O NAŠICH ČLENOCH

pri veľmi ťažkých zdravotných postihnutiach plná úhrada nie je možná a sú potrebné doplatky.

• V kategorizácii pomôcok na dýchanie sme poukázali na fakt, že pacientom na neinvazívnej ventilácii môže byť predpísaný len 1 kus dýchacej masky za rok, čo v praxi absolútne nestačí.

• Platnosť preukazu na pomôcku sme tiež navrhli predĺžiť. Jeden mesiac považujeme za krátky čas, nakoľko výroba a dodanie pomôcok, napr. vozíkoch trvá minimálne 4-6 týždňov.

• V rámci systémových opatrení sme

MZ SR pripomenuli potrebu sfunkčniť jeho dotačný systém pre pacientske organizácie zriedkavých chorôb tak, ako sa Slovenská republika zaviazala vo viacerých medzinárodných a domácich normách. Opätovne žiadame, aby aj zástupcovia poistencov - pacientov mali miesto v kategorizačných komisiách MZ SR.

• Upozornili sme aj na bariéry v zdravotníckych zariadeniach a informovali o nešťastnej zmene, ktorou neurológia stratili možnosť indikovať molekulárno - genetické vyšetrenia u NSO, aj keď diagnostiku zastrešuje expertízne neurologické pracovisko. Zmena z roku 2019 sťažuje a odďaľuje určenie správnej diagnózy, a tým pacientom znemožňuje sa liečiť alebo sa zúčastniť klinických štúdií.

SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

O NAŠICH ČLENOCH DystroRozhovor so Samuelom Vicianom s DMD (16)

Samko si zaslúži obdiv, napriek svojmu mladému veku sa odhodlal odhaliť nám niečo zo svojho súkromia. Býva v Jedľových Kostoľanoch pri Nitre s mamou, otcom a mladšou sestrou. A so svojimi obľúbencami, troma psíkmi. Duchennovu svalovú dystrofiu mu zistili v dvoch rokoch. Jeho najväčším želaním je, aby mohol znova samostatne dýchať. Tracheostómia mu zachránila život, je tomu už skoro tri roky.

„Vozík mi nevadí, len keby som sám dýchal a aspoň trochu by som chcel používať ruky.“

Fascinujú ho vlky

Mám pripravených mnoho otázok. Nestihnem sa ani spýtať prvú a Samko sa so mnou delí o zážitok, je cítiť, že má z neho veľkú radosť, práve ním žije: “Chcel by som Vám povedať, že som mal teraz v nedeľu (6. septembra) birmovku, bolo to veľmi pekné. Pán biskup prišiel za mnou až domov. Takúto vzácnu návštevu som ešte nemal, bolo to super. Boli tu všetci moji blízki príbuzní a za birmovného otca mám môjho kamaráta, čo chodí so mnou na sanitke na vyšetrenia. Je záchranár.” Začínam sa pýtať na aktuálnu tému, ako sa zmenil jeho obyčajný deň v dôsledku pandémie. Samko mi vysvetľuje: “Môj deň počas pandémie sa veľmi nelíši od ostatných dní. Boli sme doma, aj keď

• So psom Aronom. (Autor: Z rodinného archívu)

koronavírus nebol, až na to, že sme nemohli ísť nikam ani cez prázdniny, boli sme na dvore a grilovali sme a tak.” Som zvedavá, rada by som o Samkovi vedela viac, pýtam sa ho preto, či prezradí, čím vie rodičov nahnevať:” Mamina ma nehreší asi nikdy, ani ocino, no viem ich nahnevať, keď sa so mnou rozprávajú a ja ich nepočúvam, lebo mám slúchadlá a pozerám si niečo na mobile.” Odpoveď úplne nepasuje k pani Vicianovej. Má príjemný, vyrovnaný hlas. Je v ňom niečo optimistické a zároveň ukľudňujúce. Neviem si predstaviť, že tento človek sa vie hnevať, že by ten hlas mohol znieť inak. Mamina vstupuje do rozhovoru a nakoniec ona na Samka prezrádza, že ho fascinujú vlky. To ma hneď zaujme, vyzvedám sa viac, Samko sa rozhovorí: “Áno, mám veľmi rád vlkov, sú to úžasné

