TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA
Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI
Vammaispalvelulaki: korostimme yksilöllistä tarvetta ja palveluiden sopivuutta KÄYTIMME PUHEENVUOROT kahdessa vammaispalvelulakiuudistuksen kuulemistilaisuudessa, joissa kommentoimme alustavia pykäläluonnoksia. Pidimme lakiehdotusta erittäin tärkeänä ja kannatettavana. Uudistuksella edistetään YK:n vammaissopimuksen mukaisten oikeuksien toteutumista. Totesimme, että lain soveltamisalan on oltava sellainen, ettei se jätä vammansa vuoksi palveluita välttämättä tarvitsevia ihmisiä lain soveltamisen ulkopuolelle. On tärkeää, että laki huomioi myös usein väliinputoaja-asemaan jäävät vammaiset ihmiset, kuten nepsy-lapset. Pykälä ei saa myöskään johtaa siihen, että kun vammaispalveluiden piirissä oleva ihminen ikääntyy ja hänen palvelutarpeensa osin ikääntymisen seurauksena kasvavat, niihin ei enää vastattaisikaan vammaispalveluilla. Laissa on korostettava vahvemmin sitä, miten jokaisella asumisen tukea tarvitsevalla vammaisella ihmisellä tulee olla asumiseensa liittyen valinnanmahdollisuuksia, kuten vammaissopimuksen 19 artikla edellyttää. Paljon apua tarvitsevillekaan ihmisille ei pidä olla mahdollista tarjota esimerkiksi vain ryhmämuotoisia vaihtoehtoja, jotka eivät sovi kaikille. Myös määrältään vähäisempiin, vammasta johtuviin asumisen tuen tarpeisiin on vastattava vammaispalveluilla eikä sosiaalihuoltolain mukaisilla yleisillä palveluilla, joissa myös itse palvelu on maksullista. Vaadimme täsmennystä lasten asumisen pykälään. Pykälässä on puhuttava sekä lapselle että perheelle kotona asumisen tukemiseksi annettavasta avusta ja tuesta. On todettava sen tarkoittavan niin vahvaa tukea kuin perhe katsoo tarvitsevansa, jotta kotona asuminen on mahdollista. Mikäli lapsella on vamman vuoksi tarve kodin ulkopuoliselle asumiselle, eikä hänellä ole lastensuojelun tarvetta, asuminen on järjestettävä vammaispalvelulain perusteella. Kodin ulkopuolisen asumisen maksu ei voi ylittää normaalia elatusvastuuta. Lyhytaikainen huolenpito on tärkeä subjektiivinen oikeus. Totesimme, että on korostettava tarkemmin velvollisuutta järjestää välttämätöntä huolenpitoa, joka mahdollistaa huolenpidosta vastaavan työnteon tai vastaavan toiminnan. Palvelua on saatava myös vammaisen henkilön oman osallisuuden turvaamiseksi, eikä taustalla tällöin tarvitse olla läheisten työnteon mahdollistamisen tai hyvinvoinnin tukemisen tarvetta. Kriisi- ja poikkeustilanteissa on järjestettävä tarvittaessa kiireellisesti tarpeiden mukaista lyhytaikaista huolenpitoa. Korostimme, että päivätoiminnan lähtökohtana on oltava yksilöllinen tarve ja palvelua on saatava myös muuhun vuorokauden aikaan kuin päivällä. Edellytyksenä ei saa olla se, että henkilö ei pysty osallistumaan työtoimintaan, vaan jokaisen vammaisen ihmisen on voitava valita arkeensa itselleen mielekästä toimintaa. Toimintaa on järjestettävä harvemmin kuin viitenä päivänä viikossa vain, jos se on henkilön tarpeiden ja toiveiden mukaista. Pidimme ongelmallisena sitä, että lakiesitys ei sisältäisi pitkäaikaista tukea, vaan ainoastaan tavoitteellista ja määrä-
