Njurfunk 1-2020

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

Rekord!

NR 1 2020

28

FORSKARE FÅR MILJONER I ANSLAG

HÄLSA ALLT OM TRÄNING VID DIALYS PORTRÄTT

Koloristen Amir sätter färg på dialystiden

Stora skillnader i

DIALYSVÅRD DEBATT: MESTA MÖJLIGA FRIHET FÖR PERSONER I DIALYSBEHANDLING

Logiken.se

Hjälp Alf att slippa dialysen.

Alf och mamma Rebecca

När Alf kom till världen visade det sig att han bär på en njursjukdom som innebär att han kommer att behöva dialys eller en transplantation för att överleva.

Du kan göra en livsviktig insats för Alf och alla andra njursjuka.

Stöd njurforskningen!

Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Swish: 900 36 74 www.njurfonden.se

3

Njurvården inte helt jämlik

4 476 FICK

NY NJURE FÖRRA ÅRET

7

DEBATT:

”Hemdialys är förstahandsvalet

när så är möjligt.”

SJUKVÅRDEN beskrivs som ojämlik. En

orsak är geografiska förhållanden för att landet är avlångt och glesbefolkat inom stora områden. Sjukvårdens autonoma styrning genom uppdelning i regioner bidrar till ojämlikhet.

Det finns många beskrivningar av ojämlikheter inom sjukvården som påverkar patienters möjligheter till god vård.

I Svenskt Njurregisters (SNR) årsrapporter jämförs kvaliteten inom njurvården. SNR är ett omfattande kvalitetsregister som har hög täckningsgrad. I stort sätt alla patienter i njurvården omfattas i SNR. Jämförande av kvalitet mellan regioner och kliniker skapar incitament till förbättring. Det är bra.

10 PORTRÄTT

Konstnären Amir Boric hoppas på ny behandling mot antikroppar.

15 Nu slipper Kurt Vahlberg, 81,

de långa resorna till dialysen i Östersund.

SNR VISAR att njurvården skiljer sig

16

NY RAPPORT Stora skillnader i dialysvården

mellan Sveriges regioner.

18

RECEPT Läckra linser proteinberikar goda köttfärssåsen.

Tidning för Njurförbundet Årgång 47 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Njurfunk 1/2020

Psst! Kom ihåg rs.

Världsnjurdagen 12 ma

INNEHÅLL

VÄLKOMMEN

mellan regioner och kliniker. Njurersättande behandling (dialys eller transplantation) erbjuds alla oberoende av var man bor. Skillnaderna visar sig hur behandlingen bedrivs.

Accessen till blodbanan är livsnerven för alla dialyserande. Det mest optimala är att patienten har en fungerande fistel vid dialysstart. Tyvärr är det få som har det och i SNR framgår det att bostadsorten är avgörande.

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Ulla Evensson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Aso Saeed, Cecilia Rosander

OM MAN HAR förutsättning att sköta sin

dialys själv bör man helst bo i Gävleborg, Halland eller Kalmar visar SNR-rapporten.

Skillnaderna är stora mellan regionerna vilka patienter som kan få möjlighet till PD, självdialys eller bloddialys i hemmet.

JÄMFÖRELSER I SNR mellan klini-

kerna beträffande dialysdos och antal dialyser per vecka visar på stora skillnader.

Uppfattningarna går i sär inom professionen vilken dialysregim som är optimal.

Man utgår alltid från medicinska parametrar. Patientens egen uppfattning om vilken dialysregim som hen mår bäst av bör vara avgörande oavsett om det handlar om mer eller mindre dialys.

NJURVÅRDEN I Sverige har god kvalitet.

Det finns dock brister som behöver utvecklas så att den blir tillgänglig på lika villkor oavsett var man bor.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Amir Boric Foto: Peter Knutson Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk1/2020

NJURSVIKT VÄNTAS ÖKA ANDEL PERSONER i världen som dör av kronisk njursjukdom väntas öka de kommande åren.

Det visar en global kartläggning nyligen publicerad i tidskriften The Lancet. Kronisk njursjukdom var den 17:e dödligaste sjukdomen år 1990, men hade 2017 åkt upp till 12:e plats. Nästan var 20:e dödsfall i världen 2017 orsakades av njursjukdom. Trots det är kunskapen om kroniska njursjukdomar låg både hos allmänheten och hälsomyndigheter. Många av världens länder saknar en nationell strategi för att motverka kronisk njursjukdom.

— UTVECKLINGEN kan tyckas ganska nedslående, men det finns en uppsida och det är att kronisk njursjukdom ofta går att förebygga och behandla. Därför förtjänar det också mer uppmärksamhet av makthavare inom global hälsa, speciellt i hårt drabbade regioner, säger professor Johan Ärnlöv vid Karolinska Institutet, som bidragit till studien.

DEN 12 MARS inträffar Världsnjurdagen, ett globalt initiativ just för att uppmärksamma att njursjukdomar ökar, och sprida kunskap om tidig upptäckt och prevention.

Världsnjurdagen, World Kidney Day, inträffar den 12 mars 2020.

Donationerna ökar i Sverige. Under 2019 var antalet levande njurdonationer 147 stycken.

Rekordår för njurtransplantationer Förra året transplanterades 476 njurar i Sverige, enligt färsk statistik från Svensk Transplantationsförening.

Det är fler än något år tidigare.

FRÅGAN OM organdonation engage-

rar intresseorganisationer, vårdpersonal, myndigheter och inte minst personer som väntar på organ. Insatser har gjorts på flera håll för att öka antalet donationer, och 2019 slogs det tidigare rekordet från 2017 då 474 njurar transplanterades.

– DE HÄR SIFFRORNA kan gå lite

upp och ned, men över tid ökar det ändå och det är glädjande, säger Ann-Christin Croon, som är transplantationskoordinator och ansvarar för att sammanställa statistiken i Svenskt Transplantationsregister.

Hon får medhåll av Njurförbundets ordförande Håkan Hedman.

– Det är väldigt positivt att antalet donationer ökar. I fjol ser vi särskilt en ökning i Göteborg, där 202 njurtransplantationer genomfördes, jämfört med 166 året innan, säger han.

Per Lindnér, som är verksamhetschef på Transplantationscentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, säger att allt har fungerat väl under 2019.

– VI HAR HELT enkelt haft många do-

natorer, både levande och avlidna, samtidigt som donationsverksamheten i Västra Götaland har varit optimerad med tanke på vårdplatser och så. Inga flaskhalsar just nu, säger han.

ANN-CHRISTIN CROON menar att det

är svårt att peka på en tydlig orsak till fjolårets ökning, men bedömer att attityderna på sjukhusen har förändrats de senaste 5–10 åren.

– Det är mer en naturlig sak i det vanliga arbetet på intensivvårdsavdelningarna nu och man inser vikten av vad en donator kan ge, säger hon.

5 FJOLÅRETS SIFFROR visar också re-

kord i antal avlidna donatorer, som blev 191 stycken. Fyra av dessa blev donatorer efter att ha avlidit till följd av cirkulationsstillestånd, en donationsform som tidigare inte var möjlig i Sverige men som har prövats i ett projekt på sex sjukhus (Donation after Circulatory Death, DCD).

DET VANLIGA ÄR annars att organ om-

händertas från patienter som avlider på en intensivvårdsavdelning efter hjärnskada

och vårdas i respirator (Donation after Brain Death, DBD).

– Om DCD införs på fler sjukhus i Sverige kommer det att få betydelse framöver, men det sker förstås inte i en handvändning, säger Ann-Christin Croon.

ANTALET LEVANDE donatorer 2019

blev 147 stycken, något fler än 2018 då de var 144. Den högsta siffran som uppnåtts hittills var 2011 då vi hade 184 levande donatorer i Sverige.

TRANSPLANTERADE ORGAN 2019 FÖRRA ÅRET donerade 191 personer organ efter sin död. Samtidigt donerade 147 levande personer en njure. Totalt transplanterades 812 organ, varav 476 njurar.

