Lumsanews n. 3 del 31 marzo 2023

Energia e ambiente, le sfide di Meloni

di VERONICA STIGLIANI

Per smarcarsi dalla dipendenza delle risorse fossili della sanzionata Russia, l’Italia ha iniziato una ricerca di fonti alternative, stringendo rapporti con Stati ricchi di gas e petrolio e aumentando l’approvvigionamento di gas

naturale liquefatto Tra gli obiettivi di FdL “convogliare le fonti di energia che vengono dal Nord Africa e dall’est del Mediterraneo” ma anche “realizzare la transizione ecologica”

ALLE PAGINE 6 E 7

Tratta (dis)umana

Il business miliardario che lucra sulla pelle di chi sogna un futuro migliore in Europa

Il focus

Iran, il regime che avvelena la scuola

Andare a scuola non è più un diritto e le studentesse iraniane lo sanno bene Sembra l’anello di congiunzione tra la repressione e il genocidio Da novembre 2022 in città e regioni diverse dell’Iran cinquemila studentesse hanno accusato gravi sintomi di avvelenamento mentre erano a scuola. A centinaia sono state ricoverate in ospedale con sintomi che includono difficoltà respiratorie, intorpidimento degli arti, palpitazioni, mal di testa, nausea e vomito Fonti di stampa locali e internazionali parlano di alcuni decessi

ALLE PAGINE 4 E 5

Il racconto

Simone e la SMA un traguardo a ogni passo

Simone ha due anni Come i bambini della sua età ama giocare, ridere e stare con il fratellino È curioso, parla tanto e ogni giorno impara qualcosa di nuovo Ora ad esempio sa riconoscere gli animali Pian piano sta cominciando a camminare, reggendosi alle pareti o aggrappandosi alle mani di papà Vito e mamma Manuela, che lo guardano crescere e gioiscono per ogni suo piccolo grande traguardo. E ogni passo lo è Perché Simone ha la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una malattia rara

di CHIARA ESPOSITO

di GIULIA MUTTI

di SOFIA ZUPPA

ALLE PAGINE 2 E 3

Numeri da record in Europa, sbarchi quadruplicati rispetto al 2022

Fino al 27 marzo 2023 gli arrivi in Italia sono stati 26.927. Nello stesso periodo del 2022

erano 6.543

Il Vecchio Continente lo scorso anno ha registrato 330.000 ingressi irregolari

La tragedia di Cutro ha riportato tragicamente alla ribalta gli abusi criminali che vedono come teatro una frontiera liquida, il mare Mediterraneo Nel mare che consente l accesso alla ricca Europa, sui corpi dei migranti vengono adottate pratiche violente prima ancora che partano, dando vita ad un business che lucra sulla pelle di chi sogna una vita migliore Se i confini sono ormai permeabili lo si deve anche alle organizzazioni criminali che sullo spostamento di queste persone lucrano somme gigantesche, paragonabili a quelle del traffico di sostanze stupefacenti

Una “forma moderna di schiavitù”

Il Protocollo delle Nazioni Unite descrive la tratta di esseri umani come una forma moderna di schiavitù in cui un prevaricatore sfrutta l’impotenza di un soggetto più debole che, solitamente, è costretto ad accettare La tratta è finalizzata allo sfruttamento delle persone dopo le fasi di reclutamento, trasferimento e alloggiamento di persone, il tutto realizzato attraverso l'uso di mezzi illeciti e applicando la violenza

La pratica di sfruttamento più diffusa è quella sessuale Secondo i rapporti dell’Onu, la tratta è tra le fonti di denaro più redditizie per il crimine organizzato transnazionale, seconda solo al narcotraffico

Una stima del Parlamento europeo calcola che il profitto annuo della tratta di esseri umani a livello mondiale ammonta a trenta miliardi di euro Secondo i dati 2021 di Eurostat, il numero di vittime ammontato a 7 155, con un aumento del 10% rispetto al 2020 in cui erano stati 6 534

Tratta di esseri umani e traffico di migranti

C’è una netta differenza tra la tratta di esseri umani, trafficking, considerata reato contro la persona e il traffico di migranti, smuggling, come reato contro lo stato Lo smuggling riguarda l'ottenimento di benefici materiali o finanziari per il trasporto illegale di una persona dal suo Paese ad un altro tramite passaggi gestiti da reti di trafficanti locali che sono in grado di soddisfare servizi come il metodo di trasporto o la fornitura di documenti di viaggio falsi

Secondo il Piano d’azione di contrasto al traffico dell’UE circa il 90% dei migranti si affida a queste

Le principali rotte migratorie in Europa e i paesi di provenienza

La rotta più attiva è quella dei Balcani occidentali, che parte dalla Turchia e dalla Grecia fino a Croazia, Ungheria, Romania e Bulgaria Secondo i dati di Openpolis aggiornati al 2021, il 40% dei migranti che arriva da tale rotta è pakistano e il 20% afghano, ma vi arrivano anche persone provenienti da Turchia, Siria, Iraq, Iran e infine anche dai più lontani

India, Bangladesh e Nepal

Un’altra rotta è quella del Mediterraneo orientale che parte dalla Turchia e arriva fino in Calabria o in Puglia costeggiando la Grecia I migranti arrivano da Afghanistan, Pakistan, Siria, Iran, Somalia e Palestina

La rotta del Mediterraneo occidentale parte dalla costa mediterranea di Marocco e Algeria per raggiungere la Spagna continentale tramite lo Stretto di Gibilterra

Una delle rotte che registra flussi più consistenti è quella del Mediterraneo centrale che vede persone che, partendo dalle spiagge libiche o tunisine cercano di raggiungere l’Italia o Malta Sono persone che provengono dall'Africa subsahariana come dal Mali, Niger, Costa d'Avorio, Ghana, Somalia, Eritrea e dal Medio Oriente come dall'Afghanistan o dalla Siria Ad oggi si stanno intensificando molto anche i flussi dalla Tunisia Nel nord Europa è da segnalare la tratta nel canale della Manica che è attraversata da migranti che cercano di raggiungere il Regno Unito dalla Francia (vedi mappe)

MIGRANTI La tratta criminale che lucra sui più deboli

Le principali rotte migratorie verso l’Europa

Le migrazioni in numeri

L immigrazione clandestina è vistosamente aumentata negli ultimi tempi e lo si può constatare dai numeri Nel 2022, secondo i calcoli dell Agenzia Europea Frontex, sono stati rilevati circa 330 000 attraversamenti irregolari alle frontiere esterne dell'UE, in aumento del 64% rispetto al 2021 In Italia, secondo i dati del Viminale, a decorrere dal primo gennaio 2023 al 27 marzo, il numero dei migranti sbarcati è di 26 976 Nel 2022, nello stesso periodo analizzato, si registrano 6 543 ingressi Un numero quattro volte più grande rispetto allo scorso anno In Europa nel periodo gennaio-febbraio 2023 i dati preliminari di Frontex mostrano come l’aumento registrato sia stato del 118 per cento: nel solo mese di febbraio, gli arrivi sono stati 6 988, il triplo dello stesso periodo dello scorso anno

Le “nuove mafie” della tratta degli esseri umani La Commissione Antimafia nel 2017 ha segnalato una forte presenza sul territorio nazionale di diversi gruppi criminali stranieri, in alcuni casi anche connessi a gruppi criminali italiani coinvolti nello sfruttamento della prostituzione e del lavoro nero Ad esempio, nel Sud Italia il ROS dell’Arma dei Carabinieri ha dimostrato la connessione tra la mafia albanese e le cosche della ndrangheta ed i clan pugliesi Le principali organizzazioni criminali implicate nella tratta di esseri umani sono quella albanese, nigeriana, rumena, maghrebina, cinese, dell’ex-URSS e bulgara Si stima che la mafia albanese sia dislocata in tutta Europa, dal Belgio alla Spagna, dalla Grecia alla Francia fino all'Inghilterra forte di oltre 40 cellule operative Ha stabilito inoltre reti di trafficanti in tutto il Nord Africa e, secondo il rapporto della Commissione di inchiesta antimafia gestisce quasi interamente le rotte balcaniche

