Njurfunk 2-2023

unkfNJUR

TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

AI för framtidens

DIAGNOSER

FORSKNING: BEHANDLING SKRÄDDARSYS FÖR ÄLDRE KVINNOR

NR 2 2023

Wilma 4 år har ärvt pappa Niklas njursjukdom, Alports syndrom. Ska de gå samma öde till mötes? Bli månadsgivare och stöd forskningen så kan vi tillsammans skynda på nästa stora genombrott som förhoppningsvis kan ge barn med ärftliga sjukdomar hopp om en bättre framtid.

Ditt stöd för forskningen framåt. Bli månadsgivare idag!

Bli månadsgivare!

Skanna QR-koden i din Swish-app eller gå in på njurfonden.se

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74

Gåvotel: 020-900 100

Plusgiro: 90 03 67-4

Gåvobevis: njurfonden.se

Stort tack till våra

företagsvänner julen 2022:

Anders Medin i Vinninga AB

Byggtjänst i Borås AB

Stiftelsen Bygg-Göta för

vetenskaplig forskning

”Jag vill inte att Wilma ska gå igenom det jag gjort”

INNEHÅLL

4 NY HANDLINGSPLAN

SKA ÖKA ANTALET ORGANDONATIONER

8 Kartläggning av hormonet

FGF23 ska ge förståelse för äldre kvinnors njursjukdom.

Njurförbundet mot framtiden

HELGEN 13-14 MAJ höll Njurförbundet förbundsstämma. Det är det mest viktiga mötet inom förbundet. Det är då som verksamheten för de närmsta åren beslutas av medlemmarna. De förtroendevalda väljs som får uppdraget att leda förbundet under de kommande tre åren enligt de nya stadgar som antogs av stämman.

10 Småbarnsmamman Zahra

Haydari om flykten från kriget, dialysen och nya njuren.

15 NYA LEDMÖTERNA I

FÖRBUNDSSTYRELSEN

PRESENTERAR SIG.

19 RECEPT

Nyttigt fullkornsbröd som kan sänka blodtrycket.

26 FÖRBUNDET

Allt om diskussionerna och besluten på förbundsstämman.

Tidning för Njurförbundet Årgång 50

Utgivning: mars, juni, september, december

ISSN: 0347-1365

Den antagna verksamhetsplanen omfattar sju fokusområden varav flera av de ingående delområden är redan pågående verksamhet. Verksamhetsplanen innehåller många utmaningar. Först och främst behöver förbundet fler medlemmar. Det är dags att vi börjar att ”tänka utanför boxen” och anpassar verksamheten för alla kategorier av kroniskt njursjuka, även de som inte är i behov av njurersättande behandling. Det finns en stor potential bland kroniskt njursjuka som omfattar tusentals fler potentiella medlemmar än vad som förbundet har idag. Blir vi fler medlemmar så stärker det förbundets trovärdighet och legitimitet.

STÄMMAN BESLUTADE genom verksamhetsplanen att förbundet ska utveckla ett nationellt utbildningsprogram för kroniskt njursjuka. Genom att utnyttja den digitala tekniken skapas förutsätt-

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman

Redaktör: Sara Norman

Reporter: Annelie Olsson Larsson

Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

ningar för alla medlemmar att få samma information oavsett var man bor och inte har möjlighet att delta i de lokala njurskolorna. Ett nationellt utbildningsprogram kommer att medverka till att öka personcentreringen så att den som är patient blir en partner som är mer delaktig i sin egen vård och får en utvecklande roll i planeringen av kommande behandlingar.

Då utbildningsprogrammet förverkligas blir det även en viktig del i förbundets marknadsföring som kan bidra till att öka medlemsutvecklingen.

ÄVEN OM utvecklingen av njurvården gått framåt återstår mycket både beträffande forskning och förbättringar inom vården så att den blir mer jämlik oavsett bostadsort. Det är därför viktigt att Njurförbundet säkerställs vilja och ambitioner att vara en stark patientorga nisation nu och i framtiden.

Håkan Hedman Förbundsordförande

@hakanhedman

hakan.hedman@ njurforbundet.se

Grafisk form: InPress

Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB

Omslag: Zahra Haydari

Foto: VÁ FINT FOTO

Prenumeration: 330 kr

Njurfunk finns som taltidning.

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm

E-post: info@njurforbundet.se

Tel: 08-546 405 00

www.njurforbundet.se

RÖRELSENS HISTORIA

DEMOKRATINS STYVBARN

är titeln på en ny bok om funktionshinderrörelsens första 150 år. I förordet tar författaren Margareta Persson upp att det inte finns mycket skrivet om den samlade funktionshinderrörelsen i Sverige och att boken kommit till i ilska över det.

I boken skriver hon bland annat om Njurförbundets historia och intervjuar Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande. Margareta Persson har själv funnits med i funktionshinderrörelsen sedan hon var barn och växte upp med en polioskadad mamma

Ny handlingsplan för organdonation

Margareta Persson har bland annat varit ordförande för Funktionsrätt Sverige och varit politiskt aktiv och suttit i riksdagen mellan 1983–1991. Margareta har som pensionär skrivit flera böcker om synen på funktionshinder då hon är upprörd över dagens politik.

Arbetet med organdonation ska bli mer jämlikt över landet. En nationell handlingsplan och ett kunskapsstöd ska åstadkomma det och tas fram av Socialstyrelsen.

ANTALET organdonationer har ökat över tid men tillgången till organ är fortfarande otillräcklig för att möta behovet hos de patienter som behöver en transplantation. Även antalet vävnadsdonationer behöver öka. Därför ger regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en nationell handlingsplan för hälso- och sjukvårdens arbete med organdonationer.

– Viljan att donera organ och vävnader, och därmed bidra till att öka livskvaliteten för någon eller till och med rädda liv, är stor i Sverige. Vi behöver säkerställa att verksamheten kring organ- och vävnadsdonation blir mer ändamålsenlig så att fler transplantationer kan genomföras, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson i ett pressmeddelande.

Handlingsplanen ska stärka samordning och insatser inom och mellan Sveriges regioner. Det ska leda till fler transplantationer

av organ och vävnader. Socialstyrelsen ska också ta fram ett nationellt kunskapsstöd som ska vara verksamhetsnära, lättillgängligt och omfatta hela donationsprocessen. – Njurförbundet har i många år lyft behovet av en nationell organisation, för jämlik tillgång på organ oavsett var man bor i landet. Vi som patientföreträdare har efterfrågat detta länge, och tycker att arbetet har gått onödigt långsamt. Det var bland annat därför vi startade Livet som Gåva. Nu får vi hoppas handlingsplanen gör skillnad, säger förbundsordförande Håkan Hedman.

SOCIALSTYRELSEN får använda 5 miljoner kronor för uppdraget. Den del som gäller nationellt kunskapsstöd ska redovisas senast den 18 december 2024 och den del som gäller den nationella handlingsplanen ska redovisas senast den 23 oktober 2025.

Demokratins styvbarn ges ut av förlaget Hjalmarsson & Högberg.

Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson vill säkerställa att verksamheten kring organ- och vävnadsdonation blir mer ändamålsenlig.

Foto: Ninni Andersson/Regeringskansliet

”Boken har kommit till i ilska.”

Vill du vara med i fokusgrupp?

Är du njurtransplanterad, 18-70 år, bor i Stockholm och vill testa på att vara patientföreträdare i en liten fokusgrupp inom ramen av ett kommande forskningsprojekt? Syftet är att tillsammans ta fram ett anpassat patientinformationsmaterial för att på ett lättförståeligt sätt förklara dels hur kliniska läkemedelsprövningar går till, dels riktad information om två aktuella läkemedelsstudier. Målet är att underlätta för patienter att ta ställning när de erbjuds deltagande i forskningsstudier.

Är du intresserad och vill veta mer maila till jessica.smolander@regionstockholm.se senast 2023-07-31.

MEDICIN FÖR EN MÅNAD HEMMA

SE TILL ATT alltid ha läkemedel och förbrukningsartiklar hemma för minst en månads förbrukning. Den rekommenderar Socialstyrelsen sedan i mars. Rekommendationen gäller dig som under en längre tid behandlas med receptbelagda mediciner, till exempel vid högt blodtryck, njursjukdomar och diabetes.

Du som är van att hämta ut mediciner med tremånadersintervall fortsätter så, men rekommenderas att alltid göra ditt uttag en månad innan medicinen hemma tar slut. Det kallas egenberedskap, och ska trygga patienters tillgång till läkemedel och förbrukningsartiklar. Målet är att minska risken att en behandling måste avbrytas vid en tillfällig brist.