TRANSPLANTERADE NJURAR: Stockholm 104 Uppsala 96 Göteborg 202 Malmö 74 CIRKELDIAGRAMMET visar genomförda transplantationer av organ under 2019.

Källa: Svensk Transplantationsförening.

Njure 476 Lever 183 Hjärta 60 Lungor 56

Pancreas 23 Cellöar 13 Hjärta / lunga 1 Tarm 0

NYHETER

Njurfunk 1/2020

KRONISKT SJUKA AVRÅDS RESA DE FLESTA som smittas av nya coronaviruset får en mild infektion. Men för riskgrupper, som kroniskt sjuka, kan det vara allvarligare.

VIRUSET KAN orsaka feber, lunginflammation, påverka andningen och leda till njursvikt. Personer som har en njursjukdom och transplanterade rekommenderas mer aktsamhet på grund av nedsatt immunförsvar.

– MITT RÅD i detta läge till njursjuka är att bara flyga utomlands om det är absolut nödvändigt. Ren nöjesresa tycker jag man bör avboka, säger överläkare Ingela Fehrman, Karolinska Universitetssjukhuset.

RISKEN ATT smittas i Sverige är ännu liten. Men regeringen har beslutat att klassa coronaviruset som en allmän- och samhällsfarlig sjukdom.

WHO klassar utbrottet som ett internationellt hot mot människors hälsa.

Regeringen ökar donationsupplysning SVENSKARNAS höga donationsvilja ska bibehållas. Fler ska ta ställning till organdonation. Anmälningarna till donationsregistret ska öka. Det hoppas regeringen på, när den nu ger Socialstyrelsen i uppdrag att vidareutveckla arbetet med information till allmänheten om organ- och vävnadsdonation.

– DET ÄR VIKTIGT att allmänheten känner till det stora behovet av organ och vävnader, och faktumet att donation i många fall räddar liv, säger soci-

alminister Lena Hallengren i ett pressmeddelande från Socialdepartementet.

HÅKAN HEDMAN, ordförande i Njurförbundet, ser initiativet som bra ur flera synvinklar: – Det är positivt att vi får fler som deklarerar sin inställning. Förhoppningsvis kan ökad information göra att fler talar med varandra om organdonation.

I UPPDRAGET ingår även att utveckla arbetet med information till hälso-

och sjukvården samt andra relevanta aktörer.

– Att rikta insatser och resurser till hälso- och sjukvården är nödvändigt och ett sätt att ta tillvara människors positiva inställning till att donera sina organ, säger Håkan Hedman.

UPPDRAGET ska redovisas till Socialdepartementet senast den 1 mars 2023. Socialstyrelsen får för uppdragets genomförande använda 5 miljoner kronor under 2020.

JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!

Frankeras ej.

Njurförbundet

Njursjuk

Transplanterad

Donator

Stödmedlem

betalar portot.

Namn:................................................................................. Födelseår........

Adress:........................................................................................................

Postadress...................................................................................................

Telefon:........................................................................................................

E-postadress:...............................................................................................

Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:....................................

Sydsverige, Västsverige, Småland, Kalmar län, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm, Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems­ system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.

SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM

7

DEBATT

Njurfunk 1/2020

Dialysval kräver tid och planering

B

EHOVET ATT välja dia-

VI INOM Svensk Njurmedicinsk Förening

lysform börjar långt innan njurfunktionen inte längre räcker för att upprätthålla livet. Insikten att vara beroende av medicinskteknisk behandling tar tid att förlika sig med. För vissa blir beroendet livslångt, för några finns möjlighet till njurtransplantation.

har samma inriktning som Njurförbundet avseende betydelsen av självständighet och möjlighet till egenvård. Vi anser att hemdialys är förstahandsvalet när så är möjligt.

Mesta möjliga frihet för den njursjuke personen är vårt mål.

FÖR VISSA patienter är dialysbehand-

ÄNDÅ BÖRJAR ca 40 procent av alla pa-

tienter oplanerat i dialys enligt en nordisk och baltisk multi-center studie, som undersökte bakgrundsfaktorer till dialysstart hos nästan 1 600 patienter. Flertalet av dem som startade oplanerat i dialys var kända på njurkliniken, men hade haft en snabb och oupptäckt försämring av njurfunktionen under de sista sex månaderna före dialysstart. Det som kännetecknade dessa patienter var att de var äldre och sjukare än de med planerad dialysstart.

”Hemdialys är förstahandsvalet när så är möjligt.”

I Sverige har vi ett väluppbyggt omhändertagande av patienter med svår njursvikt, men ändå startar ca 40 procent av alla patienter oplanerat i dialys även hos oss. En slutsats vi kan dra av studien är att vi behöver analysera vilken patient som ligger i riskzonen för snabb försämring och tillsam-

Alltför många får idag starta i oplanerad dialys. Vi måste planera tidigare för dialys och vid akut dialysstart ha bättre rutiner, för att varje person ska få passande dialys­ form, anser ordföranden för Svensk Njur­ medicinsk Förening, Naomi Clyne.

mans med patienten och närstående planera för dialysform ännu tidigare. Vi behöver även ha bättre rutiner vid akut oplanerad start i dialys, med hemdialys som en självklar möjlighet. Flertalet av patienter med oplanerad start hamnar i hemodialys, när flertalet av dessa sannolikt hade mått bättre av att få peritonealdialys.

DET ÄR VIKTIGT att tillsammans med

varje patient med svår njursvikt upprätta en plan avseende framtida dialysbehandling. I den planen ingår såklart utredning avseende möjligheten att genomgå en njurtransplantation. Njurtransplantation ska helst ske före behov av dialys för dem med en levande givare. Saknas levande givare ska uppsättning på väntelistan för en avliden donator ske i samband med dialysstart.

ling en brygga till njurtransplantation. För andra är njurtransplantation ett svåruppnåeligt mål av medicinska skäl. För en del förlänger dialysbehandling livet och ger symtomlindring. Dialysbehandling behöver anpassas till varje persons behov och mål.

Dessutom är det viktigt att val av dialysform och dialysdos anpassas till patientens kvarvarande njurfunktion. Således är det viktigt att fortlöpande mäta den sammanlagda reningsgraden av dialysen och den egna njurfunktionen för att bedöma om dialysen är adekvat.

SAMMANFATTNINGSVIS är analys av

den personliga och medicinska situationen, planering inför och mål med dialysbehandlingen viktiga både vid planerad och oplanerad dialysstart. Möjligheten att få hemdialys ska finnas i hela landet. Det är personens behov och medicinska förutsättningar som styr om det blir självutförd peritonealdialys, assisterad peritonealdialys, självhemodialys på institution eller hem­ hemodialys.

Naomi Clyne docent, överläkare Ordförande, Svensk Njurmedicinsk Förening, SNF

8

FORSKNING

Njurfunk 1/2020

REKORDUTDELNING TILL

njurforskning Njurfonden växer. När Njurförbundets insamlingsstiftelse för sjätte året delar ut anslag blir det rekordsumman drygt fyra miljoner till 28 forskare.

Ä

TEXT: SARA NORMAN

ÄR DU MEDLEM i Njurförbundet? Då kan du sträcka

på dig lite extra. När Njurförbundet för sju år sedan tog initiativ till att starta Insamlingsstiftelsen Njurfonden var ambitionen att stärka svensk njurforskning – ett eftersatt forskningsområde trots att njursjukdom är ett ökande folkhälsoproblem.

FÖRSTA GÅNGEN anslag fördelades, 2014, fick elva

erfarna forskare dela på en miljon kronor. Sedan dess har insamlingen stadigt ökat, och tack vare arv och gåvor från medlemmar, privatpersoner och företag har Njurfonden kunnat öka anslagen. Årets utdelning blir 4 350 000 kronor till 28 forskare ur avsatta medel för 2019. Därmed har Insamlingsstiftelsen Njurfonden delat ut totalt över 17 miljoner kronor till olika forskningsprojekt i Sverige sedan starten.

