná suma:

Celkový počet darcov:

Priemerná výška daru:

Najvyššia darovaná suma:

Čerpanie pomoci z darov:

31 714, 94 € 228

500 €

Predsedníčka organizácie Andrea Madunová spomína: „Pre nás v organizácii to bolo celé šokujúce. Len za prvý týždeň od zverejnenia výzvy Andrejom Kiskom nám na účte pribudli dary v sume 6000 €. Boli sme príjemne prekvapení prejavmi súcitu a štedrosti Slovákov.” Vlna solidarity s ALS priniesla Organizácii muskulárnych dystrofikov v  SR v priebehu niekoľkých letných týždňov finančné príspevky od súkromných darcov v celkovej sume 31 714, 94 €. V októbri 2014 Výkonný výbor OMD v SR rozhodol o zriadení osobitného účtu, na ktorom boli kumulované prostriedky získané z kampane IBC (ďalej konto IBC). Súčasne prijal pravidlá, akým spôsobom sa bude nakladať s darmi. Prednostne boli použité na pomoc rodinám, ktoré majú člena s ALS, ale cieľovou skupinou boli aj ostatní členovia s ťažkými formami nervovosvalových ochorení (najmä členovia so spinálnou svalovou atrofiou a Duchennovou svalovou dystrofiou, ktoré sú dôsledkami podobné ALS - sú život limitujúce a vedú k odkázanosti na dýchací prístroj). Finančná pomoc bola poskytovaná na základe žiadosti fyzickej osoby alebo na základe návrhu sociálnych poradcov organizácie, predovšetkým na tieto účely:

75

0,30 €

21,90 €

počas 6 rokov

a) dofinancovanie nákladov na zdravotnú starostlivosť (ošetrovateľská starostlivosť, lieky, vitamíny, rehabilitácia a fyzioterapia a iná liečba) b) domáca starostlivosť (osobná asistencia, opatrovanie) c) pomoc pri zlej sociálnej situácii d) doplatok na zdravotnícku alebo kompenzačnú pomôcku e) iné, podľa zváženia členov VV OMD v SR. Pomoc z konta IBC bola poskytnutá fyzickým osobám jednorázovo, na preklenutie nepriaznivého obdobia. Výkonný výbor OMD v SR v roku 2014 rozhodol aj o použití sumy 8.000 € z prijatých darov na plynulé poskytovanie a financovanie služieb na podporu osôb s ALS a NSO (predovšetkým náklady súvisiace s prevádzkou kancelárie a služieb, ktoré poskytujeme). V roku 2019 Výkonný výbor OMD v SR rozhodol o použití zostatku na konte IBC v sume 4161,88 € na rekonštrukciu požičovne kompenzačných pomôcok s cieľom skvalitniť túto sociálnu službu, ktorá je stále viac potrebná a žiadaná. „Veľmi kladne vnímame zvýšenie informovanosti o existencii našej organizácie. V roku 2014 sme mali len 1 člena s ALS.


76

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   FOKUS ALS

Dnes ich máme 7. Ďalším 7 rodinám s ALS poskytujeme poradenstvo a sprevádzame ich sociálnym a zdravotným systémom, sú našimi klientmi,” vyhodnocuje Tibor Köböl, odborný garant špecializovaného sociálneho poradenstva OMD v SR aj iný, nefinančný prínos a rozmer celej kampane Ice Bucket Challenge. ALS patrí medzi zriedkavé choroby, vyskytuje sa u jedného, resp. dvoch ľudí zo 100.000. Znamená to, že na Slovensku

môže mať túto chorobu 50 až 100 ľudí. Presná evidencia pacientov s ALS sa však nevedie. Zdravotnícky systém stále nie je pripravený na takýchto ťažkých pacientov. V tejto oblasti vidí OMD v SR veľké rezervy a priestor na zlepšenie. „Musíme však podotknúť, že viacero našich členov s ALS žije len vďaka obetavej starostlivosti lekárov - jednotlivcov. A svojich rodín.” Objasňuje Mária Duračinská, ktorá sa v organizácii venuje zdravotníctvu.


