Tukiliitto vaikuttaa

TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Vammaispalvelulaki: korostimme yksilöllistä tarvetta ja palveluiden sopivuutta

KÄYTIMME PUHEENVUOROT kahdessa vammaispalvelulakiuudistuksen kuulemistilaisuudessa, joissa kommentoimme alustavia pykäläluonnoksia. Pidimme lakiehdotusta erittäin tärkeänä ja kannatettavana. Uudistuksella edistetään YK:n vammaissopimuksen mukaisten oikeuksien toteutumista.

Totesimme, että lain soveltamisalan on oltava sellainen, ettei se jätä vammansa vuoksi palveluita välttämättä tarvitsevia ihmisiä lain soveltamisen ulkopuolelle. On tärkeää, että laki huomioi myös usein väliinputoaja-asemaan jäävät vammaiset ihmiset, kuten nepsy-lapset. Pykälä ei saa myöskään johtaa siihen, että kun vammaispalveluiden piirissä oleva ihminen ikääntyy ja hänen palvelutarpeensa osin ikääntymisen seurauksena kasvavat, niihin ei enää vastattaisikaan vammaispalveluilla.

Laissa on korostettava vahvemmin sitä, miten jokaisella asumisen tukea tarvitsevalla vammaisella ihmisellä tulee olla asumiseensa liittyen valinnanmahdollisuuksia, kuten vammaissopimuksen 19 artikla edellyttää. Paljon apua tarvitsevillekaan ihmisille ei pidä olla mahdollista tarjota esimerkiksi vain ryhmämuotoisia vaihtoehtoja, jotka eivät sovi kaikille. Myös määrältään vähäisempiin, vammasta johtuviin asumisen tuen tarpeisiin on vastattava vammaispalveluilla eikä sosiaalihuoltolain mukaisilla yleisillä palveluilla, joissa myös itse palvelu on maksullista.

Vaadimme täsmennystä lasten asumisen pykälään. Pykälässä on puhuttava sekä lapselle että perheelle kotona asumisen tukemiseksi annettavasta avusta ja tuesta. On todettava sen tarkoittavan niin vahvaa tukea kuin perhe katsoo tarvitsevansa, jotta kotona asuminen on mahdollista. Mikäli lapsella on vamman vuoksi tarve kodin ulkopuoliselle asumiselle, eikä hänellä ole lastensuojelun tarvetta, asuminen on järjestettävä vammaispalvelulain perusteella. Kodin ulkopuolisen asumisen maksu ei voi ylittää normaalia elatusvastuuta.

Lyhytaikainen huolenpito on tärkeä subjektiivinen oikeus. Totesimme, että on korostettava tarkemmin velvollisuutta järjestää välttämätöntä huolenpitoa, joka mahdollistaa huolenpidosta vastaavan työnteon tai vastaavan toiminnan. Palvelua on saatava myös vammaisen henkilön oman osallisuuden turvaamiseksi, eikä taustalla tällöin tarvitse olla läheisten työnteon mahdollistamisen tai hyvinvoinnin tukemisen tarvetta. Kriisi- ja poikkeustilanteissa on järjestettävä tarvittaessa kiireellisesti tarpeiden mukaista lyhytaikaista huolenpitoa.

Korostimme, että päivätoiminnan lähtökohtana on oltava yksilöllinen tarve ja palvelua on saatava myös muuhun vuorokauden aikaan kuin päivällä. Edellytyksenä ei saa olla se, että henkilö ei pysty osallistumaan työtoimintaan, vaan jokaisen vammaisen ihmisen on voitava valita arkeensa itselleen mielekästä toimintaa. Toimintaa on järjestettävä harvemmin kuin viitenä päivänä viikossa vain, jos se on henkilön tarpeiden ja toiveiden mukaista.

