PORTRÄTT Konstnären Amir Boric hoppas på ny behandling mot antikroppar

Namn: Amir Boric Ålder: 43 år Bor: med fru och två barn i Stockholm Yrke: Konstnär Hälsa: Går i självdialys fyra gånger i veckan Förebilder: Bosch, Matisse, Picasso, Kandinsky Instagram: boric.art Galleri: Konsthantverk Korn

konsten HÄMTAR KRAFT FRÅN

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys flera gånger i veckan. Han älskar sitt yrke och utnyttjar dialystiden till att måla.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: PETER KNUTSON

BOSNIEN VÄXTE Amir, idag 43 år, upp med sin mamma, pappa och syster. Det upptäcktes tidigt att han var född med tre njurar. Som nioåring opererades Amir för urinreflux, ett tillstånd som innebär att urinen strömmar tillbaka från urinblåsan, vilket kan ge infektioner och skador på njurarna. I Amirs fall hade kanalerna också växt ihop. I

i veckan, fyra timmar varje gång. Idag sköter han maskinen själv och sticker sig själv på dialyskliniken, som nyligen har flyttat till Rosenlunds sjukhus i Stockholm.

– JAG KAN INTE transplanteras på grund av att jag har för mycket antikroppar. Jag hoppas på att ett nytt läkemedel som löser det problemet ska godkännas i Sverige i

EFTER OPERATIONEN blev han ordinerad mycket mediciner. Men så kom kriget i det forna Jugoslavien på 90-talet och det blev brist på mediciner. Familjen tog ett beslut att flytta till Sverige och kom 1995 till Katrineholm, men flyttade snart till Eskilstuna.

– NÄR VI KOM till Sverige upptäcktes det att min njurfunktion blivit sämre och låg under 50 procent. År 2007 började jag i bloddialys och samma år fick jag en ny njure av min mamma. Min pappa hade gått bort 1995 i hjärtinfarkt, säger Amir.

Efter åtta år med den nya njuren så slutade den att fungera. Efter det fick han börja i bloddialys fyra gånger

ENZYM MOT ANTIKROPPAR

Ungefär var tredje patient i transplantationskön har antikroppar mot de flesta donatorers organ. Ett nytt läkemedel är nu under prövning för godkännande. Läkemedlet (imflidase) är ett enzym som klyver antikropparna och förhindrar avstötning. Drygt 20 patienter i Sverige har ingått i en studie, där de fått en infusion av enzymet varpå avstötning av den transplanterade njuren uteblivit eller mildrats. Metoden var framgångsrik för alla utom en. Svar om godkännande i Europa väntas komma under 2020.

”Art is the only way to run away without leaving home”

INFO

Amir och hans familj kom till Sverige 1995 mitt under brinnande krig i Bosnien. Bosnienkriget var en internationell väpnad konflikt i Bosnien och Hercegovina mellan 1992- 1995. Kriget omfattade flera parter. år så jag kan bli transplanterad så fort som möjligt, säger Amir.

Amir känner att dialysen tar på hans krafter och ork och för att få energi tar han med sig staffli och målarfärg och målar under dialysen, vilket han hoppas ska gå bra även på det nya stället. nadsingenjör och en morbror som var mekanikingenjör. Amirs pappa ville att sonen skulle gå i en politisk skola i Jugoslavien och bli politiker, men det ville inte Amir. Då pappan dog samma år som de kom till Sverige så han fick inte uppleva Amirs framgångar som konstnär, men hans mamma är mycket stolt.

PERSONALEN PÅ dialysenheten och andra patienter har gett mycket uppskattning. En i personalen har köpt en av hans tavlor.

– Idag lever jag på min konst. 1998 flyttade jag till Stockholm för att börja på en eftergymnasial konstskola och efter det blev det Konstfack. Jag har även undervisat i konst och arbetat som inredningsdesigner, säger Amir. År 2011 kom Amir med i ett biografiskt uppslagsverk för kända svenska konstnärer och det kändes som ett erkännande. Han säger att han ibland nyper sig i armen för att han får arbeta med det han älskar och att han kan livnära sig på det.

– Målningarna gör jag i akryl eller olja och jag får in mycket beställningar löpande. Jag har ett eget galleri i Stockholm tillsammans med en annan konstnär och har haft ett flertal utställningar både i Sverige och utomlands, säger Amir.