Un’altra organizzazione criminale particolarmente influente è la mafia nigeriana, che è strettamente connessa allo sfruttamento della prostituzione

Dalla relazione precedentemente citata emerge come la ndrangheta abbia stretto alleanza anche con gruppi criminali di origine bulgara

Sono presenti anche nuclei mafiosi russi, impegnati soprattutto nel traffico di migranti dalla Turchia e dalla Grecia verso le coste pugliesi, calabresi e siciliane Infine, i gruppi criminali di origine romena si dedicano prioritariamente allo sfruttamento sessuale di giovani donne provenienti dall est Europa, anche in collaborazione con gruppi criminali albanesi per lo sfruttamento incrociato o la cessione reciproca delle vittime, avvalendosi anche di soggetti italiani incaricati del supporto logistico

Il Piano Nazionale Antitratta

Il principale strumento di prevenzione e contrasto alla tratta di esseri umani è il Programma Nazionale d’Azione contro la tratta e lo sfruttamento (PNA) che si propone di migliorare la risposta nazionale al fenomeno “agendo nel rispetto dei diritti umani e del principio di non discriminazione in coerenza con un approccio unitario a livello europeo” Il PNA si articola in quattro direttrici: prevenzione, persecuzione del crimine, protezione e integrazione sociale delle vittime e infine cooperazione internazionale Altri elementi di contrasto alla tratta a livello europeo sono la strategia dell' UE per la lotta alla criminalità organizzata e la strategia dell'UE per l'Unione della sicurezza per la protezione della società da questi nuclei mafiosi Infine, prioritario è il patto sulla migrazione e l'asilo che individua potenziali vittime di tratta

Fonte: nostre elaborazioni su dati del Viminale

I paesi di provenienza dei migranti

LA ROTTA TUNISINA

IL RISCHIO DEFAULT SPAVENTA L’EUROPA

Un paese al collasso, con un tasso di inflazione del 10 per cento, un debito pubblico che sfiora il 100 per cento del Pil e un tasso di disoccupazione stabile al 15 per cento Se il presidente tunisino Kais Saied non riuscirà a sbloccare il prestito da 1,9 miliardi di euro congelato nelle casse del Fondo monetario internazionale, il paese rischia la bancarotta a

Fonte: nostre elaborazioni su dati del Viminale breve e questa crisi sta coinvolgendo anche l’Europa Con l’aumento delle instabilità nella regione si stanno intensificando di conseguenza i flussi migratori e con questi le attività illegali dei trafficanti di esseri umani Decine di barchini partono da Sfax ogni giorno alla volta dell’Italia, una situazione a cui stanno cercando di fare fronte Europa e Nato Il governo italiano intende convincere l’amministrazione Biden a sbloccare il prestito miliardario, intanto Bruxelles ha previsto un prestito della Commissione europea al governo tunisino da 900 milioni di euro, diviso in tre tranche da 300 milioni l’una, se saranno soddisfatte le condizioni

di SOFIA ZUPPA

IL SOCIOLOGO

richiedenti asilo, dicono che combattono il traffico”

Che ne pensa delle politiche di contrasto all’immigrazione clandestina?

LA VOLONTARIA

Maurizio Ambrosini è un sociologo esperto di processi migratori e professore di prima fascia di sociologia alla facoltà di Scienze Politiche, Economiche e Sociali dell università degli Studi di Milano Statale

È corretto dire che tratta di esseri umani e traffico di migranti spesso coincidono?

Sono sbagliati entrambi i termini Con traffico di esseri umani o trafficking, si intende la pratica per cui dei favoreggiatori ingannano e costringono le persone a partire e le tengono sotto il loro controllo anche dopo che sono arrivate a destinazione Infatti, si applica principalmente nel caso della prostituzione Altra cosa ancora è il favoreggiamento dell’ immigrazione clandestina o smuggling, che significa trasporto illegale da un Paese all’altro Le persone chiedono volontariamente di accedere ai servizi dei favoreggiatori perché le politiche di chiusura impediscono loro di poter comprare un biglietto e venire in Europa legalmente, ma una volta arrivati a destinazione i trasportatori non le tengono più sotto il loro controllo, le lasciano libere”

C’è una narrazione sbagliata?

“È diffusa una narrazione che è finalizzata a incrementare e a sostenere la repressione del trasporto e quindi degli arrivi, un modo per alimentare il consenso verso le politiche di chiusura Spesso viene usato come paravento il termine “schiavitù del Terzo Millennio” ma il problema dei governi è non far arrivare le persone che potrebbero chiedere asilo Dato che non possono dire che non vogliono accogliere i

“Penso che ogni paese stia gestendo il fenomeno in modo nazionalistico, cercando di buttare i rifugiati nel territorio del vicino, favorendo possibilmente il transito verso gli altri paesi o accogliendo meno persone possibili Gli stati stanno applicando sempre più politiche restrittive, costruendo muri o facendo accordi con i paesi di transito

E gli scafisti?

I cosiddetti scafisti sono persone spesso della stessa nazionalità dei trasportati che hanno delle cognizioni nautiche o che semplicemente sono costretti dagli organizzatori a tenere la bussola, il telefono e così finiscono nei guai Ma che questi siano i boss del traffico è solo una supposizione”

Come si differenziano le reti di trafficanti?

“Esistono reti diverse, alcune più strutturate, altre meno, che si occupano di trasportare da una parte all altra di un confine i migranti Raramente ci sono grandi organizzazioni in gioco, di solito sono piccole reti che aiutano i migranti nelle tappe del percorso che non riuscirebbero ad affrontare da soli”

Le grandi organizzazioni criminali si occupano del traffico dei migranti?

“Non è vero che ci sono grandi organizzazioni nel favoreggiamento dell’immigrazione, o se ci sono, sono quelle più potenti che fanno viaggiare meglio le persone, perché sono in grado di corrompere le autorità e di procurare documenti, visti e viaggi in aereo Il fatto che ci siano mafie così forti che facciano partire dai paesi di origine i migranti per farli arrivare qui e poi sfruttarli è un'idea che serve in realtà a criminalizzare gli spostamenti delle persone” (s z)

Costanza Filippone è un’educatrice sociale Grazie ad un'esperienza di tirocinio all'interno di una comunità mamma-bambino in Sicilia ha avuto la possibilità di stare a contatto con donne nigeriane vittime di sfruttamento sessuale

Qual è l’obiettivo del centro?

"La cooperativa è rivolta a donne e minori che hanno subito violenze ed hanno bisogno di un luogo sicuro per allontanarsi da situazioni disfunzionali, con il fine di intraprendere un percorso su di sé e concentrarsi anche sulle proprie competenze genitoriali La struttura in cui sono stata ospitava tre mamme provenienti dalla Nigeria, tutte vittime di tratta ed alcune vittime di sfruttamento sessuale Una di loro era partita dalla Nigeria fino ad arrivare in Libia, la zona più vicina per poi raggiungere la Sicilia, e proprio lì è stata catturata e costretta a prostituirsi Poco dopo è rimasta incinta aveva 17 anni"

In cosa consiste il lavoro nella comunità?

"L'obiettivo era in primis regolarizzare i documenti, in secondo luogo offrire a queste donne le opportunità per cui erano arrivate in Italia, aiutarle a metabolizzare i traumi subiti ed infine far raggiungere loro la totale autonomia”

Come erano le donne del centro?

"I tratti comuni che ho riscontrato nelle donne che abitavano all interno della struttura, sono diversi: una forte rabbia; diffidenza; scatti d'ira incontrollati; impulsività Fra di loro però c'era anche un forte senso di solidarietà e coesione, come se fossero una fami-

glia a tutti gli effetti: le donne si occupavano reciprocamente dei figli di tutte le altre, nel momento in cui qualcuna aveva un impegno ed era fuori dalla struttura Purtroppo, quello che spesso accade, è che queste persone rimangano comunque fortemente stigmatizzate a causa della loro situazione pregressa, motivo per il quale molto spesso le ragazze tengono la famiglia che rimane nel territorio d origine all'oscuro della vita che conducono in Europa, inventandosi parecchie bugie come lavori immaginari o finti stili di vita

Educatrice sociale

Da chi sono costrette queste donne?

