Ozvena 03/2020

zvena Ročník XXIX.

spravodajca

3/2020

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

Prezidentka Zuzana Čaputová ocenila význam zbierky Belasý motýľ Prispejte aj Vy online na belasymotyl.sk alebo pošlite darcovskú SMS v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v hodnote 2 €. Ďakujeme.

zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestné predsedníčky: Anna Šišková a Mgr. Mária Duračinská Výkonný výbor OMD v SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredseda: Mgr. Tibor Köböl členovia VV: Bc. Miroslav Bielak, Jozef Blažek, Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Ing. Jana Šefčíková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Natália Turčinová, Jozef Blažek Layout a sadzba: Mgr. art. Veronika Melicherová, Martin Burian Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o.

Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o organizačných záležitostiach OMD, o výskume a liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality.

Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5 000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov.

OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím.

OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.

Obsah 3

NA SLOVÍČKO

5

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

6 AKTUALITY 6 Prezidentka Zuzana Čaputová: Nezľahčujme situáciu a nosme rúška 8 Telefonická linka pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením 8 Dávame do pozornosti novú webku www.svalovechoroby.sk 8 Výzva sochárky Zorky Lednárovej - mapujte bariéry 9 AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR 10 Rátajte s nami pri darovaní Vašich percent - už len do konca novembra 11 POMÁHAJÚ NÁM 11 Ďakujeme trojici moderátorov za dar 11 Zabehnito.sk za ľudí, ktorí bežať nemôžu 12 Vďaka Tsunami/Skóruj a pomáhaj 12 DÝCHAM, TEDA SOM 12 Ako používam a ako sa starám o svoje dýchacie pomôcky 15 VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ 15 7. september je Svetový deň povedomia o DMD 16 Ako sa prihlásiť do medzinárodného registra Duchenne 18 August - mesiac povedomia o SMA 19 Spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screening SMA 20 Osobná skúsenosť: Operácia skoliózy ako komplikácia SMA 22 Z NAŠEJ ČINNOSTI 22 Projektová činnosť: Spolu myslíme aktívne – SMA 23 Tlačová beseda ministra spôsobila, že toto leto uhorková sezóna nebola 28 Otvorený list ministrovi Milanovi Krajniakovi prišiel z Česka aj Švédska 30 Otvorený list Adolfa Ratzku 33 Pripomienkovali sme: zákon o rozsahu a podmienkach úhrady liekov 34 Na ministerstvo zdravotníctva sme zaslali podnety z oblasti starostlivosti o NSO 35 O NAŠICH ČLENOCH 35 DystroRozhovor so Samuelom Vicianom s DMD (16) 38 Rodičia rodičom: rodina Virágová so synom Sebastiánom s SMA 43 Čo máte nového? Členka Petra Eller (23) 44 Silné putá: Individuálne stretnutia členov počas leta 46 Zoznamka/DystroPodnik 50 Spoločenská rubrika 51 NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH 51 Ako sa cestuje imobilnej žene v slovenských vlakoch: Vysadili ma na tretej koľaji a povedali, že nevedia nájsť kľúče od výťahu 58 OSOBNAASISTENCIA.SK 58 Získali sme nomináciu na Novinársku cenu 2019!

58 Nové články na blogu osobnaasistencia.sk 59 Vyberáme z blogu: Plnohodnotne a slobodne.

Tak žijeme vďaka osobnej asistencii 62 Spovedáme: Osobná asistentka Andrea Bachanová 64 AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE 64 Agentúra OA Bratislava radí 65 Agentúra OA Žilina informuje 66 SOCIÁLNE OKIENKO 66 Životné minimum sa od 1. júla zvýšilo o 2,2% 67 Sociálna poisťovňa už nebude posielať oznámenia poistencom štátu 68 Výzva na zaplatenie koncesionárskych poplatkov 69 BEZ BARIÉR 69 Knižnica pre nevidiacich poskytuje audionahrávky pre rôzne zdravotné postihnutia 69 Prehliadky Bratislavy na štyroch kolesách 71 ŠPORTOVÉ OKIENKO 71 Šach/Boccia/Hokej na elektrických vozíkoch 74 NA VOĽNÝ ČAS 74 Z denníka dystrofika 75 Z vašej tvorby 78 ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ 78 Vyhodnotenie 20. ročníka verejnej zbierky Belasý motýľ 80 Belasý motýľ bude môcť pomáhať aj naďalej 82 Prezidentka Zuzana Čaputová nás prijala v Prezidentskej záhrade 84 Videla som paralelu medzi vecami, čo sa diali počas korony a NSO. Ich dôsledky si zrazu ľudia dokázali predstaviť, keďže ich zažívali na sebe 87 Pozrite sa, aké pomôcky poisťovňa neprepláca v plnej výške ľuďom, ktorí nemôžu chodiť

OZVENA č. 3/2020 Toto číslo vyšlo v októbri 2020. Ďalšie číslo časopisu vyjde v decembri 2020.

Ozvenu zasielame aj klientom s ťažkým zdravotným postihnutím Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás.

Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás.

Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686 Mobil: 0948 529 976 (O2) Ďakujeme, že nás čítate!

NA SLOVÍČKO

3

O pocite čistej radosti Sú to vzácne emócie, ale keď ich zažijete, pamätáte si ich na celý život. V živote nášho oemďáckeho tímu nám dávka tejto životodárnej drogy bola dopriata od vydania posledného čísla Ozveny dvakrát. Pokúsim sa o niečo ťažké, možno aj nemožné, sprostredkovať vám tieto radostné pocity písaným slovom. A možno aj trochu subjektívne.

Osobné stretnutie s pani prezidentkou v Grassalkovichovej záhrade bolo krásnym a dôstojným ocenením verejnej zbierky Belasý motýľ pri príležitosti jej 20. výročia.

Patrilo každému nášmu jednému členovi a dobrovoľníkovi, ktorý sa na priebehu zbierky podieľal počas jej histórie. Pretože naša verejná zbierka je o ľuďoch s nervovosvalovými ochoreniami. Avšak nielen ako o pasívnych prijímateľoch, ktorým pomáha s doplatkami na kompenzačné pomôcky. Za jej prípravou aj realizáciou stoja samotní ľudia s nervovosvalovými ochoreniami, ľudia na vozíku, ktorí takto dokazujú, že prekážky v živote sú na prekonávanie, nie vzdávanie sa. Že aj oni vedia byť solidárni a súdržní, že cítia zodpovednosť, lebo vďaka ich dielu práce sa z výnosu zbierky pomáha aj tým, ktorí z rôznych dôvodov nemôžu, nechcú alebo nemajú možnosť sa na zbierke podieľať. Ó, aká aktuálna je myšlienka solidárnosti v tomto čase pandémie! Ako ťažko ju chápu tí, ktorí sa cítia neohrození. Ľudia, ktorí svojou nezodpovednosťou a nesolidárnosťou vlastne rozhodujú o živote a smrti ťažko chorých, oslabených, rizikových a ohrozených.

Za stretnutím s prezidentkou je aj potvrdenie faktu, že je dôležité ísť si za svojim snom.

To, že sa stretnutie podarilo, myslím si, veľa vypovedá o tíme OMD v SR: nebojíme sa snívať, sme odvážni, novátorskí a vytrvalí. A keď sa zdá, že okolnosti (Covid a karanténa) nám neprajú, vynájdeme sa. A tak, predsedníčka Andrea Madunová napísala list s prosbou o prijatie v Prezidentskej záhrade. Osobné stretnutie s prezidentkou má ešte jeden dôležitý odkaz. Poctivá práca (roky roboty na zbierke) má zmysel a je cenená.

A teraz trošku osobnejšie. Z pozvania na prezidentské stretnutie som sa veľmi tešila, hoci som vedela, že sa ho nemôžem zúčastniť. Ale pre kolegu Jozefa Blažeka neexistuje slovo „nedá sa“. Riadi sa totižto heslom: keď to nejde cez dvere, pôjde to cez okno. Iniciatívne oslovil ľudí z prezidentskej kancelárie, či by sa pani prezidentka mohla prostredníctvom videohovoru počas návštevy OMD v SR spojiť s kolegyňou, ktorej zdravotné komplikácie neumožňujú prísť. Keď z prezidentskej kancelárie volali, že mi za 20 minút zavolá najvyššia ústavná činiteľka, zaliala ma adrenalínová smršť, potom už len panika. Mala som pocit, že mi vyplo mozog. Manžel vedľa mňa ostal verný svojej povesti absolútneho flegmatika a z obrovskej vlny mojich emócii sa ho nič nedotklo. Písal ďalej do počítača a vybavoval pracovné telefonáty. Z rovnováhy ho predsa nedostane nejaká prezidentka. Záchranu som videla v sestre, volám jej a zahrniem ju svojimi obavami: bude mi prezidentka rozumieť,

4

NA SLOVÍČKO

ako budem hovoriť s dýchacím prístrojom, a hlavne čo? Raz darmo, je to staršia sestra a jej rady boli múdre. Nakoniec bol telefonát s pani prezidentkou úplne prirodzený, otvorený a za celý čas som nepotrebovala tlmočníka. Rozumela mi všetko. Hovorili sme aj o doplatkoch na dýchacie pomôcky a o tom, že systém hradenia pomôcok nie je dobrý.

Keď sme sa lúčili, bolo mi naozaj ľúto, že rozhovor končí. A vtedy to prišlo. Zaplavila ma obrovská vlna endorfínov, pocit čistej radosti, z ktorého som žila ďalší týždeň. Bol to rozhovor obohacujúci, ktorý vás dokáže nabiť pozitívnou energiou. Po ktorom vo mne ostal pocit, že s týmto človekom by som rada strávila čas v dlhšej a rozhľadenej debate. Vnímala som ju ako empatickú ženu - političku so skutočným záujmom o človeka a charizmatickú osobnosť. Pre empatiu človeka mám vytvorené vlastné merítko. Po rokoch na dýchacom prístroji ním je práve schopnosť rozumieť mi, keď rozprávam.

Druhýkrát náš oemďácky tím zaplavil pocit čistej radosti pred mesiacom. Dôvodom bola informácia, že náš blog o osobnej asistencii odborná porota nominovala medzi troma najlepšími na Novinársku cenu 2019 v kategórii Občianska spoločnosť: Najlepší podcast, online projekt, blog.

Sú okamihy v živote, keď strácate slová, lebo aj tak nedokážete povedať to, čo sa vo vás odohráva. Bol to práve tento. V hlave však silno rezonovalo jedno uvedomenie si - naša práca má zmysel! Ocenenie získané od profesionálov, ocitnutie sa v spoločnosti najlepších žurnalistov. Aj to znamená nominácia na Novinársku cenu. Zážitok bol sledovať online prenos zo slávnostného vyhlasovania víťazov jednotlivých kategórii Novinárskej ceny.

Vo chvíli, keď čítali naše mená, ktoré zároveň svietili na obrovskom plátne za pódiom, cítila som obrovské vzrušenie a pocit čistej radosti. Prvé miesto sme nezískali, no Marekovi Machovi k víťazstvu úprimne blahoželáme. Ale, ako povedala moja neter - vysokoškoláčka: pre mňa ste aj tak víťazmi vy. A to vás zahreje.

Teraz je už po Novinárskej cene a ten nával radosti sa pomaly rozplynul, ostal však pocit záväzku i zodpovednosti udržať kvalitu blogu, a hlavne hľadať v sebe to pisateľské črevo.

Pre vás, našich čitateľov. Lebo žiadna cena nemá zmysel bez vás. A tak veríme, že blog na webstránke osobnaasistencia.sk čítate tak, ako čítate našu Ozvenu. Ak je tomu tak, spôsobíte nám čistú radosť.

MÁRIA DURAČINSKÁ

• Slávnostný ceremionál Novinárskej ceny moderovali herečka Lujza Garajová-Schrameková a stand-up komik Tomáš Hudák. Práve čítajú zdôvodnenie odbornej poroty, prečo náš blog o osobnej asistencii nominovali. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

1. december 2020

31. december 2020

Giving Tuesday/Darovací utorok

Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ

Pridajte sa aj vy k svetovému sviatku štedrosti. Sledujte Facebook OMD v SR, finančne budete môcť podporiť aj naše aktivity.

3. december 2020 Medzinárodný deň ľudí so zdravotným postihnutím Vyhlasuje ho OSN od roku 1992. Štatisticky sa týka viac ako miliardy ľudí na svete.

5

Prispievať na účet verejnej zbierky môžete do 31. 12. 2020, a to: príspevkom formou online darovania na www.belasymotyl.sk príspevkom formou bankového prevodu na zbierkový účet číslo SK2211000000002921867476 (Tatra banka).

Darcovská SMS na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami Pošlite SMS v znení DMS MOTYL na číslo 877. Cena darcovskej SMS je 2 €. Prispejete ňou na konto verejnej zbierky Belasý motýľ určenej na nákup špecifických kompenzačných pomôcok pre deti a dospelých s nervovosvalovými ochoreniami.

Viac informácií na www.donorsforum.sk

6

AKTUALITY PREZIDENTKA ZUZANA ČAPUTOVÁ: NEZĽAHČUJME SITUÁCIU A NOSME RÚŠKA

AKTUALITY

Prezidentka Zuzana Čaputová: Nezľahčujme situáciu a nosme rúška Tým, že ľudia s nervovosvalovými ochoreniami patria medzi rizikovú skupinu, ktorú Covid-19 ohrozuje na živote, plne sa stotožňujeme so slovami pani prezidentky Zuzany Čaputovej, ktoré odzneli počas jej mimoriadneho vystúpenia v RTVS: „Nezľahčujme situáciu, v ktorej sa nachádzame a nosme rúška všade tam, kde je to potrebné. Nasadiť si rúško, pamätať

na odstup a použiť dezinfekciu trvá sekundy.

Sekundy, ktoré môžu pre tých najzraniteľnejších znamenať roky života, ktorý sa neskončí predčasne. Naše sekundy dnes teda znamenajú roky života pre iných.“ Preto v nosení rúšok pokračujme. Prenášači nákazy koronavírusu nemusia vykazovať žiadne príznaky ochorenia.

Nosme opäť všetci rúška, pretože druhá vlna pandémie ešte len bude kulminovať. Dostupné sú jednorazové aj bavlnené rúška, obe sú účinné. Buďme zodpovední a solidárni, iba tak to spolu zvládneme!

• Pri kontakte s ľuďmi, ktorí majú závažné a chronické diagnózy, treba myslieť na to, že ich bez rúška môžeme vážne ohroziť. Patria medzi nich aj naši členovia. (Autor: Z archívu OMD v SR)

AKTUALITY

7

8

AKTUALITY VÝZVA SOCHÁRKY ZORKY LEDNÁROVEJ - MAPUJTE BARIÉRY

Telefonická linka pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením v spolupráci s Nadáciou pre deti Slovenska spustili telefonickú linku na podporu rodičov detí so zdravotným postihnutím alebo špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami.

Na linke bude k dispozícii trikrát v týždni (utorok, štvrtok, piatok) laická poradkyňa z Platformy rodín Zuzana Suchová.

V najbližších mesiacoch vznikne sieť laických poradcov z kruhu rodičov, ktorí podobné situácie, aké zažívajú rodičia v núdzi, už prekonali. Absolvujú vzdelávací kurz Platformy rodín a budú pripravení podporovať iných.

Možnosť individuálnej podpory je prostredníctvom emailu info@inklulinka.sk alebo telefonicky na čísle 0948 991 444.

Dávame do pozornosti novú webku www.svalovechoroby.sk Medzi zriedkavými chorobami sú mnohé, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou.

Tá môže pochádzať nielen z pohybového aparátu, ale aj z porúch prenosu signálu z nervov na svaly, či zo zmeneného metabolizmu niektorých látok. Pacienti často nevedia, čomu venovať pozornosť, čo si na bolesti či únave všímať, ako ju lekárovi priblížiť. Aj v tomto vám môže

pomôcť slovenská verzia medzinárodnej stránky www.svalovechoroby.sk. Jej cieľom je pomôcť pacientom, aby svoje problémy neodsúvali. Súčasťou webu je aj dotazník s príznakmi, ktorý môže pomôcť v rámci komunikácie s lekárom pri diagnostike ochorenia. Aké typy svalových ochorení existujú? Akými spôsobmi sa môžu ochorenia prejavovať a aké sú ich špecifické príznaky? Aj tieto informácie sú súčasťou nového webu, ktorého autorom je farmaceutická spoločnosť Sanofi S.A.

Výzva sochárky Zorky Lednárovej - mapujte bariéry Chcela by som poprosiť našich členov, či by mohli fotiť fyzické a architektonické bariéry alebo momenty, pri ktorých im ako sa ľudovo povie, "rozum zastaví". Napríklad ako sú tzv. bezbariérové toalety v Danubiane alebo ako som zažila postavený kontajner pred vjazdom na rampu na mestskom úrade. Určite máte mnoho podobných skúseností. Malo by ísť o bariéry v prvom rade v Bratislave, ale aj v iných mestách. Môj výtvarný projekt Cesta mesta o mapovaní bariér je prioritne zameraný na hlavné mesto, no verím, že projekt odprezentujem aj v iných mestách. Takže môže ísť o bariéry z celého Slovenska.

Fotografie bariér mi prosím zasielajte emailom na zorka2000@yahoo.com.

Pripojte prosím k fotografii popis: meno autora, kde a kedy vznikla a akú bariéru zobrazuje. Ďakujem za pomoc a spoluprácu ZORKA LEDNÁROVÁ

Rátajte s nami! 1% + 2% + 3% = 100% našich aktivít V roku 2019 sa nám vďaka Vašim percentám podarilo:

PORADENSKÉ KONZULTÁCIE 1626-KRÁT

KONZULTÁCIE A SPROSTREDKOVANIE OSOBNEJ ASISTENCIE 4170-KRÁT

7 INTEGRAČNÝCH POBYTOV PRE DETI AJ DOSPELÝCH

PRIJATÝCH 25 NOVÝCH ČLENIEK A ČLENOV

VEREJNÁ ZBIERKA BELASÝ MOTÝĽ, ZAPOJENÝCH 60 MIEST, 800 DOBROVOĽNÍKOV

BOCCIA A HOKEJ NA ELEKTRICKÝCH VOZÍKOCH, 10 TURNAJOV, DESIATKY TRÉNINGOV

VLASTNÝ ČASOPIS, 4 ČÍSLA, 350 STRÁN, VIAC AKO 60 AUTORSKÝCH ČLÁNKOV

CHRÁNENÉ PRACOVISKO PRE 8 ĽUDÍ NA VOZÍKU

VYÚČTOVANÝCH 24 PROJEKTOV A OMNOHO VIAC!

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

názov: forma: sídlo: IČO:

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava 00624802

10

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR

Rátajte s nami pri darovaní Vašich percent - už len do konca novembra Ešte stále máte možnosť poukázať podiel zo zaplatenej dane – či už podaním daňového priznania alebo odovzdaním vyhlásenia u zamestnancov, ktorým zamestnávateľ vykonal ročné zúčtovanie.

Ministerstvo financií SR schválilo novelu, ktorou chce ukončiť mimoriadnu situáciu iba pre účely podania daňových priznaní k 30. septembru. Daňové priznanie je potrebné podať do pondelka 2. novembra 2020. V tejto lehote je daňovník povinný daň z príjmov aj zaplatiť a zároveň v tejto lehote môže poukázať podiel zo zaplatenej dane (tzv. dve percentá).

Zamestnávateľ je povinný vystaviť potvrdenie o zaplatení dane najneskôr do 15. novembra 2020 a zamestnanec tak môže darovať podiel zo zaplatenej dane odovzdaním vyhlásenia o poukázaní podielu zaplatenej dane spolu s potvrdením najneskôr do 30. novembra 2020.

Vďaka Vašim 2% môžeme prevádzkovať požičovňu pomôcok Naše občianske združenie vykonáva mnohé činnosti, ktoré absentujú alebo ich štát ani iné neštátne subjekty nezabezpečujú. Jednou z chýbajúcich sociálnych služieb v Bratislave aj v iných regiónoch sú požičovne pomôcok. OMD v SR sa preto rozhodlo klientom so zdravotným postihnutím podať pomocnú ruku aj v tejto oblasti a prevádzkujeme bezplatnú požičovňu kompenzačných pomôcok, ako napríklad mechanické a elektrické vozíky, zdvihák, schodolez, sprchovacie stoličky, chodítka a iné.

Požičiavanie pomôcok je sociálna služba poskytovaná fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím a fyzickej osobe s nepriaznivým zdravotným stavom odkázaným na pomôcku. Pomôcka sa môže požičiavať na dohodnutý čas, najdlhšie do zabezpečenia pomôcky na základe verejného zdravotného poistenia, formou peňažného príspevku na zaobstaranie pomôcky podľa osobitného predpisu, z iných zdrojov alebo do

ĎAKUJEME TROJICI MODERÁTOROV ZA DAR POMÁHAJÚ NÁM

11

doby trvania podmienok pre poskytnutie pomôcky.

V roku 2020 sme doteraz požičali kompenzačnú pomôcku 38-krát (1x biolampu, 1x knižný skener, 17x mechanický vozík, 8x elektrický vozík, 4x zdvihák, 2x schodolez, 3x sprchovaciu stoličku, 2x polohovaciu posteľ, 1x Quadstick, 1x rolátor). Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať.

projekt scenáristu a herca Andyho Krausa. Tzv. podcasty sú čoraz populárnejšie.

Sú to audionahrávky známych ľudí na webových stránkach. V rámci projektu oslovili viaceré tváre, medzi ktorými nechýba Roman Pomajbo, Sväťo Malachovský či Dominika Richterová.

POMÁHAJÚ NÁM

Nebežali po určenej trase. Bežali kdekoľvek podľa vlastného tempa, ale hlavne bežali za ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktorí behať nemôžu.

To bola myšlienka benefičného virtuálneho behu, ktorý sa uskutočnil 18. - 20.

9. 2020 a prostredníctvom zaplatenia štartovného bolo možné podporiť našu organizáciu. Zaregistrovalo sa 51 bežcov, ktorí spoločne prispeli sumou 640 eur. Ďakujeme bežcom-podporovateľom a digitálnej reklamnej agentúre Marketinger za nápad a realizáciu na webke zabehnito.sk

Ďakujeme trojici moderátorov za dar Dano Dangl, Adela Banášová a Matej Sajfa Cifra venovali svoj honorár za účinkovanie v prvej časti podcastovej show TRIO GRANDE pre Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR. Darovali nám tak spolu 750 €! Úprimne ďakujeme.

Show je súčasťou ďalších humorných online seriálov, ktoré všetky nájdete na webke comedypodcast.sk Ide o nový

Zabehnito 2.0 za ľudí, ktorí bežať nemôžu

12

DÝCHAM, TEDA SOM AKO POUŽÍVAM A AKO SA STARÁM O SVOJE DÝCHACIE POMÔCKY

Chcete tiež symbolicky behávať v tričku Bežím pre Belasý motýľ na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktorí bežať nemôžu? Napíšte nám na omd@omdvsr.sk

Vážime si priazeň klubu a ich dlhodobú podporu.

Viac informácií o klube nájdete na stránke tsunami2006.eu

• Riaditeľ florbalového klubu Juraj Hvozdík nám minulý rok pred Vianocami odovzdal finančný dar osobne. Tento rok to asi nepôjde.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

DÝCHAM, TEDA SOM

• Za ľudí s nervovosvalovými ochoreniami na trenčianskom polmaratóne zabehla aj Andrea Paulinyová a Andrea Mičková.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

Vďaka Tsunami/Skóruj a pomáhaj Pod týmto sloganom nás podporuje Športový klub Hargašova Záhorská Bystrica, ktorý sa venuje florbalu už niekoľko rokov. Za myšlienkou stojí riaditeľ klubu Juraj Hvozdík. Idea je jednoduchá, za každý gól (skóruj) daruje klub 0,50 eura (pomáhaj) pre OMD v SR. Za sezónu 2019/2020 nás podporili krásnou sumou 491,50 €.

Ako používam a ako sa starám o svoje dýchacie pomôcky V istom štádiu zhoršovania nervovosvalového ochorenia príde aj na dýchacie svaly. Tak sa tomu stalo už pred piatimi rokmi aj u mňa. Neinvazívna ventilácia ide u mňa naplno 24-hodín denne s prestávkami na úkony okolo mňa. Kašľací asistent tiež neoddychuje, maká u mňa každý deň. Keďže je stále málo informácií o praktickom využívaní týchto pomôcok a o tom, ako sa o prístroje starať, pokúsim sa priblížiť, aký systém sme si našli u nás doma.

Opierali sme sa pritom o odporúčania

AKO POUŽÍVAM A AKO SA STARÁM O SVOJE DÝCHACIE POMÔCKY DÝCHAM, TEDA SOM

lekárov a distribútora prístrojov. Možno návod pomôže niekomu inému.

Dýchací prístroj Na dýchací prístroj od Philips Respironics, typ A40 v režime Bi-PAP som nastavená cez nosovú masku. Dýcham cez ňu nepretržite, v noci aj cez deň, odpájam sa len pri prenášaní, obliekaní či hygiene. Neinvazívna ventilačná podpora ma sprevádza pri všetkých presunoch mimo dom.

Starostlivosť o dýchací prístroj Dýchací prístroj má zvlhčovanie prostredníctvom nádobky, do ktorej každý deň dolievame sterilizovanú destilovanú vodu. Do prístroja sa na základe poučenia distribučnej firmy nemôže dávať technická destilovaná voda, ale iba destilovaná voda vyrábaná v lekárňach, ktorú doma skladujeme na radu lekárnika v chladničke, aby sme minimalizovali

13

riziko namnoženia patogénov. Nádobku s vodou je potrebné čistiť, ideálne raz do týždňa umyť teplou vodou a Jarou (alebo mydlovou vodou). Raz do týždňa umývame Jarou (alebo mydlovou vodou) aj dýchaciu masku. Čistiť raz týždenne by sa mala aj plastová wrapovaná hadica, a to umyť mydlovou vodou zvonka a zvnútra tiež prepláchnuť mydlovou vodou a dosucha vyfúkať cez prístroj.

Dýchací prístroj má zozadu dva protiprachové filtre, šedý a biely. Šedý perieme každý týždeň dezinfekčným mydlom, biely filter meníme približne raz za tri týždne, keď je už do šeda sfarbený.

Keď prekonám respiračnú infekciu, po príchode z hospitalizácie dýchaciu masku meníme za novú vždy. Radšej, aby som si cez dýchaciu masku infekciu znova nerozniesla alebo z nemocnice niečo nedoniesla. Je však smutné, že cez

• Bi-PAP má externú batériu (vľavo), ktorá môže zabezpečiť trojhodinový chod prístroja v prípade výpadku elektriny alebo pri presunoch. Vpravo je nádobka na zvlhčovanie. (Autor: Filip Zeman)

14

DÝCHAM, TEDA SOM AKO POUŽÍVAM A AKO SA STARÁM O SVOJE DÝCHACIE POMÔCKY

• Dýchací prístroj má vzadu filtre, ktoré treba pravidelne prať a meniť. (Autor: Filip Zeman)

• CoughAssist s plastovou hadicou a maskou cez ústa a nos na odhlieňovanie. (Autor: Filip Zeman)

verejné zdravotné poistenie mi môže byť predpísaná len jedna dýchacia maska za rok.

Neviem, na základe akých argumentov to na ministerstve zdravotníctva určili, lebo je to žalostne nepostačujúce množstvo. Sama spotrebujem ročne minimálne 3 dýchacie masky, keď mám zlý rok a časté pľúcne infekty, aj viac kusov.

