E3 Advocacy French Issue

E Advocacy

Eduquer, Engager et habilEter

Magazine numérique de Guérir Canada

Navigueràtraverslesystèmedesanté

Traitementsinnovatents rsité,inclusionetéquité.

Santépsychologique

Santédespersonnesâgées

Santéinfantile

Parcoursdesoinsdupatient

Bien-être

Plus Ressources pour les professionnels de la santé, les patients et les partenaires de soins.

Table des matières

Bienvenue

Naviguer dans le système de santé

Système de santé du Canada

Système de santé des États-Unis

Traitements innovants

Nouvelle autorisation de Santé Canada

Impact des thérapies actuelles sur la vie des patients souffrant de gliome

Diversité, inclusion et équité.

Élaborer des recherches cliniques

axées sur le patient

Santé psychologique

Cinq idées reçues sur la communication

Se préparer à la dépression saisonnière

Trouble de l'attention avec hyperactivité

Prévenir l'épuisement professionnel des aidants

Davantage de lecture pour le bien-être

Santé des personnes âgées

À la recherche d'un diagnostic de démance

Assumer la gestion du parcours de la perte auditive

Considérations essentielles pour le déménagement

Santé infantile

Le parcours vers une diminution du stress parental

Mise en lumière du plaidoyer

Maladies rares : une priorité de santé publique en pleine expansion

Patient digne

Parcours de soins du patient

Espoir : le chemin d'un médecin

Bien-être

Quelques recommandations d’entraînement pour optimiser le bien-être

Vous êtes tombé ? Voici des conseils pour vous relever !

De la malbouffe à une alimentation équilibrée : adoptez des changements durables.

Demandez aux experts

Ressources

Références

Adhésions/Alliances

Partisans Équipe

Bienvenue

Bienvenue dans notre cinquième édition d'E3 Advocacy. Une publication numérique dédiée aux défenseurs des patients et à l'approche centrée sur le patient.

Cette édition est dédiée à l'exploration du système de santé.

Bien que les systèmes de santé varient d'un pays à l'autre, il est crucial de s'y orienter pour adopter une approche axée sur le patient dans les soins de santé.

Miseenlumière

Nous exprimons notre profonde gratitude à nos lecteurs pour leur intérêt et leur soutien constants. Votre engagement nous incite à fournir un contenu pertinent et précieux dans chaque édition. En vous abonnant au magazine numérique Heal Canada, vous resterez en contact avec nous et aurez accès aux prochaines éditions qui abordent des sujets qui vous passionnent, ainsi qu'à la communauté des soins de santé. Devenez abonné et visitez notre site Web à l'adresse https://www.healcanada.org pour bénéficierdetouslesavantages.

Danschaquenuméro,nousavonsintégrédenouvellessections pourengloberl’ensembledel’écosystèmedessoinsdesanté.

Nous sommes fiers de l'initiative que nous prenons avec les informations que nous offrons à nos lecteurs. Cette publication numérique est consultée par des défenseurs des patients, des patients et des partenaires de soins à travers le monde. Afin de s'assurer que nos lecteurs internationaux se sentent inclus dans nos contenus, nous avons changé le titre de ce magazine: E3 Advocacy

Retrouvez«MonSangMaSanté»,sousladirectionéditorialede notredirectricescientifique,BrigitteLeonard,pourtousles numérosconcernantlesang.

Merci de faire partie de notre aventure et bienvenue dans un autrenuméroinspirant!

Cheryl Petruk, MBA, B. Mgt.

Fondateur de Heal Canada.

Heal Canada est une organisation non lucrative enregistrée au Canada

Avisdenon-responsabilité:LemagazinenumériquePatient Advocacyoffredesinformationsgénéralesetdes ressourcesvisantàfavoriserl'autonomisationetla sensibilisationdespatients.Lecontenunesesubstituepas àunavisouàuntraitementmédicalprofessionnel.Ilest toujoursrecommandédeconsulterdesprofessionnelsdela santéqualifiéspourobtenirdesconseilspersonnalisés concernantvotreétatouvotresituationmédicale spécifique.

www.healcanada.org

Naviguer à travers le système de santé

Naviguer dans le

système

de santé canadien : un manuel exhaustif pour les patients et les défenseurs des droits des patients

par Cheryl Petruk, MBA

Il peut être difficile pour les patients et leurs familles de naviguer dans le système de santé canadien Bien que le système de santé public canadien offre une couverture universelle, il peut s'avérer compliqué de comprendre comment obtenir les soins nécessaires et défendre sa santé. Ce guide a pour objectif de clarifier la structure du système de santé canadien, d'expliquer comment les patients peuvent accéder aux services et de fournir des informations essentielles sur la manière de défendre vos intérêts ou ceux d'un proche au sein du système. Que vous soyez patient, soignant ou défenseur, savoir comment se repérer dans le paysage des soins de santé peutavoirunimpactconsidérablesurlaqualitédessoinsreçus.

Comprendrelesbasesdusystèmedesantécanadien.

Le système est souvent loué pour son accès universel aux services médicaux, ce qui signifie que tous les résidents ont droit aux soins hospitaliers et médicaux nécessaires sans avoir à débourser de leur propre poche Cependant, le système varie d'une province et d'un territoire à l'autre, car les soins de santé sont principalement sous la responsabilité des gouvernements provinciaux et territoriaux. Cette approche décentralisée entraîne des disparités dans la disponibilité de certains services, les délais d'attente et l'infrastructuredessoinsdesanté,enfonctiondevotrelieu derésidence

Couverturedesantéuniverselle

Les impôts soutiennent les soins de santé universels au Canada, et la Loi canadienne sur la santé régule le système.Cetteloidéfinitlescinqgrandsprincipesdu systèmedesantécanadien:

Administration publique : Les services doivent être gérés sur une base non lucrative par les autorités publiques.

Exhaustivité : Le plan doit englober l'ensemble des services hospitaliers et médicaux nécessaires sur le planmédical

Universalité:Touslesrésidentscouvertsdoiventbénéficierd'unaccèséquitableaux services

Portabilité : La protection doit être conservée lorsqu’un résident change de domicile au Canada ou se rendàl’étranger

Accessibilité:Lesservicesdoiventêtreàladispositiondetous,sansbarrièresfinancièresou autres

Accès aux soins de santé au Canada

Différences entre les provinces et les territoires

Bien que la couverture universelle soit un principe fondamental, chaque province et territoire gère son propre système de santé. La couverture des médicaments sur ordonnance, des soins oculaires, des soins dentaires et de la physiothérapie peut varier. Il est essentiel de consulter le régime d’assurance maladie de votre province pour comprendre ce qui est inclus et ce qui ne l’est pas. Certaines provinces proposent des régimes d’assurance maladie complémentaires, qu'ils soient publics ou privés, qui peuvent couvrir des services non inclus dans le régime standard. L’assurance maladie privée est également largement accessible et souvent fournie par les employeurs pour compléter les soins de santé provinciaux

Au Canada, les patients ont généralement accès aux services de santé par le biais de médecins de première ligne, de spécialistes ou de services hospitaliers Savoir naviguer entre ces différents niveaux de soins peut aider à garantir un traitement rapide et à réduire les délais

Naviguer à travers le système de santé canadien (suite)

Services de santé primaires

Votre médecin généraliste ou votre prestataire de soins de santé primaires constitue votre premier point de contact pour la majorité des problèmes de santé. Il s'occupe des soins de routine, propose des services préventifs tels que la vaccination et peut diagnostiquer et traiter un large éventail de maladies. Si nécessaire, il dirige les patients vers des spécialistes pour des soins plus ciblés. Pour ceux qui n'ont pas de médecin généraliste, les cliniques sans rendez-vous représentent une alternative. Ces cliniques sont souvent présentes dans les zones urbaines et offrent des soins non urgents De nombreuses provinces ont également instauré des services de santé virtuels, permettant aux patients de consulter un médecin par téléphone ou par vidéo, ce qui facilite l'accès aux soins à distance

Soinsspécialisés

Les patients doivent généralement obtenir une référence d’un médecin généraliste pour consulter un spécialiste qui se concentrent sur des domaines spécifiques, tels que la cardiologie, l’oncologie ou l’endocrinologie. processus de référence est essentiel, car les cabinets de spécialistes n’acceptentgénéralementpasdenouveauxpatientssansréférence.

Les temps d'attente pour voir un spécialiste peuvent être prolongés, en fonction de l'urgence de la situation et de la région dans laquelle vous résidez. C'est une préoccupation fréquente et l'un des principaux domaines oùladéfensedesdroitsdespatientspeutjouerunrôlecrucial.

Soinsmédicauxenmilieuhospitalier

En situation d'urgence, les patients ont la possibilité de se diriger vers services d'urgence des hôpitaux, où des soins sont fournis sans qu'une référence préalable soit requise. Les hôpitaux offrent également des planifiés, des opérations chirurgicales et des examens diagnostiques pour conditionsnonurgentes.

Les établissements de santé canadiens sont soutenus financièrement par gouvernements provinciaux, et les patients ne règlent pas directement majorité des services. Cependant, certains services, tels que les chambres privées ou les interventions non urgentes, peuvent engendrer des supplémentaires, qui peuvent souvent être pris en charge par une assurance privée.

DéfisdusystèmedesantéauCanada

Bien que le système de santé canadien fournisse des soins complets, il rencontre également plusieurs défis qui peuvent affecter les patients. Ces défis incluent les longs temps d'attente, les inégalitésdesoinsselonlagéographieetl'accèsrestreintàcertainsservices.

Délaid'attente

Les délais d'attente constituent l'un des éléments les plus contestés du système de santé canadien Pour les soins non urgents, le temps d'attente pour consulter un spécialiste, réaliser des tests diagnostiques ou subir une intervention chirurgicale peut s'avérer considérable D'après l'Institut Fraser, en 2023, le délai moyen entre la recommandation d'un omnipraticien et la réception d'un traitement était supérieur à 27 semaines. Cela peut engendrer du stress pour les patients,enparticulierpourceux atteintsdemaladieschroniquesou dontl'étatsedégrade.

Naviguer à travers le système de santé canadien (suite)

Laccès aux soins de santé peut différer considérablement en fonction de votre lieu de résidence Les régions rurales ou isolées peuvent disposer de moins d'établissements de santé, de moins de spécialistes et de temps de trajet plus longs pour obtenir des soins. La télésanté a aidé à réduire quelque peu cet écart, mais la disparité géographique demeure un enjeu majeur pour assurer un accès équitable à des servicesdesantécompletsetrapides.

Accèsauxsoinsdesantémentale

Bien que la santé mentale soit de plus en plus considérée comme un aspect fondamental du bien-être global, l'accès aux services de santé mentale demeure souvent restreint Plusieurs provinces ne prennent pas en charge les frais des services psychologiques, et les délais d'attente pour obtenir un rendez-vous avec un psychiatre peuvent être prolongés. En conséquence, de nombreux Canadiens rencontrent des difficultésfinancièrespouraccéderaux soinsdesantémentalenécessaires

Lerôledelaprotectiondesdroitsdespatientsdanslesystèmedesantécanadien

La protection des droits des patients est essentielle pour s'assurer que les individus reçoivent des soins adéquats et en temps voulu. Défendre ses propres intérêts ou ceux d'autrui dans le système de santé peut contribuer à surmonter les obstacles liés aux délais d'attente, à l'accès aux spécialistes et à la coordination des soins Voici comment les patients peuvent défendre leur santé dans le système canadien:

Lacommunicationconstituelaclé.

Une communication efficace avec les fournisseurs de soins de santé est cruciale. Les patients doivent se sentir à l'aise pour poser des questions, demander des clarifications sur les options de traitement et exprimer leurs préoccupations concernant leurs soins Avant les rendez-vous, il est bénéfique de préparer une liste de questions ou de sujets à aborder et, si possible, d'amener quelqu'un au rendez-vous pourobtenirdu soutienetaideràprendredesnotes

Connaîtrevosdroits

Connaître vos droits en tant que patient peut vous permettre de défendre vos intérêts de manière plus efficace. Tous les Canadiens ont le droit de recevoir les soins médicaux requis, le droit d'accéder à leur dossier médical et le droit à la confidentialité De plus, si vous pensez que vos besoins en matière de soins de santé ne sont pas comblés, vous pouvez solliciter un deuxième avis ou demander à être dirigéversunautrespécialiste

L'importancedeladocumentation.

Il est souvent bénéfique de maintenir un dossier exhaustif des antécédents médicaux, des traitements, des résultats d'examens et des échanges avec les professionnels de santé afin de naviguer efficacement dans le système. Cette documentation peut aider à s'assurer qu'aucun détail n'est négligé lors des consultations et peut être utilisée pour simplifier l'orientation vers des spécialistes ou lesdemandesdesoinsprioritaires.

Naviguer à travers le système de santé canadien (suite)

S'engagerdansunprocessusdedécisioncollaborative

La décision partagée est une méthode collaborative entre les patients et les professionnels de santé, où les deux parties participent aux décisions relatives aux plans de traitement. En s'engageant activement dans le processus décisionnel, les patients peuvent garantir que leurs préférences et leurs valeurs sont prises en compte tout en effectuant des choix éclairés concernantleurssoins

Ressourcespournaviguerdanslesystèmedesanté

Il peut être compliqué de naviguer dans le système de santé canadien, mais de nombreuses ressources sont accessibles pour assister les patients et les défenseursdesdroitsdespatients:

SitesWebrégionauxsurlasanté

Chaque province et territoire dispose d'un site Internet dédié aux soins de santé, où les résidents peuvent accéder à des informations concernant les services couverts, l'accès aux soins et les démarches pour s'inscrire à une assurance maladie Ces sites Internet constituent des ressources essentiellespourapprofondirlaconnaissancedelaréglementationlocaleen matièredesoinsdesantéetdesservicesofferts.

Groupesdeprotectiondespatients

Des organisations telles que l’Institut canadien pour la sécurité des patients (ICSP) et des groupes locaux de défense des droits des patients fournissent un soutien, une éducation et une défense des droits aux patients qui évoluent dans le système de santé. De nombreux groupes se spécialisent dans desconditionsspécifiquesetproposentdesconseilsainsiquedesressourcesadaptéespoursurmonter lesdéfisuniquesd’undiagnosticparticulier

Bureaudel'ombudsman

Si les patients estiment ne pas avoir reçu des soins adéquats, ils peuvent contacter l’ombudsman provincial ou territorial des soins de santé Ces bureaux examinent les plaintes et s’efforcent de résoudrelesproblèmesliésàl’accès,àlaqualitéetàl’équitédessoinsdesanté.

Optionsdesoinsàdistance

Les services de télésanté et de soins virtuels gagnent en popularité au Canada Ces plateformes permettent aux patients de consulter des professionnels de la santé à distance, ce qui peut s'avérer particulièrement bénéfique pour les personnes résidant dans des zones rurales ou isolées Les soins virtuelspeuventégalementfournirunaccèsplusrapideauxconsultationsnonurgentes

Naviguerdanslesystèmedesantéavecassurance

Bien que le système de santé canadien garantisse un accès universel aux soins, il est nécessaire de posséder des connaissances, de la persévérance et une défense efficace de ses intérêts pour naviguer dans ses complexités. Comprendre la structure du système, savoir comment accéder aux services et adopter une approche proactive dans vos soins peut avoir un impact significatif sur la qualité et la rapidité des soins que vous recevez En communiquant de manière claire avec les prestataires de soins de santé, en étant conscient de vos droits et en utilisant les ressources disponibles, vous pouvez prendre le contrôle de votre parcours de soins de santé et plaider pour obtenir les meilleurs résultats possibles

À mesure que le système de santé progresse grâce aux avancées technologiques, aux nouveaux traitementsetàl'importancecroissantedessoinsaxéssurlepatient,lesCanadiensontaccèsàunplus grand nombre d'outils que jamais pour naviguer dans ce domaine Pour les patients, les professionnels de santé et les défenseurs des droits, il sera crucial de rester informé et proactif afin d'atteindre les meilleursrésultatspossiblesenmatièredesantédanslesannéesàvenir.

Naviguer dans le système de santé des États-Unis :

un guide

pour

les patients, les aidants et les défenseurs des droits.

par Cheryl Petruk, MBA

Le système de santé américain peut représenter un défi pour l patients en raison de sa complexité, de la variabilité des coûts et de nécessité de saisir les subtilités des régimes d’assurance et d procédures médicales. Dans cet article, nous examinerons les élémen clés du système, en mettant l'accent sur la compréhension l’assurance, le choix des prestataires de soins de santé appropriés, gestion des coûts et la défense de ses soins Cet article a pour objec d'équiper les patients des connaissances, de la compréhension et d outils nécessaires pour naviguer avec assurance dans le paysage d soins de santé américains

Comprendrelacouverturesanté

Aux États-Unis, le système d’assurance maladie est principalement privé, bien qu'il existe quelques programmes gouvernementaux tels que Medicare et Medicaid. Le type d’assurance que vous choisissez a un impact significatif sur les services de santé disponibles, les coûts que vous devez assumeretlesprestatairesquevouspouvezconsulter.Voiciunelistedesoptionsd’assurancelesplus répandues:

L'assurance sponsorisée par l'employeur est l'un des types d'assurance les plus répandus, où l'employeur prend en charge une partie du coût de la prime. Les régimes diffèrent en matière de couverture et de répartition des coûts, il est donc crucial d'examiner attentivement votre programmed'avantagessociauxlorsdevotreadhésion Plans du marché : l'Affordable Care Act (ACA) a créé le Marché de l'Assurance Maladie, où les individus peuvent souscrire des plans d'assurance Selon leurs structures de partage des coûts, cesplanssontclassésenniveauxmétalliques(Bronze,Argent,Or,Platine).

Medicare:programmefédérald'assurancemaladiedestinéauxpersonnesâgéesde65ansetplus ou à celles présentant certains handicaps Il se compose de plusieurs parties : Medicare Partie A (assurance hospitalière), Partie B (assurance médicale), Partie D (couverture des médicaments sur ordonnance)etMedicareAdvantage(PartieC).

Medicaid : un programme fédéral et étatique qui fournit une couverture médicale gratuite ou à coût réduit aux individus et familles à faibles revenus qui répondent aux critères d'éligibilité. Les critèresd'éligibilitéetlacouverturedeMedicaiddiffèrentselonlesÉtats,ilestdoncimportantde consulterlesdirectivesspécifiquesdevotreÉtat

Tenez compte des primes, des franchises, des co-paiements et des limites de dépenses personnelles lors de votre choix de régime. De plus, assurez-vous que vos prestataires de soins de santé préférés sont inclus dans le réseau d'assurance afin d'éviter des frais imprévus (HealthCaregov (sd) Types decouverturesanté.

Choixd'unfournisseurdesoinsdesanté

Une fois que vous avez souscrit une assurance, il faut sélectionner le bon fournisseur de soins pour obtenir les soins requis. Vous devrez identifier un médecin qui correspond à vos besoins médicaux, à votrebudgetetàvotrelocalisation.Voicilesétapesàconsidérerlorsduchoixd’unfournisseur: Fournisseurs du réseau : de nombreux plans d'assurance possèdent des réseaux de prestataires de soins de santé Pour réduire les coûts, choisissez des prestataires « du réseau » avec votre plan d'assurance

Médecin généraliste : il s'agit généralement de votre premier point de contact pour les problèmes de santé courants Votre MG gère votre santé globale et vous dirige vers des spécialistes si nécessaire

Naviguer à travers le système de santé américain (suite)

Spécialistes : Il se peut que vous ayez besoin de consulter un spécialiste pour des problèmes de santé plus précis En fonction de votre assurance, il pourrait être nécessaire d'obtenir une recommandation de votre médecin généraliste avant de voir un spécialiste Télémédecine : de plus en plus répandue, la télémédecine vous offre la possibilité de consulter des professionnels de la santé à distance via appel vidéo ou téléphone Elle peut constituer une solution pratique et économique pour traiter les problèmes de santé courants (American Medical Association (2020) Comment sélectionner un médecin de premier recours )

on des dépenses de santé

États-Unis, les frais de santé peuvent être élevés et la gestion des dépenses est ent l'un des défis majeurs du système. Voici plusieurs approches pour vous aider triser les coûts : onnaissez votre couverture : Veillez à bien saisir ce que votre assurance couvre, compris les soins préventifs, les opérations chirurgicales, les hospitalisations, les médicaments prescrits et les services de santé mentale ignez-vous sur les prix à l'avance : n'hésitez pas à solliciter des devis avant evoir des soins, surtout pour les interventions non urgentes Les hôpitaux et iques peuvent souvent fournir des devis pour les services standards z judicieusement les soins d'urgence : les centres de soins d'urgence nt constituer une alternative économique aux services d'urgence pour les mes qui ne mettent pas la vie en danger Les visites aux urgences sont ement beaucoup plus onéreuses et peuvent entraîner des co-paiements ou nchises plus élevés.

ez à des soins préventifs : les régimes d’assurance incluent souvent sans frais les services préventifs, tels que les examens et les dépistages annuels. Des soins préventifs réguliers peuvent contribuer à identifier les problèmes de santé à un stade précoce et à diminuer les coûts à long terme.

Demander une assistance financière : de nombreux établissements de santé offrent des programmes d'assistance financière si vous devez faire face à des coûts de santé élevés. En outre, les entreprises pharmaceutiques mettent souvent en place des programmes d'aide aux patients qui éprouvent des difficultés à régler leurs médicaments. (Kaiser Family Foundation. (2019). Comment gérer les factures médicales et éviter les dettes liées aux soins de santé.)

Comprendre le prix des médicaments sur ordonnance

Les médicaments prescrits peuvent constituer une part significative des dépenses de santé Il est crucial de saisir comment maîtriser ces coûts :

Médicaments génériques ou de marque : interrogez votre médecin ou votre pharmacien sur l'existence de versions génériques de vos médicaments Les versions génériques sont généralement beaucoup moins coûteuses que les médicaments de marque.