STJÄRNAN GAV CKD EN RÖST

MUSIKLEGENDAREN Tina Turner har lämnat jordelivet, 83 år gammal. Tina Turners sista år präglades av cancer, stroke och njursjukdom. I sin biografi har Tina Turner tidigare berättat om den svåra tiden då hon insåg att njurarna hade tagit stryk på grund av det höga blodtrycket.

Världsstjärnan drabbades av njursvikt och hennes make Erwin Bach donerade en njure till henne år 2017. I mars i år var hon frontansikte för den amerikanska kampanjen ”Show your kidneys love” i samband med Världsnjurdagen, då hon betonade hur viktigt det är att ta högt blodtryck på allvar.

Hon har sålt över 100 miljoner album med hitlåtar som ”The Best”

”We Don’t Need Another Hero”

”Private Dancer”

Turner lade sin karriär på is 2021 och levde ett lugnare liv.

Tina Turner dog i sitt hem i Schweiz av naturliga orsaker.

Ett steg mot statlig hälso- och sjukvård

REGERINGEN ska tillsätta en kommitté som ska lämna förslag på möjligheterna att införa ett helt eller delvis statligt huvudmannaskap för hälsooch sjukvården. Beslutet, som togs den 1 juni, är ett första steg mot ett möjligt statligt huvudmannaskap.

– D en här parlamentariska utredningen är för många efterlängtad. Målet är en mer effektiv hälso- och sjukvård och förbättrad tillgänglighet i hela landet, säger sjukvårdsminister

DET SVENSKA hälso- och sjukvårdssystemet är i dag ett delat ansvar mellan stat, region och kommun. Regionerna ansvarar för att sköta den största delen av hälso- och sjukvården, som präglas av flera problem: långa vårdköer, brister i tillgänglighet, dålig arbetsmiljö, bristande kompetensförsörjning och hänsyn till patienters behov samt

otillräckligt antal disponibla vårdplatser med bristande patientsäkerhet som följd. Det finns stora skillnader mellan regionerna när det gäller effektivitet.

Förväntningarna på ett statligt ansvarstagande har ökat, skriver regeringen. Därför vill man nu ompröva det. Målet är att förbättra förutsättningarna för jämlik vård och att resurser ska nyttjas mer effektivt.

Kommitténs uppdrag ska redovisas senast den 2 juni 2025.

Acko Ankarberg Johansson i regeringens pressmeddelande.

1 av 5 med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist

Astellas ser det som en viktig uppgift att vara med och förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter. Det gör vi bland annat genom utveckling av behandlingar för njursjukdomar och dess biverkningar. Visste du att 20 procent av alla patienter med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist (även kallat anemi)?

Sluta klia

dialys och klåda behöver inte gå hand i hand

Upplever du klåda i samband med din dialysbehandling, prata med din läkare. Det finns hjälp att få.

www.viforpharma.se • info.nordic@viforpharma.com

Referens:

Dmitrieva O, de Lusignan S, Macdougall IC, et al. Association of Anaemia in Primary Care Patients With Chronic Kidney Disease: Cross Sectional Study of Quality Improvement in Chronic Kidney Disease (QICKD) Trial Data. BMC Nephrol 2013;14:24.

Efterlängtad helg med angeläget tema

I samband med Njurförbundets förbundsstämma i Haninge helgen 13-14 maj hölls ett seminarium på temat Patientmedverkan. Seminariet var uppskattat och innehöll föredrag om patientens rättigheter och möjligheter.

EFTER ETT UPPEHÅLL på fyra år på grund av pandemin kunde nu medlemmarna i Njurförbundet äntligen samlas till ett seminarium den 13 maj och förbundsstämma 14 maj på Quality Winn Hotel i Haninge. Det var drygt 40 deltagare som var med.

Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet sedan 1985, började lördagen med att hälsa alla välkomna till seminariet och sa att det var roligt att nu kunna samlas och träffas. Han presenterade även den förste talaren Marika Ålander från Region Stockholm.

MARIKA ÅLANDER pratade om patientens rättigheter och valmöjligheter utifrån sin erfarenhet från Karolinska universitetssjukhuset där hon arbetar med nationell kundutveckling. Nya Karolinska har cirka 1,35 miljoner patientbesök per år, på plats eller digitalt. Hon poängterade patientens rätt att söka vård i hela Sverige och att göra en egenremiss, en möjlighet som funnits sedan 2015. En egenremiss kan man skriva genom att logga in på 1177 eller i

appen Alltid öppet och där själv välja vårdmottagare. Bra att veta är även att man har rätt till en andra medicinsk bedömning om man vill ha det.

SEDAN TALADE Ulf Petrusson lite på samma tema men med en mer juridisk inriktning då Ulf är jurist och håller på med ett projekt om patientlagen som kom 2014. Han tittar på lagen och ser hur implementeringen av patientens rätt och utvecklingen av personcentrerad hälso- och sjukvård i enlighet med lagen ser ut. Han betonade att personcentrerad hälso- och sjukvård möjliggörs genom implementeringen av patientlagen men att det har varit svårt i praktiken att få det att fungera. Han betonade att patientorganisationer som till exempel Njurförbundet har en viktig roll att se till att lagen implementeras. Hans erfarenhet är att patientlagen efterlevs för lite av vården och att patienten då får en svag ställning.

CRISTIN LIND från Funktionsrätt Sverige och projektledare för EUPATI Sverige (Eu-

ropean Patients’ Academy for Therapeutic Innovation) berättade om den utbildning för patienter och företrädare inom läkemedel och medicinteknik som EUPATI erbjuder. I projektet vill man involvera patienterna som likvärdiga aktörer inom forskning och utveckling av läkemedel. Just nu pågår en pilotstudie med kurser som till hösten kommer lanseras digitalt och vara helt gratis.

SIST UT VAR Pär Johansson från Glada Hudik-teatern. Han berättade om hur allt med Glada Hudik-teatern började 1996 då han fick jobb på det kommunala dagcentret i Hudiksvall. När han ser att de funktionshindrade skickas på kurs för att lära sig knyta skorna blir han frustrerad. Pär köper skor med kardborrband till dem och föreslår att de istället ska ägna tiden åt att spela teater. På den vägen är det. Hans senaste projekt är en dokumentär ”Det kunde varit vi” som snart kommer att lanseras.

Förbundsstämman den 14 maj kan ni läsa mer om på sidan 26.

Ordförande Håkan Hedman med Marika Ålander, Region Stockholm.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Ulf Petrusson talade om patientlagen.

Pär Johansson, Glada Hudik-teatern, föreläste.

Ett fyrtiotal medlemmar var på plats.

ÄLDRE KVINNOR I

riskzonen

Hos alla äldre sker en sänkning av njurarnas filtrationsförmåga.

Forskaren Linnea Malmgren följer äldre kvinnor med försämrad

njurfunktion , så att framtida behandlingar kan skräddarsys.

KOMMANDE DEMOGRAFISKA förändringar gör att andelen äldre kommer öka i framtiden och därmed också antalet äldre med nedsatt njurfunktion. Linnea Malmgren, ST-läkare inom geriatriken vid Skånes universitetssjukhus och forskare, är en av de som fick stöd av Njurfonden förra året. Målet med hennes forskning är att upptäcka äldre kvinnliga individer med risk för en mycket försämrad njurfunktion, utöver det vanliga åldrandet, så att framtida behandlingar kan skräddarsys. Något som skulle innebära mindre lidande för den enskilde individen och bättre prioritering av sjukvårdsresurserna.

Varför har du intresserat dig för detta ämne?

– Jag började forska på benskörhet och gjorde en studie på äldre njursjuka, hur stor risk de hade för frakturer. I min avhandling beskrev jag njurfunktionen i en äldre population av kvinnor och hur den förändrades över tid. Så istället för en frakturstudie blev det framför allt en studie av njurfunktionen. Sedan dess har jag fortsatt studera njurens funktion hos äldre.

Hur ser den studie ut som du ska genomföra?

– Mitt forskningsprojekt syftar till att bättre kartlägga två aspekter inom njurfunktion, hormonet FGF23 och krympt por-syndrom. Hormonet utsöndras av benceller och stiger när njurfunktionen försämras. Det kan därför vara en tidig markör för försämrad njurfunktion, men vår forskargrupp har visat att det också är kopplat till försämrad funktionsförmåga och skörhet hos äldre kvinnor.