FOKUS ALS   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

77


78

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   FOKUS ALS

Vrúcne poďakovanie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR spätne úprimne ďakuje každému jednému darcovi. Finančná pomoc z konta IBC významne pomohla 28 ľuďom so závažnými nervovosvalovými ochoreniami a ďalším desiatkam postihnutých členov a klientov, ktorým organizácia mohla vďaka darom poskytnúť bezplatné

Príbeh: ALS sa stala súčasťou našej rodiny Diagnóza ALS - amyotrofická laterálna skleróza. Strašiak, ktorého v rodine nikto nechce zažiť, no do mnohých rodín sa žiaľ už nasťahoval. Určenie diagnózy a hľadanie špecialistov Súčasťou tej našej rodiny sa ALS stala takmer pred šiestimi rokmi, kedy ju primár neurologického oddelenia po rôznych vyšetreniach oznámil aj môjmu manželovi. Manžel mal vtedy 38 rokov, boli sme manželmi tretí rok a akurát sme očakávali príchod nášho druhého dieťatka. Vedeli sme o fyzikovi Stephanovi Hawkingovi, že trpí touto chorobou, ale nevedeli sme o samotnom priebehu choroby dokopy nič. Po prvotnom šoku som sa snažila hľadať na internete

poradenstvo a sociálne služby vrátane zapožičania pomôcok a fyzioterapeutických konzultácií. “Naše poďakovanie patrí Andrejovi Kiskovi a všetkým slovenským osobnostiam nielen zo športového a politického prostredia, ktorí svojou zainteresovanosťou do Ice Bucket Challenge prispeli k zvýšeniu povedomia o zákernej chorobe ALS,” uzatvára Andrea Madunová.

nejaké informácie o tomto ochorení. Zároveň som manžela upokojovala, aby sa nevzdával, že budeme bojovať. Žiaľ, zo strany lekárov sme sa dozvedeli iba zhruba čo nás čaká. Bolo im ľúto, že nám museli oznámiť takýto ortieľ, ale pomôcť nám nevedeli. Predpísali mu jediný dostupný liek Rilutek, a to bolo všetko. Preto nám ostalo jediné – vyhľadať si informácie sami. Spolu so švagrinou sme sa snažili zistiť na internete viac nielen o ALS, ale aj o diagnózach, ktoré by mohli byť veľmi podobné, ba dokonca, ktoré sa aj často práve s týmto ochorením zamieňajú. Viac informácii sme nachádzali v angličtine ako v slovenčine, čo by sa podľa môjho názoru mohlo do budúcna zlepšiť. Pomohlo nám to vyskladať si obraz o tom, čo nás čaká a s čím budeme musieť zápasiť. Prvý rok sme sa pokúsili ešte zájsť za inými špecialistami, aby sme získali aj


FOKUS ALS   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

79

• Vo veku 38 rokov bolo Jaroslavovi diagnostikované ochorenie ALS. V tom čase pracoval ako stavebný inžinier. (Autor: Z rodinného archívu)

iný názor. No po absolvovaní návštev u štyroch špecialistov zameraných na neurologické ochorenia sme definitívne mali potvrdenú ALS. Informácie a podporný tím sú najdôležitejšie Nastalo veľmi náročné obdobie. Museli sme sa vysporiadať s krutou realitou a zároveň hľadať riešenia a možnosti, ako priebeh choroby čo najviac spomaliť. Opäť sme sa pustili do hľadania nových možností. Manžel sa pripojil na stránku Patients like me, kde sú sústredení pacienti aj s touto diagnózou z rôznych kútov sveta a vymieňajú si svoje skúsenosti, ako a s čím bojujú, v akom štádiu sa ich ochorenie nachádza, prípadne s čím by nám mohli poradiť. Je veľmi dôležité nájsť správny tím ľudí, ktorí vám môžu pomôcť aspoň trochu zmierniť priebeh ochorenia. Samotný

tím by mal zahŕňať nielen rodinu, asistentov, ale aj neurológa, psychológa, fyzioterapeuta, či logopéda. Vďaka svojim známym a priateľom sme našli veľmi dobrého fyzioterapeuta, ktorý už mal skúsenosti s ALS a vedel tak urobiť správny cvičebný plán pre manžela. Prešli sme rôznymi zmenami v stravovaní, zaraďovali sme viac bio potravín, ovocia, zeleniny, doplnkov stravy, či vitamínov. Ako sa postupne manželov zdravotný stav zhoršoval, museli sme sa aj my ako rodina prispôsobovať novým situáciám, čo bolo veľmi náročné. V priebehu troch rokov od stanovenia diagnózy sa jeho stav zhoršil natoľko, že musel prestať chodiť do práce. Jeho kolegovia ho však naďalej podporovali a pomáhali nám nielen počas pracovného obdobia, ale


