22
Z NAŠEJ ČINNOSTI PROJEKTOVÁ ČINNOSŤ: SPOLU MYSLÍME AKTÍVNE – SMA
sa pomocou intervenčnej radiológie dá aplikovať Spinraza. Nemeckí lekári nenavrhovali port kvôli vysokému riziku infekcie, často porty nefungujú a začne vytekať likvor - vtedy port odstraňujú. No najväčším problémom portu je, že nie je možné odsať rovnaké množstvo likvoru ako množstvo aplikovaného lieku. Takže pre nás najlepšia voľba. Naty patrí medzi prvých pacientov s SMA, ktorým sa aplikuje Spinraza cez okno. Ďakujeme za rozhovor a želáme veľa zdravia. MÁRIA DURAČINSKÁ
Z NAŠEJ ČINNOSTI • Natálka je šikovná mladá dáma. Liečba spolu s operáciou chrbtice jej dodávajú silu. (Autor: Z rodinného archívu)
Implantované mala rastúce magnetické tyče, ktoré sa mini invazívnou technikou kontrolovane predlžujú pod lekárskym dohľadom každé 4 mesiace. Minulý mesiac sme absolvovali už druhé predĺženie magnetických tyčí, takto sa už od operácie podarilo predĺžiť chrbticu o 1,5 cm. Keď sa u Naty ukončí rastová fáza odhadom cca za 2 roky, bude musieť absolvovať ešte jednu finálnu operáciu, kedy bude mať implantované trvalé tyče. Na skoliotickej klinike sa sleduje stav chrbtice a súčasne na pneumologickej ambulancii sa sleduje vitálna kapacita pľúc, aby sa dala ideálne naplánovať finálna operácia. Je možné po operácii chrbtice a jej vystužení naďalej podávať liek Spinraza? Aplikácia Spinrazy je možná aj po operácii chrbtice. Medzi stavcami L3 a L4 bolo vyhotovené okno, tzv window, cez ktoré
Projektová činnosť: Spolu myslíme aktívne – SMA Liečba spinálnej svalovej atrofie (SMA) je veľkou novinkou v terapii nervovosvalových ochorení (NSO) v Európe a vo svete. Dobrá správa je, že začína byť dostupná aj slovenským pacientom. Napriek prvým liekom na SMA má stále najväčší vplyv na zdravotný stav a kvalitu života multidisciplinárna starostlivosť. Preto sme sa rozhodli zrealizovať projekt, ktorého cieľom je zvýšiť povedomie pacientov s SMA o starostlivosti podľa európskych štandardov tak, aby benefit z liečby pre individuálneho pacienta bol čo najvyšší. Vypracovali sme projektovú žiadosť o grant, ktorú podporila spoločnosť Biogen. Prebieha od začiatku roka 2020 do augusta 2021. Počas projektu chceme aktívnejšie posúvať potrebné informácie k rodinám