– Njurfonden ger ett viktigt stöd till forskningen. Därför är det glädjande att Njurfonden växer. Men de verkliga behoven är mycket större och vårt mål är att samla in och dela ut betydligt större summor framöver, säger Håkan Hedman, som är ordförande både i Insamlingsstiftelsen Njurfonden och i Njurförbundet.

FORSKNING OM njursjukdomar har alltid varit ange-

läget för Njurförbundets medlemmar och varit prioriterat i förbundets verksamhet. Det första initiativet till en forskningsfond togs efter en Radiohjälpskampanj 1981 och årliga bidrag till forskare kunde delas ut. Genom den nysatsning som gjordes 2013 bildades en ny stiftelse tillsammans med företrädare för professionen inom njurmedicin, transplantation och vårdvetenskap. ÅRETS UTDELNING går till forskningsprojekt vid fem

institutioner runt om Sverige. De är i Lund, Stockholm, Göteborg, Linköping och Uppsala.

– Det behövs omfattande forskning om njursjukdomar. I Sverige finns många framstående njurforskare som forskar om behandlingar som kan bromsa njursjukdomar och till och med bota några av de vanliga njursjukdomarna. Det pågår även omfattande forskning om behandlingar och orsaker till varför njursjuka dör allt för tidigt i hjärt-kärlrelaterade sjukdomar, säger Håkan Hedman.

FÖR ATT UPPMÄRKSAMMA utdelningen kommer

Njurfonden i år för första gången att ha en ceremoni där

9

Kaffe bra mot njursvikt

forskarna får ta emot diplom och presenteras för en publik. Den äger rum den 25 mars i Stockholm. Två av årets mottagare av anslag kommer att hålla föredrag om sina projekt, Zivile Bekassy och Peter Stenvinkel.

ZIVILE BEKASSY är barnnefrolog och överläkare vid

Skånes universitetssjukhus i Lund, som får anslag på 250 000 kronor. I hennes forskning jämför hon och utvärderar behandlingar vid en viss typ av njurinflammation (C3 glomerulopati). Njurinflammation är en av de vanligaste orsakerna till kronisk njursjukdom. Specifikt tittar Zivile Bekassy på blodtrycksmediciner, och jämför ACE-hämmaren enalapril med reninhämmaren aliskiren för att se om den senare kan vara en effektiv behandling.

VID NJURFONDENS utdelningsceremoni kommer

Zivile Bekassy även bli den första att ta emot ett särskilt forskningspris på 50 000 kronor inrättat till Bengt Rippes minne. Bengt Rippe var professor i Lund och en internationellt framstående njurforskare. Han deltog i grundandet av Njurfonden 2013. När han avled 2016 bestämdes att ett årligt pris ska utdelas till en forskare som utfört en betydelsefull vetenskaplig prestation inom det njurmedicinska fältet.

”FTack vare stödet från Njurfonden kan jag fortsätta forska” PETER STENVINKEL är professor i njurmedicin vid

Karolinska Institutet. Han tilldelas 200 000 kronor till sin forskning om behandlingar för att bromsa åldrandet i blodkärl. Det är en process som går fortare hos personer med njursjukdom, varför nya behandlingar kan få stor betydelse för hälsa och livslängd hos njursjuka.

Peter Stenvinkel har i flera år forskat på detta område, både för att se om det är möjligt att utveckla nya läkemedel och vilken inverkan kosten har på blodkärlens åldrande.

– Tack vare stödet från Njurfonden kan jag fortsätta forska, och förhoppningsvis har vi nya lovande behandlingar i framtiden mot åldrande kärl hos njursjuka, säger Peter Stenvinkel.

ALLA 28 MOTTAGARE av Njurfondens forskarbidrag

2020 kommer att presenteras vid utdelningen den 25 mars på Svenska Läkaresällskapet i Stockholm.

Vill du läsa mer om de 28 forskningsprojekten, se hemsidan www.njurfonden.se

FORSKNING

Njurfunk 1/2020

Zivile Bekassy, barnnefrolog och överläkare vid Lunds Universitet, tilldelas 250 000 kr ur Njurfon­ den.

Mottagare av Bengt Rippes pris 2019.

FORSKARE vid University of Southampton, Storbritannien, har publicerat en studie som tyder på att kaffe kan ha gynnsam effekt på njurfunktionen och därmed minska risken för att utveckla kronisk njursjukdom. Forskarna fann att deltagare som tog en extra kopp kaffe per dag hade en högre filtrationshastighet. De hade dessutom en lägre utsöndring av albumin. Forskarna kunde även observera en skyddande effekt vid måttlig njursvikt, allvarlig njursvikt samt vid mycket låg njurfunktion.

Källa: Njurfonden

Ärftlig diabetes kan spåras i tarmfloran

Peter Sten­ vinkel, professor i njurmedicin vid Karolin­ ska Institutet, tilldelas 200 000 kr ur Njurfonden.

SKILLNADER i tarmfloran kan kopplas till ärftlig risk för typ 1-diabetes, enligt en studie från Linköpings universitet. Drygt 400 barn ingick i studien och den ärftliga risken studerades med genetiska analyser. Forskarna analyserade även bakteriefloran i avföringsprover från när barnen var ett år.

– Det visade sig att det fanns skillnader i tarmfloran mellan grupper med olika genetisk risk. Vissa bakteriestammar såg man inte alls hos individer med hög risk, medan de finns hos individer med låg genetisk risk för att utveckla typ 1-diabetes, berättar Johnny Ludvigsson, vid Linköpings universitet och ansvarig för studien.

Källa: Dialäsen

STUDIE OM FRUKT OCH GRÖNSAKER VID EN UNDERSÖKNING från Korea ingick 9229 friska individer. Med frågeformulär fastställdes hur mycket frukt och grönsaker varje deltagare åt. Under en uppföljningstid på 8,2 år utvecklade 1741 deltagare nedsatt njurfunktion. Vid jämförelse med dem som åt minst grönsaker hade de som åt mest grönt 14 procent lägre risk att utveckla nedsatt njurfunktion. Intaget av frukt påverkade inte risken för njurfunktionsnedsättning.

Källa: Njurfonden

10

PORTRÄTT

Njurfunk 1/2020

Namn: Amir Boric Ålder: 43 år Bor: med fru och två barn i Stockholm Yrke: Konstnär Hälsa: Går i självdialys fyra gånger i veckan Förebilder: Bosch, Matisse, Picasso, Kandinsky Instagram: boric.art Galleri: Konsthantverk Korn

konsten HÄMTAR KRAFT FRÅN

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys flera gånger i veckan. Han älskar sitt yrke och utnyttjar dialystiden till att måla.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: PETER KNUTSON

I

BOSNIEN VÄXTE Amir, idag 43 år, upp med

sin mamma, pappa och syster. Det upptäcktes tidigt att han var född med tre njurar. Som nioåring opererades Amir för urinreflux, ett tillstånd som innebär att urinen strömmar tillbaka från urinblåsan, vilket kan ge infektioner och skador på njurarna. I Amirs fall hade kanalerna också växt ihop.

EFTER OPERATIONEN blev han ordinerad mycket

mediciner. Men så kom kriget i det forna Jugoslavien på 90-talet och det blev brist på mediciner. Familjen tog ett beslut att flytta till Sverige och kom 1995 till Katrineholm, men flyttade snart till Eskilstuna.

– NÄR VI KOM till Sverige upptäcktes det att min njur-

funktion blivit sämre och låg under 50 procent. År 2007 började jag i bloddialys och samma år fick jag en ny njure av min mamma. Min pappa hade gått bort 1995 i hjärtinfarkt, säger Amir.