I capi principali delle organizzazioni criminali nigeriane responsabili dello sfruttamento sessuale sono delle donne che vengono chiamate maman Queste donne a loro volta reclutano degli sponsors, che solitamente sono delle ex prostitute, che non fanno altro che convincere le ragazze a partire dalla Nigeria verso l'Europa con l'inganno, affermando loro come in questi paesi ci siano più possibilità lavorative o di studio La cosa peggiore è che spesso questi sponsor fanno parte della famiglia della ragazza o sono amici di famiglia Una volta che arrivano in Italia o in Europa sono vincolate strettamente a queste maman innanzitutto perché sono debitrici loro per il viaggio”

C’è qualche curiosità che puoi dirci?

“Spesso prima di partire queste donne vengono sottoposte a dei rituali voodoo, durante i quali sono presenti anche i familiari Questi rituali le vincolano strettamente alla persona che le sta aiutando e interrompere il legame significherebbe offendere la maman e nei casi più drastici andare incontro alla morte Quindi accade molto spesso che queste donne evitano di chiedere aiuto esterno perché hanno paura di incappare in conseguenze non solo economiche ma anche culturali o religiose” (s z )

“Non ci sono grandi mafie dietro il traffico di migranti ma reti minori”

“Le maman promettono una vita stabile in Europa poi l’inganno”

COSTANZA FILIPPONE

MAURIZIO AMBROSINI Docente Statale di Milano

Andare a scuola non è più un diritto e le studentesse iraniane lo sanno bene Sembra l’anello di congiunzione tra la repressione e il genocidio Da novembre 2022 in città e regioni diverse dell’Iran cinquemila studentesse hanno accusato gravi sintomi di avvelenamento mentre erano a scuola A centinaia sono state ricoverate in ospedale con sintomi che includono difficoltà respiratorie, intorpidimento degli arti, palpitazioni, mal di testa, nausea e vomito Fonti di stampa locali e internazionali parlano di alcuni decessi La prima vittima è una ragazzina di 11 anni, morta a Qom, cittadina a sud della capitale Teheran I casi scuotono un Paese che dal 16 settembre combatte la rivoluzione conosciuta in tutto il mondo con lo slogan “Donne vita libertà” Una rivoluzione pacifica scoppiata dopo la morte di Mahsa Amini, vittima delle percosse ricevute dopo l’arresto della “polizia morale” che voleva punirla per non avere indossato secondo le regole il velo Alcuni avvelenamenti nelle scuole colpiscono poche persone, altri più di un centinaio I dati filtrati dal regime “sempre da mettere in dubbio”, spiega a Lumsanews la giornalista Lucia Goracci, non consentono di capire se questi episodi siano da far risalire ad azioni deliberate Per questo, il governo ha avuto reazioni contraddittorie e vaghe Inizialmente ha liquidato le malattie come “voci” del popolo, mettendo in discussione l’esistenza degli stessi attacchi "Questo agli iraniani non è sfuggito Ecco perché ci sono state moltissime azioni di dissenso, soprattutto da parte dei genitori e da parte di tutta la società civile che denuncia questa forma di omertà”, racconta l’attivista Parisa Nazari che attualmente vive in Italia

Si ipotizza che il regime con a capo il presidente Ebrahim Raisi, esponente conservatore, abbia voluto punire le azioni di disobbedienza civile che sono avvenute all’interno degli istituti negli ultimi mesi

Le reazioni del governo iraniano

Raisi è intervenuto quattro mesi dopo i primi avvelenamenti Ha parlato di un complotto mosso dai nemici dell Iran, con diretto riferimento alle potenze occidentali che cercano di creare problemi nelle strade, nei mercati e nelle scuole per provocare rabbia tra gli iraniani”

Dopo le parole del presidente Raisi, anche il leader supremo, l’Ayatollah Ali Khamenei, ha descritto gli avvelenamenti come un “un crimine enorme e imperdonabile” e ha condannato i giovani come corrotti dalla società occidentale L’11 marzo le autorità iraniane hanno arrestato più di 100 persone con l’accusa di appartenere a gruppi “ostili” Basti pensare che alcune famiglie si sono rivolte a laboratori analisi per capire l’origine della sostanza inalata, ma non hanno ricevuto alcuna risposta “Ciò suggerisce che anche se non ci fosse il regime dietro, questi atti vengono pienamente tollerati da esso”, accusa Parisa Nazari

“Sono molto cauta su questo punto, ma ritengo che i responsabili debbano essere ricercati all’interno del sistema”, spiega Giorgia Perletta, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Politiche e Sociali all’università di Bologna, con specifico interesse sulla realtà iraniana Tuttavia, secondo l’opinione di Nazari, “se ci fosse stato un attacco straniero dell'opposizione o di qualsiasi altro gruppo esterno, l'apparato di intelligence

Iran, il veleno del regime tra i banchi di scuola

iraniano si sarebbe dato molto da fare per fermarli, invece non è stato fatto nulla” Alcuni media suggeriscono che gli attacchi potrebbero essere un tentativo di suscitare terrore tra i principali attori delle proteste e dunque, impedire un progressivo avvicinamento di altri giovani alle manifestazioni “Attaccare la cultura significa colpire le cause che hanno portato alle manifestazioni di oggi Significa attaccare quel posto dove le giovani generazioni, attori principali delle mobilitazioni, si stanno formando”, dichiara Rassa Ghaffari in un’intervista a Lumsanews

Le reazioni mondiali La vicenda si è estesa ben oltre i confini iraniani e ha toccato le principali associazioni e stati nazionali Una risposta da Washington è arrivata il 6 marzo, quando l’addetto stampa del presidente Joe Biden, Karine Jean-Pierre, ha definito colpire l’istruzione e la cultura come vergognoso In ritardo

anche la presa di posizione dell’Unione europea Solo il 16 marzo il Parlamento europeo ha votato una risoluzione sui casi e ribadito “il sostegno alla richiesta delle donne e delle ragazze iraniane di abolire tutte le discriminazioni sistemiche”

L’Italia ha votato una risoluzione sui diritti delle donne in Iran il 23 marzo ma oltre alle parole l’attivista Parisa Nazari ha chiesto azioni concrete “Il governo italiano non deve riconoscere come legittimo un regime che uccide, che reprime e che non si fa scrupoli nell’annientare una generazione che sta portando avanti una lotta non violenta per la libertà e per la democrazia Per noi iraniani è importante che questo regime non venga rafforzato”, continua l’attivista

L’istruzione in Iran

Per comprendere quanto gli avvelenamenti delle studentesse nelle scuole possano scuotere l'opinione pubblica iraniana, bisogna ricordare che tra il 1979

al 1982, durante il periodo della rivoluzione culturale, il nuovo regime ha cambiato profondamente il sistema scolastico “Ne è derivata una cultura di regime, estremamente controllata e questo ha fatto un grande danno alla cultura e alla conoscenza”, racconta Parisa Nazari

Sta di fatto che l'Iran è uno dei pochi Paesi islamici che ha garantito l’accesso alla cultura indistintamente a uomini e donne, “in un sistema pubblico”, spiega la ricercatrice Rassa Ghaffari a Lumsanews “La retorica del regime si basa sul concetto che educando le donne, esse, a loro volta, sarebbero state in grado di educare i propri figli come nuovi cittadini con una retorica islamica Aprire all’istruzione femminile è stato uno dei punti di forza del regime”, spiega Ghaffari Gli avvelenamenti stanno dunque colpendo la cultura, l’unico punto non negoziabile su cui il regime ha costruito l’intera nazione, stanno privando i giovani del diritto inalienabile all’istruzione

Le autorità hanno attaccato l’istruzione in quanto pilastro della RepubblicaIslamica

Il luogo dove si formano i giovani che quotidianamentelottano per la caduta del sistema

Da novembre cinquemila studentesse colpite da gas tossici Così la repressione punisce la generazione Z di GIUL IA MUTTI

LA GIORNALISTA

La giornalista Lucia Goracci ha ricoperto a lungo il ruolo di inviata in Medio Oriente e in America Latina per la Rai Ha svolto la sua attività di reporter sul territorio siriano e iracheno Tra gli eventi di spicco, ha seguito le elezioni presidenziali in Iran, le proteste in Brasile, in Egitto e a Gaza

L e i c i h a r a c c o n t a t o i l M e d i o Oriente per anni Che cosa sta succedendo in Iran, da settembre ad oggi, dalla sua prospettiva?