V súčasnosti bojujem s ďalšou prekážkou, firma prestala celosvetovo vyrábať masku, ktorá mi po dlhom hľadaní plne vyhovuje. Ide o typ True Blue od Philips Respironics. Zatiaľ som nenašla vhodnú náhradu.

Ako používam prístroj na odhlieňovanie Kašľacieho asistenta, prístroj na odhlieňovanie, originálny názov je CoughAssist, používam už od roku 2014, teda 6,5 roka.

Iba rok predtým sa objavila táto zázračná pomôcka prvýkrát na českom trhu.

Niekedy mám pocit, že som nechcene vyštudovala vysokú školu hlienov. Bojujem s nimi stále.

Kašľacieho asistenta používam preto poctivo každý deň, ráno aj večer, keď čistím pľúca polohovaním (odborne sa to nazýva posturálna drenáž). Najprv

ležím na boku a potom na bruchu. Kašľacieho asistenta používam pri otáčaní z boku na brucho. Snažím sa spútum, ktoré stieklo z bočných lalokov pľúc posunúť vyššie smerom k priedušnici, odkiaľ sa dá “vytiahnuť” prístrojom. Keď je potrebné, používam ho aj častejšie počas dňa.

Mám systém 4x4, teda štyri nádychy a výdychy s prístrojom opakujem po sebe štyrikrát. Prispôsobujem si to však stavu pľúc, niekedy sa prefukujem menej, niekedy naopak viac. Na prístroji mám zapnutú osciláciu. Tá slúži na lepšie rozvibrovanie spúta a jeho odtrhnutie. Prístroj mám nastavený na režim auto-trak.

Funguje to tak, že keď mi priložia masku na tvár, prístroj do mňa napumpuje vzduch až po mojom pokyne, ktorým je môj nádych. Vyhovuje mi, že si takto sama určujem a kontrolujem tempo nadychovania prístrojom.

Ako sa o kašľacieho asistenta starám Po každom použití masky, ktorá zakrýva ústa a nos, ju nastriekame alkoholovým dezinfekčným prostriedkom a jednorazovou servítkou vyčistíme do sucha.

Celkovo ju meníme približne raz za pol

7. SEPTEMBER JE SVETOVÝ DEŇ POVEDOMIA O DMD VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

roka, po tejto dobe sa maska používaním dezinfekcie zdeformuje, stvrdne alebo praskne. Raz do týždňa meníme antibakteriálny filter a plastovú wrapovanú hadicu. V prípade infektu alebo väčšieho zahlienenia (keď sa zašpiní hlienom hadica vo vnútri), hneď ako sa to stane, meníme hadicu aj filter.

Kašľací asistent má vzadu tiež vzduchový filter, ktorý je potrebné prať každé dva týždne, vymeniť ho treba raz za 6 mesiacov. Také sú odporúčania od výrobcu.

MÁRIA DURAČINSKÁ

15

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

7. september je Svetový deň povedomia o DMD Počas tohto dňa zvyšujeme informovanosť o Duchennovej a Beckerovej svalovej dystrofii (DMD/BMD) po celom svete.

Ako každý rok, aj tento ročník bol venovaný špeciálnej téme, ktorá si zaslúži viac pozornosti. V tomto roku to bude Duchenne a mozog/myseľ.

Ide o to, že proteín, ktorý chýba svalom - spôsobujúci ochabovanie svalstva, tiež chýba v mozgu. To je príčinou častých problémov detí s DMD/BMD so vzdelávaním (napr. ťažkosti s čítaním) alebo správaním, ako napr. ADD, ADHD, OCD a autizmus. Konkrétne ide o poruchu

• V kancelárii na Vrútockej v Bratislave máme k dispozícii na zapožičanie zaujímavú publikáciu od českej organizácie End Duchenne. (Autor: Z archívu OMD v SR)

16

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ AKO SA PRIHLÁSIŤ DO CELOSVETOVÉHO REGISTRA DUCHENNE

Duchennovou svalovou dystrofií, Informace a rady pro učitele a rodiče, (editor Janet Hoskin). Knižka môže poslúžiť ako pomôcka práve pri rôznych vzdelávacích ťažkostiach detí s DMD/BMD, alebo problémoch v sociálnej komunikácii a správaní. Je hlavne o tom, ako podporovať mladých ľudí s DMD/BMD, aby mali taký život, aký si želajú.

Túto knižku si od nás môžete zapožičať, je v českom jazyku. V prípade záujmu kontaktujte centrálu OMD v SR. Ľubomír Rób (30) ovláda počítač ústami.

Jeho hlavnou záľubou sú počítače, stará sa o techniku v domácnosti a stavia virtuálne LEGO. Ľubomír a mnohí ďalší naši členovia s DMD sa neboja ukázať svetu svoje zručnosti a potenciál aj napriek diagnóze.

(Autor: Z archívu OMD v SR) pozornosti, pri ktorej sa nevyskytuje fyzický nepokoj (ADD), porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) a obsedantno - kompulsívnu poruchu (OCD).

Mnohým rodinám to deň čo deň spôsobuje viac stresu a obáv než fyzické problémy detí. Čo požadujeme, je včasný skríning, primerané testovanie, viac výskumu a lepšiu starostlivosť aj v tejto oblasti ochorenia. Iba tak môžu deti s DMD/ BMD dosiahnuť dobrú kvalitu života a naplniť svoj potenciál.

V súvislosti s touto témou dávame do ponuky rodičom, učiteľom aj študentom, veľmi zaujímavú publikáciu, ktorú sme darom získali od českej organizácie End Duchenne, volá sa Prúvodce

Ako sa prihlásiť do celosvetového registra Duchenne PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy) je americká organizácia, ktorej cieľom je podporovať a urýchľovať výskum liekov na Duchennovu muskulárnu dystrofiu. Register ľudí s Duchennovou a Beckerovou muskulárnou dystrofiu má táto organizácia už od roku 2007. Dáta z tohto registra sa využívajú pri výskume nových liekov a účastníci registra môžu byť informovaní o dostupnosti liečby na ich konkrétnu mutáciu.

V roku 2019 PPMD spustili aplikáciu s názvom Duchenne Registry, do ktorej sa môžu prihlásiť ľudia s Duchennovou a Beckerovou muskulárnou dystrofiou z celého sveta.

Prihlásenie sa do aplikácie Do tejto aplikácie sa dá prihlásiť na webstránke https://www.duchenne-

AKO SA PRIHLÁSIŤ DO CELOSVETOVÉHO REGISTRA DUCHENNE VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

17

registry.org/. Nájdete tu informácie o registri a možnosť prihlásenia sa doň.

Tiež tu nájdete inštruktážne videá, ako sa do aplikácie prihlásiť a ako sa v nej orientovať. Človek s priemernou znalosťou angličtiny by to mal zvládnuť.

Ak by ste potrebovali pomoc, môžete ma kontaktovať na emailovej adrese tomas.vranovsky@gmail.com a ja vám rád pomôžem.

Navigácia v rámci aplikácie Hlavnú časť aplikácie tvorí časť Activities, kde údaje o sebe nahrávate do registra pomocou dotazníkov. Nachádzajú sa tu nasledujúce dotazníky: dotazník o sebe, dotazník o funkcii svalov, dotazník ohľadne liečby kortikosteroidmi, dotazník o genetickom testovaní, dotazník o vyšetreniach srdca a dotazník o vyšetrení dýchania. Ak nejakú informáciu, ktorú od vás v danom dotazníku chcú, nemáte, vždy máte možnosť zaznačiť možnosť, že ju nemáte. Nakoniec od vás budú chcieť, aby ste im emailom poslali výsledky svojich genetických testov. Ja som im poslal svoje, síce v slovenčine, ale nevadilo im to. Tiež vám priebežne budú pripomínať, aby ste tieto dotazníky vyplnili. Ďalšie časti aplikácie tvoria graf, koľko dotazníkov ste už vyplnili a koľko vám ešte ostáva, informácie o registri a váš profil.

Vlastná skúsenosť Keď som sa o tejto aplikácii dozvedel, hneď som sa prihlásil. Po tom, čo som vyplnil všetky dotazníky mi neskôr poslali email o lieku eteplirsen, ktorý by mal fungovať na moju mutáciu. Tento liek je v Spojených štátoch predregistrovaný,

• Tomáš Vranovský má sám Duchennovu svalovú dystrofiu a študuje na Prírodovedeckej fakulte UK v Bratislave. (Autor: Z rodinného archívu)

posledná fáza klinickej štúdie skúmajúcej účinnosť ešte neskončila, ale už je v USA liečba možná. Ale o tom, či je dostupný na Slovensku, nevedeli. Tento liek funguje na princípe exon skipping, dokáže preskočiť poškodený exón, ktorý nedovoľuje dokončiť prepis DNA na proteín dystrofín. Je to dôležitý proteín, ktorý ľuďom s Duchennovou muskulárnou dystrofiou chýba. Vďaka tomuto lieku by sa im mala začať tvoriť skrátená verzia tohto proteínu.

Poznámka redakcie: Eteplirsen je v USA schválený a používa sa tam. Je schválený a plne hradený napríklad v Izraeli, ktorý akceptuje rozhodnutie tak Európskej liekovej agentúry (EMA) , ako aj americkej autority FDA. V EÚ stále prebieha schvaľovací proces eteplirsenu, teoreticky by malo rozhodnutie EMA padnúť tento rok.

TOMÁŠ VRANOVSKÝ

18

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ AUGUST - MESIAC POVEDOMIA O SMA

• Tvárou tohtoročnej kampane o SMA boli (zľava) Ingrid, Natália, Sebastián a Petra. Krátkometrážne videoreportáže zachytávajú ich každodenný život so zriedkavým ochorením. (Zdroj: FB OMD v SR)

August - mesiac povedomia o SMA V súčasnosti žije na Slovensku so zriedkavým ochorením spinálna muskulárna atrofia (SMA) približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov. Vyskytne sa približne u jedného z 10 tisíc narodených detí. Očakávaný nárast je 3-5 nových pacientov ročne.

Sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov - špecialistov

pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku.

August bol mesiacom povedomia o spomínanom zriedkavom ochorení a o ľuďoch s touto diagnózou. Nielen odborné informácie a fakty, ale hlavne skutočné ľudské príbehy sú pri šírení povedomia tak dôležité.

Preto tento rok vznikla v spolupráci so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb, s občianskym združením Slovenský

NOVOROZENECKÝ SCREENING SMA VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

pacient a našou Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR séria videí, ktorých hlavnými protagonistami sú Sebastián, Natália, Petra a Ingrid s SMA. Mladí ľudia, ktorí majú silnú vôľu žiť napriek slabnúcim svalom.

Mesiac august dávno uplynul, SMA zostáva aj naďalej medzi nami. A preto v auguste, či v septembri, po celý rok šírme povedomie a inšpirujme sa nezlomnou silou ľudí s touto diagnózou.

Videá sú uverejnené na YouTube kanáli pod účtom omdvsr.

Oznamujeme spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screening SMA 31. srpna 2020, poslední den Měsíce povědomí o SMA, SMA Europe oznamuje spuštění nové Evropské aliance pro novorozenecký screening (NBS) na spinální muskulární atrofii (SMA).

Hlavním cílem Aliance je prostřednictvím novorozeneckého screeningu (NBS) zkrátit čas, který je zapotřebí k diagnóze dítěte narozeného s SMA a zároveň podporovat pacientské organizace v jejich úsilí o zrychlení identifikace těchto dětí, protože včasnější diagnostika a léčba SMA vede k lepším výsledkům Včasná detekce a diagnóza může pro děti se závažnou formou SMA znamenat rozdíl mezi životem a smrtí.

Za účelem propagace novorozeneckého screeningu na SMA v Evropě založila SMA Europe tuto Allianci, aby sdružila

19

všechny zúčastněné strany sdílící tuto společnou vizi a jsou ochotny spolupracovat na jejím uskutečnění.

Mezi zakládajícími členy této Alliance je 19 národních pacientských organizací, které jsou součástí SMA Europe, EURORDIS – Rare Disease Europe (organizace pro vzácná onemocnění), the European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (Evropská aliance asociací pro nervosvalová onemocnění), TREAT-NMD a farmaceutické společnosti, AveXis, Biogen a Roche.

Co má Evropská aliance pro novorozenecký screening na SMA v plánu?

Aliance požaduje, aby do roku 2025 novorozenecké screeningy všech dětí v Evropě zahrnovaly test na spinální muskulární atrofii. Členové Aliance se zúčastní množství činností včetně sestavení dokumentace k Novorozeneckému screeningu na SMA, ve které budou shromážděny vědecké důkazy podporující zařazení testů na SMA do programů novorozeneckých screeningů.

Navíc budou členové ve svých zemích organizovat aktivity, aby přiměly příslušné úřady ve zdravotnictví k přidání testu na SMA do novorozeneckých screeningů.

SMA do novorozeneckých screeningů napříč Evropou.

Novorozenecký screening umožní léčit děti se SMA ještě před úbytkem motoneuronů a tím jim dá šanci na normální život.

TLAČOVÁ SPRÁVA SMA NBS ALLIANCE PŘEKLAD: KATKA MATRTAJOVÁ ZDROJ: UVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM SMACI.CZ

20

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ OPERÁCIA SKOLIÓZY AKO KOMPLIKÁCIA SMA

Osobná skúsenosť: Operácia skoliózy ako komplikácia SMA Rozprávali sme sa s mamou Evou Kollárovou, ktorej dcérka Natália má spinálnu svalovú atrofiu, typ 2. Potvrdzuje, že ortopedická starostlivosť má rovnako významné postavenie v multidisciplinárnej starostlivosti o deti s SMA ako je pľúcna alebo rehabilitačná. Zanedbanie liečby skoliózy vedie k poklesu kapacity pľúc či vážnemu obmedzeniu pohyblivosti a ďalším nezvrátiteľným následkom.

Ako ste si všimli zhoršovanie skoliózy?

Niekedy sa veci zlepšujú. A niekedy je život veľmi ťažký, behom sekundy sa všetko zosype ako domček z kariet... Keďže SMA je progresívne nervovosvalové ochorenie, jedným najväčším strašiakom pri tejto diagnóze je zhoršujúca sa skolióza. Keď sme pred 4 rokmi boli v SMA centre v Paríži, Dr. Servais nám povedal: ,,Otázka nie je, či sa dá vyhnúť operácii chrbtice, otázka je len, koľko času nám dovtedy ostáva. V období rastového špurtu je obrovský predpoklad na progresiu skoliózy aj u zdravých detí, nehovoriac o deťoch so svalovou atrofiou.” Priznám sa, že som vtedy neverila jeho slovám. Naty v tom období mala cca 30 stupňové zakrivenie chrbtice. Čo ste robili najprv, aby sa skolióza nezhoršovala?

S Natálkou sme od malička neustále rehabilitovali, veľký dôraz sme kládli na správne sedenie ako aj na polohovanie cez deň a v noci pri spaní. Každodennú

• Mama Eva s dcérkou Natáliou na ceste na ihrisko.

(Autor: Z rodinného archívu)

rutinu predstavujú masáže a dychová rehabilitácia. Napriek všetkému nášmu vynaloženému úsiliu sme si asi pred vyše rokom začali všímať, že Naty má iné držanie tela. Keď sedela v tureckom sede, začala sa opierať o jednu ruku. Keď sme sa jej spýtali prečo to robí, odpovedala, že sa musí podopierať, lebo inak stratí rovnováhu. Natálkina skolióza sa za krátky čas výrazne zhoršila. Nepomáhalo vôbec nič a my sme už tušili, že sa operácii nevyhneme.

Kedy a na základe akých sledovaných znakov padlo rozhodnutie o potrebe operácie?

Keď sme sa po dlhých 4 mesiacoch čakania konečne dostali do špecializovanej ortopedickej ambulancie, pán primár po vyhodnotení RTG snímky naše pocity

OPERÁCIA SKOLIÓZY AKO KOMPLIKÁCIA SMA VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

21

• Natálka krátko pred operáciou chrbtice. (Autor: Z rodinného archívu)

okamžite potvrdil. Okamžite sme konzultovali stav aj na špecializovanej skoliotickej klinike v Nemecku, kde bola Naty následne operovaná. Vtedy už mala 86 stupňové zakrivenie. Udržanie si rovnováhy jej robil obrovský problém.

Nevládala už sedieť a ani sa pohybovať vo svojom mechanickom vozíku. Začala jej klesať aj kapacita pľúc.

Ako ste sa dozvedeli o nemeckej klinike a aká bola komunikácia s jej lekármi?

Pre nemeckú kliniku sme sa rozhodli na základe veľmi dobrej referencie od našej milej známej, ktorej dcérka má tiež SMA a bola operovaná na tejto klinike. Komunikovanie a dojednávanie konzultácie a operácie prebiehalo výborne, v Nemecku totiž všetko funguje ako švajčiarske hodinky. Nemecký zdravotný systém netrápia dlhé čakacie doby na operáciu a vybavenie kliník je na špičkovej úrovni.

Vďaka perfektnej organizácii sme všetky predoperačné vyšetrenia zvládli za jeden jediný deň.

Ako ste sa pripravovali na operáciu a ako prebiehalo doliečovanie s ohľadom na SMA (anestézia, sila dýchacích svalov)?

V podstate príprava na operáciu nezahŕňala nič nové, čo by sme dovtedy nerobili. Naďalej sme pokračovali v intenzívnej dychovej rehabilitácii, naťahovaní skrátených svalov a vitamínoterapii, na posilnenie imunity organizmu. Akurát sme dostali odporúčanie, aby sme Naty dávali sedieť čo najmenej. Mesiac pred operáciou musela byť úplne zdravá. To bola najväčšia výzva, nakoľko termín operácie sme mali na 14. januára. Operácia prebehla podľa plánu operačného tímu bez komplikácií. Anestéziu zvládla veľmi dobre, ako aj extubácia sa podarila hneď na prvýkrát bez komplikácií.

Bezprostredne po operácii sme museli intenzívne precvičovať dýchacie svaly kašľacím asistentom a trenažérom na dýchanie, pretože dôsledkom anestézie a morfia sú dýchacie svaly utlmované.

22

Z NAŠEJ ČINNOSTI PROJEKTOVÁ ČINNOSŤ: SPOLU MYSLÍME AKTÍVNE – SMA

sa pomocou intervenčnej radiológie dá aplikovať Spinraza. Nemeckí lekári nenavrhovali port kvôli vysokému riziku infekcie, často porty nefungujú a začne vytekať likvor - vtedy port odstraňujú.

No najväčším problémom portu je, že nie je možné odsať rovnaké množstvo likvoru ako množstvo aplikovaného lieku. Takže pre nás najlepšia voľba. Naty patrí medzi prvých pacientov s SMA, ktorým sa aplikuje Spinraza cez okno. Ďakujeme za rozhovor a želáme veľa zdravia.

MÁRIA DURAČINSKÁ

Z NAŠEJ ČINNOSTI • Natálka je šikovná mladá dáma. Liečba spolu s operáciou chrbtice jej dodávajú silu.

(Autor: Z rodinného archívu)

Implantované mala rastúce magnetické tyče, ktoré sa mini invazívnou technikou kontrolovane predlžujú pod lekárskym dohľadom každé 4 mesiace. Minulý mesiac sme absolvovali už druhé predĺženie magnetických tyčí, takto sa už od operácie podarilo predĺžiť chrbticu o 1,5 cm. Keď sa u Naty ukončí rastová fáza odhadom cca za 2 roky, bude musieť absolvovať ešte jednu finálnu operáciu, kedy bude mať implantované trvalé tyče.

Na skoliotickej klinike sa sleduje stav chrbtice a súčasne na pneumologickej ambulancii sa sleduje vitálna kapacita pľúc, aby sa dala ideálne naplánovať finálna operácia.

Je možné po operácii chrbtice a jej vystužení naďalej podávať liek Spinraza?

Aplikácia Spinrazy je možná aj po operácii chrbtice. Medzi stavcami L3 a L4 bolo vyhotovené okno, tzv window, cez ktoré

Projektová činnosť: Spolu myslíme aktívne – SMA Liečba spinálnej svalovej atrofie (SMA) je veľkou novinkou v terapii nervovosvalových ochorení (NSO) v Európe a vo svete. Dobrá správa je, že začína byť dostupná aj slovenským pacientom. Napriek prvým liekom na SMA má stále najväčší vplyv na zdravotný stav a kvalitu života multidisciplinárna starostlivosť.

Preto sme sa rozhodli zrealizovať projekt, ktorého cieľom je zvýšiť povedomie pacientov s SMA o starostlivosti podľa európskych štandardov tak, aby benefit z liečby pre individuálneho pacienta bol čo najvyšší. Vypracovali sme projektovú žiadosť o grant, ktorú podporila spoločnosť Biogen. Prebieha od začiatku roka 2020 do augusta 2021.

Počas projektu chceme aktívnejšie posúvať potrebné informácie k rodinám

TLAČOVÁ BESEDA MINISTRA SPÔSOBILA, ŽE TOTO LETO... Z NAŠEJ ČINNOSTI

23

detí so spinálnou muskulárnou atrofiou. Povedal, že by mala vzniknúť jednotná Oslovili sme odborníkov, aby spracova- dávka v odkázanosti, ktorá bude rozšíli témy, ktoré podľa našich skúseností rením existujúceho opatrovateľského najviac zaujímajú dotknuté rodiny. Tieto príspevku. Po jeho slovách sme sa začali informácie budú spracované tak, aby reálne obávať, ako to bude s príspevkom im porozumeli aj čitatelia, ktorí nie sú na osobnú asistenciu. Listom sme pána medicínsky vzdelaní. Sprístupníme ich ministra požiadali o stretnutie, okrem na našom webe, budú zverejňované iného sme uviedli: v časopise Ozvena a spracujeme ich aj „Vážený pán minister, osobná asistencia je do samostatnej publikácie, ktorá bude pre širokú skupinu osôb s ťažkým zdravotným pre rodiny k dispozícii. postihnutím kľúčovým nástrojom, ktorý im Témy s najväčšou čitateľnosťou a najšir- pomáha dosahovať vysokú mieru nezávislosti ším záujmom by sme chceli zaradiť do vo svojom živote a umožňuje im rozhodovať individuálnej komunikácie s rodinami o sebe a svojom sebaurčení. Informácie, ktoré počas letných pobytov pre deti a rodi- odzneli, vyvolali medzi existujúcimi užívateľny s NSO, na ktorých sa zúčastňujú aj mi a užívateľkami osobnej asistencie veľkú rodiny s SMA. Ide predovšetkým o letný vlnu nespokojnosti, strachu a rozhorčenia tábor detí. Vzhľadom na pandémiu sa a obáv o inštitút osobnej asistencie. O to tábory v r. 2020 nekonali, preto veríme, viac, že osobná asistencia a jej zakotvenie že v roku 2021 ich budeme môcť usku- v našom právnom systéme nás radí medzi točniť a dokončiť projekt tak, ako sme vyspelé krajiny Európy aj sveta. Domnievame si naplánovali. sa, že jej zrušenie by bolo vážnym zásahom Ďakujeme spoločnosti Biogen za do práv ľudí so zdravotným postihnutím podporu. a v rozpore s ustanovením článku 19 Dohovoru OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. V týchto dňoch sa užívatelia a užívateľky osobnej asistencie a osobní asistenti a osobné asistentky a ďalší podporovatelia spájajú v podpore Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie.“ Tlačová beseda ministra Namiesto osobného prijatia sa 13. 7.

2020 uskutočnila druhá tlačová beseda spôsobila, že toto leto na MPSVR a ak niekto po prvej ešte pouhorková sezóna nebola chyboval a hovoril si „nerobte predčasVšetko spustila tlačová beseda minis- ne paniku“, ďalšia beseda len potvrdila tra práce, sociálnych vecí a rodiny SR náš názor o tom, že sa chystajú veľké Milana Krajniaka 17. 6. 2020, na ktorej zmeny. Už samotný názov besedy „Rovuviedol, že jeho ministerstvo pripravu- naká diagnóza – rovnaké peniaze“ vyvoje sociálnu reformu, súčasťou ktorej láva obavy. Všetci si totiž uvedomujeme, budú peňažné príspevky na opatrova- že aj ľudia s rovnakou diagnózou majú nie a osobnú asistenciu. rôzne potreby.

24

Z NAŠEJ ČINNOSTI TLAČOVÁ BESEDA MINISTRA SPÔSOBILA, ŽE TOTO LETO...

OMD v SR iniciovala zvolanie tlačovej konferencie zástupcov relevantných organizácií, na ktorej odzneli tieto názory a obavy, spracované v tlačovej správe: Nesúhlasíme s podsúvaním názoru, že osobní asistenti dostávajú neprimerane veľa.

Minister Milan Krajniak uviedol, že dôvodom na reformu je neprimeraný rozdiel medzi príspevkom na osobnú asistenciu za 12 hod (1.504,80€) a odmenou za celodenné opatrovanie (238,37€).

Vyjadrujeme nesúhlas a pobúrenie, akým zavádzajúcim spôsobom sa prezentoval rozdiel medzi osobnou asistenciou a príspevkom na opatrovanie.

Priemerný rozsah hodín osobnej asistencie je 4,5 hodiny, čo je suma 564,3 € ako odmena pre osobného asistenta.

Len malé percento užívateľov osobnej asistencie získa rozsah osobnej asistencie viac ako 12 hodín.

Sme znepokojení, že samotné MPSVR SR stavia proti sebe skupiny rodinných

opatrovateľov a osobných asistentov, užívateľov osobnej asistencie a opatrovaných. Mgr. Ján Podhájecký, osobný asistent: „My, osobní asistenti, nechceme byť a nie sme konkurenciou rodinným opatrovateľom. Práve naopak. Sme tu pre to, aby aj oni mohli žiť vlastný život a nemuseli mať strach, čo bude s ich synom/dcérou po ich smrti. Nezávislý život je cestou a niet pre neho efektívnejšieho, overenejšieho a funkčnejšieho nástroja, akým je osobná asistencia.“ Hodinová sadzba na osobnú asistenciu vo výške 4,18€ pre osobných asistentov nie je prehnaná odmena. Ide o príjem, ktorý treba zdaniť. Práve počas pandémie sa naplno ukázalo, že postavenie osobných asistentov v sociálnom systéme nie je dobré, pretože prepadli všetkými nástrojmi štátnej pomoci pri znižovaní dopadov pandémie koronavírusu. Zhoršovaním postavenia osobných asistentov, nezvyšovaním odmeny za výkon osobnej asistencie sa bude počet osobných asistentov znižovať a nebudú mať záujem poskytovať svoje

TLAČOVÁ BESEDA MINISTRA SPÔSOBILA, ŽE TOTO LETO... Z NAŠEJ ČINNOSTI

25

• OMD v SR iniciovala zvolanie tlačovej konferencie zástupcov relevantných organizácií. Stretnutie sa konalo v priestoroch našej organizácie. (Autor: Z archívu OMD v SR)

služby. Mgr. Ján Podhájecký: „Pretože bez osobných asistentov nebude existovať ani osobná asistencia.“ Súhlasíme s tvrdením, že opatrovatelia nie sú spravodlivo ohodnotení za svoju prácu.