Couverture des médicaments sur ordonnance : Consultez la liste des médicaments pris en charge par votre régime d’assurance afin de déterminer si vos médicaments sont inclus Certains médicaments peuvent nécessiter une autorisation préalable ou des traitements par étapes, ce qui implique que vous devez d’abord essayer des médicaments moins coûteux

Programmes de réduction et bons de réduction : Plusieurs organismes offrent des réductions ou des bons de réduction pour les médicaments sur ordonnance Des sites Web tels que GoodRx vous permettent de comparer les prix entre les pharmacies et d'accéder à des bons

Pharmacies par correspondance : de nombreux plans d'assurance offrent des options de vente par correspondance pour les médicaments à long terme, souvent à un prix inférieur à celui des pharmacies de détail (GoodRx (s d ) Comment économiser sur les ordonnances)

Défendrevossoinsdesantépersonnels

L'un des éléments les plus cruciaux de l'orientation dans le système de san américain est de défendre vos propres soins Voici comment vous pouv maîtriservotreparcoursdesanté:

Posezdesquestions:interrogezvotremédecinsurvotrediagnostic,voschoixd traitement et les examens ou procédures suggérés Assurez-vous de bien saisir votreétatdesantéetlesétapesrequisespourvotrerétablissement.

Deuxième avis : il est tout à fait envisageable de solliciter un deuxième avis pour des décisions médicales significatives, telles qu'une intervention chirurgicale ou un nouveau traitement médicamenteux. L'opinion d'un autre médecin peut contribuer à valider le diagnostic et le plan de traitement ou à suggérer d'autres alternatives

Maintenez des dossiers bien organisés : conservez un dossier regroupant vos antécédents médicaux, y compris les diagnostics, les résultats d'examens et les traitements Cela vous sera bénéfique lorsque vous consulterez divers prestatairesouspécialistes.

Amenez un accompagnateur : si vous vous sentez submergé, invitez un mem devotrefamilleouunamiàvosrendez-vousmédicauxpourvousaideràécou poserdesquestionsetprendredesnotes.

Fondation nationale des défenseurs des patients (2018) Plaidoyer pour besoinsenmatièredesoinsdesanté

Gestion des factures de soins médicaux et des réclamations

Recevoir des factures médicales imprévues peut être angoissant, surtout si vous ne comprenez pas les raisons de leur émission ou la manière de les régler Voici les étapes à suivre :

Examinez minutieusement vos factures : confrontez la facture à l'explication des prestations (EOB) de votre assureur afin de vérifier que les frais sont exacts et représentent fidèlement ce que votre assurance a pris en charge

Négociez vos factures médicales : si vous recevez une facture excessivement élevée, prenez contact avec le service de facturation du fournisseur. De nombreux hôpitaux et prestataires sont prêts à négocier ou à établir des plans de paiement, surtout si vous n’avez pas d’assurance ou si vous traversez des difficultés financières.

Appel des demandes rejetées : vous avez la possibilité de contester la décision si votre compagnie d’assurance refuse de prendre en charge un service ou une procédure médicale. Référez-vous à la procédure d’appel de votre assureur et fournissez les documents requis pour soutenir votre dossier. (Centers for Medicare & Medicaid Services. (s.d.). Comment gérer les demandes rejetées.)

Pour naviguer dans le système de santé américain, il est essentiel que les patients soient informés et proactifs. Comprendre votre assurance, choisir les prestataires de soins adéquats, gérer les coûts et défendre vos soins sont des étapes cruciales. Bien que le système puisse sembler complexe, ces étapes peuvent vous aider à obtenir les soins nécessaires tout en réduisant les contraintes financières. N’oubliez pas que rester organisé et poser des questions sont vos outils les plus précieux pour garantir dessoinsdesantédequalité.

En demeurant informés et préparés, les patients peuvent traverser le système de santé américain avec davantagedeconfianceetdemaîtrisesurleursrésultatsdesanté.

Traitements novateurs

Brigitte Léonard, Ph.D

Chef de la recherche, Heal Canada

De nouveaux traitements suscitent de l'espoir chez les patients et leurs familles. Nous mettons en avant ici des thérapies récentes accessibles aux Canadiens.

Cette section traite également des défis associés à l'accès aux nouveaux médicaments. Nos lecteurs y découvriront des informations essentielles pour les aider à comprendre les processus d'évaluation des médicaments au Canada.

Un patient bien informé et engagé est un patient autonome. Nous avons pour objectif de fournir à nos lecteurs les outils et les connaissances indispensables pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé, car, plus que jamais, les patients doivent exprimer leurs besoins pour accéder aux services. L'accès à des traitements novateurs peut sauver des vies.

ApprobationsrécentesparSantéCanada.

par Brigitte Leonard,Ph.D

SantéCanadaaautorisédixproduitsinnovantsdepuisleséditionsantérieures(1):

DeuxmédicamentsenoncologiedeServierCanada.

Deuxmédicamentspourlesmaladiesrares,l'und'AstraZenecaetl'autredeUBCCanada.

Deuxmédicamentspourlestroublessanguins,l'und'Alexionetl'autredeKYEPharmaceutical.

UnproduitdeViiVHealthcaredestinéauxmaladiesinfectieuses.

UnmédicamentantihypertenseurdeMerck.

Untraitementpourlesaffectionscutanéesd'EliLilly.

UnanalgésiquepourlachirurgiedeHarrowetSintetica.

Jusqu'àprésent,SantéCanadaaautorisé huitproduitsbiosimilairesen2024(1):

Ustekinumab(3)danslapriseenchargedupsoriasis

Dénosumab(2)pourletraitementdel'ostéoporose.

Pegfilgrastim(2)pourletraitementdelaneutropéniechezlespatientsatteintsdecancer.

Trastuzumab(1)pourletraitementducancerdusein.

Bortezomib(1)danslapriseenchargedumyélomemultiple.

En août 2024, Santé Canada (SC) a donné son approbation à IHEEZO, un gel utilisé comme anesthésiant lors d'une intervention chirurgicale des yeux. Harrow a obtenu une licence pour IHEEZO pour le marché canadien de Sintetica. La FDA a authorisé ce produit en septembre 2022 (2). Trois études cliniques sur des sujets humains ont prouvé l'innocuité et l'efficacité d'IHEEZO. Son action est rapide, 1,5 minute, et il offre une anesthésie adéquate pour la procédure chirurgicale, qui dure 22 minutes.

En août 2024, SC a donné son approbation à ACCRUFER, un traitement oral destiné à l’anémie ferriprive La FDA avait déjà authorisé ce produit en 2019 KYE Pharmaceutical a octroyé une licence pour Accrufer pour le marché canadien de Shield Therapeutics (3) L’étude AEGIS-H2H a démontré qu’Accrufer n’était pas inférieur à la thérapie intraveineuse au fer. Grâce à Accrufer, il est possible d'améliorer l’anémie ferriprive sans nécessiter d’hospitalisation(4). Ce traitement se présente également sous une formulation sans sel de fer ferrique, offrant une alternative aux thérapies orales à base de sel. De plus, il entraîne moins d’effets secondaires gastro-intestinaux généralement associés aux thérapies à base de sel.

La FDA et SC ont donné leur approbation à WINREVAIR en mars et août 2024, respectivement (5). Merck a prouvé l'innocuité et l'efficacité de WINREVAIR dans le traitement de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) grâce à l'essai STELLAR (6-7). L'HTAP est une maladie rare, progressive et potentiellement mortelle, caractérisée par l'épaississement et le rétrécissement des vaisseaux sanguins dans les poumons, entraînant une pression accrue sur le cœur (8). WINREVAIR, lorsqu'il est ajouté au traitement de base, améliore les capacités physiques et diminue le risque de décès ainsi que les événements cliniques associés à l'HTAP, tout en présentant un profil d'innocuité acceptable.

La FDA et SC ont donné leur approbation à VORANIGO en août 2024 pour le traitement de tumeurs cérébrales rares, notamment les astrocytomes et les oligodendrogliomes (9). Ces types rares de cancer présentent une mutation dénommée IDH1 ou IDH2. Servier a soutenu le développement de Voranigo, qui inhibe l'action des protéines IDH1 ou IDH2, ce qui entraîne une réduction de la croissance des cellules cancéreuses. La soumission a inclus les résultats de l'essai clinique INDIGO (10). Dans cette étude, Voranigo a diminué la progression de la maladie de plus de la moitié par rapport au placebo (28 % contre 54 %). De plus, durant l'étude, les patients traités par Voranigo n'ont pas atteint le délai médian avant le traitement ultérieur (TST). En revanche, les patients sous placebo ont atteint le TST à 18 mois. Pour davantage d'informations sur le gliome, les traitements actuels et leur impact sur la qualité de vie des patients et de leur entourage, veuillez consulter l'article de la page 19.

En juillet 2024, SC a donné son approbation à VOYDEYA en tant que complément du traitement standard pour les patients souffrant d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) présentant une anémie résiduelle (11) Ce produit, développé par Alexion et AstraZeneca, est commercialisé sur le marché américain depuis avril 2024 L'HPN est une maladie sanguine rare, invalidante et potentiellement mortelle Une mutation entraîne la disparition d'une protéine protectrice à la surface des cellules sanguines (12) Cette anomalieprovoqueuneanémiesévèreparladestructionmassivedesglobulesrougesdans les vaisseaux sanguins. De plus, les patients peuvent développer des caillots sanguins en raisondel'activationdesglobulesblancsetdesplaquettes.

Approbations récentes de Santé Canada (suite)

Les patients recevant le traitement standard peuvent continuer à éprouver une anémie sévère et nécessiter des transfusions sanguines fréquentes (13) Comme l'a montré l'essai ALPHA, l'ajout de Voydeya au traitement standard permet aux patients d'améliorer leur anémie, de diminuer leur besoin de transfusion et de réduire leur fatigue par rapportauplacebo,toutenmaintenantunprofildesécuritéacceptable

En juillet 2024, la Santé a donné son approbation à ZILBRYSQ pour le traitement de la myasthénie grave généralisée (MGg). La FDA (États-Unis) et l'EMA (Europe) ont authorisé le produit en octobre et décembre 2023, respectivement (14). La MGg est une maladie auto-immune rare (15) Le système immunitaire attaque la connexion entre les nerfs et les muscles, provoquant une faiblesse musculaire Cette affection se manifeste généralement plus tard dans la vie, entre 40 et 60 ans Cette maladie progressive est invalidante et peut mettre la vie en péril Les premiers symptômes peuvent inclure un affaissement des paupières et des difficultés à maintenir la bouche fermée Avec le temps, des symptômes plus graves peuvent survenir, tels que des difficultés à avaler, une paralysie des jambes et des problèmes respiratoires UCB Pharma a soutenu le développement de ZILBRYSQ, qui agit sur le système immunitaire pour prévenir les dommages à ces connexions. Dans l'étude RAISE, les patients ont montré une amélioration de leur fonctionnalité par rapport aux soins standards, avec un profil de sécurité acceptable. L'amélioration est significative à 12 semaines et continue de progresser au fil du temps.

En juin 2024, HC a approuvé WAINUA pour le traitement de l'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) (16). La FDA (USA) a validé le produit en décembre 2023 [Presse]. L'hATTR est une maladie génétique rare et débilitante qui entraîne des lésions des nerfs périphériques. Une mutation du gène de la transthyrétine (TTR) entraîne la production d'une protéine TTR défectueuse. Ces protéines TTR s'agrègent et causent des lésions nerveuses. Dans les cinq ans suivant le diagnostic, les patients développent des handicaps moteurs. En l'absence de traitement, le trouble génétique est généralement fatal dans un délai d'une décennie (17). AstraZeneca et Ionis Pharma ont soutenu le développement de WAINUA, qui diminue la production de protéines TTR. Dans l'étude NEUROTTRansform, les patients traités par WAINUA ont montré des bénéfices cliniques significatifs, constants et durables, avec un profil de sécurité acceptable. Les trois bénéfices cliniques significatifs incluent la réduction de la concentration sérique de TTR, la diminution des troubles nerveux et l'amélioration de la qualité de vie

En juin 2024, Santé Canada a donné son approbation à EBGLYSS pour le traitement de l’eczéma lorsque les produits cutanés standard sur ordonnance ne sont pas efficaces (18). Ce médicament est déjà approuvé aux États-Unis (FDA) et en Europe (EMA) depuis septembre 2023. De nombreux patients continuent de rencontrer des difficultés pour maîtriser leur eczéma avec les thérapies actuellement disponibles. Beaucoup d'entre eux souffrent d'un contrôle insuffisant de la maladie à long terme, et des démangeaisons intenses peuvent avoir un impact considérable sur leur vie quotidienne (19). Le programme a inclus trois études cliniques et 1062 patients : ADvocate 1, ADvocate 2 et Adhere. Les patients ayant reçu Ebglyss ont montré une amélioration significative de leur état cutané par rapport au placebo ou aux traitements standards, et le profil de sécurité s'est révélé acceptable.

En mai 2024, Santé Canada a donné son approbation à APRETUDE pour diminuer le risque d'infection par le VIH-1 acquis par voie sexuelle. L'entreprise qui a soutenu la soumission était ViiV Healthcare ULC (20). La prophylaxie pré-exposition (PrEP) pour réduire le risque d'infection par le VIH acquis sexuellement est une approche qui a gagné en notoriété au cours de la dernière décennie pour mettre un terme à l'épidémie de VIH. Des produits sont déjà disponibles sur le marché, mais le niveau élevé d'adhésion requis n'est pas toujours atteint. On espère que l'accès à une option de PrEP injectable à action prolongée favorisera l'adoption et l'adhésion à la PrEP au sein des groupes ciblés. L'essai a révélé que les participants ayant pris Apretude avaient 69 % moins de risques d'être infectés par le VIH par rapport aux participants ayant suivi la norme de soins actuelle. Apretude est commercialisé aux États-Unis depuis décembre 2021 et a démontré un profil de sécurité satisfaisant

En juillet 2024, Santé Canada a donné son approbation à TIBSOVO pour le traitement de deux types de cancers présentant une mutation spécifique appelée IDH1 : la leucémie myéloïde aiguë (LMA) et le cholangiocarcinome (21). Les patients souffrant de LMA IDH1-positive présentent un pronostic moins favorable avec les traitements actuels. La soumission à Santé Canada a été parrainée par Servier (22). Lors de l'essai clinique sur la LMA, l'ajout de TIBSOVO au traitement standard a multiplié par près de six les chances de réponse et a diminué de 67 % les risques de progression. Des résultats comparables ont été observés dans l'étude sur le cholangiocarcinome, où la durée sans progression a doublé par rapport au groupe placebo, et les risques de progression ont été réduits de 63 %.

Impact des thérapies actuelles sur la vie des patients souffrant degliome

par Brigitte Leonard,Ph.D.

Les tumeurs cérébrales (gliomes), à l'instar de tous les cancers, peuvent avoir un impact dévastateur sur la vie des patients et de leur entourage Contrairement à la majorité des cancers, certaines formes de gliomes sont souvent détectées chez des individus âgés de 30 à 40 ans Ces diagnostics surviennent alors qu'ils élèvent leur famille et aspirent à de meilleures opportunités professionnelles Ils sont diagnostiqués à un moment de leur existence où ils nécessitent pleinement leurs capacités physiques et cognitives pour soutenir leurs proches

Ces formes rares de gliomes sont désignées sous les termes d'astrocytome et d'oligodendrogliome Ils sont fréquemment appelés gliomes de bas grade et se caractérisent par une mutation nommée IDH1 ou IDH2. Le terme gliome de bas grade ne signifie pas absence d'agressivité. L'astrocytome est généralement diagnostiqué à l'âge de 36 ans, avec une espérance de survie variant entre 5 et 10 ans. En ce qui concerne l'oligodendrogliome, il est habituellement détecté à 45 ans, et l'espérance de survie se situe entre 10 et 14 ans.

Les traitements actuellement préconisés pour ces patients incluent la chirurgie, suivie d'une surveillance active et/ou une radiothérapie combinée à une chimiothérapie(Figure1).Lachirurgieneconstituepas une intervention curative ; les gliomes IDH1/2 progresseront vers des formes plus agressives après l'interventionchirurgicale(Figure2).

Les médecins continuent d'appliquer l'observation active après la chirurgie, en dépit du taux élevé de progression de la maladie, en raison de la mauvaise toléranceàlaradiothérapieetàlachimiothérapie.Ces deuxtraitementssontassociésàuntauxélevéd'effets secondaires invalidants. La combinaison de la radiothérapieetdelachimiothérapiepeutprolongerla survie de dix ans. Cependant, elle n'améliore pas la qualité de vie des patients et ne leur permet pas de reprendre le contrôle de leur existence Malgré une meilleure compréhension des anomalies moléculaires sous-jacentes au gliome, aucune nouvelle thérapie n'a été mise au point dans ce domaine depuis plus de 20 ans.

Heal Canada a interrogé des patients souffrant de gliome afin de décrire avec précision l'impact de leurs traitements sur leurs capacités physiques, cognitives et émotionnelles. Grâce aux 50 participants qui ont généreusementacceptédepartagerleursexpériences, nous espérons que ces témoignages aideront cette communautéàbénéficierdemeilleurssoins

Figure 1

Figure 2

Impact des thérapies actuelles sur la vie des patients souffrant de gliome (suite)

Dans l’enquête, la majorité des participants étaient employés à temps plein au moment du diagnostic en raison de leur jeune âge. Les traitements pour leur maladie ont un effet considérable sur leurs capacités professionnelles. De plus, tous les participants ont signalé que leur maladie avait un impact significatif sur leur situation financière. Alors que 42 % des participants se sont retirés de la vie active en s'inscrivant à un programme d’invalidité de longue durée ou en prenant une retraite anticipée, 17 % ont dû diminuer leurs heures de travail ou changer de carrière, et seulement 36 % des participants ont maintenu leur emploi Parmi ces 36 % de participants qui ont continué à travailler pendant leur traitement ou qui y sont retournés par la suite, deux tiers sont gravement affectés par leur traitement L'impact considérable sur leur situation financière peut expliquer leur retour au travail malgré une santé dégradée et une productivité réduite

Les traitements des maladies ont également un impact sur les soignants 60 % des participants ont indiqué que leurs soignants ont été contraints de s’absenter du travail, de diminuer leurs heures de travail, de changer de carrière ou de prendre leur retraite plus tôt pour les accompagner dans leur parcoursdetraitement

Aperçudesthérapiesencours

Dans l’enquête, la majorité des participants ont subi une intervention chirurgicale (90 %), 59 % ont reçu une chimiothérapie et 46 % une radiothérapie Tandis que 36 % des participants n’ont subi qu’une intervention chirurgicale, la plupart des patients ont bénéficié d’une combinaison de traitements. Un tiers des participants ont reçu les trois traitements Moins de 10 % des participants les tolèrent bien, suffisamment pour que leur productivité et leurs capacités physiques aient un impact minimal. Seuls deuxparticipantsayantreçuunecombinaisondetroistraitementsontressentipeud’effetssecondaires et un impact minimal sur leur capacité physique, ce qui leur a permis de continuer à travailler et de tédevie(QdV).

Observeretpatienter

53 % des participants ont été observés de manière active au lieu de bénéficier d'un traitement actif. Cette approche clinique a été source de stress pour 94 % des participants et a provoqué une forte anxiété chez 70 % d'entre eux. L'accès à des traitements ralentissant la progression delamaladiepourraitréduirecestresschez50%desparticipants.

Pourquoilessoinsaffectent-ilsautantlasituationfinancière?

La majorité des participants cessent leur activité professionnelle en raison d'une intervention chirurgicale ou d'une radiothérapie. Ils ont tendance à reprendre le travail après une période de 6 à 12 mois. Toutefois, la durée de la récupération peut s'étendre au-delà d'un an pour 10 % des participants.

La moitié des patients poursuivront leur activité professionnelle durant la chimiothérapie, s'absentant en moyenne 1 à 2 jours par semaine pour leur traitement. Ceux qui choisissent de ne pas travailler pendant la chimiothérapie ont tendance à reprendre leur emploi entre 6 et 12 mois, bienquelapériodederétablissementpuisses'étendreau-delàde12mois.

Impact

des thérapies actuelles sur la vie des patients souffrant de gliome (suite)

Lespatientsquiparticipentàunprogrammed’invaliditédelongueduréele fontsouventaprèsavoirsubiuneradiothérapie(36%),unechimiothérapie (36 %) ou une intervention chirurgicale (27 %). Ces traitements affectent considérablement leur capacité physique, entraînant une diminution de plusde75%pendantlapériodedetraitement.Parailleurs,l'impactàlong termedecestraitementsdemeuresignificativementélevé.

Malheureusement, les capacités physiques et cognitives des individus ont tendance à rester faibles ou à se détériorer avec le temps, et ni la chimiothérapie ni la radiothérapie n'ont permis aux participants de s'améliorer au fil du temps – la fréquence élevée des effets secondaires invalidants à long terme après les traitements peut expliquer cette observation (tableau 1). Les complications à long terme peuvent être très invalidantes, telles que la perte de mémoire à court terme, les changements émotionnels, les difficultés de concentration, les maux de têteetlestroublesmoteurs,pourn'enciterquequelques-uns.Engénéral, le profil des effets secondaires du traitement est corrélé à l'impact sur la capacitéphysiquedespatients.

Tableau 1

La majorité des patients ont ressenti un niveau de stress élevé en lien avec leurs traitements. Ils ont tendance à éprouver un bien-être émotionnel et mental dégradé, ce qui impacte leur qualité de vie et leurs interactions sociales La faible tolérance à leurs traitements a des conséquences sur leur vie quotidienne. Des capacités cognitives diminuées, des difficultés financières, des problèmes de transport et des responsabilités familiales figurent parmi les défis les plus souvent évoqués par les participants Cette étude met en évidence l'importance de traitements mieux acceptés qui permettent aux patients de poursuivreleuractivitéprofessionnelleetdeconserverunequalitédeviesatisfaisante.

Traitement du gliome IDH+ à l'époque du VORANIGO

En août 2024, Santé Canada a donné son approbation au Voranigo pour le traitement de l’astrocytome et de l’oligodendrogliome (Figure 3). Servier a soutenu le développement du Voranigo, qui inhibe l’action des protéines IDH1 ou IDH2, ce qui entraîne une réduction de la croissance des cellules cancéreuses. La soumission a inclus les résultats de l’essai INDIGO (1). Des analyses antérieures ont montré que les inhibiteurs de l’IDH présentent une activité accrue chez les patients atteints de gliome moins avancé. L’acquisition de mutations supplémentaires pourrait expliquer cette observation au cours de la progression. Lorsque la maladie progresse, un mélange de médicaments ciblant différentes mutations s'avère généralement plus efficace que la monothérapie.