„Lekári neverili, že to prežijem. Iba moja mamina mi verila a hovorila doktorom, že to zvládnem.“

stvorenia, veľmi sa mi páčia. Možno aj preto mám doma troch psov. Keď idem na dvor, tak sú stále pri mne, naučili sa ako sa dostať ku mne čo najbližšie, aby som ich mohol trochu hladkať, keď mi už ruky nefungujú dobre. Možno aj preto mi ich mamina dovolila mať všetkých troch. Sú to moji kamoši.” Mama Ivana upresňuje, že Samko si preto nahráva rôzne filmy s vlkmi, dokumentárne aj dobrodružné. “A potom sme všetci povinní ich pozerať,” smeje sa. A dodáva, že prednedávnom pozerali film Alfa, ten odporúča, bol naozaj dobrý. Ďalej sa o Samkovi dozvedám, že jeho obľúbená farba je modrá, z jedla má rád vyprážaný syr a hranolky, pije zväčša len čistú vodu. Ktorú krajinu by si chcel navštíviť? Vidíte, to ani ja neviem, hovorí mamina. Zvedavo čakáme na Samkovu odpoveď: Japonsko. A prečo, pýta sa ho mama? Neviem, odpovedá Samko. Je to paradoxná odpoveď, lebo ako hovorí pani Vicianová, Samko si všetko naštuduje, o svojom zdravotnom stave vie niekedy viac ako ja. A hneď sa to prejaví, keď sa pýtam na tracheostómiu, či má hovoriacu kanylu. Mama sa obracia na Samka, ktorý pohotovo reaguje, že ju má bez balónika a nemá hovoriacu kanylu. Napriek tomu je Samkovi rozumieť, keď hovorí.

Keď mu verila len mama

Samko sa mi priznáva, že nerád hovorí o tom, čo sa stalo, že musel byť napojený na invazívnu pľúcnu ventiláciu.

• S čertom a Mikulášom. (Autor: Z rodinného archívu)

Zároveň je starostlivý: “Mamina to znáša ešte horšie.” Nakoniec je to práve mama Ivana, ktorá začne spomínať, že sa to stalo skoro pred troma rokmi, syn mal zápal priedušiek, horšilo sa mu, nabralo to rýchly spád. Odviezli ho do nemocnice v Nitre, odtiaľ do Bratislavy, kde v noci skolaboval a musel byť uvedený do umelého spánku. “Týždeň v ňom bol, lekári mi nič nevedeli sľúbiť, neverili, že sa preberie.” Po týždni mu zaviedli tracheostómiu, keď zistili, že sám už neudýcha. Celkovo strávil na Kramároch, na oddelení ARO sedem týždňov. “Bolo to veľmi zlé obdobie. Lekári neverili, že to prežijem. Iba moja mamina mi verila a hovorila doktorom, že to zvládnem. To mi povedala moja doktorka, keď som odchádzal z nemocnice domov”, začne hovoriť

„Dúfam, že mi škola pôjde, a keď doštudujem, chcel by som si nájsť prácu, ktorú by som mohol robiť z domu.“

o traumatizujúcej skúsenosti aj Samko. Pani Vicianová doplní syna, mamina iba ty si mi držala palčeky, tak jej to Samko povedal, keď prežil.

Chcel by pracovať ako grafik

Kladiem otázky na školu a vzdelávanie, ako to bolo na základnej a či ho stredná baví a či ho rozsiahle zdravotné postihnutie limitovalo: “ Do základky som chodil a po čase som musel používať vozík, lebo som mal už slabé nohy. V škole bolo super, mal som osobnú asistentku a chodí za mnou na návštevu doteraz, ona mi pomáhala so všetkým. Teraz chodím na strednú školu, odbor grafik digitálnych

• Celá rodina.Otec Marián, mama Ivana a 11-ročná sestra Ema. (Autor: Z rodinného archívu)

médií. Učím sa doma, ale ešte nevedia, ako to bude všetko prebiehať. Možno budem mať aj online hodiny, čo by bolo dobré, spoznal by som sa s novými spolužiakmi. Dúfam, že mi škola pôjde, a keď doštudujem, chcel by som si nájsť prácu, ktorú by som mohol robiť z domu. Nejakú tú grafiku.”

Štvú ho pohľady cudzích a želá si dýchanie

Otváram aj pre mladého chalana v puberte háklivú tému. Pýtam sa otvorene, tvoji rovesníci už vymýšľajú rôzne hlúposti, no ty to máš omnoho ťažšie, máš znevýhodnenia - z čoho si smutný? “Nerád chodím medzi ľudí, všetci sa na

„Nerád chodím medzi ľudí, všetci sa na mňa pozerajú. Ale už to tak veľmi neriešim, veď nech sa pozrú.

Mám dýchací prístroj, tak som iný ako ostatní.“

mňa pozerajú. Je to trochu nepríjemné, ale už to tak veľmi neriešim, veď nech sa pozrú. Mám dýchací prístroj, tak som iný ako ostatní. Niekto má tetovania alebo piercing, a tiež sa na nich ľudia pozerajú, tiež sú iní. Ale chcel by som byť bez dýchacieho prístroja, možno sa mi to raz podarí.” Takže aké je Samkove vrúcne želanie? “Veľmi by som chcel, aby našli lieky aj na dystrofiu, aby som aspoň dýchal sám a nemusel som mať dýchací prístroj. Vozík mi nevadí, len keby dýcham sám a aspoň trochu by som chcel používať ruky. Ale čo už, zatiaľ lieky nie sú, ale uvidíme, možno raz budú.” Na to si ma pýta k telefónu a úplne zrozumiteľne mi povie dovidenia.