80

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   FOKUS ALS

• Až po potvrdení od štyroch špecialistov zameraných na neurologické ochorenia rodina definitívne prijala diagnózu ALS. (Autor: Z rodinného archívu)

aj potom, keď už ostal doma a naďalej sú s nami v kontakte, za čo im patrí nesmierna vďaka. Pacientska organizácia a jej pomoc je nenahraditeľná Počas tohto obdobia sme sa zároveň z médií dozvedeli o Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá pomáha aj pacientom s ALS. Bolo úžasné, že zrazu tu bol niekto, kto nám povedal kopu informácií o tom, čo a kde zoženieme, koho máme osloviť alebo kde si čo vieme vybaviť. Dokonca nám pomohli hľadať aj asistentov pre manžela. Veľmi nám tieto informácie uľahčili život, lebo sme ich nemuseli sami hľadať na internete a po úradoch. Preto Vám všetkým

z organizácie OMD v  SR patrí naše úprimné ĎAKUJEME za Vašu ochotu a láskavosť nám pomôcť. Rapídne zhoršovanie a zlý systém Štvrtý rok choroby bol veľmi náročný. Manžel už nepracoval a priebeh sa rapídne zrýchľoval. Zhoršenie stavu sa stupňovalo a každý mesiac postupovala choroba viac a viac, čo sa odrážalo hlavne na psychike. V priebehu tohto roka prestal manžel chodiť, prehĺtať, reč sa zhoršila natoľko, že mu už nebolo rozumieť. Pri takomto rýchlom zhoršení sme potrebovali stále nové a nové špeciálne pomôcky, aby mohol fungovať v rámci svojich možností. Začiatkom roka začal chodiť s barlou, o dva mesiace už potreboval mechanický vozík a o ďalšie dva mesiace elektrický vozík, zdvihák do bytu, polohovaciu posteľ. V druhej polovici roka, keď sme zaznamenali zlé prehĺtanie, zaviedli mu PEG, pribudla nám odsávačka a začala sa zhoršovať reč. Začal navštevovať logopedičku, ktorá nám veľmi pomáhala a ešte dlho udržiavala reč v kondícii, no koncom roka sme už aj tak potrebovali očnú komunikáciu cez počítač. Vďaka logopedičke sme získali kontakt na nemenovanú pani, ktorá mala manžela s rovnakou diagnózou pred pár rokmi, a ktorá nám veľmi pomohla cennými radami a pomôckami. Žiaľ, v  tomto období bolo veľmi náročné získať všetky potrebné špeciálne pomôcky od poisťovne, či úradov v takom rýchlom slede za sebou, v akom postupovalo aj ochorenie. Len vďaka pomoci tejto panej a OMD v SR mohol manžel v tomto období fungovať dôstojne.


FOKUS ALS   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

Musím podotknúť, že v tomto smere sú podmienky na schválenie špeciálnych pomôcok veľmi zle nastavené. Pacienti s takýmto rýchlym zhoršovaním zdravotného stavu nemôžu mať zabezpečenú dostatočnú kvalitu života, keď dôležité pomôcky, ako napr. elektrický vozík nemajú včas k dispozícii. Zlyhanie dýchania a najťažšie rozhodnutie Začiatok piateho roka ochorenia pre nás bol ešte ťažší, pretože prišlo náhle zlyhanie dýchania. Museli sme zavolať rýchlu zdravotnú pomoc, vzali ho na pohotovosť, rozdýchali ho a vrátili nás domov. O dva dni neskôr znova zlyhalo dýchanie, opäť som privolala RZP, a to už mu diagnostikovali zápal pľúc a nechali ho v nemocnici na oddelení JIS, kde opäť o dva dni neskôr došlo k zlyhaniu dýchania a oznámili mi, že manželovi musia urobiť tracheostómiu a napojiť ho na umelú pľúcnu ventiláciu. Bolo to pre nás veľmi ťažké, pretože sme sa nestíhali spamätávať z rýchleho posunu choroby a už sme sa museli vysporiadať s ďalším zhoršením. Manžel to niesol veľmi ťažko. Presunuli ho na oddelenie ARO a tam bol v starostlivosti ďalšie dva mesiace, kým mu poisťovňa schválila jeho vlastný dýchací prístroj. Vysporiadať sa s takouto náhlou situáciou si vyžaduje už aj odbornú psychologickú pomoc a podporu, ktorú žiaľ manžel v tom čase ešte nemal. Nakoľko bol úplne ležiaci pacient s umelým dýchaním, zavedeným PEGom a komunikovaním prostredníctvom očného senzora, lekári ma postavili pred veľmi ťažké rozhodnutie.... Musela som rozhodnúť manžela umiestniť v hospici kvôli profesionálnej starostlivosti,