"È come se il mio racconto dell Iran di ques ti ultimi anni s ia s tato un prologo, i prodromi di quello che sta accadendo Io sono stata lì per 16 anni Sono arrivata la prima volta nel 2006 In Iran si è rotto il patto sociale tra il potere e il popolo”

In che senso?

“Nel senso che fino a non poco tempo fa la ribellione aveva preso le vie dell'antagonismo politico e partitico Fino alle proteste del 2009 in piazza scendeva l’oppos izione riformis ta N el giugno 2009 Ahmadinejad, leader del partito conservatore, si è candidato per un s econdo man-

LUCIA GORACCI Inviata Rai in Medio Oriente

dato e Mir-Hossein Mousavi, il leader dell'opposizione riformista, gli si è candidato contro Insomma, il popolo pensava che l’ala riformista, al ballottaggio, avrebbe vinto Non è andata così e la piazza è esplosa Adesso non è avvenuto questo”

Che cosa sta succedendo adesso?

“Adesso il movimento sta contestando il regime in quanto tale Chi scende in piazza, non pensa più al potere o ai voti truccati com’è avvenuto nel 2009 La maggioranza crede che non ci sia alcuna speranza di riforma dall'interno Insomma, il popolo vorrebbe la caduta del regime”

I giovani che ruolo hanno avuto?

“Fondamentale Non è un caso che tutto sia stato scatenato dalla morte di una giovane Mahsa Amini era una donna proveniente da una famiglia curda della provincia di Saqqez Non apparteneva nemmeno all'Iran ricco Tutti si sono identificati in lei Non c'è stato iraniano o iraniana che non abbia proiettato su Mahsa Amini una figlia, una sorella o una ragazza È su questo punto che si spiega il fatto che in queste proteste non sono coinvolte solamente le giovani donne, ma anche i mariti, i padri e gli uomini”

Quali sono gli ideali che spingono alle mobilitazioni?

“La canzone Baraye di Shervin Hajipour sintetizza tutti i desideri venuti dalla rete e che stanno al centro della mobilitazione giovanile iraniana Per poter ballare per strada, per il timore di un bacio, per l’aria inquinata, per gli studenti e il futuro Per i bambini afghani, per la vergogna di essere povero e per le donne, la vita e la libertà Questi sono i temi alla base di tutte le mobilitazioni”

Secondo lei, gli iraniani sono arrivati a un punto di non ritorno?

Sì Il punto di svolta è stato l abbattimento del volo ucraino nel gennaio 2020, quando i Pasdaran, i volontari del Corpo delle guardie della rivoluzione islamica, hanno colpito con un missile un aereo civile ucraino In questo volo sono morti tantissimi giovani iraniani che studiavano in Canada I pasdaran negarono per tre giorni e non vollero ammettere di averlo abbattuto loro La società rimase sconvolta perché non solo il Paese non garantiva un futuro ai figli, ma adesso li ammazzava Ecco questo è stato un punto veramente di rottura definitiva tra i giovani e il regime”

Sui casi di avvelenamento che si stanno registrando da novembre a questa parte, cosa pensa?

“Non credo, non penso e non ho elementi per dire che ci sia un ordine del regime per avvelenare con intento punitivo rispetto alle contestazioni Staremo a vedere per quanto sarà possibile perché le ricostruzioni che danno le fonti ufficiali iraniane sono sempre da mettere in dubbio”

Che ruolo riveste la cultura nella società iraniana?

“La cultura non è negoziabile N on è mai s tata mes s a in dis cus s ione da quando Khomeini ha fondato la Repubblica islamica, così come il velo C'è stata una sorta di sacralizzazione del velo femminile, è uno dei capisaldi della Repubblica Rimane un punto fondamentale”

Perché ha sempre scelto di raccontare la guerra?

“In guerra ci sono sempre in gioco grandi cause Ci sono grandi forme di violenza ma anche grandi forme di eroismo Ciò che mi ha sempre colpita è la resistenza eroica delle popolazioni Nelle guerre si scopre l’umanità ai suoi estremi L’estremamente violento, ma anche l'estremamente eroico”

(g m)

Parisa Nazari, attivista di origine iraniana, si è laureata all’Università degli Studi “La Sapienza” di Roma Ha svolto la professione di mediatrice culturale principalemente in ambito artistico Poi ha compreso l’importanza del dar voce alle donne che nel suo paese non l’avevano Così ha intrapreso la strada dell’attivismo

Si è fatta un’idea sugli avvelenamenti, pensa che ci possa essere il regime dietro queste azioni?

Ovviamente è molto difficile formulare delle ipotesi: non ci sono delle indagini in corso Ma anche se ci fossero non sarebbero mai trasparenti Basti pensare che se delle ragazze ballano per strada oppure pubblicano dei contenuti critici nei confronti del regime vengono prontamente identificate e arrestate in pochissime ore Nella migliore ipotesi, possiamo dire c'è stata una negligenza, una forma di omertà nei confronti delle persone che hanno compiuto queste azioni”

Il regime è rimasto vago e ha proposto giustificazioni poco convincenti, che ne pensa?

“Per mesi e mesi ci sono state tantissime manifestazioni per strada e il regime ha dato giustificazioni

PARISA NAZARI Attivista iraniana in Italia dal 1996 piuttosto confuse, mettendo in discussione l’esistenza degli stessi attacchi Si è pensato a episodi di stress E questo agli iraniani non è sfuggito Ecco perché ci sono state moltissime azioni di dissenso da parte di tutta la società che denunciava questa forma di omertà Non sono state prese sul serio neppure le denunce delle famiglie"

Il regime ha parlato di gruppi “esterni” al sistema, cosa pensa?

“Se ci fosse stato un attacco straniero dell'opposizione o degli Stati Uniti, l apparato di intelligence iraniano si sarebbe dato molto da fare per fermarli, invece non ha fatto nulla per fermare questo attacco, così se ci fosse veramente un attacco straniero ci sarebbe una comune dichiarazione di guerra Invece, non è mai stata data nessuna rilevanza e questo ci fa pensare che non si tratta assolutamente di un attacco straniero, ma di una forma di pugno di ferro nei confronti dei giovanissimi e dei genitori"

Secondo lei, le proteste continueranno, c’è un presupposto?

“Le proteste non si sono mai state fermate, anche se non ci sono manifestazioni capillari come a settembre Il dissenso viene manifestato dappertutto, non solo sui social A capodanno, per la prima volta nella storia iraniana, moltissimi hanno aperto le finestre e hanno gridato “No alla dittatura” Sono tutte voci che dicono noi non abbiamo cambiato idea non è finita e sicuramente le proteste continueranno, cambieranno ancora, ma non è finita”

La Repubblica islamica ha sempre investito sulla cultura, come si spiega questi attacchi?

“La Repubblica islamica già dal primo giorno aveva investito sull’esportazione della cultura rivoluzionaria islamica nello Stato È stato eliminato tutto ciò che era reputato contrario alla morale della religione islamica Perciò è stato fatto un danno enorme alla cultura e alla conoscenza a livello universitario all epoca Quanto la rete e i social hanno influenzato le manifestazioni e perché il regime li ha limitati?

Il telefonino è come un'arma Un arma di denuncia e ha creato tantissima consapevolezza su ciò che sta succedendo in Iran sia per gli iraniani sia per il mondo intero Il mondo si è accorto finalmente cosa sta succedendo Prima c'era solo la propaganda di regime e poche emittenti televisive o radiofoniche Postare in rete significa anche dare alle persone la possibilità di sentirsi simili La cosiddetta "generazione Z" in questo momento sta vivendo come i propri coetanei in tantissime altre città del mondo, però sanno di rischiare Loro non vogliono vivere in maniera cupa, rinunciando ai loro interessi e sanno che questo stile di vita potrebbe comportare arresti ma lo fanno lo stesso e si sentono forti perché si sentono una rete, non si sentono soli Ecco perché le autorità fanno di tutto per bloccarli perché sanno che è veramente uno strumento pericoloso nelle mani di giovani”

Che Iran immagina nel futuro?