Figure 3

Trois inhibiteurs de l'IDH ont été évalués, et le Voranigo a montré les meilleurs résultats en raison de sa capacité supérieure à pénétrer le cerveau. Ces études ont ouvert la voie à l'essai INDIGO, qui avait pour objectif d'évaluer l'efficacité du vorasidenib dans le traitement initial des gliomes de bas grade. Les patients atteints de gliome de bas grade inclus dans INDIGO ont subi une intervention chirurgicale et ont été suivis activement pendant une période d'un à cinq ans. Ils présentaient des signes de maladie résiduelle ou récurrente. Pour plus de détails sur la conception de l'essai clinique, veuillez consulter la figure 4.

Impact des thérapies actuelles sur la vie des patients souffrant de gliome (suite)

Figure 4

Dans cet essai clinique, Voranigo a diminuélerisquedeprogressiondela maladie de 61 % par rapport à la stratégie d’observation et d’attente (placebo) (Figure 5) De plus, durant l’étude, les patients traités par Voranigo n’ont pas atteint le délai médian avant le prochain traitement (mTTNI). En revanche, les patients sous placebo ont atteint le mTTNI à 17,8mois(Figure6)

Il s'agit d'un traitement oral, ce qui le rend plus pratique que la radiothérapie Lestoxicitésobservées étaient légères et comparables entre les groupes Voranigo et placebo La prise de Voranigo n'a pas eu d'impact significatif sur la qualité de vie des patients Pour la majorité des patients, il est difficile de rester en observation active en sachant que la maladie est toujours présente et va progresser.

En raison de son efficacité et de sa tolérance,leVoranigopeutsubstituer l'observation active afin de retarder la progression de la maladie aussi longtemps que possible De plus, l'utilisationduVoranigopeutindiquer et retarder la nécessité de recevoir une radiothérapie et une chimiothérapie.

Figure 5

Figure 6

Espérons que les patients disposeront de suffisamment d’énergie pour reprendre le travail après l’opération, s’occuper de leurs proches et mener une vie de qualité satisfaisante jusqu’à ce qu’un traitementplusagressifdeviennenécessaire.

Appartenance, diversité, inclusion et équité.

Bienvenue dans la rubrique Appartenance, diversité, inclusion et équité du magazine numérique de Heal Canada. Dans cette rubrique, nous offrons des informations pour garantir que le BDEI soit intégré dans la discussion des patients au sein de notre écosystème de santé. Notre objectif est de mettre en avant les moyens par lesquels les individus confrontés à des problèmes de santé peuvent non seulement découvrir leur voix, mais aussi l'utiliser pour diriger leur propre parcours.

Les soins de santé et les expériences des patients ne devraient pas être influencés par des déterminants sociaux de la santé.

Nous croyons qu'un patient informé et engagé est un patient autonome. À travers des articles informatifs, des conseils d'experts et des récits inspirants, nous avons pour objectif d'offrir à nos lecteurs les ressources et les connaissances indispensables pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé.

Établir une infrastructure durable et axée sur le patient afin d'optimiser le recrutement et la rétention dans les essais cliniques.

par Cheryl Petruk, MBA

Les populations mal desservies ont toujours été sous-représentées dans les études cliniques au Canada et aux États-Unis. Ce manque d’inclusion compromet la généralisabilité des résultats de recherche et perpétue les inégalités en matière de soins de santé. Il est crucial d'établir une infrastructure durable et centrée sur le patient pour remédier à cette lacune, en veillant à ce que les différentes populations de patients soient représentées de manière précise dans les essais cliniques En développant une telle infrastructure, nous pouvons améliorer le recrutement et la rétention de ces populations et encourager une plus grande inclusion dans l'innovation en matière de soins de santé

L'importancedelareprésentativitédanslesétudescliniques

Les essais cliniques sont cruciaux pour le développement de nouveaux traitements et interventions médicales, mais leur efficacité dépend de la représentation de la diversité des populations qui en bénéficieront finalement. Lorsque les études cliniques manquent de représentativité, les résultats peuvent ne pas s'appliquer à certains groupes démographiques, en particulier ceux issus de communautésmaldesservies.Cesgroupes,quiincluentsouventdesminoritésraciales,despersonnesà faible revenu, des populations rurales et des individus ayant un accès limité aux soins de santé, sont fréquemmentsous-représentésdanslarechercheclinique.

Par exemple, les minorités raciales sont fréquemment confrontées à des inégalités en matière de prévalence des maladies, de réponses aux traitements et de résultats en santé. En l'absence d'une représentation adéquate dans les essais cliniques, les traitements peuvent ne pas répondre à leurs besoins spécifiques, entraînant ainsi des soins sous-optimaux. De plus, les groupes sous-représentés présententsouventdesdéterminantssociauxdelasantédistincts,telsquelestatutsocioéconomique, l'accès aux soins et la sensibilisation aux soins de santé, qui peuvent tous influencer les résultats cliniques. C'est pourquoi leur inclusion dans les essais cliniques est cruciale pour assurer que les nouveauxtraitementssoientsûrsetefficacespourtouteslespopulations.

Confiance et méfiance envers le système de santé : de nombreuses populations mal desservies ont historiquement subi des traitements médicaux inappropriés ou des abus dans le cadre de la recherche, ce qui a engendré une méfiance profonde envers le système de santé. Cela est particulièrement vrai dans les communautés noires et autochtones, où les abus historiques, tels que l'étude de la syphilis de Tuskegee et les programmes de stérilisation non éthiques, ont laissé des marques durables Pour surmontercetteméfiance,ilestessentieldepromouvoirlatransparence,l'engagementcommunautaire etdespratiqueséthiquesquimettentl'accentsurl'autonomieetlasécuritédespatients.

Accès à l’information : Dans de nombreuses communautés mal desservies, l’accès à des informations fiables concernant les soins de santé est restreint. Cela peut résulter de facteurs tels que les barrières linguistiques,lemanquedeconnaissancesenmatièredesantéoul'absencedeconnectiviténumérique. En l'absence d'informations claires et accessibles sur les essais cliniques, les participants potentiels peuvent ne pas être informés des opportunités qui s'offrent à eux ou ne pas saisir pleinement les avantagesetlesrisquesassociésàleurparticipation.

Obstaclesàl'embaucheetàlafidélisationdespopulationsmaldesservies

Divers obstacles participent à la sous-représentation des populations mal desservies dans les essais cliniques. Ces obstacles sont variés, allant des défis logistiques aux biais systémiques, et doivent être traités par une approcheglobaleaxéesurlepatient.

Élaborer une stratégie axée sur le patient pour optimiser les essais cliniques (suite).

Défis logistiques : les obstacles géographiques, les frais de transport et les contraintes temporelles découragent souvent la participation aux essais cliniques Pour les populations rurales ou celles disposant de ressources financières limitées, le poids du déplacement vers un site d’essai, de l'absence au travail ou de la recherche d'une garde d'enfants peut être prohibitif. Ces défis logistiques affectent de manière disproportionnée les groupes à faible revenu et marginalisés, rendant leur engagement dans la recherche difficile.

Insuffisance de soins culturellement adaptés : de nombreux professionnels de la santé et chercheurs peuvent ne pas être préparés à fournir des soins culturellement adaptés, ce qui peut éloigner les participants potentiels provenant de milieux défavorisés. Une communication culturellement appropriée, des interactions respectueuses et une sensibilité aux différentes valeurs et croyances sont cruciales pour instaurer la confiance et l'engagement avec ces populations. Contraintes financières : le poids financier de la participation, y compris les dépenses potentielles liées au transport, aux congés ou aux soins de santé, peut décourager les populations mal desservies de s'engager dans les essais cliniques. Même lorsque les essais proposent une compensation, celle-ci peut ne pas être suffisante pour couvrir ces frais.

Établir une infrastructure durable et axée sur le patient

Pour surmonter ces défis, il est nécessaire de disposer d'une infrastructure durable et axée sur le patient qui soutienne les initiatives de recrutement et de rétention des populations mal desservies Une telle infrastructure devrait privilégier l’accessibilité, l’inclusion et l’engagement à long terme, tout en exploitant les partenariats communautaires et la technologie pour renforcer la sensibilisation

Partenariats communautaires et consolidation de la confiance

L'une des stratégies les plus efficaces pour améliorer le recrutement et la rétention consiste à établir des collaborations avec des organismes communautaires qui soutiennent les populations sousreprésentées En collaborant avec des leaders locaux, des prestataires de soins de santé et des groupes de défense de la confiance, les chercheurs peuvent instaurer la confiance et accroître la sensibilisation aux essais cliniques au sein de ces communautés Ces collaborations peuvent aider à réduire le fossé entre la communauté des chercheurs et les populations sous-représentées en facilitant une communication culturellement adaptée, en répondant aux préoccupations et en fournissant des informations claires sur les avantages et les risques de la participation

La recherche participative communautaire (RPC) constitue un modèle efficace pour favoriser la confiance et la collaboration entre les chercheurs et les communautés. La RPC souligne l'importance de l'engagement actif des membres de la communauté tout au long du processus de recherche, depuis la conception de l'étude jusqu'à l'analyse et la diffusion des résultats Cette méthode assure que la recherche répond aux besoins et aux priorités de la communauté, ce qui peut optimiser le recrutement et la rétention

2. Optimiser l’accès à l’information et à l’éducation crucial d'améliorer l'accès à l'information concernant les essais cliniques 'augmenter la participation des populations sous-représentées Pour y nir, il est envisageable de créer des supports éducatifs ciblés et ingues qui clarifient l'objectif des essais cliniques, les bénéfices de la ipation et les droits des participants L'information doit être accessible divers formats, y compris numériques, imprimés et en personne, afin de er des individus ayant des niveaux de connaissance en santé variés et des différents à la technologie

Élaborer une stratégie axée sur le patient pour optimiser les essais cliniques (suite). La télémédecine et les technologies de santé mobiles présentent également des solutions prometteuses pour améliorer l’accès aux essais cliniques. Les consultations virtuelles, la surveillance à distance et les processus de consentement numérique peuvent diminuer la nécessité de se déplacer et faciliter la participation des patients des zones rurales ou isolées à la recherche

3. Dépasser les défis logistiques et financiers Pour atténuer les obstacles logistiques et financiers à la participation, les organisateurs d'essais cliniques devraient envisager d'offrir des horaires flexibles, une assistance au transport et des services de garde d'enfants. Le remboursement des dépenses engagées par les participants et la compensation de leur temps peuvent également aider à réduire le fardeau financier de la participation.

De plus, la décentralisation des essais cliniques grâce à des visites à domicile ou à des plateformes de télésanté peut rendre la participation plus pratique et accessible En diminuant la nécessité pour les patients de se rendre sur un site d’essai central, ces stratégies pe populations mal desservies dans la recherche.

4.Soinsetreprésentationculturellementadaptés

Il est crucial de s'assurer que le personnel des essais cliniques possède des compétences culturelles afin d'établir un environnement accueillant et respectueux pour les populations sous-représentées. Les chercheurs doivent être formés à communiquer de manière efficace avec des groupes divers et à appréhender les facteurs culturels, sociaux et économiques qui peuvent influencer leurs choix en matière de santé et de soins de santé Cela nécessite de reconnaître les biais potentiels et de garantir que les stratégies de recrutement soient inclusives et équitables.

De surcroît, une plus grande diversité parmi le personnel et les chercheurs des essais cliniques peut aider à établir un environnement plus inclusif pour les participants. Lorsque les populations mal desservies se sentent représentées au sein de l’équipe de recherche, elles sont plus enclines à se sentir à l’aise etenconfiancepourparticiper.

5. Tirer parti des données et de la technologie pour un engagement durable Maintenir l'engagement des populations mal desservies dans la recherche clinique requiert une communication et un suivi constants. L'analyse des données peut être employée pour surveiller les taux de rétention et identifier les défis potentiels dès le début du processus d'essai Par exemple, si certains groupes démographiques se désistent à des taux plus élevés, les chercheurs peuvent examiner les raisons et mettre en œuvre des stratégies ciblées pour y remédier.

Les registres et les bases de données des patients qui permettent de suivre les résultats et les expériences des participants peuvent également se révéler être des outils précieux pour maintenir des relations à long terme avec les populations mal desservies. En tenant régulièrement les participants informés des avancées de la recherche et de ses résultats, les chercheurs peuvent illustrer la valeur de leur participation et favoriser leur engagement futur.

La mise en place d'une infrastructure durable et axée sur le patient, qui améliore le recrutement et la rétention des populations mal desservies dans les études cliniques, est cruciale pour promouvoir l'équité en matière de soins de santé En surmontant les obstacles liés à la confiance, à l'accès, à la logistique et à la compétence culturelle, tout en établissant des partenariats communautaires solides, nous pouvons assurer que les essais cliniques reflètent la diversité des populations qu'ils cherchent à servir. Ce faisant, nous pouvons développer des solutions de soins de santé plus efficaces, équitables et inclusives pour tous.

Santé psychologique

Bienvenue dans la section Santé mentale du magazine numérique Heal Canada, un espace consacré à l'exploration du cheminement vers le bien-être mental avec ouverture et bienveillance. Dans cette édition, nous nous immergeons dans l'univers dynamique de la défense des droits, de l'engagement, de l'autonomisation et de l'éducation des patients. Notre objectif est de mettre en lumière les moyens par lesquels les personnes confrontées à des problèmes de santé mentale peuvent non seulement découvrir leur voix, mais aussi l'utiliser pour tracer leur propre parcours.

Nous croyons qu'un patient informé et engagé est un patient autonome. À travers des articles informatifs, des conseils d'experts et des récits inspirants, nous avons pour objectif d'offrir à nos lecteurs les ressources et les connaissances indispensables pour naviguer dans le paysage complexe des soins en santé mentale.

Participez à notre événement pour explorer comment la protection des droits des patients, l'implication active et l'éducation intégrale peuvent métamorphoser l'expérience des soins en santé mentale, transformant les défis en occasions de développement et de rétablissement.

Cinq idées reçues sur la communication avec ses proches lorsqu’on vit avec une maladie chronique

par Kristy Brosz, MSW, RCSW

Vivre avec une maladie chronique implique souvent de jongler avec des symptômes physiques, des fluctuations émotionnelles et divers ajustements pratiques. L'un des principaux défis peut être de communiquer efficacement vos besoins et vos expériences à votre entourage. Il ne s'agit pas seulement de transmettre des informations, mais aussi de défendre vos intérêts, de gérer vos relations et de faire face aux effets souvent invisibles de votre maladie que les autres ne saisissent pas toujours.

Une communication efficace est cruciale pour obtenir le soutien nécessaire et garantir votre bien-être. Toutefois, articuler ces besoins peut s'avérer complexe, surtout face au stress additionnel lié à la vie avec une maladie chronique Que vous partagiez votre situation avec un proche, que vous discutiez des modifications à apporter à votre domicile ou que vous cherchiez simplement un soutien supplémentaire lorsd'unejournéedifficile,lamanièredontvouscommuniquezpeutinfluencerdemanièresignificativevos interactionsetvosrésultats.

Écartons cinq idées reçues sur la communication avec ses proches lors de la gestion d'une maladie chronique:

Mythe n°1 : La communication doit être entièrement modifiée après le diagnostic. Vous pourriez croire que votre manière de communiquer doit être complètement transformée en raison de votre maladie. Bien qu'il soit vrai que les thèmes de vos échanges puissent évoluer, cela ne signifie pas que vous devez réinventer totalement votre style de communication. Si l'humour faisait partie intégrante de votre relation auparavant, continuez à l'utiliser là où il est encore approprié. Appréciez-vous les discussions nocturnes par le passé ? Cherchez des moyens de les rendre significatives. Exploitez les atouts de vos anciens modes de communication et ajustezles à votre situation actuelle.

Mythe n°2 : vos proches ne souhaitent pas aborder les sujets difficiles Il est naturel de désirer protéger ses proches des périodes les plus difficiles de votre existence Cependant, des recherches indiquent que la transparence favorise une communication améliorée Vos proches sont susceptibles de comprendre vos préoccupations et sont plus enclins à vous offrir leur soutien si vous partagez ouvertement ce que vous traversez Des échanges sincères peuvent mener à une meilleure résolution des problèmes et à une connexion plus profonde Deux esprits valent toujours mieux qu’un, alors partagez votre univers intérieur et vos expériences avec ceux qui se soucient le plus de vous et laissez votre communication s'épanouir grâce à cette transparence.

Mythen°3:Vousdevezconnaîtretouteslesréponseslorsquevoussollicitez del'aide.

Il n'est pas nécessaire d'être un expert sur tous les aspects de votre maladie ou de connaître exactement l'aide dont vous aurez besoin chaque jour. Il est tout à fait normal d'exprimer vos besoins et d'accepter l'aide au fur et à mesure qu'elle se présente. Vos besoins peuvent changer avec le temps, et cela est tout à fait normal. Commencez par identifier ce dont vous avez besoin actuellement et ajustez-le si nécessaire. Une fois que vous aurez commencé à solliciter et à accepter de l'aide en fonction de votre situation, il vous sera plus facilededemanderdel'aideparlasuite.

Exprimer que vous avez besoin d’assistance ou de soutien tout en ne sachant pas par où débuter peut constituer une excellente manière de solliciter de l’aide ! Permettez à votre proche de poser quelques questions et commencez à partir de ce point Vous serez sans doute étonné de découvrir les propositions d’aide intéressantes qui s’offriront à vous !

Mythe n°4 : La communication ne peut se produire que lors des jours favorables. Il peut être tentant de reporter les conversations constructives à un moment où vous vous sentez mieux, mais cela n'est pas toujours réalisable. Les symptômes peuvent fluctuer, et attendre le moment parfait peut s'avérer frustrant Il est crucial de communiquer régulièrement, même lors des jours où vos symptômes, tels que la douleur chronique ou le brouillard cérébral, sont plus prononcés.

Adaptez votre communication à votre état actuel, mais ne patientez pas jusqu'à ce que les conditions idéales se présentent. La communication optimale se développe avec le temps et souvent à travers plusieurs échanges. Il peut donc être très important d'initier ces conversations tout au long de votre maladie

Mythe n° 5 : Vous ne pouvez pas vous exprimer car vous avez l'impression d'être un fardeau.

Vivre avec une maladie chronique ne signifie pas que vous devez rester silencieux sur vos besoins ou sur les difficultés dans vos relations Ce n’est pas parce que vous faites face à des problèmes de santé que vous devez vous taire. Si vous aviez déjà abordé un sujet avant votre maladie, continuez à vous exprimer maintenant Utilisez des phrases à la première personne telles que « je ressens » ou « je pense » pour partager vos pensées et vos émotions. Maintenez la conversation ouverte et honnête, et avancez en affirmant que vous et vos besoins êtes tout aussi importants pour vos proches N’oubliez pas que chaque relation implique des concessions mutuelles ; il peut être bénéfique de vous rappeler tout ce que vous apportez à la relation.

Ces mythes soulignent que la communication avec une personne souffrant d’une maladie chronique nécessite à la fois du courage et de la clarté. Une communication efficace ne signifie pas repartir de zéro ; il s’agit d’adapter et de préserver les éléments de votre relation qui fonctionnent bien. En étant transparent, en reconnaissant vos besoins évolutifs et en maintenant les lignes de communication ouvertes, même lors des jours difficiles, vous créez un environnement plus propice pour vous-même et pour ceux qui vous entourent Entretenir une relation solide et résiliente, utiliser une communication efficace et gérer votre maladie vont de pair, vous permettant de vivre la meilleure vie possible et même de vous épanouir avec une maladie chronique

Kristy est une thérapeute en santé mentale travaillant en cabinet privé et est habilitée à accueillir des clients dans cinq provinces canadiennes, notamment la Colombie-Britannique, l’Alberta, la Saskatchewan, l’Ontario et la Nouvelle-Écosse La pratique de Kristy se spécialise dans les maladies chroniques et met l'accent sur l'intersection entre le traumatisme et le deuil. Kristy a réalisé des présentations à l'échelle nationale et internationale et a publiédeuxouvragessurlestraumatismes

Kristy Brosz, MSW, RCSW Thérapeute en santé mentale/Travailleuse sociale clinique autorisée Superviseure clinique (ACSW) Kristy Brosz Conseil et ConsultationCourriel:kristy@broszca

Se préparer au trouble affectif saisonnier : un guide pour combattre la mélancolie hivernale.

Par Janice D'Souza, M.S.W., R.S.W.

À mesure que les jours diminuent et que les températures commencent à chuter, de nombreuses personnes éprouvent un changement d’humeur et de niveau d’énergie Pour certains, cette variation saisonnière déclenche un trouble affectif saisonnier (TAS), un type de dépression qui se manifeste généralement durant les mois d’automne et d’hiver Si vous ou une personne de votre entourage souffrez de TAS, la préparation peut avoir un impact significatif sur la gestion de ses symptômes

Voici un guide pour appréhender le TAS et des stratégies efficaces pour vous aider à traverser cette période.

Qu'est-ce que le Tribunal Arbitral du Sport ?

Le trouble affectif saisonnier est une forme de dépression qui se manifeste à des périodes spécifiques de l'année, généralement en hiver, lorsque la durée d'ensoleillement est réduite.

Les manifestations peuvent inclure :

Tristesse durable ou humeur morose

Fatigue et absence d'énergie

Modifications des comportements de sommeil (soit dormir excessivement, soit éprouver des troubles du sommeil)

Variation de poids

Difficulté de concentration

Diminution de l'intérêt pour les activités précédemment appréciées

Restez en mouvement

Sortez

Même par temps couvert, la lumière naturelle peut avoir un impact positif sur votre humeur. Mettez en pratique ces stratégies pour optimiser votre exposition : Promenades matinales : Adoptez la pratique de marcher à l'extérieur pendant au moins 15 à 30 minutes chaque matin.

Pause : Lorsque cela est possible, prenez vos pauses à l'extérieur, même si cela ne consiste qu'à rester dehors pendant quelques minutes

Activités en plein air : Organisez des activités en plein air, telles que la randonnée ou le ski, pour apprécier la nature et maintenir une activité physique.

L'activité physique est un puissant moteur de l'humeur. Une pratique régulière peut contribuer à réduire les symptômes de la dépression. Voici comment l'incorporer dans votre quotidien : Établissez des objectifs réalisables : visez à pratiquer au moins 30 minutes d'activité physique modérée la plupart des jours de la semaine.

Trouvez une activité qui vous passionne : que ce soit la danse, la natation ou le yoga, optez pour quelque chose qui vous inspire.