81

• Manželka Lívia sa napriek ťažkému osudu svojho manžela nezvdáva. (Autor: Z rodinného archívu)

pretože sme nemali asistentov ani zdravotný personál v domácnosti, ktorý by mi pomohol v starostlivosti o neho, nakoľko máme ešte dve maloleté deti. Vďaka vzájomnej dohode s hospicom, som však s ním 6 dní v týždni niekoľko hodín počas dňa, pričom pokračujeme v starostlivosti tak, ako sme boli naučení doma a zároveň má okrem mojej pomoci a pomoci zdravotníckeho personálu aj podporu odborného psychológa a špeciálneho pedagóga. Tento rok je to už šiesty rok od stanovenia diagnózy a hoci manžel prešiel ďalším zhoršením stavu, stále sa drží a bojuje ďalej. Odkaz a povzbudenie na záver Viem, aké je to pre vás náročné žiť s touto diagnózou a viem, aké je to náročné aj pre vaše rodiny. Nie je to ľahká cesta, ale práve preto by som vás chcela


82

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   FOKUS ALS

• Rýchle zhoršovanie sa zdravotného stavu dostalo manžela pani Lívie z barlí na elektrický vozík v priebehu dvoch mesiacov. (Autor: Z rodinného archívu)

povzbudiť, aby ste hľadali pomoc a podporu tých, ktorí vám pomôcť môžu. Určite od začiatku majte pri sebe dobrého psychológa. Je to z môjho pohľadu asi prvá vec, ktorú by som urobila. My sme ju zaradili nakoniec a už sa to oveľa ťažšie ovláda. V druhom rade fyzioterapeut, ktorý pomáha udržať svaly čo najdlhšie v kondícii. Nájdite si nejaké činnosti, ktoré zamestnajú vašu myseľ, a tak udržia mozog v dobrej kondícii. Nenechávajte to nakoniec, lebo potom sa môže stať, že sa už nenakopnete. Určite sa neuťahujte do samoty, ale naďalej sa stretávajte s kamarátmi, či známymi. Udrží vás to v dianí okolo vás a budete sa naďalej cítiť jeho súčasťou. Rozprávajte o svojich pocitoch, o tom čo prežívate, čoho sa bojíte alebo aj čo by ste ešte chceli dosiahnuť. Je dobré to dať zo seba von a nedržať to vo svojom vnútri.

Možno sa niektorým zdá, že vám tu píšem veci, ktoré robíte. Výborne, len tak ďalej!!! Možno si niektorí poviete, že to sa nedá, že píšem bludy a nechápem, čo to obnáša. Týmto všetkým chcem iba povedať, ak vaša psychika ostane naladená pozitívne, dokážete so strašiakom zvaným ALS ľudovo povedané „vybabrať“. Ak sa jej poddáte, „vybabre“ ona s vami. Verte si, že to zvládnete. Výskum ide dopredu míľovými krokmi a možno je už len otázkou času, kedy sa do obehu dostane liek, ktorý dá stopku tomuto ochoreniu. Tak skúste zabojovať a vydržať. Držím nám všetkým palce, aby sme na konci tohto boja vyhrali MY a nie ALS. Veľa šťastia! LÍVIA B.

Prehľad ochorenia: Amyotrofická laterálna skleróza Amyotrofická laterálna skleróza (ALS), známa aj ako Lou Gehrigova choroba, je neurodegeneratívne ochorenie charakterizované postupnou stratou nervových buniek mozgu a miechy, ktoré zabezpečujú pohyb rôznych svalových skupín. ALS patrí do širšej skupiny ochorení, označovaných ako „ochorenie motoneurónu“ (angl. motor neuron disease, MND). Prejavuje sa postupnou stratou funkcie svalov a úbytkom svalovej hmoty (atrofiou), zároveň dochádza často k samovoľným zášklbom postihnutých svalových skupín (fascikulácie) alebo ich kŕčom. K príznakom dochádza


