Impact des thérapies actuelles sur la vie des patients souffrant de gliome (suite)

Dans l’enquête, la majorité des participants étaient employés à temps plein au moment du diagnostic en raison de leur jeune âge. Les traitements pour leur maladie ont un effet considérable sur leurs capacités professionnelles. De plus, tous les participants ont signalé que leur maladie avait un impact significatif sur leur situation financière. Alors que 42 % des participants se sont retirés de la vie active en s'inscrivant à un programme d’invalidité de longue durée ou en prenant une retraite anticipée, 17 % ont dû diminuer leurs heures de travail ou changer de carrière, et seulement 36 % des participants ont maintenu leur emploi Parmi ces 36 % de participants qui ont continué à travailler pendant leur traitement ou qui y sont retournés par la suite, deux tiers sont gravement affectés par leur traitement L'impact considérable sur leur situation financière peut expliquer leur retour au travail malgré une santé dégradée et une productivité réduite

Les traitements des maladies ont également un impact sur les soignants 60 % des participants ont indiqué que leurs soignants ont été contraints de s’absenter du travail, de diminuer leurs heures de travail, de changer de carrière ou de prendre leur retraite plus tôt pour les accompagner dans leur parcoursdetraitement

Aperçudesthérapiesencours

Dans l’enquête, la majorité des participants ont subi une intervention chirurgicale (90 %), 59 % ont reçu une chimiothérapie et 46 % une radiothérapie Tandis que 36 % des participants n’ont subi qu’une intervention chirurgicale, la plupart des patients ont bénéficié d’une combinaison de traitements. Un tiers des participants ont reçu les trois traitements Moins de 10 % des participants les tolèrent bien, suffisamment pour que leur productivité et leurs capacités physiques aient un impact minimal. Seuls deuxparticipantsayantreçuunecombinaisondetroistraitementsontressentipeud’effetssecondaires et un impact minimal sur leur capacité physique, ce qui leur a permis de continuer à travailler et de tédevie(QdV).

Observeretpatienter

53 % des participants ont été observés de manière active au lieu de bénéficier d'un traitement actif. Cette approche clinique a été source de stress pour 94 % des participants et a provoqué une forte anxiété chez 70 % d'entre eux. L'accès à des traitements ralentissant la progression delamaladiepourraitréduirecestresschez50%desparticipants.

Pourquoilessoinsaffectent-ilsautantlasituationfinancière?

La majorité des participants cessent leur activité professionnelle en raison d'une intervention chirurgicale ou d'une radiothérapie. Ils ont tendance à reprendre le travail après une période de 6 à 12 mois. Toutefois, la durée de la récupération peut s'étendre au-delà d'un an pour 10 % des participants.

La moitié des patients poursuivront leur activité professionnelle durant la chimiothérapie, s'absentant en moyenne 1 à 2 jours par semaine pour leur traitement. Ceux qui choisissent de ne pas travailler pendant la chimiothérapie ont tendance à reprendre leur emploi entre 6 et 12 mois, bienquelapériodederétablissementpuisses'étendreau-delàde12mois.

Impact

des thérapies actuelles sur la vie des patients souffrant de gliome (suite)

Lespatientsquiparticipentàunprogrammed’invaliditédelongueduréele fontsouventaprèsavoirsubiuneradiothérapie(36%),unechimiothérapie (36 %) ou une intervention chirurgicale (27 %). Ces traitements affectent considérablement leur capacité physique, entraînant une diminution de plusde75%pendantlapériodedetraitement.Parailleurs,l'impactàlong termedecestraitementsdemeuresignificativementélevé.

Malheureusement, les capacités physiques et cognitives des individus ont tendance à rester faibles ou à se détériorer avec le temps, et ni la chimiothérapie ni la radiothérapie n'ont permis aux participants de s'améliorer au fil du temps – la fréquence élevée des effets secondaires invalidants à long terme après les traitements peut expliquer cette observation (tableau 1). Les complications à long terme peuvent être très invalidantes, telles que la perte de mémoire à court terme, les changements émotionnels, les difficultés de concentration, les maux de têteetlestroublesmoteurs,pourn'enciterquequelques-uns.Engénéral, le profil des effets secondaires du traitement est corrélé à l'impact sur la capacitéphysiquedespatients.

Tableau 1

La majorité des patients ont ressenti un niveau de stress élevé en lien avec leurs traitements. Ils ont tendance à éprouver un bien-être émotionnel et mental dégradé, ce qui impacte leur qualité de vie et leurs interactions sociales La faible tolérance à leurs traitements a des conséquences sur leur vie quotidienne. Des capacités cognitives diminuées, des difficultés financières, des problèmes de transport et des responsabilités familiales figurent parmi les défis les plus souvent évoqués par les participants Cette étude met en évidence l'importance de traitements mieux acceptés qui permettent aux patients de poursuivreleuractivitéprofessionnelleetdeconserverunequalitédeviesatisfaisante.