Rejoindre un groupe : pour maintenir un engagement social tout en pratiquant une activité physique, envisagez de participer à un cours de fitness ou à un club sportif local.

au trouble affectif saisonnier (TAS) (suite)

Concentrationsurlanutrition

Une alimentation équilibrée peut influencer de manière significative votre humeuretvotreniveaud'énergie.Prenezenconsidérationcesconseils:

Consommez un arc-en-ciel : garnissez votre assiette de fruits et légumes variéspourgarantirunelargegammedenutriments.

Réduisez la consommation de sucre et d'aliments transformés : ceux-ci peuventprovoquerdesbaissesd'énergieetdesvariationsd'humeur

Envisagezdescompléments:discutezavecvotreprofessionneldelasanté des compléments de vitamine D ou d’oméga-3 si vous êtes préoccupé par descarences.

Restezencontact

Le soutien social est crucial pour combattre le TAS Voici quelques méthodes pourmaintenirlecontact:

Restezconnecté:maintenezlecontactavecvosamisetvotrefamille.Des interactionssocialesfréquentespeuventaméliorervotremoral

Rejoignezungroupedesoutien:envisagezdeparticiperàungroupeoùles membres échangent leurs expériences concernant le TAS. Échanger avec d'autrespersonnespeuts'avérerextrêmementbénéfiqueetprécieux

Organisezdesactivitésrégulières:organisezdesréunionsfréquentes,des soirées de jeux ou des rencontres autour d'un café pour maintenir l'engagement

Pratiquez la méditation de pleine conscience et la gestion du stress. Les approches de santé mentale peuvent s'avérer très utiles pour gérer le TAS. Voici quelques recommandations :

Méditation et respiration profonde : incorporez la méditation de pleine conscience ou des exercices de respiration dans votre routine quotidienne.

Tenir un journal : consigner vos émotions peut vous aider à gérer vos sentiments et à diminuer votre stress.

Aide professionnelle : Si les symptômes deviennent trop intenses, envisagez de consulter un thérapeute spécialisé dans le TAS.

Le trouble affectif saisonnier peut s'avérer difficile à gérer, mais grâce à une préparation proactive, vous pouvez améliorer significativement votre expérience hivernale En intégrant la luminothérapie, en restant actif, en mettant l'accent sur la nutrition et en maintenant vos relations sociales, vous pouvez établir un environnementpropicequiréduitl'impactduTAS

N’oubliez pas que vous n’êtes pas isolé En suivant ces étapes, vous pourrez surmonter les mois les plus difficiles plus aisément et avec davantage de résilience. Si vous constatez des symptômes persistants, n’hésitezpasàsolliciterl’aided’unprofessionnel Votrebien-êtrementalestessentiel!

Janice D'Souza, M.S.W., R.S.W. Travailleuse sociale Insightful Minds Thérapie Inc. Si vous ou une personne de votre entourage éprouvez des difficultés liées à la santé mentale et au bien-être, n'hésitez pas à joindre Janice D'souza pour une thérapie individuelle, aux coordonnées suivantes : Courriel : j6dsouza@gmail.com Téléphone : 416-316-7686

Trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) chez les seniors

Par April Colquhoun

Dans ce monde en constante évolution, il peut être particulièrement difficile pour les adultes âgés atteints de TDAH de gérer leur quotidien. L’une des principales raisons pour lesquelles j’ai cherché à obtenir un diagnostic de TDAH à l’âge adulte était le sentiment persistant d’épuisement et l’incapacité à me sentir à l’aise lorsque l’occasion de me détendre se présentait. J’ai également présenté de nombreux symptômes similaires à ceux de mes enfants précédemment diagnostiqués. Les pensées rapides et/ou anxieuses et inutiles sont une expérience fréquente chez les adultes âgés atteints de TDAH. Notre cerveau TDAH est programmé pour résoudre des problèmes et continuera à chercher des problèmes qui peuvent ou non exister. Sans intervention,

Notre cerveau opère à grande vitesse, ce qui provoque une intensification des symptômes tels que l'anxiété, le surmenage et le stress. Des recommandations, des stratégies concrètes, des ressources et souventunsoutienmédicamenteuxconstituentd'excellentesalternativespouratténuerlessymptômesdu TDAHchezl'adulte

LecerveauaffectéparleTDAHéprouvedesdifficultésàgérerlesprocessusdulobefrontal,quirégulentet équilibrent nos fonctions exécutives, telles que la maîtrise de soi et la régulation. Un développement plus lent du lobe frontal, une activité hormonale anormale ou une connectivité altérée sont à l'origine de ce déséquilibre.Envieillissant,notrecerveaucommenceégalementàperdreunepartiedesaplasticité,cequi entraîneuneintensificationouunefréquenceaccruedessymptômeschezlespersonnesâgéesatteintesde TDAH

Un adulte plus âgé souffrant de TDAH peut commencer à observer une détérioration ou l'apparition de nouveauxsymptômes,telsque,maissanss'ylimiter:

Difficulté accrue de régulation émotionnelle

Sautes d'humeur, irritabilité, colère soudaine, Frustration, larmoiement, épuisement

Plus fréquemment surchargé

Troubles dépressifs et anxieux

Oubli

Difficultés dans la gestion du temps

Défis associés à l’intégration de nouvelles informations

Difficulté à maintenir l'organisation

Défis associés au maintien des routines

Perturbation des relations sociales

Diminution de la satisfaction dans la vie

Vos amis ou membres de votre famille s'inquiètent-ils de votre tendance à oublier de répondre à leurs appels ou messages ? Sont-ils préoccupés par votre retard ou votre absence lors d'activités sociales ? Vos symptômes de TDAH influencent-ils votre capacité à initier, à maintenir la cohérence et à suivre dans les domaines de votre vie liés au travail, aux finances ou aux relations ? Les mariages et les partenariats peuvent commencer à ressentir des tensions significatives à l'âge adulte, en raison des transitions vécues par les personnes atteintes de TDAH dans les domaines social, émotionnel, familial, professionnel/retraité et d'autres aspects qui ont contribué à établir des limites et à réguler les émotions Il est souvent nécessaire d'enseigner ou de perfectionner des compétences d'adaptation, une éducation à la gestion des émotions et des stratégies de communication pour favoriser un plus grand équilibre et une meilleure harmonie

Trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) chez les seniors (suite)

Les conditions de vie des adultes souffrant de TDAH sont encore compliquées par la complexité écrasante de la vie adulte et par les blessures émotionnelles profondes (traumatismes) subies au fil des années de stress et de capacités d'adaptation limitées. L'identification, l'acceptation et une intervention appropriée peuvent encourager des changements significatifs en vue d'une amélioration du bien-être. Les adultes atteints de TDAH ayant reçu un diagnostic plus tôt dans leur vie peuvent réaliser que les stratégies précédemment utilisées sont désormais obsolètes et doivent être révisées pour s'adapter aux exigences multidimensionnelles de l'âge adulte.

Les adultes qui n'ont pas reçu de diagnostic officiel, mais qui présentent des symptômes significatifs, devraient envisager de consulter leur médecin afin de discuter de l'impact de leurs symptômes et de demander une évaluation en vue d'un éventuel diagnostic de TDAH chez l'adulte. Certains médecins pourraient orienter vers un spécialiste pour le diagnostic, et les psychologues couverts par l'Assurancesanté de l'Ontario peuvent avoir des délais d'attente de plusieurs mois. Si vous disposez d'une assurance maladie complémentaire, de nombreux prestataires peuvent offrir des options de paiement privé pour une évaluation psychologique avec des délais d'attente réduits.

Apprendre à gérer la détresse émotionnelle peut aider les adultes atteints de TDAH à mieux communiquer et à améliorer plus efficacement leurs relations importantes Les professionnels de la santé spécialisés dans le TDAH sont prêts à les accompagner pour surmonter ces défis grâce à une large gamme de ressources centrées sur l'individu D'après mon expérience personnelle et professionnelle, les approches basées sur l'intentionnalité et les valeurs semblent aider les adultes atteints de TDAH à réaliser leurs objectifs de bien-être accru, de réduction du stress et de meilleures stratégies d'adaptation Bien que les approches thérapeutiques cognitives, telles que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), soient reconnues, elles ne représentent qu'un outil parmi d'autres dans l'arsenal des adultes atteints de TDAH. L'analyse de vos processus de pensée et l'identification des schémas inadaptés constituent un excellent point de départ pour reconnaître les alternatives possibles et favoriser la flexibilité en vue de réduire le stress.

La pleine conscience et l’attention portée aux soins personnels – RALENTIR –constituent des éléments essentiels pour se détendre et rééduquer les schémas cérébraux après des décennies de fluctuations émotionnelles. Ces stratégies peuvent souvent sembler contre-intuitives et difficiles à adopter pour les cerveaux en hyperactivité TDAH, qui privilégient l’impulsivité, l’action rapide et la complexité. Mon parcours personnel durant cette transition a été marqué par un deuil et une perte significatifs, étant donné que mes traitements et mes mouvements rapides ont joué un rôle déterminant dans de nombreux succès et dans mon efficacité. La partie réconfortante ? Je n’ai rien perdu de mon essence. J’ai accru ma compassion envers moi-même et diminué ma souffrance en améliorant mes capacités d’adaptation et ma résilience grâce à des efforts consciencieux pour intégrer le soutien et les soins personnels

Trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) chez les seniors (suite)

Souvent, les adultes souffrant de TDAH ont grandi dans des familles où les soignants étaient des communicateurs peu efficaces, laissant fréquemment les enfants atteints de TDAH sans réponse à leurs besoins Y avait-il souvent des cris ou des périodes de silence et de stress dans votre famille durant votre enfance ? Si vous n’avez pas été entouré d’adultes qui exprimaient leurs émotions de manière saine ou qui savaient résoudre les problèmes efficacement, il est probable que vous n’ayez pas acquis les outils nécessaires pour naviguer dans l’environnement interpersonnel complexe d’aujourd’hui Êtes-vous facilement irritable ou appréhendez-vous les échanges interpersonnels ?

Comprendre et évaluer vos habitudes de communication actuelles peut vous aider à identifier vos besoins et vos atouts, tout en proposant des stratégies supplémentaires dans les domaines où vous rencontrez des difficultés La bonne nouvelle ? Avec du temps, des conseils thérapeutiques et de petits efforts concertés (peut-être une nouvelle attention portée aux soins personnels ?), vous pouvez effectuer les changements nécessaires pour diminuer votre stress et ressentir un meilleur équilibre au quotidienainsiqu'uneconnexionplusprofondeaveclesautres

Si vous avez déjà reçu un diagnostic de TDAH à l'âge adulte, votre équipe de professionnels de la santé peutvousaideràréévaluerlestressaiguetàproposerdesoptionsdetraitementalternativesadaptéesà vos besoins actuels liés au vieillissement Certaines personnes estiment que l'intervention médicamenteuseestappropriéeet,quecelasoitounonuneoptionpourvous,uneconsultationavecun travailleur social, un psychothérapeute ou un psychologue formé et agréé en TDAH peut vous aider à réaliser une évaluation biopsychosociale approfondie. Cela peut éclairer et guider une variété de méthodes thérapeutiques et de recommandations visant à soutenir la réduction du stress et à développerdesstratégiesd'adaptationpersonnaliséesspécifiquesauTDAH LeTDAHàl'âgeadultereprésenteunparcoursetuneaventure Lorsdesjournéesfavorables,leTDAHse manifeste par une vitalité et une énergie, et la vie quotidienne peut être gérée sans être accablante à mesurequenousavançonsenâge Heureusement,grâceàdesexpertsengagésdanscedomaine,telque le Dr Russell Barkley, neuropsychologue clinicien ayant des liens personnels avec le TDAH, l'accès à des informations et des ressources fiables sur le TDAH continue de progresser et devient de plus en plus accessible Je souhaite exprimer ma gratitude envers les professionnels de la santé qui prennent en considérationleTDAHchezlesadultesetquirépondentauxbesoinsspécifiquesdesfemmesenmatière deTDAHetdebien-être.

AprilColquhoun,(elle,elle)BA,MSW,RSW,estunetravailleusesocialeagrééeenrègleavecl'Ordre des travailleurs sociaux et des techniciens en travail social de l'Ontario (OCSWSSW) April possède une vaste expérience dans le soutien aux individus, aux couples et aux groupes touchés par des troubles neurodivers (ND)/TDAH. Elle a contribué à des programmes provinciaux destinés aux parents et aidants d'enfants atteints du spectre autistique, ainsi qu'à quatre hôpitaux provinciaux de soins actifs qui soutiennent une population incluant des adultes vulnérables, des personnes âgéesetleursfamilles Deplus,elleexerceunepratiquedeconseilthérapeutiqueàtraversBalance Counselling Guelph, mettant l'accent sur le soutien de la communauté ND vers un meilleur bien-être. Diagnostiquée à la quarantaine avec un TDAH et parent d'enfants ayant un cerveau ND, April possède une expérience personnelle des nuances de la neurodiversité Elle utilise sa richesse d'expérience,sabienveillanceetsacréativitépouroffrirunethérapieefficaceetpratique,visantà soutenirvosobjectifsversuneplusgrandejoieetunmeilleuréquilibredevie

SivousvivezenOntarioetavezbesoind'unaccompagnementthérapeutique:

Téléphone:226.806.1699

Courriel:counsellingbalance@outlook.com

SiteInternet:https://wwwbalancecounsellingguelphcom/ Instagram:santéetpatinage,conseilsd'équilibre,Guelph

Prévenir l'épuisement professionnel des aidants naturels

Par Stéphanie Chan

On évoque fréquemment l'épuisement des aidants, mais ce sujet est sousestimé. S'occuper d'un membre de la famille peut constituer l'une des expériences gratifiantes, mais cela engendre également de l'anxiété, de la frustration, de la dépression et des difficultés financières. Des ainés peuvent choisir de vivre dans des établissements de soins à long terme à cause de l'épuisement des aidants familiaux, qui ne perçoivent aucune autre alternative. Dans cet article, nous explorons des recommandations pour prévenir l'épuisement des aidants et les aider à préserver leur bien-être mental et à offrir des soins de meilleure qualité à leurs proches.

Partagerlessoinsdesanté

L'unedesprincipalesraisonsdel'épuisementdesaidantsestlaconvictionquevousdeveztoutaccomplir seul. Sollicitez de l'aide et définissez les limites concernant ce que vous pouvez gérer. En ce qui concerne les autres priorités de votre vie, réfléchissez aux moments où vous pouvez assister votre proche, ainsi qu'aux tâches que vous êtes en mesure d'effectuer Si vous n'avez pas de véhicule, faire les courses et livrer de la nourriture au domicile de votre proche peut s'avérer difficile et chronophage. Cependant, si vous êtes compétent en technologie, et vous pouvez gérer leur finances et factures en ligne. Si vous travaillez à temps plein durant la journée, il n'est pas toujours possible d'accompagner votre parent à un rendez-vousmédical,maisvouspourriezluirendrevisiteleweek-end.

Après avoir considéré ce que vous pouvez accomplir, établissez une liste des tâches que vous ne pouvez pas réaliser et pensez à qui vous pourriez solliciter pour obtenir de l’aide: d’autres membres de la famille, desamis,desvoisins,ainsiquedessoignantsrémunérésoud’autresfournisseursdeservices.

Planifiezàl'avanceetinformez-vous.

Avoir des informations précises pour prendre des décisions éclairées est l'un des meilleurs moyens d'éviter une crise. Nous ne savons jamais quand un événement imprévu surviendra, et avoir les bonnes informations à l'avance permettra de prendre des décisions en toute tranquillité, avec le maximum d'optionsdisponibles

Si l'un de vos proches souffre d'une maladie chronique, rassemblez des informations sur l'évolution attendue de cette condition pour anticiper les besoins futurs en matière de soins et explorer des solutions adaptées à votre budget Par exemple, est-il nécessaire de rénover votre domicile ? Aurez-vous besoin d'équipements de mobilité, tels que des déambulateurs ou des fauteuils roulants ? Sera-t-il nécessaire de recourir à des services de soins à domicile privés à mesure que les besoins de votre proche évolueront ?

Discutez avec les autres

Bien que chaque situation soit distincte, de nombreuses similitudes se retrouvent parmi les familles ayant des membres âgés. Il serait avantageux d'échanger avec d'autres personnes pour obtenir des informations, tirer des leçons de leurs expériences et recevoir des recommandations Un médecin peut vous informer sur l'évolution prévisible de la maladie d'un proche et sur ses besoins potentiels en matière de soins Un conseiller financier peut vous assister dans l'élaboration d'un budget pour ces dépenses et évaluer ce que votre proche devra prendre en charge

Il est possible de dépenser sans se retrouver à court d’argent avant la fin de sa vie Un planificateur de soins pour les aînés peut vous aider à élaborer une feuille de route sur la manière de maintenir votre proche à domicile et, si nécessaire, sur la façon de sélectionner et de faire la transition vers une résidence assistée ou un établissement de soins Discuter avec des pairs constitue également une excellente méthode pour obtenir du soutien Certains lieux de travail disposent de groupes de ressources pour les employés ainsi que de divers réseaux de soutien par les pairs au sein des communautés locales à travers le Canada

Prévenir l'épuisement professionnel des aidants (suite)

Soins autogérés

On nous a tous rappelé l'importance de prendre soin de soi pour les aidants familiaux. Comme on l'entend dans les avions, vous devez d'abord mettre votre masque à oxygène avant d'assister les autres. Prendre soin de soi peut être accompli grâce à une combinaison de facteurs, notamment une bonne

nutrition, sommeil, activité physique et stratégies de gestion du stress. De plus, n'oubliez pas de prendre des pauses, de poursuivre vos passions et de préserver des relations sociales avec vos amis et votre famille.

Rester structuré

Les aidants familiaux se retrouvent fréquemment à assumer plusieurs rôles et à gérer de nombreuses responsabilités Dans cette fonction exigeante, il est crucial de rester organisé Une gestion du temps efficace est primordiale Prévoyez des créneaux dans votre emploi du temps pour les tâches essentielles et, surtout, pour votre bien-être Pensez à déléguer les tâches non essentielles et même à les externaliser lorsque cela est possible. Fixez-vous comme objectif de déléguer au moins une tâche par semaine, car cela peut vous aider à préserver un équilibre sain.

Il n'est jamais trop tard pour organiser vos affaires juridiques. Si votre proche n'a pas établi de procuration ou n'a pas révisé son testament depuis 20 ans, il pourrait être opportun de s'occuper de ces questions. Si vous êtes le membre de la famille désigné comme mandataire, veillez à disposer de toutes les informations nécessaires (telles que les factures à régler et l'emplacement des comptes bancaires) avant qu'une crise ne se produise

Explorer la technologie

La technologie progresse pour permettre aux aidants familiaux de suivre leurs proches à distance, réduisant ainsi leurs responsabilités. Des dispositifs de distribution de médicaments connectés au Wi-Fi peuvent notifier les membres de la famille lorsqu'un médicament n'a pas été administré.

Des capteurs peuvent signaler si la porte d'entrée a été ouverte ou si le proche ne s'est pas levé à l'heure habituellelematin.Lesapplicationsdegestiondessoinspeuventassisterplusieursaidantsfamiliauxdans lacoordinationdessoinsetdestâchesréaliséesparchacund'eux

Prendresoind’unprocheestunmarathon,pasunsprint.C’estunchemindifficile,maisgratifiant,etilest crucial d’éviter l’épuisement professionnel pour offrir des soins constants et de qualité. Rappelez-vous que prendre soin de soi n’est pas égoïste, c’est une étape essentielle dans la prestation de soins Soyez bienveillantenversvous-même,célébrezvossuccèsquotidiensetn’oubliezpasquevousleméritez!

Stephanie Chan est la fondatrice et propriétaire de deux entreprises dans le domaine des résidences pour personnes âgées. Sa première entreprise, Home to Home, a été fondée en 2007. Elle accompagne les personnes âgées et leurs familles dans le secteur des soins de santé, les aide à planifier leurs soins, à choisir un logement adapté, à réduire leurs effectifs et à obtenir un soutien successoral. Sa deuxième entreprise, myCareBase, offre une plateforme en ligne qui connecte des soignants professionnels présélectionnés avec des familles nécessitant des soins à domicile privés pour permettre à leurs proches âgés de vivre en toute sécurité chez eux.

Vous pouvez joindre Stéphanie de la manière suivante : ma fondation de soins

https://mycarebase com stephanie@mycarebase com De la maison à domicile

https://maison-a-maison ca stephanie@maison-a-maison ca

Davantage de lecture pour le bien-être

par Joanna Pozzulo, Ph.D.

La lecture offre de nombreux bénéfices pour la santé, tels que l'amélioration de la qualité du sommeil, la diminution du stress, le ralentissement du déclin cognitif et l'augmentation du bien-être général. Les clubs de lecture peuvent également fournir des avantages supplémentaires associés à la lecture, notamment un sentiment de communauté, une connectivité accrue et une réduction de la solitude.

Chaque année, plus de 15 000 ouvrages de développement personnel sont publiés. Il est donc difficile de trier autant de livres. C'est pourquoi j'ai créé le club de lecture communautaire Reading for Well-Being, qui est hébergé sur une plateforme numérique par le biais du Mental Health and Well-Being Research and Training Hub de l'Université Carleton Ce club s'adresse à toute personne désireuse de découvrir des livres basés sur des données probantes pour améliorer son bien-être Les membres reçoivent un bulletin mensuel présentant la nouvelle sélection de livres, ma critique (Professor Pozzulo’s Picks) ainsi que des questions pour alimenter la discussion en ligne L'inscription est gratuite et peut se faire à l'adresse suivante : https://carleton ca/mental-health/mewerths-reading-for-well-being-community-book-club Voici quelques-uns de mes sélections favorites et les raisons pour lesquelles je les apprécie Pourquoi nous dormons : Libérer le pouvoir du sommeil et des rêves de Matthew Walker Ce livre nous aide à comprendre les habitudes de sommeil et leur fonction en expliquant ce qui se passe dans votre cerveau et votre corps pendant le sommeil et l'éveil Il offre également des stratégies pour améliorer la qualité de votre sommeil J’ai apprécié ce livre en raison de sa discussion approfondie sur le sommeil, et il n'est pas nécessaire de lire tous les chapitres pour en tirer des bénéfices En fin de compte, le sommeil constitue la fondation du bien-être Veillez à dormir suffisamment et à garantir une bonne qualité de sommeil

Votre cerveau face à l'art : Comment les arts nous transforment de Susan Magsamen et Ivy Ross Cet ouvrage examine comment différentes formes d'art et d'engagement artistique peuvent altérer la fonction cérébrale et, en fin de compte, favoriser la santé Les auteurs explorent le champ de la neuroesthétique, une recherche scientifique sur la façon dont les arts peuvent influencer le cerveau, le corps et le comportement Ils offrent une analyse captivante de la manière dont les arts peuvent avoir un impact positif sur le bien-être, améliorer la santé globale et aider les communautés à s'épanouir. Les auteurs suggèrent plusieurs moyens d'intégrer les arts dans la vie quotidienne. La lecture est une forme d'art et constitue un moyen d'accéder aux bienfaits de l'art !