Efter åtta år med den nya njuren så slutade den att fungera. Efter det fick han börja i bloddialys fyra gånger

i veckan, fyra timmar varje gång. Idag sköter han maskinen själv och sticker sig själv på dialyskliniken, som nyligen har flyttat till Rosenlunds sjukhus i Stockholm.

– JAG KAN INTE transplanteras på grund av att jag har

för mycket antikroppar. Jag hoppas på att ett nytt läkemedel som löser det problemet ska godkännas i Sverige i

ENZYM MOT ANTIKROPPAR Ungefär var tredje patient i transplantationskön har antikroppar mot de flesta donatorers organ.

Ett nytt läkemedel är nu under prövning för godkännande. Läkemedlet (imflidase) är ett enzym som klyver antikropparna och förhindrar avstötning. Drygt 20 patienter i Sverige har ingått i en studie, där de fått en infusion av enzymet varpå avstötning av den transplanterade njuren uteblivit eller mildrats. Metoden var framgångsrik för alla utom en. Svar om godkännande i Europa väntas komma under 2020.

”Art is the only way to run away without leaving home”

11

PORTRÄTT

Njurfunk 1/2020

12

PORTRÄTT

Njurfunk 1/2020

INFO Amir och hans familj kom till Sverige 1995 mitt under brinnande krig i Bosnien.

Bosnienkriget var en internationell väpnad konflikt i Bosnien och Hercegovina mellan 19921995. Kriget omfattade flera parter.

år så jag kan bli transplanterad så fort som möjligt, säger Amir.

Amir känner att dialysen tar på hans krafter och ork och för att få energi tar han med sig staffli och målarfärg och målar under dialysen, vilket han hoppas ska gå bra även på det nya stället.

nadsingenjör och en morbror som var mekanikingenjör.

Amirs pappa ville att sonen skulle gå i en politisk skola i Jugoslavien och bli politiker, men det ville inte Amir. Då pappan dog samma år som de kom till Sverige så han fick inte uppleva Amirs framgångar som konstnär, men hans mamma är mycket stolt.

PERSONALEN PÅ dialysenheten och andra patienter

AMIR ÄR GIFT med Ines och har två pojkar på 13 år

har gett mycket uppskattning. En i personalen har köpt en av hans tavlor.

– Idag lever jag på min konst. 1998 flyttade jag till Stockholm för att börja på en eftergymnasial konstskola och efter det blev det Konstfack. Jag har även undervisat i konst och arbetat som inredningsdesigner, säger Amir. År 2011 kom Amir med i ett biografiskt uppslagsverk för kända svenska konstnärer och det kändes som ett erkännande. Han säger att han ibland nyper sig i armen för att han får arbeta med det han älskar och att han kan livnära sig på det.

– Målningarna gör jag i akryl eller olja och jag får in mycket beställningar löpande. Jag har ett eget galleri i Stockholm tillsammans med en annan konstnär och har haft ett flertal utställningar både i Sverige och utomlands, säger Amir.

AMIR UPPREPAR hur jobbigt han tycker det är att gå

i dialys. Det gör ont, urinproduktionen påverkas, han får huvudvärk och har sömnsvårigheter. Han hoppas att forskningen ska leda fram till att det i framtiden går att få en artificiell njure som det kan bli möjligt för alla njursjuka att bli transplanterade med.

– Forskningen inom njursjukdomar är mycket viktig.

Jag vill gärna hjälpa forskningen framåt och skänka verk för att bidra, säger han.

Amir försöker träna och äta hälso­sammare, då han vet att det kan ha effekt på njursjukdomen. Han har efter 30 år slängt cigaretterna och han slutade dricka alkohol för 13 år sedan. Amir tror att han hamnat i dialys tidigare om han inte skött sig.

– Varje dag utan dialys är himmelen. Att förlora hälsan går snabbt men att få tillbaka den är svårt, säger Amir.

NÄR JAG FRÅGAR varifrån han har fått sin begåvning

så nämner han sin morfar som var arkitekt och bygg-

och 11 år, Benjamin och Dennis. Målet för Amir är att vara en så bra pappa som möjligt.

”Att förlora hälsan går snabbt men att få tillbaka den är svårt” KOMMANDE projekt för Amir är ett stort arbete till-

sammans med fotografen Robert Eliason. De försöker fånga den kreativa processen i en konstnärs liv. Han beräknar att ha tio målningar klara till 2023 och då ha en utställning.

Amir tycker om konstvärlden i Sverige och säger att det är ett bra klimat att verka i. Han säger att oavsett var han befinner sig i landet möts han med respekt och intresse.

Han har ett stort nätverk med konstnärer i Sverige. Förebilder är Bosch, Matisse, Picasso och Kandinsky.

PÅ FRITIDEN gillar familjen att resa och åka skidor. De

firade jul och nyår i Wien, sportlovet planeras i fjällen och påsken i Marbella.

– Jag har gästdialys när jag är utomlands och tycker det blivit sämre sedan försäkringskassan tagit över hanteringen i Stockholm för kostnaderna för dialysen. Man får ligga ute med pengarna väldigt länge och många får svårt att resa, säger han.

AMIR AVSLUTAR intervjun med att säga att konsten,

förutom barnen och hans fru, är en drivkraft som hjälper honom att gå igenom alla utmaningar man har som dialyspatient.

– Art is the only way to run away without leaving home, säger Amir.

BEHANDLINGSINFORMATION

Automatiserad peritonealdialys (APD) Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

Vad krävs i hemmet?

Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet.

Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska.

Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.

En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig.

www.baxter.se

| 2018-03 | SE/MG2/18-0003a |

Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista 08-632 64 00

DIN GÅVA GÖR SKILLNAD

Sedan 1981 har Gelinfonden lämnat miljontals kronor i bidrag till transplantationsforskningen.

Det tänker vi fortsätta med!

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond Ändamål: Rekreation och kursverksamhet.

Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen.

Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Gåddarbo 102, 733 99 Möklinta.

Vi har bara bytt namn till GelinStiftelsen.

SWISHA DITT BIDRAG TILL 123 154 3016

Niclas & Mattias Minnesfond

WWW.GELINSTIFTELSEN.SE

Den 12:e Nationella Njurkonferensen Boka dagarna 2-3 oktober 2020 Njurförbundet Västsverige inbjuder till den 12:e nationella njurkonferensen i Göteborg. Årets tema är ”Nya hopp inom njurforskning” och innehåller som vanligt aktuella inblickar i det allra senaste.

GelinStiftelsen har i år jubileumssymposium den 2 oktober, då det är 100 år sedan Professor Lars-Erik Gelin föddes.

Vi får inblickar i belönade njurforskares arbeten.

Vår Nationella Njurkonferens den 3 oktober vänder sig till både patienter och professionen. Vi lovar ett brett program.

Alltid aktuell information på njurkonferens.se

Kunskap och inspiration som leder dig mot ett mer hälsosamt och lyckligt liv.

Konferensen arrangeras av Njurförbundet Västsverige i samverkan med Insamlingsstiftelsen Njurfonden, Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond, IngaBritt och Arne Lundbergs Forskningsstiftelse.

Njurförbundet Västsverige • 031- 338 01 08 • info@njurkonferens.se

www.seniortraning.se

15

MEDLEM

Njurfunk 1/2020

Ökad frihet med digital påsdialys Nu slipper Kurt Vahlberg långa resor till Östersunds sjukhus för att få påsdialys. Sjukhuset erbjuder nämligen en maskin för dialys i hemmet som styrs på distans via mobilnätet.

Kurt Vahlberg känner sig friare med sin digitala påsdialys i hemmet.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

– DET ÄR VÄLDIGT skönt att slip-

pa ständiga resor till sjukhuset och man får en ökad frihet i sitt liv, säger Kurt om den maskin som sköter hans påsdialys hemma nattetid och som styrs på distans via mobilnätet.

Kurt, 81 år, bor i Strömsund, tio mil från Östersunds sjukhus. Där har han tidigare haft påsdialys i två och ett halvt år tre gånger i veckan.