Pidimme ongelmallisena sitä, että lakiesitys ei sisältäisi pitkäaikaista tukea, vaan ainoastaan tavoitteellista ja määräaikaista valmennusta. Ihmisillä on tarve myös sellaisille vamman vuoksi välttämättä tarvittaville pitkäaikaisen tuen muodoille, jotka eivät luontevasti kuulu minkään muunkaan ehdotetun säännöksen alle. Tällaisia ovat ainakin pitkäaikainen psykososiaalinen tuki, kehitysvammaisen vanhemman ohjaus lasten ja kodin hoidossa, vamman vuoksi tarvittavana sosiaalisena kuntoutuksena järjestetty varhaiskasvatus sekä autistisia piirteitä omaavan ihmisen tarvitsema pitkäaikainen ammatillinen tuki.

Kannatimme sitä, että tuetusta päätöksenteosta säädettäisiin omissa pykälissään niin, että tukea vammansa vuoksi päätöksentekoonsa tarvitsevat ihmiset myös tosiasiassa saavat tarvitsemansa tuen. On varmistettava, että tuki toteutuu tuetun päätöksenteon palveluna, jos tukea ei tosiasiassa järjesty osana muita palveluita tai asiakkaan valitseman läheisen antamana. Päätöksentekotilanteiden sijaan on puhuttava päätöksentekoprosessissa annettavasta tuesta, koska asiakkaan tahdon ja mieltymysten selvittäminen ja tulkinta, päätösten tekeminen ja toteuttaminen sekä niiden arvioiminen jälkikäteen on yleensä pitkä prosessi. Kun tukea päätöksentekoon annetaan osana muuta palvelua, se on kirjattava muuta palvelua koskevaan päätökseen, jotta siihen varataan riittävät resurssit.

Vaadimme yhä ensisijaisesti henkilökohtaisen avun voimavararajauksen poistoa kokonaan. Voimavararajaus on YK:n vammaissopimuksen vastainen, syrjivä ja jättää jotkut vaikeimmin vammaiset sekä monet lapset avun ulkopuolelle. (Katso perustelut tarkemmin kuulemislausunnostamme.) Jos rajaus kuitenkin jäisi lakiesitykseen, on tärkeää selventää perusteluissa KHO:n nykylakia koskevan oikeuskäytännön mukaisesti, ettei rajaus edellytä kykyä työnjohtajuuteen, eikä avun saamista estä se, että henkilö tarvitsisi runsaastikin ohjausta tai valvontaa apua toteutettaessa. Kiitimme sitä, että hyvinvointialueella tulisi olla käytettävissä kaikki avun toteuttamistavat.

Varhaiskasvatuslaki: kannatamme kolmiportaisen tuen jatkuvuutta

LAUSUIMME varhaiskasvatuslakiesityksestä ja kannatimme ehdotusta, jonka mukaan varhaiskasvatuksen tavoitteissa mainittaisiin pyrkimys tukea lapsen oppimisen edellytyksiä ja edistää elinikäistä oppimista ja koulutuksellisen tasa-arvon toteutumista inklusiivisten periaatteiden mukaisesti. Inkluusion käsitettä on avattava ehdotettua tarkemmin. On käytävä ilmi, että se on ihmisoikeusnormistoon pohjautuva velvoite.

Inkluusion osalta tulee käydä selväksi, että erilaiset pienryhmät ja integroidut ryhmät ovat edelleen mahdollisia varhaiskasvatuksessa. Kyse on ikään kuin liukuasteikosta, jolla toteutetaan kullekin lapselle suurin mahdollinen inkluusio lapsen tarpeet, etu sekä lapsen ja perheen näkemykset huomioiden. Inkluusio ei tarkoita sitä, että kaikki lapset tuen tarpeistaan riippumatta olisivat aina yleisissä ryhmissä.