Le Changement Positif : Maîtriser l'État d'Esprit pour Améliorer le Bonheur, la Santé et la Longévité de Catherine A. Sanderson. Elle soutient que notre niveau de bonheur est lié à la manière dont « nous percevons nous-mêmes et le monde qui nous entoure ». En d'autres termes, à notre état d'esprit. En apportant de petits ajustements, nous pouvons accroître notre bonheur. Le livre est rempli de stratégies simples et de la science qui les soutient pour « transformer votre état d'esprit ». Ma stratégie préférée était « lisez un livre que vous appréciez ! ». Il y avait d'excellents chapitres sur le vieillissement, la mémoire et la santé. Astuce : ne cédez pas aux stéréotypes ! L'état d'esprit est essentiel !

Sélectionnersonproprelivre

Si vous désirez sélectionner votre livre de développement personnel, évaluez les qualifications de l'auteur ou des auteurs. Qu'est-ce qui les définit comme des experts ? Assurez-vous également que les affirmations présentées sont soutenues par des recherches empiriques ou si l'auteur ou les auteurs se basent uniquement sur des anecdotes ou des récits personnels. Rappelez-vous que les méthodes qui ont réussi pourunepersonnepeuventneconvenirqu'àuncertainnombred'individus

Dernierterme

Lemessageessentielestdelirecequivouspassionne. Bonnelecture!

Santé des personnes âgées

Dans la société contemporaine, la santé des personnes âgées représente une préoccupation essentielle, en particulier dans le contexte du système de santé canadien. Cette attention renforcée ne se limite pas à la simple réaction face à l'augmentation du nombre de personnes âgées. Elle est également profondément enracinée dans la reconnaissance de leur contribution précieuse à la société et des défis spécifiques qu'elles doivent affronter durant leurs dernières années.

À mesure que les individus avancent en âge, ils développent des besoins particuliers en matière de santé et de services sociaux. Cette évolution engendre des défis ainsi que des opportunités pour le système de santé et la société canadienne.

Dans notre rubrique Santé des aînés, nous vous offrirons des informations pour vous accompagner dans votre parcours, à gérer la vie quotidienne en tant qu'aîné et à mettre à votre disposition des ressources pour vous aider à atteindre la meilleure qualité de vie.

À la recherche d'un diagnostic de démence et de solutions de prise en charge

Par Claire Webster

Jamais auparavant la démence, et plus particulièrement la maladie d’Alzheimer, n’a suscité autant d’attention, notamment en ce qui concerne l’apparition précoce, qui touche les personnes de 55 ans et plus. Les récents rapports mondiaux sur la maladie d’Alzheimer ont sensibilisé le public au fait que le diagnostic de démence n’est que la première étape, bien que difficile, du parcours (1,2). Le soutien post-diagnostic représente souvent un domaine complexe à naviguer, surtout lorsque les systèmes de soutien sont déroutants, limités ou carrément absents, selon la région où l’on se trouve.

La démence est une affection complexe qui impacte les fonctions cognitives, y compris la mémoire, la communication et la prise de décision. Les formes courantes de démence incluent la maladie d'Alzheimer (la plus répandue, représentant jusqu'à 60 % des cas), la démence vasculaire, la démence frontotemporale et la démence à corps de Lewy, parmi d'autres. Chaque type de démence peut présenter des défis et des symptômes distincts, rendant la fourniture de soinsunprocessuscomplexe(3).

L'anosognosie (4) représente un problème fréquent et complexe dans la prise en charge de la démence. Elle se caractérise par une absence de conscience ou de compréhension des déficits cognitifs d'un individu, y compris la perte de mémoire et d'autres troubles cognitifs. L'anosognosie peut poser un défi majeur pour la personne souffrant de démence ainsi que pour sessoignants,surtoutlorsqu'ils'agitd'accepterdesesoumettreàuneévaluationmédicale.

En raison de l'anosognosie, il peut être compliqué pour les aidants qui soutiennent les membres de leur famille de communiquer ouvertement avec le professionnel de la santé et de décrire les signes et symptômes qu'ils constatent. Il est conseillé de permettre aux aidants d'envoyer leur liste de préoccupations au professionnel de la santé afin qu'il puisse les évaluer avant le rendezvousmédical.

Commentlesprofessionnelsdelasantédoiventseprépareràl’évaluationparunsoignant. Une évaluation médicale est cruciale pour suivre et gérer la démence. Un diagnostic précis peut renforcer les membres de la famille, car ils comprendront enfin la situation et pourront commencer àplanifierenconséquence.

Pouroptimisercesrencontres: Tenirdesregistres: Tenirunregistredétaillédessymptômes,desmédicaments,desaides audioetvisuellesetdetoutchangementdecomportementoudepersonnalité.Sipossible, partagez-leavecleprestatairedesoinsavantlerendez-vous.

Listedequestions: Préparezunelistedequestionsetdepréoccupationsàl’avance.Cela permettradegarantirquetoutesvospréoccupationsserontprisesencomptelorsdurendezvous.

Amenezuncompagnondeconfiance: Ilestutileetimportantqu'unamiouunmembredela familleaccompagnelapersonneaurendez-vouspourluiapportersonsoutienetl'aiderà assimilerlesinformations.

Rechercher un diagnostic de démence et naviguer dans les soins (suite)

Quedoiventconnaîtrelesaidants?

Recevoir un diagnostic de démence peut représenter une réalité difficile pour les personnes concernées et leurs proches. La clé pour surmonter cette épreuve réside dans l'acceptation de la maladie et l'évitement du déni, ainsi que dans l'acquisition d'informations sur la maladie, la compréhension de son évolution, la planification des soins de santé futurs, la création d'un environnement familial sécurisé et la fourniture d'un soutien maximal aux aidants familiaux afin de prévenir l'épuisement.

Par rapport à d'autres pathologies, au moment du diagnostic, la famille reçoit rarement une « prescription de soins » ou un « plan d'action » sur la manière de faire face aux défis liés à la gestion et à la vie avec une maladie chronique. Des exemples de questions fréquentes et souventsansréponsesontprésentésdansl'illustrationci-dessous:

Dès qu'une personne est diagnostiquée avec une démence, son parcours de soins exigera le soutien d'une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé et du droit, comprenant potentiellement des médecins généralistes, des spécialistes en neurologie, en psychiatrie ou en gériatrie, des infirmières, des travailleurssociaux,desergothérapeutesetdesnotaires

Tous les professionnels de la santé capables de poser un diagnostic de déficience cognitive légère, de maladie d’Alzheimer ou d’une autre affection liée à la démence devraient disposer de documents sur la maladie ainsi que de ressources pour aider leurs patients et leurs aidantsàcomprendrelasituationàlaquelleilsfontface.

Le « Guide d’accompagnement sur la démence », conçu par le Programme d’éducation sur la démence de l’Université McGill, constitue un exemple de ce type de ressource accessible en ligne, proposée gratuitement en plusieurs langues. Agrémenté d’illustrations captivantes et d’un style d’écriture accessible, ce guide aborde un large éventail de sujets pour soutenir à la fois la personne vivant avec la démence et ses proches aidants. Il renferme des informations sur la science et l’évolution de la démence, ainsi que des conseils pratiques concernant la sécurité et les soins personnels.

Une autre ressource essentielle est l'Éducation sur la démence pour les partenaires de soins, un cours en lignegratuitdestinéàéduqueretàsoutenirlespartenairesdesoinsdespersonnesvivantavecladémence. Le contenu se compose de dix modules autoguidés que l'apprenant peut suivre à son propre rythme Il inclut des conseils d'experts, des expériences partagées par les participants et des solutions aux défis rencontrésparlespartenairesdesoinsdanslecontextedeladémence

Ces ressources, ainsi que d'autres, sont disponibles sur le site Internet du Programme d'éducation sur la démencedel'UniversitéMcGill:www.mcgill.ca/dementia.

Rechercher un diagnostic de démence et naviguer dans les soins (suite)

Voici un aperçu concis des informations que les professionnels de la santé devraient communiquerauxfamillessuiteàundiagnosticdedémence:

Diagnosticprécis

Compréhension delamaladie

Optionsdeprise encharge

Servicesde santéet d'assistance

Questions flégaleset inancières

Mesuresde sécurité

Préoccupations concernantla conduite dStratégies'ajustement

Suivides traitements

Planification anticipéedes soins

Décrivezlediagnosticparticulier,telquelamaladied’Alzheimer,ladémence vasculaire,ladémenceàcorpsdeLewyouuneautreformededémence. Indiquezletypeetlestadedeladémence,sicelaestpossible.

Informezlafamillesurladémence,sondéveloppementetlesperspectives d'évolutiondelamaladie.Abordezlessymptômesfréquentsetlamanièredont ilspeuventprogresseravecletemps.

Examinezlesoptionsdetraitementspharmacologiquesetnon pharmacologiquesdisponiblespourcontrôlerlessymptômesetfreiner l'évolutiondelamaladie.

Examinerlesavantagespotentiels,lesrisquesetleslimitesdeces traitements.

Fournissezdesrenseignementssurlesressourceslocales,lesgroupesde soutienetlesorganismesspécialisésdansl'accompagnementdes personnesatteintesdedémence.Partagezdesprécisionssurlesservices desoinsàdomicile,lesprogrammesdejouretlesalternativesdesoinsde relève.

Abordezlesquestionsjuridiques,tellesquelesdirectivesanticipées,les procurationsetlatutelle,afindes'assurerquelespréférencesetles intérêtsdel'individusontpréservés.

Traiterdelaplanificationfinancière,ycomprisl'assurancepourlessoinsde longueduréeetlesprogrammesd'assistancegouvernementale

Ilestessentieldecréerunenvironnementdeviesécurisé,cequipeut impliquerl'éliminationdesrisquesetl'installationdedispositifsdesécurité àdomicileousurlelieudetravailafindeprévenirlesaccidents.

Lecaséchéant,examinezlaquestiondelapoursuitedelaconduiteet discutezdesrisquespotentielsliésàladémence.Suggérezdes recommandationspourd'autresalternativesdetransport

Proposerdesstratégiespourgérerlescomportementsréactifs,les attitudesetlesdifficultésdecommunicationsouventliéesàladémence. Partagerdesinformationssurlesaides-mémoireetlesméthodesde communication.

Abordezl'importancedesconsultationsdesuivirégulièrespourévaluer l'évolutiondelamaladie,adapterlesstratégiesdetraitementettraiter toutepréoccupationnouvelle.

Aborderetsoutenirlapréparationdessoinsanticipés,englobantleschoix defindevie,lesdirectivesanticipéesetlesmandatsenmatièredesoinsde santé.

Rechercher un diagnostic de démence et naviguer dans les soins (suite)

Bien que la démence soit présente depuis longtemps, la stigmatisation liée à son évocation empêche de nombreuses familles et aidants de rechercher l'aide et le soutien nécessaires. Les professionnels de la santé devraient envisager d'incorporer un dépistage cognitif régulier dans le cadre des soins habituels pour les personnes âgées, notamment lors des visites annuelles de bien-être. Des outils tels que le Mini-Mental State Examination (MMSE) ou l'Évaluation cognitive de Montréal (MoCA) peuvent contribuer àdétecterlespremierssignesdedéclincognitif.

Il est également crucial d'éduquer et de sensibiliser les personnes âgées ainsi que leurs familles aux signes et symptômes des troubles cognitifs. Cela inclut des pertes de mémoire, de la confusion, des difficultés à accomplir des tâches habituelles ou des variations d'humeur et de comportement. Plus les individus sont informés, plus ils sont enclins à solliciter de l'aide lorsqu'ils remarquent des changements.

La maladie d’Alzheimer et les troubles associés ne sont pas encore curables, mais des traitements symptomatiques et de soutien sont disponibles. Avec le vieillissement de la population et l'augmentation des diagnostics, il est essentiel d'assurer une meilleure information du public sur la gestion deladémence.

Claire Webster claire.webster@affiliate.mcgill.ca

www.mcgill.ca/démence www.carecrosswalk.com

Claire Webster est consultante certifiée en soins aux personnes vivant avec la démence, consultante professionnelle certifiée en gérontologie, conférencière et formatricedansledomainedessoinsauxpersonnesatteintesdedémence

EllecollaboreaveclaDivisiondemédecinegériatriqueetlaFacultédemédecineetdes sciencesdelasantédel'UniversitéMcGill,oùelleafondéetreprésenteleprogramme d'éducation sur la démence de McGill ainsi que McGill Cares, une série de webémissionsdestinéeàsoutenirlespartenairesdesoinsfamiliaux.

Claire est également la fondatrice et la présidente de Caregiver Crosswalk Inc, une société de conseil qui offre des services d'éducation et de soutien pour accompagner les individus dans leur parcours face à la maladie d'Alzheimer et aux maladies apparentéesàladémence

En tant qu'ancienne aidante de sa mère décédée, qui souffrait de la maladie d'Alzheimer,Claireaététémoindel'impactdecettemaladiesurunepersonneatteinte dedémenceainsiquedesrépercussionssurlesmembresdelafamille

ClaireoccupelepostederédactriceenchefdeMcGillpourlesWorldAlzheimerReports d'Alzheimer's Disease International pour les éditions de 2021, Voyage à travers le diagnosticdeladémence,et2022,Gestionetsoutienpost-diagnostic:uneprescription de soins Elle est également membre du Conseil consultatif ministériel sur la démence dugouvernementduCanada

Prendre en charge le parcours de la déficience auditive. Finalement, à 40 ans, j'ai vécu mon premier grand moment AHA de déficience auditive.

Par Gaël Hannan

Vivre avec une déficience auditive sur une longue durée ne garant quevousréussirez

Quel que soit le moment où cette maladie chronique se man (congénitale, comme dans mon cas, ou à un stade ultérieur de la v n'estpasévidentdelagérerdemanièreefficace Unegestionréus la perte auditive nécessite une intention personnelle, un apprenti et un engagement. Jusqu'à récemment, les services standards pro aux personnes souffrant d'une perte auditive légère à s consistaientenuneévaluation,desappareilsauditifsetuneassista la sortie. Les soins centrés sur le patient étaient perçus comme perspective future, et les professionnels n'étaient pas formés conseiller leurs clients sur les moyens d'améliorer leur qualité d avecuneperteauditive

Lesindividuscommemoin’ontpasbénéficiédeconseilssurlamanièredevivredemanièrepluséclairée, enéliminantlastigmatisation,enacceptantnotreconditionetenadoptantdiversesstratégies,ycompris des approches non technologiques qui complètent notre technologie Nous n’avons pas pris conscience de l’importance de mieux gérer notre perte auditive, alors que cela est réalisable, notamment en travaillant avec un professionnel centré sur le patient et les partenaires de communication dans notre vie

Ilafalluquaranteansavantquejeprenneconsciencedecepetitdétailconcernantlatailled’unrocher

Depuisl'âgededeuxans,j'aireçudessoinsenmatièredesantéauditive.Enplusdeporterdesappareils auditifs de plus en plus avancés et de meilleure qualité depuis mes 20 ans, la seule stratégie que j'ai consciemment adoptée était de lire sur les lèvres des interlocuteurs Pour saisir un message oral, l'informationvisuellesousdiversesformesestcrucialepourcompléterl'audible.Pendantdesdécennies, les appareils auditifs et la lecture labiale constituaient les seuls outils de ma boîte à outils, jusqu'à ce qu'uneétapesignificativetransformemaviedemanièreinattendue.

À 40 ans, j'attendais un enfant C'était un mélange d'excitation et de peur Ma capacité à écouter et à comprendreaprisunenouvelleimportance:jeseraisbientôtresponsabledubien-êtred'unenfant!Etsi je n'entendais pas mon enfant pleurer la nuit ? Et si je n'entendais pas mon enfant roter – allait-il exploser?Quivousinformedeceschoses?Monaudioprothésistedel'époquen'étaitpasuneressource idéale. Je ne connaissais pas une seule autre personne malentendante. Ma mère était infirmière, mais toutcequ'ellepouvaitfairepourapaisermesinquiétudesétaitleréconforthabitueld'unemaman:tout irabien,machérie

Pourlapremièrefoisdemavieentantquepersonnemalentendante,j’aidûsolliciterdel’aide.J’aiappris qu’une organisation relativement récente, l’Association canadienne des malentendants, organisait une conférencedansquelquessemaines Jesuisarrivéeàcetévénemententantqu’individuuniqueetjesuis repartietroisjoursplustardenétantunepersonneprofondémenttransformée.

Grâce à l'appui de mes collègues, j'ai réalisé que je n'étais pas isolée. J'ai exploré des technologies qui facilitent la communication, telles que le sous-titrage en temps réel. J'ai observé une absence de honte et une réceptivité au changement que je n'aurais jamais imaginée pour une personne malentendante.

Prendre en charge le parcours de la déficience auditive (suite)

Une mère de quatre enfants s'est assise avec moi et m'a expliqué comment garantir la sécurité de mon bébé ainsi que les étapes à suivre pouraméliorerlacommunicationentreparentsetenfants

Mais surtout, en seulement trois jours, j’étais déterminée à prendre en mainmonnouveauparcours.Jesavaiscedontj’avaisbesoinetcomment le solliciter Il était essentiel de demander l’accès pour moi et pour d’autrespersonnesayantexactementlesmêmesbesoins.

Ce fut un moment très marquant qui a signalé le début d’une nouvelle vie en tant que défenseuse de la santé auditive En y réfléchissant, je n’aurais pas pu choisir un meilleur moment pour avoir un enfant, car en 1995, la technologie auditive commençait à se développer rapidement L’ère numérique de la technologie moderne offrait une accessibilité sans précédent pour les personnes en situation de handicap, en particulier celles nécessitant une assistance pour comprendre les messages sonores Parallèlement, de nouveaux concepts en matière de soins de santé auditive faisaient leur apparition et la prévention de la perte auditive causée par le bruit devenait un sujet de plus en plus crucial. Monpremierinstant«AHA»aétérapidementsuiviparunautre.

En tant que personne malentendante, l’illumination m’a fourni une boîte à outils riche en stratégies de communication comportementales, techniques et relationnelles. Cependant, seules les stratégies d’amplification technique ont amélioré ma capacité physiologique à mieux entendre ; la combinaison des trois m’a permis d’optimiser ma communication L’audition n’est qu’un aspect d’une communication efficace entre deux (ou plusieurs) personnes. Nous nous appuyons sur le contexte, le langage partagé, les éléments visuels, les compétences d’interaction personnelle et la capacité d’exprimer nos besoins tout en lessatisfaisant

Monobjectifaétémodifié.

J'ai compris que je devais améliorer ma communication plutôt que de chercher à mieux entendre. La communication est un aspect essentiel de notre société, le lien qui unit les individus et leur environnement.Celienpeutêtreprofondémentimpactéparlaperteauditive. Pour ne plus me sentir comme une victime de ma perte auditive ou accuser les autres de mon manque de communication, j’ai pris les rênes de mon parcours Mon identité personnelle s’est renforcée et je suis devenue transparente concernant ma perte auditive, tant sur ma compréhension de celle-ci que sur mes besoinsdansdessituationsd’écouteindividuelles.

Latechnologiecontemporaineasimplifiénotreexistence,maiselleestmoinsperformantepourtraiternos insécuritésetnosémotions.C’estnotreresponsabilité,toutcommesolliciteretaccueillirl’aidedesautres. Apprendre à surmonter la honte que je portais sans en avoir conscience, à embrasser la diversité et le handicap comme éléments intégrants de la vie, et à m'engager à communiquer de la manière la plus efficacepossibleaétéleplusprécieuxdescadeauxdelaperteauditive.

Considérations essentielles pour s'installer dans

une maison de retraite

Par Jeanette Bock

Déménager dans une maison de retraite est une décision significative qui influence votre qualité de vie ainsi que celle de votre famille En Ontario, plusieurs types de maisons de retraite proposent divers niveaux de soins et d'équipements. Pour prendre une décision éclairée, considérez les éléments suivants :

Type et niveau de soins nécessaires

Problèmes de santé en cours :

Affections chroniques : évaluez si vous nécessitez des soins spécialisés pour le diabète, les maladies cardiaques ou les troubles respiratoires Certaines collectivités offrent des programmes personnalisés pour les affections chroniques

Défis de mobilité : Déterminez si vous nécessitez un soutien physique, tel qu'une aide à la mobilité ou un fauteuil roulant, pour les activités et les repas.

Troubles cognitifs : En cas de perte de mémoire ou de déclin cognitif, explorez des communautés proposant des soins de la mémoire, des programmes de démence et des environnements sécurisés pour prévenir l'errance.

Antécédents médicaux :

Antécédents médicaux : évaluez si des interventions chirurgicales antérieures ou des problèmes de santé actuels requièrent une surveillance continue ou des soins spécialisés.

Risque de chute : si vous avez des antécédents de chutes, optez pour des communautés équipées de dispositifs de sécurité et de programmes de prévention des chutes.

Type de logement pour personnes âgées:

Vie autonome : Adaptée aux personnes âgées indépendantes qui souhaitent évoluer dans un cadre communautaire offrant des services de soutien tels que les repas et le ménage.

Résidence autonome avec soutien : propose un équilibre entre indépendance et assistance pour les activités quotidiennes

Résidence assistée : Parfait pour les personnes nécessitant une assistance pour les activités quotidiennes comme la toilette, l'habillement ou le soutien à la mobilité

Soins de la mémoire et de la vie : propose un accompagnement spécialisé pour les personnes souffrant de démence, y compris les soins pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

Localisation et proximité:

Proximité des proches : Prenez en considération l'emplacement de la communauté par rapport à vos amis et votre famille La proximité des membres de la famille peut fournir un soutien émotionnel et faciliter les rencontres.