Krympt por-syndrom innebär att filtreringen av medelstora molekyler som till exempel cystatin C är sänkt i förhållande till filtrationen av små molekyler, till exempel kreatinin. Vår forskargrupp har visat att krympt por-syndrom är kopplat till ökad risk för död hos äldre kvinnor.

Mitt projekt är grundat i en populationsbaserad (som representerar ett genomsnitt av befolkningen) grupp av drygt tusen 75-åriga kvinnor som följts under 10 års tid.

Är det skillnad på män och kvinnor gällande njurfunktion?

– Det gäller att skilja mellan kronisk njursjukdom och åldersrelaterad nedsättning i njurarnas filtrationsförmåga.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Om den åldersrelaterade nedsättning i njurarnas filtrationsförmåga skiljer sig mellan män och kvinnor har jag inte undersökt eftersom mitt forskningsmaterial bara inkluderar kvinnor. Men jag är säker på att vi skulle se en koppling mellan krympt por-syndrom och dödlighet även i en populationsbaserad grupp av äldre män.

Har det hänt något hittills i projektet?

– Projektet har hittills resulterat i den första populationsbaserade studien om krympt por-syndrom och mortalitet hos äldre kvinnor. Studien visar att det är vanligt hos 75-åriga kvinnor (1 av 10) och kopplad till ökad dödlighet. Data från samma grupp visar att hormonet FGF23 är kopplat till nedsatt rörlighet och skörhet.

Hur ser du på framtiden för äldre njursjuka patienter?

– Jag ser ett behov av att individualisera vården för äldre och att ha en helhetssyn på patienten. I framtiden tror jag att man inte bara kommer uppskatta njurfunktionen utan även mäta olika biomarkörer och krympt por-syndrom.

Linnea Malmgren, ST-läkare inom geriatriken vid Skånes universitetssjukhus och forskare vid Lunds universitet.

FAKTA

BLODKÄRLENS ROLL VID NJURSJUKDOM

HALLÅ DÄR…

…Marie Jeansson, docent och forskare vid Karolinska Institutet, som med stöd av Njurfonden forskar kring blodkärlens roll vid njursjukdom.

Varför är det viktigt med njurforskning?

– Njurforskning är viktigt, både för yngre och för äldre. Njuren är ett centralt organ i kroppen, tätt kopplat till bland annat hjärtat och skelettet. Att förstå mekanismen bakom den åldersrelaterade nedsättningen i njurarnas filtrationsförmåga är angeläget för att förstå och förebygga många sjukdomar som kan drabba äldre, exempelvis skörhet. Jag är mycket tacksam för stödet från Njurfonden då det möjliggör att jag kan anställa en doktorand för mitt forskningsprojekt. Mitt nästa steg är att följa 25-35-åriga kvinnor för att se om antalet barn en kvinna fått går att koppla till krympt por-syndrom.

Vill du tillägga något?

– Jag tror att man bör ta in ålder i beräkningen när man definierar njursjukdom, det vill säga att gränsen för njursjukdom inte ska vara samma för en tjugoåring som för en åttioåring. Eftersom en nedsättning i njurarnas filtrationsförmåga drabbar samtliga åldrande individer är risken annars att alltför många äldre klassas som njursjuka.

Krympt por-syndrom upptäcktes år 2014 vid Lunds Universitet av Anders Grubb. Syndromet innebär att filtreringen av medelstora molekyler som till exempel cystatin C är sänkt i förhållande till filtrationen av små molekyler, till exempel kreatinin. Krympt por-syndrom har också fått ett nytt namn, det ska kallas Selective glomerular hypofiltration syndrome.

Vad handlar din forskning om?

– Med min forskning vill jag förstå blodkärlens roll vid utveckling av njurskador. Njurens blodkärl är viktiga för njurens normala funktion och hjälper till med den livsviktiga reningen av blodet samtidigt som den förser njuren med syre och näringsämnen. Blodkärlen har också viktiga ytproteiner som hjälper till att skydda njuren mot inflammation och blodproppsbildning.

Vad har du hittills kommit fram till?

– Vi undersökte bland annat blodprover från intensivvårdade covid-19 patienter och såg att alla dessa patienter hade förhöjda nivåer av ett inflammatoriskt protein som vi vet påverkar viktig blodkärlssignalering. Vi fann att nivåerna av proteinet i blodet var associerat med nedsatt njurfunktion, ökade markörer för koagulation och trombos samt ökad dödlighet.

Hur kan er forskning förändra vården? – Eftersom det inflammatoriska proteinet var starkt associerat med nedsatt njurfunktion och trombosmarkörer undersöker vi nu om orsaken till nedsatt njurfunktion hos intensivvårdade covid-19 patienter delvis kan bero på tromboser i njuren. Vi utvecklar en blockerare mot det inflammatoriska proteinet och förhoppningen är att denna ska kunna användas för att minska risken för trombosbildning och skydda blodkärlens normala funktion.

Marie Jeansson, docent och forskare vid Karolinska Institutet.

”Individualisera vården för äldre.”

PORTRÄTT 10 Njurfunk 2/2023

Namn: Zahra Haydari Ålder: 26 år

Bor: Hallsberg Hälsa: Njursjukdomen Mikroskopisk polyangit (MPO).

Transplanterad sommaren 2022.

Motto: Att vara tacksam varje dag – hälsan viktigast av allt!

FÖRVERKLIGAR SINA

drömmar

Zahra kom till Sverige för sex år sedan och har redan övervunnit många hinder. Målet är att bli dialyssjuksköterska och att skriva en bok om sin resa.

VIKTIGA SAKER som som demokrati, fred och ett jämlikt samhälle som vi har här i Sverige är inte självklart för Zahra Haydari. Hon är bara 26 år men har redan hunnit uppleva krig i Afghanistan, en flykt till Sverige och att bli svårt sjuk och få diagnosen Mikroskopisk polyangit (MPO).

– I Afghanistan betyder makt och pengar allt. Kvinnorna har ingen rätt att göra något. Min pappa bestämde allt och jag hade inte rätt att själv välja partner eller att få gå i skolan, säger Zahra.

Till slut blev situationen livshotande för Zahra, hennes tvåårige son och hennes mamma och de fick hjälp av smugglare att ta sig ut ur landet. Smugglaren rådde dem, eftersom de var två kvinnor och ett barn, att ta sig till Sverige, ett enligt honom, bra land för kvinnor.

– I skolan hade jag läst lite om Norden men visste inte så mycket om Sverige när jag år 2017 kom hit, berättar Zahra.

Den lilla familjen hade gjort en lång resa och det var mycket nytt att sätta sig in i i det nya hemlandet. Sverige och Afghanistan är väldigt olika som länder och familjen blev glad över hur fint de blev bemötta av svenskar som hjälpte dem komma in i samhället.

– Idag har min mamma och son permanent uppehålls-

tillstånd och jag har ett temporärt uppehållstillstånd som går ut nästa år, då jag får ansöka igen, säger Zahra.

Detta var en tuff tid i början och det kom ytterligare hinder för Zahra att ta sig över. I juli 2018 blev hon sjuk och fick söka vård. Hon var svullen och hade ont i magen. Hon begav sig till en vårdcentral men blev hemskickad med Alvedon.

– Jag var rädd och orolig att jag skulle dö, säger Zahra. Dagen efter så mådde hon sämre och kissade blod och gick, trots att hon knappt kunde gå eller prata svenska, till

MPO (Mikroskopisk polyangit)

MPO sätter sig i de små blodkärlen i framförallt njure och lunga. Symtomen beror på vilket organ som drabbas, men i princip alla får symtom från njurarna. Vävnaden påverkas snabbt och utan behandling förstörs njurarna. MPO kan också orsaka led- och muskelvärk, samt allmänna symtom som feber och viktnedgång. För att ställa diagnosen används olika autoantikroppar och eventuellt biopsi av njurarna samt lungröntgen.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: VÁ FINT FOTO

”Livet gjorde att jag fick en njursjukdom och det kom att påverka mina livsmål.”

INFO

Zahra Haydari

är en målmedveten ung kvinna som vill hjälpa andra med njursjukdom. Hon kom till Sverige från

Afghanistan

2017 tillsammans med sin son och sin mamma.

en annan vårdcentral. Där skickade de henne direkt till akuten på sjukhuset i Örebro.

– Här konstaterades det att jag hade njursjukdomen

MPO och att mina njurar slutat fungera. Jag blev kvar på intensiven några dagar och fick sedan börja med bloddialys fem gånger per vecka, fyra timmar åt gången, berättar Zahra.