Podľa Mgr. Andrey Madunovej z OMD v SR: „Limity, ktoré spôsobujú, že rodinní opatrovatelia majú rôznymi prepočtami znižovaný príspevok na opatrovanie nastavilo MPSVR SR. My sme opakovane a dlhodobo pripomienkovali a upozorňovali, že znižovanie príspevku na opatrovanie z dôvodu príjmu a poberania starobného dôchodku nie je spravodlivé a je pre rodinných opatrovateľov diskriminačné.“ Odstránenie limitov pre rodinných opatrovateľov môže MPSVR SR realizovať novelou zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

Odmietame tézu „Rovnaká diagnóza = rovnaké peniaze“ Odmietame medicínsky prístup k našim potrebám. Mgr. Lýdia Brichtová,

Sociofórum: „Ide o dávno prekonaný prístup, ktorý neprihliada na sociálne potreby osôb so zdravotným postihnutím. Pred mnohými rokmi sme na Slovensku od medicínskeho modelu upustili a začali sme uplatňovať ľudsko-právny model. Vždy totiž treba prihliadať na potreby a aktivity konkrétneho človeka.“ Žiadame pri osobnej asistencii zachovať status quo!

Inštitút osobnej asistencie radí SR medzi vyspelé krajiny, sme jediní v priestore V4, ktorí osobnú asistenciu zakotvili do zákona. Informácie, ktoré na tlačovej besede MPSVR odzneli, vyvolávajú oprávnené obavy a strach u tých užívateľov, ktorí potrebujú väčší rozsah pomoci denne. Práve im pomohla osobná asistencia osamostatniť sa od rodiny.

Mnohí totiž žiadnu blízku rodinu nemajú, prípadne im rodina nie je schopná alebo ochotná poskytovať pomoc.

Z vyššie spomenutého vyplýva, že práve táto skupina bude zasiahnutá, pretože sa bude znižovať výška finančného

26

Z NAŠEJ ČINNOSTI TLAČOVÁ BESEDA MINISTRA SPÔSOBILA, ŽE TOTO LETO...

• Fotografia vznikla v roku 2018, kedy sme pred Národnou radou SR v Bratislave bojovali za lepšie podmienky pre ľudí so zdravotným postihnutím a ich osobným asistentov.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

príspevku, ktorý im umožňuje zaplatiť si osobných asistentov a asistentky. Ide o skupinu osôb, ktorých dôsledky postihnutia sú najťažšie. Osobná asistencia je pre širokú skupinu osôb s ťažkým zdravotným postihnutím kľúčovým nástrojom, ktorý im pomáha dosahovať vysokú mieru nezávislosti a umožňuje im rozhodovať o sebe a svojom sebaurčení.

Boris Klohna, predseda OZ ZOM, Prešov: „Dnes som tu ako človek, ktorý sa cíti ohrozený. Je ohrozené moje dýchanie, moje polohovanie, moje vyprázdňovanie. Som odkázaný na pomoc osobných asistentov. Osobná asistencia je efektívny dlhodobo dobre fungujúci nástroj, ktorý nielen mne zabezpečuje nezávislý život. A aj keď nezávislý život nie je podľa ministra Krajniaka základným ľudským právom a nedá sa vynucovať, pre nás, pre ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím, je to absolútna priorita. Dovolím si tvrdiť, že nezávislý život je pre nás tak podstatný, že ak nie ten, tak radšej žiadny...“

Mgr. Silvia Shahzad z petičného výboru Petície na ochranu inštitútu osobnej asistencie: „Osobná asistencia tu vo forme, v akej ju poznáme, má svoje miesto. Pre mnoho ľudí predstavuje jediný funkčný nástroj k ich nezávislému životu a pomohla zmeniť životy mnohých ľudí na Slovensku.“ Ďalej dodáva: „Naším cieľom je, aby sa zvyšovala kvalita života všetkým, nielen osobám so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodinným príslušníkom, či osobným asistentom a asistentkám. Nemali by sme zabúdať na nikoho z nich.“ V občianskej iniciatíve sa spájajú užívatelia a užívateľky osobnej asistencie, osobní asistenti a osobné asistentky a ďalší podporovatelia.

JUDr. Zuzana Stavrovská, Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím: „Zhoršenie prístupu k osobnej asistencii by bolo v rozpore s článkom 19 Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím.

Preto ďakujeme ministrovi za ponuku participácie organizácií na sociálnej reforme.

Veríme, že to nebude len formálna účasť, ale zmysluplná spolupráca. V článku 4 v odseku 3 Dohovoru sa totiž štát zaväzuje, že bude dôsledne konzultovať všetky zmeny legislatívy týkajúcej sa ľudí so zdravotným postihnutím a bude spolupracovať so zastupujúcimi organizáciami.“ Zrušenie osobnej asistencie by bolo vážnym zásahom do práv ľudí so zdravotným postihnutím a v rozpore s ustanovením článku 19 Dohovoru OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. „Vítame ponuku ministra práce, Milana Krajniaka na spoluprácu s dúfaním, že na ňu vytvorí dostatočný priestor a čas, uviedol Mgr. Branislav Mamojka, predseda Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR. Mgr. Tibor Köböl, podpredseda

PO OBDOBÍ NEISTOTY POZITÍVNE SPRÁVY Z MINISTERSTVA PRÁCE Z NAŠEJ ČINNOSTI

OMD v SR dodáva: „Avizovaný termín spustenia reformy od 1. 7. 2021 je už teraz otázny, vzhľadom na komplikované a časovo náročné medzirezortné pripomienkovanie.“ Účastníci tlačovej konferencie: JUDr. Zuzana Stavrovská, Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Mgr. Branislav Mamojka, predseda Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR Boris Klohna, predseda ZOM Prešov Mgr. Lýdia Brichtová, Sociofórum Mgr. Marián Kozák, zástupca Detského klubu zdravotne postihnutých Košice Iniciátori Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie: Mgr. Silvia Shahzad, za užívateľov osobnej asistencie, Mgr. Ján Podhájecký, za osobných asistentov Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Mgr. Tibor Köböl, podpredseda Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR

Zjednotený postup voči nejasnostiam sociálnej reformy Ďalšie pracovné stretnutie sa uskutočnilo 12. 8. 2020 tiež z iniciatívy OMD v SR a so zámerom dosiahnutia konsenzu a zjednotenia stanovísk k reforme. V priestoroch našej organizácie sa stretli zástupcovia osôb so zdravotným postihnutím, osôb zastupujúcich rodiny detí so zdravotným znevýhodnením a osobných asistentov. Spoločne

27

diskutovali o zverejnených faktoch zo strany ministra práce, o svojich obavách zo sociálnej reformy a hľadali prienik v problémoch, ktoré ich v praxi trápia.

Výsledkom bol spoločne spracovaný materiál, ktorý obsahoval jednotný postoj a stanovisko k reforme a zoznam konkrétnych otázok na nejasnosti, ktoré reforma otvára. Následne bol tento materiál zaslaný na MPSVR SR. Účastníci stretnutia: Za OMD v SR: Andrea Madunová, Tibor Köböl, Jozef Blažek za Petíciu za ochranu inštitútu osobnej asistencie Silvia Shahzad, Ján Podhájecký Za Detský klub Košice: Marián Kozák Za Národnú rada občanov so zdravotným postihnutím v SR: Branislav Mamojka Za Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v SR Iveta Mišová, Za Asociáciu organizácii zdravotne postihnutých občanov SR: Marek Machata Za Asociácii Nepočujúcich Slovenska: Jana Filipová Za Platformu rodín detí so zdravotným znevýhodnením: Ľudmila Belinová, Oľga Okálová, Zuzana Suchová, Lucia Zakopčanová, Katarína Milotová

Po období neistoty pozitívne správy z ministerstva práce Na pôde Ministerstva práce sociálnych vecí a rodiny sa uskutočnilo dňa 17. 9.

2020 stretnutie zástupcov organizácií osôb so zdravotným postihnutím. Témou bola avizovaná sociálna reforma.

28

Z NAŠEJ ČINNOSTI OTVORENÝ LIST MINISTROVI SOCIÁLNYCH VECÍ SLOVENSKA

• Na pôde MPSVR SR zastupovali dňa 17. 9. 2020 OMD v SR Andrea Madunová a Tibor Köböl. Témou bola pripravovaná sociálna reforma. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Pripravuje sa postupne a prvým krokom bude príprava jednotnej posudkovej činnosti. Tá sa bude týkať peňažných príspevkov a sociálnych služieb. V pláne je naštartovať ju v druhej polovici roka 2021.

MPSVR SR ubezpečuje, že dovtedy neplánuje realizovať žiadne zmeny týkajúce sa peňažného príspevku na osobnú asistenciu a opatrovanie. Zmeny neplánuje ani vzhľadom k nálezu Ústavného súdu SR, podľa ktorého môžu aj osoby mladšie ako 6 rokov a staršie ako 65 rokov požiadať o peňažný príspevok na osobnú asistenciu alebo motorové vozidlo.

Rovnako MSPVR SR ubezpečuje, že bude aktívne spolupracovať so zástupcami osôb so zdravotným postihnutím aj v ďalších krokoch prípravy reformy. Ďalšie stretnutie by sa malo uskutočniť do mesiaca. Budeme vás informovať.

SPRACOVALA ANDREA MADUNOVÁ

Otvorený list ministrovi sociálnych vecí Slovenska - prišiel z Česka aj Švédska Česká nezisková organizácia s názvom Asistence, ktorá už od roku 1995 poskytuje viaceré sociálne služby vrátane osobnej asistencie a presadzuje do praxe systémové riešenia, odovzdala dňa 22.7. 2020 na Veľvyslanectvo Slovenskej republiky v Prahe otvorený list slovenskému ministrovi Milanovi Krajniakovi vo veci zachovania osobnej asistencie. Na odovzdaní sa zúčastnil Erik Čipera, riaditeľ Asistence a Michal Prager, známy a úspešný občiansky aktivista za práva ľudí s postihnutím pôsobiacim v komunálnej politike v Prahe.

Organizácia o tom informovala na svojom webe a profile Facebook. Prinášame znenie listu. „Podporujeme ľudí so zdravotným postihnutím na Slovensku a Petíciu za

OTVORENÝ LIST MINISTROVI SOCIÁLNYCH VECÍ SLOVENSKA Z NAŠEJ ČINNOSTI

29

• Riaditeľ Erik Čipera a český aktivista za práva ľudí s postihnutím Michal Prager iniciovali odovzdanie listu nášmu ministrovi Krajniakovi vo veci zachovania osobnej asistencie. (Zdroj: FB profil Asistence)

ochranu zachovania osobnej asistencie. Vyzývame Slovenskú republiku, aby argumenty autora petície brali vážne a nerobili unáhlené kroky, ktoré môžu ohroziť autonómiu ľudí s postihnutím.

S veľkým znepokojením sledujeme debatu o zmenách podporného systému ľudí so zdravotným postihnutím na Slovensku. S obavami o to viac, že model opatrovateľských príspevkov v Českej republike je údajne uvedený ako model fungujúceho systému.

Bolo by veľmi potešujúce, keby to tak bolo, ale nie je to tak. Súčasný systém v Českej republike, ktorý rozdeľuje ľudí so zdravotným postihnutím na štyri stupne závislosti, dáva ľuďom s najvyššou úrovňou podpory maximálnu možnú sumu 19 200 Kč mesačne. Bez ohľadu na to, či takýto človek potrebuje päť, desať alebo dvadsaťštyri hodín pomoci

denne. V prepočte na hodiny osobnej asistencie za aktuálne ceny to v skutočnosti znamená šesť hodín osobnej asistencie denne. Títo ľudia sa majú o zvyšok starať sami, takže nie je divu, že v ústavných zariadeniach žijú tisíce ľudí. Čo na tom, že sa cena na ich starostlivosť pohybuje okolo 50 000 Kč mesačne.

Ale späť na Slovensko, kde je vážny zámer nabúrať príspevok na osobnú asistenciu, ktorého suma - hodinová sadzba je 4,18 €. Používa ho cca 11 000 ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí hľadajú, zaškoľujú a zabezpečujú svojich asistentov a asistentky. Nielenže sa nemá zvýšiť hodinová sadzba, ale hrozí aj zníženie rozsahu, v akej budú môcť podporu asistentov využívať. Argumentuje sa, že keď túto podporu (fyzickú pomoc) poskytujú rodinní príslušníci, ako sú starí rodičia, nemajú možnosť dosiahnuť na podobný

30

Z NAŠEJ ČINNOSTI OTVORENÝ LIST ADOLFA RATZKU MINISTROVI MILANOVI KRAJNIAKOVI

príspevok a poskytujú pritom podobnú života osôb s rozsiahlym postihnutím starostlivosť. Zabúda sa na skutočnosť, na Slovensku. Osobná asistencia, ktože veľa ľudí nemá v rodine k dispozícii rá túto službu umožňuje užívateľovi či takúto pomoc a potom, že viazanie sa užívateľke realizovať prostredníctvom na pomoc rodinných príslušníkov nesie priamych platieb od národnej vlády, značné riziká pri ich starnutí, zmene podporuje sebaurčenie. Sebaurčenie zdravia a pod. Osobní asistenti sú za- je kľúčom k životu v spoločnosti a zastupiteľní, a čím skôr sa ich ľudia so zdra- členeniu do nej na rovnakom základe votným postihnutím naučia využívať, s ostatnými. tým sa im zvyšuje šanca žiť samostatne Bol som riaditeľom Inštitútu nezávisa slobodne v domácom prostredí. lého života vo Švédsku, keď nám Vaše Pevne veríme, že české MPSV sleduje ministerstvo v rámci programu Európcelú debatu na túto tému a príde s návr- skej únie PHARE udelilo v roku 1996 hmi, ako naviazať na zvýšenie príspevku zákazku na vykonanie pilotného projekna starostlivosť z minulého roka sľubo- tu osobnej asistencie, ktorý vyústil do vanú systémovú zmenu, ktorá by pri- zavedenia priamych platieb za službu niesla možnosť žiť slobodne s pomocou osobnej asistencie vo Vašej krajine. Aj osobných asistentov aj ľuďom s rozsiah- keď platby boli už vtedy nedostatočné – a to ako ohľadom sumy na hodinu, tak lou potrebou pomoci.” aj financovania počtu hodín osobnej asistencie –, daná reforma bola napriek Otvorený list Adolfa tomu dôležitým krokom pre mnohých Ratzku ministrovi slovenských občanov a mnohé slovenské občianky, ktorých jedinou alternatíMilanovi Krajniakovi vou bola dovtedy len obmedzená exisDaniela Komanická, aktivistka, dlho- tencia v ústavných zariadeniach alebo ročná užívateľka osobnej asistencie celoživotná závislosť na ich rodinách. a členka petičného výboru Petície za Živo si pamätám niektoré z osôb, ktoré ochranu inštitútu osobnej asistencie, sa zapojili do pilotného projektu v Braoboznámila Adolfa Ratzku s aktuálnou tislave v nádeji, že nájdu riešenie svojej situáciou ohľadom asistencie u nás každodennej potreby osobnej asistena požiadala o jeho stanovisko. Adolf cie. Jedným z nich bol Peter, mladý dvadRatzka následne napísal otvorený list siatnik a užívateľ invalidného vozíka, ministrovi Milanovi Krajniakovi. Ratz- ktorý žil so svojou rodinou. Na stretnukov text, ktorý Daniela Komanická pre- tiach skupiny, ktorú som vytvoril pre ložila, pokladáme za mimoriadne dô- pilotný projekt, hovoril o svojom bratovi, ležitý príspevok do diskusie, preto ho ktorý mu predtým pomáhal pri presus jej láskavým súhlasom uverejňujeme. noch na posteľ, toalete a obliekaní, či ho Vážený pán Milan Krajniak, tlačil na vozíku, aby sa mohol stretnúť dovoľujem si Vás osloviť vo veci, kto- s priateľmi a priateľkami v meste. Jeho rá má zásadný vplyv na dĺžku a kvalitu brat si však nedávno našiel priateľku

OTVORENÝ LIST ADOLFA RATZKU MINISTROVI MILANOVI KRAJNIAKOVI Z NAŠEJ ČINNOSTI

a už tak často doma nebýval. Preto mu musela jeho matka, vtedy už 50-ročná žena s prácou na plný úväzok v továrni, pomáhať pred a po práci. Peter nám rozprával o tom, ako bola matka každým dňom viac a viac unavená a ako zamýšľal ukončiť jej trápenie svojím dobrovoľným odchodom do ústavu. Tento krok mu pripadal ako opustenie sveta živých. Jedného večera už neprišiel. Urobil tento krok, ako sa ktosi o tom skupine zmienil.

Neviem, či ešte žije.

Vaša vláda, pane, môže ušetriť peniaze, ak členky a členovia rodiny zostanú doma so svojím dospelým zdravotne postihnutým dieťaťom, manželkou, manželom alebo súrodencom. K tomuto riešeniu ich môžete nabádať tým, že im zaplatíte menšiu sumu vo výške vreckového, za ktoré by nikto iný pracovať nechcel. Je to však za cenu týkajúcu sa osobného utrpenia, zmeškaných životných príležitostí, straty rodinného príjmu, ľudského potenciálu a hrubého národného produktu! Toto nie je udržateľné riešenie ani pre rodinu, ani pre krajinu!

Smiem Vám na základe vlastnej biografie ukázať dopady sebaurčujúcej osobnej asistencie na životy jej užívateľov a užívateliek?

V roku 1961 som vo veku 17 rokov dostal detskú obrnu, čo malo za následok moju celoživotnú potrebu ventilátora, elektrického invalidného vozíka a zvyšujúceho sa počtu hodín asistencie pri každodenných činnostiach života, ako je vstávanie, kúpanie, umývanie, obliekanie atď., pri domácich povinnostiach a v práci. V roku 1966 mi štipendium umožnilo opustiť nemocnicu

31

• Autor: Z archívu Adolfa Ratzku

v nemeckom Mníchove a odísť na Kalifornskú univerzitu do Los Angeles.

Zmena z pacienta na študenta bola možná vďaka prostriedkom obsiahnutým v štipendiu, ktoré boli určené na hľadanie, školenie, platenie, organizovanie a supervíziu najatých študentov či najaté študentky. Pracovali za slušnú mzdu a pomáhali mi so všetkým, čo som potreboval, aby som sa mohol sústrediť na svoje štúdium a užiť si život ako mladý dospelý človek, ktorý prvýkrát žije sám.

Musel som sa naučiť byť šéfom a dohliadnuť na to, aby sa veci robili takým spôsobom, akým by som ich urobil sám, keby som žiadne postihnutie nemal. Učil som sa na vlastných chybách.

V roku 1973 som sa presťahoval do Švédska, aby som pracoval na dizertačnom projekte. Aj tento krok bol možný vďaka ľuďom, ktorých som najal ako osobných asistentov a osobné asistentky. Po ukončení vysokoškolského štúdia som s ich pomocou pracoval ako výskumný pracovník na univerzite v Štokholme. V priebehu rokov som

32

Z NAŠEJ ČINNOSTI OTVORENÝ LIST ADOLFA RATZKU MINISTROVI MILANOVI KRAJNIAKOVI

musel mať stovky osobných asistentov a asistentiek – často študentov a študentky, prisťahovalcov a prisťahovalkyne, ľudí na pomedzí zamestnaní – ktorí/ktoré mi umožnili nielen študovať a pracovať. Vďaka ich pomoci som mohol žiť tak, ako som chcel, bohatým spoločenským životom, s mnohými záujmami, romantickými vzťahmi, cestovaním za prácou i oddychom. Zapojil som sa do politiky zdravotného postihnutia na vnútroštátnej a medzinárodnej úrovni, založil som niekoľko organizácií, veľa som cestoval a prednášal, prijali ma na výskumné pozície v zámorí a bol som zodpovedný za projekty v zahraničí, ako napríklad vyššie uvedený pilotný projekt o osobnej asistencii v Bratislave.

Služba osobnej asistencie bola kľúčová pre moje manželstvo. S manželkou sme zdieľali presvedčenie, že s pomocou asistentov a asistentiek by som sa

staral nielen o seba, a to nezávisle na svojej žene, ale mohol by som sa tiež podieľať na domácich prácach a prácach okolo domu a záhrady. Moja žena nemala byť mojou celoživotnou neplatenou zdravotnou sestrou. Chceli sme vzťah, v ktorom by sme sa mohli nezávisle na sebe vyvíjať a rásť ako ľudské bytosti, napĺňať svoje záujmy a mať zmysluplnú kariéru. Rozhodnutie mať dieťa bolo tiež založené na našom presvedčení, že osobná asistencia mi umožní aktívne sa podieľať na výchove svojho dieťaťa a byť mu blízko. Svoju časť fyzickej práce spojenej s jeho výchovou som mohol robiť pomocou svojich osobných asistentov a asistentiek. Švédsky systém sociálneho zabezpečenia mi vypláca mesačnú sumu peňazí, na základe ktorej zamestnávam sedem asistentov a asistentiek na čiastočný úväzok, aby mi poskytovali 18 hodín

PRIPOMIENKOVALI SME ZÁKON O ROZSAHU A PODMIENKACH ÚHRADY Z NAŠEJ ČINNOSTI

33

osobnej asistencie denne. Môžem im pracovného života, či prisťahovalci a vyplácať konkurencieschopné mzdy. Na- prisťahovalkyne –, ktorí/ktoré by boli priek môjmu rozsiahlemu postihnutiu – inak nezamestnanými. Priame platby potrebe mechanických dýchacích pomô- za službu osobnej asistencie podporujú cok a elektrického invalidného vozíka „nezávislý život a začlenenie do spoločod roku 1961 – som s týmito peniazmi nosti“, ako sa uvádza v článku 19 Dohoschopný žiť a byť súčasťou spoločnosti. voru OSN o právach osôb so zdravotným So svojím životom som veľmi spokoj- postihnutím. Slovenská republika podpíný. Ani bez zdravotného postihnutia by sala a ratifikovala túto záväznú zmluvu. nebol veľmi odlišný, aspoň si to neviem Pán minister, vyraďte postupne ústavné predstaviť. Bol – a vo veku 76 rokov stále zariadenia a prostriedky do nich invesje – naplnený, bohatý a vzrušujúci. tované použite radšej na priame platby Som úplne obyčajný človek. Nie je na osobnej asistencie! mne nič zvláštne. Nemám žiadne mi- S úctou Váš Adolf Ratzka, bývalý riaditeľ moriadne dary alebo talenty. Mnoho, Inštitútu nezávislého života, Švédsko mnoho ľudí v mojej situácii mohlo mať PREKLAD: DANIELA KOMANICKÁ podobne naplnené životy. Čo je na mne zvláštne, je to, že počas celej dospelosti Pripomienkovali sme som mal ako kompenzáciu svojho pozákon o rozsahu stihnutia službu osobnej asistencie. To a podmienkach úhrady je, bohužiaľ, veľmi výnimočné. V krajinách bez skutočnej služby osobnej asisliekov, zdravotníckych tencie – to znamená vo väčšine častí pomôcok a dietetických sveta – by som nemal takú možnosť sebaurčenia a taký dobrý život. Keby mi potravín pomáhala len moja rodina, bol by som veľmi obmedzený. V ústavnom zariade- Organizácia muskulárnych dystrofikov ní by som pravdepodobne zomrel pred v SR predložila zásadnú pripomienku desiatkami rokov. k návrhu zákona, ktorým sa mení a doSlužba osobnej asistencie ponúka život, pĺňa zákon č. 363/2011 Z. z. o rozsahu ústavné zariadenia ponúkajú prežitie – a podmienkach úhrady liekov, zdravotv lepšom prípade. Ako ukazuje súčasná níckych pomôcok a dietetických potrapandémia korony v mnohých krajinách, vín na základe verejného zdravotného ľudia v ústavoch sú v ohrození. Ústavné poistenia. Pripomienkou sme sa snažili zariadenia si vyžadujú náklady, služba navrhnúť nový systém a postup pri úhraosobnej asistencie si vyžaduje pracovnú dách za lieky, nezvládnuteľne vysoké silu a môže poslúžiť ako nástroj trhu doplatky pohybujúce sa v tisícoch eur, práce. Napríklad vo Švédsku je týmto ktoré musia znášať naše rodiny, kde má spôsobom podporených viac ako 50 000 dieťa Duchennovu svalovú dystrofiu. Ide ľudí alebo 0,5% obyvateľstva – hlavne o liek Translarna, jediný liek na ich gemladších ľudí pri prechode zo školy do netickú mutáciu.

34

Z NAŠEJ ČINNOSTI NA MINISTERSTVO ZDRAVOTNÍCTVA SME ZASLALI PODNETY

Pripomienku sme ako zásadnú predložili do medzirezortného pripomienkovacieho konania (MPK) prostredníctvom Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Pomocnú ruku podala aj komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím JUDr. Zuzana Stavrovská, ktorá pripomienku zaslala priamo ministrovi zdravotníctva. Dňa 17. septembra 2020 sa na pôde ministerstva zdravotníctva konalo rozporové konanie, kde našu organizáciu zastupovala PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. a JUDr. Lucia Bajzová, ktoré zároveň vypracovali formuláciu pripomienky.

Rozporové konanie dopadlo z nášho pohľadu rozpačito. Je isté, že novelou, ktorú sme pripomienkovali, sa problém nebude riešiť. Dostali sme však z MZ SR prísľub, že sa predmetnou vecou budú zaoberať a hľadať riešenia. Citujeme vyhodnotenie MPK: “Pripomienka je nad rámec návrhu zákona. Predkladateľ (MZ SR) si osvojil pripomienku ako podnet a bude o uvedenom návrhu ďalej rokovať so subjektami, ktorých sa uvedená problematika dotýka.”

Na ministerstvo zdravotníctva sme zaslali podnety z oblasti starostlivosti o NSO Dňa 20. augusta 2020 sme zaslali na ministerstvo zdravotníctva (ďalej MZ SR) rozsiahly materiál, v ktorom sme spísali najvypuklejšie nedostatky v nastavenom systéme hradenia zdravotnej starostlivosti o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (ďalej NSO)

s návrhom na začatie dialógu a hľadania riešení s novým vedením MZ SR. List sme zaslali prostredníctvom Hlavného kontaktného miesta pre práva osôb so zdravotným postihnutím pri MPSVR SR, aj priamo mailom na Kategorizačné komisie MZ SR pre lieky a zdravotnícke pomôcky.

Problémy sme zoradili do jednotlivých oblastí: • V oblasti kategorizácie liekov sme upozornili na nezvládnuteľnú situáciu rodín, ktoré majú dieťa s Duchennovou svalovou dystrofiou spôsobenú nonsense mutáciou. Aby sa ich deti mohli liečiť jediným dostupným liekom Translarna, musia za neho doplácať od 1700 až do 3000 eur mesačne (!). A to napriek tomu, že ide o liek na zriedkavé choroby a jedinú možnú liečbu. Situáciu považujeme za vážnu a alarmujúcu.

• V oblasti kategorizácie zdravotníckych pomôcok sme upriamili pozornosť MZSR na viaceré dlhodobé problémy v oblasti úhrady pomôcok na mobilitu.

Indikačné obmedzenia sú nastavené tak, že zdravotné poisťovne odmietajú uhradiť pacientom súčasne polohovaciu posteľ aj elektrický vozík, aktívny odľahčený vozík a elektrický vozík, takisto sedacie a oporné systémy do vozíkov, napriek tomu, že ich zdravotný stav a rozsah imobility to vyžaduje. Tento stav vytvára diskrimináciu medzi pacientami, lebo kým pre pacientov s diagnózami, ktoré majú menšie dôsledky zdravotného postihnutia existujú plne hradené pomôcky,

DYSTROROZHOVOR SO SAMUELOM VICIANOM S DMD (16) O NAŠICH ČLENOCH

pri veľmi ťažkých zdravotných postihnutiach plná úhrada nie je možná a sú potrebné doplatky.