“Io penso che l’Iran sia un Paese maturo per avere una vera Repubblica, per poter vivere come altri Paesi democratici Parliamo di una società civile giovane, istruita e progressista che conosce gli elementi della democraticità Sono moltissime in Iran le persone che vogliono il cambiamento, ma sono in ostaggio di un gruppo di persone anziane, retrograde che hanno una visione completamente arcaica anche della religione stessa A mio avviso è solo una forma di manipolazione della religione, per esercitare il potere sui cittadini Perciò questa minoranza oscurantista ha preso il potere su una società civile giovane, piena di fermento culturale pieno di ideali di libertà e democrazia Quando ci saranno elezioni libere, gli iraniani saranno abbastanza maturi per scegliere i propri rappresentanti e portare avanti il Paese in maniera democratica”

m)

“In guerra ho scoperto la complessità l’estremamente violento e l’estremamente eroico”

L’esperta Giorgia Perletta

“ I responsabili devono essere ricercati all’interno del regime”

“I giovani sfidano il regime in sé la loro voglia di libertà non li fermerà”

Una ragazza chiede giustizia sugli avvelenamenti

L’IMPORT DI GAS

NATURALE

Nel mese di settembre 2022 i prezzi del gas registrano un aumento pari a quasi cinque volte rispetto al 2021

Pertanto, a fronte di una spesa quasi equivalente, l’Italia ha potuto acquistare dalla Russia una quantità di gas molto più ridotta

Dati Snam cifre in Sm3

Efficiente utilizzo dei fondi europei, difes a dell’ambiente e della natura, energia pulita, sicura e a costi sostenibili Tra i temi principali del programma elettorale del governo di Giorgia Meloni, insediatosi il 23 ottobre 2022, vi era la questione energetica Nodo cruciale da sciogliere, alla luce della guerra in U craina P er s marcars i dalla dipendenza dalle risorse fossili della sanzionata Russia, a partire da febbraio l’Europa ha iniziato una dis perata ricerca di fonti alternative a quelle russe stringendo rapporti con Stati ricchi di gas e petrolio nella regione del Medio Oriente e del N ord A frica, ma anche aumentando i propri approvvigionamenti da Regno Unito e Stati Uniti Nel programma di Fratelli d’Italia viene citata la necessità di “ammodernare l’ormai vetusto patrimonio infrastrutturale italiano”, e di “aggiornare il P nrr”, il P iano nazionale di ripres a e res ilienza, “alla luce della cris i s caturita dal conflitto in Ucraina” Tra gli obiettivi delineati dal partito uno è “convogliare le ingenti fonti di approvvigionamento energetico che vengono dal Nord Africa e dall’es t del M editerraneo, diventando un vero e proprio hub s trategico” N on meno rilievo viene concesso alle misure legate al cambiamento climatico: “realizzare gli obiettivi della transizione ambientale ed ecologica”, “divers ificare le fonti energetiche attraverso la realizzazione di nuove infras trutture s trategiche, come i rigas s ificatori”, “aumentare la produzione di energia da fonti rinnovabili”

Ma l’urgenza di fare fronte alla crisi energetica e gli obiettivi ambientali possono procedere di pari pas s o? Le maggiori critiche mos s e nei confronti della politica energetica del governo M eloni, in linea con quello precedente guidato da Mario Draghi, hanno riguardato proprio la scarsa attenzione destinata alla crisi climatica Per alcuni già il cambio del nome del ministero della Transizione energetica, ribattezzato della s icurezza energetica, indicava le priorità della nuova Presidente del Consiglio: garantire all’Italia l’approvvigionamento di risorse, anche a costo che queste non fossero pulite e che provenissero da Paesi non democratici

All inizio del 2022 il 40% del gas italiano era di provenienza russa Dallo snodo di Tarvisio transitavano 29,1 miliardi di metri cubi di gas, crollati a 11,2 a fine anno Per compensare la mancanza di risorse energetiche, l Italia ha incrementato le importazioni dall A lgeria, che è diventata il primo P aes e fornitore, s calzando la Rus s ia dal s uo primato Ma l’Italia ha aumentato l’import anche dall’Azerbaigian, il terzo Stato da cui riceve più gas, dal N ord Europa e dalle monarchie del G olfo, come Qatar e Emirati Arabi Uniti

In occasione della riunione della cabina di regia del sei febbraio sul Pnrr con i ministeri competenti e le società partecipate Eni, Enel, Snam e Terna, finalizzata ad avviare un confronto sull’aggiornamento del RepowerEU il piano europeo per affrontare la crisi Meloni ha affermato di voler “realizzare il Piano Mattei per consolidare il processo di diversificazione delle forniture verso una totale eliminazione del gas russo”

Per l’ex deputata Rossella Muroni di Green Italia “pensare di sganciarci dal gas russo e di garantire la nos tra s icurezza energetica tras formando il Paese in un hub del gas che faccia da ponte tra il M editerraneo e l’Europa è anacronis tico e s bagliato” Vi sarebbe infatti una contraddizione strutturale tra la promozione formale di politiche ambientali e il massiccio stanziamento di “investimenti in infrastrutture che nel volgere di pochi anni non serviranno”

Da inizio anno la premier Giorgia Meloni si è recata in Algeria, in Libia e negli Emirati Arabi Uniti. Ad Abu Dhabi ha incontrato il presidente Mohammed bin Zayed. L’obiettivo era cercare nuovi fornitori di risorse fossili per smarcarsi dalla Russia

Energia e ambiente tra il dire e il fare Il governo

Un altra delle preoccupazioni principali legate alla politica energetica italiana riguarda il rischio della sostituzione di gas con altro gas, passando cioè da una dipendenza a un altra Secondo il professore di economia politica e prorettore dell’Università Bocconi di M ilano M ichele P olo “il problema è che il numero di Paesi che producono gas naturale è relativamente limitato”, per cui la dipendenza sarebbe inevitabile e strutturale Tuttavia “più si dis tribuis ce il portafoglio di fornitura tra tanti distributori”, continua, “minore è il rischio di dipendere da uno di questi”

P rincipio che vale anche per gli approvvigionamenti di Gnl (gas naturale liquefatto) che proviene da Usa Qatar Nigeria Mozambico Per potenziare la capacità di rigassificazione italiana, in costante aumento, verranno aggiunti ai tre impianti esistenti

Michele Polo Docente alla Bocconi

Panigallia, Livorno e Porto Viro i due di Ravenna e Piombino, che dovrebbero fornire ognuno circa 5 miliardi di metri cubi di gas l'anno Il comune di Piombino si è opposto al progetto e ha presentato ricorso al Tar del Lazio, denunciando i possibili rischi per l’incolumità degli abitanti dell’area Preoccupazioni respinte dal Tar, che aveva fissato un’udienza l’otto marzo 2023, rimandata al cinque luglio Anche per il professor Polo non ci s ono “s pecifici effetti negativi dell’impianto, s e non che rimaniamo nell’ambito delle fonti fossili

ma comunque diversificando i fornitori

Per quanto riguarda invece la presunta frenata di inves timenti nelle energie rinnovabili, P olo s ostiene che questo non sia dovuto a precise volontà politiche, quanto “agli ostacoli burocratici che rendono incerte le prospettive in questo settore, che causa una scarsa partecipazione alle aste sulla realizzazione di nuovi impianti”

S econdo l’ultima analis i dell’O s s ervatorio F er (Fonti di energia rinnovabili) di Anie Rinnovabili, nel primo semestre del 2022 in Italia sono stati installati 1 211 megawatt di nuova potenza rinnovabile il 168% in più rispetto allo stesso periodo del 2021 Complessivamente le rinnovabili hanno coperto il 33% del fabbisogno elettrico italiano nel primo semestre 2022, segnalando una tendenza positiva e in linea con le ambizioni del governo Ma l’indice realizzato da The European H ous e-A mbrosetti segnala che l’Italia rimane comunque uno dei Paesi con la più bassa autonomia energetica in Europa, producendo nel proprio territorio solo il 22,5% dell’energia cons umata, a fronte di una media europea del 39,5% P er M uroni “c’è una grande dis tanza tra propaganda e realtà” Oltre a misure puramente cosmetiche o a ufficiali prese di posizioni a favore della tutela dell’ambiente e della transizione energetica, il governo “non propone alcuna soluzione struttu-

di VERONICA STIGLIANI

“

Il problema è che il numero di Paesi produttori di gas naturale è limitato, ma più si distribuisce il portafoglio di fornitori minore è il rischio di dipendere da uno di questi

rale per mettere l Italia sulla traiettoria dell indipendenza energetica e della decarbonizzazione