Pidimme hyvänä sitä, että lakiin ehdotettu kolmiportainen tukijärjestelmä säilyisi samankaltaisena varhaiskasvatuksesta esi- ja perusopetukseen. Huomautimme, että on vältettävä sudenkuopat,

joita kolmiportaiseen tukeen on tähän mennessä liittynyt esi- ja perusopetuksessa. Perusopetuksen tukea on arvosteltu joustamattomuudesta sekä tehostetun ja erityisen tuen rajanvedon epäselvyydestä, ja molemmat ongelmat tulevat selvästi esiin myös lakineuvontaamme tulevissa yhteydenotoissa.

Totesimme, että säännösten tulee ehdotettua paremmin turvata se, että tukea saisi aina joustavasti, kun sille on tarve. On tärkeää, että lapset ohjautuisivat erityisen tuen piiriin nykyistä varmemmin silloin, kun lapsen etu ja tarpeet sitä edellyttävät. Lakiehdotuksesta ei käy riittävän selvästi ilmi, että myös kolmiportaisessa tuessa riittävän vahvaa tukea on saatava heti, kun sille on tarve.

Erilaiset tuen muodot on määriteltävä aina lapsen yksilöllisten tarpeiden perusteella. Tuen muotoina on huomioitava myös ne muutokset, joita lapsen osallistuminen varhaiskasvatusympäristöön edellyttää. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi aistiesteettömien tilojen järjestämistä. Avustajapalveluiden osalta on aiheellista selventää sitä, että kun lapsella on tarve nimenomaan henkilökohtaiselle avustajalle, avustaja tulee saada henkilökohtaisena. Esitimme sääntelyä selkeytettäväksi myös niin, että varhaiskasvatuksesta tulisi järjestää lapselle varhaiskasvatukseen osallistumiseksi tarpeellisia apuvälineitä.

Toisiolakia on muutettava viipymättä

POTILASJÄRJESTÖT ilmaisivat huolensa siitä, että vuonna 2019 voimaan tullut toisiolaki sivuuttaa yksilön antaman suostumuksen lääketieteellisissä rekisteritutkimuksissa. Lainsäätäjä on Suomessa tehnyt valinnan, että toiminta pohjautuu ajaltaan ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan. Kansalainen ei saa itse päättää, millä tavalla hänen tietojaan saa hyödyntää, vaikka hän olisi antanut suostumuksensa tietojensa tutkimukselliseen käyttöön. Pahimmillaan toisiolaki vaarantaa suomalaisten potilaiden mahdollisuuden saada hoitoa, jossa hyödynnetään uusimman tutkimuksen tuomaa tietoa.

Sivuuttamalla yksilön antaman suostumuksen toisiolaki käytännössä estää yksilön tahdon toteutumisen. Potilasjärjestöjen mielestä laissa pitäisi olla mahdollisuus antaa potilassuostumuksella lupa esimerkiksi kansallisiin ja kansainvälisiin harvinaissairauksien rekisteritutkimuksiin ja muuhun vastaavaan toimintaan. Jo käynnissä olevissa tutkimuksissa tutkittavien tietosuoja on varmistettu, ja tutkittavien suostumus heidän terveystietojensa tutkimuskäyttöön on olemassa.

Laki vaarantaa myös kansainvälisen yhteistyön eli suomalaisten aineistojen tutkimisen yhdessä ulkomaisten aineistojen kanssa. On erittäin vakavaa, jos Suomi jää toisiolain myötä esimerkiksi eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Suomalaisten potilaiden mahdollisuus saada uusimpaan tutkimukseen perustuvaa hoitoa heikkenee.

Järjestöjä huolestuttaa se, että valtion yliopistotasoisen terveydenhuollon tutkimuksen rahoitus on jatkuvasti laskenut. Tällä rahoituksella tutkitaan nimenomaan kliinisiä käytänteitä eli potilaiden hoitoa. Nykyaikaisen tutkimuksen suuri arvo ovat tietomassat, joita ei voi yksin tuottaa Suomessa. Harvinaissairauksissa kansainvälinen yhteistyö on edellytys riittävien potilasaineistojen saamiseksi ja tutkimustiedon kerryttämiseksi.