• V kategorizácii pomôcok na dýchanie sme poukázali na fakt, že pacientom na neinvazívnej ventilácii môže byť predpísaný len 1 kus dýchacej masky za rok, čo v praxi absolútne nestačí.

• Platnosť preukazu na pomôcku sme tiež navrhli predĺžiť. Jeden mesiac považujeme za krátky čas, nakoľko výroba a dodanie pomôcok, napr. vozíkoch trvá minimálne 4-6 týždňov.

• V rámci systémových opatrení sme MZ SR pripomenuli potrebu sfunkčniť jeho dotačný systém pre pacientske organizácie zriedkavých chorôb tak, ako sa Slovenská republika zaviazala vo viacerých medzinárodných a domácich normách. Opätovne žiadame, aby aj zástupcovia poistencov - pacientov mali miesto v kategorizačných komisiách MZ SR. • Upozornili sme aj na bariéry v zdravotníckych zariadeniach a informovali o nešťastnej zmene, ktorou neurológia stratili možnosť indikovať molekulárno - genetické vyšetrenia u NSO, aj keď diagnostiku zastrešuje expertízne neurologické pracovisko. Zmena z roku 2019 sťažuje a odďaľuje určenie správnej diagnózy, a tým pacientom znemožňuje sa liečiť alebo sa zúčastniť klinických štúdií.

SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

35

O NAŠICH ČLENOCH

DystroRozhovor so Samuelom Vicianom s DMD (16) Samko si zaslúži obdiv, napriek svojmu mladému veku sa odhodlal odhaliť nám niečo zo svojho súkromia. Býva v Jedľových Kostoľanoch pri Nitre s mamou, otcom a mladšou sestrou. A so svojimi obľúbencami, troma psíkmi.

Duchennovu svalovú dystrofiu mu zistili v dvoch rokoch. Jeho najväčším želaním je, aby mohol znova samostatne dýchať. Tracheostómia mu zachránila život, je tomu už skoro tri roky. „Vozík mi nevadí, len keby som sám dýchal a aspoň trochu by som chcel používať ruky.“ Fascinujú ho vlky Mám pripravených mnoho otázok. Nestihnem sa ani spýtať prvú a Samko sa so mnou delí o zážitok, je cítiť, že má z neho veľkú radosť, práve ním žije: “Chcel by som Vám povedať, že som mal teraz v nedeľu (6. septembra) birmovku, bolo to veľmi pekné. Pán biskup prišiel za mnou až domov. Takúto vzácnu návštevu som ešte nemal, bolo to super.

Boli tu všetci moji blízki príbuzní a za birmovného otca mám môjho kamaráta, čo chodí so mnou na sanitke na vyšetrenia. Je záchranár.”

Začínam sa pýtať na aktuálnu tému, ako sa zmenil jeho obyčajný deň v dôsledku pandémie. Samko mi vysvetľuje: “Môj deň počas pandémie sa veľmi nelíši od ostatných dní. Boli sme doma, aj keď

36

O NAŠICH ČLENOCH DYSTROROZHOVOR SO SAMUELOM VICIANOM S DMD (16)

„Lekári neverili, že to prežijem. Iba moja mamina mi verila a hovorila doktorom, že to zvládnem.“

• So psom Aronom. (Autor: Z rodinného archívu)

koronavírus nebol, až na to, že sme nemohli ísť nikam ani cez prázdniny, boli sme na dvore a grilovali sme a tak.” Som zvedavá, rada by som o Samkovi vedela viac, pýtam sa ho preto, či prezradí, čím vie rodičov nahnevať:” Mamina ma nehreší asi nikdy, ani ocino, no viem ich nahnevať, keď sa so mnou rozprávajú a ja ich nepočúvam, lebo mám slúchadlá a pozerám si niečo na mobile.” Odpoveď úplne nepasuje k pani Vicianovej. Má príjemný, vyrovnaný hlas. Je v ňom niečo optimistické a zároveň ukľudňujúce.

Neviem si predstaviť, že tento človek sa vie hnevať, že by ten hlas mohol znieť inak. Mamina vstupuje do rozhovoru a nakoniec ona na Samka prezrádza, že ho fascinujú vlky. To ma hneď zaujme, vyzvedám sa viac, Samko sa rozhovorí: “Áno, mám veľmi rád vlkov, sú to úžasné

stvorenia, veľmi sa mi páčia. Možno aj preto mám doma troch psov. Keď idem na dvor, tak sú stále pri mne, naučili sa ako sa dostať ku mne čo najbližšie, aby som ich mohol trochu hladkať, keď mi už ruky nefungujú dobre. Možno aj preto mi ich mamina dovolila mať všetkých troch. Sú to moji kamoši.”

Mama Ivana upresňuje, že Samko si preto nahráva rôzne filmy s vlkmi, dokumentárne aj dobrodružné. “A potom sme všetci povinní ich pozerať,” smeje sa. A dodáva, že prednedávnom pozerali film Alfa, ten odporúča, bol naozaj dobrý. Ďalej sa o Samkovi dozvedám, že jeho obľúbená farba je modrá, z jedla má rád vyprážaný syr a hranolky, pije zväčša len čistú vodu. Ktorú krajinu by si chcel navštíviť? Vidíte, to ani ja neviem, hovorí mamina. Zvedavo čakáme na Samkovu odpoveď: Japonsko. A prečo, pýta sa ho mama? Neviem, odpovedá Samko. Je to paradoxná odpoveď, lebo ako hovorí pani Vicianová, Samko si všetko naštuduje, o svojom zdravotnom stave vie niekedy viac ako ja. A hneď sa to prejaví, keď sa pýtam na tracheostómiu, či má hovoriacu kanylu. Mama sa obracia na Samka, ktorý pohotovo reaguje, že ju má bez balónika a nemá hovoriacu kanylu.

Napriek tomu je Samkovi rozumieť, keď hovorí.

Keď mu verila len mama Samko sa mi priznáva, že nerád hovorí o tom, čo sa stalo, že musel byť napojený na invazívnu pľúcnu ventiláciu.

DYSTROROZHOVOR SO SAMUELOM VICIANOM S DMD (16) O NAŠICH ČLENOCH

37

• S čertom a Mikulášom. (Autor: Z rodinného archívu)

Zároveň je starostlivý: “Mamina to znáša ešte horšie.”

Nakoniec je to práve mama Ivana, ktorá začne spomínať, že sa to stalo skoro pred troma rokmi, syn mal zápal priedušiek, horšilo sa mu, nabralo to rýchly spád. Odviezli ho do nemocnice v Nitre, odtiaľ do Bratislavy, kde v noci skolaboval a musel byť uvedený do umelého spánku. “Týždeň v ňom bol, lekári mi nič nevedeli sľúbiť, neverili, že sa preberie.”

Po týždni mu zaviedli tracheostómiu, keď zistili, že sám už neudýcha. Celkovo strávil na Kramároch, na oddelení ARO sedem týždňov. “Bolo to veľmi zlé obdobie. Lekári neverili, že to prežijem.

Iba moja mamina mi verila a hovorila doktorom, že to zvládnem. To mi povedala moja doktorka, keď som odchádzal z nemocnice domov”, začne hovoriť

„Dúfam, že mi škola pôjde, a keď doštudujem, chcel by som si nájsť prácu, ktorú by som mohol robiť z domu.“ o traumatizujúcej skúsenosti aj Samko.

Pani Vicianová doplní syna, mamina iba ty si mi držala palčeky, tak jej to Samko povedal, keď prežil.

Chcel by pracovať ako grafik Kladiem otázky na školu a vzdelávanie, ako to bolo na základnej a či ho stredná baví a či ho rozsiahle zdravotné postihnutie limitovalo: “ Do základky som chodil a po čase som musel používať vozík, lebo som mal už slabé nohy. V škole bolo super, mal som osobnú asistentku a chodí za mnou na návštevu doteraz, ona mi pomáhala so všetkým. Teraz chodím na strednú školu, odbor grafik digitálnych

38

O NAŠICH ČLENOCH RODINA VIRÁGOVÁ SO SYNOM SEBASTIÁNOM S SMA

„Nerád chodím medzi ľudí, všetci sa na mňa pozerajú. Ale už to tak veľmi neriešim, veď nech sa pozrú.

Mám dýchací prístroj, tak som iný ako ostatní.“

• Celá rodina.Otec Marián, mama Ivana a 11-ročná sestra Ema. (Autor: Z rodinného archívu)

médií. Učím sa doma, ale ešte nevedia, ako to bude všetko prebiehať. Možno budem mať aj online hodiny, čo by bolo dobré, spoznal by som sa s novými spolužiakmi. Dúfam, že mi škola pôjde, a keď doštudujem, chcel by som si nájsť prácu, ktorú by som mohol robiť z domu.

Nejakú tú grafiku.” Štvú ho pohľady cudzích a želá si dýchanie Otváram aj pre mladého chalana v puberte háklivú tému. Pýtam sa otvorene, tvoji rovesníci už vymýšľajú rôzne hlúposti, no ty to máš omnoho ťažšie, máš znevýhodnenia - z čoho si smutný?

“Nerád chodím medzi ľudí, všetci sa na

mňa pozerajú. Je to trochu nepríjemné, ale už to tak veľmi neriešim, veď nech sa pozrú. Mám dýchací prístroj, tak som iný ako ostatní. Niekto má tetovania alebo piercing, a tiež sa na nich ľudia pozerajú, tiež sú iní. Ale chcel by som byť bez dýchacieho prístroja, možno sa mi to raz podarí.” Takže aké je Samkove vrúcne želanie? “Veľmi by som chcel, aby našli lieky aj na dystrofiu, aby som aspoň dýchal sám a nemusel som mať dýchací prístroj. Vozík mi nevadí, len keby dýcham sám a aspoň trochu by som chcel používať ruky. Ale čo už, zatiaľ lieky nie sú, ale uvidíme, možno raz budú.” Na to si ma pýta k telefónu a úplne zrozumiteľne mi povie dovidenia. Ďakujeme za rozhovor a prajeme veľa zdravia.

MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia rodičom: rodina Virágová so synom Sebastiánom s SMA Sebastiánko Virág (13) je chlapec, ktorého neprehliadnete. Má jednoducho štýl. Pekne sa oblieka, miluje značkové tenisky a výrazný je aj v komunikácii.

Nebojí sa povedať čo si myslí a čo sa mu nepáči. O tom, že je Sebi unikát, je presvedčená aj jeho mamina Zuzana (38) a to aj v súvislosti s diagnózou. Nerozlučnú dvojicu sme navštívili v Piešťanoch v Rehabilitačnom centre ADELI, kde práve nastúpili na dvojtýždňový

RODINA VIRÁGOVÁ SO SYNOM SEBASTIÁNOM S SMA O NAŠICH ČLENOCH

ozdravný pobyt. Na rehabilitácie si Sebastiánko zbalil aj svojho milovaného psíka yorkshira Benyho, bez ktorého sa nepohne ani na krok. V rodinnom dome v Hornom Ohaji (časť mesta Vráble) zostal len ocino Tibor (42) so synmi Kristiánom (17) a najstarším Tiborom (18).

Ešte som ani nevytiahla zošiť a ceruzku, Sebastiánko ma dal okamžite do parády.

Mám ho oslovovať jedine takto, nijako inak. Hneď som pochopila, že je to chlapec, ktorý napriek svojmu mladému veku rozhodne vie, čo chce a nebojí sa to povedať nahlas. Sympatická vlastnosť, pomyslela si. A ako rozhovor plynul, objavila som ďalšie.

Keď som sa maminy Zuzany opýtala, ako by svojho syna charakterizovala, usmiala sa. „Je to usmievavý mrmlavý chalanisko. Odmalička povedal každému priamo zo srdca čo sa mu páči, ale aj naopak. Veď si to koniec koncov videla.“ Zasmiali sme sa a Zuzka pokračuje: „Nie každý je s jeho úprimnosťou stotožnený, ja ho ale poznám 13 rokov a viem, že musí povedať, čo si myslí. Ideálne, keď má posledné slovo.“ Sebastiánko súhlasne prikyvuje a dodáva: Som chalan, ktorý so sebou nenechá zametať. Som také aprílové dieťa. A som perfekcionista.“ Milimetrový! Nahlas doplní mamina a opisuje, ako musí mať Sebi všetko na svojom mieste, inak je nervózny.

Na túto otázku som čakal! Vyhŕkne radosťou Sebastiánko hneď potom, čo sa opýtam na jeho záľuby. Okamžite začal vymenovávať všetkých interpretov rappovej hudby. Túto hudobnú scénu má zmáknutú a ja sa nestíham čudovať, koľko koncertov už stihol zažiť

39

• Mamina Zuzana, Sebi a brat Kristián na detskom tábore v Čičmanoch, ktorý zorganizovalo naše OMDečko. (Autor: Z rodinného archívu)

„Som chalan, ktorý povie to, čo má na mysli a nenechá so sebou zametať.

A toto sa nikdy nezmení.“ a s koľkými známymi spevákmi sa stretol. Sympatické je to, že mama ho v jeho záľube maximálne podporuje. A to aj napriek tomu, že syn má ešte len 13 rokov a sama nie je fanúšičkou tohto štýlu hudby. „Povedzme si úprimne, nie každý z tejto scény spieva normálne, ale zatiaľ som všetko prežila.“ Smeje sa mama Zuzana, zatiaľ čo Sebi oduševnene opisuje všetky skvelé zážitky. „Rád počúvam hudbu Ega. Jeho nový album Egotron je super. S jeho producentom som dobrý kamoš a dúfam, že túto Ozvenu si prečítajú aj oni. Pozdravujem vás chalani.“ Je očividné, že Sebi hudbou žije. Skladá si vlastné texty a nahráva si ich pod menom MCseb12. Nadšenie

40

O NAŠICH ČLENOCH RODINA VIRÁGOVÁ SO SYNOM SEBASTIÁNOM S SMA

• Sebastiánko je najmladším členom florbalového tímu Bluesky Butterflies. Minulý rok sa spoločne prebojovali do českej ligy. (Autor: Lukáš Zdaril)

„Slovenskí lekári nám tvrdili, že Sebimu nič nie je. Podľa nich bol len lenivým dieťaťom. Až v pražskom Motole sa potvrdila diagnóza SMA.“ pravdepodobne podedil po otcovi, ktorý voľný čas rovnako venuje hudbe a založil si vlastnú kapelu.

S hudbou ide ruka v ruke móda, čo Sebi samozrejme vie. Miluje tenisky, doma má obrovskú zbierku. Najradšej má značky Jordan a Adidas. Nerád však púta pozornosť prehnanými „botami“, páčia sa mu skôr jednoduchšie. „Vždy sa mu vytáčali nožičky, preto sme ho nikdy nenechali bez topánok, ale chcel ich mať pekné. No a v teniskách sa doslova vyžíva. Chodíme si ich len tak skúšať do obchodu, obuje si aj také, ktoré sú mu veľké. Zastaví sa pred zrkadlom a obzerá sa v nich.“ Okrem toho Sebi túži po tetovaní, chce si nafarbiť vlasy na ružovo a zapliesť si ich do copíkov.

A rodičia Sebastiánkovi radi doprajú, čo mu vidia na očiach. Je to taká náplasť za všetko, čím všetkým si musel prejsť vzhľadom na diagnózu a mladý vek. Sebastiánkove ochorenie sa začalo prejavovať v štyroch mesiacoch. Nevedel udržať v ruke hračky, všetko mu padalo, neskôr prestal hýbať rukami aj nožičkami. Lekári na Slovensku rodinu ubezpečovali, že Sebi je len lenivé bábätko s oneskoreným vývinom. Až vo Fakultnej nemocnici v pražskom Motole, asi keď mal Sebastián desať mesiacov, bol po prvý krát skloňovaný pojem spinálna muskulárna atrofia. Mamina Zuzana si vtedy vydýchla. „To len toto? A také kilometre sme prešli! Lekár sa ma potom nahnevane opýtal, či niečo o tejto diagnóze vieme, keď ju zľahčujeme.“ Dnes je toto nervovosvalové ochorenie súčasťou života Virágovcov. „Diagnostikovanú máme SMA II, ale nie je to úplne jednoznačné, pretože niečo máme aj

41

„Od februára tohto roka používa Sebastiánko počas noci pomôcku na dýchanie BiPAP. Kvalita spánku sa veľmi zlepšila. Predtým sa budil každých päť minút, teraz je konečne vyspatý, čerstvejší a menej unavený.“ z jednotky. Sebastiánko je proste unikát aj čo sa diagnózy týka,“ dodá Zuzka s úsmevom.

Okrem SMA má Sebi rôzne ďalšie pridružené diagnózy. Jednou z nich je výrazná skolióza. Spôsobuje mu bolesti, pretože tlačí na vnútorné orgány a Sebastiánkovi sa ťažko dýcha. Operáciu skoliózy vybavovali dva roky. Nakoniec ju prerušila prvá vlna koronavírusu a hneď potom, čo rodina absolvovala po druhýkrát všetky predoperačné vyšetrenia a už aj psychicky sa na druhý termín operácie pripravila, anesteziológ rozhodol inak. „Povedal nám, že syn má takú nízku kapacitu pľúc, že by operáciu nemusel prežiť. Rozhodli sme sa preto nepodstúpiť ju. A aj keď teraz nemôžeme užívať liečbu Spinrazou, veríme, že nový liek Risdiplam je pre nás ten pravý a to, čo sa udialo, bol osud.“ Od februára tohto roka používa Sebastiánko počas noci pomôcku na dýchanie BiPAP. Kvalita jeho spánku sa výrazne zlepšila. „Predtým sa budil každých päť minút. Často som mala dokonca pocit, že vôbec nespal. Budil sa s plačom, že sa mu zle dýcha. Teraz je konečne vyspatý, čerstvejší a menej unavený. A rovnako aj ja.“ Pochvaľuje si dýchaciu pomôcku Zuzana. Nielen tá je dôležitou súčasťou každodennej starostlivosti o Sebastiánkove zdravie. „Veľmi často rehabilitujeme s fyzioterapeutmi, ale aj doma

• Sebastiánko bol jednou z tvárí tohtoročnej kampane o šírení povedomia zriedkavého ochorenia SMA. Profesionálny filmársky tím strávil jeden deň s rodinou Virágovcov.

(Autor: Z rodinného archívu)

s motomedom. Uvoľňujeme svalstvo hladkaním a masírovaním, užívame kokteil vitamínov, minerálov, probiotiká. To sú také naše raňajky. Okrem toho sa snažíme papať veľa ovocia a zeleniny, ale len vo forme smoothie, inak by som to do neho nedostala.“ Sebi sa pohybuje na elektrickom vozíku.

Doma má prostredie prispôsobené, ale ako hovorí Zuzka, človek sa postupne učí a stále je čo vylepšovať. „Je to spôsobené hlavne tým, že deti nám rýchlo rastú. Nedávno nám stačili 70cm široké dvere, dnes sú úzke, pretože vozík je širší. Je to našťastie náš dom a môžeme si prerábať koľko chceme.“ Do domácnosti čoskoro pribudne aj stropný zdvihák do kúpeľne a spálne a rovnako plošina do auta.

To všetko sú pomôcky, vďaka ktorým je každodenná starostlivosť o niečo jednoduchšia. Sebi si ale starosti nerobí. Je

42

Po príchode zo školy nastáva priestor pre spoločné rodinné aktivity. Zuzka hovorí, že program sa vždy prispôsobí Sebastiánkovi. O tom, kam sa pôjde a čo sa bude robiť, rozhoduje on. Veľmi radi oddychujú a v lete vybehnú do prírody alebo k vode. Najstarší syn je futbalista a otec Tibor s Kristiánom hrávajú v kapele.

Bratia majú pekný vzťah. Taký bežný súrodenecký. Vedia sa • Niet nad osobné stretnutie. Rozhovor, ktorý práve čítate, pohašteriť, ale majú sa veľmi sa uskutočnil v letný podvečer v piešťanských kúpeľoch.

(Autor: Z rodinného archívu) radi a podporujú sa. Čas na pôžitkár a deň začína raňajkovou kávou. seba si popri chlapcoch mamina nájBez mliečneho „latéčka“ jednoducho de. „Zabehnem si ku kaderníčke, kým je nevyrazí z domu. Po raňajkách a rannej Sebi v škole alebo za počítačom. Alebo hygiene sa členovia rodiny rozpŕchnu ho zoberiem so sebou, nemôže proteskaždý svojím smerom. Sebi s mamou do tovať. Veď ja s ním chodím do klubov školy, kde mu pomáha školská osobná a počúvam jeho obľúbenú hudbu, aj on asistentka. Donedávna Sebi navštevo- sa môže občas obetovať. val školu priamo vo Vrábľoch, kde bol Sebiho srdcovka je okrem hudby aj hointegrovaný medzi zdravé deti. Podľa kejflorbal na elektrickom vozíku. „Aj slov maminy Zuzany tu ale jeho hendi- keby sme mali ísť za týmto športom na kep nebrali do úvahy: „Stále sme mali samý koniec sveta, ideme! A to som natriedu na treťom poschodí, neustále ozaj prekvapená, pretože Sebastiánko je sme sa vláčili po schodoch, telesnú sme šéf, to ešte také nebolo, aby jemu niekto mali v strede rozvrhu a aj keď nám každý rozkazoval. Trénerky počúva na slovo rok sľúbili, že sa to zmení, nestalo sa tak. a už na prvom tréningu bol veľmi poVydržali sme takto sedem rokov.“ Sebi zorný a zaujímal sa.“ Ako Zuzka ďalej len nedávno prestúpil do školy v Nitre. dodáva, tento šport priniesol rodine Rovnako je v triede medzi zdravými aj iné benefity. „Zdokonalila som sa spolužiakmi, to bola jeho podmienka. v šoférovaní. Bratislavu mám v malíčku, Školu však navštevujú aj deti s telesným pretože Sebi vždy naplánuje cestu do postihnutím, ale rozmiestnené sú vo športovej haly tak, aby som ho previezla viacerých triedach. Škola je bezbarié- mestom. Dávame si okružnú jazdu. Chce rová a namiesto telesnej výchovy deti vidieť Ufo, Bratislavský hrad, Prístavný rehabilitujú. „Aj som sa na seba hnevala, most aj Miletičku.“ že sme neprestúpili skôr, ale radšej ne- Hokejflorbal Sebiho nadchol. Miluje skoro, ako nikdy.“ tréningy aj sústredenia. Rovnako ako

ČO MÁTE NOVÉHO? ČLENKA PETRA ELLER (23) O NAŠICH ČLENOCH

naše tábory, kde sa vidíme každoročne.

A to už je prosím pekne doba! Virágovci sú našimi členmi takmer sedem rokov.

Toto leto nám pandémia plány prekazila, napriek tomu sa niektoré rodinky, vrátane tej Sebiho, stretli. V kontakte sú aj s rodinami, ktoré spoznali počas tohtoročnej kampane šírenia povedomia o ochorení SMA. Súčasťou aktivít kampane boli aj inšpiratívne videopríbehy detí a dospelých s touto diagnózou.

Jednou z tvárí sa stal aj Sebi. „Bolo to úžasné! Sebi bol stredobodom pozornosti a to on miluje. Bolo vidieť, že filmári svoju prácu milujú. Boli takí trpezliví a vôbec im neprekážalo, že nám presuny a vlastne všetko, trvalo dlhšie. Keď som ale mala hovoriť na kameru, mala som strašnú trému. Sebi to povedal za mňa a potom som pol dňa počúvala, aká som trapoška, že som to nedala.“ Smeje sa mamina aj Sebastiánko.

Na záver sa ešte pýtam Sebastiánka, čo by si želal do budúcna a čo by rád odkázal čitateľom Ozveny. Jeho odpoveď: „Chcel by som nový počítač, harddisk a talent a odkazujem vám, nežeňte sa, pokazíte si život (výbuch smiechu)!“ Ďakujem Sebastiákovi, Zuzke a môjmu osobnému asistentovi a šoférovi Mišovi za ozaj epické stretnutie. Bolo to veľmi milé. Sebastiánkovi sa ospravedlňujem za to, že som vždy nedodržala sľub a občas som si jeho meno skrátila. A aj za to, že som si nezapamätala mená jeho obľúbených rapperov. Prajem rodine veľa zdravia a čestné slovo, že Egovi Ozvenu doručím.

ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA NATÁLIA TURČINOVÁ

43

• Petra je autorkou blogu Život plný SMAgie, ktorý sa stáva čoraz viac populárnejším.

(Autor: Z archívu Petry Eller)

Čo máte nového? Členka Petra Eller (23) Petra je blogerka, ktorej články získavajú na obľúbenosti. V minulom čísle Ozveny nám naznačila, že sa jej vďaka blogom, ktoré píše, rysujú zaujímavé projekty. Nechcela však prezradiť viac, nič nebolo isté. Teraz sa situácia zmenila, a tak nám mohla predstaviť svoje nové aktivity. Pripomíname, že Petra má spinálnu svalovú atrofiu (SMA), je na umelej pľúcnej ventilácii a žije v Nitre.

Ako sa rozširujú možnosti tvojej práce?

Za posledných pár mesiacov som pracovala na viacerých spoluprácach.

Najväčšiu radosť mám z toho, že ma zamestnali ako autorku na portál Slovenský pacient, kam píšem články, ktoré považujem za dôležité. Môj prvý bol o osobnej asistencii, ďalší o predsudku, že ľudia s postihnutím existujú len pre inšpiráciu zdravých.

Jedna právnička zo Slovenského národného strediska pre ľudské práva mi pred pár mesiacmi napísala, že rada číta môj

44

O NAŠICH ČLENOCH SILNÉ PUTÁ: INDIVIDUÁLNE STRETNUTIA ČLENOV POČAS LETA

blog a chcela by mi pomôcť, ak by som chcela riešiť nejaké porušenie mojich ľudských práv. Po krátkom rozhovore sme sa dohodli, že bude lepšie, ak radšej SNSLP spropagujeme na mojom blogu, takže budú mať možnosť pomôcť oveľa viac ľuďom. Momentálne teda už len čakám, kým schvália článok, ktorý som napísala podľa materiálov, ktoré mi poslali.

V auguste som takisto bola súčasťou kampane, ktorej cieľom je šíriť povedomie o SMA, takže sme spolu natočili video a napísala som pre tú kampaň príbehy. Zuzana Závodská so mnou urobila rozhovor na jej blog Aestheholic.

A chystá sa ešte zopár ďalších takých spoluprác, ale tie stále nie sú oficiálne, takže o nich zatiaľ nehovorím.

V čase koronakrízy na jar si mala problémy s výmenou tracheostomickej kanyly. Nemocnice odmietali pacientov a bežnú starostlivosť, zháňala si lekára ochotného urobiť zákrok v domácnosti.

Zmenilo sa niečo?

Od júna už chodím na výmeny kanyly naspäť do nemocnice, pretože je to podľa mojich lekárov bezpečnejšie. Ale lekár, ktorý mi prišiel vymeniť kanylu domov, nám povedal, že keby sme ho opäť potrebovali, stačí dať vedieť a príde.

Koronavírus stále koluje medzi populáciou, je tu s nami. Karanténu alebo iné opatrenia ešte dodržiavaš?

Určite sme opatrní, ale život sa mi v posledných mesiacoch vrátil viac-menej do normálu. Cez leto som pri sebe mala asistentky tak ako bežne, stretla som sa so zopár priateľmi a rodinou a tak.