Ďakujeme za rozhovor a prajeme veľa zdravia.

MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia rodičom: rodina Virágová so synom Sebastiánom s SMA

Sebastiánko Virág (13) je chlapec, ktorého neprehliadnete. Má jednoducho štýl. Pekne sa oblieka, miluje značkové tenisky a výrazný je aj v komunikácii. Nebojí sa povedať čo si myslí a čo sa mu nepáči. O tom, že je Sebi unikát, je presvedčená aj jeho mamina Zuzana (38) a to aj v súvislosti s diagnózou. Nerozlučnú dvojicu sme navštívili v Piešťanoch v Rehabilitačnom centre ADELI, kde práve nastúpili na dvojtýždňový

ozdravný pobyt. Na rehabilitácie si Sebastiánko zbalil aj svojho milovaného psíka yorkshira Benyho, bez ktorého sa nepohne ani na krok. V rodinnom dome v Hornom Ohaji (časť mesta Vráble) zostal len ocino Tibor (42) so synmi Kristiánom (17) a najstarším Tiborom (18).

Ešte som ani nevytiahla zošiť a ceruzku, Sebastiánko ma dal okamžite do parády. Mám ho oslovovať jedine takto, nijako inak. Hneď som pochopila, že je to chlapec, ktorý napriek svojmu mladému veku rozhodne vie, čo chce a nebojí sa to povedať nahlas. Sympatická vlastnosť, pomyslela si. A ako rozhovor plynul, objavila som ďalšie. Keď som sa maminy Zuzany opýtala, ako by svojho syna charakterizovala, usmiala sa. „Je to usmievavý mrmlavý chalanisko. Odmalička povedal každému priamo zo srdca čo sa mu páči, ale aj naopak. Veď si to koniec koncov videla.“ Zasmiali sme sa a Zuzka pokračuje: „Nie každý je s jeho úprimnosťou stotožnený, ja ho ale poznám 13 rokov a viem, že musí povedať, čo si myslí. Ideálne, keď má posledné slovo.“ Sebastiánko súhlasne prikyvuje a dodáva: Som chalan, ktorý so sebou nenechá zametať. Som také aprílové dieťa. A som perfekcionista.“ Milimetrový! Nahlas doplní mamina a opisuje, ako musí mať Sebi všetko na svojom mieste, inak je nervózny. Na túto otázku som čakal! Vyhŕkne radosťou Sebastiánko hneď potom, čo sa opýtam na jeho záľuby. Okamžite začal vymenovávať všetkých interpretov rappovej hudby. Túto hudobnú scénu má zmáknutú a ja sa nestíham čudovať, koľko koncertov už stihol zažiť

• Mamina Zuzana, Sebi a brat Kristián na detskom tábore v Čičmanoch, ktorý zorganizovalo naše

OMDečko. (Autor: Z rodinného archívu)

„Som chalan, ktorý povie to, čo má na mysli a nenechá so sebou zametať. A toto sa nikdy nezmení.“

a s koľkými známymi spevákmi sa stretol. Sympatické je to, že mama ho v jeho záľube maximálne podporuje. A to aj napriek tomu, že syn má ešte len 13 rokov a sama nie je fanúšičkou tohto štýlu hudby. „Povedzme si úprimne, nie každý z tejto scény spieva normálne, ale zatiaľ som všetko prežila.“ Smeje sa mama Zuzana, zatiaľ čo Sebi oduševnene opisuje všetky skvelé zážitky. „Rád počúvam hudbu Ega. Jeho nový album Egotron je super. S jeho producentom som dobrý kamoš a dúfam, že túto Ozvenu si prečítajú aj oni. Pozdravujem vás chalani.“ Je očividné, že Sebi hudbou žije. Skladá si vlastné texty a nahráva si ich pod menom MCseb12. Nadšenie

• Sebastiánko je najmladším členom florbalového tímu Bluesky Butterflies. Minulý rok sa spoločne prebojovali do českej ligy. (Autor: Lukáš Zdaril)

„Slovenskí lekári nám tvrdili, že Sebimu nič nie je. Podľa nich bol len lenivým dieťaťom. Až v pražskom Motole sa potvrdila diagnóza SMA.“