Traitement du gliome IDH+ à l'époque du VORANIGO

En août 2024, Santé Canada a donné son approbation au Voranigo pour le traitement de l’astrocytome et de l’oligodendrogliome (Figure 3). Servier a soutenu le développement du Voranigo, qui inhibe l’action des protéines IDH1 ou IDH2, ce qui entraîne une réduction de la croissance des cellules cancéreuses. La soumission a inclus les résultats de l’essai INDIGO (1). Des analyses antérieures ont montré que les inhibiteurs de l’IDH présentent une activité accrue chez les patients atteints de gliome moins avancé. L’acquisition de mutations supplémentaires pourrait expliquer cette observation au cours de la progression. Lorsque la maladie progresse, un mélange de médicaments ciblant différentes mutations s'avère généralement plus efficace que la monothérapie.

Figure 3

Trois inhibiteurs de l'IDH ont été évalués, et le Voranigo a montré les meilleurs résultats en raison de sa capacité supérieure à pénétrer le cerveau. Ces études ont ouvert la voie à l'essai INDIGO, qui avait pour objectif d'évaluer l'efficacité du vorasidenib dans le traitement initial des gliomes de bas grade. Les patients atteints de gliome de bas grade inclus dans INDIGO ont subi une intervention chirurgicale et ont été suivis activement pendant une période d'un à cinq ans. Ils présentaient des signes de maladie résiduelle ou récurrente. Pour plus de détails sur la conception de l'essai clinique, veuillez consulter la figure 4.

Impact des thérapies actuelles sur la vie des patients souffrant de gliome (suite)

Figure 4

Dans cet essai clinique, Voranigo a diminuélerisquedeprogressiondela maladie de 61 % par rapport à la stratégie d’observation et d’attente (placebo) (Figure 5) De plus, durant l’étude, les patients traités par Voranigo n’ont pas atteint le délai médian avant le prochain traitement (mTTNI). En revanche, les patients sous placebo ont atteint le mTTNI à 17,8mois(Figure6)

Il s'agit d'un traitement oral, ce qui le rend plus pratique que la radiothérapie Lestoxicitésobservées étaient légères et comparables entre les groupes Voranigo et placebo La prise de Voranigo n'a pas eu d'impact significatif sur la qualité de vie des patients Pour la majorité des patients, il est difficile de rester en observation active en sachant que la maladie est toujours présente et va progresser.

En raison de son efficacité et de sa tolérance,leVoranigopeutsubstituer l'observation active afin de retarder la progression de la maladie aussi longtemps que possible De plus, l'utilisationduVoranigopeutindiquer et retarder la nécessité de recevoir une radiothérapie et une chimiothérapie.

Figure 5

Figure 6

Espérons que les patients disposeront de suffisamment d’énergie pour reprendre le travail après l’opération, s’occuper de leurs proches et mener une vie de qualité satisfaisante jusqu’à ce qu’un traitementplusagressifdeviennenécessaire.

Appartenance, diversité, inclusion et équité.

Bienvenue dans la rubrique Appartenance, diversité, inclusion et équité du magazine numérique de Heal Canada. Dans cette rubrique, nous offrons des informations pour garantir que le BDEI soit intégré dans la discussion des patients au sein de notre écosystème de santé. Notre objectif est de mettre en avant les moyens par lesquels les individus confrontés à des problèmes de santé peuvent non seulement découvrir leur voix, mais aussi l'utiliser pour diriger leur propre parcours.

Les soins de santé et les expériences des patients ne devraient pas être influencés par des déterminants sociaux de la santé.

Nous croyons qu'un patient informé et engagé est un patient autonome. À travers des articles informatifs, des conseils d'experts et des récits inspirants, nous avons pour objectif d'offrir à nos lecteurs les ressources et les connaissances indispensables pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé.

Établir une infrastructure durable et axée sur le patient afin d'optimiser le recrutement et la rétention dans les essais cliniques.

par Cheryl Petruk, MBA

Les populations mal desservies ont toujours été sous-représentées dans les études cliniques au Canada et aux États-Unis. Ce manque d’inclusion compromet la généralisabilité des résultats de recherche et perpétue les inégalités en matière de soins de santé. Il est crucial d'établir une infrastructure durable et centrée sur le patient pour remédier à cette lacune, en veillant à ce que les différentes populations de patients soient représentées de manière précise dans les essais cliniques En développant une telle infrastructure, nous pouvons améliorer le recrutement et la rétention de ces populations et encourager une plus grande inclusion dans l'innovation en matière de soins de santé

L'importancedelareprésentativitédanslesétudescliniques

Les essais cliniques sont cruciaux pour le développement de nouveaux traitements et interventions médicales, mais leur efficacité dépend de la représentation de la diversité des populations qui en bénéficieront finalement. Lorsque les études cliniques manquent de représentativité, les résultats peuvent ne pas s'appliquer à certains groupes démographiques, en particulier ceux issus de communautésmaldesservies.Cesgroupes,quiincluentsouventdesminoritésraciales,despersonnesà faible revenu, des populations rurales et des individus ayant un accès limité aux soins de santé, sont fréquemmentsous-représentésdanslarechercheclinique.

