¿Y Ahora Qué?
@AUCH.revista
AUCH es una revista en Español sin fines de lucro, enfocada en Artritis Reumatoide y otras enfermedades autoinmunes desde el punto de vista del paciente. Su objetivo es crear consciencia de estas enfermedades y comunidad. Derechos de Autor © AUCH revista El autor y la revista reservan los derechos de autor. Ambos Adquieren el uso compartido del artículos, illustraciones, fotografías para editarse, difundirse, preservarse, etc. en cualquier soporte y por el tiempo que estipule la legislación local o plataforma digital que regule la actuación de la publicación.
2
Si desea hacer referencia a cualquier artículo deberás contactar a la revista a auch.revista@gmail.com
@AUCH.revista
Contenido 2 Derecho de Autor
4 Nota del Editor
5 Colaboradores
6
¿Y Ahora Qué? por Mónica Finol @artrimonik Ilustación Miguel González • @mlon
9 12 15 16 17
¿ En dónde está el mapa para una vida real con Artritis Reumatoide? por Cheryl Crowl @arthritis_life_cheryl Limitaciones por Marta @hashtagartritis Conversaciones con mi AR Qué ideas equivocadas te han hecho sobre tu AR o EA Los mitos acerca de la Artritis Reumatoide por Christhiann Viera • @ChristhiannViera
18 21 23
Octubre Mes Mundial de la Artritis
25
Alimentación y AR por María Virginina Arreaza @moveandflownutrition
28
Protege las Articulaciones
30
Dolor Crónico, sufrimiento psicológico y psicoterapia por Leonor Wulff Ilustación Yael Frankel • @yaelfran
33
La importancia de ser defensor, para hacer visible lo invisible – Entrevista a Anny Gamarra @artritisaldia
38
Citas de Viktor Frankl y Jill B. Taylor Ilustación Miguel González • @mlon
39 41
Referencias y Libros
Constancia por Ignacio Jiménez @artritis_y_que Escala de Dolor por María González
Contacto
@AUCH.revista
Nota del Editor A partir de ahora todos tus conocimientos, terapias o estrategias, que utilices se volverán como piezas de este gran rompecabezas que es tu enfermedad autoinmune. Este rompecabezas poco a poco irá tomando forma y podrás usar las piezas que encajan para ti y tu recuperación. En este volumen de la revista “Y ahora qué?, quería enfocarme en técnicas de utilidad y vitales para que puedas manejar, entender y comunicar mejor sobre tu enfermedad. Tocaremos temas que te ayudarán a aprender desde el punto de vista de otros pacientes cosas como: los pasos inmediatos a seguir, cuales serás tus limitaciones, los mitos de la enfermedad, terapias del dolor y el ejercicio físico para el bienestar. A su vez, te estaré dando consejos para mejorar la comunicación sobre tu enfermedad, como el uso de las escalas para describir el dolor y el cambio de visión de que las ideas equivocadas son oportunidades para educar y no comentarios molestos. Quiero que logres convertirte en un gran comunicador, como lo son los autores de este volumen, y que puedas luego tu también sumarte y abogar en pro de tu condición, ya sea con tus familiares y amigos, como ha una escala mayor. 4
Te dejo también los consejos de tres especialistas en el área de nutrición, terapia ocupacional y psicología, quienes te dará herramientas para el manejo de tu enfermedad. Espero que esté volumen sea fructífero, sume a tu colección de aprendizaje y que puedas resolver el rompecabezas de tu enfermedad autoinmune. Si quieres colaborar ya sea escribiendo algún artículo, en el podcast o como ilustrador, escríbeme a auch.revista@gmail.com
Síguenos por IG y por el podcast @auch.revista
AUCH Podcast
@AUCH.revista
Colaboradores Editores
¡Gracias a nuestros colaboradores de este volumen! Por su honestidad al escribir sus experiencias y sentimientos con respecto a su enfermedad. A los especialistas por compartir sus consejos y sabiduría. Y a los ilustradores de este volumen gracias por su confianza, apoyo y por darle al proyecto un color y un trazo especial.
Alejandro Maggi Gerente de Investigación de Mercado Diego Maggi Comunicador Social Master en Literatura María González Fotógrafo Diseñador Gráfico e Ilustrador
Guerreros con AR Mónica Finol Marta Benítez Christhiann Viera Ignacio Jiménez Anny Gamarra
@artrimonik • artrimonik.com @hashtagartritis @ChristhiannViera @artritis_y_que • FB Group @artritisaldia
Especialistas Cheryl Crowl Terapista Ocupacional Lic. María Virginina Arreaza Nutricionista Lic. Leonor Wulff Izaguirre Psicóloga/Orientación y Psicoterapia Gestal
@arthritis_life_cheryl @moveandflownutrition wulffmaggi@gmail.com
Ilustradores Miguel González Yael Frankel María González
art.mlon@gmail.com • @mlon frankelyael@gmail.com • @yaelfran @mariagonzalez.graphic
5
@AUCH.revista
¿Y Ahora Qué? Por Mónica Finol Cámara @artrimonik Ilustraciones Miguel González • @mlon 6
@AUCH.revista
La Artritis Reumatoide (AR) es una patología autoinmune que afecta a hombres y mujeres, pero con predilección por mujeres con plena capacidad productiva, y que puede conducir a lamentables incapacidades, donde el dolor es una constante. Me propongo convencer y persuadir a quienes han sido diagnosticados con AR de que pueden lograr convivir con esta enfermedad, disfrutando de una excelente calidad de vida. Comenzaré con mi historia personal. Luego de asistir a numerosas entrevistas con médicos reumatólogos y de múltiples exámenes de laboratorio, radiografías y resonancias magnéticas, recibí la noticia más impactante de mi vida: Tienes Artritis Reumatoidea. Sorprendida
por la noticia me hice la pregunta que titula esta revista y este artículo: “¿Y ahora qué?” Confieso que pasé por todas las etapas que sufre cualquier mortal frente al luto ocasionado por la terrible noticia: negación ante la realidad del diagnóstico, rabia por el destino que debía enfrentar y tristeza por creer que había perdido mi derecho a la salud. Luego apareció el genio interno que habita en mi subconsciente, quien me señaló el camino para negociar con los recursos que me ofrecía la medicina, y finalmente, acepté que la AR fuese mi amiga y compañera de vida. Me esperaban tratamientos con esteroides, analgésicos e inmunosupresores, además de infiltraciones en las articulaciones más dolorosas, en mis muñecas
y hombro. Superé todos los molestos efectos secundarios producidos por los medicamentos usados tradicionalmente, que nunca lograron derribar mi estado de ánimo. Me fue colocada una prótesis del hombro derecho en octubre de 2017, luego de la cual recuperé la movilidad de mi brazo, por lo que mis amigos me llaman la mujer biónica. Actualmente estoy en remisión y recibo una única pastilla al día de un inmunobiológico, que es uno de tantos recursos terapéuticos que ofrece la Medicina actual. Por supuesto que he contado con el apoyo de mis padres, mi pareja y de mis verdaderos amigos, quienes siempre me han apoyado y son protectores de mi AR. 7
@AUCH.revista
¿Y ahora qué? Aquí te dejo seis (6) sugerencias para tu vida cotidiana con AR: 1. Cumplir estrictamente las indicaciones del médico tratante, quien es el aliado que nos ofrece seguridad como especialista y confianza como el guía que nos comprende y apoya en todos los altibajos de la enfermedad. 2. Consumir una alimentación saludable, que nos aleje de la comida chatarra y de productos nocivos, para nuestro bienestar corporal y emocional. 3. Practicar ejercicios según nuestras limitaciones, pero otorgando prioridad a las caminatas diarias. 4. Cuidar nuestro cerebro, sede de la mente, para enfocarnos sólo en los pensamientos que permitan sanar nuestro cuerpo y cultivar emociones positivas para lograr una excelente calidad de vida. 5. Agradecer el apoyo incondicional que nos brinda nuestra pareja, padres, hijos y amigos. 6. Mantenerse actualizado sobre los recursos que ofrece la ciencia médica para el manejo y control de la AR, mediante el uso juicioso de la Internet. En tal sentido, y con mucho amor, te invito a visitar la página web artrimonik.com, donde te ofrezco herramientas para aprender a caminar de la mano con la artritis.