pravdepodobne podedil po otcovi, ktorý voľný čas rovnako venuje hudbe a založil si vlastnú kapelu. S hudbou ide ruka v ruke móda, čo Sebi samozrejme vie. Miluje tenisky, doma má obrovskú zbierku. Najradšej má značky Jordan a Adidas. Nerád však púta pozornosť prehnanými „botami“, páčia sa mu skôr jednoduchšie. „Vždy sa mu vytáčali nožičky, preto sme ho nikdy nenechali bez topánok, ale chcel ich mať pekné. No a v teniskách sa doslova vyžíva. Chodíme si ich len tak skúšať do obchodu, obuje si aj také, ktoré sú mu veľké. Zastaví sa pred zrkadlom a obzerá sa v nich.“ Okrem toho Sebi túži po tetovaní, chce si nafarbiť vlasy na ružovo a zapliesť si ich do copíkov. A rodičia Sebastiánkovi radi doprajú, čo mu vidia na očiach. Je to taká náplasť za všetko, čím všetkým si musel prejsť vzhľadom na diagnózu a mladý vek. Sebastiánkove ochorenie sa začalo prejavovať v štyroch mesiacoch. Nevedel udržať v ruke hračky, všetko mu padalo, neskôr prestal hýbať rukami aj nožičkami. Lekári na Slovensku rodinu ubezpečovali, že Sebi je len lenivé bábätko s oneskoreným vývinom. Až vo Fakultnej nemocnici v pražskom Motole, asi keď mal Sebastián desať mesiacov, bol po prvý krát skloňovaný pojem spinálna muskulárna atrofia. Mamina Zuzana si vtedy vydýchla. „To len toto? A také kilometre sme prešli! Lekár sa ma potom nahnevane opýtal, či niečo o tejto diagnóze vieme, keď ju zľahčujeme.“ Dnes je toto nervovosvalové ochorenie súčasťou života Virágovcov. „Diagnostikovanú máme SMA II, ale nie je to úplne jednoznačné, pretože niečo máme aj

„Od februára tohto roka používa Sebastiánko počas noci pomôcku na dýchanie BiPAP. Kvalita spánku sa veľmi zlepšila. Predtým sa budil každých päť minút, teraz je konečne vyspatý, čerstvejší a menej unavený.“

z jednotky. Sebastiánko je proste unikát aj čo sa diagnózy týka,“ dodá Zuzka s úsmevom. Okrem SMA má Sebi rôzne ďalšie pridružené diagnózy. Jednou z nich je výrazná skolióza. Spôsobuje mu bolesti, pretože tlačí na vnútorné orgány a Sebastiánkovi sa ťažko dýcha. Operáciu skoliózy vybavovali dva roky. Nakoniec ju prerušila prvá vlna koronavírusu a hneď potom, čo rodina absolvovala po druhýkrát všetky predoperačné vyšetrenia a už aj psychicky sa na druhý termín operácie pripravila, anesteziológ rozhodol inak. „Povedal nám, že syn má takú nízku kapacitu pľúc, že by operáciu nemusel prežiť. Rozhodli sme sa preto nepodstúpiť ju. A aj keď teraz nemôžeme užívať liečbu Spinrazou, veríme, že nový liek Risdiplam je pre nás ten pravý a to, čo sa udialo, bol osud.“ Od februára tohto roka používa Sebastiánko počas noci pomôcku na dýchanie BiPAP. Kvalita jeho spánku sa výrazne zlepšila. „Predtým sa budil každých päť minút. Často som mala dokonca pocit, že vôbec nespal. Budil sa s plačom, že sa mu zle dýcha. Teraz je konečne vyspatý, čerstvejší a menej unavený. A rovnako aj ja.“ Pochvaľuje si dýchaciu pomôcku Zuzana. Nielen tá je dôležitou súčasťou každodennej starostlivosti o Sebastiánkove zdravie. „Veľmi často rehabilitujeme s fyzioterapeutmi, ale aj doma

• Sebastiánko bol jednou z tvárí tohtoročnej kampane o šírení povedomia zriedkavého ochorenia SMA. Profesionálny filmársky tím strávil jeden deň s rodinou Virágovcov. (Autor: Z rodinného archívu) s motomedom. Uvoľňujeme svalstvo hladkaním a masírovaním, užívame kokteil vitamínov, minerálov, probiotiká. To sú také naše raňajky. Okrem toho sa snažíme papať veľa ovocia a zeleniny, ale len vo forme smoothie, inak by som to do neho nedostala.“ Sebi sa pohybuje na elektrickom vozíku. Doma má prostredie prispôsobené, ale ako hovorí Zuzka, človek sa postupne učí a stále je čo vylepšovať. „Je to spôsobené hlavne tým, že deti nám rýchlo rastú. Nedávno nám stačili 70cm široké dvere, dnes sú úzke, pretože vozík je širší. Je to našťastie náš dom a môžeme si prerábať koľko chceme.“ Do domácnosti čoskoro pribudne aj stropný zdvihák do kúpeľne a spálne a rovnako plošina do auta. To všetko sú pomôcky, vďaka ktorým je každodenná starostlivosť o niečo jednoduchšia. Sebi si ale starosti nerobí. Je