56
aikaista valmennusta. Ihmisillä on tarve myös sellaisille vamman vuoksi välttämättä tarvittaville pitkäaikaisen tuen muodoille, jotka eivät luontevasti kuulu minkään muunkaan ehdotetun säännöksen alle. Tällaisia ovat ainakin pitkäaikainen psykososiaalinen tuki, kehitysvammaisen vanhemman ohjaus lasten ja kodin hoidossa, vamman vuoksi tarvittavana sosiaalisena kuntoutuksena järjestetty varhaiskasvatus sekä autistisia piirteitä omaavan ihmisen tarvitsema pitkäaikainen ammatillinen tuki. Kannatimme sitä, että tuetusta päätöksenteosta säädettäisiin omissa pykälissään niin, että tukea vammansa vuoksi päätöksentekoonsa tarvitsevat ihmiset myös tosiasiassa saavat tarvitsemansa tuen. On varmistettava, että tuki toteutuu tuetun päätöksenteon palveluna, jos tukea ei tosiasiassa järjesty osana muita palveluita tai asiakkaan valitseman läheisen antamana. Päätöksentekotilanteiden sijaan on puhuttava päätöksentekoprosessissa annettavasta tuesta, koska asiakkaan tahdon ja mieltymysten selvittäminen ja tulkinta, päätösten tekeminen ja toteuttaminen sekä niiden arvioiminen jälkikäteen on yleensä pitkä prosessi. Kun tukea päätöksentekoon annetaan osana muuta palvelua, se on kirjattava muuta palvelua koskevaan päätökseen, jotta siihen varataan riittävät resurssit. Vaadimme yhä ensisijaisesti henkilökohtaisen avun voimavararajauksen poistoa kokonaan. Voimavararajaus on YK:n vammaissopimuksen vastainen, syrjivä ja jättää jotkut vaikeimmin vammaiset sekä monet lapset avun ulkopuolelle. (Katso perustelut tarkemmin kuulemislausunnostamme.) Jos rajaus kuitenkin jäisi lakiesitykseen, on tärkeää selventää perusteluissa KHO:n nykylakia koskevan oikeuskäytännön mukaisesti, ettei rajaus edellytä kykyä työnjohtajuuteen, eikä avun saamista estä se, että henkilö tarvitsisi runsaastikin ohjausta tai valvontaa apua toteutettaessa. Kiitimme sitä, että hyvinvointialueella tulisi olla käytettävissä kaikki avun toteuttamistavat.
Varhaiskasvatuslaki: kannatamme kolmiportaisen tuen jatkuvuutta varhaiskasvatuslakiesityksestä ja kannatimme ehdotusta, jonka mukaan varhaiskasvatuksen tavoitteissa mainittaisiin pyrkimys tukea lapsen oppimisen edellytyksiä ja edistää elinikäistä oppimista ja koulutuksellisen tasa-arvon toteutumista inklusiivisten periaatteiden mukaisesti. Inkluusion käsitettä on avattava ehdotettua tarkemmin. On käytävä ilmi, että se on ihmisoikeusnormistoon pohjautuva velvoite. Inkluusion osalta tulee käydä selväksi, että erilaiset pienryhmät ja integroidut ryhmät ovat edelleen mahdollisia varhaiskasvatuksessa. Kyse on ikään kuin liukuasteikosta, jolla toteutetaan kullekin lapselle suurin mahdollinen inkluusio lapsen tarpeet, etu sekä lapsen ja perheen näkemykset huomioiden. Inkluusio ei tarkoita sitä, että kaikki lapset tuen tarpeistaan riippumatta olisivat aina yleisissä ryhmissä. Pidimme hyvänä sitä, että lakiin ehdotettu kolmiportainen tukijärjestelmä säilyisi samankaltaisena varhaiskasvatuksesta esi- ja perusopetukseen. Huomautimme, että on vältettävä sudenkuopat,
LAUSUIMME