Men sedan cirka ett år har han en ny maskin för påsdialys hemma.

Maskinen sköter påsdialysen på natten och laddar upp information om dialysen till en molntjänst.

– Sjuksköterskorna övervakar systemet från sjukhuset i realtid via mobilnätet och ser då precis hur behandlingen går. De ringer om det skulle vara något, säger Kurt.

Kurt är mycket nöjd med lösningen och kan alltid höra av sig till av-

delningen på dagen och fråga hur allt ser ut. Var 14:e dag kommer han in till sjukhuset för att komplettera med bloddialys och även då görs en uppföljning. Han säger att det blir fler och fler som får påsdialys på detta sätt. På avdelningen har de bemannat upp med extra personal. I dagsläget är det 22 patienter på sjukhuset som kör med det här.

ENLIGT KURT tycker de övriga patienterna på sjukhuset att denna form av dialys också är bra. Han säger att det bara var lite jobbigt i början när man skulle ligga på ett visst sätt så man inte trasslade in sig i sladden. Det tog lite tid att komma in i det nya systemet.

– Jag känner mig trygg och delaktig med det här systemet, säger Kurt.

Östersunds sjukhus i framkant

DIALYSMOTTAGNINGEN vid Östersunds sjukhus påbörjade arbetet med digital påsdialys 2017. Införandet fördröjdes något år på grund av osäkerhet kring den nya dataskyddsförordningen, GDPR, som började gälla 2018, men senare gav juristerna klartecken och 13

PÅ FRÅGAN OM transplantation

varit aktuell berätta Kurt att det var aktuellt för cirka ett år sedan men att de hittade ett fel på hjärtat så det kunde inte komma ifråga. Kurt säger att han kommit igång med träning nu igen efter hjärtfelet som opererades.

– Jag tränar på egen hand, promenader och styrketräning. Det ger bra effekt, säger Kurt.

Han säger att han drabbats av att tappa muskelmassa på grund av dialysen.

– DET GÅR inte att hålla igång

som vanligt. Men jag har definitivt mer muskelmassa nu med den här nya påsdialysmaskinen än tidigare när jag fick åka in till sjukhuset tre gånger i veckan. Dessutom sover jag bättre nu.

FAKTA Ett modem kopplar upp dialys­ maskinen mot mobilnätet och skickar information i realtid via en molntjänst till sjukhuset i Östersund.

Det som krävs är att det finns mobiltäckning där patienterna bor för att allt ska fungera.

patienter fick den nya maskinen. Fler har tillkommit och nu är de 22 i Östersund, som tack vare metoden slipper långa resvägar.

Idag erbjuder 15 dialyskliniker i Sverige sina patienter digital påsdialys.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 1/2020 Gävleborg Halland Stockholm Västra Götaland Västernorrland Södermanland Skåne Uppsala Kalmar Jönköping Östergötland Västmanland Blekinge Jämtland Kronoberg Västerbotten Gotland Dalarna Örebro Norrbotten Värmland Riket

0 10 20 30 40 50

0

10

20

30

40

Andel av alla dialyspatienter i procent som hade PD, hemdialys eller självdialys 2018. Källa: Svenskt Njurregisters årsrapport 2019.

%

50

SÅ OLIKA ÄR

dialysvården

I

Som regel får du som njursjuk god vård i Sverige, oavsett var du bor. Men det finns ändå stora skillnader över landet, bland annat i val av dialysmetod.

REGION GÄVLEBORG sköter nära

hälften sin dialys själva, medan det i Värmland bara är 13 procent. Det är ett exempel på hur olika njurvården ser ut i landet, vilket framkommer av en ny rapport Njurförbundet släpper i mars (med statistik från 2018).

Njurförbundet arbetar för en likvärdig njurvård i hela landet. Att alla som behöver dialys ska få en individuellt anpassad behandling står inskrivet i förbundets idéprogram.

Hemdialys, assisterad dialys i bostaden eller självdialys på klinik ska erbjudas som alternativ för den som har förutsättningar.

DRYGT 4 000 personer i Sverige går i dialys. Var tredje person sköter sin dialys självständigt i någon form, antingen peritonealdialys, bloddialys i hemmet eller självdialys på en dia-

lysmottagning.

Att självständigt sköta sin behandling både ökar patienternas välmående och självständighet, samtidigt som det många gånger innebär en skonsammare behandling och långsiktigt minskar belastningen på hälso- och sjukvården.

svikt på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge samt generalsekreterare i Svenskt Njurregister, som varje år sammanställer statistik över njurvården i Sverige.

ALLA HAR INTE förutsättning att

sköta sin dialys själva, men Njurför-

— FÖR DE SOM kan sköta sin di-

alys själv finns nästan bara fördelar; större möjligheter att leva ett oberoende liv i förhållandet till sjukvården och större möjligheter att fortsätta vara yrkesverksam. Den förståelse och kunskap som patientutbildningen ger och möjligheter till betydligt högre dialysdoser än vad som kan ges på sjukhus, bidrar också till mindre framtida sjuklighet och längre liv, säger Helena Rydell, överläkare och sektionschef dialyskrävande njur-

RAPPORT I mars släpper Njurförbundet en rapport som tar tempen på njurvården i Sverige. Här presenteras statistik från Svenskt Njurregister (SNR) på ett överskådligt sätt, och regionala skillnader framträder som till viss del illustrerar en ojämlik vård. Läs mer på www.njurforbundet.se.

bundet anser att fler borde kunna ges möjligheten än den tredjedel som idag har någon form av dialys hemma eller självdialys på klinik. Något som talar för att det stämmer är att vissa regioner har en högre andel än riksgenomsnittet. Som Gävleborg, där 46 procent av dialyspatienterna 2018 hade peritonealdialys, hemdialys eller självdialys på klinik. Samtidigt ligger flera regioner en bra bit under 30 procent.

– DET FINNS INTE någon tydlig

förklaring till de regionala skillnaderna. Exempelvis behöver inte större njurmedicinska enheter innebära större andel hem- och självdialys.

Jag tror att det behövs eldsjälar på de njurmedicinska enheterna som kontinuerligt väcker frågan om möjligheten till hem- och självdialys, även för de patienter där det inte är självklart att det kommer att fungera av olika skäl, säger Helena Rydell.

I ARBETET FÖR att uppnå en

likvärdig vård har Njurförbundet tillsammans med organisationer som företräder njurmedicinsk vårdpersonal tagit fram ett vårdprogram med riktlinjer för hur dialysvården bör läggas upp. I vårdprogrammet finns ett mål uppsatt att 50 procent av alla personer som behöver dialys bör kunna ha bloddialys hemma (10 procent), peritonealdialys (30 procent) eller självdialys (10 procent).

NÅGOT SOM också skiljer sig mel-

lan regioner enligt Njurförbundets rapport är hur mycket dialys patienter får, det vill säga hur ofta och hur länge. Den vanligaste dialysfrekvensen är tre gånger per vecka, men jämför man medeldialysfrekvensen varierar den mellan 2,8 dialystillfällen (i Jämtland) och 3,3 ordinerade dialyser per vecka (Stockholm).

Veckodialystiden varierar mellan 10,8 timmar i veckan (Norrbotten) och 14,5 timmar (Västernorrland).

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

FAKTA Andelen patienter som sköter sin dialys självständigt hemma eller som självdialys vid en mottagning, har legat konstant i många år på cirka en tredjedel. Ett rimligt mål är 50 procent, enligt ”Nationellt vårdprogram för egenvård vid dialys”. Läs mer på www.dialys.nu

Nytt kapitel!

Bromsa njursvikten.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

18

DIN HÄLSA Njurfunk nr 1/2020

Träning – ett lyft för dig i dialys!

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Att röra på sig är viktigt för att må bra. För dig i dialys kan regelbunden motion ha en stor påverkan på välbefinnande och livskvalitet.