Po príchode zo školy nastáva priestor pre spoločné rodinné aktivity. Zuzka hovorí, že program sa vždy prispôsobí Sebastiánkovi. O tom, kam sa pôjde a čo sa bude robiť, rozhoduje on. Veľmi radi oddychujú a v lete vybehnú do prírody alebo k vode. Najstarší syn je futbalista a otec Tibor s Kristiánom hrávajú v kapele. Bratia majú pekný vzťah. Taký • Niet nad osobné stretnutie. Rozhovor, ktorý práve čítate, bežný súrodenecký. Vedia sa sa uskutočnil v letný podvečer v piešťanských kúpeľoch. pohašteriť, ale majú sa veľmi (Autor: Z rodinného archívu) radi a podporujú sa. Čas na pôžitkár a deň začína raňajkovou kávou. seba si popri chlapcoch mamina nájBez mliečneho „latéčka“ jednoducho de. „Zabehnem si ku kaderníčke, kým je nevyrazí z domu. Po raňajkách a rannej Sebi v škole alebo za počítačom. Alebo hygiene sa členovia rodiny rozpŕchnu ho zoberiem so sebou, nemôže proteskaždý svojím smerom. Sebi s mamou do tovať. Veď ja s ním chodím do klubov školy, kde mu pomáha školská osobná a počúvam jeho obľúbenú hudbu, aj on asistentka. Donedávna Sebi navštevo- sa môže občas obetovať. val školu priamo vo Vrábľoch, kde bol Sebiho srdcovka je okrem hudby aj hointegrovaný medzi zdravé deti. Podľa kejflorbal na elektrickom vozíku. „Aj slov maminy Zuzany tu ale jeho hendi- keby sme mali ísť za týmto športom na kep nebrali do úvahy: „Stále sme mali samý koniec sveta, ideme! A to som natriedu na treťom poschodí, neustále ozaj prekvapená, pretože Sebastiánko je sme sa vláčili po schodoch, telesnú sme šéf, to ešte také nebolo, aby jemu niekto mali v strede rozvrhu a aj keď nám každý rozkazoval. Trénerky počúva na slovo rok sľúbili, že sa to zmení, nestalo sa tak. a už na prvom tréningu bol veľmi poVydržali sme takto sedem rokov.“ Sebi zorný a zaujímal sa.“ Ako Zuzka ďalej len nedávno prestúpil do školy v Nitre. dodáva, tento šport priniesol rodine Rovnako je v triede medzi zdravými aj iné benefity. „Zdokonalila som sa spolužiakmi, to bola jeho podmienka. v šoférovaní. Bratislavu mám v malíčku, Školu však navštevujú aj deti s telesným pretože Sebi vždy naplánuje cestu do postihnutím, ale rozmiestnené sú vo športovej haly tak, aby som ho previezla viacerých triedach. Škola je bezbarié- mestom. Dávame si okružnú jazdu. Chce rová a namiesto telesnej výchovy deti vidieť Ufo, Bratislavský hrad, Prístavný rehabilitujú. „Aj som sa na seba hnevala, most aj Miletičku.“ že sme neprestúpili skôr, ale radšej ne- Hokejflorbal Sebiho nadchol. Miluje skoro, ako nikdy.“ tréningy aj sústredenia. Rovnako ako

naše tábory, kde sa vidíme každoročne. A to už je prosím pekne doba! Virágovci sú našimi členmi takmer sedem rokov. Toto leto nám pandémia plány prekazila, napriek tomu sa niektoré rodinky, vrátane tej Sebiho, stretli. V kontakte sú aj s rodinami, ktoré spoznali počas tohtoročnej kampane šírenia povedomia o ochorení SMA. Súčasťou aktivít kampane boli aj inšpiratívne videopríbehy detí a dospelých s touto diagnózou. Jednou z tvárí sa stal aj Sebi. „Bolo to úžasné! Sebi bol stredobodom pozornosti a to on miluje. Bolo vidieť, že filmári svoju prácu milujú. Boli takí trpezliví a vôbec im neprekážalo, že nám presuny a vlastne všetko, trvalo dlhšie. Keď som ale mala hovoriť na kameru, mala som strašnú trému. Sebi to povedal za mňa a potom som pol dňa počúvala, aká som trapoška, že som to nedala.“ Smeje sa mamina aj Sebastiánko. Na záver sa ešte pýtam Sebastiánka, čo by si želal do budúcna a čo by rád odkázal čitateľom Ozveny. Jeho odpoveď: „Chcel by som nový počítač, harddisk a talent a odkazujem vám, nežeňte sa, pokazíte si život (výbuch smiechu)!“

Ďakujem Sebastiákovi, Zuzke a môjmu osobnému asistentovi a šoférovi Mišovi za ozaj epické stretnutie. Bolo to veľmi milé. Sebastiánkovi sa ospravedlňujem za to, že som vždy nedodržala sľub a občas som si jeho meno skrátila. A aj za to, že som si nezapamätala mená jeho obľúbených rapperov. Prajem rodine veľa zdravia a čestné slovo, že Egovi Ozvenu doručím.

ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA NATÁLIA TURČINOVÁ

• Petra je autorkou blogu Život plný SMAgie, ktorý sa stáva čoraz viac populárnejším. (Autor: Z archívu Petry Eller)

Čo máte nového? Členka Petra Eller (23)

Petra je blogerka, ktorej články získavajú na obľúbenosti. V minulom čísle Ozveny nám naznačila, že sa jej vďaka blogom, ktoré píše, rysujú zaujímavé projekty. Nechcela však prezradiť viac, nič nebolo isté. Teraz sa situácia zmenila, a tak nám mohla predstaviť svoje nové aktivity. Pripomíname, že Petra má spinálnu svalovú atrofiu (SMA), je na umelej pľúcnej ventilácii a žije v Nitre.

Ako sa rozširujú možnosti tvojej práce?

Za posledných pár mesiacov som pracovala na viacerých spoluprácach. Najväčšiu radosť mám z toho, že ma zamestnali ako autorku na portál Slovenský pacient, kam píšem články, ktoré považujem za dôležité. Môj prvý bol o osobnej asistencii, ďalší o predsudku, že ľudia s postihnutím existujú len pre inšpiráciu zdravých. Jedna právnička zo Slovenského národného strediska pre ľudské práva mi pred pár mesiacmi napísala, že rada číta môj

blog a chcela by mi pomôcť, ak by som chcela riešiť nejaké porušenie mojich ľudských práv. Po krátkom rozhovore sme sa dohodli, že bude lepšie, ak radšej SNSLP spropagujeme na mojom blogu, takže budú mať možnosť pomôcť oveľa viac ľuďom. Momentálne teda už len čakám, kým schvália článok, ktorý som napísala podľa materiálov, ktoré mi poslali. V auguste som takisto bola súčasťou kampane, ktorej cieľom je šíriť povedomie o SMA, takže sme spolu natočili video a napísala som pre tú kampaň príbehy. Zuzana Závodská so mnou urobila rozhovor na jej blog Aestheholic. A chystá sa ešte zopár ďalších takých spoluprác, ale tie stále nie sú oficiálne, takže o nich zatiaľ nehovorím.

V čase koronakrízy na jar si mala problémy s výmenou tracheostomickej kanyly. Nemocnice odmietali pacientov a bežnú starostlivosť, zháňala si lekára ochotného urobiť zákrok v domácnosti. Zmenilo sa niečo?

Od júna už chodím na výmeny kanyly naspäť do nemocnice, pretože je to podľa mojich lekárov bezpečnejšie. Ale lekár, ktorý mi prišiel vymeniť kanylu domov, nám povedal, že keby sme ho opäť potrebovali, stačí dať vedieť a príde.

Koronavírus stále koluje medzi populáciou, je tu s nami. Karanténu alebo iné opatrenia ešte dodržiavaš?

Určite sme opatrní, ale život sa mi v posledných mesiacoch vrátil viac-menej do normálu. Cez leto som pri sebe mala asistentky tak ako bežne, stretla som sa so zopár priateľmi a rodinou a tak. Nechodím však na nijaké väčšie akcie a už vôbec nie na dovolenky. Jednoducho som doma oveľa viacej ako po minulé roky, pretože nechcem zbytočne riskovať.

Príspevky od teba môžeme nejakú dobu čítať pod novým menom Petra Eller. Predtým si bola Halmešová. Čo sa zmenilo?

Eller je priezvisko mojej mamy za slobodna a z mnohých dôvodov som pod ním vždy chcela publikovať. Nezmenilo sa teda nič zásadné, iba som nečakala, že môj blog naberie takú popularitu a ľudia ma vďaka nemu budú poznať. Pred nejakým časom som si uvedomila, že sa musím čo najskôr rozhodnúť, kým chcem ako autorka byť, a bolo mi jasné, že to je Petra Eller.

Odporúčame navštíviť blog www.zivotplnysmagie.sk, ktorého autorkou je Petra Eller.

Silné putá: Individuálne stretnutia členov počas leta

Nie, nie je to klišé. Medzi rodinami, ktoré sa pravidelne stretávajú na našich letných táboroch, je silné puto. Také silné, že ani Covid nemôže byť dôvodom, aby sa aspoň niektoré, v rámci obmedzených možností, nestretli.

Všetci viete, že pandémia zasiahla aj aktivity OMD v SR, predovšetkým tie spoločenské. Patríme medzi zraniteľné skupiny a koronavírus by v našom prípade mohol mať fatálne následky. Musíme sa chrániť a správať tak, aby sme minimalizovali riziko nákazy. Život nám prináša veľa skúšok a pandémia je