OM NJURSJUKDOM och dialys visste Zahra inte mycket och fick nu en hel del att sätta sig in i. Sjukdomen MPO sätter sig i de små blodkärlen i njurarna och vävnaden påverkas snabbt. Utan behandling, som i Zahras fall, förstörs njurarna. På sjukhuset fick hon efter ett tag kontakt med en medlem i Njurförbundet och han tyckte hon skulle gå med i förbundet och det gjorde hon. Hon blev senare kassör och medlemsansvarig och idag är hon ledamot i styrelsen i Njurföreningen Örebro län.

– Alla medlemmar i föreningen har gått igenom samma sak, det gör att vi förstår varandra. Jag vill hjälpa medlemmarna så att de får en bra livskvalitet, säger Zahra.

Medan Zahra gick i dialys på sjukhuset blev hon fast besluten att skapa sig ett liv här i Sverige så hon lärde sig svenska på SFI och tog körkort. När SFI var klar började hon på folkhögskola för att få gymnasiekompetens och där studerar hon fortfarande och arbetar extra på hemtjänsten i Hallsberg.

– Livet gjorde att jag fick en njursjukdom och det kom att påverka mina livsmål. Jag vill studera till sjuksköterska och arbeta på en dialysmottagning. Det är min dröm, förklarar Zahra.

– Den 29 juli 2022 fick jag samtalet jag väntat på om att det fanns en njure och att jag skulle ta mig till akademiska sjukhuset i Uppsala. Och den 30 juli 2022 fick jag en ny njure, berättar Zahra.

Transplantationen är som ren magi för Zahra. Nu kan hon kissa, äta vad hon vill och dricka mycket. Under tiden i dialys hade hon ingen urinproduktion, sov dåligt, hade ingen aptit och var deprimerad.

– Att jag mådde sämre under dialysperioden var det ingen som märkte. ”Du ser inte ut som en dialyspatient” sa mina skolkamrater. ”Du är så positiv och glad” sa de, och jag försöker sprida positivitet runt omkring mig.

HENNES SON Ayyan bodde under tiden Zahra hade dialys i ett familjehem. Han har autism och intellektuell funktionsnedsättning och behöver extra stöd. Hennes mamma bodde fortfarande med Zahra. Men när Zahra blev transplanterad så kunde sonen flytta hem igen.

– Jag är så glad att Ayyan och jag är tillsammans igen. Min mamma ska flytta till en egen lägenhet nu och vi blir grannar, säger Zahra.

Intressen som musik och dans har spelat stor roll i Zahras liv. Hon lyssnar gärna dagligen på popmusik och favoriten är artisten Selena Gomez, som också är transplanterad. Zahra dansar gärna i lägenheten och har planer på att ta kontakt med en dansstudio i Hallsberg.

– Musik och dans är en källa till glädje. Jag vill leva livet positivt med ett stort hjärta, säger Zahra.

SOM FÖREBILDER säger Zahra att hon har sin mamma och son som betyder mycket för henne. En annan förebild är Malala Yousafzai som 2014 fick Nobels fredspris för sin kamp för flickors rätt till utbildning.

– Jag ville gå i skolan varje dag i Afghanistan men det var min pappa som styrde om jag fick det eller inte. Idag är jag tacksam över de utbildningsmöjligheter som finns i Sverige och som gör att jag kan nå mitt mål som sjuksköterska, säger Zahra.

TOTALT GICK Zahra i bloddialys i fyra år och sju månader. Den sista tiden hade hon dialys hemma på natten, något som gjorde att hon blev mer fri. Under tiden stod hon uppsatt på väntelistan för transplantation och ringde varje måndag för att se var i kön hon stod. Hon har en ovanlig blodgrupp vilket gjorde att det var svårt att hitta en matchning.

Att stödja Njurfonden tycker hon är viktigt för att det ska forskas fram nya läkemedel. Läkemedel som kan göra att människor slipper dialys. Som sjuksköterska inom njurvården hoppas hon kunna bidra med något positivt till njursjuka personer. Hon vill visa att om hon kan, kan de.

– I min dröm ingår också att skriva en bok om mitt liv och den resan jag gjort. Livet är kort och jag vill dela med mig av vad jag upplevt, avslutar Zahra.

”Musik och dans är en källa till glädje. Jag vill leva livet positivt med ett stort hjärta.”

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Min njurresa

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Känns det svårt att välja rätt behandling?

Scanna qr-koden eller besök www.mykidneyjourney.baxter.se

Oroa dig inte! Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig med information!

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond

ÄNDAMÅL: Sök bidrag för rekreation, läger och kurser.

MÅLGRUPP: Personer med njursjukdom och njurtransplanterade.

ANSÖKNINGSBLANKETT OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

ALWALLSFONDEN UTLYSER 20 000 KRONOR

Bidrag kan sökas av personer yrkesverksamma inom njursjukvård, och fördelas till projekt som syftar till att förbättra njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som projektbidrag.

SÖK SENAST 15/8!

Ansökningsformuläret finns på njurforbundet.se

Bli medlem idag!

Har du njurproblem

är du inte ensam!

En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande. Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående.

Som medlem får du:

• Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter.

• Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen.

• Träffa andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom.

• Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster.

Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen. Skanna QR-koden och gå med redan i dag!

Niclas & Mattias Minnesfond

Ny förbundsstyrelse på plats

Tre nya ledamöter valdes in i Njurförbundets styrelse vid förbundsstämman den 14 maj. Håkan Hedman omvaldes till förbundsordförande. Den nya styrelsen ska leda förbundet i tre år. Här presenterar styrelseledamöterna sina hjärtefrågor

Håkan Hedman, förbundsordförande, 72 år, marknadsekonom, Sävedalen.

– Jag vill åstadkomma en jämlik njursjukvård i hela landet och att kronisk njursjukdom blir känt hos befolkningen. Det är viktigt med tidig upptäckt av njursjukdom för att bromsa förloppet. Genom att se till att det finns medel till forskningen kommer vi förhoppningsvis att kunna bota allt fler njursjukdomar i framtiden.

Ronny Ljung, ledamot, 64 år, skolbusschaufför, Rinkaby

– Jag vill arbeta för att alla njursjuka i dialys får chansen att ha dialys hemma. Var man än bor ska man få utbildning och kunna sköta dialysen hemma. Det ger en större frihet. Jag vill även arbeta för en jämlik njursjukvård i hela landet.

Ulla Evensson, vice ordförande, 58 år, gymnasielärare, Mariefred – Forskningen inom njurmedicin är en av de frågor jag brinner för. Det är viktig att hitta nya bättre mediciner och behandlingsmöjligheter. Det sociala och psykosociala faktorerna kring njursjukdom är också viktiga och glöms ofta bort i vården. Vården måste ta ett helhetsperspektiv kring patienten

Björn Nilsson, vice ordf. /förbundskassör, 74 år, civilekonom, Skarpnäck

– Man ska kunna leva ett långt och rikt liv trots att man har njursjukdom. Vården ska se hela människan. 75–80 procent av de som hamnar i njursjukdom kan inte transplanteras och det vill jag jobba för, möjliggöra att fler blir transplanterade. Det är en möjlig väg till en återgång till livskvalitet och ett bra liv.

Malin Haglund, ledamot, 37 år, lönekonsult, Umeå Jag vill få in fler yngre medlemmar och föryngra förbundet och få en bättre övergång med medlemmar i barn- och föräldragruppen och ungdomsgruppen, när de blivit äldre än 30 år. Sedan vill jag sätta Norrland på kartan i njurvården. De stora regionerna med långa avstånd har en viss problematik, viktigt är till exempel att hantera och försöka hitta lösningar på dialysresor fram och tillbaka.

Carina Viberg, ledamot, 54 år, ekonom, Örnsköldsvik – För mig är organdonation den viktigaste frågan. Jag vill att vi ska sprida det budskapet så långt det går. Vi behöver fler organ och fler levande donatorer i Sverige.

Mojgan Kashi, ledamot, 55 år, kemist, Vänge – Jag vill förbättra livet för de i dialys och de som är transplanterade. Forskningen är viktig för att uppnå detta. Jag vill att Njurförbundet verkar för att få in mer pengar till forskningen och till Njurfonden.

Sven Jonsson, ledamot, 60 år, verksamhetsutvecklare hälso- och sjukvård, Enskededalen – Det viktigaste för mig är att öka stödet till anhöriga runt patienterna. Jag är själv anhörig och vet hur mycket engagemang anhöriga lägger ner på sina familjemedlemmar. Sedan vill jag öka kunskaperna och tryggheten för patienter med njursvikt och öka medvetenheten i samhället om dessa frågor.