AMIR UPPREPAR hur jobbigt han tycker det är att gå i dialys. Det gör ont, urinproduktionen påverkas, han får huvudvärk och har sömnsvårigheter. Han hoppas att forskningen ska leda fram till att det i framtiden går att få en artificiell njure som det kan bli möjligt för alla njursjuka att bli transplanterade med.

– Forskningen inom njursjukdomar är mycket viktig. Jag vill gärna hjälpa forskningen framåt och skänka verk för att bidra, säger han.

Amir försöker träna och äta hälsosammare, då han vet att det kan ha effekt på njursjukdomen. Han har efter 30 år slängt cigaretterna och han slutade dricka alkohol för 13 år sedan. Amir tror att han hamnat i dialys tidigare om han inte skött sig.

– Varje dag utan dialys är himmelen. Att förlora hälsan går snabbt men att få tillbaka den är svårt, säger Amir.

NÄR JAG FRÅGAR varifrån han har fått sin begåvning så nämner han sin morfar som var arkitekt och bygg

AMIR ÄR GIFT med Ines och har två pojkar på 13 år och 11 år, Benjamin och Dennis. Målet för Amir är att vara en så bra pappa som möjligt.

”Att förlora hälsan går snabbt men att få tillbaka den är svårt”

KOMMANDE projekt för Amir är ett stort arbete tillsammans med fotografen Robert Eliason. De försöker fånga den kreativa processen i en konstnärs liv. Han beräknar att ha tio målningar klara till 2023 och då ha en utställning.

Amir tycker om konstvärlden i Sverige och säger att det är ett bra klimat att verka i. Han säger att oavsett var han befinner sig i landet möts han med respekt och intresse. Han har ett stort nätverk med konstnärer i Sverige. Förebilder är Bosch, Matisse, Picasso och Kandinsky.

PÅ FRITIDEN gillar familjen att resa och åka skidor. De firade jul och nyår i Wien, sportlovet planeras i fjällen och påsken i Marbella.

– Jag har gästdialys när jag är utomlands och tycker det blivit sämre sedan försäkringskassan tagit över hanteringen i Stockholm för kostnaderna för dialysen. Man får ligga ute med pengarna väldigt länge och många får svårt att resa, säger han.

AMIR AVSLUTAR intervjun med att säga att konsten, förutom barnen och hans fru, är en drivkraft som hjälper honom att gå igenom alla utmaningar man har som dialyspatient.

– Art is the only way to run away without leaving home, säger Amir.

Automatiserad peritonealdialys (APD)

Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig. Vad krävs i hemmet? Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet.

Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska.

Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.

www.baxter.se | 2018-03 | SE/MG2/18-0003 a |

DIN

GÅVA

GÖR

SKILLNAD

Sedan 1981 har Gelinfonden lämnat miljontals kronor i bidrag till transplantationsforskningen. Det tänker vi fortsätta med! Vi har bara bytt namn till GelinStiftelsen.

SWISHA DITT BIDRAG TILL 123 154 3016 WWW.GELINSTIFTELSEN.SE

Den 12:e Nationella Njurkonferensen Boka dagarna 2-3 oktober 2020

Njurförbundet Västsverige inbjuder till den 12:e nationella njurkonferensen i Göteborg. Årets tema är ”Nya hopp inom njurforskning” och innehåller som vanligt aktuella inblickar i det allra senaste. GelinStiftelsen har i år jubileumssymposium den 2 oktober, då det är 100 år sedan Professor Lars-Erik Gelin föddes. Vi får inblickar i belönade njurforskares arbeten. Vår Nationella Njurkonferens den 3 oktober vänder sig till både patienter och professionen. Vi lovar ett brett program. Alltid aktuell information på njurkonferens.se

Konferensen arrangeras av Njurförbundet Västsverige i samverkan med Insamlingsstiftelsen Njurfonden, Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond, IngaBritt och Arne Lundbergs Forskningsstiftelse.

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond

Ändamål: Rekreation och kursverksamhet. Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen. Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Gåddarbo 102, 733 99 Möklinta.

Niclas & Mattias Minnesfond

Kunskap och inspiration som leder dig mot ett mer hälsosamt och lyckligt liv.