Nechodím však na nijaké väčšie akcie a už vôbec nie na dovolenky. Jednoducho

som doma oveľa viacej ako po minulé roky, pretože nechcem zbytočne riskovať.

Príspevky od teba môžeme nejakú dobu čítať pod novým menom Petra Eller. Predtým si bola Halmešová. Čo sa zmenilo?

Eller je priezvisko mojej mamy za slobodna a z mnohých dôvodov som pod ním vždy chcela publikovať. Nezmenilo sa teda nič zásadné, iba som nečakala, že môj blog naberie takú popularitu a ľudia ma vďaka nemu budú poznať.

Pred nejakým časom som si uvedomila, že sa musím čo najskôr rozhodnúť, kým chcem ako autorka byť, a bolo mi jasné, že to je Petra Eller.

Odporúčame navštíviť blog www.zivotplnysmagie.sk, ktorého autorkou je Petra Eller.

Silné putá: Individuálne stretnutia členov počas leta Nie, nie je to klišé. Medzi rodinami, ktoré sa pravidelne stretávajú na našich letných táboroch, je silné puto. Také silné, že ani Covid nemôže byť dôvodom, aby sa aspoň niektoré, v rámci obmedzených možností, nestretli.

Všetci viete, že pandémia zasiahla aj aktivity OMD v SR, predovšetkým tie spoločenské. Patríme medzi zraniteľné skupiny a koronavírus by v našom prípade mohol mať fatálne následky.

Musíme sa chrániť a správať tak, aby sme minimalizovali riziko nákazy. Život nám prináša veľa skúšok a pandémia je

SILNÉ PUTÁ: INDIVIDUÁLNE STRETNUTIA ČLENOV POČAS LETA O NAŠICH ČLENOCH

• Robko a Laurinka, nerozlučná táborová dvojica.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

• Pecárovci a Kanalášovci v Zuberci.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

• Marcus čaká na svojich kamarátov z tábora.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

• Oteckovia chystajú opekačku.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

45

46

O NAŠICH ČLENOCH ZOZNAMKA

strávili aj Romaňákovci so synmi Peťkom a Paľkom.

Stretnutiu neodolali ani ďalší táboroví kamoši Nicolas Pecár a Sebastián Kanaláš, spolu so svojimi rodinami. Stretli sa, kde inde, ako v penzióne Antares v Zuberci.

ANDREA MADUNOVÁ

• Romaňákovci na výlete. (Autor: Z archívu OMD v SR)

jedna z nich. Dolieha na mnohých z nás veľmi ťažko. Človek je tvor spoločenský a obmedzovanie kontaktov s ľuďmi, s ktorými sa roky počas leta vídame na táboroch, prináša sklamanie a smútok.

Silné čaro našich táborov vyvolávajú tie správne ingrediencie, z ktorých sú namiešané: deti, rodičia, asistenti - dobrovoľníci, program šitý na mieru, výlety a zaujímavé návštevy. To znamená veľa, veľa, veľa ľudí na jednom mieste. V tejto ťažkej dobe by sme na táboroch vôbec nemohli dodržiavať odporúčané opatrenia. To bol hlavný dôvod, prečo sme sa rozhodli, že tento rok tábory nebudeme organizovať.

Teší nás, že niektoré táborové rodiny sa počas leta stretli aspoň v úzkom kruhu a vzájomne zdieľali svoje radosti aj starosti. Pevne dúfame, že v budúcom roku sa budeme môcť stretnúť všetci aj s asistentmi.

Bez Duchonky ani jedno leto, povedali si Rybnikárovci zo Skalice, Vaškovci z Košíc a Hornáčekovci zo Solčian, a tak sa táboroví kamoši Tomáš, Marcus, Mathyáš, Robko a Laurika mohli stretnúť. Aspoň pár hodín s nimi počas návštevy

Zoznamka Milé dámy, milí páni, povedali ste si, že dosť bolo single života a rozhodli ste sa hľadať svoju polovičku? Pomôžeme vám v tom. V ére rôznych zoznamovacích aplikácii a online chatov sa pokúsime asi o nemožné. Zároveň je zoznamka príležitosť ako posilniť vzťahy v komunite našich členov, dozvedieť sa o sebe navzájom viac. Odhoďte otáľanie a váhanie, stud a ostych a ozvite sa: Kataríne a Martinovi.

ZOZNAMKA O NAŠICH ČLENOCH

47

Vtipálek

Keď sa pohádaš s partnerkou, ako sa udobruješ?

To mi moc nejde, s poslední přítelkyní jsem se rozešel.

Aké sú tvoje koníčky a na sny a plány do budúcna...

Chtěl bych cestovat, i když s dýchacím přístrojem je to obtížné. Chci se věnovat streamování. Vymýšlím vtipy a český kreslíř Petr Urban je pro mě kreslí. Pracujeme na společné knize.

Ak vás Martin zaujal, napíšte mu na martinpetrasek@hotmail.cz

Martin, 23 rokov, Horní Branná - malá podhorská vesnice v Podkrkonoší, telesné postihnutie (Duchennova svalová dystrofia)

Sympaťáčka

Čo by sme o tebe určite mali vedieť?

Bude mi 24 let, mám DMD, chodil jsem do školy Olgy Havlové v Janských Lázních. Nyní pracuji jako mentor pro pacientskou organizaci End Duchenne.

Baví mě cestování, v létě cykloturistika.

V zimě trávím většinu času na počítači. Sleduji různé streamy. Často hraju hry, jezdím do kina. Poslouchám hudbu.

Jezdím na koncerty.

Ako by si rád trávil voľný čas vo dvojici?

Asi by mě lákalo společné cestování, kino, poslech hudby.

Ako a kde si predstavuješ prvé rande?

Alebo aká je tvoja najromantickejšia predstava pohodového večera?

Večer v restauraci u dobrého vína, návštěva kina, dobré jídlo.

Kam by si zobral partnerku, ak by si mal súkromné lietadlo?

Ukázal bych jí kde žiju-naše hory, náš dům.

Katarína, 24 rokov, Bratislava, telesné postihnutie (spinálna muskulárna atrofia) Charakteristika teba jedným, dvoma slovami Tvrdohlavá a nápomocná. Čo by sme o tebe určite mali vedieť?

Mali by ste vedieť, že mám 4x4 pohon, som na vozíku.

Ako by si rada trávila voľný čas vo dvojici?

Ja ho vlastne stále trávim vo dvojici. Ja a moja „Tesla“ (vozík).

48

O NAŠICH ČLENOCH DYSTROPODNIK

Ako a kde si predstavuješ prvé rande?

Alebo aká je tvoja najromantickejšia predstava pohodového večera?

Ruka v ruke na prechádzke v meste.

Keď sa pohádaš s partnerom, ako sa udobruješ?

Ak sa s niekým pohádam, som za to, aby sme si to vykomunikovali.

Aké sú tvoje koníčky a na sny a plány do budúcna...

Veľmi by som sa chcela zamestnať a odsťahovať sa. Ale žiaľ, je to komplikované. Čo sa týka záľub, najradšej chodievam von s kamarátmi, milujem prírodu a módu.

Ak vás Katka zaujala, napíšte jej na kfodorova@hotmail.sk

DystroPodnik Aj v radoch našich členov s nervovosvalovým ochorením je mnoho šikovných ľudí, ktorí sa venujú podnikateľským aktivitám. Rubrika DystroPodnik predstavuje tých, ktorí niečo produkujú, pestujú alebo vyrábajú. Rovnako ako Irena Jandzíková, ktorú priatelia volajú Ika. Predáva vlastné výrobky nielen z dreva. Nech sa páči, predstavujeme „Ikushka world“.

Niečo o mne Žijem v dvojgeneračnom dome na dedine obklopená prírodou, za čo som veľmi vďačná, lebo moje detstvo bolo v znamení úplnej nespútanosti. Sama sa niekedy čudujem, že som prežila bez ujmy.

To je z môjho terajšieho pohľadu až neuveriteľné, akú úžasnú voľnosť sme mali.

V 14 rokoch sa začalo prejavovať moje ochorenie svalová dystrofia pletencovej

formy, ktorá sa stala neoddeliteľnou súčasťou môjho života. Prejavovalo sa postupne a pomaly, preto som sa chorobe vedela rýchlo prispôsobiť, nikdy som neriešila otázky typu „prečo práve ja“. Čo vyrábam a kde sa inšpirujem Pri dostatku času som začala vytvárať všemožné druhy dekorácií na skrášlenie bývania. Viem sa rýchlo nadchnúť pre nové veci, preto nebolo nikdy mojou doménou sústrediť sa na vyrábanie jedného druhu výrobku. Čo je asi aj na škodu, lebo tým človek vycibrí zručnosť k dokonalosti, ku ktorej sa aj napriek mojej poletujúcej tvorivosti chcem vždy dopracovať.

Inšpirácia mi buď len tak cvengne po nose alebo sa nechám inšpirovať napríklad na Pintereste, čo je nevyčerpateľná studnica nápadov. Vyrábala som už kraslice, vianočné gule, vence, maľujem, z času na čas čosi ušijem, tvorila som aj keramiku, z dreva mám tiež nejaké výrobky, už som aj zabudla, čomu všetkému som sa venovala.

Kedy najradšej tvorím a aký je môj harmonogram Tvorím, iba keď mám náladu. Nemám denný harmonogram a musím sa priznať, že teraz som sa trošku pokazila. Skúšala

DYSTROPODNIK O NAŠICH ČLENOCH

49

• Tvorba pistáciovej šišky je perfektným tréningom jemnej motoriky. (Autor: Z archívu Iky Jandzíkovej)

• Dúha a lístok vytvorený špeciálnou makramé technikou. (Autor: Z archívu Iky Jandzíkovej)

som sa zúčastniť aj trhov, ale žala som úspech akurát tak pochvalou. Pripadalo mi, že ľudia nevedia ohodnotiť čas a úsilie človeka, ktoré strávi pri výrobe daného výrobku. Po neúspechu som zostala s mojou tvorbou opäť len sama pre seba. Možno som malo priebojná a rýchlo sa vzdávam. Ani napriek tomuto ma radosť z tvorenia neopustila. Čo robím, keď netvorím Koníčky mám ešte aj popri tomuto všetkému. Milujem kvety, momentálne sa

priúčam viac ružiam, veľa, teraz fakt veľa čítam. Milujem zvieratá (vedú mačky) a prírodu. A čo ma nesmierne baví, je bytový dizajn, snívam o tom, že by mi niekto dal voľnú ruku v zariaďovaní jeho príbytku. Zatiaľ to s obmedzeným rozpočtom po malých krokoch robím u mňa doma. Pravé orechové je pre mňa všetko, čo ma dokáže nadchnúť, vďakabohu je toho stále veľa.

Pozdravujem všetky tvorivé duše a aj duše, čo netvoria, ale dokážu tvorbu obdivovať a oceniť.

Zaujala vás tvorba Ireny Jandzíkovej?

Kliknite si jej web www.ikushkaworld.com alebo ju kontaktujte emailom ikushka@zoznam.sk

50

O NAŠICH ČLENOCH SPOLOČENSKÁ RUBRIKA

Spoločenská rubrika „OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Blahoželáme mladomanželom Alena Hradňanská a Róbert Juríček, 1. august 2020 Naša kolegynka Alena Hradňanská a jej dlhoročný priateľ Róbert Juríček si povedali svoje "áno" a sľúbili, že si budú vzájomnou oporou. Lásku spečatili po krásnych trinástich rokoch vzťahu v úzkom rodinnom a priateľskom kruhu v prvý augustový deň. Symbolicky na Duchonke, na mieste, ku ktorému sa viažu mnohé krásne OMD spomienky.

A teraz pribudla ďalšia. Alke a Bobovi, ako ich familiárne oslovujeme, želáme veľa lásky.

P.S. Slečne Hradňanskej sa už nedovoláte. Pýtajte si pani Juríčkovú.

Blahoželáme jubilantom Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži.

Od októbra do decembra 2020 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

18. výročie:

Vladimír Pavlík, Malacky Benjamín Klabník, Trenčianske Stankovce

20. výročie:

Dávid Ondáš, Richnava

30. výročie:

Ľubomír Rób, Zeleneč

40. výročie:

Peter Szigeti, Trnava Miroslav Bielak, Tvrdošín Zdenko Hoblík, Smolenice • Autor: Pavol Kulkovský

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

50. výročie:

Marcel Hajduk, Brezovica nad Torysou Richard Hlinka, Bratislava Ľudmila Švancárová, Čadca

Vítame nových členov Zora Lednárová M.A., Bratislava Petronela Fabišíková za syna Jakuba, Košice Tibor Nagy, Dunajská Streda Ľudmila Švancárová, Čadca Martina Fabianová, Prešov Bc. Diana Zverbíková, za syna Lukáša, Trenčín Ing. Božena Danková, Bratislava Ing. Stanislava Ďurišová za syna Šimona, Stará Huta Jana Horvátová za dcéry Máriu a Adelu, Chmeľov František Fako, Blažice Patrícia Trnková, Žilina Martin Suľovec, Žilina

Opustili nás Jaroslav Sitek vo veku 50 rokov, Podbiel Milan Dudoš vo veku 60 rokov, Liptovská Teplička Dárius Renner vo veku 22 rokov, Prešov Venujme im tichú spomienku.

V našich srdciach a spomienkach ostávajú navždy.

51

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Ako sa cestuje imobilnej žene v slovenských vlakoch: Vysadili ma na tretej koľaji a povedali, že nevedia nájsť kľúče od výťahu Zorka Lednárová je úspešná sochárka a trpí svalovou dystrofiou, vinou ktorej sa musí pohybovať na invalidnom vozíku. Ani to jej však nebráni v aktívnej tvorbe a živote. Aj keď žije v Berlíne, pravidelne cestuje na Slovensko, kde má aktuálne výstavu v bratislavskej Kunsthalle. Pre chorobu nemôže šoférovať, cestuje teda vlakom, kde mala v januári nepríjemný zážitok. Najprv jej v Bratislave zrušili vlak, na ďalší si musela počkať šesť hodín a zaplatiť za lístok 95 eur. Po ďalších problémoch s nástupom do vlaku pomocou rampy zistila, že v ňom nefungujú toalety pre imobilných. Štyri hodiny do Prahy bez toalety! Snažím sa nič nepiť.

Mechúr už bolí a ja sa teším na prestup a fungujúcu toaletu. Tesne pred Prahou prichádza ku mne sprievodca, že ani v ďalšom vlaku z Prahy do Berlína toaleta nefunguje! To sú ďalšie 4,5 hodiny!! Moja trpezlivosť so železničnými spoločnosťami je v koncoch.“ V januári ste pri ceste vlakom zo Slovenska mali nepríjemný zážitok. Bolo to to najhoršie, čo ste vo vlaku zažili? Áno, tento zážitok bol doteraz ten najhorší. Za rok cestujem vlakom na tejto trase minimálne štyrikrát. Väčšinou

52

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

• V dospelosti ochorela na svalovú dystrofiu a dvakrát prekonala klinickú smrť.

(Autor: Vladimír Šimíček)

musím prestupovať v Prahe, cestu mám teda rozdelenú na štyri a štyri a pol hodiny. Veľmi často sa mi napríklad stáva, že buď v prvom, alebo v druhom vlaku nefunguje toaleta. Štyri hodiny bez toalety? Ďakujem pekne.

Prečo je pre svalového dystrofika ťažké vydržať dlho bez toalety?

Svalová dystrofia je ochorenie spojené s progredujúcim úbytkom a slabosťou svalov v dôsledku degenerácie, teda i oslabením svalov panvového dna. Takže každému musí byť zrejmé, že je to priam nehorázne vyslať súpravu s pokazenou toaletou, keď je jednoznačné, že ľudia s takýmto hendikepom, ktorí sú poväčšine na invalidnom vozíčku,

nemôžu len tak ísť do ďalšieho vozňa, pretože na to vlakové súpravy nie sú prispôsobené. Myslím, že štyri hodiny bez toalety sú náročné pre každého.

Ako ste to riešili?

Jeden český revízor bol natoľko milý, že ma doslova na rukách odniesol na klasickú toaletu do vedľajšieho vozňa. Ja som mu však hovorila: z tohto záchodu sa neviem ani postaviť, pretože tu nie sú držadlá a nemám sa ako vytiahnuť.

Je to ponižujúce. Mimochodom, viete, kde je bezbariérová toaleta na hlavnej stanici v Bratislave?

To neviem.

To je zážitok. Raz mal vlak meškanie skoro 80 minút, už som musela ísť na toaletu. Na normálne záchody nevojdem, pretože k nim vedú schody. Keď vojdete na stanicu, hneď oproti je búda, kde sa predávajú hranolky či bagety. Vedľa nej sú také odporné drevotrieskové dvere.

Keď sa otvoria, je tam zrezaný strop ako na povale. A presne v tom rohu je záchod. Človek na elektrickom vozíku tam teda v živote nevojde. Sú tam odložené handry na umývanie, je tam smrad, špinavo a tmavo.

A toto je jediná bezbariérová toaleta? Áno. A hygiena? Dovidenia. Navyše, kľúčik si musím vypýtať v tej vedľajšej búde, kde ľudia čakajú na bagety. To mi povedali v zákazníckom centre. Najprv na mňa ľudia zazerajú, že sa predbieham. A potom si pred všetkými musím vypýtať kľúč na bezbariérovú toaletu. Je to ponižujúce.

Ako si kúpi lístok na vlak človek na vozíku?

Kúpim si bežný lístok, potrebujem však aj miestenku pre imobilného

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

cestujúceho. S tým je problém – lístok sa dá kúpiť online, no rezervácia na miesto pre vozičkára sa online nedá urobiť. A dokonca ani nevidím, či je miesto voľné, alebo obsadené. Je to zdĺhavejší proces, preto je pre mňa paradoxne jednoduchšie kúpiť lístky osobne na stanici alebo niekoho požiadať, aby ich pre mňa zabezpečil. Pritom by si stačilo zobrať príklad z perfektne fungujúceho systému online nákupu lístkov v Česku. Vo vlaku je navyše vždy iba jeden vagón s miestom pre vozičkárov. To je tiež problém.

Prečo?

Mám štyroch kamarátov na vozíku, ale spolu len tak spontánne na výlet nikdy ísť nemôžeme. Vo vlaku je totiž miesto len pre dva vozíčky. Ak by sme chceli ísť predsa len spolu, dlhodobo vopred by sme to museli naplánovať. Dopredu podať žiadosť na železnice a pokiaľ majú v daný termín voľný kontingent ďalšieho vagóna s miestami pre imobilných cestujúcich pre požadovanú trasu, tak ho pripoja. Ak nie, smola. Preto, keď si kupujem lístky, nemôžem ísť vždy v tú hodinu, ktorú chcem – buď sú miesta obsadené, alebo k vlaku vôbec nepripoja vozeň s miestom pre vozičkárov. To sa stalo aj teraz.

Poďme k vášmu zážitku – prečo vám zrušili vlak?

Vo vlaku, na ktorý som mala nastúpiť, jednoducho zrušili vozeň s miestom pre vozičkárov. Na nasledujúce vlaky som už nemohla nastúpiť, pretože miesta pre vozičkárov boli obsadené. Prvý možný vlak pre mňa bol až o šesť hodín neskôr.

Viete však, čo je najhoršie? Ten pocit, že nemám vôbec na výber. Zdravý človek

53

ide vlakom, akým chce a ak napríklad nefunguje jeden záchod, ide na ďalší alebo ďalší.

Ako človek na vozíku nastupuje do vlaku?

Musím sa vopred nahlásiť, a to preto, aby si pripravili rampu, ktorou nastúpim a potom vystúpim z vlaku. Musím to spraviť minimálne 24 hodín vopred, ja si však kupujem lístky dva až tri týždne dopredu. Čiže služba na stanici vie, že musia v ten čas priviezť rampu.

Keď ste však chceli nastúpiť na ten nasledujúci vlak o šesť hodín neskôr, nikto s rampou neprišiel. Podľa vyhlášky musí človek prísť na stanicu polhodinu pred odchodom vlaku. Prišla som na stanicu o 40 minút skôr, pani za okienkom som povedala, že som nahlásená. Pani pozrela do počítača a hovorí: ‚Áno, ste tu.‘ Ja jej hovorím: ‚Prosím vás, radšej tam zavolajte.‘ Veľmi často sa mi totiž stáva, že rampa neprišla.

Rampa teda znova neprišla? Čakala som a čakala, a človeka nikde.

Moja dcéra bola už nervózna, nemala chuť znova trčať v Prahe. Zistila som však, že som vôbec nebola nahlásená vo vlaku. Keď prišiel vlak na stanicu, sprievodcovia vôbec netušili, že nastupujem.

Druhý sprievodca už išiel pískať, tak som mu len o dušu kývala, že veď ja predsa musím nastúpiť do vlaku. Zatelefonoval teda vlakvedúcemu, ktorý prišiel a bol v šoku z toho, že mám nastúpiť. Začal sa ospravedlňovať a vysvetľoval mi, že ma nemali nahlásenú. Ja to však nechápem – veď pani pri okienku mi povedala, že ma v systéme vidí. Viditeľne teda nemajú prepojené systémy. Ja sa teda nahlasujem firme, ktorá nie je prepojená so

54

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

• Žiť v Nemecku zostala kvôli zdravotnej starostlivosti a sociálne inklúzii. Nikdy však nechcela žiť mimo Slovenska.

(Autor: Vladimír Šimíček)

železnicami? Čo to je za hlúposť? Prečo to nemôže byť ako v Nemecku?

Ako je to tam?

Rampa je zamknutá pod schodiskom na stanici. Hociktorý pracovník železnice príde, odomkne ju, privedie mi ju a hotovo. Ja sa môžem rozhodnúť aj polhodinu pred odchodom vlaku. Poviem: chcem ísť na tento vlak, oni vezmú rampu a bodka. Smutné bolo aj to, že keď som napísala sťažnosť železniciam, odpísali mi, že „našli vinníka“, vinou ktorého rampa neprišla načas, a skrátili mu výplatu.

Zostala som v šoku. Čo to má znamenať?

Prečo? Veď o to mi vôbec nejde. Jednotlivec môže pochybiť, to je normálne. Ale toto som nezažila prvý a ani poslednýkrát a zjavne nefunguje systém.

Ako často sa vám stáva, že rampa nepríde?

Veľmi často. Niektoré slovenské vlaky majú integrovanú rampu, problém však je, že je len do 180 kilogramov. Len môj elektrický vozík váži 180 kíl, k tomu ešte treba pripočítať moju hmotnosť a prípadne batožinu. Vždy im poviem – mám elektrický vozík, dokopy váži zhruba 250

kíl a potrebujem manuálnu rampu. Úplne bežne sa mi stáva, že sa na to jednoducho vykašlú.

Kedy napríklad?

Raz sa mi stalo vo Zvolene, že môj vlak prišiel na tretiu koľaj. Vyložili ma, prišiel za mnou človek a povedal: Nevieme nájsť kľúče od výťahu. A odchádza. Ja naňho kričím: A čo mám teraz robiť? Jemu to bolo úplne jedno a nechal ma tam.

Našťastie ma prišiel na stanicu počkať kamarát, ktorého som prišla navštíviť.

Zorganizoval teda ďalších dvoch chlapov a prevážali ma cez koľaje. To som bola našťastie s mechanickým vozíkom.

S elektrickým by mnou ani nepohli.

Na staniciach sú na schodoch aj rampy pre vozičkárov. Viete nimi zísť?

Na hlavnej stanici je hrozná rampa, s neskutočne strmým spádom. Nikdy na nej napríklad nemôžem mať ruksak vzadu zavesený na vozíku, pretože by mi kolieska vystrelili hore do vzduchu, nakláňa ma to dozadu. Sú predsa normy, aký uhol majú rampy mať. Človek na mechanickom vozíku navyše takúto rampu nikdy nevyjde. Čiže rampy na schodoch sú pre vozičkárov nepoužiteľné?

Samozrejme, že nie. Mali by mať nižší spád a ak na to nie je priestor, mali by mať väčší nábeh.

Na Facebooku ste opísali aj svoj zážitok s jedlom, citujem: „Keďže za posledných šesť hodín som nevidela vozík so snackom a pitím, posielam deti do jedálenského vozňa, nech mi kúpia čaj a jedlo – panenku so zemiakmi. Deti prichádzajú s čajom, že jedlo mi nepredajú! Na tanier mi ho nedajú a plastové boxy im došli!“

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Pri tomto nechápem, prečo vozne pre vozičkárov nedajú hneď za jedálenský vozeň a prechody medzi vozňami tomu trochu neprispôsobia. Prečo by som sa nemohla ako normálny človek najesť v reštauračnom vozni s tanierom a príborom a nedať si kávu z papierového pohára? Veľmi často sa cítim nie ako človek druhej triedy, ale vyslovene piatej triedy.

Ako odpad. Platím plnú cenu lístka, ale dostávam asi len tretinovú službu.

Keď vystupujete na stanici v Nemecku, vidíte rozdiel? Áno, tam to bez problémov funguje. Viete, čo mi povedali na stanici na Slovensku? Že mi nemôžu pomôcť s batožinou.

Ako mám ísť na vozíku a ťahať za sebou kufor?

Prečo vám nemôžu pomôcť?

Lebo nie sú poistení, a ak by sa s tým náhodou niečo stalo, nemôžu za to zodpovedať. Neviem, či je to pravda alebo nie, ale takto mi to povedali. To je rozdiel oproti Nemecku.

Ako je to tam?

V Berlíne existuje taxík pre imobilných cestujúcich, ktorý ma z domu privezie na stanicu. Odprevadia ma do informačného centra, kde si ma prevezme zamestnanec železníc. Vezme mi batožinu a ide so mnou na nástupište, z ktorého mi odchádza vlak. Potom príde zamestnanec, ktorý mi prinesie rampu a pomôže mi nastúpiť do vlaku. Povie aj sprievodcovi, že som vo vlaku a kam idem.

Sú to špeciálni pracovníci, ktorí vás privedú ku vlaku?

Predpokladám, že áno, pretože majú iné uniformy. Sprevádzajú aj ďalších hendikepovaných cestujúcich či seniorov, pre ktorých majú na stanici aj vozíčky,

55

nevládzu dobre chodiť. Poviem vám pravdu – nikdy som nechcela ostať žiť v Nemecku, ostala som tam však len kvôli zdravotnej starostlivosti a sociálnej inklúzii. Tu sa necítim ako človek.

Ako to myslíte?

Nemám možnosť dostať sa tam, kam by som chcela. Chcem byť samostatná jednotka, chcem sa sama rozhodnúť, kedy a kam pôjdem. Ale tu to nemám umožnené, pretože je tu tisíc prekážok, ktoré mi každodenne strpčujú život.

Len kvôli tomu žijem v Nemecku. Ak by to tak nebolo, hneď sa vrátim naspäť.

Ja som totiž nikdy nechcela žiť mimo Slovenska. Ak by som neochorela, som stopercentne naspäť.

Ako funguje váš každodenný život v Nemecku?

Tak napríklad doprava – všetok transport, či je to električka, alebo metro, všetko je bezbariérové. Mám službu, kde si môžem zavolať a zistiť, či na danej stanici funguje výťah. Pokiaľ musím niekoľkokrát prestupovať a chcem si naplánovať cestu, povedia mi, kde funguje výťah. A ak nefunguje, odporučia mi, ako mám ísť inak. Keď však niekam prídem a zistím, že výťah nefunguje, na každej stanici je stĺp s tlačidlom SOS pre vozičkárov. Stlačím to a oni ma navigujú, ako mám ísť inak. Sú to drobnosti, ktoré mi však neskutočne pomáhajú. Ale negatívne skúsenosti som mala aj v Berlíne.