–MITT MÅL är att se till att motion och

rörelse är en naturlig del i en dialyspatients liv. Det handlar om att integrera fysisk träning i dialysvården, säger Constantina Lomi, specialistsjukgymnast, Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

HON SÄGER ATT forskningen visat att

fysisk arbetsförmåga och muskelstyrka avtar successivt hos personer som går i dialys.

Det gäller att så tidigt som möjligt, helst innan man startar i dialys, medvetet tänka på att minska stillasittandet, utöka den vardagliga fysiska aktiviteten samt regelbundet träna upp kondition och muskelstyrka.

– FÖR EN PATIENT som inte motionerat

tidigare kan det räcka med att gå ut och promenera eller gå i trappor. Forskning har visat att detta gör skillnad. Ju sämre man är desto större träningseffekt har man av sådana små ändringar, säger Constantina.

Constantina Lomi, specialist­ sjukgymnast, Karolinska univer­ sitetssjukhuset i Huddinge.

Enligt Constantina så känner sig många dialyspatienter trötta och orkeslösa då de ofta tillbringar åtskilliga timmar per vecka stillasittande eller till sängs. Här tar hon upp en forskningsstudie (se s 19) där patienterna får motionera med hjälp av TV-spel under dialysen. Den här typen av träning visar på hur man kan använda ny teknik för att utnyttja dialystiden på bästa sätt och underlätta träning för dialys­patienter.

är där för att inspirera och stötta dem i denna process, säger Constantina.

GÅR DU I dialys och inte motionerar eller

– DE SOM väntar på transplantation be-

vill ha mer stöd om vilken typ av träning som behövs kan du be om en remiss till en sjukgymnast eller fysioterapeut specialiserad på njursjuka – När patienter kommer till mig tittar jag på vad de har för tidigare erfarenhet av fysisk träning och försöker hjälpa dem hitta någonting roligt och meningsfullt där de kan träna både kondition och styrka. Jag

Viktig att vardagsträna!

För dig i dialys är det extra viktigt med vardagliga inslag av styrke- och konditionsträning. Även små ändringar för en som inte tränat tidigare får stor positiv effekt. Ta hjälp av en en fysioterapeut specialiserad på njursjukdom.

REGELBUNDEN TRÄNING för patienter

i dialysbehandling innebär stora hälsovinster. Den ökar bland annat muskelstyrka, uthållighet, rörlighet, förbättrar de kognitiva funktionerna det vill säga hjärnfunktionerna och minskar graden av nedstämdhet och depression. höver vara extra måna om att träna och hålla sig i form till operationen, säger Constantina.

Hon avslutar med att säga att patienterna bör tänka på att utnyttja all ny teknik när de motionerar. Att räkna sina steg och ladda ner bra träningsappar.

De kan vara bra hjälp på vägen.

Starkare muskler Ökad rörlighet och uthållighet.

Skärpt sinne Du blir gladare och får bättre sömn

19

BEVISAT BRA MED MOTION FLERA VETENSKAPLIGA studier har visat på goda effekter av träning för njursjuka.

EN AV DE första studierna i världen gällande fysisk träning för njursjuka gjordes 1991 av Naomi Clyne i Solna. Ingen hade tidigare vågat träna dessa patienter. Studien visade på flera fördelar för de patienter som motionerade.

DEN SENASTE träningsstudien för patienter i bloddialys genomfördes i Seoul, Korea. Träningen innefattade en kombination av konditionsträning med cykel samt styrketräning med elastiska band.

Studien visade en signifikant förbättring för de patienter som tränade i ibland annat ryggmuskelstyrkan, bålflexibiliteten samt att det motverkade depression.

NYLIGEN PUBLICERADES en studie i Japan som utvärderade effekten av hemträning för patienter med påsdialys. 24 patienter genomförde konditionsträning tre och styrketräning två gånger i veckan i 12 veckor. De patienter som tränade ökade sin fysiska, emotionella och sociala funktion jämfört med de som inte tränade.

EN SYSTEMATISK genomgång av kliniska studier för patienter under dialysbehandling där olika träningsprotokoll jämfördes, visade att en kombination av konditionsoch styrketräning är att föredra.

DIN HÄLSA

Njurfunk 1/2020

Bolognese berikad med linser Recept: Dietist Linda Ersten

Proteinrika portioner!

Du som behandlas med dialysbehandling har ett förhöjt proteinbehov, dels på grund av vissa förluster under själva behandlingen men också ökad omsättning av proteinet i kroppen. Kött, fisk och fågel är exempel på proteinrika livsmedel som också har en bra proteinsammansättning, men det är bra att blanda upp med växtbaserade proteinkällor. Varje portion, inklusive spaghetti, ger 34 g protein.

ANTAL PORTIONER 4 GÖR SÅ HÄR Skala och hacka lök och vitlök.

Hetta upp en stekpanna, bryn färsen i matoljan i några minuter.

Tillsätt löken, stek någon minut till.

Häll i krossade tomater, vatten, linser, oliver och torkad basilika och låt koka 20 minuter. Smaka av med salt och peppar och eventuellt chiliflakes/chilipulver. Servera med spaghetti och morots­stavar.

INGREDIENSER 400 g färs (nöt-, kyckling- eller lammfärs) 1 gul lök 1 klyfta vitlök 1 msk oliv- eller rapsolja 1 förpackning krossade tomater (400 g) 1 dl vatten 1,5 dl belugalinser, torkade eller röda linser 100 g svarta oliver 1 msk torkad basilika 0,5–1 tsk salt 1 krm svartpeppar ev 1 krm chiliflakes eller chilipulver

Effektiv träning med TV-spel EN INNOVATIV träningsform för patienter i bloddialys testas sedan år 2016 av professor Eva Segura i Valencia, Spanien.

Två studier har redan publicerats utifrån ett nytt träningskoncept så kallad träning via TV-spel.

I studierna jämfördes sedvanlig träning (konditions och styrketräning) med träning via TV-spel under pågående bloddialys. Studierna visade att träning under pågående bloddialys kan vara lika effektiv träningsform som traditionell träning.

20

FRÅGA & SVAR

Njurfunk 1/2020

INFEKTIONER GER

antikroppar Experterna svarar på läsarnas frågor om infektioner, immunförsvar och utvecklingen av njursvikt.

Jag är transplanterad tre gånger. Nu är jag över 70 år och har fått mer komplikationer jämfört med tidigare, som svampinfektioner, urinvägsinfektioner och skivepiteltumör. Jag förstår att riskerna ökar med åldern. Om immunförsvaret sjunker med tiden bör man då minska på immuno­suppressionen, eller kan jag ha för mycket antikroppar?

SVAR: Du ställer en väldigt vettig frå-

ga om immunsvaret och dina mediciner. Sådana frågor som behandlande läkare brottas med. Vågar jag sänka immunosuppressionen och finns det risk för avstötning?

Det är lätt att tro att har man mycket infektioner har jag för mycket immundämpande mediciner. Men en njure kan stötas av när som helst också efter många år som transplanterad. Det är visat att immunsvarets

aktiviteter ökar vid infektioner, så man kan bilda inte bara antikroppar mot smittoämnet utan även antikroppar mot transplantatet, det vi kallar HLA-antikroppar.

Att följa koncentrationen av läkemedel är ofta inte tillräckligt. Det säger inget om immunsvarets kapacitet. Det finns nya tester som ger en bild av situationen. Donatorsspecifika antikroppar kan analyseras. Den nya tekniken är oerhört mycket mer känslig än den tidigare och vi kan se att många har antikroppar både mot andra antigen och en del mot donatorn. Det kan ha skett korsreaktioner och tarmbakterier är extra farliga.

Det görs mycket screening före en transplantation men man borde göra det även efter en transplantation.

