AUCH.REVISTA
LA PATERNIDAD CUANDO SE TIENE UNA EAS Antonio Morete @masalladolor @miespondilitis
L
a paternidad no es tan sencilla como aparece en las fotos de las campañas publicitarias. Tiene mucho de las risas, de amor, de momentos inolvidables como los primeros pasos o el primer diente. Pero también tienen cólicos, noches sin dormir, problemas con la comida, enfados por motivos diversos y un sinfín de situaciones no tan agradables, pero con las que también hay que lidiar.
Si añades al coctel tener una enfermedad discapacitante, es posible que las cosas se compliquen, o no. Si tienes la enfermedad controlada puedes ser un padre como cualquier otro, como cuando yo tuve mi primera hija. Tenía una buena condición física para disfrutar de la paternidad: llevarla en hombros, jugar en el suelo con ella, trasnochar para dormirla en mis brazos y otros sobreesfuerzos que exige un bebé poco dado a dormir. Si no consigues controlar la enfermedad, la paternidad es una de esas cosas que te ponen a menudo delante de un espejo donde tus limitaciones se ven con más claridad de la que te gustaría.
48
En mi caso, las cosas se complicaron mucho en los cuatro años que separan el nacimiento Carmen, la primera y Hugo, el tercero. La uveítis se terminó de descontrolar al poco de nacer Carmen. Los cambios de medicación continuos y el
exceso de corticoides para tratar de salvar el ojo izquierdo no pudieron evitar que la interacción con ellos tuviese cada vez más límites. En aquellos meses tuve que someterme a una cirugía para ponerme la primera prótesis de rodilla, en la que tuve que pedir que me adelantaran el alta para llegar a la merienda del primer cumpleaños de Emma, mi segunda hija. Tres meses después de eso, a falta de dos para el nacimiento del nacimiento de Hugo, todo apuntaba a que no iba a poder ver su cara. La uveítis me había robado la visión del ojo izquierdo, por un edema de mácula, e iba en camino de destrozar el derecho también. En ese momento llegó la autorización “por compasión” para el Tocilizumab que había solicitado mi oftalmólogo meses antes, el séptimo biológico que probabámos. Funcionó para la inflamación ocular. Sin embargo, no era un medicamento válido para la espondilitis: la infusión me causaba un brote brutal de 10 días, que iba remitiendo a partir de ahí hasta la siguiente toma. Este estado me hizo estar ausente de las responsabilidades con mis pequeños, cargando a mi pareja con otro más a quien cuidar.