Aké?

Vystúpila som z autobusu na mechanickom vozíku, práve keď napadlo veľa snehu. V Berlíne je to úplná výnimka, sneh ani neodhrabali. Bol síce rozmočený, ale mňa úplne odstavil, nemala som sa ako dostať od autobusu na výťah do metra.

56

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Zostala som tam sedieť, bolo mi zima a potrebovala som ísť na toaletu. Snažila som sa nadviazať očný kontakt s okoloidúcimi, všetci však odvracali pohľad.

Tak som začala kričať „haló“ a pýtala si pomoc. Doteraz si pamätám, ako okolo išiel biznismen a len mi povedal: Nemôžem. Bola som zúfala.

Pozorujete v Bratislave, odkiaľ pochádzate, zlepšenia v bezbariérovosti?

Určite áno, najmä posledných päť rokov.

Išla som napríklad v jeseni dole ulicou Hlboká. Na zastávke bol z jednej strany spravený zjazd, keď som však prešla cez prechod, bol tam vysoký obrubník. Na Vianoce však už bol obrubník znížený.

Konečne som sa teda vedela dostať na druhú stranu. Čo vidíte ako pozitívnu zmenu na Slovensku?

Bola som milo prekvapená z Klientskeho centra v Bratislave. Konečne je v Bratislave bezbariérová budova. Imobilný klient tam navyše dostane iné poradové číslo a rýchlejšie sa dostanem na rad. To je v Nemecku bežné – ako invalida ma hneď prijmú prednostne.

Z tohto centra som bola milo prekvapená – široké dvere, ktoré sa automaticky otvárali, všetko na jednom podlaží a servis fungoval.

Ako je to s úradmi v Nemecku?

Je pravda, že v Nemecku by som ani nikam nemusela ísť osobne – ako invalid dostávam všetko poštou. A to úplne všetko, od prídavkov na deti po invalidný dôchodok.

Ako to vyzerá, keď si chcete v Bratislave vyjsť von s kamarátmi?

Ak idem do nejakého podniku, vždy tam vopred volám a zisťujem, či sa tam

vojdem. Často sa mi stane, že mi odpovedia kladne, ale potom v podniku zistím, že tam majú nejaký schod. Ľudia nechápu, že jeden schod znamená, že to už nie je bezbariérové. Rada chodím do kina, milujem napríklad kino Mladosť.

To je však staré bratislavské kino, ktoré nie je veľmi bezbariérové.

Ako si vysvetľujete, že na to nemyslia?

Väčšina ľudí, ktorá je dnes v produktívnom veku, pochádza ešte zo socialistickej generácie. Imobilní ľudia boli vtedy zo spoločnosti vylučovaní, človek sa s tým vôbec nestýkal. Nie je im to prirodzené. Nevyrastali s ľuďmi, ktorí sú iní. Raz som počula jedného architekta povedať: Čo má čo robiť vozičkár na pľúcnom oddelení? Načo tam treba bezbariérový prístup? Často je to však o tom, že na bezbariérový prístup netreba veľké financie. Stačí len málo a moja kvalita života vysoko stúpne. Stačí, aby ľudia chceli a pochopili.

Aké ďalšie zmeny v bezbariérovosti v Bratislave pozorujete?

Napríklad na cestách či v doprave. Avšak – načo mi je bezbariérová električka, keď nemám prístup na zastávku pre obrubník alebo preto, že chýba ostrovček, na ktorý môžem vystúpiť. Hýbe sa to, ale nesystémovo a pomaly. Keď Slovensko predsedalo Rade Európskej únie, časť pred ministerstvom urobili krásne bezbariérovú. Na druhej strane ulice však bolo všetko po starom. Bolo vidno, že nové bezbariérové chodníky sú presne tam, kadiaľ chodili delegácie. Ale krok doľava či doprava – a tam už nič nie je.

Navyše, v meste sa často stáva, že mi nadávajú vodiči áut.

Prečo?

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Autá často parkujú na chodníku, teda nemám na výber a musím ísť po ceste.

Je to jednosmerka, ale musím ísť v protismere, pretože nemám ako inak ísť.

Ale stane sa to, že vodič v aute, ktoré ide oproti, mi začne nadávať.

Núti spoločnosť vozičkárov zostať doma? Áno, najmä keď zažijú niečo, čo ich znechutí. Prišla som do nákupného centra do kina a vypýtala si lístok pre mňa a pre deti. Kam som dostala lístky? Do ôsmeho radu, do ktorého viedli schody.

Vrchný vchod bol pritom zamknutý. Vošla som teda do kina zospodu a mala som dve možnosti – buď sa budem pozerať na plátno s vykrúteným krkom, alebo nič. Začala som nadávať, dokonca po nemecky, bola som vytočená. Prišiel za mnou pán a ponúkol mi, či ma môže vyniesť. Zobral ma na ruky a vyniesol hore. Čo na to hovoria vaše deti?

Moja prvá dcéra ma poznala zdravú, chodili sme na turistiku, na snoubording, ťahala som ju po všetkých výstavách.

Pre ňu to bolo ťažšie. Môj menší syn ma však už inú nepozná. Často ma mrzí ten rozdiel – s dcérou som mohla robiť všetky zaujímavé aktivity, ktoré som už synovi ukázať nemohla. Nikdy som s ním nešla napríklad na túru.

Máte skúsenosť s tým, že sa vždy nájde niekto, kto vám pomôže?

Ale áno. Aj dnes sa mi stalo, že sa ma na ulici spýtali, či potrebujem pomoc. Často som si však všimla, že ľudia sa stránia pohľadu. Len čo je človek na vozíku, tak buď neexistuje, alebo naopak – civia naňho. Aj to by sa malo zmeniť. Keď boli moje deti malé, chodila som do ich školy a robila deťom workshopy. Pozývala som

57

ich, nech si ku mne sadnú, nech uvidia, aké je to byť vo vozíku. Dala som pred ne malé bariéry a skúšali sa cez ne dostať.

Bolo by skvelé, keby sa už deti prirodzene stretávali s tými, ktorí sú iní.

Myslíte si, že ak by ste boli od detstva na vozíku, vyrastali by ste tak, boli by ste pasívnejšia?

Ja asi nie, ja mám takú povahu, že by som asi všetko prevalcovala. Ale je možné, že by to tak bolo. Ale vezmite si napríklad Mariku Gombitovú. Bola to vlastne prvá celebrita, ktorá sa stala vozičkárkou.

Celé roky však presedela doma. Často som rozmýšľala – prečo nikam nechodí?

Ale potom som si povedala – kam mala chodiť? Kam by sa dostala? Možno preto teraz občas niekam vyjde, pretože je to pre ňu ľahšie.

Myslím si, že je dobré ukázať, že sme takí istí ľudia. Ukázať spoločnosti, že som tu a chcem mať rovnaké možnosti.

Zorka Lednárová Sochárka a výtvarníčka, už viac ako 20 rokov žije v Nemecku, kde osem rokov viedla berlínsku organizáciu kritického umenia OKK/Raum 29. Výstavy mala po celom svete. V dospelosti ochorela na svalovú dystrofiu a dvakrát prekonala klinickú smrť. Je členkou OMD v SR. AUTORKA: DENISA GDOVINOVÁ ZDROJ: DENNÍKN, 11. 8. 2020 ZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM AUTORA A VYDAVATEĽA. KRÁTENÉ.

58

OSOBNAASISTENCIA.SK

OSOBNAASISTENCIA.SK

Získali sme nomináciu na Novinársku cenu 2019!

Nadácia otvorenej spoločnosti zverejnila 24. septembra 2020 dlho očakávané nominácie na prestížne ocenenie Novinárska cena 2019. Stačil jeden klik na zoznam a v našom tíme zavládla obrovská radosť. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR nominovala svoj blog osobnaasistencia.sk a vybrané články z neho od konkrétnych autoriek.

Cítili sme skutočné pohnutie, že náš online projekt o osobnej asistencii odborná porota vybrala a v prierezovej kategórii Občianska žurnalistika: Najlepší podcast, online projekt, blog nominovala medzi troma najlepšími! Nominované boli autorky: Katarína Uhrová, Mária Duračinská, Ľuboslava Figurová, Andrea Madunová, Mária Smolková a Petra Halmešová.

V tejto kategórii bol ďalej nominovaný aj Peter Stach za podcast o Európskej únii Modrá vlna a Marek Mach za iniciatívu Mladí proti fašizmu. Oba projekty sú veľmi kvalitné a v súčasnosti mimoriadne dôležité.

V pondelok 28. septembra sa v bratislavskej Starej tržnici konalo slávnostné odovzdávanie ocenení, žiaľ poznačili ho hygienické opatrenia. Za OMD v SR sa odovzdávania osobne zúčastnila Katarína Uhrová a podujatie si nenechala ujsť ani Petra Halmešová. Odovzdávanie bolo možné sledovať aj v priamom prenose online. Byť v spoločnosti novinárok a novinárov, ktorých prácu obdivujeme, bol pre nás silný moment. Počas

vyhlasovania výsledkov sme si vypočuli zdôvodnenie našej nominácie od odbornej poroty: „Porota oceňuje vznik platformy, na ktorej sa širšia verejnosť dozvie viac o živote ľudí so zdravotným znevýhodnením, ktorí sú často na okraji záujmu.

Nominované blogy sú bohatou škálou textov, v ktorých autorky kvalitne a citlivo približujú tému osobnej asistencie, prekonávajú stereotypy o ľuďoch so zdravotným postihnutím a preukazujú, že integrácia ľudí so zdravotným znevýhodnením si zaslúži viac pozornosti v spoločnosti.”

Vnímame to ako ocenenie našej práce a hodnotenie si vážime o to viac, že je od profesionálov. Zároveň ho chápeme ako záväzok do budúcnosti.

Víťazom, mimochodom rovnako ako vlani, sa stal Marek Mach a iniciatíva Mladí proti fašizmu. Srdečne blahoželáme.

Nuž a my ideme ďalej písať!

Nové články na blogu osobnaasistencia.sk Najnovšie príspevky na blogu reagovali hlavne na výroky ministra práce Milana Krajniaka, v ktorých porovnával osobnú asistenciu s opatrovaním, žiaľ, veľmi nešťastným spôsobom.

Osobná asistencia z porovnania vyšla negatívne, ako predražená pomoc o človeka na vozíku bez pridanej hodnoty.

Bolo nám to veľmi ľúto. Lebo my všetci, čo môžeme viesť praobyčajný život len vďaka osobnej asistencii, vieme, že skutočnosť je úplne iná. Následne sa v médiách začali objavovať správy o sociálnej reforme a jednotnej dávke, ktorá

OSOBNAASISTENCIA.SK

by mala zohľadňovať len diagnózu, nie sociálne potreby ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím. Články sú zoradené od najstaršieho po najaktuálnejší. Posledné dva články jednoznačne odporúčame prečítať.

• Nová publikácia o osobnej asistencii • Možno ste si nič nevšimli • El asistente a ja (3. a 4. časť) • Odkázanosť nie je nezávislosť • Asistencia ako šanca posunúť sa vpred • Nie je to len o podávaní vecí • Hľadať únik z rutiny a nájsť ľudskosť • Čo minister Krajniak nepovedal o Jozefovi • Plnohodnotne a slobodne. Tak žijeme vďaka asistencii • Adolf Ratzka: Čo je skutočná osobná asistencia?

• Otvorený list Adolfa Ratzku ministrovi Milanovi Krajniakovi

Vyberáme z blogu: Plnohodnotne a slobodne. Tak žijeme vďaka osobnej asistencii O asistencii sa aktuálne veľa hovorí, píše, diskutuje. Do Agentúry osobnej asistencie nám napísali viacerí ľudia, ktorí vďaka tejto forme pomoci žijú tak, ako si to predstavujú a želajú. Ich skúsenosti a postrehy tvoria pestrú skladačku tejto jedinečnej formy pomoci. Všetkým zúčastneným ďakujeme za otvorenosť a ochotu zdieľať svoje príbehy.

59

Samostatne, nezávislo, plnohodnotne „Osobná asistencia mi priniesla to, čo som od nej aj očakávala, teda pocit slobody a nezávislého spôsobu života,” napísala Zdenka, ktorá asistenciu využíva od jej začiatkov u nás. „Asistencia mi pomáha žiť svoj život naplno v bezbariérovom byte, pracovať, chodiť za kultúrou, na dovolenky, vybavovať rôzne záležitosti. Ďalej sprevádzanie k lekárom, možnosť cestovať, pomoc pri premiestňovaní sa na vozík a pri všetkom ostatnom, čo napĺňa priebeh všedného, ako aj sviatočného dňa,” vysvetľuje Zdenka. Myslí si, že bez asistencie by zrejme pasívne existovala v nejakom zariadení: „V mladosti som niekoľko rokov bola nútená byť aj v ústave, a viem posúdiť rozdielnosť pomoci na základe vlastnej skúsenosti, lebo to mám skrátka odžité.”

Martin vo svojej reakcii píše: „Nakoľko som rozvedený a bývam sám, iba osobná asistencia mi umožňuje relatívne samostatný život. Osobní asistenti mi pomáhajú pri rannom vstávaní, obliekaní, presune na vozík, pri hygiene a toalete, pri nakupovaní a príprave jedla.

Sprevádzajú ma pri návšteve lekára, pri vybavovaní na úradoch, pri prechádzkach a rodinných stretnutiach, pri návštevách kultúrnych a športových podujatí, pri cvičení a pri večernom presune na posteľ a polohovaní na posteli. Takže osobnú asistenciu potrebujem denne a bez nej si svoj život neviem predstaviť.” „Osobná asistencia pre mňa znamená možnosť žiť nezávislý život, aktívne sa podieľať na spoločenskom živote a plnení spoločenských rolí. Osobní asistenti spolu s rodičmi mi pomohli vyštudovať

60

OSOBNAASISTENCIA.SK

• Mária Smolková: „Osobná asistencia zmenila môj život k lepšiemu.“ (Autor: Z archívu OMD v SR)

vysokú školu. Žiaľ, moja mama je po vážnom úraze a nemôže sa už o mňa starať, a otec je vážne chorý,” vysvetľuje Jana, ktorá je okrem iného aj členkou Petičného výboru Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie. „Každý, kto sa dlhodobo staral o rodinného príslušníka odkázaného na pomoc, vie, aké je to z dlhodobého hľadiska náročné, a nebojím sa povedať, že až deštruktívne, vzhľadom na syndróm vyhorenia, ktorý sa skôr či neskôr dostaví aj u toho najmilujúcejšieho rodiča, manžela či súrodenca,” píše Katarína. „Asistencia nám umožnila zabezpečiť starostlivosť o našu dnes už 38-ročnú dcéru v domácom prostredí. Dcéra tak má k dispozícii spoločnosť vekovo primeraných dievčat, ktoré sa pri nej striedajú a zároveň pociťuje istotu a bezpečnosť prítomnosti rodičov.”

Ozvala sa nám aj Jana, mama Lucie s viacnásobným postihnutím, ktorá má osobnú asistenciu takmer 20 rokov:

„Najprv to boli študentky špeciálnej pedagogiky, ktoré Lucii pomáhali dostať sa na vozíku do špeciálnej školy a robili s ňou domáce úlohy. Aj ďalšie asistentky jej pomáhali a stále pomáhajú socializovať sa a nebáť sa v skupine neznámych ľudí. Lucia je vďaka asistentkám veľmi spoločenská, rada chodí na výstavy, do nákupných centier, rada sa vozí bezbariérovým autobusom. A to nám lekári odporúčali dať ju do ústavu, že z nej nič nebude.”

Talenty, o ktorých som ani nevedela Martina vo svojom príspevku uvádza: „Osobná asistencia sa stala neoddeliteľnou súčasťou môjho života. Vďaka osobným asistentom a asistentkám môžem viesť plnohodnotný život. O tom, že mi pomáhajú s osobnou hygienou, vstávaním, prezliekaním a podobne, snáď nemusím ani písať. Prostredníctvom asistencie mám pocit slobody, voľnosti – to znamená, ak chcem ísť do prírody, kina, divadla, na výlet, nemusím

OSOBNAASISTENCIA.SK

byť viazaná na rodičov, ktorí chodia do práce, a organizujem si sama svoj čas a aktivity. Spoznala som veľa výnimočných ľudí, ktorí mi ovplyvnili život, z osobných asistentov a asistentiek sa stali priatelia na celý život a beriem ich už ako svoju rodinu. Som za to veľmi vďačná. Keď ste s niekým veľmi často, nedá sa tomu zabrániť :) Vďaka osobným asistentom a asistentkám som vyštudovala vysokú školu, zúčastnila sa rôznych projektov, vykonávala som mesačnú dobrovoľnícku činnosť v Holandsku, môžem cestovať po Slovensku alebo v zahraničí. Objavila som v sebe talenty, o ktorých som ani nevedela – spievanie, písanie pesničiek a nové aktivity – kúpanie či člnkovanie.” „Jednoducho sa zbalím, dohodneme sa a ideme,” opisuje Tina, ako to prebieha, keď so svojimi asistentkami vyráža za nejakou aktivitou, napríklad za milovaným divadlom. Tina zažila aj obdobie, kedy mala problém nájsť si osobné asistentky: „Vtedy som polroka sedela doma,” vysvetľuje. „Asistencia pre mňa znamená nezávislosť, možnosť nebyť stále doma s rodinou a aj možnosť cestovať a podporiť herečky Moniku Absolonovú v Prahe či Janu Kačírkovú v Brne.”

Prečo búrať to, čo má dobré základy?

Respondenti a respondentky sa vyjadrovali aj k reforme osobnej asistencie, ktorú avizovalo Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny. Väčšina z nich priznala obavy z pripravovaných zmien.

Približuje ich Katarína: „Správy o akomsi univerzálnom „jednotnom systéme pre všetkých“ nás veľmi znepokojili. Natískajú sa mi hneď otázky: kto to bude organizovať? Kto bude ručiť za to, že každý

61

potrebný sa dočká pomoci v takom množstve, ako potrebuje, vtedy, kedy ju potrebuje a na primeranej úrovni? Ako sa z jedného dňa na druhý zabezpečí kontinuita? Prečo sa zasa raz nahrádza diverzita, kde si každý môže vybrať ten spôsob, ktorý práve jemu vyhovuje, jednotným systémom, ktorý apriórne predpokladá, že sme všetci rovnakí a máme aj rovnaké potreby?" „Poviem vám pravdu, neviem si ani predstaviť, že by som nemala asistenta alebo asistentku. Bola by som ÚPLNE odkázaná na rodičov. Bola by som zavretá doma bez možnosti sa ďalej rozvíjať, stretávať sa s priateľmi, venovať sa záľubám – cestovaniu, chodeniu do prírody a mesta, spievaniu. Som vo veku, kedy si už chcem SAMA organizovať, čo a kedy chcem robiť, a s kým. V budúcnosti by som sa rada osamostatnila a bez osobnej asistencie by to bolo nemožné. Obaja moji rodičia pracujú na smeny, čiže nie sú každý deň doma. Taktiež už nie sú najmladší a majú zdravotné problémy,” tvrdí Martina.

Jana napísala, že bez osobnej asistencie by nemala splnené základné potreby, nemohla by chodiť von ani do spoločnosti. „Koniec asistencie by pre mňa znamenal koniec normálneho života,” uviedla. „Keby nebola osobná asistencia, musel by som ísť do ústavu, ktorých je málo a sú veľmi drahé. Bez asistencie by sa podstatne zhoršila kvalita môjho života, ktorá je kvôli mojej chorobe už aj tak výrazne znížená. Preto som presvedčený, že osobná asistencia by sa mala nielen zachovať, ale odmeny osobných asistentov by sa mali primerane navyšovať, aby asistenti a asistentky mali záujem

62

OSOBNAASISTENCIA.SK

vo svojej práci pokračovať a nehľadali si lepšie platené zamestnanie, prípadne neodchádzali pracovať do zahraničia,” nazdáva sa Martin. „Zakorenila sa v nás neistota, čo s nami bude, mnohí z nás už nemajú rodinných príslušníkov, ktorí by sa o nás postarali.

Nedokážem pochopiť, ako kruto táto vláda plánuje zasiahnuť do našich životov. Veď je snáď 21. storočie, všetko má napredovať k lepšiemu a nie vrátiť sa späť. Nemáme to v živote jednoduché, tak prečo ešte búrať to, čo má dobré základy? Chcem veriť, že predsa zvíťazí to, čo je pre nás zmysluplné. Myslím, že si zaslúžime pokojne žiť svoj život!” uzatvára Zdenka.

Ak aj vy chcete zdieľať vaše skúsenosti s asistenciou, prosím, napíšte nám na omd@omdvsr.sk alebo na agenturaba@ osobnaasistencia.sk. Tešíme sa na vaše príspevky.

Spovedáme: Osobná asistentka Andrea Bachanová (23) Pochádza z Oravy, tak ako Pavol Kulkovský, ktorého sme spovedali o jeho práci osobného asistenta v Ozvene č.1/2020.

Andrea študuje 5. ročník medicíny na Univerzite Komenského v Bratislave.

Paradoxne pomáha u užívateľky, ktorá vôbec nespĺňala jej podmienku. Mala jedinú. Chcela pracovať tak, aby nemusela cestovať, u niekoho v blízkosti internátov. Už skoro dva roky dochádza za svojou užívateľkou na dedinu blízko Bratislavy.

Ako si sa dostala k asistencii a čo ťa presvedčilo, bolo pohnútkou to skúsiť?

Dlhšie som hľadala brigádu, ktorá by trochu viac súvisela s medicínou. Verím, že to nebola náhoda, keď mi jeden kamarát v UPeCe začal rozprávať o osobnej asistencii a ako veľa mu to dáva. Vtedy som o niečom takom počula prvýkrát a hneď som mala túžbu vydať sa týmto smerom.

Poznala si osobnú asistenciu, vedela si niečo o tejto forme pomoci predtým, než si ju začala vykonávať?

Akonáhle som vedela, že chcem ísť do toho, prečítala som si k tomu veľa článkov a osobných skúseností na internete.

V akom režime pomáhaš, popri škole? Študujem medicínu, a tak je to počas semestra niekedy ťažké zladiť, no spolu s ostatnými asistentkami si ten týždeň dokážeme podeliť. Cez školu teda robím maximálne tak 1-2 dni do týždňa a zase v lete môžem potiahnuť aj týždeň-dva vkuse.

Komu pomáhaš a pri akých úkonoch?

Viaže sa k spoznaniu svojho prvého užívateľa nejaký zážitok, či príhoda?

OSOBNAASISTENCIA.SK

Pomáham mladej ležiacej pani, ktorá si so sebou nesie rozsiahly zoznam diagnóz, a tak je u nej potrebná aj zvýšená opatrnosť. Podávam jej stravu cez PEG priamo do brucha, pomáham jej pri pití a vyplachovaní úst, cvičím s ňou, starám sa o jej nechty, obočie a sprevádzam ju na dialýze. Okrem toho spolu varíme, pečieme či upratujeme. Pamätám si len, ako som prvýkrát prišla k nim domov a moja užívateľka sa po predošlých rôznych skúsenostiach veľmi čudovala, že ma stále nič neodradilo od práce s ňou.

Máte zavedený nejaký systém organizácie prác počas dňa? Mávate s užívateľom aj nezhody, ako ich riešite?

Asistenciu robím už rok a pol a za ten čas sme sa s mojou užívateľkou celkom zohrali. Čo sa týka starostlivosti o domácnosť, tá práca sa opakuje. Výhodou je, že už viem, čo kde nájdem a čo ako spraviť. V daný deň si však s pani vždy prejdeme približný plán a snažíme sa ho držať. Ak mám hocijaké nejasnosti alebo užívateľka chce niečo inak, vždy si to povieme. Tu musím upriamiť pozornosť na to, aký skvelý prehľad má moja užívateľka o tom, čo sa kde nachádza a vie mi to úplne presne opísať. Je to obdivuhodné a veľmi to vie uľahčiť robotu. Zatiaľ sme myslím nemali žiadne nezhody, aspoň si na nič nespomínam, ale určite by sme to spolu prediskutovali.

Ako vnímaš asistenciu, čo ti dáva, či ti vzala?

Asistencia mi určite dala iný pohľad na život. Je iné vedieť o ľuďoch, že sú na vozíku alebo úplne imobilní a iné je byť priamo pri nich a podieľať sa na ich starostlivosti. Môže to znieť ako klišé, ale naozaj si vďaka tomu stále pripomínam,

63

„Asistencia mi určite dala iný pohľad na život. Je iné vedieť o ľuďoch, že sú na vozíku alebo úplne imobilní a iné je byť priamo pri nich.“ za čo všetko môžem byť vďačná. Niekedy aj úplné maličkosti ako že si môžem sama otočiť hlavu či zdvihnúť ruku, napiť sa alebo zakývať. Konkrétne moja užívateľka ma však inšpiruje svojou akčnou a neodbytnou povahou. Je naozaj zázračné vidieť človeka, ktorý je úplne odkázaný na pomoc druhých, a predsa z neho srší toľko energie a optimizmu.

Mohla by som povedať, že asistencia mi vzala čas, ktorý by som mohla využiť na iné aktivity, ale zase naopak, aj ten čas strávený asistenciou mi je vzácny a som zaň rada.

Asistenciu robil aj tvoj brat, komu a pri akých činnostiach, máte to v rodine...?

Brat pomáhal jednému mladému pánovi vyplniť voľný čas. Okrem toho mu asistoval pri presúvaní sa na vozík a z neho, pomáhal mu pri jedení a pod. Chodieval taktiež na bocciu, kde hráčom podával loptičky. Vtedy, keď s tým začal, mal relatívne veľa voľného času a chcel ho rozumne využiť. Pravdepodobne ho inšpirovalo to, ako som doma rozprávala o mojej práci asistentky. Neviem, či to máme v rodine, ale vždy sme boli vedení k ľudskému prístupu voči druhým a k pomoci núdznym.

Je práca asistenta ťažká? Naopak, má nejaké výhody a plusy?

Z mojej skúsenosti by som nepovedala, že je ťažká. Ako výhody vnímam to, že som sa napríklad vďaka mojej užívateľke zlepšila vo varení či pečení, a tiež to,

64

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

„Väčšinou ale to, že osobná asistencia existuje, moje okolie hodnotí veľmi pozitívne.“ že teraz dokážem viac chápať útrapy imobilných ľudí.

Ako relaxuješ, záľuby a čo robíš vo voľnom čase?

Pasívne relaxujem pri pozeraní seriálov, počúvaní hudby, hraní na gitare alebo čítaní kníh. Aktívny oddych u mňa predstavujú prechádzky, bicyklovanie či korčuľovanie.

Zažila si počas asistovania niečo, na čo nikdy nezabudneš alebo nejakú humornú príhodu?

Tých humorných príhod sa podľa mňa nazbiera aj celkom dosť, len je to ťažko opísať, keď väčšinou ide skôr o situačný humor. Ale tak jednu príhodu skúsim.

Mojej užívateľke je občas trochu ťažšie rozumieť, lebo má na nose dýchací prístroj. Väčšinou jej ale rozumiem úplne v pohode. Raz som jej však asistovala počas pracovnej porady ako "prekladateľka" a ako naschvál som práve vtedy nemohla správne zopakovať nič z toho, čo mi hovorila. Potom z toho vznikali také skomoleniny až mi samej bolo do smiechu. Ak by moja užívateľka mohla, isto by sa v tej chvíli buchla rukou po čele.