Mahdollisuus sähköiseen asiointiin on perusoikeuskysymys

LAUSUIMME VALTIOVARAINMINISTERIÖLLE arviomuistiosta digitaalisen henkilöllisyyden kehittämiseksi. Digitaalisen henkilöllisyyden hankkeessa on tarkoitus toteuttaa viranomaisen myöntämä digitaalinen identiteetti, jonka on tarkoitus vastata luonteeltaan passin tai henkilökortin käyttöä virallisena henkilöllisyyden osoittavana asiakirjana. Lisäksi suunnitelmissa on luoda palvelu, jonka avulla digitaalista henkilöllisyyttä voi hyödyntää sähköisessä tunnistautumisessa julkisen sektorin digitaalisissa palveluissa.

Totesimme olevan tärkeää, että turvallista ja toimivaa tunnistautumista sähköistä asiointia varten kehitetään. Tämän on kuitenkin tapahduttava niin, että se on mahdollisimman helposti mahdollista kaikille yhteiskunnan jäsenille, jotta ketään ei syrjäytetä sähköisistä palveluista. Kehitysvammaisten ja vastaavaa tukea tarvitsevien ihmisten on nykyjärjestelmässä hyvin vaikeaa saada käyttöönsä vahvoja sähköisiä tunnistuspalveluita, kuten verkkopankkitunnuksia tai teleyritysten mobiilivarmenteita. Tämä on omiaan kasvattamaan henkilöiden valmiiksi korkeaa syrjäytymisriskiä.

Digitaalisen henkilöllisyyden ja siihen liittyvien palveluiden kehittämisen yhteydessä on lainsäädännön tasolla varmistettava se, että eri tavoin toimintarajoitteiset henkilöt voivat käyttää palveluita yhdenvertaisesti ja saada tähän tarvittavaa apua ja tukea. Kehitysvammaisten ihmisten näkökulmasta keskeistä on turvata mahdollisuus kanssa-asiointiin esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan tai muun henkilön kanssa. Tällaisen mahdollisuuden turvallinen tarjoaminen voisi onnistua esimerkiksi siten, että myös asioinnissa avustavan henkilön tulisi käyttää avustamistilanteessa vahvaa sähköistä tunnistautumista, jotta mahdollisia väärinkäytöksiä voidaan estää ennalta ja toisaalta huomata myös jälkikäteen.

Korostimme, että digitaalisen henkilöllisyyden ja siihen liittyvien palveluiden ei pitäisi vaikutuksiltaan lisätä edunvalvonnan tarvetta, joka on holhoustoimilain mukaan viimesijainen tapa hoitaa henkilön asioita. Kanssa-asioinnin tulee olla mahdollista myös silloin, kun täysi-ikäisellä henkilöllä ei ole edunvalvojaa.

Totesimme, että digitaalisen henkilöllisyyden ja palveluiden kehittämisen on nojattava kaikille sopivaan suunnitteluun, joka tarkoittaa tuotteiden, ympäristöjen, ohjelmien ja palvelujen suunnittelua sellaisiksi, että kaikki ihmiset voivat käyttää niitä mahdollisimman laajasti ilman mukautuksia tai erikoissuunnittelua. Tämän lisäksi palveluissa on pystyttävä tekemään yksittäistapauksissa kohtuullisia mukautuksia.

Lausunnot löytyvät kokonaisuudessaan Tukiliiton lausunnot ja kannanotot -sivulla osoitteessa www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olemme enemmän > Lausunnot ja kannanotot.

TUKILIITTO 60 VUOTTA

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja Tukena onnittelevat ja kiittävät arvokkaasta yhteistyöstä

Tukiliiton 60 vuotta kertovat siitä, että vertaisuuteen perustuvaa tukea ja oikeuksien puolustamista tarvitaan kaikkina aikoina. Toiminta muuttaa muotoaan, mutta ihmisten halu kohdata samassa elämäntilanteessa olevia sekä yhteiskunnallinen tarve kehittää kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä asioita pysyvät.