• Robko a Laurinka, nerozlučná táborová dvojica. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Pecárovci a Kanalášovci v Zuberci. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Marcus čaká na svojich kamarátov z tábora. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Oteckovia chystajú opekačku. (Autor: Z archívu OMD v SR)

jedna z nich. Dolieha na mnohých z nás veľmi ťažko. Človek je tvor spoločenský a obmedzovanie kontaktov s ľuďmi, s ktorými sa roky počas leta vídame na táboroch, prináša sklamanie a smútok. Silné čaro našich táborov vyvolávajú tie správne ingrediencie, z ktorých sú namiešané: deti, rodičia, asistenti - dobrovoľníci, program šitý na mieru, výlety a zaujímavé návštevy. To znamená veľa, veľa, veľa ľudí na jednom mieste. V tejto ťažkej dobe by sme na táboroch vôbec nemohli dodržiavať odporúčané opatrenia. To bol hlavný dôvod, prečo sme sa rozhodli, že tento rok tábory nebudeme organizovať. Teší nás, že niektoré táborové rodiny sa počas leta stretli aspoň v úzkom kruhu a vzájomne zdieľali svoje radosti aj starosti. Pevne dúfame, že v budúcom roku sa budeme môcť stretnúť všetci aj s asistentmi. Bez Duchonky ani jedno leto, povedali si Rybnikárovci zo Skalice, Vaškovci z Košíc a Hornáčekovci zo Solčian, a tak sa táboroví kamoši Tomáš, Marcus, Mathyáš, Robko a Laurika mohli stretnúť. Aspoň pár hodín s nimi počas návštevy strávili aj Romaňákovci so synmi Peťkom a Paľkom. Stretnutiu neodolali ani ďalší táboroví kamoši Nicolas Pecár a Sebastián Kanaláš, spolu so svojimi rodinami. Stretli v Zuberci. ANDREA MADUNOVÁ

• Romaňákovci na výlete. (Autor: Z archívu OMD v SR)

sa, kde inde, ako v penzióne Antares

Zoznamka

Milé dámy, milí páni, povedali ste si, že dosť bolo single života a rozhodli ste sa hľadať svoju polovičku? Pomôžeme vám v tom. V ére rôznych zoznamovacích aplikácii a online chatov sa pokúsime asi o nemožné. Zároveň je zoznamka príležitosť ako posilniť vzťahy v komunite našich členov, dozvedieť sa o sebe navzájom viac. Odhoďte otáľanie a váhanie, stud a ostych a ozvite sa: Kataríne a Martinovi.

Vtipálek

Martin, 23 rokov, Horní Branná - malá podhorská vesnice v Podkrkonoší, telesné postihnutie (Duchennova svalová dystrofia)

Čo by sme o tebe určite mali vedieť?

Bude mi 24 let, mám DMD, chodil jsem do školy Olgy Havlové v Janských Lázních. Nyní pracuji jako mentor pro pacientskou organizaci End Duchenne. Baví mě cestování, v létě cykloturistika. V zimě trávím většinu času na počítači. Sleduji různé streamy. Často hraju hry, jezdím do kina. Poslouchám hudbu. Jezdím na koncerty.

Ako by si rád trávil voľný čas vo dvojici?

Asi by mě lákalo společné cestování, kino, poslech hudby.

Ako a kde si predstavuješ prvé rande? Alebo aká je tvoja najromantickejšia predstava pohodového večera?

Večer v restauraci u dobrého vína, návštěva kina, dobré jídlo.

Kam by si zobral partnerku, ak by si mal súkromné lietadlo?

Ukázal bych jí kde žiju-naše hory, náš dům.

Keď sa pohádaš s partnerkou, ako sa udobruješ?

To mi moc nejde, s poslední přítelkyní jsem se rozešel.

Aké sú tvoje koníčky a na sny a plány do budúcna...

Chtěl bych cestovat, i když s dýchacím přístrojem je to obtížné. Chci se věnovat streamování. Vymýšlím vtipy a český kreslíř Petr Urban je pro mě kreslí. Pracujeme na společné knize.

Ak vás Martin zaujal, napíšte mu na martinpetrasek@hotmail.cz

Sympaťáčka

Katarína, 24 rokov, Bratislava, telesné postihnutie (spinálna muskulárna atrofia)

Charakteristika teba jedným, dvoma slovami

Tvrdohlavá a nápomocná.

Čo by sme o tebe určite mali vedieť?

Mali by ste vedieť, že mám 4x4 pohon, som na vozíku.

Ako by si rada trávila voľný čas vo dvojici?

Ja ho vlastne stále trávim vo dvojici. Ja a moja „Tesla“ (vozík).

Ako a kde si predstavuješ prvé rande? Alebo aká je tvoja najromantickejšia predstava pohodového večera?

Ruka v ruke na prechádzke v meste.

Keď sa pohádaš s partnerom, ako sa udobruješ?

Ak sa s niekým pohádam, som za to, aby sme si to vykomunikovali.

Aké sú tvoje koníčky a na sny a plány do budúcna...

Veľmi by som sa chcela zamestnať a odsťahovať sa. Ale žiaľ, je to komplikované. Čo sa týka záľub, najradšej chodievam von s kamarátmi, milujem prírodu a módu.

Ak vás Katka zaujala, napíšte jej na kfodorova@hotmail.sk

DystroPodnik

Aj v radoch našich členov s nervovosvalovým ochorením je mnoho šikovných ľudí, ktorí sa venujú podnikateľským aktivitám. Rubrika DystroPodnik predstavuje tých, ktorí niečo produkujú, pestujú alebo vyrábajú. Rovnako ako Irena Jandzíková, ktorú priatelia volajú Ika. Predáva vlastné výrobky nielen z dreva. Nech sa páči, predstavujeme „Ikushka world“.