Nejaký odkaz pre tých tam hore, aby zmenili?

Možno by sa žiadalo trochu viac osvety na vysokých školách a celkovo aj inde na Slovensku, mimo Bratislavy.

Akú máš skúsenosť, ako vníma spoločnosť, okolie ľudí s ťažkým postihnutím a prácu asistentky/asistenta?

Často sa stretávam s dvoma emóciami, keď rozprávam o tom, čo robím a komu.

Prvá je smútok z toho, že sa niekto tak trápi a druhá je obdiv, ako to konkrétne moja užívateľka napriek všetkému zvláda. Väčšinou ale to, že osobná asistencia existuje, moje okolie hodnotí veľmi pozitívne.

MÁRIA DURAČINSKÁ AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Agentúra OA Bratislava radí Klientka: Koľko hodín osobnej asistencie denne môžu odpracovať rodinní príslušníci za mesiac júl, august, september 2020?

Poradkyňa: Keďže mimoriadna situácia naďalej trvá, je možné, aby rodinní príslušníci vykonávali vyšší rozsah osobnej asistencie denne, max. 10 hodín. Len pre istotu upozorňujem, že je potrebné sa držať maximálneho ročného rozsahu osobnej asistencie, ktorý máte v posudku priznaný. Viac informácií nájdete na www.omdvsr.sk v sekcii koronavírus.

Klient: Môže úrad práce, rodiny a sociálnych vecí žiadať, aby som sa pri uzatvorení zmluvy s novým asistentom spolu s ním ukázal osobne? Úradníčka ho chce vidieť.

Poradkyňa: Áno, úrad práce môže žiadať resp. môže predvolať asistenta nového, ale aj súčasného na osobné stretnutie.

Robievajú to najmä pri závažných podozreniach v súvislosti so zneužívaním príspevku. Nestretla som sa s tým, že by to robili pravidelne s každým asistentom. Zákon im umožňuje kontrolovať

vykonávanie osobnej asistencie. Zvyčajne to robievajú pri asistentoch, ktorí už nejakú dobu asistujú.

Klientka: Tlačivo, ktoré je na vašej stránke - zmluva o výkone osobnej asistencie, nechcú úradníci zobrať, hoci je obsahovo to isté ako ich vzor zmluvy. Dôvod neudávajú, tvrdia, že to musí byť tlačivo, ktoré oni vytlačia. Čo môžem robiť alebo každé mesto (úrad práce) má svoje pravidlá?

Poradkyňa: Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny ako nadradený orgán úradom práce vydalo stanovisko k zmluvám, že ak zmluvy obsahujú povinné náležitosti podľa zákona, musí ju úrad prevziať, pretože neexistuje jednotný vzor podľa prílohy zákona. V tomto prípade je konanie vášho úradu nad rámec zákona. Mali by prevziať zmluvu, ktorú máme uvedenú na našej stránke www.osobnaasistencia.sk

• Aktivita „Oheň, Voda, Vietor“ a žilinská partička.

(Autor: Z archívu Agentúry OA Žilina)

ALENA HRADŇANSKÁ/JURIČKOVÁ

Agentúra OA Žilina informuje Agentúra osobnej asistencie Žilina v súčinnosti s Klubom OMD Farfalletta Žilina pripravila pre našich klientov, ich rodinných príslušníkov, osobných asistentov a dobrovoľníkov počas letného obdobia obľúbenú aktivitu „Oheň – Voda – Vietor“. Snažíme sa aj napriek pandémii ponúknuť klientom možnosť stretnutí a socializácie v rámci našej komunity.

Počas štandardného fungovania v kancelárii a poskytovania sociálnych služieb, sme veľmi radi, že môžeme byť súčasťou tímu, ktorý pracuje na príprave materiálu o debarierizácii resp.

• Príprava materiálu na debarierizáciu vybraných lokalít v Žiline.

(Autor: Z archívu Agentúry OA Žilina)

budovaní univerzálneho dizajnu sociálneho prostredia v meste Žilina v spolupráci s Mestom Žilina a Krajským centrom nepočujúcich – KC ANEPS. Práve v tejto súvislosti nás v sídle našej agentúry poctila svojou návštevou aj viceprimátorka mesta Žilina Ing. Barbora Birnerová, PhD. spolu s vedúcou sociálneho a bytového odboru Mgr. Katarínou Praženicovou. Prejavili záujem o spoluprácu s našou komunitou a zároveň nás prizvali k účasti na riešení uvedenej problematiky.

66

SOCIÁLNE OKIENKO ŽIVOTNÉ MINIMUM SA OD 1. JÚLA ZVÝŠILO O 2,2%

Zozbierali sme viaceré podnety, návrhy a potreby zo strany klientov, ktorí na základe vlastných skúseností vedia najlepšie tieto problémy vnímať a určiť.

V rámci terénneho prieskumu identifikovali viaceré problémové miesta a budovy v Žiline, ktoré boli sprostredkované kompetentným zástupcom mesta.

Vzhľadom na prínosné psychologické stretnutia, ktoré sme realizovali minulý rok, pokračujeme naďalej v spolupráci s psychológom Mgr. Ondrejom Maťkom.

Spolupráca s ním prebieha v rámci projektu „Skvalitnenie a rozšírenie služieb Agentúry osobnej asistencie Žilina pre osoby s ŤZP", ktorý podporil Nadačný fond Adient v Nadácii Pontis. Vďaka tejto podpore sme mohli zabezpečiť pre klientov viaceré individuálne i skupinové psychologické konzultácie s cieľom zlepšiť ich komunikačné zručnosti nevyhnutné na skvalitňovanie užívateľsko – asistenčných vzťahov. Aj touto cestou sa chceme srdečne poďakovať!

Prajeme príjemné nastávajúce dni a nezabudnite, sme tu pre vás. V prípade potreby nás môžete kontaktovať každý pracovný deň od 6:30 do 15:00 hodiny. ĽUBOSLAVA FIGUROVÁ A EVA PIROŠOVÁ KUZMÁNYHO 8, 010 01 ŽILINA 0948 611 170; 0948 229 378 AGENTURAZA@OSOBNAASISTENCIA.SK PIROSOVA@OSOBNAASISTENCIA.SK

SOCIÁLNE OKIENKO

Životné minimum sa od 1. júla zvýšilo o 2,2% Životné minimum aj tento rok porástlo. Spolu s ním aj štátne príspevky a dávky naň naviazané stúpli o 2,2%.

Ide aj o niektoré peňažné príspevky podľa zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

Sumy životného minima sa upravia tak, že tie aktuálne sa vynásobia koeficientom rastu životných nákladov nízkopríjmových domácností. Ten bol podľa údajov Štatistického úradu za rozhodujúce obdobie (t. j. apríl 2020/apríl 2019) 1,022. V percentuálnom vyjadrení to predstavuje, že nielen životné minimum, ale aj dávky naň naviazané, sa zvýšia o 2,2%.

Sumy životného minima sa upravili nasledovne: • suma 210,20 eura mesačne sa upravuje na 214,83 eura mesačne, ak ide o jednu plnoletú fyzickú osobu, • suma 146,64 eura mesačne sa upravuje na 149,87 eura mesačne, ak ide o ďalšiu spoločne posudzovanú plnoletú fyzickú osobu, • suma 95,96 eura mesačne sa upravuje na 98,08 eura mesačne, ak ide o zaopatrené neplnoleté dieťa a o nezaopatrené dieťa. Životné minimum sa upravilo k 1. júlu t. r., avšak dávky naň naviazané sa upravia buď k júlu 2020 alebo k januáru 2021 v závislosti od toho, ako úpravu tej - ktorej dávky/príspevku stanovuje príslušná legislatívna norma.

SOCIÁLNA POISŤOVŇA UŽ NEBUDE POSIELAŤ OZNÁMENIA SOCIÁLNE OKIENKO

67

od 1. 7. 2020

Druh peňažného príspevku (PP)

109,61

PP na prepravu PP na kompenzáciu ZV – na diétne stravovanie: I. skupina

39,88

II. skupina

19,94

III. skupina

11,97

PP na kompenzáciu ZV súvisiacich s hygienou alebo s opotreb. šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia

19,94

PP na kompenzáciu ZV súvisiacich so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla

35,88

PP na kompenzáciu ZV súvisiacich so starostlivosťou o psa so špeciálnym výcvikom

47,85

Sociálna poisťovňa už nebude posielať oznámenia poistencom štátu Týka sa to fyzických osôb, za ktoré poistné na dôchodkové poistenie platí štát. Oznámenia nebudú zasielané o vzniku-zmene-zániku ich dôchodkového poistenia ako poistenca štátu.

Poistencom štátu je, okrem ďalších prípadov: • fyzická osoba, ktorá sa riadne stará o dieťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom po dovŕšení šiestich rokov jeho veku, najdlhšie do 18 rokov jeho veku; • fyzická osoba, ktorej sa poskytuje peňažný príspevok na opatrovanie; • fyzická osoba, ktorá má podľa zmluvy o výkone osobnej asistencie vykonávať osobnú asistenciu fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) najmenej 140 hodín mesačne.

Prehľad všetkých informácií o vašom dôchodkovom poistení poistenca štátu nájdete prostredníctvom elektronickej služby „Individuálny účet poistenca štátu“, ktorú na tento účel zriadila Sociálna poisťovňa na svojej internetovej stránke www.socpoist.sk v časti „Prihlásenie do e-Služieb“.

Ak zistíte vo vašom individuálnom účte poistenca štátu prípadné nezrovnalosti, môžete uplatniť reklamáciu. Reklamáciu môžete uplatniť listom, e-mailom, elektronicky alebo osobne v príslušnej pobočke Sociálnej poisťovne.

Individuálny účet poistenca štátu Sociálna poisťovňa vo svojich e-Službách zriadila elektronickú službu Individuálny účet poistenca štátu.

Prostredníctvom tejto služby si poistenci štátu môžu nájsť všetky informácie o dôchodkovom poistení poistenca štátu.

Ak už v minulosti Sociálna poisťovňa pridelila poistencovi štátu prístup k elektronickej službe, tento prístup umožňuje

68

SOCIÁLNE OKIENKO VÝZVA NA ZAPLATENIE KONCESIONÁRSKYCH POPLATKOV

prístup aj k elektronickej službe Individuálny účet poistenca štátu. V opačnom prípade sa za účelom získania prístupu k Individuálnemu účtu poistenca štátu môžu poistenci obrátiť na pobočku Sociálnej poisťovne príslušnú podľa miesta trvalého pobytu.

ZDROJ: SOCIÁLNA POISŤOVŇA, WEBOVÁ STRÁNKA

Výzva na zaplatenie koncesionárskych poplatkov Dostali ste „Oznámenie o kontrole platenia úhrady” od RTVS? Niekoľko našich klientov áno a rovno s výzvou na doplatenie za uplynulé tri roky. Stáva sa to i napriek tomu, že osoby s ťažkým zdravotným postihnutím sú oslobodené od platenia poplatku.

Problém spočíva v tom, že po zavedení platenia poplatku za rozhlas a televíziu za odberné miesto elektrickej energie, bolo opätovne potrebné požiadať o oslobodenie od povinnosti platiť úhradu.

Keď ste tak neurobili, urobte tak čo najskôr, lebo neexistuje spôsob odpustenia vymáhaného poplatku.

Od povinnosti platiť úhradu za RTVS je oslobodený platiteľ, ak žije v domácnosti s fyzickou osobou s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá má na adrese odberného miesta tohto platiteľa trvalý pobyt, alebo sám je fyzickou osobou s ťažkým zdravotným postihnutím a vznik tejto skutočnosti oznámi a zároveň preukáže vyberateľovi úhrady.

Nárok na oslobodenie od povinnosti platiť úhradu vzniká od prvého dňa kalendárneho mesiaca nasledujúceho po kalendárnom mesiaci, v ktorom platiteľ oznámil a preukázal vznik skutočnosti.

Doklady potrebné k preukázaniu oslobodenia od koncesionárskych poplatkoch: • Čitateľná kópia preukazu osoby s ŤZP alebo rozhodnutie úradu práce, sociálnych vecí a rodiny.

• Ak je platiteľ osoba s ŤZP, k preukázaniu oslobodenia odberného miesta elektriny s adresou rozdielnou ako trvalé bydlisko slúži doklad od dodávateľa elektriny preukazujúci, že platiteľ je na danej adrese odberateľ elektriny.

• K preukázaniu je potrebné predložiť rodné číslo osoby s ŤZP. • Pokiaľ ste sa stali odberateľom elektriny v novom odbernom mieste elektriny a máte v zmysle zákona nárok na oslobodenie od platenia úhrady z dôvodu ŤZP, máte povinnosť danú skutočnosť oznámiť vyberateľovi úhrady. Potrebné doklady: Zmluva alebo faktúra od dodávateľa elektriny za nové odberné miesto elektriny, fotokópia preukazu osoby s ŤZP popr. rozhodnutie z ÚPSVaR a rodné číslo osoby s ŤZP. Oslobodenie od platenia úhrady platiteľ oznamuje prostredníctvom formulára, ktorý je na stránke https://uhrady.rtvs. sk/domacnosti/pre-tzp, kde nájdete podrobné informácie o celom postupe.

TIBOR KÖBÖL

PREHLIADKY BRATISLAVY NA ŠTYROCH KOLESÁCH BEZ BARIÉR

BEZ BARIÉR

Knižnica pre nevidiacich poskytuje audionahrávky pre rôzne zdravotné postihnutia Informácia z nadpisu môže byť zaujímavá aj pre našich členov, ktorí majú v dôsledku nervovosvalového ochorenia tak ťažko postihnuté ruky, že nemôžu čítať knihy - beletriu ani odborné.

A to preto, lebo nevládzu knihu udržať a listovať v nej.

Slovenská knižnica pre nevidiacich Mateja Hrebendu v Levoči je špeciálnou knižnicou, ktorá pôsobí v oblasti šírenia informácií nevidiacim, slabozrakým a inak zdravotne znevýhodneným v rozsahu odôvodnenom ich zdravotným postihnutím na území celého Slovenska.

V tejto unikátnej knižnici nájdete vyše 7 200 titulov zvukových kníh a takmer 3 600 titulov kníh v Braillovom písme.

Registrovaným používateľom je k dispozícii aj digitálna knižnica, ktorá obsahuje viac ako 7 200 on-line zvukových kníh a časopisov z produkcie knižnice. Čitateľom knižnice sa môže stať každý nevidiaci, slabozraký a inak zdravotne postihnutý občan, ktorý vyplní prihlášku čitateľa na stránke www.skn.sk a zároveň predloží svoj platný občiansky preukaz a fotokópiu jedného z dokladov: - preukaz osoby s ŤZP (ŤZP/S) - odporúčajúce stanovisko lekára k využívaniu služieb knižnice – nájdete na stránke www.skn.sk - potvrdenie od lekára (u osôb s iným zdravotným postihnutím, ktoré nie sú

69

držiteľmi ŤZP (ŤZP/S) preukazu, je tento doklad povinný).

Svojím podpisom v prihláške (u detí do 15 rokov zákonným zástupcom) sa čitateľ zaväzuje k dodržiavaniu ustanovení Knižničného poriadku SKN. Ak splníte všetky vyššie spomenuté podmienky, registrácia je pre vás bezplatná.

Prihlášky posielajte na adresu: Slovenská knižnica pre nevidiacich M. Hrebendu Oddelenie knižnično-informačných služieb Štúrova 36 054 65 Levoča

Prehliadky Bratislavy na štyroch kolesách Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR zorganizovala prvé dve prehliadky Bratislavy na štyroch kolesách. Prvá (24. august) patrila prechádzke historickým centrom a druhá (23. september) bratislavským mostom. Cieľom cyklu pravidelných prehliadok je sprístupniť a priblížiť historické pamiatky a kultúrne zaujímavosti Bratislavy ľuďom pohybujúcim sa na mechanickom alebo elektrickom vozíku. Tak, ako budeme organizovať ďalšie bezbariérové prehliadky s inými trasami, rovnako chceme upozorňovať na jestvujúce bariéry.

Ak patríte medzi poznaniachtivých, pozývame vás! Pridajte sa k účastníkom bezbariérových prehliadok „Bratislavou na štyroch kolesách“. Informácie o ďalšom termíne ich konania zverejníme na webovej stránke www.omdvsr.sk a na sociálnych sieťach Facebook a Instagram.

70

• Účastníci prehliadky priamo pod Michalskou bránou v Bratislave. (Autor: Stanislava Polakovičová)

• Čo vidíme zo Starého mosta v Bratislave opisuje sprievodca Milan Hulej. (Autor: Natália Turčinová)

BOCCIA ŠPORTOVÉ OKIENKO

71

Ďakujeme za podporu pánovi Cetkovskému zo Sound promotion, s.r.o., ktorá zapožičala minivysielačku. Ďakujeme kvalifikovanému sprievodcovi Milanovi Hulejovi za odborný výklad a sprievod (M. Hulej, CARPATICA EU). Rovnako ďakujeme Bratislava Tourist Board a bratislavskej kaviarni F. X. Messerschmidta.

Za mediálnu podporu ďakujeme BKIS a Hlavnému mestu SR Bratislava.

• Prehliadky sú ozvučené minivysielačkami, ktoré umožnia jej účastníkom počuť výklad i z prípadne väčšej vzdialenosti a zachovať si tak komfort v prípade svojho vlastného tempa.

(Autor: Natália Turčinová)

ŠPORTOVÉ OKIENKO

BOCCIA Kurty zostávajú prázdne Sezóna v boccii sa pôvodne mala rozbehnúť prvými ligovými kolami už v marci. No vzhľadom k tomu, že sa na Slovensku rozšírila pandémia koronavírusu, termín začiatku sezóny sa posunul

až na september. Situácia sa však stále nezlepšila, čo malo za následok rozhodnutie, že ani v septembri sa hráči na kurtoch neobjavia.

Termíny sa nepresúvali iba na Slovensku. Kvôli koronavírusu sa presúva kompletný program paralympijských hier na budúci rok. Podobný osud čakal aj ostatné medzinárodné turnaje v boccii. Jediné, čo boccisti môžu v určitých podmienkach absolvovať, sú tréningy a sústredenia.

• MSR páry a tímy 2019 v Bratislave.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

72

ŠPORTOVÉ OKIENKO ŠACH

Počas leta sa pod hlavičkou Slovenského paralympijského výboru uskutočnil letný náborový tábor Hľadáme talenty, na ktorý prišli nádejní budúci boccisti.

Okrem toho sa reprezentanti zúčastnili aj početných sústredení v Piešťanoch a v Belej, kde si udržiavali kondíciu aj zápasovú prax. Budúci rok ich totiž čaká bohatá turnajová nádielka, s vrcholom sezóny – Paralympijskými hrami v Tokiu.

ŠACH Máme nový šachový web www.sach.omdvsr.sk Pozývame na novú šachovú webstránku!

Nájdete tu všetky novinky týkajúce sa šachu, ale samozrejme aj archív, kde si môžete zaspomínať na časy minulé.

O web sa popri jeho tvorcovi - dobrovoľníkovi Romanovi Moravčíkovi bude starať Marcel Dirnbach, Adam Burianek a Jozef Blažek.

Šachový Turnaj nezávislého života, 21. november 2020 Pripravujeme 1. ročník rapid turnaja, ktorý sa uskutoční v bratislavskej športovej hale UK FTVŠ Prof. Rovného dňa 21. 11. 2020, so začiatkom o 9:30. Riaditeľom ligy bude Michal Vrba, zakladateľ Bratislavskej šachovej akadémie.

Turnaj je určený pre hráčov so zdravotným postihnutím, no otvorené sú dvere aj pre hráčov bez zdravotného postihnutia. Byť členom šachového klubu alebo združenia nie je podmienkou.

Hrať sa bude v priestoroch veľkej športovej haly, kde bude možné dodržať všetky hygienické opatrenia v súvislosti so šírením sa vírusu Covid-19. Preto je aj obmedzený počet hráčov.

Prihlášky zasielajte v tvare: meno, priezvisko, dátum narodenia, ELO, klub do 16. 11. 2020 na mail sach@omdvsr.sk alebo sms na 0948 529 976.

• Memoriál Jožka kráľa na Duchonke 2019. (Autor: Pavol Kulkovský)

FLORBAL/HOKEJ NA ELEKTRICKÝCH VOZÍKOCH ŠPORTOVÉ OKIENKO

Šachová miniliga pre hráčov so zdravotným postihnutím Šachová miniliga nie a nie sa rozbehnúť. Šíriaci sa vírus Covid - 19 a opatrenia s ním súvisiace jej v tom bránia. Vďaka grantu z Nadácie ZSE sme aj napriek tomu zakúpili ďalšie šachovnice a zopár šachových hodín. Dohodnuté je tiež vedenie ligy Michalom Vrbom, zakladateľom Bratislavskej šachovej akadémie a tiež pomoc ďalších dobrovoľníkov. Koncept ligy je stavaný tak, že bude možné do nej vstúpiť kedykoľvek.

Hrať sa bude dva dni do mesiaca až do konca mája v čase od 17 do 20 hodiny.

Stále však nie je jasné miesto hrania, nakoľko hľadáme priestory nielen bezbariérové, ale aj priestranné, kde bude možné dodržať všetky hygienické opatrenia tak, aby sa hráči a celý tím okolo cítili bezpečne.

Prihlásiť sa môžete na sach@omdvsr.sk Sledujte náš FB a www.sach.omdvsr.sk

73

POWERCHAIRHOCKEY - FLORBAL/HOKEJ NA ELEKTRICKÝCH VOZÍKOCH Náš tím BlueSky Butterflies v roku 2020 Pandémia Covid-19 žiaľ zasiahla aj tento mladý šport. Tento ročník Českej ligy s účasťou nášho klubu BlueSky Butterflies sa predčasne ukončil. Do augusta boli zrušené tiež tak všetky tréningy, kedy sme zorganizovali prvé sústredenie s odhodlaním popasovať sa aj s týmto novým súperom. Na tréningy sme našli nové domovské miesto - Športové paralympijské centrum v Piešťanoch. Na jeseň nás čakajú v Česku úvodné kolá ligovej sezóny 2020/2021. Držme si palce, aby sme sa ich mohli zúčastniť. www.powechairhockey.sk/ RUBRIKU SPRACOVAL JOZEF BLAŽEK

• Minuloročný tréning v športovej hale Engerau v Bratislave. (Autor: Lukáš Zdaril)

74

NA VOĽNÝ ČAS Z DENNÍKA DYSTROFIKA: O POZITÍVNOM VPLYVE SLOVA „NIE“

NA VOĽNÝ ČAS

Z denníka dystrofika: O pozitívnom vplyve slova „nie“ Streda, 30. 9. 2020 Na prvý pohľad to môže znieť ako protirečenie, však? Ako môže byť slovo „nie“ pozitívne? Verte mi, že sú situácie, keď to tak je.

Už viackrát som vo svojom mladom živote zažil situáciu, keď som bol do niekoho bláznivo zaľúbený. Táto fáza má – aspoň u mňa - niekoľko sprievodných javov: Upútavanie pozornosti buď slovami, správami alebo skutkami. Neprimerane široký úsmev, hoci si to daná situácia nevyžadovala. Rýchlejšie rozprávanie. A červenanie sa, keď sa moje a jej pohľady stretnú.

Potiaľto je všetko v poriadku. Potom to však pokračuje ďalej. Angličania majú pre nasledujúcu fázu výstižné slovo: overthinking.

To sa dá preložiť ako nadmerné premýšľanie

nad niečím. To bol presne môj prípad. Ak som bol do nejakej osoby zaľúbený, nevedel som prestať na ňu myslieť. Poviete si, veď to je super! Nie, nie je.

Predstavy a myšlienky o tej osobe sa vám zažerú do mysle. Nedokážete zaspať. Dotyčná osoba je prvou osobou, na ktorú myslíte ráno pri vstávaní a poslednou pri zaspávaní.

Predstavujete si spoločne strávený čas, ktorý ste reálne ešte nezažili, len by ste chceli.

Idealizujete si ju a túžite po nej. Ak práve nie je pri vás fyzicky, tak si blízkosť tej osoby premietate v hlave. A preto neviete zaspať.

Počas dňa riešite, či jej napísať alebo nie.

Pretože ak jej nenapíšete, napíše jej niekto iný a môže sa stať, že stratíte jej pozornosť.

Ak jej napíšete, môže to vyzerať ako vtieranie či dobiedzanie. Nakoniec si však vždy nájdete zámienku pre správu. Občas z toho vznikne vtipný rozhovor. Každý rozhovor sa však skôr či neskôr skončí. V „medziobdobí“ medzi správami sa znova vrátite k fáze overthinking. A tak stále dookola.

Z VAŠEJ TVORBY NA VOĽNÝ ČAS

Nakoniec sa rozhodnete, že sa dotyčnej osobe vyznáte zo svojich citov, lebo dlhšie sa to v sebe dusiť nedá. Teda – môj prípad bol takýto.

Najčastejšou odpoveďou na moje vyznania bola väčšinou rôznymi spôsobmi obmenená veta: „Si milý, zlatý, je mi s tebou fajn, ale zostaňme len kamaráti.“ Inými slovami, bolo mi povedané „nie“.

No posledné „nie“ bolo iné. Toto „nie“ bolo oslobodzujúce. Zrazu som sa uvoľnil z kŕčovitého nadmerného premýšľania nad danou osobou. Bolo to, akoby mi niekto uvoľnil reťaz z krku.

Samozrejme, nebol by som to ja, keby som aj nad touto situáciou nadmerne nepremýšľal. :-) A hoci to bude znieť veľmi tvrdo, myslím, že bude správne, ak to napíšem: Pocit zamilovania je ako tvrdá droga. Zo začiatku je všetko skvelé, cítite sa ako by vám patril svet. A tak chcete viac. Chcete pozornosť, a tak zamorujete svoju hlavu predstavami a myšlienkami o druhej osobe. Nakoniec vám tieto myšlienky zoberú spánok a sústredenosť. No pozornosť dotyčnej osoby je viac, takže si dávkujete čoraz viac tejto drogy.

Nakoniec sa z vás stane múmia zabalená vo vlastných nesplnených predstavách.

Práve vtedy je slovo „nie“ možno ešte väčšie vyslobodenie z tejto situácie, než slovo „áno“. Viete, na čom ste a svoje myšlienky môžete nasmerovať niekde inde. Snáď na niečo užitočnejšie.

Záverom: nebojte sa lásky. Láska a zamilovanosť sú dve rôzne veci. Láska je, keď sa s dotyčnou osobou správate ako najlepší kamaráti a navzájom sa podporujete. Ste tu jeden pre druhého. Zamilovanosť je choroba, ktorá vám odstaví myseľ a slovo „nie“ je možno jediným vhodným liekom. dystrofik

75

Z vašej tvorby Epigramy a fejtón Emílie Molčániovej KONEČNE Manžel sa kochal v pocite novom, na súde mu dali posledné slovo.

ODSÚDENEC Výnimočne možnosť voľby mu dali, jednosmerný prúd alebo striedavý.

LETKA Vždy letia za prvými divé kačky, asi len tie majú navigačky.

NA OMŠI Omšové víno má účinok nemalý, napil sa len jeden, no všetci s ním spievali.

Čkavka

„Pán doktor, poraďte niečo na čkavku.