Environnement familier : Rester dans un quartier familier permet aux personnes âgées de maintenir leurs habitudes et leurs relations personnelles tout en bénéficiant des services locaux.

Aménagements locaux : Analysez les services environnants, tels que les établissements de santé, les centres commerciaux, les lieux de culte et les options de loisirs. La proximité de ces infrastructures peut favoriser le bien-être et la commodité.

Dépenses et aspects financiers

Budget : Analysez vos sources de revenus, vos économies et le produit de la vente de votre maison. Consulter un planificateur financier peut vous aider à élaborer un budget et à évaluer votre situation financière actuelle et future.

Considérations essentielles pour s'installer dans une maison de retraite (suite)

Frais mensuels : sachez ce que les frais mensuels englobent, tels que les repas, les services publics, le ménage et les activités Examinez les frais additionnels potentiels pour des services supplémentaires

Options de paiement : Informez-vous sur les modalités de paiement et les possibilités d'assistance financière Certaines communautés offrent des tarifs réduits en fonction des revenus

Abordabilité à long terme : Analysez si le coût est viable sur le long terme, en prenant en compte les augmentations potentielles des frais et votre stabilité financière

Servicesetinstallations

Servicesdesanté : Assurez-vous de la présence de personnel médical sur place, tel qu'une infirmière ouunmédecin,ainsiquedusoutienmédicaldisponiblepourtraiterlesproblèmesdesanté

Options de restauration : évaluez la qualité et la diversité des plats, les aménagements diététiques spécifiquesetleschoixderestaurationprivéeoudeserviceenchambre.Servicesetéquipements

Activités sociales : Explorez différentes activités qui encouragent la socialisation et l'engagement, telles que des cours de fitness, des ateliers artistiques et manuels, des spectacles musicaux et des excursions.Uneviesocialedynamiquefavoriselebien-êtregénéral.

Services de transport : Évaluez la disponibilité des transports pour effectuer des courses, assister à des rendez-vous médicaux et participer à des activités récréatives. Certaines collectivités proposent desservicesdenavette.

Hébergement

Espace de vie : Examinez les logements disponibles tels que les studios, les appartements d'une chambre, les appartements d'une chambre avec bureau et les suites de deux chambres. Prenez en compteladispositionetlasuperficiedesunités

Accessibilité : Veillez à ce que les espaces de vie et les zones communes soient accessibles, en intégrant des éléments tels que l'accès en fauteuil roulant, des barres d'appui et des revêtements de solantidérapants

Personnalisation : Assurez-vous de pouvoir adapter votre espace de vie avec des meubles et des décorationsafindevoussentirchezvous

Qualitédesemployésetdessoins

Ratio personnel/résident : un ratio personnel/résident supérieur indique souvent une attention plus individualisée Assurez-vousdevérifierladisponibilitédupersonnelàdiversmomentsdelajournée

Qualificationsdupersonnel:Évaluezlescompétences,l'expérienceetlescertificationsdupersonnel Unpersonnelqualifiéetempathiqueinfluenceconsidérablementlaqualitédessoins.

Milieucommunautaire

Ambiance : Évaluez l’atmosphère globale de la communauté, en veillant à ce qu’elle soit accueillante, propreetsécurisée.Observezl’ambiance,lesniveauxsonoresetlesinteractionsentrelesrésidentset lepersonnel

Interaction avec les résidents : Surveillez les échanges entre les résidents et le personnel. Un cadre accueillantetinteractifenrichitvotreexpériencedevie.

Adéquation culturelle : vérifiez que les valeurs, le mode de vie et les activités de la communauté s'alignentavecvospréférencesetvosintérêts.

Considérations essentielles pour s'installer dans une maison de retraite (suite)

Processus de déménagement et d'installation

Aide à la transition : Informez-vous sur l'assistance durant le processus de déménagement, y compris les services de réduction des effectifs ainsi que l'aide à l'emballage et à l'installation de votre nouvelle suite.

Périodes d'essai : Renseignez-vous sur la possibilité de séjours d'essai ou d'options à court terme afin d'explorer l'environnement et les services avant de prendre un engagement à long terme Questions juridiques et contractuelles Conditions du contrat : analysez minutieusement le contrat de résidence, en tenant compte des dispositions concernant les frais, les services et les modalités de résiliation Familiarisez-vous avec les délais de préavis et les éventuelles pénalités en cas de départ

Le choix d'une maison de retraite nécessite une considération approfondie de divers éléments tels que le type de soins nécessaires, la localisation, les tarifs, les services offerts, l'hébergement, la qualité du personnel et les aspects juridiques. L'analyse de ces éléments aidera à s'assurer que la maison de retraite correspond à vos besoins et à vos préférences. Visitez plusieurs établissements, posez des questions et demandez des conseils pour identifier celui qui s'adapte le mieuxàvotremodedevie.

Jeanette Bock Fluid Senior Transitions

Téléphone : 416-518-2734

Courriel : Jeanette@Fluidst.ca

Site Web : www.Fluidst.ca https://calendly.com/jeanette-o6m/30min

Rester physiquement actif est crucial pour les personnes âgées afin de préserver leur santé globale et leur qualité de vie L'engagement régulier dans des activités de remise en forme aide à renforcer la force, la flexibilité, l'équilibre et la santé cardiovasculaire, diminuant ainsi le risque de blessures et de maladies chroniques Heureusement, de nombreuses ressources d'entraînement gratuites sont accessibles, notamment sur Internet L'une de ces ressources précieuses à explorer est la

Il s'agit d'un duo dynamique mère-fille qui offre une gamme d'exercicesspécialementconçuspourlespersonnesde50anset plusainsiquepourcellesàmobilitéréduite.LeurchaîneYouTube metàvotredispositionplusde200vidéosdefitnessgratuites.

Qu'il s'agisse d'étirements légers, d'exercices sur chaise ou de routines cardio à faible impact, yes2next propose une méthode pratique et efficace pour les personnes âgées et pour tous de resteractifsetdepréserverleurbien-être

Chaîne YouTube https://yes2next.com/

Santé infantile

Bienvenue dans la rubrique Santé pédiatrique du magazine numérique Heal Canada, un espace consacré où nous accueillons le parcours vers le bien-être pédiatrique avec enthousiasme et bienveillance.

Nous croyons qu'un parent informé et impliqué est un parent autonome. À travers des articles instructifs, des conseils d'experts et des récits inspirants, nous visons à offrir à nos lecteurs les ressources et les connaissances indispensables pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé pédiatriques.

Participez à notre événement pour explorer comment la protection des droits des patients, l'implication active et l'éducation intégrale peuvent métamorphoser l'expérience des soins de santé pédiatriques, transformant les défis en occasions de développement et de rétablissement.

Le parcours vers une diminution du stress parental et une amélioration de la santé mentale des enfants : l'autonomie

Par Émilie Edlynn, Ph. D.

Il y a une multitude de catégories parentales à mentionner : hélicoptère, tigre, chasse-neige, attachement, douceur, positivité, éléphant et dauphin. Le cerveau humain cherche des moyens de simplifier la complexité, rendant ces étiquettes parentales séduisantes Cependant, il est important de reconnaître que l'éducation des enfants ne peut pas être simplifiée ni considérée comme facile Aucune preuve scientifique ne soutient l'idée qu'une formule magique puisse garantirla« réussite» denotreéducation

Il existe néanmoins une approche parentale qui dépasse les catégories et les étiquettes, car elle repose surunétatd’esprit Ils’agitd’uncadreadaptableplutôtqued’uneprescription C’estcequ’onappellela parentalitéquifavorisel’autonomie,etaprèsavoirétudiésoncorpusderecherche,rédigéunlivresurla manière de l’appliquer dans la vie quotidienne et l’avoir mise en pratique avec mes trois enfants, j’ai comprisquec’estlesecretlemieuxgardédelaparentalité Nousdevonscommenceràendiscuter,àle comprendreetàlemettreenœuvrepourlebiendesparentsépuisésetdenosjeunessouspression.

Cette approche parentale fondée sur des bases scientifiques a été largement négligée au profit de promesses de solutions rapides pour une parentalité simplifiée, car c’est ce que nous désirons – que la parentalitésoitplussimple.Cependant,alorsqueleniveaudestressetlesproblèmesdesantémentale des parents et des enfants s'aggravent pour diverses raisons complexes, nous avons peut-être enfin compris que la parentalité « facile » est une illusion pour la plupart. Nous avons peut-être atteint un point de basculement qui nous incite à rechercher plus qu'une simple astuce parentale. Nous sommes peut-êtreenfinprêtsàprivilégierlascienceplutôtquelebattagemédiatiqueetàaccueillirdesconseils parentauxplusapprofondisquinepromettentpastroisétapespourneplusjamaiscriersurnosenfants. (C’estledébutdelaculpabilitéetdel’auto-accusationlorsque,enréalité,oncrieànouveau.)

Qu'est-cequelaparentalitéquiencouragel'autonomie?

Cette méthode, examinée depuis de nombreuses années dans le domaine académique, associe une attitude parentale ouverte et curieuse à l'utilisation de stratégies (par exemple, proposer des choix, expliquer les règles, impliquer l'enfant dans le processus décisionnel et la résolution collaborative des problèmes, et encourager son indépendance) Plus de trois décennies de recherche approfondie ont démontré que, des jeunes enfants aux adolescents, une parentalité qui encourage l'autonomie développe des compétences fondamentales qui renforcent la confiance,lacompétenceetlaconnexionàtraversdesrelationspositives.

Favoriser l’autonomie implique de comprendre l’expérience de votre enfant (« Comment avezvous pris cette décision ? ») plutôt que de lui faire des reproches concernant un choix inapproprié Cela signifie également identifier des occasions pour votre enfant de cultiver son indépendance et sa confiance, au lieu de prendre des décisions et de résoudre les problèmes à sa place Favoriser l’autonomie consiste à garantir que votre enfant ressent qu'il a des choix et une certaine liberté dans sa vie, que ce soit en sélectionnant des activités avec ses amis ou en déterminantcommentil souhaitepassersontempslibre.

Le parcours vers une diminution du stress parental et une amélioration de la santé mentale des enfants (suite)

L’objectifultimed’uneparentalitéquiencouragel’autonomieestdeformerunenfantquiressentqu’ilest lemaîtredesapersonnalité(sonmoiauthentique)etdelamanièredontilmènesavie(fairedeschoixen accord avec ses valeurs). L’application de stratégies qui soutiennent l’autonomie renforce les éléments essentiels de la santé psychologique : la motivation intrinsèque, la confiance en ses propres compétences et la conscience de soi. Les enfants élevés dans des environnements qui promeuvent l’autonomie obtiennent des résultats positifs, notamment un bien-être psychologique accru et une satisfactiondevieplusélevée.

Abandonnerlecontrôlepourl'autonomie

Eneffectuantdesrecherchessurlaparentalitéquiencouragel’autonomiepourmondernierouvrage,j’ai consulté de nombreux articles académiques et analysé attentivement ma manière d’élever mes enfants Même en tant que psychologue spécialisée dans l’enfance et l’adolescence, mère de trois enfants et considérée comme une « experte en parentalité », j’ai réalisé à quel point mes réactions étaient souvent réflexesetautoritaires,surtoutlorsdemomentsdestressetd’émotionsintenses.Danscessituationsde forte pression, il est trop facile de retomber dans des comportements de contrôle. Être autoritaire s’opposeàl’encouragementdel’autonomie

Semblable à la parentalité hélicoptère/intensive/excessive, la parentalité autoritaire inclut le contrôle psychologique (par exemple, susciter un sentiment de culpabilité ou de honte) et le contrôle comportemental(parexemple,exercerdespressionssurunenfantpourqu'ilsecomported'unemanière précise,utiliserdesmenacespourlemotiver).Iln'estpassurprenantquelaparentalitéautoritaireaitété fréquemment liée à une détérioration de la santé psychologique des enfants, des adolescents et des jeunesadultes.

Par exemple, un style de contrôle requiert des notes impeccables, tandis qu’un style qui privilégie l’autonomie met l’accent sur le développement de la motivation intrinsèque pour l’apprentissage en tenant compte de l’expérience de l’enfant à l’école et en abordant les problèmes de manière collaborativelorsquedesobstaclesseprésentent.

Si l’on offrait aux parents la possibilité de choisir entre ces deux approches, la majorité d'entre eux opterait probablement pour une méthode parentale qui encourage l’autonomie, car elle reflète le type d’enfants qu’ils désirent élever et le type de parents qu’ils aspirent à être. Cependant, la parentalité autoritairedevienttropsouventlasolutionpardéfaut

Pourquoilestressparentalestimportant

Un stress excessif épuise l'énergie et limite l'attention, ce qui conduit à des comportementsplusautoritaires.Toutparentquiessaiededonnerunbainle soir à son enfant de 4 ans récalcitrant après une journée de travail éprouvantepeutprobablementsaisircephénomène.Lorsquelestressélevé nous donne l'impression de perdre le contrôle, nous cherchons à exercer davantage de contrôle là où cela est possible, et nos enfants deviennent alorslacible.Nosenfantsressententalorsunepertedecontrôle,cequipeut entraîner des problèmes comportementaux et psychologiques, tels que des crisesdecolère,desviolationsdesrègles,uneconsommationdesubstances, ainsiquedessymptômesd'anxiétéetdedépression.

Nous avons également tendance à adopter un style parental autoritaire lorsque notre autonomie est limitée Lorsque nos besoins d'autonomie sont comblés, nous sommes en mesure de mieux encourager l'autonomie de nos enfants.Celaimpliquedeveilleràcequenousressentionsquenousavonsla possibilité de mener la vie que nous désirons et que nous pouvons être authentiquesdansnosrelationsetdansnosdiversrôlesdevie.

Le parcours vers une diminution du stress parental et une amélioration de la santé mentale des enfants : l'autonomie (suite)

Le stress des parents n'est pas seulement crucial pour nous, la santé psychologique de nos enfants en dépend également Malgré les messages culturels prévalents qui affirment qu'être un « bon » parent implique de se concentrer sur les besoins de nos enfants, cela contredit l'effet bien documenté du bien-être ou du mal-être des parents sur les enfants. Tout comme crier sur nos enfants n'est pas une stratégie mais une réaction, agir de manière autoritaire avec nos enfants est souvent une réponse au stress, et non une tentative de compromettre leur autonomie.

Bien que la crise de santé mentale chez les jeunes soit rarement mise en avant dans les actualités, il est essentiel d'accorder plus d'attention aux parents pour y remédier de manière efficace. Les parents n'ont pas besoin de s'inquiéter davantage, de s'impliquer davantage dans la vie de leurs enfants ou de se concentrer davantage sur eux pour soutenir leur santé mentale. Dans le contexte culturel actuel, les parents doivent être encouragés à gérer leur stress et leur anxiété afin de pouvoir soutenir plus intentionnellement le bien-être de leurs enfants en favorisant leur autonomie et, par conséquent, leur santépsychologique.

Les transformations structurelles, au-delà de ce que nous pouvons réaliser dans nos foyers, sont cruciales pour atténuer le stress et améliorer le bien-être mental de nous-mêmes et de nos enfants Cependant, il est également nécessaire d'agir de l'intérieur pour initier des changements, en influençant nosfamilles

Nous pouvons collectivement envisager une approche parentale qui privilégie l’autonomie comme une voie à suivre tant pour les parents que pour les enfants. Nous pouvons reconnaître qu’il n’existe pas de solution miracle pour simplifier la parentalité, mais aspirer à davantage d’autonomie – ainsi qu’à une meilleuresantépsychologique–pourchacund’entrenousestàlafoispossibleetessentiel

Emily Edlynn, PhD, est une psychologue clinicienne certifiée, spécialisée en psychologie de la santé pédiatrique, qui exerce en cabinet privé auprès d'enfants, d'adolescents et d'adultes. Les publications d'Emily ont été diffusées dans le Washington Post, Parents, Scary Mommy, Good Housekeeping, Motherly, Psychology Today, et bien d'autres. Son premier ouvrage, Autonomy-Supportive Parenting: Reduce Parental Burnout and Raise Competent Confident Children, a été récompensé par un prix Indies Foreword pour le meilleur livre en 2023. Elle aborde également la parentalité moderne dans sa newsletter Substack (Parent Smarter, Not Harder) et co-anime le podcast populaire Psychologists Off the Clock.

Pour davantage d'informations, veuillez consulter : https://www emilyedlynnphd com/ emily@emilyedlynnphd com Podcast : Psychologues hors du temps, co-animateur de Substack : https://emilyedlynn.substack.com/ Livres : Parenting Autonome : Réduire l'Épuisement Parental et Élever des Enfants Compétents et Confiants Dans Vos Émotions : Un Journal pour Travailler Vos Émotions (pour les enfants)

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Miseen lumière duplaidoyer

La rubrique « Spotlight sur le plaidoyer » du magazine numérique HealCanadaconstitueuneplateformedynamiquequimetenavant les groupes de défense des droits des patients, qu'ils soient émergents ou bien établis. Cette section unique a pour objectif de présenter ces organisations essentielles à un public élargi, en soulignant leurs missions, leurs succès et le soutien crucial qu'elles apportentauxpatientsetàleursfamilles.

Chaque édition de ce segment choisit soigneusement un groupe distinct,enseconcentrantsurleursdomainesd'intérêtparticuliers, allant des maladies rares aux enjeux de santé quotidiens. Heal Canada renforce la voix de ces groupes et encourage une compréhension et une connexion plus profondes au sein de la communauté des soins de santé au sens large en mettant en avant leursrécits,leursinitiativesetleursressourcescommunautaires.

Cette section va au-delà d'un simple document d'information ; elle metenlumièreleseffortsconstantsetl'impactconsidérabledeces groupes de défense, tout en permettant aux lecteurs d'agir en les connectantàdesressourcesprécieusesetàdesréseauxdesoutien.

Maladies rares : une priorité de plus en plus importante en santé publique au Canada et le rôle du Réseau canadien des maladies rares

Par Karishma Samra, responsable de l'engagement

Les maladies rares ne sont pas aussi rares qu'on pourrait le penser Au Canada, elles constituent un défi pour les personnes concernées et deviennent une priorité de plus en plus importante en matière de santé publique Des affections telles que la fibrose kystique, qui affecte les poumons et le système digestif, l’amyotrophie spinale (AMS), une maladie dégénérative progressive des muscles, et la maladie de Fabry, qui peut provoquer des lésions organiques, ne représentent qu'un échantillon des plus de 7 000 maladies rares répertoriées.

Bien que rares individuellement, ces maladies affectent collectivement une part significative de la population, et de nombreuses d'entre elles sont mortelles ou gravement invalidantes. Touchant plus d'une personne sur 12 au Canada, soit plus de 3 millions, ces maladies laissent souvent les patients et les familles confrontés à un système de santé fragmenté, avec de longs délais de diagnostic et des erreurs de diagnostic, des options de traitement limitées et des répercussions émotionnelles, sociales et financières Environ 400 millions de personnes dans le monde sont concernées, ce qui souligne la nature répandue de ces maladies. Il est préoccupant de noter qu'environ 75 % des personnes touchées sont des enfants, et qu'environ 30 % d'entre elles ne survivront pas jusqu'à leur cinquième anniversaire.

Cette réalité étonnante met en évidence l'urgence de réformes systémiques dans la reconnaissance, le diagnosticetletraitementdesmaladiesrares.

La complexité des maladies rares constitue un défi unique en matière de santé publique : la majorité des systèmes de santé sont élaborés pour traiter des affections plus fréquentes, laissant ainsi les personnes atteintesdemaladiesraresdansunesituationdedésavantage.Cetteréalitéaengendréundébatnational surl'importanced'undiagnosticrapide,d'unaccèséquitableauxtraitementsetdesoinsglobauxpourles patients, largement encouragé par les efforts soutenus de plaidoyer de nombreuses organisations de patients.

Les affections rares et la fonction du Réseau canadien des affections rares (suite)

En mars 2023, le gouvernement fédéral a répondu en s'engageant à investir 1,5 milliard de dollars dans le cadre de la Stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares, entraînant ainsi unedynamiquedechangementtransformateur.

LeRéseaucanadiendesmaladiesrares:développerunestratégienationale

Dans ce contexte, le Réseau Canadien des Maladies Rares (RCM) s'est imposé comme un acteur clé, rassemblant l'expertise clinique, académique et des patients de premier plan du Canada, d'un océan à l'autreetau-delàdesfrontièresdesmaladies,afindefairefaceauxdéfisuniquesrencontrésparlesmillions d'enfantsetd'adultesaffectésparlesmaladiesraresauCanada.

Laperspectiveduréseauestnette.

Pour assurer que tous les Canadiens affectés par des maladies rares puissent réaliser pleinement leur potentiel, il est essentiel de mettre en place un écosystème où les thérapies innovantes sont aisément accessibles, les soins sont globaux et individualisés, incluant le soutien axé sur la famille et la communauté, et où les patients reçoivent le traitement approprié au moment opportun, peu importe leur lieuderésidenceauCanada.

Créé en octobre 2023, le comité directeur du CRDN a établi les fondations des efforts de collaboration du réseau Sous la direction du Dr François Bernier, président et directeur de l’Alberta Children’s Hospital Research Institute, le comité inclut des représentants d’organismes de soins de santé, de recherche et de patients, tels que l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). Ce leadership inclusif assure que le CRDN demeure centré sur le patient tout en prenant en compte les répercussions plus larges des maladies rares sur la santé publique. Le lancement officiel du CRDN lors de la Journée des maladies rares, le 29 février 2024, a constitué un moment clé, mettant en lumière son engagement à transformer la gestion et le traitement des maladies rares à travers le pays.

LesquatrefondementsduCRDN:explorerleparcoursdesmaladiesrares

Le travail du CRDN s'appuie sur quatre piliers fondamentaux, qui orientent les actions du réseau pour optimiserchaque phase du parcoursdesmaladiesrares du diagnostic et du traitement aux soinset au soutienintégral:

•Diagnosticsetenregistrements

Réduire les délais de diagnostic fréquents chez les patients souffrant de maladies rares Sous la direction de la Dre Kym Boycott (CHEO), ce pilier a pour objectif de diminuer l'odyssée diagnostique rencontrée par denombreuxpatientsenaméliorantlaprécisiondesdiagnostics,enrenforçantlesméthodesdedépistage néonataletensoutenantlesregistrespourmieuxappréhenderlesmaladiesraresauCanada.