Annica Schröder, ledamot, 52 år, ekonom, Heby – Jag brinner för frågor om njursjukdom och barn och ungdomar samt lika vård för alla. Jag har en son som är 15 år som har kronisk njursvikt så jag lever själv nära de här frågorna. Jag vill att barn och ungdomar ska få den vård de behöver men också att vi inte tappar bort dem i helheten. Övergången från barn- till vuxenvård är viktig och måste bli bättre.

FÖRDJUPNING

PÅ SPRÅNG MOT MODERN

njurbiopsianalys

TEXT: HÅKAN SANDBERG ILLUSTRATION: MOSTPHOTOS

MEKANISMERNA VID njursjukdomar är komplexa och kan skilja sig åt mellan patienter. För att ta fram en ny diagnosmetod samarbetar nu svenska experter med teknisk och medicinsk bakgrund vid det tvärvetenskapliga centrumet Med Tech Labs i Solna inom projektet ”Optisk 3D-mikroskopi för mer effektiv behandling av njursjukdomar”

Ett av målen är att kunna se mer detaljer av njuren och dessutom få bilderna tredimensionella. Med artificiell intelligens (AI) blir det även möjligt att ta fram automatiskt datorstöd för diagnoserna och göra dem mindre beroende av den enskilde patologens (specialist på diagnostik) erfarenhet och kunskap. Ytterligare förhoppning är att det ska bli möjligt att ställa de komplexa diagnoserna snabbare.

NJURPATOLOGEN

Hannes Olauson är läkare, patolog och njurforskare vid Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Han har en viktig roll i projektet genom att förse sina kollegor med rätt problem och frågeställningar, samt är länken till de

vävnadsprover som är helt avgörande för forskningen.

– När resultaten från projektet är mogna hoppas jag också kunna bidra med implementeringen i sjukvården, in i verkligheten, förklarar Hannes Olauson

I projektet omvandlas hela den processen som används idag vid rutinpatologi av njurar. Det är en komplicerad sak att ta prover och sen göra dem färdiga för analys. Vävnaderna ska behandlas med olika kemikalier, fixeras i plast och snittas berättar Hannes. Med den 3D-mikroskopi i hög upplösning som används i projektet kan man se mer av vävnaden på en gång och få ut mer information.

– Det tas cirka 1 000 njurbiopsier i Sverige varje år, vilket är en liten del av all patologisk provtagning. Men den är resurskrävande då vi utnyttjar olika diagnostiska bildverktyg, bland annat dyra elektronmikroskop, säger Hannes Olauson.

Genom projektets nya 3D-teknik kan det bli möjligt att i stället använda den vanligare konfokalmikroskopin. Då metoden samlar in stora mängder bilddata från varje njurprov

kan sjukhusen även slippa tilläggsbeställningar av analyser och patienten kan slippa fler biopsier senare.

BIOFYSIKERN

– För nio år sen kunde jag nästan ingenting om njurar, nu börjar jag förstå mycket mer. Min djupa expertis ligger dock fortfarande inom avancerad mikroskopi, berättar David Unnersjö-Jess.

Efter sin doktorsexamen i biofysik vid KTH åkte han ner till Köln där hans forskning blev mer kliniskt

INFO

Med Tech Labs är ett tvärvetenskapligt centrum för medicinteknisk forskning som skapar bättre förutsättningar för patienters överlevnad och förbättrad livskvalitet vid hjärt- och kärlsjukdomar, cancer och andra stora folksjukdomar. Centrumet drivs av KTH, KI och Region Stockholm, och är en integrerad del av Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.

PRECISIONSHÄLSA OCH MER JÄMLIK VÅRD

Totalt arbetar ett tiotal forskare och experter i projektet ”Optisk 3D-mikroskopi för mer effektiv behandling av njursjukdomar”. Tillsammans kan deras arbete innebära en revolution för diagnosstöd och uppföljning gällande behandling av landets njurpatienter. Dels kan variationerna i den enskilda bedömningen minska, dels kan förbättrat beslutsstöd göra det möjligt att svara på vilken behandling som bäst passar varje njurpatient, så kallad precisionsmedicin. En förhoppning är att Region Stockholm inom 2–3 år ska komma i gång med metoden kliniskt. Förutsättningarna är bra eftersom nästan 60 procent av landets njurbiopsier sker på någon av regionens två patologiska centrum. Då kan Sverige bli först i världen med att ta språnget mot en ny och modern njurbiopsianalys i 3D med AI-stöd.

inriktad. Nu tillbringar David Unnersjö-Jess mycket tid i labbet i Solna med att testa nya metoder för preparering av vävnadsprover.

– Idag bedömer en patolog själv vad hen ser i mikroskopet och skriver sedan ett utlåtande om sjukdomstillståndet. Det vi försöker göra är att automatisera delar av detta genom att med bra bilder träna en AI-modell som lär sig känna igen mönster för olika avvikelser i njuren. Vi hoppas därigenom kunna ge patologerna känsligare och mer kvantitativa verktyg för att med större säkerhet och precision diagnosticera varje patient, säger David Unnersjö-Jess.

Målet i 3D-provprepareringen är att göra vävnaderna så genomskinliga som möjligt och bibehålla alla diagnostiskt viktiga strukturer. De nya vävnadsprotokollen gör att proverna blir ”optiskt snälla” och kan låta sig genomlysas i 3D utan att förlora bildkvalitet och data.

FORSKNINGSLEDAREN

Alla projekt på Med Tech Labs leds av två forskningsledare, en med teknisk bakgrund och en med medicinsk.

Medan Hans Blom som biofysiker

är forskningsledare på den tekniska sidan, så är Sigrid Lundberg den medicinska projektledaren i just detta projekt. Till vardags är hon njurläkare på Danderyds sjukhus.

– Jag fungerar som länken till Region Stockholm i projektet, där jag också ansvarar för många av patienterna som har genomgått njurbiopsi.

DEN FORSKANDE AT-LÄKAREN

I mitten av sina läkarstudier kom Robin Ebbestad i kontakt med Sigrid Lundberg och det var hon som spädde på hans redan spirande intresse för njurområdet.

– Sigrid var väldigt engagerad och berättade om patientfall från sin kliniska vardag. Fall där man inte lyckats ställa rätt diagnos eller ställt diagnosen för sent. Det slutade med att jag blev forskningsassistent hos henne och skrev mitt examensarbete där.

– Sen bidrar jag med kunskap om vad som behövs i den kliniska verksamheten. Vi behöver veta mer om det som sker när det blir fel i njurarna. Ett exempel är proteinuri, äggvita i urinen, ett mycket ospecifikt symptom för njursjukdom, menar Sigrid Lundberg.

I hennes egen forskargrupp försöker hon även identifiera biomarkörer i blod och urin som avspeglar förändringar i njurarna och deras bakomliggande mekanismer. Alla patienter på Danderyds sjukhus som rutinmässigt genomgår njurbiopsi får frågan om de vill låta sina prover ingå i den forskning Sigrid Lundberg håller i.

När Sigrid Lundberg träffade 3D-mikroskopforskarna från KTH uttrycktes att de behövde en njurläkare som kunde se möjligheten för den kliniska användningen av tekniken. Hon kom då direkt på att tänka på Robin Ebbestad som nu är en viktig länk i arbetet med att till exempel stödja vidareutvecklingen av olika AI-verktyg som kan tolka och beräkna sjukdomstillstånd från de högupplösta bilderna.

Det krävs ofta en hel del efterarbete på bilderna för att AI-modellen ska kunna tränas att automatiskt kunna känna igen njurstrukturer. Här är samarbetet med bland annat AI-experter på Universitetet i Köln viktigt.

”Vi behöver veta mycket mer om det som sker när det blir fel i njurarna”

Hannes Olausson David Unnersjö-Jess Sigrid Lundberg Robin Ebbestad

Visst kan man bada med PD!

NU ÄR SOMMAREN här med sol och värme och att ta sig ett dopp i en sjö, i havet eller en pool är det många som gillar. Går man i dialys eller är transplanterad är det lite saker man behöver tänka på på grund av infektionsrisken. Vi börjar med påsdialys.

– Har man påsdialys och en inläkt kateter kan man bada i sjö och hav med befintligt förband. När man badat lägger man sedan ett torrt förband. Vill man bada i bassäng så rekommenderar vi att man sätter en stomipåse över katetern, säger Marie Blomén, sjuksköterska, PD-mottagningen vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

Det man helt ska undvika om man har påsdialys är att bada i bubbelpool eller i eget badkar, där det kan finnas för mycket bakterier. Är du nyopererad ska du inte duscha eller bada den första månaden.