Par exemple, les minorités raciales sont fréquemment confrontées à des inégalités en matière de prévalence des maladies, de réponses aux traitements et de résultats en santé. En l'absence d'une représentation adéquate dans les essais cliniques, les traitements peuvent ne pas répondre à leurs besoins spécifiques, entraînant ainsi des soins sous-optimaux. De plus, les groupes sous-représentés présententsouventdesdéterminantssociauxdelasantédistincts,telsquelestatutsocioéconomique, l'accès aux soins et la sensibilisation aux soins de santé, qui peuvent tous influencer les résultats cliniques. C'est pourquoi leur inclusion dans les essais cliniques est cruciale pour assurer que les nouveauxtraitementssoientsûrsetefficacespourtouteslespopulations.

Confiance et méfiance envers le système de santé : de nombreuses populations mal desservies ont historiquement subi des traitements médicaux inappropriés ou des abus dans le cadre de la recherche, ce qui a engendré une méfiance profonde envers le système de santé. Cela est particulièrement vrai dans les communautés noires et autochtones, où les abus historiques, tels que l'étude de la syphilis de Tuskegee et les programmes de stérilisation non éthiques, ont laissé des marques durables Pour surmontercetteméfiance,ilestessentieldepromouvoirlatransparence,l'engagementcommunautaire etdespratiqueséthiquesquimettentl'accentsurl'autonomieetlasécuritédespatients.

Accès à l’information : Dans de nombreuses communautés mal desservies, l’accès à des informations fiables concernant les soins de santé est restreint. Cela peut résulter de facteurs tels que les barrières linguistiques,lemanquedeconnaissancesenmatièredesantéoul'absencedeconnectiviténumérique. En l'absence d'informations claires et accessibles sur les essais cliniques, les participants potentiels peuvent ne pas être informés des opportunités qui s'offrent à eux ou ne pas saisir pleinement les avantagesetlesrisquesassociésàleurparticipation.

Obstaclesàl'embaucheetàlafidélisationdespopulationsmaldesservies

Divers obstacles participent à la sous-représentation des populations mal desservies dans les essais cliniques. Ces obstacles sont variés, allant des défis logistiques aux biais systémiques, et doivent être traités par une approcheglobaleaxéesurlepatient.

Élaborer une stratégie axée sur le patient pour optimiser les essais cliniques (suite).

Défis logistiques : les obstacles géographiques, les frais de transport et les contraintes temporelles découragent souvent la participation aux essais cliniques Pour les populations rurales ou celles disposant de ressources financières limitées, le poids du déplacement vers un site d’essai, de l'absence au travail ou de la recherche d'une garde d'enfants peut être prohibitif. Ces défis logistiques affectent de manière disproportionnée les groupes à faible revenu et marginalisés, rendant leur engagement dans la recherche difficile.

Insuffisance de soins culturellement adaptés : de nombreux professionnels de la santé et chercheurs peuvent ne pas être préparés à fournir des soins culturellement adaptés, ce qui peut éloigner les participants potentiels provenant de milieux défavorisés. Une communication culturellement appropriée, des interactions respectueuses et une sensibilité aux différentes valeurs et croyances sont cruciales pour instaurer la confiance et l'engagement avec ces populations. Contraintes financières : le poids financier de la participation, y compris les dépenses potentielles liées au transport, aux congés ou aux soins de santé, peut décourager les populations mal desservies de s'engager dans les essais cliniques. Même lorsque les essais proposent une compensation, celle-ci peut ne pas être suffisante pour couvrir ces frais.