•Traitementsnovateurs

Lararetédecesmaladiesimpliquesouventquelesoptionsdetraitementsontrestreintes,voireabsentes Sous la direction de la Dre Leanne Ward (CHEO), l’intégration de nouveaux traitements est cruciale En mettantl’accentsurlarecherchedepointe,enassurantunaccèséquitableauxessaiscliniquesainsiqu'aux thérapies pharmacologiques et non pharmacologiques émergentes, et en les intégrant à la pratique cliniquepourquelespatientspuissenttirerpartidecesavancéesmédicales.

Les affections rares et la fonction du Réseau canadien des affections rares (suite)

•Priseencharge,assistanceetémancipation

Les patients souffrant de maladies rares rencontrent fréquemment des besoins médicaux complexes ainsiquedesdéfissociaux,émotionnelsetfinanciersconsidérables.SousladirectionduDrIanStedman (Université York), ce pilier se concentre sur des soins et un soutien holistiques, axés sur le patient et sa famille.Ils'agitdecréerunécosystèmedesoutienpermettantauxpatientsetàleursfamillesd'accéder auxressourcesetauxservicesd'accompagnementnécessaires.

Offrez-leurlesressourcesnécessairespournavigueravecassuranceleurcheminversunemaladierare, tout en reconnaissant l'importance cruciale des familles et des communautés dans la prestation de soinsetdesoutienindispensables.

•Coopérationnationaleetinternationale

La coopération est essentielle au travail du CRDN et englobe tous les piliers. En s'associant à des organisations nationales et internationales, à des initiatives de soins de santé et de recherche, ainsi qu'à des groupes de patients, le CRDN encourage le partage de connaissances, de meilleures pratiques et de ressources. En promouvant la collaboration à l'échelle mondiale, le CRDN s'assure que le Canada participe non seulement aux progrès mondiaux en matière de recherche et de soins sur les maladies rares,maisqu'ilentireégalementprofit.

Participezàladiscussion:prochaineassembléepubliqueduCRDN AlorsqueleCRDNcontinuedecroître,ildemeurerésoluàmobiliserlacommunautéélargiedesmaladies rares. Le 31 octobre 2024, le CRDN tiendra une assemblée publique, invitant les patients, les soignants, les professionnels de santé, les chercheurs et les défenseurs des droits à participer à une discussion essentiellesursamission,savisionetsesobjectifsstratégiques.Cetévénementoffriraàlacommunauté l'opportunité de s'informer sur les actions menées dans le cadre des quatre piliers du CRDN, de poser desquestionsetdepartagersesréflexions.

L’assemblée publique constituera également une plateforme de cocréation, où les participants auront l'opportunité d'exprimer leurs opinions sur l'orientation future du réseau et de participer à l'élaboration du plan stratégique. C'est une occasion unique de contribuer à la construction d'une communauté des maladies rares plus forte et plus inclusive au Canada, prête à affronter les défis de santé publique liés aux maladies rares. Ensemble, grâce à la collaboration, à l'innovation et aux soins centrés sur le patient, nouspouvonsveilleràcequ'aucunepersonneatteinted'unemaladierarenesoitlaisséepourcompte.

Restezencontact!

PourresterinformédesprojetsetdesévénementsàvenirduCRDN,veillezànoussuivresurlesréseaux sociaux (X et LinkedIn) N'oubliez pas de vous inscrire à l'assemblée publique sur wwwcanadianrdn.ca c'est une oc communauté plus solidedesm

Patient Worthy : amplifier les voix des individus touchés par des maladies rares et renforcer la protection des droits.

Par Colby Rogers, rédacteur en chef

de Patient Worthy et responsable de la stratégie sociale

Dans un monde où 300 millions de personnes font face aux défis des maladies rares, Patient Worthy comprend que, bien que chaque maladie rare soit distincte, l'expérience partagée dépasse les frontières

ChezPatientWorthy,noussommesconvaincusdel'importancedesvoixauthentiquesdespatientspour faire progresser la compréhension des maladies. Patient Worthy comprend que, bien que chaque maladie rare soit distincte, l'expérience collective peut engendrer un changement significatif Depuis 2015, notre mission est de renforcer ces voix en fournissant une plateforme aux patients souffrant de maladiesraresetchroniquesàtraverslemondepourqu'ilspuissentpartagerleursrécits,leursdéfiset leurssuccès

Partagerdesrécitsinspirantsderésilience

La communauté des personnes vivant avec des maladies rares représente bien plus qu'un simple ensemble d'individus : c'est une combinaison dynamique d'expériences partagées et d'un soutien inébranlable. À travers nos efforts, nous cherchons à promouvoir un sentiment d'appartenance et de connexion,enreconnaissantquel'isolementpeutconstituerunobstaclemajeurpourceuxquisouffrent d'unemaladierare Grâceàleursrécits,nousaidonslespatientsàserelieràdespairsquicomprennent véritablementleurparcours,enleuroffrantréconfort,empathieetconseilspratiques.

AucentredelamissiondePatientWorthyrésidelaconvictionquel’histoiredechaquepatientconstitue une source d’inspiration et de force Nous mettons en avant des profils de patients courageux, des entretiens authentiques et des récits inspirants qui soulignent la résilience, la détermination et l’espoir qui caractérisent la communauté des personnes touchées par des maladies rares Ces récits ont pour but d’éduquer, de sensibiliser et de démanteler les barrières de la stigmatisation et de l’incompréhension.

Renforcer la protection des droits des patients

Patient Worthy reconnaît que la défense des droits des patients constitue un élément essentiel de la communauté des personnes touchées par des maladies rares. Nous habilitons les patients à devenir de fervents défenseurs d’eux-mêmes et des autres en fournissant aux décideurs politiques, aux chercheurs et aux professionnels de la santé un moyen d'entendre les voix authentiques des patients. Notre objectif est de garantir que les récits des patients atteints de maladies rares soient clairement entendus dans chaque processus décisionnel influençant leur vie.

Patient Worthy : amplifier les voix des individus touchés par des maladies rares et renforcer la défense des droits (suite)

Acromégalie : une discussion collaborative

Nous avons récemment partagé le récit inspirant de six individus atteints d'acromégalie, une affection hormonale rare qui entraîne une croissance anormale dans différentes zones du corps, notamment aux extrémités. Ces patients ont exprimé avec sincérité les difficultés qu'ils ont rencontrées dans leur existence et comment leur engagement dans un programme de mentorat sur l'acromégalie leur a permis d'apporter un soutien à leurs communautés de patients.

Un thème récurrent que nous observons chez les patients souffrant de maladies rares est le soutien que représentent les relations et les interactions avec autrui tout au long de leur parcours. Nous sommes heureux d’annoncer que cette interview collaborative a atteint plus de 10 000 lecteurs à travers le monde sur PatientWorthy.com, ce qui souligne l'importance de sensibiliser et de fournir une plateforme aux individus pour partager leurs expériences

Amplifiezvotrevoix,inspirezlechangement.

Votre récit est puissant. Chez Patient Worthy, nous offrons aux patients souffrant de maladies rares l'opportunitédepartagerleursexpériencesavecunpublicmondial.Grâceàl'ambassadeurdespatients, nous vous proposons des occasions de prendre la parole lors de conférences, de participer à la programmation des patients et d'échanger avec les patients de votre communauté. Votre voix a le potentieldesensibiliser,decontesterlesidéesreçuesetd'inspirerlechangement

Ensemble, nous avons la capacité de bâtir un monde où chaque patient souffrant d'une maladie rare se sente reconnu, écouté et habilité. Votre récit pourrait être l'étincelle qui suscite l'espoir et incite au changementpourdesmillionsdepersonnesàtraversleglobe

Pour découvrir comment Patient Worthy peut vous aider à partager votre récit authentique et à établir des connexions avec des opportunités à l'échelle mondiale, veuillez visiter www.patientworthy.com ou scanner le code QR. Votre récit pourrait être précisément ce dont une autre personne comme vous a besoind'entendre

Parcours de soins du patient

La rubrique « Le parcours du patient » du magazine numérique Heal Canada nous est particulièrement chère. Ce magazine est destiné aux patients et aux soignants. Nous sommes fiers de fournir une plateforme à notre communauté pour partager, apprendre et évoluer ensemble. Dans cet espace, les patients peuvent relater leurs expériences et responsabiliser les lecteurs en les reliant à notre communauté Heal Canada. Ainsi, nous pouvons réaliser que, peu importe les défis auxquels nous faisons face, nous ne sommes pas seuls ! Ensemble, nous soutenons la cause !

Espoir : le chemin d'un médecin

Dr. Nhung N. Tran-Davies

Jemerappelletrèsbiendemasurprise:jerespiraisencorelorsquelepremiermoisdelanouvelleannée s'estachevé.

Unpoidslourds'estlevédemesépaulescarcen'étaitpasunmoisdejanviercommelesautres C'étaitle premier mois d'une nouvelle année, après avoir reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade 4 quelquesmoisauparavant.Jenepensaispasavoirlachancedevoirlanouvelleannée,d'ailleurs.

Ainsi,lefaitdesavoirquej’avaissurvécuetquej’allaisréellementcontemplerleleverdusoleillepremier jour du deuxième mois d’une nouvelle année m’a procuré un immense sentiment de soulagement, d’émerveillementetd’espoir.Jecroyaisenmacapacitéàm’ensortir.Pourlapremièrefoisen50ansde vie,j’étaisvéritablementreconnaissantepourchaquesecondedechaqueminutedechaquejour

En tant que médecin de famille et conscient de la gravité du pronostic au stade 4, je ne savais pas si je parviendrais à survivre. Rien dans mes 20 années de carrière médicale, pas même mon expérience de l'annoncedemauvaisesnouvellesetdessoinsauxpatientsenfindevie,nem'avaitpréparéàfairefaceà mapropremortalité.

Jemesuisenfoncédanslesprofondeursdudésespoiraprèsmondiagnostic,principalementenraisondu fait que mes enfants sont encore si jeunes Je désire être présent pour les voir obtenir leur diplôme, s'épanouir,réaliserleursrêvesettrouverleurvéritableamour.Jesouhaitetenirmespetits-enfantsdans mes bras. Il y a encore tant à accomplir et encore plus de personnes à rencontrer, plus de promenades danslesboisetdedansesauclairdeluneavecmapartenaire

Étonnamment, mes patients m’ont tiré de ce désespoir. Je ne savais pas à quelle vitesse ils s’étaient rassemblés pour devenir mes « médecins ». C’était leur tour de prendre soin de moi, affirmaient-ils. Et c’est exactement ce qu’ils ont fait avec toute la nourriture savoureuse, les couvertures chaudes et les innombrables autres présents dont ils m’ont gratifié. Ils ont effectivement joué un rôle crucial pour me sortirdespériodeslesplussombres.

Aujourd'hui, dix mois après le début de ce parcours et deux interventions chirurgicales majeures, je réalisequej'aiacquisuneoudeuxleçons,surtoutentantquemédecinobservantàtraverslesyeuxd'un patient.Commentpourrait-ilenêtreautrement,aprèsavoirététransportéàmoitiénusurdesbrancards chirurgicaux, piqué et sondé, soumis à d'innombrables aiguilles et saignées, à des scanners, à des consultationsmédicalesetàdenombreusesséancesdechimiothérapieéprouvante?

Les faits et la science sont au centre de la médecine et de ma pratique médicale. En tant que médecin, nousdevonsadhérerauxmeilleurespratiquesbaséessurdespreuvesetéviterdecauserdesdommages C’est pourquoi j’ai été si surprise lorsque, soudainement, je me suis retrouvée dans la position de rechercherdesthérapiesalternativesouàbasedeplantes.Enréalité,c’étaitprincipalementpourapaiser mamère Elleavaitentendudesamisparlerd’unproduitquipourraitrenforcerlesystèmeimmunitaireet guérir le cancer, et cela lui a suffi pour me pousser à poursuivre cette voie. J’ai essayé de maintenir ma position sur l'absence de preuves solides, mais en percevant l’espoir que ce remède potentiel lui offrait, j’aifinalementcédé(enconcluantqu’aumoins,ilnecauseraitaucunmal).J’aialorscomprisquemêmesi cela avait une chance sur un million d’aider, je ne pouvais pas, ni ne devais, refuser cet espoir, cette possibilitédeguérison,àmafamilleetàmesamis,etsurtout,àmoi-même

Une leçon précieuse que j'ai acquise en tant que médecin au cours de ce parcours est d'observer le monde à travers les yeux d'un patient. Maintenant que je me trouve dans la salle d'attente, sur la table d'examen et que l'on mesure ma tension artérielle, un tout nouvel univers de craintes, d'incertitudes et devulnérabilitéssedévoileàmoi.

Espoir : le chemin d’un médecin (suite)

J'aiprisconsciencedel'importancedelarelationentrelemédecinetlepatientpournotresantéetnotre bien-être Les médecins qui se sont mis à ma hauteur et qui m'ont écouté pour comprendre comment je mesentais,quij'étais,quellesétaientmespréoccupations,etc.,sontceuxquim'ontnonseulementdonné du pouvoir, mais qui ont également joué un rôle essentiel pour apaiser mes craintes et mes incertitudes Peu importe la complexité scientifique du diagnostic ou du pronostic, un bon médecin est celui qui insuffle à la discussion chaleur, compassion et possibilités. En fin de compte, tout ce que je souhaite, en tantquepatient,c'estquitterlecabinetdecemédecinavecunsentimentd'espoir

L'une des leçons les plus significatives et les plus humbles que j'ai apprises au cours de cette expérience est qu'il existe encore de nombreux aspects de la santé et de la guérison que nous, médecins et scientifiques,necomprenonspasentièrement Oui,j'aisubilesinterventionschirurgicalesrecommandées et j'ai soumis mon corps aux traitements de chimiothérapie, car j'ai un profond respect pour la science médicale. Cependant, je dois admettre que j'ai développé un respect encore plus grand pour le pouvoir des prières Les prières ont accompagné chaque décision médicale et chaque traitement que j'ai reçu Alors que je suis transporté vers la salle d'opération, alors que les médicaments s'infusent dans mes veines, les prières occupent une place centrale dans ma conscience. Des prières pour guider la précision de la main du chirurgien, des prières pour que la chimiothérapie anéantisse chaque cellule cancéreuse, des prières pour ma survie. Les prières de tous ceux qui me sont proches ou éloignés, de toutes les religions et de toutes les croyances qui m'entourent, ont élevé mon esprit et m'ont soutenu dans les moments les plus sombres, me fournissant la force et le courage nécessaires pour continuer le combat Lesprièresreprésententuneforceéthéréequim'apportedel'espoir.

En définitive, l'espoir est tout ce qui nous reste. L'espoir confère du pouvoir. L'espoir remet en question lesstatistiquesetlesprobabilités,s'aventurantdansledomainedesmiraclesetdespossibilitésillimitées L'espoir est la lumière qui perce l'obscurité. Selon Emily Dickinson, « l'espoir est cette chose avec des plumesquiseperchedansl'âme,chantelamélodiesanslesmotsetnes'arrêtejamais »

La Dre Tran-Davies est une auteure et médecin de renom, fière d’être diplômée de l’Université de l’Alberta. En 1979, elle est arrivée au Canada en tant que réfugiée de la guerre du Vietnam, en compagnie de sa mère et de ses cinq frères et sœurs.

La Dre Tran-Davies nourrit une passion pour l'écriture d'histoires pour enfants qui illustrent l'humanité dans nos vies. Ses œuvres ont été retenues pour plusieurs prix prestigieux, y compris le prix littéraire de l'Alberta, le prix Red Maple et le prix Blue Spruce.

Découvrez le site Web du Dr Tran-Davies pour en apprendre davantage sur ses travaux exceptionnels. https://www.nhungtrandavies.com/

Bien-être

Dans cet espace dynamique du magazine numérique Heal Canada, nous sommes heureux de vous introduire à notre rubrique « Bien vivre », une véritable source d’inspiration et de conseils pour ceux qui aspirent à une existence plus saine, plus joyeuse et plus équilibrée. Notre objectif est de vous offrir des recommandations d’experts, les dernières tendances en santé et des récits de bien-être personnel qui résonnent avec les défis et lessuccèsdelaviequotidienne.

Ici, nous examinons les diverses dimensions du bien-être, de la nutrition de votrecorpsgrâceàunealimentationéquilibréeaurenouvellementdevotre esprit par la méditation et la pleine conscience. Vous découvrirez des recommandations pratiques sur l'exercice, la santé mentale et les soins préventifs,tousadaptésàvotremodedevieactif.

Mais « Vivre Bien » est bien plus qu’un simple guide : c’est une communauté. Nous vous invitons à vous engager avec nous, à partager vos expériences et à apprendre des autres qui empruntent des chemins similaires. Que vous fassiez vos premiers pas vers une meilleure santé ou quevoussoyezplusavancédansvotreparcours,noussommeslàpourvous souteniretvousinspireràchaqueétape.

« Bien vivre » traitera des thèmes essentiels pour votre santé et votre bien-être.Célébronsensemblelajoiedevivrepleinement!

Quelques recommandations d’entraînement spécifiques pour optimiser le bien-être général.

par Kyle Bryon, entraîneur en nutrition, BSC

Le vieillissement présente des défis, mais il permet également de découvrir de nouvelles forces et de s'adapter de manière impressionnante. Bien que la marche puisse sembler modeste par rapport à des activités plus intenses, elle constitue un outil puissant pour préserver la santé et le bien-être Beaucoup de personnes la considèrent comme un excellent et efficace moyen de rester actif et en lien avec leur corps Il est essentiel de trouver ce qui vous convient et d'aborder ce parcours avec optimisme et résilience

Marche

La marche est bénéfique pour la santé de la colonne vertébrale, mais le Pilates est nettement supérieur. Il renforce également la force, la flexibilité et la coordination tout en brûlant davantage de calories.

La marche est bénéfique pour la santé mentale, mais les activités à rythme cardiaque plus élevé, telles que la danse, sont plus efficaces pour prévenir la démence grâce à la coordination et à la socialisation.

La marche n'aide pas réellement à perdre du poids et n'a presque aucun impact sur la masse osseuse ou musculaire, qui sont deux de nos atouts les plus fragiles et précieux

La marche constitue une alternative précieuse pour maintenir son activité, en particulier lorsque d'autres types d'exercice ne sont pas réalisables en raison de blessures ou de restrictions

Sarcopénie

Cetermedevraitvousinquiéter.Ilfaitréférenceàladégradationnaturelledenostissusmusculairesau fildesans.Ceprocessusdébuteverslatrentaineets'intensifiechaqueannée.Celadit,nouspouvons prendreunepersonnede80ansquin'ajamaispratiquédemusculation,luifairesouleverdespoidset lui fournir un régime alimentaire adéquat ; elle pourra développer sa masse musculaire (et sa masse osseuse).

Lamajoritédesindividusnes'exercentpassuffisammentetn'adoptentpasunealimentationadéquate. Beaucoupselaissentallerensepromenantsurlessentiers.Unechutesurdelaglaceousurlebord d'un tapis peut mettre un terme à notre activité sportive, mais également à notre existence. Être en bonneformephysiqueaideàprévenirleschutes,etavoirdesosrobustesestessentielpoursurvivreen casdechute.Letauxmoyendepertedemassemusculaireestde8%pardécennie.Pourunindicateur subjectif,comparezvotrecouàdesphotographiesdevousà30et50ans.

Soulever des poids trois à cinq fois par semaine et consommer une quantité adéquate de protéines ralentiraouinverseralasarcopénie,freineraouinverseralaperteosseuseetamélioreralalongueurdes télomères,undesélémentsquenousanalysonsenlienavecl'âgebiologique.

Ledéfirésidedanslefaitquelesindividusdoiventacquérirdescompétencespoursouleverdespoids. Ilexisteunemultituded'entraîneurspersonnelsprêtsàvousaccompagner,etnouspossédonsplusde connaissancesquejamais.ArnoldSchwarzeneggeravaitl'ambition,danslesannées1960,qu'ilyaurait davantagedesallesdesportqued'épiceries.Onleconsidéraitcommeunvisionnaire,maiscetteréalité s'estconcrétisée.Souvent,lesphysiothérapeutesserévèlentégalementêtred'excellentsentraîneurs. L'applicationPelotonproposed'excellentesvidéosd'exercicesadaptéesauxdébutants.

Vousn'avezpasbesoindematériel.Lesplancheslatérales,lespompesetdiverssquatspeuventtous être très efficaces s'ils sont réalisés correctement et avec intensité. Les bandes de résistance sont abordablesetpeuventêtreemportéesdanslesparcsoulesforêtscommepointsd'ancrage.Iln'yaplus d'excusepournepaspratiquerd'entraînementenrésistance.

Quelques recommandations d'entraînement pour optimiser le bien-être général (suite)

Apport protéique

Malgré l'abondance des connaissances scientifiques et des protéines en poudre disponibles, très peu de personnes atteignent un apport protéique adéquat. Un apport insuffisant en protéines favorise la sarcopénie et la déminéralisation osseuse. Des préoccupations dépassées subsistent concernant la santé rénale (un excès de protéines est inoffensif). Le tissu volumineux de notre corps est principalement constitué de graisse, tandis que les muscles sont denses et compacts. Chez les personnes âgées, des problèmes dentaires ou digestifs peuvent restreindre l'apport en protéines, mais c'est précisément le rôle des coachs en nutrition.

Pour obtenir une quantité adéquate de protéines, il est recommandé de consommer entre 1/2 et 1 poing de protéines à chaque repas et collation La recommandation avancée est de prendre 1,8 g de protéines par kg de poids idéal. Cela implique qu'une personne ayant environ 20 livres d'excès de poids devrait d'abord perdre ce poids avant de procéder à ce calcul. Je pèse 185 livres et je suis en bonne forme. Mon objectifestdoncd'atteindreenviron140gdeprotéinesparjour,auminimum J'aigénéralementbesoinde protéinesenpoudrepouratteindrecetobjectif,maiscelaneposepasdeproblème.