Man kan dock ha antikroppar och det fungerar ändå. Vissa typer är mer aggressiva än andra. Man kan också gö-

ra biopsi av den transplanterade njuren och se om det finns antikroppar fästa vid njuren. Finns det antikroppar kan rimligen immundämpande medicinering ej sänkas. Det finns andra tester där man via ett blodprov kan mäta cellernas immunstatus mer generellt. På Karolinska i Huddinge tar gärna infektionsläkarna ett sådant prov t ex vid allvarlig blodförgiftning, men det skulle kunna ge vägledning även för en transplanterad patient.

Forskning pågår om detta. Din fråga om åldern är också relevant men även äldre personer får avstötning. Å andra sidan bildar yngre mera antikroppar.

Slutligen skivepiteltumör är en vanlig komp­likation efter en transplantation. Idag finns möjlighet med annat immundämpande läkemedel (m-TOR hämmare) om tumörerna är svårhanterade.

Ingela Fehrman Ekholm

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

CECILIA ROSANDER

Överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Specialist i internmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Man hör ju ofta talas om att en persons njursvikt försämras med tiden.

Hur vanligt är det att gå åt andra hållet – från stadium 3 till stadium 2 eller 1 av njursvikt? Är det möjligt?

SVAR. Kronisk njursvikt delas in i

fem stadier från 1 till 5 där 5 är när man har mycket lite funktion kvar och snart behöver dialys eller transplantation. Kronisk njursvikt utvecklas långsamt under flera år. Det är inte ovanligt att man inte upptäcker kronisk njursvikt förrän vid stadium 4 eller 5 då funktionsnedsättningen kan ge sig till känna i form vissa symtom och avvikande fynd i blodanalyser. Skador vid kronisk njursvikt är alltså en långsam process och leder till bestående "ärr" i njurarna.

Vi har idag inte möjlighet att påverka ärrvävnader så att nya friska njurvävnader återbildas och därmed förbättra njurfunktionen, d.v.s. att gå från stadium 3 till 2. Det pågår dock en hel del forskning kring detta.

Akut njursvikt innebär en snabb försämring av njurfunktion till följd av en akut sjukdom. Njurfunktionsförsämringen, kan bli så påtaglig att man behöver akut dialys. Till skillnad från kronisk njursvikt kan njurfunktionen återhämtas sig vid akut njursvikt om orsaken till njursvikten behandlas snabbt.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Cecilia Rosander & Aso Saeed

YOU &ME

NJURFÖRBUNDET

©

Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra.

Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!

ASO SAEED Vårdenhetsöverläkare, Njurmottagningen, Njurmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se

www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Drakenbergsg 6, 117 41 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 1/2020

SPARA S

MART

På Alla h järtans d ag fic bundet ta emot 207 k Njurför– från Swe 685 kron dbank H or umanfon Det är ta d. ck vare a ll a som sp Humanfo arar i nd två proce och valt att skänk a nt av spa ran Njurförbu ndet. Fon det till den är de om avgifts ssu fri och Sv anenmärk tt.

Note to self. Kom ihåg att ta dina mediciner med hjälp av appen DrugStars. Varje gång du tar din medicin samlar du stjärnor, som kan växlas in mot pengar som doneras till Njurförbundet. www.drugstars.com

Smarta drag TÄNK UTANFÖR BOXEN. Släpp tanken fri, få nya idéer som kan leda till små och stora framsteg – till glädje för dig och andra.

Ordning och reda. Patienterna på dialysen i Lund behöver inte längre leta efter sina träningsredskap.

De har själva snickrat ihop en praktisk förvaringsbox på hjul, där alla deras gemensamma redskap finns lättåtkomliga för träning i samband med dialysen.

På bettet. När betesbyggaren Perra Sundström fick reda på att en nära väns son hade gått bort i njursjukdom började han att bygga och sälja beten till förmån för njurforskningen. Det var en hobby sedan tidigare, och hans initiativ drog in 7000 kronor till Njurfonden.

HALLÅ DÄR ... …Helena Rydell som 1 januari 2020 tillträtt som generalsekreterare för Svenskt Njurregister.

Hon är överläkare och sektionschef för dialysverksamheten på Karolinska universtitetssjukhuset.

Hur känns det att tillträda posten?

– Det känns mycket roligt att arbeta mer med registret då jag ser nyttan för både dagens och framtidens patienter.

Jag hoppas kunna bidra till att registret används ännu mer både för kvalitetsuppföljning och forskning.

Varför är registret viktigt?

– Genom data från registret kan

svenska njurmedicinska enheter identifiera områden där det finns förbättringspotential. Registret kan på så sätt bidra till kvalitetsutvecklingsprojekt och bättre och mer jämlik vård för våra patienter. Registret är också en mycket viktig källa till forskning. Vi har, i ett internationellt perspektiv, mycket lång uppföljningstid och god täckningsgrad för patienter med kronisk njursvikt.

Vad har ni för utvecklingsplaner?

– En ny del kopplat till kostbehandling och nutrition är på gång. Vi kommer också att göra en validering av hela registret med start under våren för att se till att data är korrekt registrerat. I framtiden hoppas vi på att automatisk överföring kan fungera i fler regioner än Skåne.

Swedbank Humanfond

– för dig som vill spara med både hjärna och hjärta.

Fonden placerar sitt kapital i svenska bolag som tar stort ansvar för mänskliga rättigheter, goda arbetsvillkor, affärsetik och miljön. Humanfondens samarbetsorganisationer arbetar världen över med bland annat bistånd, hjälpverksamhet, mänskliga rättigheter, miljö, natur och forskning. Fonden är även Svanenmärkt.

Läs mer på swedbank.se/humanfond

Tänk på att historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde kan variera kraftigt på grund av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som används. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser för Swedbank Humanfond finns att hämta hos din återförsäljare eller på swedbank.se/humanfond

24

REGIONNYTT

Njurfunk 1/2020

GOTT SAMARBETE I NORRA MÄLARDALEN ELISABET PALMÉR KOCK är ny ordförande i Njurföreningen Norra Mälardalen sedan i maj 2019.

Jullunchen i Kalix lät sig väl smakas.

Norrbotten åt jullunch i Kalix

Hur ser du på tiden som ordförande?

– Det har gått bra. Jag hade dock inte klarat det utan mina styrelsekamrater och framförallt inte utan Maud Richter som är kassör och medlemsansvarig. Hon håller reda på allt administrativt och vi har ett gott samarbete.

Text och bild: Lennart Salander

I DECEMBER bjöd Njurförbundet Norrbotten sina medlemmar på jullunch på hotell Valhall, Jara Kitchen & Bar i Kalix. 31 medlemmar hade hörsammat inbjudan.

Jara serverade först en kall jultallrik med julens läckerheter. Därefter fick medlemmarna framställt på borden en del av julens varma rätter. Som avslutning serverades en del godbitar till kaffe eller te. De närvarande medlemmarna var riktigt nöjda med maten och att all mat serverades där de satt vid borden.

Tack Jara för den goda maten och den fina servicen.

Välkommen Emma!

14

Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

– Jag har haft njursvikt länge och gick med i Njurförbundet 1994 och fick då tidningen Njurfunk. På ett årsmöte i Uppsala 2005 berättade Ove Andersson för mig om Njurförbundets verksamhet. 2014 blev jag transplanterad. På årsmötet 2016 fick jag en direkt fråga om att ta en styrelseplats. Sedan blev jag tf ordförande och nu är jag ordförande.

Vad är den bästa händelsen?

– Att vi fick till en offentlig debatt under donationsveckan med Björn Nilsson, ordförande i Njurförbundet Stockholm-Gotland, två stycken regionpolitiker från Uppsala och en transplantationskirurg.

Vad har ni för samarbete med njursjukvården?

– Vi samarbetar med njurskolorna i Uppsala och Västerås. Kontakten med vården är god. Jag fick nyligen en inbjudan till invigningen av en ny dialysavdelning på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Hur ser du på framtiden?