FOKUS ALS   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

(podľa formy ALS) na končatinách a tzv. bulbárnych svaloch (žuvacie a mimické svalstvo). V ďalšom priebehu ochorenia sú postihnuté svaly trupu vrátane dýchacích svalov. V rámci ALS môže zriedkavo dôjsť k emočnej labilite vo forme nekontrolovateľného a situačne neadekvátneho smiechu alebo plaču. Nejde však o poruchu intelektu, psychické a mentálne schopnosti ostávajú spravidla zachované. Ochorenie sa typicky prejavuje vo vekovej skupine 60 – 70 rokov, asi v 5% prípadov však môže prepuknúť do veku 30 rokov. Výskyt ochorenia vykazuje geografické rozdiely, celosvetovo postihuje 1-9/100 000 obyvateľov, čím sa radí medzi zriedkavé choroby. Počet ľudí s ALS na Slovensku sa odhaduje na 450 – 500, presné štatistické údaje však nie sú k dispozícii. ALS postihuje o niečo viac mužov ako ženy v pomere 1,5:1. Všeobecne je začiatok ochorenia pozvoľný, nenápadný, väčšinou s  postihnutím iba určitej svalovej skupiny, jednej končatiny. Priemerná dĺžka života pacientov s ALS býva 2-3 roky pri postihnutí bulbárnych svalov, 3-5 rokov pri klasickej forme postihujúcej končatiny. Smrť nastáva v dôsledku zlyhania dýchacích svalov. ALS spôsobuje pravdepodobne kombinácia genetickej predispozície a rôznych faktorov prostredia, presná príčina a mechanizmus ochorenia však doteraz nie sú plne objasnené. Približne 95% prípadov ochorenia vzniká sporadicky (ojedinelý výskyt v  rodine), zvyšných 5% predstavuje familiárnu formu (dedičný pôvod – častejší výskyt v rámci rodiny). V súčasnosti je známych viac

83

• Zdroj: Internet

ako 20 génov, ktorých mutácie môžu viesť k rozvoju ALS. Najčastejšou formou ochorenia (2/3 prípadov) je tzv. klasická spinálna ALS, prejavujúca sa primárne na končatinách. Klasickým symptómom je svalová slabosť jednej hornej alebo dolnej končatiny. Môže sa prejaviť slabosťou a nemotornosťou rúk a prstov pri vykonávaní činností vyžadujúcich zapojenie jemnej motoriky (písanie na klávesnici, otváranie fliaš, otáčanie kľúčom v zámku a pod.). Ďalším nápadným prejavom môže byť slabý stisk ruky. Pri postihnutí dolných končatín môže dôjsť k oneskoreniu pohybu jednej nohy („vlečenie“ nohy za sebou), príp. k častejšiemu zakopávaniu. Chôdza po schodoch býva náročnejšia a unavujúca. Druhú najčastejšiu formu (1/3 prípadov) predstavuje tzv. progresívna bulbárna paralýza, pri ktorej dochádza predovšetkým k postihnutiu bulbárneho (žuvacieho a mimického) svalstva s následnými poruchami prehĺtania a reči. Prejavuje sa menej zrozumiteľným rečovým prejavom, zmenou kvality hlasu, neschopnosťou kričať a spievať. Sekundárne dochádza takmer u všetkých pacientov k nápadnému nadmernému slineniu.


84

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   FOKUS ALS

Diagnostika a liečba ALS spadá do kompetencie neurológa. Základom v diagnostike ALS je telesné vyšetrenie pacienta spolu s elektromyografickým (EMG) vyšetrením, ktorým sa meria funkčný stav svalstva. Na vylúčenie iných ochorení môže byť potrebné zobrazenie mozgu magnetickou rezonanciou. Časové okno od prvých prejavov po stanovenie diagnózy lekárom môže predstavovať až 1 rok, práve pre pozvoľný, nenápadný rozvoj ALS s príznakmi, pre ktoré sa bežne nevyhľadáva lekárska pomoc. Ďalším dôvodom býva náročná diagnostika, keďže príznaky ALS (najmä v počiatočnom štádiu) môžu imitovať celý rad ďalších neurologických ochorení. V súčasnosti sú terapeutické možnosti ALS stále obmedzené. Riluzol (Rilutek) predstavuje doteraz jediný medikament, ktorý účinne spomaľuje priebeh ochorenia u všetkých typov ALS. Účinkuje tým spôsobom, že zabraňuje uvoľňovaniu glutamátu, chemického prenášača bežne vytváraného v ľudskom mozgu. Takto znížené množstvo glutamátu má následne ochranný účinok na nervové bunky. Liečivo sa užíva vo forme tabliet, spravidla 2-krát denne. Aktuálne (k 11.06.2019) je v USA testovaná nová forma riluzolu, známa pod názvom Nurtec (predtým BHV-0223). Ide o tabletu, ktorá sa po podaní pod jazyk ihneď rozpúšťa v ústnej dutine. Bez nutnosti prehĺtania by sa takto značne zjednodušilo podávanie lieku. V podpornej liečbe príznakov, ktoré vznikajú sekundárne s postupným rozvojom ALS sú používané rôzne skupiny medikamentov. Svalové zášklby (fascikulácie) väčšinou nevyžadujú liečbu, v opačnom