DEN VANLIGASTE frågan Marie Blomén får inför sommaren är kring resor och bad. Har man till exempel ett sommarställe som man vistas ofta på så har man möjlighet att styra hemleveransen dit. Vid semesterresor

i Sverige för övrigt så tar man kontakt med närmaste Apote ket AB dit man ska. De har då tre dygn på sig att beställa och få hem dialysvätskorna. Ska man resa utomlands tar man kontakt med sin PD-mottagning som i sin tur tar kontakt med aktuellt dialysföretag som beställer dialysvätskorna för patienten till aktuell adress. Hon säger det är viktigt att i god tid planera allt för påsdialysen om man ska ut och resa.

EN SOM BADAT mycket när hon hade påsdialys är Gabriela Brandén som arbetar på MOD (Mer organdonation). Hon har delat med sig av sin kunskap och erfarenhet av att bada med stomipåse i sociala medier. Hon säger så här om sina somrar: – När jag hade påsdialys ville jag leva så normalt som möjligt. Det fungerade jättebra att bada med en stomipåse, den håller supertätt och har möjliggjort härliga dagar på stranden hemma och på franska rivieran.

Att tänka på innan badet

Du som går i dialys bör tänka på att skydda din kateter vid bad för att minska infektionsrisken. Är du nytransplanterad, vänta tills såret har läkt.

Det krävs bara lite planering och att beställa material dit där du är. Jag har kunnat leva livet fullt ut.

NÄR DU GÅR i bloddialys och har en inläkt CKD kan du om du sköter din hygien bada i havet men inte i pool, enligt riktlinjer i Västra Götalandsregionen. Har du en fistel i armen går det bra att bada överallt. Är man transplanterad och vill bada är det oftast tre månaders regeln som gäller. Det innebär att den som är nytransplanterad ska vänta med att bada i hav och pool i cirka tre månader tills såret läkt. Badtunnor ska man alltid undvika. Skulle man få en avstötning och behöva äta mer immundämpande mediciner igen får man vänta tre månader till innan man kan bada.

VIKTIGT ATT tänka på innan man planerar för bad i sommar är att man alltid ska prata med sin dialyssjuksköterska om vad som gäller eftersom det kan finnas individuella variationer i riktlinjerna.

Planera i god tid vart du ska resa i sommar och beställ eventuellt material dit

Prata med din dialyssjuksköterska om hur just du kan bada

Sköt din hygien noga

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Om man har påsdialys, bloddialys eller är transplanterad så gäller lite olika riktlinjer för bad. Men det går. Här får du tips från expertisen.

Marie Blomén, sjuksköterska

Gabriela Brandén är numer njurtransplanterad, men badade mycket när hon hade påsdialys.

Foto: privat

SE UPP FÖR

FOSFAT I MAT

SOM NJURSJUK bör man undvika alltför mycket fosfat i kosten. Tillsatser ska anges i innehållsförteckningen. Några vanligt förekommande tillsatser är E 338 (fosforsyra, som finns i bland annat coladrycker) och fosfaterna

E 339, E 340, E 341, E 343, E 450, E 451 och E452, som främst används som stabiliseringsmedel, för att förbättra konsistensen och binda vatten.

VISSA VINER (framför allt Shiraz) och öl uppvisar relativt stora koncentrationer av fosfat.

Livsmedel som innehåller tillsatt fosfat är nudlar, popcorn, korvar, charkvaror, bröd (även glutenfritt), ost och mjukglass.

Bäst är att laga mat från grunden, använda obearbetade råvaror och, då det är möjligt, välja ekologiskt märkta alternativ av den bearbetade (processade) maten.

Mumsigt bröd!

Recept från boken Kostens Kraft En vetenskaplig genomgång av matens potential, 2023 av David Stenholtz.

Text: Leg. dietist Hanna Nixon

DAVIDS BRÖD:

14 dl vatten

7 dl fullkornsrågmjöl

7 dl rågkross (eller havre-, veteeller fyrkornskross)

10 dl fullkornsdinkelmjöl

200-300 g nötter, valfria

Fiberrikt

Mjukglass kan vara svårt att välja bort varma sommardagar. Men tänk på att den goda glassen innehåll er tillsatt fosfat vilket njursjuka bör vara uppmärksamma på.

GENOM ATT baka ditt eget bröd finns slantar att tjäna. Receptet är ett nyttigt fullkornsbröd som kräver liten arbetsinsats. Fullkorn har många hälsofördelar då det innehåller mycket kostfibrer, vilket kan sänka blodtrycket och minska risken för hjärtoch kärlsjukdom samt motverka förstoppning. Fullkorn bidrar också till att sänka det onda kolesterolet i blodet.

Bröd som innehåller bakpulver bidrar tyvärr med mycket fosfor/fosfat då oorganiskt fosfor absorberas upp till 100 % och som njursjuk är det vanligt att ha förhöjda fosfatvärden. Idag vet vi att vegetabiliskt fosfor endast har ett upptag i tarmen på ca 30 % så även om vi fått lära oss att det finns mycket fosfor i nötter så tas ungefär endast 30 % upp. Därför passar det här nyttiga brödet utmärkt för njursjuka då det inte innehåller något bakpulver eller salt.

GÖR SÅ HÄR:

Blanda 7 dl vatten med fullkornsrågmjölet, täck och låt stå i rumstemperatur i 12 timmar. Blanda i ytterligare 7 dl vatten och rågkrosset och låt stå 12 till. Blanda i fullkornsdinkelmjölet och nötterna. Jag brukar använda valnötter eller hasselnötter, och en mindre mängd paranötter eller pekannötter. För att få bort bitterheten ur skalen kan man koka nötterna en minut innan man häller i dem.

Täck två brödformar med bakplåtspapper, häll i degen och grädda i ugnen på 200 grader i en timme. Låt svalna innan du skär upp brödet. Brödet går också utmärkt att frysa. Gott att rosta.

Så skyddar du dig mot solen

TRANSPLANTERADE personer har en klart ökad risk att utveckla hudcancer. Detta beror på den immundämpande behandling som krävs för att förhindra avstötning av det transplanterade organet. Hudcancer går att förhindra och det är därför väldigt viktigt med förebyggande åtgärder. Använd solkräm (spf) minst 30+, undvik direkt solljus mellan klockan 11-15. Använd täckande kläder och bredbrättad hatt samt solglasögon. Sök dig till skugga, använd parasoll på stranden och tänk på att skydda huden även när du inte ”solar”, exempelvis vid trädgårdsarbete, sportutövning och promenader.

Foto: Martin Cederblad

MEDEL MOT

smärtlindring OLIKA

Njursjukdomen

påverkar så mycket. Hur ska vi tänka när det gäller smärstillande preparat, vaccin och olika hudåkommor?

Jag är 64 år och njurtransplanterad och har med åren fått så tunn och ömtålig hud. Ofta får jag blåmärken och småsår. Finns det ett samband med transplantationen, och är det något jag kan göra för att stärka huden?

Med åldern blir huden tunnare –blodkärl och små blödningar uppstår lättare och syns framför allt bättre. Som njurtransplanterad behandlas du dessutom troligen med kortison för att förhindra avstötning av det nya organet. Kortisonet kan göra att man lättare får blåmärken för att huden blir tunnare och man blir lite mer blödningsbenägen. Blåmärken (hematom) är i de flesta fall, irriterande, men inte farliga. Ibland står man på andra blodförtunnande läkemedel, kanske sedan innan transplantationen, som Trombyl, vilket också kan bidra till småblödningar i huden. Om huden känns tunn och torr kan

det kännas bra att smörja den med en mjukgörande kräm, det kan förhindra att småsår uppträder vilket kan vara en ingång för bakterier. Det finns mer allvarliga sjukdomstillstånd där hematom kan vara ett symtom, men den regelbundna blodprovstagning efter en njurtransplantation innebär att t ex nytillkomna avvikelser i blodcellerna snabbt kan upptäckas.

Cecilia Rosander

Vad finns det för smärtstillande alternativ för mig med njursvikt och svår värk i knäna? FASS avråder från NSAID vid njursjukdom. Men även för paracetamol manas till försiktighet vid nedsatt njurfunktion.

Det finns många olika NSAID-preparat tillgängliga på apoteken och några säljs receptfritt. Exempel på vanliga NSAID-preparat är ibuprofen, naproxen och diklofenak.