Soulever des poids sans un apport adéquat en protéines ne permettra pas d'obtenir l'adaptation que l'exerciceaengendrée

Masseosseuse

L'entraînement en résistance et une alimentation appropriée favorisent l'augmentation de la masse osseuse, même chez les individus de 50 ans et plus Ma mère a réussi à améliorer sa masse osseuse entre 60et65ansgrâceàunealimentationplusricheenprotéinesetàdesexercicesderésistance.Consommer plusieurs portions de produits laitiers ou de produits enrichis sans produits laitiers contribue en partie à cetobjectif

Ilestnécessaired'ajouterenviron200mgdecalcium,unemultivitamineetdelavitamineD,soitenviron1 000à2000UI,àceprotocole.Cesontdesrecommandationsgénérales,etjepeuxfournirunesuggestion spécifique en fonction de l'âge, du poids, du régime alimentaire, etc Je soutiens la prise d'un supplément de vitamine D, car de nombreux Canadiens en souffrent et se demandent pourquoi ils se sentent tristes, maladesetfatigués

Vieillir présente sans aucun doute son lot de défis, mais c'est également une occasion exceptionnelle de s'ouvriràdenouvellesopportunitésetdeselancerdansdesaventurescaptivantes.Pensezauxpersonnes inspirantes que je connais : des femmes dans la soixantaine qui excellent dans les compétitions de bateaux-dragons et réalisent des tractions impressionnantes, et des hommes dans la octogénaire qui peuvent sans effort effectuer 40 pompes en une seule série. Leurs récits illustrent comment l'âge peut être transcendé par l'engagement et la communauté En s'entourant de réseaux de soutien en matière de conditionnement physique, ils ont prouvé que l'âge n'est qu'un chiffre et qu'avec des encouragements et del'inspiration,lepotentieldechacundemeureillimité.

Vousn’êtesjamaisisolédansceparcours:unvasteréseaudesoutienetd’amitiévousattend,prêtàvous accompagnerdansvotreépanouissementsivousêtesréceptif!

Kyle Bryon, coach en nutrition, BSC Kyle exerce le coaching en nutrition et l'entraînement personnel depuis plus de 15 ans Il accompagne des personnes ordinaires ainsi que des athlètes dans l'amélioration de leur alimentation, leur permettant ainsi de transformer leur santé, leur corps et leur vie Kyle collabore également avec des enfants et des familles

kyle@kylebyronnutrition com 4164599956

https://kylebyronnutrition.com/

Situé à : 30 Wellington St W, 5e étage, Toronto

Vous êtes tombé ? Voici des conseils pour vous relever ! reproduit avec l'autorisation de “Your Therapy”.

Le changement d’heure se terminera le dimanche 3 novembre. Les horloges seront ajustées d’une heure, entraînant une désorientation collective. Si certains se réjouissent de cette heure de sommeil supplémentaire, beaucoup craignent le concept désuet du changement d’heure. Quoi qu’il en soit, nous pouvons tous bénéficier de quelques conseils pratiques pour nous adapterlorsquelechangementd’heurenousperturbe.

Alors pourquoi un changement d’heure à une heure si précoce nous désoriente-t-il autant ? Nous ne l’utilisons peut-être pas pour lire l’heure, mais nous nous basons toujours sur le soleil. Le soleil influence notre sensation de fatigue, notre endormissement et notre réveil. Avec le changement, cette interaction entraîne des perturbations du sommeil et provoque les effets d’un mauvais repos, tels qu’une baisse de la concentration et des performances. De plus, une exposition quotidienne réduite au soleil accroît nos risques de sautes d’humeur et de trouble affectifsaisonnier(TAS).

Maintenant que vous êtes informé des effets possibles sur le sommeil et l’humeur, examinons quelques bonnes pratiques pour améliorer l’humeur alors que vous vous apprêtez à faire face au changementd’heureetauxmoisplussombresàvenir.

Adoptez le changement en douceur ! Couchez-vous 15 à 30 minutes plus tôt les jours avant le changement. Offrez-vous une période de transition plus longue. Établir une routine de sommeil régulière dès le départ améliorera également votre humeur. Commencez par vous coucher et vous réveiller à la même heure chaque jour. Profitez régulièrement de la lumière naturelle : avec le coucher du soleil plus précoce, il est possible que vous vous retrouviez rapidement dans l'obscurité après l'école ou le travail. Pensez à augmenter votre exposition à la lumière naturelle en sortant le matin ou pendant la pause déjeuner. Si vous ne pouvez pas sortir à l'extérieur, envisagez d'utiliser un dispositif de luminothérapie qui émet une lumière artificielle imitant celle du jour.

Bougez : levez-vous et activez-vous souvent pour améliorer votre sommeil. Pourquoi ne pas faire une promenade à l’extérieur pour bénéficier de la lumière naturelle du soleil, ce qui peut rehausser votre humeur et votre énergie ? N’oubliez pas d’éviter de faire de l’exercice trop tard, car cette énergie peut nuire à votre sommeil si l’heure du coucher se rapproche

Mangez équilibré : s'assurer de suivre une alimentation saine et régulière peut améliorer le sommeil et l'humeur Le soir, observez ce qui nécessite plus de temps pour être digéré et nuit à votre sommeil nocturne Cela peut impliquer de renoncer à ce verre de vin en soirée ou à ce café en fin d'après-midi pour bénéficier d'un sommeil réparateur au moment du coucher

Éteignez et diminuez le volume ! Des nuits plus sombres peuvent entraîner des soirées prolongées à visionner des séries en continu et à parcourir les réseaux sociaux La régulation des écrans est essentielle pour préserver un sommeil de qualité et une humeur positive. Pensez à réduire le temps passé devant un écran d'une à deux heures avant de vous endormir, surtout s'il s'agit d'un appareil émettant de la lumière bleue.

Cet article a été reproduit avec l'autorisation de Your Therapy Nous sommes reconnaissants de leur permission de partager ce contenu précieux avec nos lecteurs. Your Therapy est un consultant à Toronto, offrant des thérapies . YourTherapy.ca reception@yourtherapy.ca.

De la malbouffe à une alimentation équilibrée : adoptez des changements durables.

par Sue Lemoine, infirmière en santé naturelle

Si vous désirez ajuster votre alimentation mais ne savez pas comment procéder, voici troisconseilspratiquespourvousaideràdébuter.

Apportezdesmodificationssimples

Ilestplussimpled'établiretdeconserverunebonnesantéàlongterme(oudeperdredu poids) si vous y allez progressivement. Commencez par modifier une ou deux petites habitudes qui vous semblent réalisables : revoir votre mode de vie en une semaine vous épuisera et vous frustrera, et cela ne sera pas durable. Commencez par évaluer la quantité d'aliments transformés que vous consommez et apportez les premiers ajustementsàceniveau

Imaginons que la première chose que vous décidez de modifier soit le petit-déjeuner. Examinez les ingrédients si votre choix se porte sur une barre de petit-déjeuner rapide et pratique La plupart d'entre elles contiennent de grandes quantités de sucre et des ingrédients difficiles à prononcer. Un bon substitut serait un œuf dur (que vous pouvez préparer la veille) accompagné d'un fruit C'est rapide et facile à emporter, tout en étant faible en sucre et riche en protéines et en bonnes graisses Je ne dis pas que les barres protéinées sont à éviter, mais il est important de vérifier les ingrédients avant de les acheter Il existe d'excellentes barres protéinées de haute qualité, mais il convient d'en êtreconscient.

Acceptezlesdouceurs

L'avantage d'apporter des modifications mineures est que vous n'avez pas à renoncer à vos aliments préférés ; il suffit de les ajuster légèrement. Par exemple, si vous appréciez le pop-corn, veillez à choisir uneversionplussaine.Lameilleureméthodepourpréparerdupop-cornconsisteàutiliserunappareilà airchaudouunpeud'huiledansunecasserolesurlacuisinière Sivouspréférezlefaireaumicro-ondes, optez pour des versions plus saines. N'oubliez pas que moins il y a d'ingrédients, mieux c'est (et si vous ne pouvez pas prononcer les mots, remettez-les sur l'étagère du supermarché). Cherchez des marques quinecontiennentquetroisingrédients:dupop-cornsansOGM,del'huileetdusel C'esttout Ilenvademêmepourlerestedevosaliments Sivousnepouvezpasvouspasserdevoschips,essayez de remplacer vos chips de pommes de terre fortement assaisonnées par des chips à base de légumes avecuniquementduseletdel’huile.Etsivousdésirezvraimentcettebarrechocolatée,remplacezvotre barredechocolattransforméparunchocolatnoirbioplussain Simple,n'est-cepas?Sivousn’êtespas certain qu’il s’agisse d’un choix plus sain, consultez TOUJOURS la liste des ingrédients. Lorsque vous rencontrez un mélange de mots qui vous ferait perdre la tête lors d’un concours d’orthographe, évitez de le consommer ! Les meilleurs choix contiennent des ingrédients que vous pouvez prononcer et comprendre,quiressemblentàdelanourriture,etnonàdesproduitschimiques.

Accueillezl'aventure

N’oubliez pas que le parcours vers la santé (et la perte de poids) est un voyage Il n'est pas nécessaire d'atteindrelaperfectionpourconstaterlesbienfaitsd'unealimentationsaineetéquilibrée.Votrecorps deviendra plus fort et plus résistant aux infections, car votre système immunitaire sera bien nourri et apte à lutter contre ces virus indésirables Vous ressentirez également une augmentation de votre énergie. En intégrant ces petits changements et en permettant à votre corps ainsi qu'à vos papilles gustatives de s'adapter, vous vous préparez à un succès et un bien-être durables Comment pouvezvous incorporer certains de ces petits ajustements dans votre alimentation et votre mode de vie ? Si vousavezdesquestions,n'hésitezpasàmecontacteràtoutmoment.

Consultez le spécialiste

Bienvenue dans la rubrique « Consultez l'expert » du magazine numérique Heal Canada, un espace consacré où la curiosité se croise avec l'expertise en matière de santé.

Dans notre engagement à fournir des informations aux patients et à leurs défenseurs, cette section établit un lien entre les professionnels de la santé et nos lecteurs, en offrant des réponses claires, précises et pratiques à vos questions les plus pressantes. Que vous soyez en train de naviguer dans les complexités des essais cliniques, que vous recherchiez des conseils sur la gestion des maladies chroniques ou que vous exploriez les dernières tendances en matière de bien-être, nos experts sont là pour vous fournir des informations basées sur les recherches les plus récentes et les expériences cliniques.

Engageons-nous ensemble dans ce parcours de compréhension, cultivant une communauté où des choix éclairés mènent à des résultats améliorés en matière de santé.

Consultez le spécialiste.

Maureen Carpenter, BSC, RN, CD,

exprime son opinion.

Naviguer dans le système de santé : recommandations pour les patients

Naviguer - défini - organiser et orienter l'itinéraire ou le parcours d'un voyage. Naviguer dans le secteur des soins de santé est semblable à se déplacer à travers la ville, le village ou la campagne en utilisant un GPSouunecarte.

Point de départ : informez-vous sur vos droits en tant que patient au Canada. La Déclaration des droits dupatientconstitueunechartequi aideralepatientàsaisirlesprincipesdesesdroits. ÉlémentsessentielsdelaCharte;

Ledroitaurespectdesadignité,desaviepersonnelle,etc.

Ledroitdenepasêtrevictimedediscriminationoudepréjugéslorsdel'accèsauxsoinsdesanté.

Ledroitd'êtreinformésursaconditiondesantéetseschoixdetraitement.

Ledroitdes'engageractivementdanslesdécisionsrelativesauxsoinsdesanté.

Ledroitd'accèsàvotredossiermédicaletàlaprotectiondesaconfidentialité.

Ledroitd'exprimersesinquiétudesetdechercherdessolutions.

Trouvez votre équipe de santé : médecins, pharmaciens, infirmières, infirmières spécialisées, physiothérapeutes, diététiciens,etc.CeseraitcommeinsérerlabonnecartedansvotreGPS.

Les défenseurs des patients occupent une fonction cruciale pour assister une personne dans la planificationderendez-vousetlarecherchedesoinstertiaires. soins,explicationdujargonmédical,sélectiondumeilleurtraitement/gestiondessymptômes,etc. Il existe de nombreux groupes de défense qui peuvent vous orienter dans un territoire inconnu. Ce serait comparableàs'arrêterauborddelarouteetàdemanderàunlocalcommentatteindre«Bob».

Prenez en main vos soins, que ce soit de manière directe ou indirecte. De manière directe : renseignezvous sur votre diagnostic, vos traitements, vos rendez-vous et votre pronostic. De manière indirecte : sollicitez un défenseur (un proche de confiance ou un professionnel) en qui vous avez également confiance, qui pose les bonnes questions ainsi que les questions difficiles, qui fournit ou obtient des éclaircissements ou des explications et qui vous permet de participer au plan de soins. C'est un peu commetracervotreitinérairesurvotreGPS.

Vous avez toujours la possibilité de sélectionner le traitement ou les soins les plus adaptés à vos besoins, en fonction des informations obtenues. Cela revient à choisir le chemin le plus rapide, le plus agréable,àéviterlesroutesàpéage,lestravaux,etc.

Enfin, une fois que l’itinéraire ou le plan est établi, il est essentiel de faire preuve de flexibilité. Dwight D. Eisenhower a affirmé que « les plans sont inutiles, mais la planification est essentielle ». Cela peut se manifester par l'intervention d'un autre spécialiste, un ajustement de traitement, l'introduction de nouveaux médicaments, un changement de diagnostic ou une évolution de l'état de santé. Tous les changementsnesontpasdéfavorables;l'adaptabilitéestcrucialelorsquelescirconstancesévoluent.

Référence : Déclaration des droits des patients - Vue d'ensemble comparative (PRB 01-31F) (publications.gc.ca)

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Ressources Études cliniques et registres

Références

Section - Traitements émergents Approbations récentes de Santé Canada - page 14

1- Présentations de médicaments et de produits de santé en cours d'évaluation (SUR) - Canada.ca

2- Harrow a annoncé que la FDA américaine a approuvé IHEEZO™ (gel ophtalmique au chlorhydrate de chloroprocaïne) à 3 % pour l'anesthésie de la surface oculaire.

Kye Pharmaceuticals a annoncé l'approbation d'ACCRUFeR® (maltol ferrique) au Canada pour le traitement de l'anémie ferriprive chez les adultes.

4- 212320Orig1s000lbl.pdf

5- Étude canadienne du produit Winrevair

6- La FDA a donné son approbation à Winrevair pour le traitement de l'hypertension artérielle pulmonaire chez les adultes.

7- Essai Stellar – ClinicalTrials.gov (NCT04576988)

Winrevair de Merck reçoit l'approbation au Canada pour le traitement des adultes souffrant d'HTAP.

9- Les comprimés VORANIGO® (vorasidenib) de Servier obtiennent l'approbation de la FDA en tant que premier traitement ciblé pour le gliome mutant IDH de grade 2 | Blog

10- Essai clinique INDIGO.gov (NCT04164901).

11- Le danicopan a été approuvé comme traitement complémentaire au ravulizumab ou à l'éculizumab pour l'hémolyse extravasculaire chez les adultes souffrant d'hémoglobinurie paroxystique nocturne - The ASCO Post

12- Brodsky RA. Hémoglobinurie paroxystique nocturne. Blood. 2014;124(18):2804-2811.

13- Lee JW, et al. Ajout de danicopan au ravulizumab ou à l'éculizumab chez les patients souffrant d'hémoglobinurie paroxystique nocturne et d'hémolyse extravasculaire cliniquement significative (ALPHA) : un essai de phase 3 randomisé en double aveugle. The Lancet Haematology. 2023;10(12):E955-E965.

UCB a annoncé l'approbation par la FDA américaine de ZILBRYSQ[®] (zilucoplan) pour le traitement des adultes souffrant de myasthénie grave généralisée | UCB

15- Myasthénie grave — Wikipédia

16- Wainua (eplontersen) a reçu la première approbation réglementaire aux États-Unis pour le traitement des adultes souffrant de polyneuropathie de l'amylose héréditaire à transthyrétine (astrazeneca.com)

17- Cortese A, et al. Défis diagnostiques dans l'amylose héréditaire à transthyrétine avec polyneuropathie : prévenir un diagnostic erroné d'une neuropathie héréditaire traitable. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2017;88(5):457-458.

18- La FDA a donné son approbation à l'EBGLYSS™ (lebrikizumab-lbkz) de Lilly pour les adultes et les enfants âgés de 12 ans et plus souffrant de dermatite atopique modérée à sévère | Eli Lilly and Company

19- Chiesa Fuxench ZC, et al. Recherche sur la dermatite atopique en Amérique : étude transversale analysant la prévalence et la charge de morbidité de la dermatite atopique dans la population adulte américaine. Journal of Investigative Dermatology. 2019;139, 583e590;

20- La FDA a donné son approbation au premier traitement injectable destiné à la prévention pré-exposition au VIH | FDA 21- Servier a annoncé l'approbation par la FDA de TIBSOVO® (comprimés d'ivosidenib) en combinaison avec l'azacitidine pour les patients récemment diagnostiqués avec une leucémie myéloïde aiguë présentant une mutation IDH1 | Blog

22- Monographie canadienne de Tibsovo

1- Gauthier S, Rosa-Neto P, Morais JA, & Webster C. 2021. Rapport mondial sur Alzheimer 2021 : Voyage à travers le diagnostic de la démence. Londres, Angleterre : Alzheimer’s Disease International.

2-Gauthier S, Webster C, Servaes S, Morais JA, Rosa-Neto P. 2022. Rapport mondial sur Alzheimer 2022 : La vie après le diagnostic : s’orienter dans le traitement, les soins et le soutien. Londres, Royaume-Uni : Alzheimer’s Disease International.

3- Robinson L, Tang E, Taylor J-P. Démence : diagnostic rapide et intervention précoce. BMJ. 2015; 350.

4-de Ruijter NS, Schoonbrood AMG, van Twillert B, Hoff EI. Anosognosie dans la démence : un examen des outils d'évaluation actuels. Démence d'Alzheimer (Amst). 2020;12(1):e12079.

5- Hill DL, Walter JK, Szymczak JE, DiDomenico C, Parikh S, Feudtner C. Sept types d'incertitude rencontrés par les cliniciens lors du traitement de patients pédiatriques atteints d'un cancer avancé. J Pain Symptom Manage. 2020;59(1):86-94.

6- Thomas C, Alici Y, Breitbart W, Bruera E, Blackler L, Sulmasy DP. Surmonter les défis associés à la sédation dans les soins palliatifs. J Pain Symptom Manage. 2024;67(4):346-9.

7-Dreier LA, Zernikow B, Stening K, Wager J. Analyse de la prévalence et des traits distinctifs des troubles du sommeil en soins palliatifs pédiatriques intégrant un protocole systématique de sommeil. Enfants (Bâle). 2021;8(1).

8-Felt BT, Chervin RD. Médicaments pour les troubles du sommeil chez les enfants. Pratique Clinique Neurologique. 2014;4(1):82-7.

9-Mercante A, Owens J, Bruni O, Nunes ML, Gringras P, Li SX, et al. Consensus international sur les troubles du sommeil en soins palliatifs pédiatriques : tracer la voie. Sleep Med. 2024;119:574-83.

Adhésions/Alliances

Partisans

Équipe de Guérir Canada

Brigitte Léonard, Ph.D.

Brigitte Léonard occupe le poste de directrice scientifique chez Heal Canada, une organisation à but non lucratif enregistrée qui plaide pour un accès équitable à des soins de santé de qualité à travers le Canada. Elle a eu l'opportunité de travailler dans l'industrie pharmaceutique pendant plus de 20 ans, participant à la fourniture de traitements qui transforment la vie des patients, tout en respectant les normes éthiqueslesplusstrictes.Aujourd'hui,elleaspireàpartagersonexpertiseetàmettre à profit ses compétences scientifiques, stratégiques et en communication pour soutenirlacommunautédespatients.

Elle a obtenu son doctorat en sciences biomédicales à l'Université de Montréal en 2003. Ses recherches doctorales ont été réalisées sous la direction du Dr DenisClaude Roy au Centre de recherche Guy-Bernier de l'hôpital MaisonneuveRosemont. Elle a conçu un test diagnostique quantitatif pour le lymphome non hodgkinienetaanalysélapertinencedecemarqueurdansl'évolutiondupatient.

Wendy

Reichental, B.A.

Wendy Reichental, responsable de programme, Heal Canada Wendy détient un baccalauréat ainsi qu'un diplôme en relations humaines et en éducation à la vie familiale de l'Université McGill. Elle est également certifiée en réflexologie plantaire. Toutaulongdesacarrière,Wendyamisenavantsesperspectiveséclairéesdansses écrits, publiés dans des revues telles que The Montreal Gazette et le Globe and Mail d'Ottawa. Elle a également apporté sa contribution à des plateformes spécialisées comme Booming Encore et Refresh Reflexology Magazine, illustrant ainsi sa polyvalenceens'adressantàdespublicsvariés

Les œuvres de Wendy ont été publiées dans des revues telles que The Montreal Gazette et le Globe and Mail d’Ottawa. Elle contribue régulièrement à Booming Encore, à des plateformes spécialisées comme Refresh Reflexology Magazine et à de nombreux forums en ligne L'analyse distinctive de Wendy sur les premiers jours du confinement pandémique est présentée dans l’anthologie Chronicling the Days: DispatchesfromthePandemic,publiéeparGuernicaEditionsauprintemps2021

Cheryl Petruk, MBA, B.Mgt.

CherylA Petrukestuneexpertepolyvalentedontlacarrièreenglobeladéfensedes droitsdespatients,lesecteurdesaffairesetl'enseignementsupérieur,illustrantson engagementàexerceruneinfluencenotabledanschacundecesdomaines Cheryla choisideseconsacreràladéfensedesdroitsdespatientsenraisondesapassion poursafamilleetdesonengagementprofondàgarantirlesdroitsdespatientsainsi que l'accès aux soins Elle a travaillé sans relâche pour réduire le fossé entre le systèmedesanté,lespatientsetlespartiesprenantesdusecteurpharmaceutique, s'assurant que la voix des patients soit entendue et que leurs besoins soient satisfaits Son travail consiste à collaborer avec les parties prenantes et les organisationsdedéfensedespatients,àplaiderpouruncentragesurlespatientset à leur fournir soutien et conseils L'approche empathique et le dévouement de Cherylenmatièrededéfensedesdroitsontfaitd'elleunefigurerespectéedansce domaine, admirée par les patients, les professionnels de la santé et ses collègues défenseursdesdroits Cherylestégalementladirectriceetleprincipalmembredu corpsprofessoraldeCACHEducation,FormationenPlaidoyerpourlesPatients