prípade sú účinné lieky inak využívané v liečbe epilepsie, tzv. antikonvulzíva (napr. karbamazepín, fenytoín, gabapentín, pregabalín). Proti svalovým kŕčom pomáha magnézium. Uvoľňovanie hlienov z dýchacích ciest a zlepšenie odkašlávania umožňuje podávanie mukolytík (ambroxol, bromhexin a pod.). V dôsledku poruchy prehĺtania dochádza k zvýšenej akumulácii slín v ústnej dutine. Odporúča sa vynechanie dráždivých jedál a vyplachovanie úst nálevom z harmančeka a šalvije. Ďalej sú k dispozícii špeciálne zubné pasty a ústne vody. Z liečiv sú účinné náplasti skopolamínu, atropínové kvapky pod jazyk a tzv. tricyklické antidepresíva (amitriptilín, nortiptilín, imipramín). V prípade neúspechu medikamentóznej liečby môže pomôcť lokálna aplikácia botulotoxínu, ktorá potlačí tvorbu slín asi na 6 mesiacov. Pri pokročilej poruche prehĺtania býva nutná výživa cez tzv. PEG sondu, ktorá zabezpečuje dostatočný prívod živín, zároveň pôsobí preventívne proti vdýchnutiu (aspirácii) potravy. Nezanedbateľnou súčasťou liečby je aj správna výživa. Je známe, že u ľudí s ALS je spotreba energie v pokoji vyššia ako je bežné (negatívny metabolizmus, čiže katabolizmus), a to ešte pred tým, ako sa objavia prvé viditeľné príznaky ochorenia. Štúdie ukázali, že vysokokalorická výživa so zvýšeným príjmom proteínov zlepšila prognózu ochorenia (vhodné sú prípravky typu Nutridrink). Diskutuje sa tiež o pozitívnom efekte zvýšeného príjmu tukov (cholesterolu a triglyceridov), zatiaľ však chýbajú klinické štúdie, ktoré by toto tvrdenie jednoznačne potvrdili.


FOKUS ALS   ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

V minulosti bolo uskutočnených niekoľkých menších štúdií, ktoré priniesli najprv buď nepriame alebo nedostatočne silné dôkazy pozitívneho vplyvu vitamínu B12 na spomalenie priebehu ALS. Na základe týchto štúdií sa v Japonsku v roku 2007 uskutočnila jedna väčšia klinická štúdia (Kaji, Imai, Iwasaki, Okamoto a ďalší) na 373 pacientoch s ALS. Týmto bol dvakrát týždenne podávaný metylkobalamín (aktívna forma vitamínu B12) v ultravysokých dávkach formou injekcie do svalu po dobu 3,5 roka. Jedna skupina pacientov pritom dostávala 25 mg metylkobalamínu, druhá 50 mg. Prvotné výsledky nedokázali rozdiel medzi vitamínom a B12 a placebom, následná hlbšia analýza však ukázala pozitívny vplyv takto podávaného vitamínu B12. Pacienti žili dlhšie, taktiež strata ich svalových funkcií prebiehala pomalšie. Umelá ventilácia bola nutná neskôr, čím sa zároveň zvýšila kvalita ich života. Veľmi dôležitým zistením bolo, že tieto pozitívne účinky vitamínu B12 sa prejavili len u tých pacientov, ktorí sa podrobili liečbe najneskôr 12 mesiacov po nástupe príznakov ALS. Tento výsledok len podčiarkuje dôležitosť skorej diagnostiky a liečby. Americká pacientská webstránka alswordwide.org odporúča dokonca dávku metylkobalamínu 25 mg denne injekčne, pričom upozorňuje, že pozitívne účinky sa neprejavia hneď, ale až po 1-3 mesiacoch užívania. U pacientov s ALS je dôležité včas zachytiť začiatok dýchacích problémov, pričom sa odporúčajú dychové cvičenia s fyzioterapeutom alebo zdravotnou sestrou. Zároveň je dôležité sledovať schopnosť prehĺtania a v prípade