Niečo o mne

Žijem v dvojgeneračnom dome na dedine obklopená prírodou, za čo som veľmi vďačná, lebo moje detstvo bolo v znamení úplnej nespútanosti. Sama sa niekedy čudujem, že som prežila bez ujmy. To je z môjho terajšieho pohľadu až neuveriteľné, akú úžasnú voľnosť sme mali. V 14 rokoch sa začalo prejavovať moje ochorenie svalová dystrofia pletencovej

formy, ktorá sa stala neoddeliteľnou súčasťou môjho života. Prejavovalo sa postupne a pomaly, preto som sa chorobe vedela rýchlo prispôsobiť, nikdy som neriešila otázky typu „prečo práve ja“.

Čo vyrábam a kde sa inšpirujem

Pri dostatku času som začala vytvárať všemožné druhy dekorácií na skrášlenie bývania. Viem sa rýchlo nadchnúť pre nové veci, preto nebolo nikdy mojou doménou sústrediť sa na vyrábanie jedného druhu výrobku. Čo je asi aj na škodu, lebo tým človek vycibrí zručnosť k dokonalosti, ku ktorej sa aj napriek mojej poletujúcej tvorivosti chcem vždy dopracovať. Inšpirácia mi buď len tak cvengne po nose alebo sa nechám inšpirovať napríklad na Pintereste, čo je nevyčerpateľná studnica nápadov. Vyrábala som už kraslice, vianočné gule, vence, maľujem, z času na čas čosi ušijem, tvorila som aj keramiku, z dreva mám tiež nejaké výrobky, už som aj zabudla, čomu všetkému som sa venovala.

Kedy najradšej tvorím a aký je môj harmonogram

Tvorím, iba keď mám náladu. Nemám denný harmonogram a musím sa priznať, že teraz som sa trošku pokazila. Skúšala

• Dúha a lístok vytvorený špeciálnou makramé technikou. (Autor: Z archívu Iky Jandzíkovej)

som sa zúčastniť aj trhov, ale žala som úspech akurát tak pochvalou. Pripadalo mi, že ľudia nevedia ohodnotiť čas a úsilie človeka, ktoré strávi pri výrobe daného výrobku. Po neúspechu som zostala s mojou tvorbou opäť len sama pre seba. Možno som malo priebojná a rýchlo sa vzdávam. Ani napriek tomuto ma radosť z tvorenia neopustila.

Čo robím, keď netvorím

Koníčky mám ešte aj popri tomuto všetkému. Milujem kvety, momentálne sa

• Tvorba pistáciovej šišky je perfektným tréningom jemnej motoriky. (Autor: Z archívu Iky Jandzíkovej)

priúčam viac ružiam, veľa, teraz fakt veľa čítam. Milujem zvieratá (vedú mačky) a prírodu. A čo ma nesmierne baví, je bytový dizajn, snívam o tom, že by mi niekto dal voľnú ruku v zariaďovaní jeho príbytku. Zatiaľ to s obmedzeným rozpočtom po malých krokoch robím u mňa doma. Pravé orechové je pre mňa všetko, čo ma dokáže nadchnúť, vďakabohu je toho stále veľa.

Pozdravujem všetky tvorivé duše a aj duše, čo netvoria, ale dokážu tvorbu obdivovať a oceniť.

Zaujala vás tvorba Ireny Jandzíkovej? Kliknite si jej web www.ikushkaworld.com alebo ju kontaktujte emailom ikushka@zoznam.sk

Spoločenská rubrika „OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Blahoželáme mladomanželom Alena Hradňanská a Róbert Juríček, 1. august 2020

Naša kolegynka Alena Hradňanská a jej dlhoročný priateľ Róbert Juríček si povedali svoje "áno" a sľúbili, že si budú vzájomnou oporou. Lásku spečatili po krásnych trinástich rokoch vzťahu v úzkom rodinnom a priateľskom kruhu v prvý augustový deň. Symbolicky na Duchonke, na mieste, ku ktorému sa viažu mnohé krásne OMD spomienky. A teraz pribudla ďalšia. Alke a Bobovi, ako ich familiárne oslovujeme, želáme veľa lásky. P.S. Slečne Hradňanskej sa už nedovoláte. Pýtajte si pani Juríčkovú.

Blahoželáme jubilantom

Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži.

Od októbra do decembra 2020 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

18. výročie: Vladimír Pavlík, Malacky Benjamín Klabník, Trenčianske Stankovce

20. výročie: Dávid Ondáš, Richnava

30. výročie: Ľubomír Rób, Zeleneč

40. výročie: Peter Szigeti, Trnava Miroslav Bielak, Tvrdošín Zdenko Hoblík, Smolenice