Takú dlhodobú, čo trvá už dva dni.“ „Čkanie, čkanie… Nebojte sa, skúsime niečo. Viete, ono to vyzerá niekedy ako banalita, ale môže to mať oveľa vážnejšiu fyziologickú príčinu. Sestrička, vezmeme pacientovi krv. Celú biochémiu, vrátane mineralogramu, vnútorného prostredia a krvného obrazu.“ „Ale, pán doktor, veď ja…“ „Pán Hruška, snáď sa len nebojíte.

Veď ste bol vojakom. Podívajte sa, šikovná sestrička vám to pichne, ani nič neucítite.“

76

NA VOĽNÝ ČAS Z VAŠEJ TVORBY

„Nuž, dobre, hádam ma to nezabije.“ „No, tak, a je to. Vlastne nie je to, som vedľa. Ešte raz. Ej, dokelu, nemôžem tú žilu za toho pána nájsť. Skúsim ešte raz.

Kde len môže byť? Tak naposledy… Pán doktor, nejde to, tento pacient vari ani nemá žily. Ani by som sa nečudovala, veď je biely ako cinkvajs.“ „Nevadí, obviažte mu tú ruku a skúsime niečo iné. Čítam tu v literatúre, že niekedy je účinná liečba šokom.“ „Čože? Pán doktor, ja len chcem vedieť, čo na čkavku, ale ja ju…“ „Nebojte, sa, niečo už vymyslíme, lekárska veda značne pokročila, nič v medicíne nie je neriešiteľné. Podívajte sa, jedno silnejšie zaucho azda znesiete.

No, čo? Pomohlo?“ „Ako to môžem vedieť? Viem len to, že na jedno ucho nepočujem. Takú ste mi vypálili, že mi stena dala druhú.“ „Nič to, skúsime niečo na psychickej báze.“

„Pán doktor, prečo sa na mňa zaháňate nožom? Pomóc!“ „No, sestrička, pacient nám omdlel, možno, že predsa len bude tá liečba úspešná. Vstávame, dobré ráno… otvorte oči, pán Hruška, no výborne, tak ako?

Pomohlo?“ „Neviem.“ „Akože, neviete? Nadýchnite sa a uvidíte.“ „Ako to môžem vedieť? Už hodnú chvíľu sa vám pokúšam povedať, že síce chcel by som vedieť, čo je dobré na čkavku, ale má ju moja stará mama.“ „To ste mali povedať hneď.“ „Ale, či som mohol? Nikdy ste mi nedal dohovoriť.“ „Dobre, tak starej mame vypíšeme recept a vás, pán Hruška, s tým prasknutým bubienkom pošleme na ušné.“ Knihy Emílie Molčániovej si môžete objednať na www.martinus.sk.

tvoríš ?

PRIDAJ SA K NÁM –> K UMELCOM A VÝROBCOM SO ZDRAVOTNÝM ZNEVÝHODNENÍM A PREDÁVAJ SVOJU TVORBU NA INTERNETE PROFESIONÁLNE

- W W W . H E N D I K U P .SK - A H O J @ H E N D I K U P . S K -

78

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Vyhodnotenie 20. ročníka verejnej zbierky Belasý motýľ Mediálna kampaň k 20. výročiu zbierky prebiehala hlavne v online priestore v máji a júni 2020.

Prinášame najzaujímavejšie štatistiky.

20 089 €

vyzbieraná suma (priebežne)

500 €

najvyšší dar

3€

najnižší dar

546

darcov

1 967

poslaných DMS

703

najviac poslaných DMS v jeden deň

8

blogov

16 129

čitateľov osvetových blogov

Statusy hudobníkov venované podpore zbierky na Facebooku, ktoré mali najväčsí úspech: 5300 lajkov – Sima Martausová 340 lajkov – Tublatanka 235 lajkov – Zuzana Smatanova 788 zdieľaní – Sima Martausova 38 zdieľaní – Polemic 35 zdieľaní – Tublatanka Statusy OMD v SR venované podpore zbierky, ktoré boli zverejnené na Facebooku a mali najviac lajkov a zdieľaní: 1508 lajkov – Vďaka zbierke Belasý motýľ môžu trénovať bocciu, o klientoch Richardovi Hlinkovi a Petrovi Osvaldovi 1337 lajkov – status ku článku Máš električák, nemôžeš mať polohovaciu posteľ o rodine Haviernikovcoch a jej dvoch synoch s Duchennovou svalovou dystrofiou zverejnený na belasymotyl.sk

79

929 lajkov – Podporením verejnej zbierky nám darujete zdvihák – veľká pomoc pri premiestňovaní (video) 279 zdieľaní – status ku článku Máš električák, nemôžeš mať polohovaciu posteľ o rodine Haviernikovcoch a jej dvoch synoch s Duchennovou svalovou dystrofiou zverejnený na belasymotyl.sk 138 zdieľaní – status Belasý motýľ má dnes 20 rokov! a výzva na podporu verejnej zbierky darovaním online 127 zdieľaní – Podporením verejnej zbierky nám darujete zdvihák – veľká pomoc pri premiestňovaní (video)

vaša pomoc naše krídla

Darujte nádych a slobodný pohyb Prispejte aj Vy online na www.belasymotyl.sk.

Pomôcť môžete aj darcovskou sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v sume 2 eurá.

Darovať nádych a slobodný pohyb môžete ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami do 31. decembra 2020. Ďakujeme.

Vaša pomoc – naše krídla Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR úprimne ďakuje každému darcovi. Poďakovanie za podporu zbierky patrí aj spriazneným známym osobnostiam, spevákom a kapelám, médiám a partnerom.

80

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Belasý motýľ bude môcť pomáhať aj naďalej Jubilejné výročie zbierky bolo tento rok výnimočné žiaľ tým, že po prvýkrát v jej histórii nemohli vyjsť ľudia s nervovosvalovými ochoreniami do ulíc s pokladničkami spolu s dobrovoľníkmi, pretože sa pre koronavírus stali ohrozenou skupinou a zároveň riziku nechceli vystaviť ani dobrovoľníkov ani širokú verejnosť. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMDvSR) po dlhom a dôkladnom zvážení a s plnou zodpovednosťou presunula zbierku do online prostredia na nový portál www.belasymotyl.sk Rozhodnutie sprevádzali mnohé obavy a neistota. Ukázalo sa však, že spoločnosť vie byť aj v ťažkom období pandémie solidárna. V čase od 1. mája do 21. júna 2020 podporili darcovia online zbierku Belasý motýľ úžasnou sumou 20 089 eur. “Máme obrovskú radosť, že vďaka všetkým štedrým darcom zostane zachovaná kontinuita pomoci pre našich členov, ľudí s nervovosvalovým ochorením.

Teší nás, že sme to dokázali zvládnuť aj bez pokladničkovej zbierky. Nesmierne si vážime každý jeden dar,“ hovorí predsedníčka občianskeho združenia Andrea Madunová.

Jozef Blažek, hlavný koordinátor zbierky Belasý motýľ dopĺňa: ” Zbierka stále pokračuje, hoci už bez tak silnej mediálnej kampane. Verejnosť môže na jej účet prispievať až do konca tohto roka.” Špeciálne poďakovanie patrí pani prezidentke Zuzane Čaputovej za prijatie.

Strávili sme s ňou veľmi príjemné chvíle rozhovorom v prezidentskej záhrade.

Zaujímali ju aktivity nášho združenia

a podmienky života ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Ocenila dôležitosť verejnej zbierky Belasý motýľ a význam kvalitných a dostupných kompenzačných pomôcok. Aj keď nie je v jej kompetencii veci meniť, prisľúbila, že sa bude na systém úhrady pomôcok pýtať ministra zdravotníctva.

Obrovské poďakovanie patrí aj osobnostiam a známym tváram, ktorí pomohli a zapojili sa do online kampane zbierky Belasý motýľ. Na sociálnych sieťach vyzvali fanúšikov na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Koncert belasého motýľa sa ako sprievodné podujatie zbierky tiež konalo formou online na Facebooku alebo YouTube.

Do koncertnej štafety na podporu zbierky sa zapojili napríklad veľmi populárne skupiny Polemic, Tublatanka, Hex, Vidiek, Para, Korben Dallas, Sima Martausová aj Celeste Buckingham a mnohí iní.

Výnos zo zbierky Belasý motýľ bude použitý na doplatky za pomôcky ako elektrické vozíky, mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, príslušenstvo k vozíkom, antidekubitné sedačky a matrace, zdvíhacie zariadenia, opravy pomôcok, náhradné batérie do dýchacích prístrojov, alternatívne ovládanie počítača očami a ústami, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky alebo na doplatky na bezbariérové úpravy domácností. Pomôcky predchádzajú zdravotným komplikáciám, zmierňujú bolesť a umožňujú aktívne žiť. Štát a zdravotné poisťovne ich hradia len čiastočne a niektoré nehradia vôbec. Jediným príjmom ľudí s nervovosvalovými ochoreniami je zväčša invalidný dôchodok, z ktorého musia na pomôcky doplácať niekoľko

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

sto až tisíc eur. Príspevok z verejnej zbierky sa poskytuje členom OMDvSR. O poskytnutí pomoci rozhoduje Výkonný výbor na základe doručených žiadostí a riadi sa schváleným Štatútom pomoci verejnej zbierky Belasý motýľ. Zo zbierky je možné prispieť opakovane a na viaceré pomôcky, lebo postupné zhoršovanie ochorenia vyžaduje časom viac a viac kompenzačných pomôcok.

Osobnosti, ktoré verejnú zbierku Belasý motýľ podporili: prezidentka SR Zuzana Čaputová, Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím, Jana Žitňanská, Táňa Pauhofová, Anna Šišková, Dominika Kavaschová a Janka Kovalčíková, Matej Tóth, Milan Junior Zimnýkoval, Fero Joke, Katarína Blaško Švecová, Otec Mirec, Oli Džupinková, Martin Pyco Rausch, Miro Jaroš, Becca a mnohí iní

81

Koncert belasého motýľa online podporili: Polemic, Bad Karma Boy, Ľudová hudba Andreja Záhorca, Sima Martausová, VIDIEK, Pressburger Kletzmer Band, Živé kvety, Tublatanka, Jana Kirschner, Celeste Buckingham, Longital, HEX, Fuera Fondo, PARA, SĽUK, Mirka Miškechová, Smejko a Tanculienka, Billy Barman, La3no Cubano, Korben Dallas, Zuzana Smatanová, Puding pani Elvisovej, King Shaolin, Smola a hrušky, Le Payaco Spoty a rozhovory ku zbierke odzneli: Rádio Expres, RTVS – Jednotka, Rádio Slovensko, Rádio Regina, TV JOJ, Fun rádio, Rádio Plus, Záhorácke rádio, Rádio Lumen, Rádio Frontinus, Rádio Rebeca, Dobré rádio, Europa 2, Rádio Jemné, Rádio Vlna, TV Ružinov O zbierke Belasý motýľ napísali: Denník N, SME, Nový čas, časopis Sestra, Moje zdravie, nervosvalovky.cz

82

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Prezidentka Zuzana Čaputová nás prijala v Prezidentskej záhrade Špeciálne poďakovanie patrí pani prezidentke Zuzane Čaputovej za jej prijatie.

Veľmi sme si želali, aby sme narodeniny verejnej zbierky mohli osláviť špeciálnym darčekom. Túžili sme, aby Belasému motýľovi k 20-ke zablahoželala práve ona. Pandémia veľa vecí skomplikovala a zrušila, ale my sme sa nechceli vzdať nádeje, preto sme navrhli stretnutie v Prezidentskej záhrade. Pani prezidentke sa tento nápad veľmi pozdával a súhlasila. A tak sme presne v deň 20. výročia zbierky (druhý júnový piatok 12. 6. 2020) strávili s pani prezidentkou veľmi príjemné chvíle rozhovorom v prostredí Prezidentskej záhrady.

• Prostredníctvom videohovoru sa Zuzana Čaputová spojila s našou kolegyňou Máriou Duračinskou, ktorá sa stretnutia nemohla zúčastniť zo zdravotných dôvodov. (Autor: Prezidentská kancelária)

• Stretnutie s charizmatickou pani prezidentkou rezonovalo medzi nami ešte dlho potom.

(Autor: Prezidentská kancelária)

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

83

• Prezidentka ocenila dôležitosť verejnej zbierky Belasý motýľ.

(Autor: Prezidentská kancelária)

Zaujímali ju aktivity nášho združenia a podmienky života ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Ocenila dôležitosť verejnej zbierky Belasý motýľ a význam kvalitných a dostupných kompenzačných pomôcok. Aj keď nie je v jej kompetencii veci meniť, prisľúbila, že sa bude na systém úhrady pomôcok pýtať ministra zdravotníctva.

Jej empatia sa naplno prejavila pri prosbe, aby sa počas stretnutia s nami cez videohovor spojila aj s našou kolegynkou Máriou Duračinskou, ktorá kvôli zdravotným ťažkostiam nemohla prísť osobne. Pani prezidentka neváhala ani sekundu, ochotne prisvedčila. Počas telefonického rozhovoru zistili, že študovali na tej istej Právnickej fakulte v Bratislave a prebrali aj ďalšie zaujímavé témy.

Pani prezidentka nášmu stretnutiu venovala aj osobitný status na svojom profile na Facebooku a Instagrame a verejnú zbierku Belasý motýľ podporila aj finančne.

ANDREA MADUNOVÁ

84

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Videla som paralelu medzi vecami, čo sa diali počas korony a nervovosvalovými ochoreniami.

Ich dôsledky si zrazu ľudia dokázali predstaviť, keďže ich zažívali na sebe

Zuzana Majerčíková (32) sa stala kľúčovou osobnosťou tohtoročnej verejnej zbierky, aj keď v pozadí. Bola hlavou online kampane. Radi by sme ocenili jej vklad, práve jej zásluhou bol Belasý motýľ úspešný aj napriek koronakríze.

Pár faktov o nej. Pochádza z Varína, obci pri Žiline. Vyštudovala masmediálnu komunikáciu v Trnave. Popri tom pracovala v žilinskej televízií a rádiu.

Po štúdiu pracovala 2 roky v RTVS ako spravodajská redaktorka a moderátorka. Neskôr pôsobila 5 rokov v Rádiu Expres ako redaktorka a moderátorka správ. Tu sa začala zaujímať o online marketing a PR.

Čo ťa presvedčilo na spoluprácu na mediálnej kampani verejnej zbierky Belasý motýľ, ako si spomínaš na oslovenie?

Zavolal mi Jožko Blažek a nevedela som mu povedať „nie“. A to aj napriek tomu, že som si hovorila, že počas materskej pracovať nebudem. Pretože hneď ako mi povedal, čo by odo mňa chcel, tak mi začalo napadať veľmi veľa vecí, čo a ako by sa dalo urobiť, dokonca som aj asi dve noci nemohla zaspať kvôli tomu, že mi chodili nápady v hlave. Povedala som si, že keď pôjdem po materskej na pracovný trh, môžem vďaka tomu ukázať, že som len “nedovolenkovala”.

Poznala si činnosť OMD v SR alebo zbierku Belasý motýľ, pred spoluprácou?

OMD v SR som poznala, pretože som spolupracovala s Jožkom Blažekom, keď som pred materskou robila v Bratislavskom dobrovoľníckom centre ako PR manažérka. Naši dobrovoľníci chodili pomáhať na turnaje boccia, ktoré organizujete. A raz som sa aj stretla s Jožkom osobne, keď som robila prednášku o PR a Jožko na ňu prišiel. Zbierku Belasý motýľ som registrovala, ale nejako viac som sa o ňu nezaujímala.

Tím OMD v SR si obohatila práve v ťažkom roku, kedy padlo rozhodnutie zbierku do pokladničiek vypustiť a robiť ju len online. Lebo Covid. Neodstrašilo ťa to, ako si to vnímala?

Odstrašiť ma to určite neodstrašilo. Priznám sa, mala som miestami veľký rešpekt, lebo sa ako keby na mňa presunula tá veľká zodpovednosť, či sa podarí alebo nepodarí vyzbierať dostatok financií na pomôcky pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktorí tieto pomôcky zvlášť v týchto korona časoch ešte viac

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

potrebovali. Ale keďže sa spojila korona aj s 20.výročím zbierky, tak sa dali pri tejto príležitosti robiť veci, ktoré by sa pri inom ročníku asi až tak nedali. A verila som, že keď sa spoja všetci, s ktorými ste za tých 20 rokov spolupracovali (speváci, herci, influenceri, odborníci), tak to jednoducho musí vyjsť. A hlavne ja som videla veľkú paralelu medzi tými vecami, čo sa diali počas korony a nervovosvalovými ochoreniami. Zrazu si aj ľudia bez akéhokoľvek ochorenia vyskúšali, aké je to ťažšie dýchať, keď musíme nosiť rúška. Nastali obmedzenia pri cestovaní, nakupovaní, v práci, ktoré vlastne vy zažívate na každodennej báze, a tak sa o nervovosvalových ochoreniach dalo ľahšie hovoriť, pretože ich dôsledky si zrazu ľudia dokázali možno lepšie predstaviť, keďže ich zažívali trochu na sebe.

Ako hodnotíš našu spoluprácu na kampani? Tvoje pocity, dojmy.

Mali sme pred kampaňou jednu jedinú online poradu. A úplne to stačilo. Myslím si, že sme si veľmi ľudsky sadli a paradoxne som mala pocit, že sa poznáme už dlho. Spolupráca bola perfektná v tom, že čokoľvek som od vás potrebovala, tak nie do dňa to bolo hotové, ale do pár minút, čo som často až nechápala.

• Pre nás v ťažkom roku, kedy sme museli vypustiť zbierku do pokladničiek, obohatila Zuzka náš tím OMD v SR a pomohla nám pripraviť celú zbierku aj jej sprievodné podujatia online.

(Autor: Z archívu Zuzany Majerčíkovej)

85

86

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Vždy som sa mohla spoľahnúť na termíny a na presné podklady, ktoré som potrebovala napríklad k blogom. Takže som sa nemusela báť, že sa dostanem do nejakého zbytočného stresu.

Akú mala podľa teba kampaň odozvu, ako rezonovala. Výsledok zbierky potešil? Vyskočili ti nejaké rezervy, čo sme mohli urobiť inak či viac?

Z môjho pohľadu kampaň dopadla super. Či už čo sa týka výsledku zbierky – keď si zoberieme, že vrchol zbierky bol v polovici júna – a pred ňou bolo kvôli korone “milión” iných zbierok - a ľudia aj napriek tomu, že sa sami často dostali do nepriaznivej situácie, prispeli viac ako 20 tisíc eur, tak to je naozaj obrovská podpora. Rovnako úžasnú podporu sme dostali aj od väčšiny celoštátnych a regionálnych médií, ktoré nám poskytli veľký mediálny priestor úplne zadarmo.

O interpretoch ani nehovorím…. Určite by sa dalo urobiť ešte viac počas kampane, keby bolo viac času – na vymyslenie

celej kampane sme mali mesiac a pol, ale podľa mňa by už išlo len o také detaily.

Keby si mala pred sebou človeka, ktorý váha, či prispieť na našu zbierku, čo by si mu povedala, aby neváhal?

V znení našich rádio spotov: Že keď si bude dávať najbližšie kávičku alebo čaj, tak nech si uvedomí, že aj taký jednoduchý pohyb ruky, ako je zdvihnutie šálky, nemusí byť pre niekoho samozrejmosťou. A že podobným pohybom ruky – kliknutím na stránku www.belasymotyl. sk – môže darovať takýto slobodný pohyb ľuďom, ktorých zrádzajú ich vlastné svaly.

Niečo o tebe. Kde žiješ, s kým, čo máš rada, ako oddychuješ, o čom snívaš, čo ťa štve alebo vie nahnevať.... Žijem s mojou rodinkou (manželom a synčekom) v Malinove. Rada čítam psychologické knihy, ktoré ma vedia obohatiť do života a rada sa rozprávam s ľuďmi o duchaplných témach. O ničom

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

špeciálnom nesnívam – aby sme boli zdraví, šťastní a vážili si to čo máme – a potom príde aj to ostatné. Viem zbĺknuť “spravodlivým hnevom” nad tým, ako niektoré veci (ne)fungujú v tomto štáte a vyciciavajú ma ľudia, ktorí sa furt na niečo sťažujú – takí tí energetickí upíri, ktorí aj keď sa udeje niečo dobré, tak aj to je zlé.

Išla by si do toho s nami znova?

Ak mi to materské povinnosti a životná situácia dovolia, tak áno.

MÁRIA DURAČINSKÁ

Úprimne ďakujeme za čas, nápady a srdce, ktoré Zuzana Majerčíková vložila do kampane verejnej zbierky Belasý motýľ. Tvoje OeMDečko

87

Pozrite sa, aké pomôcky poisťovňa neprepláca v plnej výške ľuďom, ktorí nemôžu chodiť NADŠTANDARD - toto slovo rady používajú zdravotné poisťovne, keď nám treba niečo preplatiť. Napríklad pomôcky, ktoré k životu nutne potrebujeme. Len aby ste si nežili "na vysokej nohe". A čo je podľa poisťovní ten nadštandard?

Predstavte si, že nedokážete chodiť, obrátiť sa na bok a napiť sa sami z pohára, pretože Vás zradili vlastné svaly.

Keďže však chcete žiť nezávislý život a byť sebestační, potrebovali by ste

• Elektrický vozík sa ovláda jednoducho, pomocou tzv. joysticku. Umožňuje pohyb osobe s telesným postihnutím. Môže mať rôzne špeciálne funkcie, napríklad polohovanie chrbta a nôh.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

88

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

mať k dispozícii pomôcky, ktoré vám ho skvalitnia. Presne toto zažívajú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO).

Jedna vec je vaša túžba a druhá pohľad zdravotných poisťovní na vaše potreby.

Nadštandard sa totiž nenosí. Preto naša organizácia spustila už pred 20 rokmi zbierku s názvom Belasý motýľ. Výťažok z nej ide práve na doplatky za pomôcky, ktoré majú ľudia s týmito ochoreniami veľký problém uhradiť zo svojich vlastných príjmov... Väčšina z nás žije z invalidného dôchodku, z ktorého potom musíme na pomôcky doplácať niekoľko sto až tisíc eur.

Elektrický vozík áno, ale žiadne "vychytávky", ktoré si vyžaduje vaša diagnóza Bežný elektrický vozík poisťovňa hradí v plnej výške, čo je okolo 3800 eur. Vysoké doplatky však vznikajú kvôli rôznym špeciálnym úpravám týchto pomôcok, ktoré sú pre ľudí s NSO nevyhnutné.

Napríklad taký elektrický vozík s polohovaním chrbta alebo nôh, nastaviteľnou výškou, špeciálnou sedačkou alebo opierkou chrbta, čo je veľmi dôležité pre dôsledky danej diagnózy, už považuje poisťovňa za nadštandard a neuhrádza ho v plnej výške. Celková cena takéhoto upraveného vozíka sa pritom môže vyšplhať aj na 6 000 až 7000 eur.

Keď máš električák, nemôžeš mať polohovaciu posteľ Elektricky polohovaciu posteľ zase poisťovňa uhradí iba tomu, kto je odkázaný na celodenné ošetrovanie. Ak už niekomu uhradila elektrický vozík, nemá z poistenia nárok na polohovaciu posteľ, aj keď je na ňu fyzicky odkázaný. Nikoho nezaujíma, že zabraňuje preležaninám a umožňuje zmenu polohy tela v noci aj cez deň. Podobnú situáciu zažili aj naši členovia, ktorí majú dvoch synov Samka (11) a Danka (15) s najťažšou formou

89

• Štát hradí iba jednu odsávačku hlienov pre ľudí na invazívnej ventilácii doma. (Autor: Pavol Kulkovský)

genetického ochorenia - Duchennovu svalovú dystrofiu.

Na niektoré pomôcky štát neprispieva vôbec Z verejnej zbierky Belasý motýľ, na ktorú môžete prispieť cez našu darovaciu stránku, sa prispieva nielen na elektrické a mechanické vozíky a ich individuálne úpravy. Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami nutne potrebujú aj antidekubitné sedačky, matrace, zdvíhacie zariadenia, náhradné batérie do dýchacích prístrojov, alternatívne ovládanie počítača očami a iné špecifické pomôcky. Štát napríklad hradí iba jednu odsávačku hlienov pre ľudí na invazívnej ventilácii doma. Keď však chcete záložnú - mechanickú nie elektrickú, aby ste sa neudusili v prípade výpadku elektriny, musíte si ju kúpiť. Alebo ak by ste potrebovali prenosnú odsávačku, lebo aj s dýchacím prístrojom je možné chodiť von, tak pre poisťovňu ide o zbytočnosť a neuhrádza ju. Ďalšia nehradená pomôcka je ovládanie počítača ústami s názvom Quadstick.

Pre ľudí, ktorí sú na dýchacom prístroji, nie je úplne jednoduché dostať sa z domu von. Sú odkázaní na komunikáciu najmä cez počítač, ktorý je pre nich spojkou so svetom a umožňuje im komunikovať a plnohodnotne ovládať počítač. Ich ruky sú totiž už natoľko oslabené, že nedokážu ovládať počítačovú myšku ani touchpad.

ZUZANA MAJERČÍKOVÁ

Ďalšie články, ktoré vznikli pri príležitosti konania zbierky Belasý motýľ si prečítajte na https://omdvsr.blog.sme.sk/

Prispejte aj Vy online na www.belasymotyl.sk.

Pomôcť môžete aj darcovskou sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v sume 2 eurá.

Darovať nádych a slobodný pohyb môžete ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami do 31. decembra 2020. Ďakujeme.

Vaša pomoc – naše krídla

90

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

91

HlavnĂ­ partneri

MediĂĄlni partneri

Individuálne riešenia pre každého

Avantgarde Ti 8,9 - DS/DV L 2.3 Aktívny vozík, špeciálne upravený na mieru Plne hradený zdravotnou poisťovňou Kód ZP: L84740 Každý deň ponúka nové výzvy. S novým Avantgarde Ti 8,9 DV/DS sa môžete tešiť na dôslednú podporu vašich každodenných aktivít.

K dispozícii aj vo variante s opierkami rúk.

Juvo

L 3.2 Elektrický vozík určený prevažne pre exteriér Plne hradený zdravotnou poisťovňou Kód ZP: L97518

Elektrický invalidný vozík Juvo ponúka takmer nekonečné možnosti montáže na zákazku aj pre tie najnáročnejšie požiadavky. K dispozícii máte špecifické riadiace a ovládacie prvky predných a zadných kolies, výkon motora v 2 úrovniach či voliteľnú šírku rámu.

Otto Bock Slovakia s. r. o., Röntgenova 26, 851 01 Bratislava 5 | info@ottobock.sk | www.ottobock.sk | Infolinka: +421 (0) 917 863 809

Riešenia pre všetky typy architektonických bariér Bezplatný návrh a konzultácia u klienta

Plošiny, výťahy, schodolezy, zdviháky

Bezplatné právne poradenstvo

Záručný a pozáručný servis

Šikmá schodisková plošina

Stoličkový výťah

Stropný zdvíhací systém

Úpravy automobilov

SP STRATOS

SA-ALFA

GH1

PRE ZŤP

ARES spol. s r.o.

Elektrárenská 12091 • 831 04 Bratislava • ares@ares.sk • www.ares.sk Bezplatné tel. číslo:

0800 150 339

Sledujte nás aj na Facebooku @ares.bratislava

ok ev p s í pr y ať n ísk z ce z sť ia o % n e žn 95 ariad Mo z