8
El Internet está saturado de información que debe ser manejada con suma prudencia, para lograr la comprensión total de tan polémico problema de salud, que afecta a millones de personas en el mundo. Mi propósito de vida es llevar mensajes de superación de una enfermedad, la AR, que al igual que otras que no tienen curación, pueden llegar a ser nuestras aliadas para tener una excelente calidad de vida. Quienes me conocen saben que siempre me mantengo activa y llena de buen humor. Si yo lo he logrado, todos pueden. Concluyo con una alegoría en la que la AR, tomando la palabra, pregunta a la persona que la aloja: ¿Aceptas ser mi compañera de vida y aprender a convivir conmigo? Si respondes que sí a mi ofrecimiento, te prometo no alterar tus planes para llegar a ser una persona realizada y feliz, y además podrás tener una vida llena de sentido y propósito. ¡Es cuestión de voluntad y actitud! ¡Tu decides! www.artrimonik.com Correo: mfinolc@gmail.com
@AUCH.revista
@AUCH.revista
¿Dónde está la hoja de ruta para una vida real con Artritis Reumatoide? Por Cheryl Crowl • @arthritis_life_cheryl
Cheryl Crowl es estadounidense, Terapista Ocupacional y paciente con Artritis Reumatoide. Es una persona a la que admiro mucho, por su capacidad de ver la AR con un optimismo desbordante, que nos inspira a seguir aprendiendo y mejorando. Si hablas inglés, te recomiendo su curso.
Cuando fui diagnosticada con Artritis Reumatoide (AR), a la edad de 21 años, inicialmente sentí alivio. Por fin tenía la respuesta de por qué había estado sintiendo dolor, fatiga y pérdida de peso involuntaria. Luego de que varios especialistas me dijeran que yo “no estaba enferma, que sólo era ansiedad”, finalmente tenía la razón de lo que me estaba sucediendo. Por fin los doctores me creyeron de que realmente estaba enferma y me sentí esperanzada de que mi diagnóstico me daría acceso a tratamientos efectivos.
9
@AUCH.revista @AUCH.revista
“ Sin embargo, tuve que enfrentarme a la seriedad de esta enfermedad cuando mi primer medicamento dejó de hacerme efecto. Cuando me dí cuenta de cuán complicado es el manejo de la AR, me sentí abrumada. ¿Cómo se suponía que iba a planear mi futuro, cuando no sabía si el próximo medicamento o estrategia de manejo de la enfermedad me iba a funcionar? ¿Podría tener hijos? ¿Cuándo debía decirle a alguien con el que comenzaba a salir? ¿Podría trabajar tiempo completo? Tenía tantas preguntas y ¡pocas respuestas!. Como muchos pacientes, sentía que necesitaba más que una cita de 20 minutos cada tres meses con mi médico. Necesitaba a alguien que me ayudara a descifrar realmente, ¡cómo vivir con esta enfermedad!.
10
Al mismo tiempo me gradué de un Master en Terapia Ocupacional (OT por sus siglas en inglés). OT es un área de la salud que ayuda a las personas a tener éxito en sus actividades u “ocupaciones” diarias significativas. En la escuela de OT, aprendí que manejar una enfermedad crónica es un trabajo, y como en cualquier trabajo, las personas
¡sin ningún tipo de instrucción, manual o entrenamiento! Era como tratar de conducir sin haber tomado nunca una clase de manejo.
necesitan aprender de forma estructurada a desempeñar sus labores esenciales. Las personas con dolor crónico necesitan habilidades de “autogestión”, herramientas para manejar diariamente los aspectos físicos, sociales, emocionales y logísticos de su condición. La metáfora del “trabajo” fue un momento “eureka” para mi. Por supuesto que me sentía abrumada, estaba tratando de desempeñar el trabajo de manejar mi AR, ¡sin ningún tipo de instrucción, manual o entrenamiento! Era como tratar de conducir sin haber tomado nunca una clase de manejo. Alrededor de esa época, me uní a un grupo de redes sociales específico para mi enfermedad, y conecté con otras personas, adultos y jóvenes, con AR. Vi cuántos pacientes recién diagnosticados se sentían abrumados, perdidos y asustados. Incluso hice un estudio de investigación cualitativo y encontré que los pacientes usaban con mayor frecuencia estos grupos para buscar y proporcionar herramientas para la vida
cotidiana y para poder afrontar emocionalmente su enfermedad. Me dí cuenta que los pacientes estaban inventando por su propia cuenta soluciones para los retos diarios, cuando en realidad un Terapista Ocupacional se los pudo haber enseñado, más temprano en su enfermedad, ahorrándoles tiempo y evitándoles un estrés innecesario. En pocas palabras, empecé a creer firmemente que los pacientes no deberían dejarse solos para descifrar realmente cómo vivir con esta enfermedad. Esta no fue únicamente una observación mía. En el 2015 La Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR por sus siglas en inglés), en sus “Recomendaciones para la educación de las personas con Artritis Inflamatoria” declaró: “En general, los niveles de conocimientos de los pacientes sobre la enfermedad fueron
@AUCH.revista
entre bajos y moderados, y los pacientes expresaron no haber recibido suficiente información. Los pacientes (con artritis inflamatoria) querían ser reconocidos como más que su enfermedad, ser capaces de usar sus propios recursos y de retomar actividades previamente abandonadas. Más aún, (la educación del paciente) debe incluir la discusión de los problemas y el apoyo emocional (por parte de profesionales de la salud) para lidiar con la angustia emocional.” Link al reporte de EULAR: https://ard.bmj.com/content/ annrheumdis/74/6/954.full.pdf Me di cuenta de que podía combinar mis habilidades profesionales como Terapista Ocupacional con mi experiencia vivida como paciente de AR, para diseñar algo que pudiera llenar la gran brecha que existe en educación práctica para el paciente basado en evidencias. Después de 17 años viviendo con AR y de haber obtenido mi Master en Terapia Ocupacional, creé una hoja de ruta que hubiera deseado tener todos esos años atrás cuando fui recién diagnosticada. En 2020 creé “La Hoja de Ruta para la Artritis Reumatoide”, un programa integral de educación y apoyo online, basado en un modelo bio-psico-social. En éste, guío a los participantes a cómo manejar los aspectos
@AUCH.revista
físicos, mentales, logísticos y sociales de una vida real con AR. Mientras muchos programas de educación para pacientes declaran que ayudarán a mejorar e incluso curar la AR, mi curso se enfoca en cómo vivir una vida plena “a pesar de” la AR. Durante los últimos 6 meses he tenido el placer de guidar a 37 personas a través de este programa y los resultados han sido mejores de lo que imaginaba. Como dijo Stephanie: “Me uní al curso porque me sentía perdida con mi nuevo diagnóstico de AR. Ahora me siento empoderada, más segura de mí misma y de las decisiones que tomo para mi salud. El aprendizaje es a tu propio ritmo, sin prejuicios y te dejará sintiéndote más fuerte”. O como dijo Armani: “Ahora tengo una fundación sólida de estrategias prácticas para continuar viviendo una vida enriquecedora, incluso con AR”.
de personas que están lidiando con problemas similares”. Yo he tenido muchos, pero muchos altos y bajos durante este viaje con mi AR, particularmente durante los últimos 6 años, después de haber tenido mi embarazo y a mi hijo. Me siento muy afortunada de estar en la posición de poder crear una hoja de ruta significativa, para que otros pacientes puedan tener la capacidad de sentarse con confianza en el asiento del conductor mientras manejan su AR. Estoy agradecida por la oportunidad de poder compartir mi viaje en esta publicación y estoy feliz de comunicarme con cualquiera, si quieren discutir más sobre el tema. Pueden encontrarme a través de: www.myarthritislife.net, en Instagram: @arthritis_life_cheryl, TikTok, Facebook y más.