– Jag har tänkt att jag ska hålla på ett tag till med Njurföreningen Norra Mälardalen, sen får vi se vad som händer. jag går i pension i sommar. och får då lite mer tid att lägga på mitt engagemang.

UNGDOMSGRUPPENS verksamhet planeras av en arbetsgrupp med fem unga mellan 18 och 30 år. Emma Eddegård från Karlskrona och Njurförbundet Sydsverige är ny i arbetsgruppen. Hon är 25 år och gick med i Njurförbundet 2007 då hon transplanterades med en njure från sin mormor.

Det var Emmas föräldrar och läkare som tipsade henne att gå med i Njurförbundet. För Emma kändes det bra att träffa andra i samma situation.

Hon hoppas kunna ordna en träff där ungdomsgruppen går på musikal.

MARS. Norra Mälardalen håller årsmöte i Enköping på Wallinska gården. Efter årsmötet blir det en guidad tur runt gården.

14

Emma Eddegård.

MARS. Njurförbundet Kalmar har

årsmöte på Hotell Corallen i Oskarshamn kl 12-15. Föreningen bjuder på lunch. Efter årsmötet bjuds det på kaffe och tårta.

25 Årliga vårdträffar Text: Per Zimmerman

STYRELSEN I Njurföreningen Örebro län har sedan många år en tradition att varje år bjuda in personal från njursjukvården inom sjukvårds­ regionen till en träff. Träffarna bruka vara uppskattade från personalens sida liksom ifrån patientföreningens sida.

DELTAGARNA får tillfälle att diskutera angel­­­ägna områden inom njursjukvården. 2019 var träffen lördagen den 30 november. Det kom tio personer från personalen och det var sju personer från styrelsen.

Träffen var i Föreningarnas hus i centrala Örebro. Dagen avslutades med gemensam lunch på en närbelägen restaurang och Njurföreningen bjöd förstås på hela dagen.

RÖRELSEGLÄDJE MED STOCKHOLM-GOTLAND NJURFÖRBUNDET Stockholm-Gotland har en dagträff ”Rörelse och Motion” för sina medlemmar. Dagträffen arrangeras ihop med patientföreningen ILCO. Aktiviteten genomförs sex måndagar under 2020 och de två sista gångerna är i mars, 16 mars och 30 mars.

UNDER LEDNING av friskvårdspedagogen Sonja Schlyter får medlemmarna Tips och Råd för hemmabruk samt en timmes rörelseglädje till medryckande musik, stående eller sittande vid sin stol. Allt passar både kvinnor och män i alla åldrar. Klädseln är valfri bara man kan röra sig lätt.

Programmet avslutas med en gemensam frukt- och pratstund.

AKTIVITETEN ÄR GRATIS och anmälan sker till Christina på kansliet, 070-794 51 04 eller christina.engstrom@njurforbundet.se. Adressen för dagträffen är S:t Göransgatan 82 A och tiden kl 13-15.

Kalmar visade sin uppskattning till njursjukvårds­ personalen i regionen genom att överlämna den traditionella julgåvan.

WKD 12 MARS

Njurförbundet Vä stsverige kommer att stå i Nordstan i Gö teborg på Världs­njurdagen 12 mars tillsammans med Sahlgrenska sju khuset.

Besökarna kommer bland annat att kunna ta blodtrycke t och bli informerade om Njurförbunde ts verksamhet. Det kommer vara fyra till fem personer från sjukhuset och lika må nga från Njurförbundet Västs verige.

28

REGIONNYTT

Njurfunk 1/2020

Kalmar lämnade julgåva I DECEMBER lämnade Njurföreningen Kalmar sin traditionella julgåva till den fantastiska sjukvårdspersonalen på de tre sjukhusen i regionen.

De gör ett fantastiskt arbete och har ett mycket bra bemötande. Vi från Njurföreningen i Kalmar Län vill även passa på att gratulera Västerviks sjukhus som har utsetts till Sveriges bästa sjukhus 2019, det är fjärde gången de har fått denna utmärkelse. De har bland annat bästa vård inom njursvikt.

MARS. Västsverige håller årsmöte i

Göteborg lördag 28 mars med start kl 10.30.

Kl 13 berättar Njurläkare Johan Holmdahl och njurtransplanterade Jan Agat om hans njure som är mer än 100 år gammal!

29

MARS. Gävle-Dala har års-

möte på Gävle Golfrestaurang. Årsmötet börjar kl 11 och sedan lunch kl 13. Mötet avslutas med kaffe, kaka och ett lotteri.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 1/2020

Personcentrerat mål Patienten ska vara en partner i vården. Njurförbundet är en viktig del i arbetet för att öka delaktigheten och stärka inflytandet för personer med njursjukdom.

TEXT: SARA NORMAN

ATT VARA en partner i vården innebär att

du som patient ses som en resurs, och ditt perspektiv tas tillvara i vård och behandling. Du ska få adekvat information och utbildning för att kunna välja behandlingsform och sköta din vård i den utsträckning du vill och kan.

Njurförbundet agerar på flera plan för att stärka delaktigheten i vården för personer med njursjukdom.

I ETT NYTT projekt där Njurförbundet

ingår tillsammans med aktörer från akademin, vårdsektorn, regioner och näringslivet ska nu arbetet för att implementera Njurförbundets vårdprogram för egenvård vid

dialys intensifieras. Projektet kallas PCP4 och är initierat av Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet.

– INOM RAMEN för detta siktar vi nu på

ett forskningsprojekt för att få reda på vilka hinder som finns för att få fler att välja egenvård. Planen är att en forskare ska leda projektet så att vi får ett vetenskapligt perspektiv, berättar Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet.

VIDARE SITTER ledamöter i Njurför-

bundets förbundsstyrelse med i brukarråd och patientgrupper vid olika myndigheter.

NYLIGEN UTSÅGS till exempel styrelse­

ledamot Mojgan Kashi till Funktionsrätt Sveriges representant i en nystartad referensgrupp för patienter vid E-hälsomyndigheten.

SYFTET MED referensgruppen är att vara

ett forum för samordning och förankring av rekommendationer inför beslut samt att ge deltagarna övergripande information om Nationella läkemedelslistan.

STYRELSELEDAMOT Tina Pajunen

representerar sedan tidigare Funktionsrätt Sverige i Nämnden för funktionshinderfrågor vid Socialstyrelsen.

Nytt om njursvikt

VÄL MÖTT I SKÖNA MAJ

Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, har bildat nationella programområden för att ta fram enhetliga kunskapsstöd för olika sjukdomar. Njurförbundet ingår i arbetsgruppen för ”Njursjukdomar och urologiska sjukdomar”, som inledningsvis tar fram ett vårdprogram för omhändertagande av patienter med njursvikt.

Vårens ordförandemöte för Njurförbundets regionföreningar äger rum den 16-17 maj i Solna, med en representant från varje förening. Förbundsstyrelsen planerar för två innehållsrika dagar som ska kretsa kring frågan om organdonation, DCD-projektet, regionala bidrag för barn och ungas rehabilitering samt resor med dialys.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Tina Pajunen, v. ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 1/2020

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-57 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Gunnar Wisén Tel. 070-370 31 60 • E-post: gunnarwisen@gmail.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Patricia Scinyovszky, administrativt ansvarig Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 054-535 322 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Per Zimmerman Tel 019-14 62 17 • E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRBUNDET I SÖRMLAND • Ordf. Håkan Johansson Tel. 070-941 76 89 • E-post: stavtorp@mail.com • Pg. 405 57 79-5 Pg stödfond. 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

Är det sant att halva ens gamla liv tar slut när man blir dialyspatient?

ADRIANO

APD och vitalitet

SILVANO

APD och oberoende

JOHAN

’n roll

CAPD och rock

NORBERT HHD och frihet

ERNA

CAPD och entusiasm

ANDREAS

APD och ansvar

NEJ!

DET ÄR INTE SANT!

Se dokumentärerna om våra hemdialyspatienter på: www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna E-post sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se