Meloni starebbe continuando a investire sui vecchi e sporchi fossili , mentre ci sarebbe bisogno di “politiche radicali e coerenti, a sostegno di strumenti innovativi e partecipativi come le comunità energetiche”

Entro giugno il governo dovrà aver aggiornato il Piano nazionale per l’energia e il clima, Pniec, scaduto nel 2018 “Il vecchio Pniec non rispetta i target nazionali e comunitari dell’accordo di Parigi”, spiega Simona Abbate, esponente della Campagna clima di G reenpeace Italia “S ervono obiettivi chiari per ridurre le emissioni entro il 2030” continua “ma il fatto che il governo sia affamato di gas non fa ben sperare” Per Abbate “un Pniec che punti alla sostenibilità e al rispetto degli accordi internazionali non solo è un obbligo per il nostro paese, ma dovrebbe anche essere l’obiettivo primario per un governo che vuole salvaguardare le persone e l’ambiente”

Entro fine aprile 2023 l’Italia dovrà anche presentare alla Commissione europea la proposta di riequilibrio dei fondi del P nrr e dei fondi del RepowerEu Un piano che dovrà bilanciare le esigenze energetiche del Paese con quelle ambientali, colmando le contraddizioni che caratterizzano le politiche del governo

A caccia di energia I bilaterali di Meloni in Italia e all’estero

Nel 2023 nuovi accordi con Algeria, Libia, Emirati, Israele

L incontro della presidente del Consiglio Giorgia Meloni con il primo ministro israeliano Benjamin N etanyahu, a Roma il 9 e il 10 marzo 2023, è stato solo l’ultimo di una serie di bilaterali organizzati dal governo per far fronte alla crisi energetica s caturita dalla guerra in U craina E per rilanciare il ruolo dell’Italia nel Mediterraneo e in Europa “Trasformare le crisi in opportunità” è uno dei motti di Meloni, che fin dal suo insediamento, in ottobre 2022 ha manifes tato la volontà di s viluppare una politica estera proattiva In linea con quella del precedente governo di Mario Draghi che tra il 2021 e metà 2022 si era recato in Libia, Algeria, in Israele e nei territori palestinesi Quasi le stesse tappe percorse dall’attuale premier, incaricata di continuare il progres s ivo allontanamento dell’Italia dalla dipendenza dalle fonti fossili russe In stretta cooperazione con Eni, che nell’ultimo anno ha consolidato la sua posizione in Nord Africa e in Medio Oriente

A Roma, N etanyahu ha es pres s o la volontà di ampliare la cooperazione con l’Italia, affermando il sostegno alla partnership con Eni, che può essere spinta “a un livello ancora superiore” Partecipando al F orum economico con le impres e italiane, il premier is raeliano ha annunciato di stare valutando di aggiungere una struttura per il gas liquefatto per poterlo portare in Europa" Ambizione che si incastra con quella di Meloni, determinata a rendere l’Italia un hub di distribuzione del gas al continente

L’impegno di Meloni in politica estera si è visto fin dalle prime settimane di governo La premier ha inaugurato l’anno con una visita ad Algeri, accompagnata dall’amministratore delegato di Eni Claudio Descalzi Tra i risultati dell’incontro con il presidente algerino Abdelmadjid Tebboune vi è la firma della dichiarazione congiunta per i vent' anni del trattato di amicizia tra i due P aes i e l’accordo per un gasdotto Algeria-Sardegna per trasportare “gas, idrogeno, ammoniaca ed elettricità” Non scontato, dal momento che il Mediterraneo centrale è regione di contes a marittima proprio tra l Algeria, che aveva tracciato i confini della propria Zona economica esclusiva (Zee) a ridosso delle coste occidentali sarde, e l Italia, che vedeva le pretes e algerine s ovrappors i alla propria Zona di protezione ecologica (Zpe)

Q u i n d i c i n a l e d e l M a s t e r i n g i o r n a l i s m o d e l l a L U M S A

D i r e t t o r e r e s p o n s a b i l e

C a r l o C h i a n u r a

D i r e t t o r e s c i e n t i f i c o F a b i o Z a v a t t a r o

R e d a z i o n e

C h i a r a E s p o s i t o , G i u l i a M u t t i , V e r o n i c a S t i g l i a n i ,

L o r e n z o U r b a n i , S o f i a Z u p p a

T e s t a t a r e g i s t r a t a a l T r i b u n a l e d i R o m a n 4 6 8 d e l l 1 1 n o v e m b r e 2 0 0 3

Rilevanti dunque le due intese firmate tra Eni e la sua omologa algerina, finalizzate sia a incrementare il flusso di gas dallo Stato nordafricano verso la nostra penisola, ma anche a ridurre le emissioni di gas serra e cooperare per garantire lo sviluppo s os tenibile dei due P aes i P er la pres idente del Consiglio “l'Algeria, nel Nord Africa, è il partner più stabile, strategico e fondamentale” Ed è per questo che il governo italiano vorrebbe lavorare con quello algerino anche per stabilizzare la regione in particolare il Mali e la Libia Tripoli è s tata infatti la meta immediatamente successiva del tour africano di Meloni di nuovo seguita da Descalzi ma anche dal ministro degli Esteri Antonio Tajani e dal ministro dell’Interno M atteo P iantedos i N egli incontri con il primo minis tro del governo di unità nazionale libico, Abdul Hamid Dbeibah, e il presidente del Consiglio presidenziale, Mohammed Yunis Ahmed AlMenfi, è emersa un’altra questione fondamentale per l’Italia, quella dei flussi migratori che partono dal Nord Africa Insieme all’accordo da otto miliardi di dollari per aumentare la produzione di gas a favore del mercato interno libico e garantirne l’es portazione in Europa, infatti, è s tata anche stretta un’intesa sul sostegno alla Libia nel

La presidente del Consiglio Giorgia Meloni con il presidente degli Emirati Arabi Uniti Mohammed bin Zayed il 3 marzo 2023

campo della ricerca e del soccorso di migranti in mare Ma per Rossella Muroni di Green Italia “finanziare la G uardia cos tiera libica s ignifica es s ere complici di violazioni di diritti umani e crimini contro l' umanità” poiché la Libia “non è né un porto né un Paese sicuro”

Critiche simili sono state rivolte al governo dopo il viaggio di Meloni negli Emirati Arabi Uniti, il 3 marzo 2023 Ad Abu Dhabi la premier ha sottoscritto due dichiarazioni di intenti, una relativa alla partnership tra i due Paesi, l’altra al perseguimento degli obiettivi ambientali indicati dall’Onu Inoltre, Eni e la compagnia petrolifera emiratina A dnoc hanno firmato un accordo di cooperazione in materia di transizione energetica Inoltre, a inizio febbraio, in concomitanza con una visita del ministro della Difesa Guido Crosetto negli Eau, Meloni aveva parlato al telefono con il principe ereditario e primo minis tro dell Arabia Saudita Mohammed bin Salman, sempre al fine di garantirsi risorse energetiche dal Golfo Arabo

D i nuovo, dunque, la ques tione dell’energia e quella dell’ambiente confliggono tra loro, con la contraddizione tra la volontà di aumentare l’approvvigionamento di risorse fossili e al contempo procedere con la transizione ecologica Ma il dossier energia si scontra anche con quello dei diritti umani Come ricorda Roberto Noury portavoce di A mnes ty International Italia “il governo intrattiene rapporti con Stati in cui c’è un profondo deficit democratico, come l’A lgeria, l’A zerbaigian, le monarchie del Golfo, la Libia, l’Egitto”

Per Noury l’Italia “dovrebbe contemperare le esigenze dettate dalla crisi energetica in corso con la necessità di rispettare i diritti delle persone”