Établir une infrastructure durable et axée sur le patient

Pour surmonter ces défis, il est nécessaire de disposer d'une infrastructure durable et axée sur le patient qui soutienne les initiatives de recrutement et de rétention des populations mal desservies Une telle infrastructure devrait privilégier l’accessibilité, l’inclusion et l’engagement à long terme, tout en exploitant les partenariats communautaires et la technologie pour renforcer la sensibilisation

Partenariats communautaires et consolidation de la confiance

L'une des stratégies les plus efficaces pour améliorer le recrutement et la rétention consiste à établir des collaborations avec des organismes communautaires qui soutiennent les populations sousreprésentées En collaborant avec des leaders locaux, des prestataires de soins de santé et des groupes de défense de la confiance, les chercheurs peuvent instaurer la confiance et accroître la sensibilisation aux essais cliniques au sein de ces communautés Ces collaborations peuvent aider à réduire le fossé entre la communauté des chercheurs et les populations sous-représentées en facilitant une communication culturellement adaptée, en répondant aux préoccupations et en fournissant des informations claires sur les avantages et les risques de la participation

La recherche participative communautaire (RPC) constitue un modèle efficace pour favoriser la confiance et la collaboration entre les chercheurs et les communautés. La RPC souligne l'importance de l'engagement actif des membres de la communauté tout au long du processus de recherche, depuis la conception de l'étude jusqu'à l'analyse et la diffusion des résultats Cette méthode assure que la recherche répond aux besoins et aux priorités de la communauté, ce qui peut optimiser le recrutement et la rétention

2. Optimiser l’accès à l’information et à l’éducation crucial d'améliorer l'accès à l'information concernant les essais cliniques 'augmenter la participation des populations sous-représentées Pour y nir, il est envisageable de créer des supports éducatifs ciblés et ingues qui clarifient l'objectif des essais cliniques, les bénéfices de la ipation et les droits des participants L'information doit être accessible divers formats, y compris numériques, imprimés et en personne, afin de er des individus ayant des niveaux de connaissance en santé variés et des différents à la technologie

Élaborer une stratégie axée sur le patient pour optimiser les essais cliniques (suite). La télémédecine et les technologies de santé mobiles présentent également des solutions prometteuses pour améliorer l’accès aux essais cliniques. Les consultations virtuelles, la surveillance à distance et les processus de consentement numérique peuvent diminuer la nécessité de se déplacer et faciliter la participation des patients des zones rurales ou isolées à la recherche

3. Dépasser les défis logistiques et financiers Pour atténuer les obstacles logistiques et financiers à la participation, les organisateurs d'essais cliniques devraient envisager d'offrir des horaires flexibles, une assistance au transport et des services de garde d'enfants. Le remboursement des dépenses engagées par les participants et la compensation de leur temps peuvent également aider à réduire le fardeau financier de la participation.

De plus, la décentralisation des essais cliniques grâce à des visites à domicile ou à des plateformes de télésanté peut rendre la participation plus pratique et accessible En diminuant la nécessité pour les patients de se rendre sur un site d’essai central, ces stratégies pe populations mal desservies dans la recherche.

4.Soinsetreprésentationculturellementadaptés

Il est crucial de s'assurer que le personnel des essais cliniques possède des compétences culturelles afin d'établir un environnement accueillant et respectueux pour les populations sous-représentées. Les chercheurs doivent être formés à communiquer de manière efficace avec des groupes divers et à appréhender les facteurs culturels, sociaux et économiques qui peuvent influencer leurs choix en matière de santé et de soins de santé Cela nécessite de reconnaître les biais potentiels et de garantir que les stratégies de recrutement soient inclusives et équitables.

De surcroît, une plus grande diversité parmi le personnel et les chercheurs des essais cliniques peut aider à établir un environnement plus inclusif pour les participants. Lorsque les populations mal desservies se sentent représentées au sein de l’équipe de recherche, elles sont plus enclines à se sentir à l’aise etenconfiancepourparticiper.

5. Tirer parti des données et de la technologie pour un engagement durable Maintenir l'engagement des populations mal desservies dans la recherche clinique requiert une communication et un suivi constants. L'analyse des données peut être employée pour surveiller les taux de rétention et identifier les défis potentiels dès le début du processus d'essai Par exemple, si certains groupes démographiques se désistent à des taux plus élevés, les chercheurs peuvent examiner les raisons et mettre en œuvre des stratégies ciblées pour y remédier.

Les registres et les bases de données des patients qui permettent de suivre les résultats et les expériences des participants peuvent également se révéler être des outils précieux pour maintenir des relations à long terme avec les populations mal desservies. En tenant régulièrement les participants informés des avancées de la recherche et de ses résultats, les chercheurs peuvent illustrer la valeur de leur participation et favoriser leur engagement futur.

La mise en place d'une infrastructure durable et axée sur le patient, qui améliore le recrutement et la rétention des populations mal desservies dans les études cliniques, est cruciale pour promouvoir l'équité en matière de soins de santé En surmontant les obstacles liés à la confiance, à l'accès, à la logistique et à la compétence culturelle, tout en établissant des partenariats communautaires solides, nous pouvons assurer que les essais cliniques reflètent la diversité des populations qu'ils cherchent à servir. Ce faisant, nous pouvons développer des solutions de soins de santé plus efficaces, équitables et inclusives pour tous.