O como dijo Laura en Agosto del 2020: “Ser diagnosticado con una enfermedad autoinmune te hace sentir bastante confundido y solitario. Este curso me hizo sentir que no estoy sola en este viaje. Es muy reconfortante saber que hay una comunidad de personas allá afuera que entiende. Este curso te dará información concisa y clara, toda en un mismo sitio, y te proveerá de una comunidad
11
@AUCH.revista @AUCH.revista
Limitaciones
por Marta @hashtagartritis
12
Ya han pasado más de 21 años de mi diagnóstico “oficial”, aunque realmente tengo dolores desde que tengo uso de razón. Si con el diagnóstico, con 14 años recién cumplidos, me dirían cómo estaría hoy en día, no me lo creería. Con esa edad, a pesar de ya ser consciente (o empezándolo a ser) del mundo exterior, estaba empezando a salir del cascarón, no sabía a ciencia cierta lo que me depararía la enfermedad. Con 14 años sólo sabía que tenía unas palabras que describían los síntomas que estaban manifestándose en mi cuerpo, oficialmente tenía Artritis Idiopática Juvenil (en ese momento se llamaba “artritis crónica juvenil”).
@AUCH.revista
Con la edad, y viendo el deterioro inequívoco, aparecen diversos miedos: miedo a la vejez, miedo a saber cómo estaré con 50 o 70 años, miedo de verme en una silla de ruedas más pronto que tarde, o también incertidumbre de saber a partir de qué edad necesitaré ayuda para cosas básicas como cocinar o lavarme la cabeza. Hoy, tras 2 décadas lidiando con mi enfermedad, pasando la pubertad, las primeras relaciones sentimentales (y sexuales), estudios superiores, incursión en un mundo laboral relativamente físico, pasando por un embarazo, y ver los cambios físicos que ha sufrido mi cuerpo en todos los aspectos, ya sí que soy consciente de pleno de cuáles son mis limitaciones. La limitación física del cuerpo La artritis lleva aparejada consigo misma la limitación física del cuerpo. Tantas inflamaciones hace que se nos vean limitados los movimientos, tanto por brote o inflamación, como el desgaste en el hueso y musculatura que hace dicha inflamación y el movimiento propio de la articulación.
En mi caso particular, estas limitaciones físicas se han manifestado sobre todo en el hombro izquierdo y en ambos codos, que son las tres articulaciones que tengo con menor grado de movilidad. Todo empezó en un viaje en el verano de 2009, el dolor de hombro me bloqueó por completo y amanecí sin poderlo mover. El dolor era bestial, ¡era como ver las estrellas! si me extendía para hacer algo tan básico como lavarme las manos o lavarme la cabeza. Ducharme sin pedir ayuda era complicadísimo y hacerlo con una mano, se lo pueden imaginar. En otro viaje con mi familia, se me bloqueó por completo. Y en este caso, sí pedí ayuda para lavarme la cabeza. Menos mal que por lo menos ha sido el hombro izquierdo y soy diestra. Así que no me ha limitado para las cosas indispensables como comer, escribir, etc. Ahora tengo un movimiento bastante limitado, pero por lo menos no me duele y puedo llevar una vida relativamente “normal”.
13
@AUCH.revista @AUCH.revista
Las limitaciones visibles En lo que a los codos se refiere, es lo que más me acompleja, porque es algo más visible, pero misteriosamente me limita menos que las crisis agudas del hombro. Aunque me limita a coger al niño en brazos durante un tiempo prolongado ahora que ya está pesando unos buenos kilos. Pero, en mi día a día, es lo más antiestético. Las limitaciones que pasan desapercibidas Estos brotes anteriores han sido los más recientes, pero como se pueden imaginar por los años que llevo con mi enfermedad, se me han inflamado casi todas las articulaciones posibles: muñecas, nudillos, rodillas, tobillos, pies. Pero esas inflamaciones no me han hecho tener grandes limitaciones. Sólo las noto en el último grado de flexión de las mismas y actualmente, sin dolor. Así que dentro de lo malo, pues ni tan mal. La limitaciones en el trabajo En el trabajo, la verdad, no he dicho nada de mis dolencias. Si les soy sincera, alguna vez me he visto en alguna situación compleja debido a las limitaciones del hombro, pero mayoritariamente hago trabajo de oficina, así que, salvando que tenga alguna crisis en alguna rodilla, voy bastante bien. Como conclusión, a ti, que estás leyendo este artículo, quiero darte esperanzas, ¡esta enfermedad no podrá contigo! Tú eres más fuerte que ella y las limitaciones que ésta traiga consigo. Tendrás momentos complicados, habrá desgaste físico, serán normales tus momentos de bajón, pero quiero recordarte que tú no eres tu enfermedad, tú eres mucho más que ella. Eres apasionado, eres fuerte, eres resistente, eres leal, y un sinfín de cosas más. Quiérete ante todo, y ante ponte a la adversidad (que no será poca), ante los demás y ante las limitaciones. 14
“
La artritis lleva aparejada consigo misma la limitación física del cuerpo
@AUCH.revista
Conversaciones con mi AR
María González • @mariagonzalez.graphic
Vamos, toma el Metotrexato, te hará bien y me verás menos - dijo AR. Pero es veneno puro, es quimioterapia – respondí. Las otras opciones son igual o peores, tu eliges dijo AR.
¿Pero has leído los efectos secundarios? – Exclamé – Fiebre, escalofríos, sudores nocturnos, pérdida de peso, vómito, diarrea… ¿Cómo voy a soportar esto? ¡Voy a morir!. Bueno – dijo AR – Es esto o no poderte mover del dolor crónico, es tu decisión.
Esto me hace sentir como… – dije yo. AR me interrumpe - ¿Rata de laboratorio?… Sí! Jajaja! Y esa sensación la tendrás siempre. Ya verás que aprenderás a vivir con ese sentimiento.
Bueno, aquí voy… deséame suerte –dije – ¡¿Y por qué sigues aquí?! ¡Ay! Pobrecita niña, no es una píldora mágica – Respondió AR – Tu enfermedad no tiene cura, yo voy a estar aquí siempre. Lo único es que te voy a fastidiar menos.
15
@AUCH.revista
¿Qué ideas equivocadas te han hecho sobre tu AR o enfermedad autoinmunes? “Que voy a dejar de caminar y no podré llevar una vida normal.” @jessica_parnie “Que me ponga a hacer ejercicio y con eso se me quita el dolor. Tengo espondilitis anquilosante y es un círculo vicioso entre actividad y dolor. Que como no me veo enferma no necesito ayuda. A veces quisiera traer una andadera para que me crean mi dolor y mis limitaciones.” @Stefi_ramirezg
“Dios te dio esta carga porque sabe que la podes llevar. Por muchos años estuve enojada con Dios por hacer eso, luego entendí que no fue El. Creo que es el destino o fue simplemente lo que me tocó. Agradezco a Dios que me regala todos mis días y me da fuerzas.” @bonjour_artritis
16
“Que con la condición que tengo no puedo ser mama.” @detrasde_misonrisa “La idea de que existe una cura para la AR” D. “La efectividad de los remedios. Muchos creen que el tomar remedios te alivia todos los síntomas, y no es así. Los medicamentos paran el progreso de la enfermedad, pero no todos los síntomas desaparecen. No es como tomar una pastilla para el dolor de cabeza. Es mucho más complejo que eso. Los brotes siguen a pesar de las medicinas. Las medicinas de la AR tienen sólo un 70% de efectividad.” Maria Gonzalez
“Cuando explico que me tengo que medicar y no se encuentra aún la dosis o medicación correcta y su mejoría... insisten en que pregunte por la dieta . O que vaya otra vez al doctor.” @addictsmile
“Estás muy joven para tener esa enfermedad. Seguramente alguien de tu familia te lo heredó. Son tantas las opiniones que escuchas cuando das a conocer tu enfermedad y todos creen tener la razón sin siquiera preguntarte a veces cómo lo vives en verdad. Está en nosotros informar un poco más y hacer más empática a la sociedad en cuanto a enfermedades autoimmunes y el dolor crónico que existe día con día.” @sara_alli
“El costo de las medicinas. Siento que muchos no entienden cuánto afecta nuestras finanzas.” M. “Miles, desde que no era nada de que preocuparse, hasta que era lo más discapacitante.” @ marianoluraschi “Que es una enfermedad de gente grande, que soy muy chica para tenerla. Y que si dejo de pensar en el dolor, éste desaparecerá.” @ montsebrown1 “Que todo esta en la mente. Que con el deporte se te quita todo y que por qué no pruebo dejar la medicación a ver cómo actúa mi cuerpo. Que no se te ve que tengas una enfermedad porque a simple vista estás muy bien. Son tantas las opiniones en todos estos años... Depende del día me afecta más o menos, pero a veces pienso que todo el mundo cree que sabe de medicina, psicologia....” @delropi
Consejo
No te frustres por estos comentarios, úsalos para educar. Haz una lista de respuestas preparadas a estos comentarios, apréndetela y utilízala para educar sobre las enfermedades crónicas.