ARVOSTAMME Tukiliiton pioneerien, perustajien ja vastuunkantajien työtä. On lähes uskomatonta, miten monet ihmiset ovat oman perheen usein raskaistakin tilanteista huolimatta nähneet merkitystä myös yhteisellä toiminnalla yhdistyksissä, tukipiirissä ja valtakunnan tasolla. Uhranneet aikaa ja voimavaroja asioiden eteenpäin viemiseen, hakeneet ja saaneet vertaistukea erilaisista ryhmistä. Tämä työ jatkuu, ja sillä on merkitystä myös tulevina vuosikymmeninä.

Meille Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä ja KVPS Tukenassa juuret ovat valtavan tärkeät. Tukiliitto perusti meidät vuonna 1992 luomaan vaihtoehtoja laitosasumiselle ja kotiin vietäviä palveluja perheille. Nämä molemmat ovat edelleen toiminnan keskiössä. Olemme jo useita kertoja juhlineet pyöreitä vuosia teemalla ”juuret ja siivet”. Tämä näkökulma on meille hyvin tärkeä. Arvotamme juuriamme ja ponnistamme niistä ja samalla koemme, että ne tarjoavat meille kasvualustan ja siivet tulevaisuuteen.

Hallitustemme jäsenet ovat pääosin omaisia, Tukiliitto valitsee kaksi jäsentä säätiön hallitukseen. Tämä yhteys päätöksenteossa konkretisoi sen, mitä tarkoittaa olla omaisjärjestötaustainen toimija. Hallitus tekee päätöksiä, joilla pyrimme edistämään visiomme, kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevien ihmisten hyvän elämän ja läheisten luottamuksen, toteutumista. Yhteys Tukiliittoon on meille monella muullakin tavalla hyvin tärkeä, ja tätä yhteyttä vaalimme niin perustehtävässä ja arvoissa kuin arjen tasolla. Totesimme johtoryhmiemme yhteisessä tapaamisessa, että toimintam-

Toimitusjohtajat Kirsi Konola ja Päivi Kari pitävät tärkeänä, että Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Tukenan toiminta kehittyy yhteistyössä Tukiliiton kanssa – yhteisiä juuria kunnioittaen, kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään kuunnellen.

me perusta ja arvot on yhteiset. Tämä luo vankan pohjan yhteistyölle ja tekee Tulppaanitalon toimijoista yhdessä vahvan yhteiskunnallisenkin vaikuttajan.

Palvelusäätiön ja Tukenan toiminnassa kautta vuosien tukiyhdistyksillä on ollut iso merkitys. Monet rakentamiseen ja asumispalveluihin johtaneet hankkeet ovat käynnistyneet perheiden aktiivisen vaikuttamistyön tuloksena, ja yhdistykset ovat olleet ja ovat yhä mukana toiminnassa monin eri tavoin. Haaste ja mahdollisuus seuraavalle vuosikymmenelle on uusintaa ja vahvistaa tätä yhteistyötä. Haluamme edelleen olla luomassa asumiselle ja muille palveluille uusia edellytyksiä paikallisesti ja toteuttamassa palveluita, joihin perheet ja kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevat ihmiset voivat luottaa.

Olemme laatimassa KVPS-konsernille uutta strategiaa, ja myös siinä olemme pysähtyneet juuriemme äärelle. Haluamme huolehtia siitä, että kaikki työntekijämme ymmärtävät niiden merkityksen ja vaalimme tätä yhteyttä niin strategisella tasolla kuin arjessa. Haluamme edelleen vahvistaa arvopohjaista johtamista ja toimintakulttuuria, joka tuottaa hyvää elämää asiakkaillemme, vahvistaa heidän läheistensä luottamusta ja tarjoaa merkityksellistä työtä henkilöstöllemme. Läheisyhteistyön korostaminen ja perheiden asiantuntijuuden kunnioittaminen ovat asioita, joilla haluamme tulevaisuudessakin erottautua positiivisella tavalla.