Dello stesso parere è Benedetta Scuderi di Europa Verde, per cui il governo dimostra una “totale assenza di volontà sullo sviluppo delle rinnovabili” Q uella di M eloni s arebbe “un' agenda cucita s u misura per favorire la lobby del fossile a discapito del nostro futuro”

Simone e la SMA un traguardo a ogni passo

LA SCHEDA

LA SMA

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia genetica rara che colpisce il secondo motoneurone, impedendo l’impulso del movimento ai muscoli Esistono quattro forme di SMA, cinque se si conta una forma intrauterina Ogni tipo comporta problematiche diverse più o meno gravi: complicanze respiratorie, nella deglutizione, oppure scoliosi Ad oggi per la SMA non esiste una cura ma tre terapie, che se iniziate precocemente possono migliorare nettamente la qualità della vita dei bambini

di CHIARA ESPOSITO

Simone ha due anni Come i bambini della sua età ama giocare, ridere e stare con il fratellino È curioso, parla tanto e ogni giorno impara qualcosa di nuovo Ora ad esempio sa riconoscere gli animali Pian piano sta cominciando a camminare, reggendosi alle pareti o aggrappandosi alle mani di papà Vito e mamma Manuela, che lo guardano crescere e gioiscono per ogni suo piccolo grande traguardo E ogni passo lo è

Perché Simone ha la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara che colpisce il secondo motoneurone, impedendo l’impulso del movimento ai muscoli

Per Manuela il figlio è paradossalmente fortunato, perché se oggi può fare questi progressi è solo grazie allo screening neonatale, un test genetico effettuato casualmente pochi giorni dopo la nascita, che ha permesso di diagnosticare subito la malattia e di cominciare la terapia

La vita che cambia Simone al mattino apre i suoi grandi occhi castani e aspetta che mamma Manuela lo prenda in braccio per la prima coccola della giornata Anche se ha solo due anni, i suoi orari sono già ben scanditi Alle 8 giù dal letto, bisogna fare colazione presto per avere il tempo di digerire prima della terapia giornaliera

Da quando ha sei mesi, infatti, ogni mattina Manuela lo porta nella sede romana del centro Uildm (l’associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari) per fare psicomotricità, logopedia e ginnastica respiratoria

“Simone - scherza Manuela - non ha una vita rilassante” perché alla Uildm deve andarci sempre, anche col freddo e con la pioggia

Allo stesso tempo, però, bisogna stare attenti perché a causa della malattia la salute di Simone è più cagionevole e anche un minimo raffreddore può farlo star male”

Dopo essere stato al centro, Simone va dalla nonna, dove può giocare, camminare con il deambulatore o saltare in sella alla sua piccola moto elettrica

Nel pomeriggio il riposino è d’obbligo Nel frat-

tempo Manuela esce per andare a prendere a scuola Matteo, il primogenito di quattro anni e mezzo In famiglia non ci sono solo le esigenze del più piccolo e Manuela cerca di fare il possibile per non far mancare nulla a nessuno La priorità, dice, è “preservare Simone, ma anche far divertire Matteo” La sera, poi, tornano a casa, dove ad attenderli c’è papà Vito, che si divide tra i turni della sala bingo dove lavora e la famiglia

Ogni quattro mesi, però, alla routine quotidiana si aggiunge la terapia ospedaliera

“Il giorno prestabilito porto Simone al centro pediatrico del policlinico Gemelli - racconta Manuela - Ad accoglierci c’è sempre la stessa infermiera Insieme andiamo in terapia intensiva pediatrica, dove lo addormentano e gli iniettano un farmaco attraverso una puntura sulla colonna Io non posso entrare, aspetto tutto il tempo fuori dalla sala Il tutto dura cinque minuti

Alla fine l infermiera mi scrive un messaggio per dirmi che è andato tutto bene Poi quando Simone si risveglia gli danno un regalino e lo riportano da me Rimane un po’ sotto osservazione e dopo circa due ore può già mangiare e bere Da quel momento acquisisce più forza ed energia e torniamo a casa con un traguardo in più”

Per la SMA oggi non esiste una cura, ma tre tipi di trattamenti I medici delineano i possibili percorsi da intraprendere, ma poi scelgono i genitori

Ti casca il mondo addosso, però ti senti fortunata. Se la dignosi fosse arrivata qualche mese dopo sarebbe stato troppo tardi

Manuela e Vito, quando scoprono la malattia, decidono di optare per la strada che reputano “meno traumatica” cioè quella della terapia con SpinRaza, che viene effettuata per la prima volta quando Simone ha soltanto dieci giorni di vita

Il trattamento prevede l’iniezione di un vettore virale a livello intratecale con una rachicentesi, cioè tramite una puntura lombare “Con l’ultimo trattamento ha acquisito forza sul tronco, sulla colonna e sulle gambe” dice Manuela, che aggiunge: “Con lo step di maggio credo che imparerà a camminare da solo, ne sono convinta”

La scoperta della malattia

Simone ha cinque giorni di vita quando l’ospedale Fatebenefratelli di Roma, dove viene alla luce, propone a Manuela di partecipare al progetto pilota di screening per la SMA, coordinato dall Università Cattolica del Sacro Cuore Lei accetta Non immagina che quel test risulterà positivo, ma allo stesso tempo non sa che grazie alla sua scelta garantirà al suo bambino la possibilità di condurre una vita il più normale possibile

A Simone viene diagnosticata la SMA di tipo 1, la forma più grave, che nei casi peggiori può causare paralisi, complicanze respiratorie e nella deglutizione Quando si scopre la malattia, racconta Manuela, si viene catapultati in un limbo di sentimenti contrastanti Da una parte “è un colpo al cuore, ti casca il mondo addosso”; dall’altra però “ti senti fortunata perché sai che se la diagnosi fosse arrivata qualche mese dopo sarebbe stato troppo tardi”

L’accettazione Per Manuela accettare la nuova condizione familiare non è stato semplice La parte più complicata della malattia di Simone è stata proprio doverla accettare: “All’inizio mi dicevo «non è vero, non è successo a me»” Solo dopo essere entrata a far parte di “Famiglie SMA”, un’associazione che da più di vent’anni si occupa di sostenere i familiari di persone affette da questa malattia rara, le cose sono cominciate ad andare meglio

“È una rete sociale importante - spiega Manuela - ci aiutiamo facendo riunioni con gli psicologi ma

anche con gli altri familiari per sfogarci e confrontarci” Oggi si sente più pacificata “Certo i momenti di sconforto ci sono, ma Simone non deve vivere le nostre ansie e preoccupazioni perché è il primo che combatte tutti i giorni”, dice

L’incertezza del futuro

Tra i mille impegni, le giornate trascorrono veloci e tutto il suo tempo Manuela lo dedica a Simone Una opportunità, questa, che non tutte le mamme hanno ma che a Manuela costerà forse una rinuncia pesante

Fino a due anni fa infatti faceva l’infermiera Aveva un contratto a tempo indeterminato e dapprima, per l’invalidità del figlio, le sono stati concessi due anni di congedo Senza questi presupposti per lei sarebbe stato impossibile prendersi cura di Simone, perché la patologia richiede un impegno continuo Ad agosto però il suo congedo lavorativo scadrà Quello che accadrà dopo non lo sa Forse potrà ottenere un part-time o magari chiedere dei permessi O forse lei e Vito potrebbero decidere di prendere una baby-sitter, ma c’è il timore che improvvisamente le condizioni di Simone possano peggiorare

Manuela, però, a tutto questo oggi non ci vuole pensare “So che ogni singolo progresso di suo figlio, anche il più piccolo, vale tutti gli sforzi E questo, per ora, basta”

“

So che ogni singolo progresso di mio figlio, anche il più piccolo, vale tutti gli sforzi E questo, per ora, basta

“

L’ASSOCIAZIONE

Dal 2016 Anita Pallara si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione Famiglie SMA, di cui è presidente A Lumsanews ha raccontato come è nata l’associazione e qual è il supporto che viene dato alle famiglie con persone affette da SMA

Come nasce Famiglie SMA?