NSAID-preparat kan ge akut njur-

svikt dels pga allergisk reaktion i njuren (mycket ovanligt), dels pga en negativ effekt på njurens blodcirkulation (vanligare) och då ofta i kombination med blodtryckssänkande och vätskedrivande läkemedel eller när man har feber och inte druckit tillräckligt. Som du skriver ska man helt undvika denna typ av läkemedel vid uttalad njursvikt och i stället använda andra typer av smärtstillande läkemedel som t ex paracetamol. Vid svår njursvikt bör dosen reduceras och användas med försiktighet precis som man skriver i FASS. Läkemedelverkets rekommendation är 500 mg x 4 för patienter med eGFR 10–50 ml/min. Gällannde paracetamol, precis som med alla smärtstillande läkemedel, bör doseringen utvärderas kontinuerligt och dosen sänkas när det akuta smärttillståndet tillåter. Vid mycket svåra smärttillstånd kan även andra ”starkare” smärtstillande läkemedel bli aktuella.

Maria Eriksson Svensson

ALIREZA BIGLARNIA

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

CECILIA ROSANDER

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

För länge sedan vaccinerade jag mig mot TBE. Då visste jag inte att jag skulle bli njursjuk, men nu är jag transplanterad för ett halvår sedan. Kan jag fylla på mitt TBE-vaccin nu när jag är transplanterad?

TBE är förkortning av ”Tick born encephalitis”, på svenska även kallad fästingburen encefalit. Sjukdomen orsakas av ett virus som överförs till människor via fästingbett. TBE kan ge upphov till hjärninflammation av olika svårighetsgrad med stor risk för bestående symtom som trötthet, minnesstörningar och i värsta fall förlamningar. Det finns ingen behandling mot TBE men man kan skydda sig genom förebyggande åtgärder där även vaccinering ingår. Det sistnämnda påbörjas med en grundvaccinering som omfattar tre doser (fyra för personer äldre än 50 år) inom första året följd av påfyllnadsdos år 3 och därefter var 5:e år. Samma rekommendation gäller även för patienter efter organtransplantation, till skillnad från stamcellstransplanterade patienter som behöver göra om hela grundvaccineringen. I ditt fall kan det räcka med att komplettera vaccinskyddet med en påfyllnadsdos även om grundvaccineringen har genomförts för längre sedan. Är man osäker på om man är vaccinerad eller hur många doser som man har fått, kan man göra om grundvaccineringen för att vara på säkra sidan.

Alireza Biglarnia

FAKTA

Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till

• Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Längtar du också efter att resa?

Skanna QR-koden för att ladda ner vår reseguide och börja utforska ditt nästa resmål.

Diaverums d.HOLIDAY-program gör det enkelt att hitta och boka din nästa gästdialysbehandling.

Ditt äventyr väntar! Diaverum

MARIA ERIKSSON SVENSSON

Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Kontakta oss:

”Mitt ibland oss” är en högaktuell bok om det ökande gängvåldet i dagens Sverige. Här kommer såväl offer som gärningsmän till tals. I ett kapitel möter vi njursjuka Roy Rizk, som lagt det kriminella livet bakom sig. Författare: Evin Cetin och Jens Liljestrand

”Om jag dör nu kommer tidningarna skriva mitt namn” är ett flyktingdrama om ett syskonpar som flyr skräckväldet i Afghanistan till Sverige med sina föräldrar. En sann berättelse av Nazanin Nouri, vars storebror har njursvikt och var i behov av dialys under flykten.

Ljudbok

”Till våren är jag där” är en anhörig-biografi om organdonation. Anna Kuru är en svensk deckarförfattare, född och bosatt i Kiruna. Hon har bland annat gett ut den hyllade Kiruna-trilogin. Här skriver hon om en egen upplevelse av organdonation. Om att ha en svårt sjuk mamma, att ändå försöka leva som vanligt och att aldrig sluta hoppas.

HALLÅ DÄR ...

”Liam, en stund på jorden” är en berättelse av svenska kampsportaren Marcus Kowal, bosatt i Kalifornien, som förlorade sin 15 månader gamla son i en bilolycka och tog beslutet att donera hans organ.

…Gabriela Brandén på MOD (Mer organdonation) som ska påbörja ett projekt riktat mot barn och ungdomar med stöd från Allmänna Arvsfonden, där Njurförbundet är samarbetspartner.

Vad är det för projekt ni ska starta?

– Vi har precis startat upp projektet Överlevnadsguiden – konsten att bli vuxen som organtransplanterad. Det är ett treårsprojekt som riktar sig till barn och ungdomar 14-25 år som står på väntelistan för nytt organ eller är transplanterade.

Vad hoppas ni uppnå?

– Det finns idag begränsat med material om transplantation och livet efter en transplantation för barn och unga vuxna, så det ska vi ta fram.

Vi vill också skapa en plattform dit barn och unga kan söka sig för att känna sammanhang och ta del av andras kunskap och erfarenheter.

Vad har du själv för relation till organtransplantation?

– I år firar jag, tack vare min lillebrors ena njure, 4 år som transplanterad. Jag föddes med Alports syndrom, vilket bägge våra barn också har.

Med boken i örat kan du lämna hängmattan. Låt promenaden, bilturen och picknicken färgas av spännande deckare eller gripande livsöden.

Roy Rizk.

Foto: Maria Rosenlöf

Låt ditt sparande bidra till en bättre värld.

Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden. Du kan vara med och påverka den.

Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se

Årsmöte i Sörmland

SÖRMLANDS årsmöte

16 april inleddes med en lärorik föreläsning av Bengt von Zür-Muhlen, överläkare på transplantationskirurgiska avdelningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han beskrev transplantationskirurgins historia med avstamp i de första operationerna som skedde i Indien där näsor formades av hud, via bentransplantationer och fram till dagens högteknologiska transplantationer.

Deltagarna fick också veta mer om STEP-programmet, det skandinaviska njurbytesprogram som möjliggör att fler njursjuka kan matchas med levande donatorer.

Efter föreläsning och lunch följde årsmötet där Ulla Evensson omvaldes till ordförande. Styrelsen gladdes åt att så många deltog och tackar för en trevlig dag!

Vårluncher i Mälardalen!

FULL FART FRAMÅT MED NY ORDFÖRANDE

MARIA NYDAHL är nyvald ordförande i Njurföreningen Örebro län. Här berättar hon om sig själv och sina mål med sitt arbete.

Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

– Jag blev engagerad när min son John blev njursjuk och jag donerade min njure sommaren 2021. Jag blev aktiv ledamot i styrelsen, året efter blev jag tillfrågad om att bli ordförande, vilket givetvis kändes som ett hedersuppdrag. Jag ska nu försöka fylla denna post på ett engagerande och glädjerikt sätt. Jag har vår tidigare ordförande Katarina Helgeson vid min sida som en stöttepelare så det kommer att gå finfint.

Vad har du för bakgrund?

– Jag är 54 år och bor norr om Örebro, är gift och har tre utflugna barn och en hund. Jag jobbade tidigare som barn- och ungdomsledare inom Svenska kyrkan, men är idag en livsnjutare på heltid.

Hur känns det att bli ordförande?

– Roligt och spännande. Jag ser fram emot ett händelserikt 2023.

Har du några mål i ditt arbete?

Tillsammans är vi starka!

– Jag vill försöka tillvarata de njursjukas intressen och arbeta för att alla medlemmar känner sig sedda och lyssnade på. Jag hoppas våra medlemmar kontaktar oss med synpunkter, frågor och förslag. Min uppmaning är att gå med i Njurförbundet och få en fantastisk gemenskap!

Hur tror du Njurförbundet kan locka nya medlemmar?

– Vi kan nå fler genom att vi som förening är aktiva och syns genom att anordna olika aktiviteter där vi träffas, diskuterar saker, lär oss saker och har roligt tillsammans. Men även se och synas i sociala medier.

ÅRETS VÅRLUNCH med medlemmar från Norra Mälardalen intogs 19 maj 2023. Föreningen träffades dels i Västerås, dels i Uppsala för att ha trevligt en stund tillsammans med en god måltid. I Västerås träffades man på Västerås officersmäss (Hässlö Värdshus). Cirka 17 personer mötte upp för en stunds gemenskap och en god lunch. Uppsalagruppen sågs på Thai Village i centrala Uppsala. Där åt medlemmarna Thai-buffé. Gruppen på åtta personer sågs runt ett gemensamt bord vilket innebar att alla kunde höra varandra och utbyta erfarenheter.