KIRSI KONOLA

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖN TOIMITUSJOHTAJA

PÄIVI KARI

KVPS TUKENA OY:N TOIMITUSJOHTAJA

PERHEIDEN TUKI JA HYVINVOINTI – YHTEINEN UNELMAMME

UNELMA perheiden tuesta ja hyvinvoinnista lienee ollut johtoajatuksena jo Kehitysvammaisten Tukiliittoa perustettaessa ja edelleen vuonna 1992, kun se perusti Kehitysvammaisten Palvelusäätiön. Yhteiset juuremme ja unelmamme ovat yhä vahvempina niin tukiyhdistyksissä kuin yksittäisissä perheissä, joihin on syntynyt kehitysvammainen lapsi. Vahvistamme yhteistyössä kehitysvammaisen ihmisen hyvää elämää – yhdessä hänen ja hänen läheistensä kanssa. Yhteistyömme on luontevaa, mutta se voisi olla syvempää. Olimmekin jo käynnistäneet pohdintaa yhteisten strategisten rajapintojen väliselle yhteistyölle, mutta koronavirus siirsi näitä suunnitelmia – työ varmasti jatkuu.

Lämpimät onnittelut 60-vuotiaalle Tukiliitolle. Haluan kiittää Tukiliittoa myös niistä miellyttävistä huomionosoituksista, jotka kohdistitte KVPS-konsernin johdolle ja luottamushenkilöille.

TIMO RINTALA

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖN PUHEENJOHTAJA, 34-VUOTIAAN DOWN-MIEHEN ISÄ 05 10

13 10

13 10

26 10 01 12

11 11

17 11

TULEVIA TAPAHTUMIA

NUOREN ITSENÄISTYMISEN ASKELEET

5.10.2021 KLO 17.30–19.30 WEBINAARI Mitä peruskoulun jälkeen? Koulutusvaihtoehtoina Valma, Telma ja ammatilliset opinnot?

SISARUS MUUTOKSEN TUKENA

13.10.2021 KLO 17.30–19.30 VERKKOLUENTO Miten voin aikuisena sisaruksena olla tukemassa erityistä tukea tarvitsevan sisarukseni omaa elämää?

KUPILLINEN KESKUSTELUA – TUOKIO HENKILÖKOHTAISESTA AVUSTA KIINNOSTUNEILLE

13.10.2021 KLO 9.30–12.00 VERKKOTAPAAMINEN Tule keskustelemaan kokemuksistasi ja ajatuksistasi henkilökohtaisesta avusta!

AIKUISTEN SISARUSTEN VERKKOKAHVILA

26.10. JA 1.12.2021 KLO 17.30–19.00 VERKKOTAPAAMINEN Tule verkkokahvilaan kuulemaan ja halutessasi jakamaan kokemuksia ja näkemyksiä sisaruudesta.

ASUMISEN ASIOITA

11.11.2021 KLO 17.00–18.30 WEBINAARI Tule kuulemaan välähdyksiä ja kokemuspuheenvuoroja erilaisista asumisen vaihtoehdoista.

OMAN ELÄMÄN NÄKÖINEN SISARUUS

17.11.2021 KLO 17.30–19.30 VERKKOTYÖPAJA Oman elämän ja sisaruuden pohdintaa erilaisin menetelmin.

Lisätietoa kotisivuiltamme:

www.kvps.fi/tapahtumakalenteri

YHTEYSTIEDOT:

Pinninkatu 51, 33100 Tampere / puh. 040 0913 500 / www.kvps.fi / etunimi.sukunimi@kvps.fi palvelusaatio / kvpsfi