@AUCH.revista
@AUCH.revista
Los mitos acerca de la Artritis Reumatoide Por Christhiann Viera 17
@AUCH.revista @AUCH.revista
“
Por mi edad, el mito de dolores de crecimiento nos hizo rodar de doctor en doctor. Mi diagnóstico tardó en concretarse...
A mis 14 años de edad me dieron la noticia de que sufría de AR juvenil, año 1991. Antes de eso yo era una persona activa, jugadora de Volleyball, pintora, alegre, colaboradora y participativa de muchas actividades extraescolares. No sabía nada de la AR. Cuando te dan el diagnóstico vienen a tu mente cualquier cantidad de escenarios, mitos o ideas equivocadas que juegan un papel importante ya que influencian tus pensamientos y tus acciones. Es por eso que es vital conocerlos y manejarlos. Hay que aprender a diferenciar la realidad de los mitos, y entender que son sólo eso, leyendas urbanas. La palabra mito viene del griego mythos, que significa relato o historia, explicaciones fantásticas de hechos reales o fenómenos de la naturaleza. Aquí les narro algunos de los mitos acerca de la Artritis Reumatoide (AR):
18
1. La confunden con dolores del crecimiento Por mi edad, el mito de dolores de crecimiento nos hizo rodar de doctor en doctor. Mi diagnóstico tardó en concretarse y mis niveles fueron siempre muy agresivos. Las deformaciones no tardaron en llegar, sobretodo en mis manos y pies, que son las articulaciones mas pequeñas. Un diagnóstico tardío puede traer: daño en las articulaciones, disminución de su funcionalidad a largo plazo y mayor dependencia de la ayuda y el apoyo de los demás. Al obtener la noticia de que la ARJ era la razón de los dolores, lo primero que pensé fue: ¿Qué es esto?, yo soy aún joven, ¿qué voy a hacer?. La agresividad de mi enfermedad se apoderó de mis rutinas, que pude sobrellevar sólo con un equipo de terapeutas, doctores y unos padres ejemplares. Mi mente y mi espíritu estuvieron al cuidado de mis padres, quienes fortalecieron mi alma con oración y con mucho sentido de esperanza. Todo se puede lograr, es importante mentalizarse.
@AUCH.revista
@AUCH.revista
2. Es una enfermedad de personas mayores
un diagnóstico dado a tiempo y un plan médico.
Es un hecho que la AR no se presenta sólo en gente mayor. Acá estoy yo para certificarlo.
La parte emocional también se ve afectada. Debemos fortalecer nuestro espíritu ya que es un pilar fundamental, así como nuestra mente y nuestra alma. Todos ellos jugarán un papel de palanca para superar nuestros obstáculos físicos. La realidad es que la AR afecta todo tu cuerpo y todos los aspectos de tu vida, desde tu salud, tu mente, tus relaciones y hasta tus finanzas.
Cualquier persona puede tener AR, desde niños hasta personas mayores. La AR se diagnostica más frecuentemente en personas entre 30 y 50 años, y, como es una enfermedad crónica y progresiva, suele ser más grave en las personas mayores que han convivido con la enfermedad durante más tiempo. En mi caso, los cambios físicos se vieron enseguida. Las actividades extracurriculares pararon y comenzó la dedicación a las terapias físicas y a las visitas médicas. Mi vida cambió y necesitaba mucha ayuda para actividades básicas como pararse y sentarse, algo tan sencillo quizás para muchos. Pedir ayuda no es fácil. 3. Sólo afecta las Articulaciones Es un hecho que, si se sufre de AR, hay un riesgo mayor de sufrir otras enfermedades, incluidas enfermedades cardiovasculares, infecciones o enfermedades pulmonares. Adicionalmente todos los medicamentos presentan secuelas. De nuevo ayudará
4. Puedes quedar incapacitada El 94% de las personas que sufren AR han continuado realizando todas sus actividades y trabajos normales de forma independiente. Es posible que algunas personas con AR necesiten realizar ciertos cambios en sus tareas laborales o en sus hábitos, especialmente durante los brotes de la enfermedad, pero si se tiene AR no se debe prever automáticamente que se acabará con una incapacidad. Evidentemente, la AR afecta a las personas de distintas formas, y como es una enfermedad progresiva puede provocar discapacidad. Pero con los tratamientos modernos la mayoría de las personas evolucionan muy bien.
Mantenerse en movimiento es importante, mejora la fuerza muscular que a su vez ayuda a fortalecer las articulaciones y a mantenerlas estables. El ejercicio, cada quien a su ritmo, ayuda además a despejar la mente y mantener el espíritu alegre. Los doctores y los medicamentos son importantes para controlar el sistema inmunológico y lograr la remisión, pero nosotros, los pacientes de AR, tenemos en nuestras manos decidir el camino a seguir. En casi 30 años con AR, con mis altos y bajos y con mitos revoloteando, he llegado a pensar que todo obstáculo trae un aprendizaje: ver las oportunidades que nos da la vida, apreciar lo sencillo que es caminar, lo que es vestirse por sí mismo. Quizás hayamos tenido que modificar algunas cosas, porque teníamos un ritmo distinto, pero debemos bailar al son de la vida. Todo es posible cuando ponemos nuestro corazón y nuestra esperanza. Y los dejo con una frase que ha regido mi vida, que mi Papá me decía en los días que no podía levantarme de la cama: “¿Te duele?, ¡Duélele tú! “.
19 19
@AUCH.revista
Octubre Mes Mundial de la Artritis 12OCT día mundial
+100
Artritis
Existen más de 100 tipos de Artritis
La artritis es la hinchazón y la sensibilidad de una o más de las articulaciones.
22.7%
Las más frecuentes: la artrosis y la artritis reumatoide
Artrosis
Hace que el cartílago, el tejido duro y resbaladizo que recubre los extremos de los huesos donde forma una articulación, se rompa. (Mejor conocida como la de los abuelos).
20
Dolor y rigidez de las articulaciones
Tipos de Artritis
Sufre de algún tipo de artritis. Información CDC EEUU. Extrapólalo a tu país.
La artrosis
Síntomas
Artritis Reumatoide
Artritis reumatoide (AR) Es una enfermedad en la cual el sistema inmunitario ataca las articulaciones y otros tejidos sanos (corazón, pulmones, etc). En las articulaciones se crea un revestimiento.
https://rheumatoidarthritis.net/ cdc.gov/arthritis/data_statistics/arthritis-related-stats.html https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/arthritis/symptoms-causes/syc-20350772
9-10 con AR Experimenta fatiga
6-10 con AR Experimenta debilidad
@AUCH.revista
Cons tan cia
Ignacio Jiménez @artritis_y_que
Hola me llamo Ignacio Jiménez tengo 45 años y tengo AR desde hace 8 años. Me lleva acompañando la AR 8 años y el camino no es fácil, mi amiga la AR comenzó dándome señales, pero no las quise escuchar, no la conocía y no sabía que esos molestos dolores en las muñecas fuesen por ella, pensaba que eran de estar tantas horas delante del ordenador. Pero un día ya no fue un simple dolor que pudiese achacar a muchas horas delante de un ordenador, ya no podía levantarme de la cama por el dolor que tenía en las manos, incapaz de entender lo que me sucedía comencé a buscar una solución. Visité al medico que me realizó pruebas, pero durante 1 año estuvimos danto palos de ciego sin saber exactamente qué era, ya que mi amiga la AR es negativa y no tengo antecedentes familiares con la enfermedad. Después de 1 año sólo a base 30 mg. diarios de corticoides, con lo que ello conlleva, ya le ponen nombre: Artritis Psoriásica. Ya sabíamos cómo se llamaba, pero ahora quedaba un duro trabajo para conseguir controlarla, ya que estaba como caballo desbocado. Después de unos meses ya tenía controlada las crisis (Eso que pasa cuando menos te lo esperas). Conseguí aprender a escuchar a mi cuerpo y aprender de los errores. Detectar cuándo estaba a punto de llegar a mi punto de no retorno, es decir, cuando ya no puedes parar la crisis por mucho que quieras. Entendí que lo que tenía que manejar era:
21
@AUCH.revista
“ • La alimentación y la eliminación de tóxicos Somos lo que comemos y la alimentación es fundamental para mejorar la AR y cualquier enfermedad. Entendí que las vitaminas C, D, B12, OMEGAS, K son fundamentales para tener una buena salud.