85

potreby zahájiť patričnú liečbu, aby sa predišlo aspirácii a následnému zápalu pľúc. Pri poruchách dýchacieho svalstva sa ďalej využíva neinvazívna pľúcna ventilácia (dýchacia maska pripojená na ventilátor), ktorá preukázateľne zlepšuje prognózu a zvyšuje kvalitu života u pacientov s ALS. Okrem iného zmierňuje symptómy spôsobené nedostatočným okysličením organizmu, ako je únava, poruchy spánku a depresia. Ventilácia sa spravidla inštaluje počas spánku, podľa potreby a závažnosti príznakov aj cez deň. V prípade neúčinnosti iných opatrení môže byť potrebná ventilačná podpora prostredníctvom invazívnej pľúcnej ventilácie cez tracheostómiu. Asi u 75% ľudí s diagnózou ALS sa v priebehu ochorenia objavujú problémy s komunikáciou. Preto je dôležitý výber správneho spôsobu komunikácie, a to so zohľadnením individuálnych potrieb pacienta. Dostupná je široká paleta kompenzačných pomôcok, napr. tablety, počítače, alternatívne PC myši a klávesnice, hlavové ukazovadlá, ústne tyčinky. Vďaka moderným bezkontaktným technológiám je k dispozícii napr. komunikačný systém irisbond PRIMMA, umožňujúci kontrolu PC myši pomocou pohybu očí. V súčasnosti je vyvíjaných a testovaných viacero druhov liečiv. V pokročilej fáze klinických testov je skúšané liečivo označené ako Tofersen (predtým IONIS-SOD1RX). Látka by mala pomôcť pacientom s familiárnou formou ALS (asi 5% prípadov ALS), ktorí majú mutácie v géne SOD1. Tofersen je liečivo najnovšej generácie, patriace do skupiny ASO (tzv. „antisense“ oligonukleotidy,


86

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA   FOKUS ALS

využívané v liečbe geneticky podmienených ochorení, rovnako ako napr. Nusinersen v prípade SMA alebo Eteplirsen v prípade Duchennovej svalovej dystrofie). Doterajšie výsledky testovania Tofersenu prinášajú sľubné výsledky, čo sa účinnosti a znášanlivosti lieku týka. Ukázalo sa, že liečivo dokáže účinne znižovať toxické hladiny proteínu SOD1. Tofersen taktiež získal k 29. augustu 2016 od Európskej liekovej agentúry (EMA) označenie orphan drug („liek sirota“ - liek na zriedkavú chorobu), čo predstavuje pozitívny signál zo strany európskych regulačných orgánov. Faktom je tiež, že štúdia prebieha nielen na americkom, ale aj európskom kontinente (Belgicko, Francúzsko, Nemecko, Veľká Británia). Ukončenie štúdie je plánované na 29. mája 2020. Rovnako sa skúma možnosť liečby ALS pomocou transplantácie kmeňových buniek. Zaujímavé sú 2 izraelské klinické štúdie (Petrou, Gothelf, Argov a ďalší), prebiehajúce v rokoch 20112014 na 12, resp. 14 pacientoch, ktorí dostávali liečbu kmeňovými bunkami NurOwn. Týmto pacientom odobraté bunky kostnej drene boli v laboratórnych podmienkach „preprogramované“ tak, aby produkovali tzv. neurotrofické faktory, v  ľudskom tele bežne sa nachádzajúce látky, ktoré majú ochranný a regeneračný účinok na nervové bunky. Tieto „novo naprogramované“ bunky im boli následne podané buď do svalu alebo intratekálne (t.j. do priestoru medzi mozgom/miechou a ich obalmi, kde sa nachádza mozgovomiešny mok – likvor). Oba spôsoby podávania sa ukázali ako bezpečné a pacientmi dobre tolerované.

87% pacientov reagovalo na liečbu spomalením priebehu ochorenia 6 mesiacov po jej ukončení. V rokoch 2014 – 2016 pokračovala druhá fáza klinického skúšania, tentoraz v USA a s 48 pacientmi. Liečbu dostávali kombinovane – vnútrosvalovo a intratekálne. V roku 2018 prezentované výsledky tejto štúdie opäť ukázali spomalenie priebehu ALS, rovnako ako objektívne merateľné zmeny, poukazujúce na pozitívne účinky tejto liečby nielen na nervový, ale aj imunitný systém. Od augusta 2017 prebieha v USA tretia fáza (posledná fáza pred možnosťou regulačného schválenia a uvedenia liečiva na trh) klinického skúšania, na 200 pacientoch. Ukončenie štúdie je plánované na 30.júla 2020. V rokoch 2009 – 2016 bola vôbec po prvýkrát skúšaná bezpečnosť transplantácie kmeňových buniek pacientom s ALS, a to chirurgickým zákrokom priamo do ich miechy. Bunky boli získané z 8 týždňového ľudského embrya a následne vnesené priamo do miechy pacientov. Keďže ide de facto o transplantáciu od iného darcu (v tomto prípade od embrya), predpokladá sa nutnosť doživotného užívania imunosupresív (imunitu potláčajúcich liečiv). Táto bunková terapia má označenie NSI-566. Doterajšie výsledky na 30 pacientoch ukázali jej bezpečnosť a dobrú tolerovateľnosť. Aktuálne (k 11. 06. 2019) prebieha analýza výsledkov a pripravuje sa 3. fáza klinického skúšania, ktorá má ukázať efektivitu liečby. MUDR. ROMAN GRÉSER ŠPECIALIZOVANÚ PRÍLOHU SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ


Záväzná prihláška na letný pobyt organizovaný OMD v SR v roku 2020 (Zakrúžkujte pobyt, na ktorý sa prihlasujete.) 1. TVORIVÝ LETNÝ TÁBOR termín: 19. – 26. júl, miesto: Duchonka, Penzión Slniečko účastnícky poplatok: 80 €/osoba 2. LETNÝ OZDRAVNÝ POBYT termín: 16. – 23. august, miesto: Piešťany, Hotel Máj účastnícky poplatok: 170 €/osoba

Priezvisko a meno člena ......................................................................................................... Adresa ........................................................................................................................................ Dátum narodenia .............................................. Číslo OP ........................................................

Číslo preukazu ŤZP......................................

Mám alergiu na ......................................................................................................................... Na pobyte budem používať pomôcku * elektrický vozík * mechanický vozík * barle * iné............................................................................................................................................. Tel. kontakt .................................................... E-mail ........................................................... Špeciálna požiadavka, poznámka.......................................................................................... !! Pozor, rovnaké údaje nám napíšte aj o vašom doprovode !! V ........................................ dátum .................................... podpis .......................................... Prihlášky posielajte najneskôr do 30. 4. 2020 poštou na adresu OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava alebo oskenovanú e-mailom na omd@omdvsr.sk. Potvrdenie vašej účasti spolu s ďalšími informáciami vám pošleme do 15. 5. 2020.


zdvíhacie zariadenia pre imobilných

získajte zdvíhacie zariadenie so štátnym príspevkom a doplatkom z Klubu SPIG BezPLatne!

SPIG s.r.o. Tulská 2, 960 01 Zvolen, SK

bezplatná linka 0800 105 707 www.spig.sk, www.inakobdareni.sk


17 ROKOV NA TRHU

SCHODOLEZY, STOLIČKOVÉ VÝŤAHY, PLOŠINY A STROPNÉ ZDVIHÁKY PRE IMOBILNÉ OSOBY Príspevok od štátu pre ŤZP osoby. Pomôžeme vám s jeho vybavením. U nás máte bezplatnú návštevu, zameranie a návrh bezbariérového riešenia v rámci celej Slovenskej republiky úplne zadarmo.

OZVITE SA NÁM NA:

bezplatnú infolinku: 0800 199 060 e-mail: velcon@velcon.sk

ALEBO NAVŠTÍVTE: www.velcon.sk


Individuálne riešenia pre každého

Avantgarde Ti 8,9 - DS/DV L 2.3 Aktívny vozík, špeciálne upravený na mieru Plne hradený zdravotnou poisťovňou Kód ZP: L84740 Každý deň ponúka nové výzvy. S novým Avantgarde Ti 8,9 DV/DS sa môžete tešiť na dôslednú podporu vašich každodenných aktivít. K dispozícii aj vo variante s opierkami rúk.

Juvo

L 3.2 Elektrický vozík určený prevažne pre exteriér Plne hradený zdravotnou poisťovňou Kód ZP: L97518

Elektrický invalidný vozík Juvo ponúka takmer nekonečné možnosti montáže na zákazku aj pre tie najnáročnejšie požiadavky. K dispozícii máte špecifické riadiace a ovládacie prvky predných a zadných kolies, výkon motora v 2 úrovniach či voliteľnú šírku rámu. Otto Bock Slovakia s. r. o., Röntgenova 26, 851 01 Bratislava 5 | info@ottobock.sk | www.ottobock.sk | Infolinka: +421 (0) 917 863 809


Riešenia pre všetky typy architektonických bariér Bezplatný návrh a konzultácia u klienta

Plošiny, výťahy, schodolezy, zdviháky

Bezplatné právne poradenstvo

Záručný a pozáručný servis

Šikmá schodisková plošina

Stoličkový výťah

Stropný zdvíhací systém

Úpravy automobilov

SP STRATOS

SA-ALFA

GH1

PRE ZŤP

ARES spol. s r.o. Elektrárenská 12091 • 831 04 Bratislava • ares@ares.sk • www.ares.sk Bezplatné tel. číslo:

0800 150 339

Sledujte nás aj na Facebooku @ares.bratislava

ok ev p s í pr y ať n ísk z ce z sť ia o % n e žn 95 ariad Mo z

Profile for OMDvSR

Ozvena 1/2020  

Ozvena 1/2020  

Profile for omdvsr
Advertisement