Famiglie Sma è nata oltre vent'anni fa, quando di questa patologia non si sapeva veramente niente e non esisteva ovviamente nessun tipo di terapia È nata dalla forza e dal volere di un papà che dopo aver ricevuto la diagnosi di SMA ai suoi figli si è rimboccato le maniche e ha deciso di impegnarsi per finanziare la ricerca

Di cosa si occupa l’associazione?

“Il suo compito principale è accogliere le nuove famiglie e seguirle costantemente in ogni piccolo passo che viene fatto Noi forniamo assistenza psicologica, ogni anno organizziamo un convegno nazionale dove sono presenti sia i medici che le famiglie e quindi è un vero e proprio scambio di notizie ed esperienze Abbiamo delegati regionali su tutto il territorio e organizziamo anche convegni scientifici di alto livello e siamo tra i soci fondatori dei centri clinici NeMO”

Come si fa a integrare una nuova famiglia nell'associazione?

“Non appena la famiglia ha la diagnosi viene contattata e invitata a iscriversi all'associazione C'è un programma dedicato a loro che si chiama NewBorn, in cui si prevede la presa in carico delle famiglie sotto ogni punto di vista: vengono indirizzate nei centri clinici di riferimento, vengono date tutte le informazioni pratiche necessarie e vengono affiancati da uno psicologo che li segue nell elaborazione della diagnosi e della nuova vita che hanno davanti a loro Per ogni esigenza Famiglie SMA c’è”

Sono previsti anche dei sostegni per le famiglie?

“No, in realtà il nostro statuto non ci permette di dare aiuti economici Ci occupiamo però di tutta la parte burocratica per ottenere i sostegni che esistono a livello statale”

Con la modifica nel 2019 della legge n°167 del 2016 la SMA rientra tra le malattie per cui sono previsti gli accertamenti diagnostici obbligatori Ad oggi però manca ancora un decreto ministeriale per rendere la norma effettiva Come se lo spiega?

“Sicuramente ha inciso la pandemia, che ha mandato in secondo piano tutta una serie di cose importanti, ma per il periodo che abbiamo vissuto ci può anche stare Oggi, invece, noi troviamo davvero inaccettabile che non si sia ancora messa una semplice firma su un decreto che aiuterebbe tantissima gente, estendendo lo screening su tutto il territorio nazionale”

(c e)

Marika Pane è la direttrice clinica del Centro Nemo pediatrico di Roma e professoressa di neuropsichiatria infantile nella sede romana dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Nell’intervista rilasciata a Lumsanews fa un punto sull’atrofia muscolare spinale dalle terapie esistenti al nuovo corso della malattia grazie allo screening neonatale

Che cos'è la SMA?

“La SMA, atrofia muscolare spinale, è una malattia genetica rara del secondo motoneurone causata da una mancanza di una proteina che si chiama sms localizzata sul cromosoma 5 La mancanza di questa proteina comporta l’assenza dell'impulso motorio che dal motoneurone arriva al muscolo”

Quante persone ne sono affette?

“In Italia ci sono più o meno 1 255 pazienti affetti È una malattia che ha un'incidenza di uno su diecimila, però i portatori sani - che sono normalmente i genitori - non si sa quanti sono”

Quali sono le fasce di età più colpite?

“Non è tanto una questione di fasce di età, è una questione di forma Abbiamo quattro tipi di malattia, addirittura cinque se contiamo anche una forma zero intrauterina Ogni tipo di SMA comporta delle problematiche più o meno gravi Si può ad esempio incorrere in complicanze respiratorie, nella deglutizione, oppure nella scoliosi”

Com’è cambiata la storia della malattia nel tempo?

“Con l'avvento delle nuove terapie, dal 2016 ad oggi, è tutto cambiato Abbiamo a disposizione attualmente tre farmaci che se iniziati in maniera molto precoce cambiano radicalmente la storia naturale della malattia Per cui ci sono i bambini con SMA 1 che non muoiono più o comunque hanno una buona qualità della vita; i bambini affetti da SMA 2 non peggiorano anzi acquisiscono nuove funzionalità; addirittura anche con la forma 3 migliorano nel tempo Quello che abbiamo imparato in questi ultimi anni è che il trattamento deve essere molto precoce per cui lo screening neonatale fa la differenza”

Come si fa a stabilire qual è la terapia più giusta per il bambino?

“Non si stabilisce Per i bambini appena nati a cui viene diagnosticata subito la malattia la scelta è tra la terapia genica e SpinRaza

Nel primo caso si tratta di un trattamento one shot, che può comportare effetti collaterali e non si sa quanto può rivelarsi duraturo nel tempo Nel secondo caso si tratta invece di un trattamento continuativo Ogni quattro mesi viene effettuata un’infusione di un vettore virale iniettato a livello intratecale con una rachicentesi, per produrre la proteina mancante In ogni caso noi diamo le indicazioni ma è la famiglia a decidere”

Adesso a che punto è la ricerca?

“Si sta tentando di trovare ulteriori terapie Pensiamo che questo possa essere un buon inizio per i nostri ragazzi Con questa malattia abbiamo vinto delle battaglie, ma non la guerra Quindi ancora abbiamo tanto da da lavorare, da cercare e da capire” (c e)

Francesco Danilo Tiziano è professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Dal 2019 al 2021 è stato responsabile del progetto di screening neonatale per la SMA nel Lazio A Lumsanews ha spiegato in cosa consiste il test e ha raccontato della necessità di estenderlo su tutto il territorio nazionale

Quando è partito il progetto di screening neonatale per la SMA?

“Inizialmente lo screening è stato fatto dal settembre 2019 al settembre 2021 Si è trattato di un progetto pilota partito dall'istituto di medicina genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, che ha coinvolto Lazio e Toscana Sono stati analizzati i neonati nelle due regioni su adesione volontaria dei genitori, a seguito di consenso informato per essere inclusi nello studio”

Qual è la novità introdotta dallo screening?

“Quello per la Sma è il primo screening neonatale su base genetica La cosa positiva è che uno screening di questo tipo non ha falsi positivi a differenza degli screening metabolici che invece hanno questo rischio”

In che modo lo screening ha cambiato la SMA?

“Il test per la Sma consente di identificare all'incirca il 98% dei pazienti Essendo a disposizione tre terapie efficaci, quando si identifica un paziente tramite screening si può cominciare il trattamento prima della comparsa dei sintomi In questo modo lo sviluppo motorio del bambino nell'80% dei casi è simile a quello dei bambini che non hanno la SMA”

Come si effettua il test e qual è la procedura da seguire dopo l’esito?

Il test viene effettuato col prelievo di sangue dal tallone su carta assorbente In genere il risultato si ha in 24/48 ore Nel momento in cui si identifica un positivo vengono contattati centro nascita e famiglia Si fa un prelievo di conferma perché bisogna accertarsi che non si tratti di un falso positivo e poi bisogna fare la cosiddetta prognosi molecolare, cioè test genetici aggiuntivi che consentono di stabilire la gravità della malattia”

In quante regioni è possibile effettuare lo screening?

“Lazio e Toscana hanno proseguito lo screening dopo la fine del progetto pilota Nel frattempo sono partite altre regioni: Liguria, Abruzzo, Puglia, Piemonte e Valle d’Aosta Attualmente si copre poco più di un quarto dei neonati nazionali In altre regioni come Lombardia Trentino Alto Adige Campania e Basilicata si dovrebbe partire a breve”

Da un punto di vista normativo cosa si potrebbe fare per estendere lo screening a tutto il territorio nazionale?

“Si dovrebbe includere lo screening per la SMA nei livelli essenziali di assistenza, attraverso una legge nazionale che lo renda obbligatorio come per altri screening neonatali È brutto pensare che in base alla regione di nascita hai una chance o meno di avere una qualità della vita migliore”

c e)

“Grazie alle nuove terapie la qualità della vita dei bambini è migliorata”

“Lo screening per la SMA consente di identificare il 98 per cento dei pazienti”

Anita Pallara presidente di Famiglie Sma

Marika Pane direttrice del Centro Nemo pediatrico di Roma

Francesco Danilo Tiziano genetista all’Università Cattolica di Roma

“Ci vorrebbe lo screening universale ma siamo ancora lontani da una legge”