alimentación
• La actividad física También entendí que la actividad física es imprescindible y fundamental. A pesar de tener crisis teneos que movernos. En mi ciudad natal tienen un dicho que dice que “Camarón que se duerme, se lo lleva la corriente”, pues en este caso no podemos quedarnos dormidos y siempre avanzar. Tendremos días muy malos, eso ya lo sabes, pero llegaran los días buenos si lo trabajas.
actividad física
• La gestión del estrés Gestionar el estrés de forma correcta me ayuda a no tener el cortisol por las nubes. Por otro lado, la flora intestinal es fundamental para un correcto funcionamiento de nuestro cuerpo. Es por esto que es necesario conocer nuestro cuerpo y saber escucharlo, pero lo más importante es tener un control por parte de tu médico, y no dejar de visitarlo si estamos bien!
gestión del estrés 22
Conseguí aprender a escuchar a mi cuerpo y aprender de los errores.
Gracias a estos parámetros actualmente me encuentro en remisión, es decir no estoy tomando nada de medicación pero evidentemente con revisiones cada 6 meses por parte de mi reumatólogo y teniendo mi protocolo en caso de crisis, ya que nuestra amiga la AR nos acompañara toda la vida. Con esto quiero decir que si bajas la guardia volverán las crisis, y tenemos que estar siempre pendientes de llevar muy controlado los tres pilares: Alimentación, Actividad Física y Estrés. Si yo lo conseguí, tu puedes, el truco es la constancia.
@AUCH.revista
@AUCH.revista
Escala del dolor Por María González
Describir el dolor físico que causa una enfermedad autoinmune a una persona saludable es como describir la fe a un incrédulo, el embarazo o el parto a un hombre, el sentimiento de estar enamorado alguien que nunca lo ha estado o el orgasmo a quien no lo ha tenido nunca. ¿Cómo se explica entonces el dolor? ¿Cómo lo medimos? ¿Es tu dolor igual que el mío? ¿Es tu enfermedad más o menos dolorosa que la mía? ¿Tu tilde de dolor te hace más sensible? ¿Utilizamos una escala del 1-10, donde 1 significa nada de dolor y 10 dolor insoportable? ¿O “emojis” de caritas, desde la más feliz a la más triste?
“
Así como un hombre es, ve William Blake
Estas son preguntas que yo personalmente me hago a menudo con respecto al dolor. Me intriga saber qué siente alguien que tiene artritis psoriásica, lupus, fibromialgia, cáncer. ¿Es su dolor similar al mío? La respuesta es que esto es imposible de saber, porque las distintas enfermedades afectan de manera diferente a cada individuo. Así que al final cada persona describe su dolor desde su experiencia. Aquí te voy a dejar mi escala personal de dolor, que describe cómo yo he sentido la Artritis Reumatoide:
23 23
@AUCH.revista @AUCH.revista
EL DOLOR MUDO Este es el dolor más leve, es perenne e incómodo, como el que se sienta en una cena y no habla. Incomoda a todos porque no habla en toda la noche, pero está ahí. No quieres ni hablarle porque no sabes con qué viene. Es un dolor que, por lo menos, te deja vivir.
EL DOLOR PUNTUAL Se siente como una lesión, un esguince, una torcedura de tobillo, un movimiento raro de cadera, pullas, vidrios en los pies. Si lo mueves ¡AUCH!. Este dolor lo pueden entender las personas saludables, porque seguro ellos también lo han experimentado. Todo el mundo se ha llevado el dedo chiquito del pie con una silla o ha dormido en una mala postura. Es identificable.
TAREA Crea tu propia escala de dolor, ponle colores, sonidos de animales, compárala con un animal, con alguien, con cosas, personajes o con otro dolor físico similar. Cuando identificas los dolores y puedes describirlos con metáforas, será más fácil tu comunicación con los demás. Compártela con nosotros y envíala a auch.revista@gmail.com
24 24
*Nota Salud no quiere decir carencia de enfermedad, pero en este artículo llamaremos “saludables” a los que no tiene enfermedades autoinmunes.
EL DOLOR WOZNIACKI Caroline Wozniacki es una tenista profesional que tuvo que retirarse al ser diagnosticada de AR. Imagínate una persona que sabe lo que es un cuerpo “sobre-trabajado” por el ejercicio, que cuenta con un equipo de profesionales que la ayuda, mental y físicamente, a sobreponerse cuando su cuerpo de atleta está adolorido, y aún así la AR la paralizó. Estos son los llamados brotes, el dolor puntual elevado a la mil. Este dolor está más allá de la comprensión de una persona saludable y el que lo sufre debe descansar.
EL DOLOR CAMIÓN O AUTOBÚS Imagínate que un camión te pasó por encima y te ha dejado tirado en el piso. Este dolor es el peor de todos, es un brote que trae fatiga, fiebre, inflamación de varias articulaciones, más los efectos secundarios de los medicamentos. Más allá de este dolor sólo puede estar la muerte. Este es el dolor que te lleva a la depresión y a la pérdida del sentido de la vida. Nota importante: Si con este tipo de dolor llegas a sentir que tu vida pierde sentido, debes saber que eso es normal en pacientes con enfermedades autoinmunes y que no eres el único que lo siente. En ese momento debes reunir todas tus fuerzas, controlar tu enfermedad y buscar ayuda.
@AUCH.revista
Alimentación y AR un abre boca con sabor a ciencia Por María Virginina Arreaza @moveandflownutrition
Sería maravilloso iniciar este artículo transmitiendo que existe algún tipo de alimentación óptima que beneficie a todas las personas que presentan artritis reumatoide (AR), pero como en cada aspecto de la vida, no todo funciona satisfactoriamente o de la misma forma para la totalidad de los individuos. Sin embargo, es importante destacar y agradecer que cada investigación científica que se desarrolla sobre alimentación y AR, ilumina cada vez más el camino a seguir.
Partiendo de que la AR es una patología sistémica caracterizada por respuestas inmunes-inflamatorias que generan daño articular, erosión ósea y dolor severo impactando significativamente la función física, estado emocional y calidad de vida de la persona, es pertinente apoyarse en los beneficios que ofrece una alimentación adecuada para el individuo, como parte del tratamiento integral. 25
@AUCH.revista
Aspectos interesantes que se han indagado sobre Alimentación y AR. • Parte de la investigación actual apunta a que la respuesta inflamatoria crónica inducida por una disbiosis intestinal (desequilibrio en la microbiota intestinal), pudiera contribuir de forma crítica al desarrollo de enfermedades reumáticas. Es por ello que, las pautas nutricionales donde se limiten alimentos que desencadenen una respuesta alérgica o inflamatoria, pudiesen conllevar a la disminución del estado inflamatorio a través de cambios favorables en la población de la microbiota intestinal. • Se ha indagado en dietas específicas y protocolos de alimentación que contribuyan, a través de distintos mecanismos fisiológicos, a apoyar al sistema inmune en potenciar su acción antiinflamatoria y atenuar su respuesta proinflamatoria. Entre las más estudiadas se encuentran la dieta mediterránea (DM), dietas vegetarianas y veganas, dietas elementales, dietas de eliminación, dietas libres de gluten, entre otras.
26
• Se ha investigado sobre la posible intervención de alimentos, nutrientes y sustancias específicas en el desarrollo o disminución de síntomas de
la AR y si pudieran influir en los parámetros bioquímicos (marcadores inflamatorios como, por ejemplo, la proteína C reactiva). Entre los más estudiados se identifican: los ácidos grasos omega 3 y omega 6, los ácidos grasos monoinsaturados, la fibra, antioxidantes, vitamina D, probióticos, componentes bioactivos en especias, ácidos grasos saturados, grasas trans, sal, gluten, carnes rojas, alcohol, café, lácteos, etc. Recomendaciones generales sobre Alimentación y AR basadas en la evidencia científica existente. • A sacarle provecho a la dieta mediterránea (DM): Este tipo de alimentación se concentra en la ingesta de vegetales, frutas, cereales integrales, leguminosas, pescado y aceite de oliva extra virgen; con moderada ingesta de pollo, lácteos, huevo y bajo consumo carnes rojas y dulces. Estudios han demostrado mejoras generales en personas con AR estable y moderadamente activa. Asimismo, llevar una DM suplementada con ácidos grasos poliinsaturados omega 3, parece ser una alternativa prometedora para disminuir la inflamación y aminorar el riesgo de comorbilidades como la enfermedad cardiovascular.
@AUCH.revista
• Ojo avizor con los alimentos/ nutrientes que pueden desencadenar respuestas proinflamatorias: En la literatura científica se describen mecanismos por los cuales distintos alimentos generan inflamación. Por ejemplo, la alta ingesta de sal activa células con acción proinflamatoria (macrófagos y linfocitos Th17) y disminuye las células T reguladoras; el N-óxido de trimetilamida (TMAO), un metabolito proinflamatorio que se deriva de la colina y carnitina presente en la carne roja, es producido por la bacteria Prevotella copri (esta se ha identificado en la microbiota de pacientes con AR reciente que aún no han recibido tratamiento); las bebidas y alimentos ricos en azúcares simples están asociados con cambios en la microbiota intestinal y un estado de inflamación de bajo grado; el gluten (presente en el trigo, cebada y centeno) se ha relacionado con estados inflamatorios; las grasas trans y saturadas (presentes en productos procesados) incrementan marcadores bioquímicos inflamatorios; un consumo elevado de ácidos grasos omega 6 (presentes en aceites de girasol, maíz, soya y los alimentos procesados que los contengan) generan inflamación; las verduras solanáceas (papa, tomate, berenjena, pimentón) contienen glicoalcaloides que pudieran afectar la barrera intestinal; las proteínas de la leche de vaca, por su alto peso
molecular, no se digieren por completo generando metabolitos proinflamatorios en el intestino; algunos estudios sugieren que el consumo de sustancias derivadas del procesamiento del café pudieran aumentar el riesgo de desarrollar AR; etc.
importante la individualización de la alimentación. Antes que la AR está una persona con diversos gustos y preferencias alimentarias, con ganas de disfrutar de una alimentación que no sea esclavizante y restrictiva, sino más bien que sea variada, nutritiva, natural, colorida y con riquísimos sabores.
Para información sobre asesorías nutricionales online y elaboración de planes de alimentación individualizados, escribir a moveandflownutrition@ gmail.com o @moveandflownutrition
Regalos para mantener feliz al sistema inmune: Incluir alimentos ricos en fibra (vegetales frescos, frutas, arroz integral, leguminosas, tubérculos, quinoa, semillas, etc.), aportar antioxidantes (frutas, vegetales, té verde, canela, cúrcuma, pimienta, jengibre, etc.) incorporar la vitamina D (sardina, salmón, atún, yema de huevo, champiñones, etc.), incluir probióticos (yogurt natural, kéfir, kombucha, etc.). Es vital tener presente que cada paciente con AR es un mundo. En algunos casos, ciertos alimentos mencionados pudiesen exacerbar varios síntomas, en otros no; por eso es tan
Referencias: - Khanna, S.; Jaiswal, K.; Gupta, B. Managing Rheumatoid Arthritis with Dietary Interventions. Frontiers in Nutrition. 2017, Vol. 4, Art 52. - Giola, C.; Lucchino, B.; Tarsitano, MG.; Iannuccelli, C.; Di Franco, M. Dietary Habits and Nutrition in Rheumatoid Arthritis: Can Diet Influence Disease Development and Clinical Manifestations?. Nutrients. 2020, 12, 1456. - Bustamante, M.; Agustín-Perez, M.; Cedola, F.; Coras, R.; Narasimhan, R.; Golshan, S.; Guma, M. Design of an anti-inflammatory diet (ITIS diet) for patients with rheumatoid arthritis. Contemporary Clinical Trials Communications. 2020, 17, 100524. - Philippou, E.; Petersson, S.; Rodomar, C.; Nikiphorou, E. Rheumatoid arthritis and dietary interventions: systematic review of clinical trials. Nutrition Reviews. 2020, Vol. 0(0):1-19. 27
@AUCH.revista @AUCH.revista
Protege las Articulaciones Uno de los capítulos más valiosos del libro “Guía de la Clínica Mayo sobre la Artritis”, es el que se enfoca en cómo proteger las articulaciones. En este artículo les hago un resumen de los consejos que se recomiendan en este libro y en otras fuentes de información que tocan este tema. Entre estas fuentes está Cheryl Crowl (Terapista Ocupacional), que tiene un curso gratis en Internet llamado “My Arthritis Life Hack Crash Course”, que se traduce “Mi curso intensivo sobre dispositivos para una vida con Artritis”. La cuenta de Instagram de @ralifehacks ofrece también muchos consejos y tips. Para proteger las articulaciones, evitar daños y reducir el desgaste, debes comenzar por evaluar todos los aspectos de tu vida y determinar cómo puedes facilitar cada uno de ellos.
28
Hazte las siguientes preguntas: ¿Qué articulaciones me duelen? ¿En qué actividades de mi día a
día utilizo esas articulaciones? ¿Qué dispositivo o técnica puedo emplear para protegerlas? Esto debe convertirse en un proceso continuo de organización, planificación con antelación y nuevamente evaluación de todos los aspectos de tu vida. Aquí un resumen de varios aspectos de tu vida, así como ejemplos de distintas opciones que debes considerar y decisiones que debes tomar: Higiene personal: ¿Cepillo de dientes eléctrico o manual? ¿Peines o cepillos? ¿Toallitas o bidet? ¿Ligas o pinzas para el cabello? Secadores de pelos livianos. Al vestirse: ¿Camisas con o sin botones? ¿Zapatos de trenzas o cierre mágico? ¿Pantalones con botones o cierre mágico? Brasier o sostén con cierre delantero. Existen dispositivos para abotonar las camisas y poner las medias.
En el trabajo: Sillas para tener una buena postura. ¿Cómo agarrar el lápiz, el mouse, libros, etc.? ¿Está la oficina adaptada para personas con discapacidad? Al ir de compras: ¿Carro para llevar las compras o llevar las bolsas a mano? Recuerda que deberás cargarlas a la casa, así que considera el peso de cada bolsa. Existe un dispositivo que son unos mangos que ayudan a cargar las bolsas del mercado. En casa: Existe un dispositivo para la llave de la puerta. Mangos de palanca para la manillas de: las puertas, del lavamanos, la ducha, el lava platos, escalones para alcanzar la alacena superior, etc. Limpieza de la casa: Escobas y recogedores con mangos largos. Pedir ayuda o contratar a alguien.
@AUCH.revista
@AUCH.revista
Cocina: La cocina es uno de los grandes retos, porque utilizamos nuestras manos, que es probablemente las articulaciones más sensibles. Los utensilios deben estar en una gaveta al nivel de la cadera. Hay cuchillos con mangos, abridores de lata y de botellas específicos para artríticos. Ollas con mangos que se pueden apoyar en los ante brazos. Comprar verduras, frutas y vegetales pre-cortados. También existen las opciones de ordenar comida saludables, pedir ayuda o contratar a alguien. Pastilleros o alarmas: Tomamos tantas pastillas y medicamentos, que debemos usar pastilleros semanales de recordatorio o colocar una alarma de recordatorio en tu móvil o celular. La técnica más eficiente para proteger y fortalecer las articulaciones sigue siendo el Ejercicio. Debes escuchar a tu cuerpo, sólo tú sabes qué ejercicio puedes hacer y qué no, pero tienes que moverte todos los días. Una buena forma para empezar son las caminatas o la natación. Otra técnica útil es la de calentamiento y enfriamiento con compresas o masajes. El por último el ¡reposo!. El reposo recupera e incrementa la energía, le da un descanso a la fatiga. Es un buen momento para practicar la meditación, respiración y “el aquí y el ahora”. Sobre todas la cosas tendrás que aprender a mantener el equilibrio, respetar los limites del cuerpo, y aprender que los dispositivos están ahí para ayudarte en los momentos de crisis. No te sientas intimidado por los dispositivos. ¡Ayúdate!
29
@AUCH.revista
Dolor crรณnico, sufrimiento psicolรณgico y psicoterapia Por Lic. Leonor Wulff wulffmaggi@gmail.com โ ข Ilustraciรณn por Yael Frankel @yaelfran
30
@AUCH.revista
“
La experiencia dolorosa es subjetiva, personal y relativa a quien la sufre
En la medicina contemporánea el tratamiento de las enfermedades autoinmunes que se presentan con o sin dolor requiere de un enfoque multidisciplinario e integrativo, en el cual la psicoterapia ocupa un lugar importante. El dolor crónico es un síndrome frecuente, presente en múltiples y diversas enfermedades, que se acompaña de síntomas físicos o fenómenos de sensibilización del sistema nervioso central y de una sintomatología psicológica asociándose el “dolor” con “sufrimiento” como angustia, irritabilidad, alteraciones del sueño y agotamiento mental y físico con fallas de atención y concentración, depresión, reactividad relacional, impulsividad, disminución en el funcionamiento de las actividades de la vida diaria, etc. La vivencia dolorosa crónica, desde el punto de vista fisiológico, tiene por función alertar al sistema nervioso central acerca de un mal funcionamiento, agresión o perturbación para poner en marcha todos los recursos necesarios para solucionar el problema, restaurar la integridad, alejar al agresor (dolor) y convocar los recursos autoreparadores y acciones correctivas externas. El procesamiento de la sensación dolorosa a nivel del sistema nervioso central (SNC) puede ser influenciado por el status mental y emocional que el sujeto presenta, amplificando o disminuyendo el umbral del dolor o interpretación del mismo. La experiencia dolorosa es
subjetiva, personal y relativa a quien la sufre, por lo tanto, la evaluación de los distintos componentes asociados y el tratamiento consiguiente debe ser individualizado y multidimensional, permitiendo la interrelación con la dimensión individual cognitiva, conductual, relacional y psicodinámica, trabajando en el cambio de la vivencia dolorosa en el aquí y ahora. La psicoterapia integrativa comienza con una evaluación psicológica y psicosocial al paciente asociada al dolor, como por ejemplo: la detección de fallas en la adaptación y repercusión emocional del dolor, identificación de los factores cognitivos, conductuales y relacionales que mantienen, exacerban o disminuyen el dolor. Igualmente, se descartan problemas de índole psiquiátrico. Esta evaluación le dará una impresión diagnóstica al psicoterapeuta que le servirá de guía para abordar el malestar psíquico que genera el dolor crónico. También se utilizan técnicas que han demostrado eficacia en el tratamiento a fin de generar conciencia del estado corporal o físico, tales como técnicas de respiración, de relajación, de psicodramas de conectar con su propio cuerpo o partes de él, yoga, meditación, bio-feedback, concentración plena, tai-chi, etc.
31
Yael Frankel @yaelfran
@AUCH.revista @AUCH.revista
32
La interpretación dolorosa del paciente puede ser modificada a través de la psicoterapia desde una perspectiva histórica de la vida de la persona asociada a la enfermedad y el dolor ligados a emociones negativas tales como el miedo, la rabia o el sufrimiento, hacia una perspectiva optimista actual amplia de auto apoyo, comprendiendo y responsabilizándose de su propia experiencia dolorosa con una actitud realista, inteligente y humana. Aceptando luego sus limitaciones en la
vida diaria, planificando y programando sus actividades a su tiempo y ritmo naturales. El enfoque terapéutico integrativo es el que ofrece mejores resultados en la mejoría del paciente con su visión holista o total en el manejo y control del estrés desencadenado por el propio dolor constante y las circunstancias adversas, colaborando en detener las expectativas ideales de sí mismo, estrictas, omnipotentes y autosuficientes, conociendo lo que es como ser humano, aceptando
sus límites y posibilidades, llevando una velocidad de vida acorde a la realidad que le impone su enfermedad. La enfermedad autoinmune se transforma en una vía que debe aprender la persona que la padece a comprenderse a sí misma, pues constituye una referencia personal de cuál es la dirección, el contenido, la velocidad y la energía que debe seguir acorde con la condición que le corresponde para lograr bienestar y calidad de vida.
@AUCH.revista
importancia
lo
de
La ser defensor , para hacer visible invisible Anny Gamarra @artritisaldia
33
Enfemedades @AUCH.revista
1. Cuéntanos sobre ti ¿Quién eres? ¿Qué enfermedad(es) autoinmune(s) tienes? ¿Cuándo empieza a manifestarse tu enfermedad?
2. Hace un tiempo compartiste un video sobre un nuevo tratamiento ¿Por cuántos tratamientos has pasado desde tu diagnóstico?
muchos desafíos que nos requieren vigilantes con el acceso, la transparencia y el cambio de cultura en el sistema de salud.
Soy Anny Gamarra, Licenciada en Ciencias de la Comunicación, con especialidad en prensa y relaciones públicas, con más de 13 años de experiencia en medios de comunicación e instituciones públicas en Lima, Perú. Tengo artritis reumatoide (AR) desde hace 6 años y hace un año he creado Artritis Al Día.
Hasta el momento he pasado por seis tratamientos, al inicio con el anti-inflamatorio deflazacort y arcoxia. Posteriormente, el nuevo pronóstico necesitaba un tratamiento más agresivo con fármacos antirreumáticos como metrotexato, sulfasalacina e hidrocloroquina, con ellos tampoco logré controlar la inflamación.
3. ¿Cómo ha sido tu proceso con tu enfermedad?
La enfermedad llegó a mi vida en una etapa profesional muy importante, ocurrió en 2014 cuando me encontraba realizando un curso en Ginebra, Suiza, por haber obtenido el primer puesto en la categoría de periodismo radial. Durante el viaje empecé a sentir dolores intensos en las dos manos, pero jamás imaginé que se tratara de un mal crónico. Cuando retorné a Lima los dolores persistieron, por lo que, acudí al médico, estaba sentada en el consultorio, el doctor me pidió extender las manos… Al verlas, me dijo que sabía lo que tenía, pero quería corroborarlo con un análisis. A las pocas semanas me diagnosticó AR. Desde aquel entonces, a los 28 años, mi vida cambió, pero todos los procesos críticos que he atravesado no han sido un obstáculo para lograr mis metas y seguir soñando con las cosas que más anhelo. 34
Todo ese tiempo sentí diversos cambios en el organismo, entre ellos, fatiga, irritabilidad, hinchazón, aumento de peso, erupciones en el rostro, caída del cabello, alteración hormonal, inflamación en la vista y algunas infecciones. Pero, hace tres años, tras una evaluación médica accedí al tratamiento biológico y he logrado etapas de control de la enfermedad y actualmente puedo realizar mis actividades laborales y personales de manera normal, hecho que me llena de mucha emoción y optimismo. Con ello, me permito agradecer y reconocer el profesionalismo y la calidad humana del reumatólogo, Pavel Cornejo quien acompaña mi salud todo este tiempo. Cuando un paciente acude a la consulta de un médico, espera ser escuchado, obtener un diagnóstico certero y recibir información y un tratamiento adecuado. Aún enfrentamos
Difícil. Creo que nadie está preparado para afrontar el diagnóstico de una enfermedad crónica. Aún recuerdo con claridad el día de mi diagnóstico, el médico me informó que tenía AR y sólo dijo que se trataba de una enfermedad que les da a muchas personas y que tomando unas pastillas se controlaría. Le pregunté cómo se cura y me dijo que no tenía cura, ese breve episodio desestabilizó mi vida de sobremanera. Por mucho tiempo, he sentido que lo que me dijo, por primera vez, aquel médico sobre mi mal no fue lo adecuado. No fue lo que debería esperar cualquier paciente. Tiempo después accedí a información apropiada que me ha permitido entender a lo que me enfrentaba y optar por mejores decisiones sobre mi tratamiento y los cambios de estilos saludables que sigo incorporando en esta nueva vida con AR. Una de las lecciones que aprendí es que no podemos rendirnos y tenemos la obligación de salir adelante para lograr algo que todos los pacientes deseamos, vivir en lo posible una vida normal.
@AUCH.revista
4. ¿Qué es el Periodismo en salud? Es un periodismo de servicio, que investiga, contrasta y construye. 5. ¿Qué te motiva a hacer tu página de IG dedicada a la artritis?
Ante ello, como comunicadora y paciente de una enfermedad crónica, sigo creyendo que es necesario tener iniciativas similares que hagan más y más visible esta enfermedad, a fin de promover testimonios y conocimientos que fomenten mayor visibilidad de esta enfermedad que afecta a más de 23 millones de personas en todo el mundo. En esencia, Artritis Al Dia informa y combina la interacción médico-paciente, elemento necesario para propiciar mayor entendimiento de la enfermedad en la sociedad.
eriodismo Salud
eN
Uno de los motivos fue la nula existencia de grupos de ayuda al paciente con AR en mi país, lo viví de manera personal cuando me diagnosticaron. Actualmente, muchos pacientes no encuentran el apoyo que necesitan. Asimismo, desde mi experiencia como paciente, he sentido lo dolorosa que es esta enfermedad en el sufrimiento de mi abuela quien se encuentra postrada y tiene las articulaciones devoradas por la AR.
35
@AUCH.revista
6. ¿Cómo te ha ayudado tener una enfermedad para alcanzar tus metas profesionales? ¿Padecer de una enfermedad te da una perspectiva más cercana para poder informar de forma más introspectiva sobre la salud? La AR no ha sido un obstáculo para continuar con mi profesión, actualmente soy jefa del área de Imagen de una institución y mis días tienen agenda recargada debido a las funciones comunicacionales que debo gestionar continuamente.
Las entrevistas las puedes encontrar en su cuenta de IG @artritisaldia
(Para ver el video ve a la revista interactiva)
Con la enfermedad aprendí a ser mucho más cuidadosa y responsable con mi salud. Definitivamente, estar en la perspectiva del paciente me permite en Artritis Al Día poder expresar en primera persona dudas, interrogantes, preocupaciones, miedos, y alegrías, con una comunidad que afortunadamente se hace más sólida con el tiempo. 7. En varios episodios de AUCH podcast he comentado sobre la importancia de elegir una carrera que vaya de acuerdo a tu enfermedad ¿Qué consejo le darías a una persona que a partir de ahora sufre de AR u otra enfermedad autoinmune con respecto a la elección de su carrera profesional?
36
Creo que la realización profesional en pacientes con artritis es importante, independientemente de cual elijan. Los pacientes con AR no podemos ver esta enfermedad como una condena sino como una motivación o un reto que no puede frenar nuestros sueños.
@AUCH.revista
Primer puesto en Periodismo en Salud en la categoría radio otorgado por la UPC, 2016
Segundo puesto en la premiación anual de Periodismo 2014 “Ramón Remolino Serrano” de la Cámara de Comercio de Lima
8. De todas tus entrevistas en tu cuenta de IG, que seguro todas son excelentes y llenas de información útil ¿Cuál consideras la entrevista que debemos ver? ¿Cuál nos recomiendas?
9. Eres una gran defensora, comunicadora y partidaria por la causa de la Artritis. ¿Consideras que cualquiera puede ser Defensor de una causa por su salud? ¿Qué herramientas le darías?
Entrevisté a destacados profesionales de la salud de diversos países y sin duda las recomiendo todas, hay información valiosa de la que podemos aprender. Todas abordan una óptica diferente de la enfermedad. Una en especial es la entrevista al presidente de la Fundación FER, Óscar Soto, en la que tocamos un tema tan delicado como es el impacto en nuestras emociones.
Cualquiera puede ser un defensor de la salud y de los pacientes, sólo se necesita voluntad, decisión, perseverancia y preparación para poder visibilizar de manera sostenida la enfermedad y promover iniciativas que generen cambios en el sistema de salud, como mejorar las coberturas y asegurar tratamientos adecuados que tanta falta nos hacen. De esas personas necesitamos más. Hoy en día los profesionales de la salud reconocen la importancia de la participación del paciente en todos los niveles.
Ese diálogo que me hizo llorar retrata el dolor que atravesamos y la importancia de liberar nuestras emociones para empezar a sanar. En el caso de los IG Live con otros pacientes muestro una perspectiva más cercana y emotiva.
10. Sé que te gustan las frases inspiradoras ¿Qué frase inspiradora nos dejarías hoy? La artritis nunca debe ser un obstáculo para lograr nuestras metas.
El aporte de Anny y de todos los guerreros con Artritis/Spoonies que comparten sus testimonios en esta revista son muy valiosos. Recuerda que cualquiera puede unirse y sumar para visibilizar nuestras condiciones desde su experiencia. Si necesitas ayuda le puedes escribir a cualquiera de nosotros, estamos aquí para eso, para ayudarnos entre todos. Recuerda que esto es como un rompecabezas, tendrás que encontrar qué piezas encajan para tí y tu recuperación. 37
@AUCH.revista
Citas
Ilustaciones Miguel González • @mlon
Estas dos citas de dos libros diferentes coinciden en una misma idea: la importancia del cambio, la adaptación y la transformación. Nada ni nadie puede predecir el futuro del ser. Con estas dos ideas quiero cerrar este volumen ¿Y Ahora Qué?... Está en tus manos decidir cómo vas a afrontar tu condición. 38
@AUCH.revista
“El hombre no está completamente condicionado y determinado; al contrario, él decide si cede ante las circunstancias o se enfrenta a ellas. En otras palabras, el hombre se determina a sí mismo, no se limita a existir, sino que decide cómo será su existencia, en qué se convertirá en el próximo minuto. Por la misma razón, todo ser humano posee la libertad de cambiar en cada instante. Podemos predecir el futuro de un hombre en el marco de un estudio estadístico, pero su personalidad es impredecible.” El hombre en busca de sentido por Viktor Frankl
(Análisis al hombre y su psique, por un Psiquiatra que experimentó los campos de concentración)
“Gracias a su plasticidad neuronal (del cerebro), su habilidad de transformar y cambiar sus conexiones con otras células, tú y yo podemos caminar en la tierra con la habilidad de ser flexibles en nuestros pensamientos, adaptables a nuestro ambiente y capaces de elegir quién y cómo queremos ser en el mundo. Afortunadamente, quién decidimos ser hoy no está predeterminado por quien fuimos ayer.” Un ataque de lucidez: Un viaje personal hacia la superación por Jill B. Taylor (Análisis del cerebro por una Neuróloga luego que superara un infarto cerebral) 39
@AUCH.revista
Referencias y Libros
Un ataque de lucidez por Jill Taylor
Guía de la Clínica Mayo sobre Dolor Crónico
Guía de la Clínica Mayo sobre la Artritis
“Una inspiradora exploración de la conciencia humana y sus posibilidades. Una mañana, la neuroanatomista Jill Taylor descubrió que estaba teniendo un derrame cerebral masivo. Amante del funcionamiento del cerebro, Jill presenció fascinada cómo sus capacidades mentales la iban abandonando una a una, y fue capaz de recordar el proceso. Tras una recuperación que duró ocho años, Jill pudo escribir sobre el derrame, lo que aprendió gracias a él y cómo lo superó. Una historia poderosa sobre cómo nuestro cerebro nos define y cómo nos conecta con el mundo.”
“ Este libro fácil de comprender se enfoca en lo que puede hacer para manejar el dolor crónico, desde los comunes dolores de cabeza, dolor de espalda y artritis, hasta las causas más raras y desconocidas. Es un enfoque integral para el manejo del dolor basado en la filosofía y la experiencias de los especialistas de las Clínica Mayo.”
“Este libro, fácil de entender, se enfoca en los dos tipos más comunes de artritis: osteoartritis y artritis reumatoide. En estas páginas encontrará información que puede poner en práctica desde hoy, para lograr un mayor control de su enfermedad. La información se basa en las medidas que los médicos y otros profesionales de la salud de la Clínica Mayo emplean día tras día en el cuidado de sus propios pacientes.”
INTERACTIVA
40
Links Recomendados en nuestro Blog/Web AUCH Blog/Web
@AUCH.revista
Contacto
escríbemos Si deseas colaborar con algun artículo, en el podcast o como ilustrador auch.revista@gmail.com
Síguenos y escúchanos Gracias por leer el segundo volumen
¿Y Ahora Qué?
Leela en .pdf
Si te ha parecido útil e informativo este volumen, Compártelo con tu
AUCH BLOG/WEB
41