JUNI

Norra Mälardalens sommarresa i Sverige. Målet för resan är Stora Skedvi i södra Dalarna. där finns ett Kulinarium som bland annat innehåller knäckebrödsbageri, restaurang och gårdsbutik.

AUGUSTI

Den årliga golftävlingen för transplanterade, PG´s prize, spelas på Brevikens GK i Karlsborg.

Text: Elisabet Palmér Kock

Text: Ulla Evensson

Bengt von Zür-Muhlen föreläste innan Njurförbundet Smålands årsmöte.

Stockholm Gotland

på slottsutflykt

LÖRDAGEN den sjätte maj åkte 18 medlemmar med buss från Centralen i Stockholm till Sturehofs Slott. Den guidade turen började med att slottsfrun berättade om slottet som stod klart 1781 och har betecknats som en av landets vackraste byggnader i den gustavianska stilen. Själva slottet är i två våningar med brutet tak. Huvudbyggnaden flankeras av två flyglar som är omkring hundra år äldre.

Efter den guidade turen ute så gick deltagarna in i slottet och upp på andra våningen, där det blev guidning runt i de olika rummen. Efter guidningen serverades det Afternoon tea i slottet, det fanns snittar av olika slag och olika sorters kakor. Alla de närvarande åt och tyckte det var mycket gott och trevligt. Efter teet kunde man besöka shoppen och promenera i trädgården, innan bussen hem.

Örebrodialysen firade 50 år!

DIALYSEN PÅ Universitetssjukhuset Örebro firade 50 år den 18 april och Njurföreningen bjöd patienterna på tårta. Katarina Helgeson och nya ordföranden Maria Nydahl besökte dialysen under dagen och träffade många patienter. De informerade om Njurföreningens arbete och delade ut informationsblad om nya styrelsen. De fick också chansen att göra en rundvandring på avdelningen och bekanta sig med patienter och personal. Besök av många tidigare anställda gav evenemanget guldkant.

AUGUSTI

Njurförbundet Norrbotten

är på miljö- och skördedagarna i Boden som arrangeras 25-27 augusti.

ÅRSMÖTE OCH PJÄS FÖR NORRBOTTEN

Text: Rita Larsson

ÅRSMÖTET FÖR Njurförbundet Norrbotten genomfördes torsdagen den 20 april. Förutom nästan hela styrelsen så hade 28 medlemmar hörsammat kallelsen. Det var också två föreläsare på plats. Peter Johansson, som är länschef för Intern Medicin på Region Norrbotten, var först ut. Han beskrev hur det ser ut i Norrbotten avseende njursjukvården. Det fanns gott om tid att ställa frågor efter Peters föredrag. Det kom många frågor om tillgänglighet på personal, hur rekryteringen görs, vad man gör för att behålla den personal som finns med mera Den andra föreläsaren pratade om stroke. Det var Johan Niklasson som föreläste, han forskar om stroke samt undervisar blivande läkare. Innan årsmötet hann vi även med en kort liten pjäs av Seniorteatern Scengångarna. Pjäsen hade namnet ”Man är mycket själv nuförtiden” Årsmötet genomfördes och en ny styrelse kunde väljas med en ny ordförande Ann-Christine Magnusson. Den förre ordförande Lennart Salander lämnar styrelsen på grund av hälsoskäl. Han kommer att tackas av vid ett senare tillfälle.

Njurföreningen var på plats och informerade och bjöd på tårta när dialysen i Örebro firade 50 år. Den äldre bilden är från starten 1973,

SEPTEMBER

inplanerat medlemsmöte i Oskarshamn för

Sydöstra Sverige. Kallelse kommer skickas ut till de som tillhör Kalmar län. En satsning Sydöstra gör för att se om intresse finns från medlemmarna där.

Text: Christina Engström Mörnsjö

Text: Katarina Helgeson och Maria Nydahl

Norrbotten laddade upp med skådespel innan årsmötet.

Ett bredare förbund

En ny verksamhetsplan drar upp riktlinjerna för förbundets närmaste framtid. Förbundsstämman antog också nya stadgar som öppnar upp för fler föreningar att ansluta sig.

EFTER EN seminariedag med föredrag på temat patientmedverkan samlades regionföreningarnas ombud och förbundsstyrelsens ledamöter till Njurförbundets förbundsstämma den 14 maj i Stockholmskommunen Haninge.

Stämman öppnades med inledningstal av förbundsordförande Håkan Hedman. Till ordförande valdes Anders Lönnberg, tidigare sjukvårdspolitiker och nationell samordnare för Life Science-frågor, med föreningsbakgrund bland annat som styrelseordförande i Diabetesorganisationen i Sverige.

DÅ INGA motioner hade inlämnats kunde ärendelistan betas av på relativt kort tid. Verksamhetsplan och budget antogs. Förbundsstyrelsen lade ett förslag till reviderade stadgar, som varit oförändrade sedan 2017. Förändringarna hade förankrats i regionföreningarna vid ordförandemöte hösten 2022 och förslaget antogs enhälligt.

De mest genomgripande ändringarna innebär att även andra föreningar än regionföreningar nu kan ansluta sig till riksförbundet och att verksamhetsperioden förlängs från två till tre år. Nästa förbundsstämma kommer alltså att hållas först 2026.

TACK FÖR ERA INSATSER!

Njurförbundet tackar tre styrelseledamöter som efter flera fullgång na mandatperioder avgick i samband med årets förbundsstämma: Tina Pajunen, Njurförbundet Västsverige. Henrik Eriksson, Njurförbundet Västsverige. Ann-Christine Magnusson, Njurförbundet Norrbotten.

Förbundsstyrelsen 2023-2026. Från vänster: Håkan Hedman, Ronny Ljung, Ulla Evensson, Björn Nilsson, Malin Haglund, Carina Viberg, Mojgan Kashi, Sven Jonsson. (Annica Schröder saknas på fotot).

Håkan Hedman, som har varit Njurförbundets förbundsordförande sedan 1985, fick förnyat förtroende. Flera av de valda ledamöterna har lång tids erfarenhet i förbundet. Både Ulla Evensson (Sörmland) och Malin Haglund (Västerbotten) som nu valdes in har dessutom tidigare suttit i förbundsstyrelsen. Det är bara Sven Jonsson (Stockholm-Gotland) som är helt ny som ledamot (se sid 15).

Håkan Hedman tackade särskilt de styrelseledamöter som nu avgår ur förbundsstyrelsen: Tina Pajunen, Ann-Christine Magnusson och Henrik Eriksson.

Glad sommar!

Förbundsstyrelsen och kansliet önskar alla Njurfunks läsare en riktigt solig och skön sommar. Kansliet har semesterstängt vecka 28-31. Nästa nummer kommer i september. Simma lugnt!

TEXT: SARA NORMAN

FÖRBUNDSNYTT Njurfunk 2/2023

❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Tina Pajunen, v. ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör

Annica Schröder

Henrik Eriksson

Mojgan Kashi

Ronny Ljung

Carina Viberg

Ann-Christine Magnusson

BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

Kristina Andersson-Holgersson

Annica Schröder

Linda Landerdahl

Marie Hellden

Rebecca Wittesjö

e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross

Oscar Norling

Emma Eddegård

e-post: ungdomar@njurforbundet.se

FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef

Robin Warldén, grafisk form & webb

Annelie Olsson Larsson, reporter

Karolina Ekman, insamlingschef, Njurfonden

Ylva Eriksson, administrativt ansvarig

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm

E-post: info@njurforbundet.se

Webb: www.njurforbundet.se

Tel: 08-546 405 00

Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER

• Njurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne

• Amelie Ersmarkers Minnesfond

Bg: 690-1334

Forskning

• Insamlingsstiftelsen Njurfonden

Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674

Tel. 020-900 100

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR

NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Ann-Christine Magnusson

Tel. 076-840 34 04 • E-post: anki.lulea@gmail.com • Pg. 84 00 94-7

Pg. forskning 38 36 73-1

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund

Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793

Bg. forskning 5403-7866

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg

Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845

Bg. forskning 165-0902

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson

Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198

Bg. forskning 5999-1356

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Mikael Humlin

Tel. 070-255 01 56 • E-post: mikael.humlin@njurforbundet.se

Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196

NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock

Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196

NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0

NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl

Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se

Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1

NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson

Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se

Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5

NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson

Tel. 08-653 39 10

E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350

NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson

Tel. 0702-98 05 56

vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241

GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08

NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson

Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9

NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38

E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854

stay•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning

stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.

- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en virtuell sjuksköterska

- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning

- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling med vägledning

- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språkbarriärer

Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet !