PARĒNS by AUCH revista

PARĒNS

Vol.5 - Julio 2021

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DERECHO DE AUTOR AUCH es una revista en Español sin fines de lucro, enfocada en Artritis Reumatoide y otras enfermedades autoinmunes desde el punto de vista del paciente. Su objetivo es crear consciencia de estas enfermedades y comunidad.

DERECHOS DE AUTOR © AUCH REVISTA El autor y la revista reservan los derechos de autor. Ambos Adquieren el uso compartido del artículos, illustraciones, fotografías para editarse, difundirse, preservarse, etc. en cualquier soporte y por el tiempo que estipule la legislación local o plataforma digital que regule la actuación de la publicación.

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD La presente revista y el contenido de la misma no sustituye el consejo de los profesionales de la salud: médico especialista, psicólogo, nutricionista, terapista ocupacional, fisioterapéuta, etc. Las experiencias aquí expuestas son historias individuales de los pacientes y buscan el acercamiento de los lectores. Confiamos en la capacidad de discernimiento de nuestros lectores, de filtrar y hacer uso de las ideas y técnicas, que sean útiles para su mejora personal. Cada historia es distinta y paralela a la de otros pacientes. Siempre debes consultar con personal calificado en la salud. Si desea hacer referencia a cualquier artículo deberás contactar a la revista a auch.revista@gmail.com

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CONTENIDO 2 4 5 51 53 54

DERECHO DE AUTOR COLABORADORES NOTA DEL EDITOR LIBROS Y LINKS VOLUMENES CONTACTO

Estadísticas sobre Maternidad y Embarazo con EAS

Mi hijo tiene una enfermedad reumática, ahora ¿qué hago? - Dra. Talía Díaz

Mi hijo tiene Artritis Claudia Aros Muñoz

15 19

Carta a Sebastían: De su padre con AR Marcos Morales

Miedo a transmitir la enfermedad María González

El cóctel perfecto: Maternidad y Artritis - Marta Benítez Guillén

Aprendizajes de los niños con padres con EAS Lic. Sandra Pagliuca

Mamá tiene una amiga invisible Yolanda Casares

Mamás que miran hacia adelante Entrevista a Mariah Leach

La Paternidad cuando se tiene una EAS Antonio Morete

Tolerancia a la incertidumbre María González Ser o no ser Madres: Esa es la pregunta Lili Martínez Vete olvidando: La vida me lo dejó claro Alèxia Maternidad y enfermedades autoinmunes: ¿Son compatibles? Lic. Nancy Pérez de Méndez Poema Caricia por Gabriela Mistral Ilustración Andy Salinas Dolor y Éxito: 5 consejos para la maternidad y embarazo con AR - Maria González

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COLABORADORES

tro excelente volumen y ha sido posible gracias a nuestros colaboradores del volumen Parēns. La calidad de contenido de la revista la hacen los escritores de los artículos, sin ustedes, este proyecto no sería posible ¡Gracias!

ESPECIALISTAS

PACIENTES Lili Martínez

@bonjour_artritis

Lic. Nancy Pérez de Méndez @nmnancymendez

Alèxia

@a.r.and.chronics

Dra. Talía Díaz @reumatologapediatra

Yolanda Casares @yolandacasaresalcala

Marta Benítez

Lic. Sandra Pagliuca @btacoradeunamadre

@hashtagartritis

Mariah Leach @mamasforward

Antonio Morete @masalladolor @moretededolores Claudia Aros Muñoz @mihijotieneartritis

Marcos Morales

ILLUSTRADORES María González @mariagonzalez.graphic Andy Salinas @artcheime @ queme.sobrevida

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NOTA EDITORIAL

ay tantas historias de maternidad y paternidad de los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) como hay enfermos, y así como nuestras historias con nuestras propias enfermedades son únicas e irrepetibles, también son nuestras experiencias con la fertilidad, el embarazo, y el ser padres. Con este volumen quiero que tengas en cuenta que cada experiencia es única, pero todas forman parte de este gran conjunto de relatos que suman para entender nuestras enfermedades.

Recuerda siempre buscar relatos individuales que te sirvan de acompañamiento, para sentirte menos solo en el proceso. No es bueno tomarse estos relatos como personales y debes tener esto en cuenta cuando los leas. Puede que encuentres coincidencias, pero también muchas diferencias, cosas que no aplican para ti y te generen miedo o ansiedad. Trata de no engancharte emocionalmente a ningún relato en específico, porque ese es un caso en un millón. Cuando sientas discrepancias con los relatos individuales, es bueno que te vuelques a las estadísticas, eso te ayudará a ver el amplio espectro de posibilidades con respecto a la maternidad y la paternidad y nuestras EAS. En muchos casos deberás buscar ayuda para interpretar estos números estadísticos o puede que estas estadísticas no sean muy optimistas, aquí tendrás que confiar en tus instintos, escuchar a tu cuerpo, escuchar a tu médico y confiar en tu decisión. Espero estas historias de nuestros colaboradores les sirvan y los ayuden a entender el paralelismo de nuestras enfermedades con temas como la fertilidad, embarazo, post-parto, maternidad cuando se tiene una EAS y ser padres de un hijo con artritis. Espero que esta información pueda ayudarlos a responder preguntas o a formularse preguntas que antes no habían considerado. Toma lo que sirva para ti y tu personalidad. Compártelo con tus familiares y amigos, para que entiendan tu proceso. María

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TOLERANCIA A LA

INCERTI

DUMBRE

“90% de lo que pensamos no llega a ocurrir nunca. Tu estado de ánimo puede variar por algo que sólo tiene un 10% de probabilidad de ocurrir.” Si existe algo que genera incertidumbre es la maternidad y la paternidad, más aun cuando se tiene una enfermedad autoinmune sistémica (EAS), porque todo se complica. Y esta incertidumbre genera a su vez un sin fin de escenarios y de pensamientos que parecen negativos y hasta catastróficos. La realidad de la vida es que uno no sabe qué va a suceder en el futuro: ¿Voy a poder tener hijos teniendo una EAS? ¿Me va a ir bien en el embarazo? ¿Tendré una remisión durante el embarazo? ¿Tendré que ir a cesárea de emergencia, o tendré mi parto soñado en agua? ¿Empeorará mi EAS en el post-parto? ¿Tendré brotes? ¿Podré cuidar a mis hijos con dolor crónico? ¿Qué pasa si mi hijo se enferma de repente? ¿Podré volver a trabajar?

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Estos pensamientos son completamente normales. Nuestro cerebro es controlador, prefiere lo conocido a lo desconocido y quiere todo lo contrario a la incertidumbre, busca poner orden en nuestras vidas, la sensación de seguridad y estabilidad. Estos escenarios “negativos” son muchas veces “sesgos cognitivos” que surgen de “atajos mentales” (procesamientos heurísticos) que se dan de forma inconciente y automática.

- Aceptar que pase lo que tenga que pasar. No puedes tenerlo todo controlado. Deberás aceptar que la vida es una incertidumbre con o sin una enfermedad.

90%

DE LO QUE PENSAMOS NO LLEGA A OCURRIR NUNCA

Este miedo irracional que genera la incertidumbre es intrínseco a nuestra condición humana. Nuestros antepasado buscaban respuestas que les generasen cierto control sobre sus destinos inciertos, y así evadir sufrimientos e imprevistos, consultando al oráculo. Así que no te sientas tan mal si la incertidumbre te abruma, te bloquea o te hace sufrir. Te hace más humano.

Para las personas que tiene menor tolerancia a lo desconocido, este tipo de miedos los llenan de ansiedad, de vacío existencial, sensación de peligro y los lleva al bloqueo. La persona ansiosa vive y sufre esos pensamientos como reales, de forma desmesurada y hasta cierto punto irracional. En estos casos se debe pedir ayuda. La mejor manera de afrontar los miedos que trae la incertidumbre es actuando. 5 consejos para fortalecer la tolerancia a la incertidumbre para afrontar la maternidad y paternidad cuando se tiene una EAS:

- Adaptarse a los obstáculos o cambios imprevistos a través de la re-planificación. Es bueno tener un plan, pero debes ser flexible siempre. - Los pensamientos “negativos” déjalos fluir como a los sentimientos, no les des cobijo, y recuerda que un 90% sólo pasa en tu mente. Evita la “rumiación”, el circulo vicioso de pensamientos que paralizan.

- Toma las decisiones que tengas que tomar, pero da el paso. Crea un plan adaptativo.“Lo que deben ser fijos son los objetivos, no las circunstancias que rodean a esos objetivos.” Carl Rogers - Cualquiera sea el resultado de tu decisión, responsabilízate en la justa medida. No puedes responsabilizarte de aquello que no te corresponde. Es importante tener en cuenta que la maternidad y la paternidad son de los acontecimientos vitales que generan más estrés según escala de Thomas Holmes y Richard Rahe. Si estás consiente de esto podrás notar si lo que sientes es distrés negativo y así poder tomar la medidas adecuadas para gestionarlo, reducirlo e incluso prevenirlo fortaleciendo tu tolerancia a la incertidumbre.

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SER O NO SER MADRE

ESA ES LA PREGUNTA Lili Martínez

@bonjour_artritis

i en algún momento deseas ser madre, tu embarazo debe ser programado, me dijo el doctor cuando apenas tenía 17 años.

Siempre supe que no quería ser madre, pero la sociedad estaba ahí y me recordaba que en algún momento de mi vida debía ser madre, que los años pasan rápido. Y si decía que no quería ser madre, después me iba a arrepentir. No voy a negar que por muchos años estuve confundida con todo, pero aun así no me veía como madre, hasta que conocí a mi pareja actual. A él le gustaba fantasear con la idea de un bebe en nuestras vidas, y así empecé a imaginar y soñar junto a él. Sí, mis ganas venían de las ganas de él. Hablé con mi Reumatólogo para que me indicara los pasos a seguir. Esa fue la peor parte, porque debía dejar la medicación por 6 meses y empezar con otra que no me estaba haciendo efecto. Cambié la medicación y pasé unos meses muy difíciles, porque la Artritis se sentía cada vez más.

Empezó a dolerme mucho el cuerpo, la rigidez me duraba bastante más de lo habitual en mí y el embarazo no llegaba. Me dijeron que era estrés. Todo ese tiempo nunca dejé de cuestionarme si iba a poder con la AR y con un bebé. Tuve infinidad de preguntas, deseaba un bebé por mi pareja, pero aún me cuestionaba si yo lo quería.

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Pasó el tiempo, casi un año, y no pude más con los dolores de la AR. Así que decidí olvidarme del asunto, pero ahí estaban el Doctor y mi pareja que me decían que podíamos intentar más adelante. No estaba segura si lo quería intentar de nuevo, pero no me animaba a decirlo o quizás lo dije muy bajito y nadie escuchó. Volví a tomar toda la medicación y a los meses quedé embarazada. Me dijeron que tenía 6 semanas. No me puse feliz, estaba preocupada, muy preocupada y me sentía culpable. Y la culpa estaba una vez más en mi vida. Sabía que mi embarazo era considerado de riesgo. Y rogaba que todo siguiera bien. Quedé embarazada por un descuido, temía que el MTX y el biológico le hicieran daño al bebé. Aunque mi Doctor trató de tranquilizarme, me dijo que todo iba a estar bien.

¿Que si tuve en cuenta a la AR en mi decisión? Claro que sí. Admiro mucho a las mujeres que tienen AR o alguna enfermedad autoinmune y deciden ser madres. En mi caso lo pensé mil veces y estoy feliz con la decisión que tomé, estoy feliz con mi vida. No necesariamente tenemos que ser madres para sentirnos realizadas. Existen infinidad de cosas por las cuales podemos ser felices. Mi AR está controlada y yo me encuentro agradecida por mi vida. Muchas veces tenemos que tomar decisiones difíciles, pero es necesario siempre priorizarnos.

No pasaron muchos días desde la noticia y empecé con una pérdida, con las emociones a flor de piel. Aún me duele recordarlo, aunque diga que el tema lo tengo superado. La Doctora me dijo que estaba teniendo un aborto espontáneo. No fue fácil recibir la noticia, me seguía sintiendo culpable por todo lo que estaba pasando. Me dolía el corazón, me dolía el alma, me dolía el cuerpo, me dolía el útero y sufría por mí, por mi pareja. Lloré junto a él y lloré mucho más en soledad. Las pérdidas continuaban, estaba con fuertes dolores de útero y del cuerpo. Estuve varios días en la cama sin fuerzas, sin ánimos y estuve mucho tiempo muy triste aunque todos veían que yo sonreía. ¿Fue el destino? No lo sé, pero las cosas se dieron así. Y después de mucho tiempo de trabajarlo, en terapia me di cuenta, una vez más, que no quería ser madre. Y tuve que decirle a mi novio que él era libre, que yo no podía ni quería darle un hijo. No fue fácil hablarlo, fue doloroso, pero entendía que era necesario decirlo. Creo que la única persona que puede decidir ser madre, independientemente del deseo de la pareja, es una misma. Nosotras tenemos que decidirlo, por nosotras, y no sentir la presión de la sociedad, la familia o la pareja. Somos nosotras las que ponemos el cuerpo, las que dejamos nuestra medicación y nadie nos asegura cómo podemos estar durante y post embarazo.

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“Y si, quedo embarazada algún día” - Pensé “ Vente olvidando” - Respondió AR

EN IG PREGUNTÉ LO SIGUIENTE: ¿Cómo cambió tu EAS tus planes de maternidad o paternidad? Me angustia porque llevamos más de 2 años intentando y aún no logramos quedar embarazados, pero no perdemos las esperanzas y en caso que de que no se dé, pensamos adoptar.

@detrasdemi_sonrisa

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LA VIDA ME LO DEJÓ CLARO Alèxia @a.r.and.chronics

uando me dijeron que no podía quedar embarazada con el tratamiento que me iban a dar por mi Artritis Reumatoide, tenía 21 años. Sí que es verdad que, por aquel entonces, no tenía interés alguno en tener hijos, pero algo cambió cuando llegaron mis dos sobrinos. Me dí cuenta que no es lo mismo cuando son “tuyos” y empecé a pensar en la realidad sobre ser madre algún día. Pero ya me habían avisado años antes que con el tratamiento no era posible. Así que, si quería sí o sí, ser madre, tendría que empezar un trabajo intenso de desintoxicación y adecuación de mi cuerpo para llevarlo a cabo. De algún modo me consolaba saber que había alguna opción. Cuando decidimos que tenía que operarme las caderas, lo primero que me hicieron fue quitarme el tratamiento biológico, y entre una cadera y la otra estuve unos 9/10 meses sin tratamiento. Al volver a ponérmelo, me hizo una reacción de rechazo brutal. Y pensé “He quemado un cartucho”. Hay muchas marcas y nombres raros de estos medicamentos, pero son pocas las opciones. Hay diferentes (pero no muchas) maneras en las cuales una medicación o tratamiento aborda una enfermedad, y con esos estudios son muchas las marcas que desarrollan su versión. A la hora de la verdad, cuando un tratamiento deja de hacer efecto, ya no lo pueden volver a usar contigo. Ni ese ni los otros que se hayan desarrollado en esa misma línea de tratamiento.

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Por lo tanto, son pocos los cartuchos. Había quemado uno para operarme y empecé a pensar en que, si dejaba el tratamiento actual para quedar embarazada, podía quemar otro cartucho y después quedaría la odisea de volver a probar tratamientos y tratamientos, hasta volver a encontrar uno que funcionase. Empezaba la cosa a decantarse hacia el lado del “vete olvidando” Si tenemos en cuenta que un niño es un gasto tremendo de energía y de dinero, cosas que escasean en mi vida, tenemos el combo completo. Ya no hablemos de relaciones sentimentales, pero eso no me importaba. Si la vida me traía la situación y con ella un bebé, tenía claro que lo iba a disfrutar. Luego vino la intoxicación de metales pesados por la prótesis de cadera defectuosa de la marca Johnson ‘s que me implantaron. Soltaban iones de cromo y cobalto al torrente sanguíneo. Esos iones son neurotóxicos y teratogénicos, o sea, que atraviesan la barrera placentaria y provocan deformidades en el feto, y una vez más escuche a los médicos decirme: “Sobretodo! ¡No quedes embarazada!”. En mi mente la imagen de una croqueta de jamón con bracitos y piernecitas boterudas. Nada, parecía que estaba claro.

Cuando me quitaron la prótesis defectuosa y con el tiempo, los metales pesados fueron bajando pero nunca a cero. No hay estudios que expliquen cómo puede afectar a un feto el ser engendrado en un cuerpo que ha estado expuesto a altas dosis de cromo y cobalto. Por eso mismo, cuando pregunté si ahora ya podría, si quisiera, me miraron arrugando la nariz diciéndome: “Yo no lo intentaría”, “Es arriesgarse” y cosas así.

SI LA VIDA ME TRAÍA LA SITUACIÓN Y CON ELLA UN BEBÉ, TENÍA CLARO QUE LO IBA A DISFRUTAR.

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Fui a varios ginecólogos y les pedí que me lo pusieran por escrito pero ninguno me lo quiso firmar. Me lo decían como “consejo” pero no formal o legalmente. Empezaron los períodos irregulares. Meses en los que no me venía la regla y meses que la tenía dos veces. Cada vez menos días y cada vez menos cantidad. Pensé: “Como que ya sabes que no lo vas a usar, estás somatizando una menopausia o algo…” Al tener antecedentes familiares con menopausia prematura y al leer que los tratamientos que tomamos pueden provocarla, ya estaba yo por poner el punto final al tema. Fui al ginecólogo y me dijo que estaba todo bien y que la menopausia es cuando llevas un año entero sin menstruar nada de nada. La verdad es que me quitó un peso de encima, porque sí que la regla nos afecta muchísimo, pero es una manera natural de limpiar tu cuerpo y de regular hormonas y ¡muchísimas cosas buenas en la que nos ayuda en nuestra salud! Supongo que explicando esto sólo quiero decir que tampoco tuve la posibilidad de elegir. Pareciera que había opciones, pero para otros casos. Una cosa, luego otra, la vida me lo dejaba claro. Y aunque no tenga ese deseo incontenible de ser madre (pues, con los años te vas haciendo la idea), sí que me quema el hecho de no haber podido elegir algo tan íntimo y personal por mi cuenta.

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“No puedes quedar embarazada con este medicamento” - Dijo el Médico

EL METOTREXATO PUEDE CAUSAR DEFECTOS DE NACIMIENTO, DAÑAR AL FETO O PROVOCAR ABORTOS. SE ASOCIA A MALFORMACIONES DEL CRÁNEO, CARA, CORAZÓN Y VASOS SANGUÍNEOS, CEREBRO Y EXTREMIDADES.

C 14

uando eres mujer en edad reproductiva y receibes el diagnóstico con Artritis Reumatoide y el primer medicamento (que por lo general es Metrotexate - quimio terapia en dosis bajas), lo primero que te dice el médico es: “No puedes quedar embarazada con este medicamento”. Entonces, no sólo es el shock del diagnóstico y del tratamiento, sino también el de la realidad de la AR.

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MATERNIDAD Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES Lic. Nancy Pérez de Méndez @nmnancymendez

ara el determinismo genético, los genes se transmiten inalterables de generación a generación, guardados celosamente dentro de un núcleo celular inaccesible. Heredamos 33 pares de cromosomas de nuestros padres, no importa lo que hagamos, no es modificable, no tiene influencia del ambiente.

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De acuerdo con este dogma, estamos destinados a padecer la enfermedad de nuestros padres o abuelos porque no somos responsables de la herencia… Este paradigma mecanicista y reduccionista, determinó el pensamiento biomédico de los últimos siglos, donde se ve al cuerpo humano como una máquina y a las enfermedades como el funcionamiento defectuoso de la misma. No hay lugar para el espíritu, la conciencia, la libertad o la escogencia, ya que todo está completamente determinado. Sólo se toman en cuenta los aspectos físicos, biológicos y fisiológicos. A partir del siglo XX, nuevas generaciones de médicos y científicos notaron que este paradigma biomédico era insuficiente. No se podía seguir viendo a los genes como determinantes rigurosos de nuestro destino, nuestra salud y la de nuestros hijos. Creemos que el hombre está en contacto con un ambiente distinto al de sus padres y abuelos, y que el mismo tiene una influencia altamente significativa en lo que somos.

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El 98% de nuestros genes son normales y sólo el 2% de las enfermedades son por causas hereditarias y se expresan regularmente en la primera infancia. Desde la perspectiva de la Psiconeuroinmunología (PNI), disciplina científica que estudio y aplico con mis pacientes, creemos que la forma en que decidimos vivir, puede afectar la expresión de nuestros genes, no sólo para nosotros, sino para generaciones futuras. Cambiar la predisposición a ciertas enfermedades, entre ellas las autoinmunes, puede hacerse desde la gestación, facilitando la salud del futuro bebé. Es cierto que algunos genes correlacionan con ciertas enfermedades, pero no es verdad que son la causa de las mismas, ya que los genes no se auto-activan o desactivan solos, por lo tanto, los genes no controlan la biología. Los genes están allí, pero podemos no expresarlos. Una señal del ambiente y no una propiedad del gen, es lo que activa su expresión. Podemos trabajar factores del ambiente y evitar el desarrollo de una enfermedad. Hay numerosas investigaciones científicas que corroboran estos hechos. En un estudio de mellizos criados en ambientes distintos, teniendo de partida la misma carga genética, estos desarrollaron patrones epigenéticos distintos. La epigenética es el control por encima de la genética. Las influencias del ambiente producen modificaciones químicas, que nos permiten leer de forma diferente nuestros genes. Por ejemplo, un cambio de crianza, un pensamiento positivo, una creencia sana, pueden lograr ese cambio bioquímico. La epigenética la podemos ver como un interlocutor entre la genética y el ambiente. Las células tienen receptores que captan señales del entorno, que nos pueden facilitar la enfermedad o el bienestar.

"Esto de la maternidad se te da genial" dijo AR "¡AUXILIO!" grité

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Saber que las consecuencias de nuestras acciones y experiencias podrían afectar la vida de nuestros hijos, incluso antes de que sean concebidos, puede dar un giro diferente a cómo elegimos vivir. Informarnos sobre PNI, neurociencia y epigenética, nos empodera. Podemos crear para nuestros hijos un ambiente sano, con creencias hacia el bienestar y la salud. Somos seres en construcción. Construir es crear, cambiar, agregar, quitar, acomodar. Es algo dinámico, no estático. Si aplicamos la idea de la construcción a nuestra vida, somos nosotros los encargados de hacer de esa creación algo propio, basado en lo que vivimos, lo que experimentamos, lo que soñamos, lo que queremos y lo que creemos. La sensación de control y responsabilidad sobre nuestra vida, nos da el protagonismo del camino de nuestra existencia, es nuestra “libertad interior”.

QUIEN TIENE UN POR QUÉ, ENCONTRARÁ UN CÓMO VIKTOR FRANKL

Podemos elegir entre opciones y mientras más conscientes estemos de ello, optaremos por las mejores alternativas en nuestro camino de vida, nuestra historia, aquello que deja huellas, lo que queremos ser y hacer, nuestro legado. Las circunstancias que se van dando en nuestra vida, nos llevan a darnos cuenta que la actitud que tomemos marcará la diferencia. Si nuestra actitud ante una dificultad es de sentirnos capaces de superarla, y seguir adelante, con seguridad lo lograremos. Esa es la construcción permanente de nuestra vida, utilizando todas nuestras potencialidades, recursos y sabiduría. Plantearnos una maternidad desde esta perspectiva, es posible. Lic. Nancy Pérez de Méndez Psicóloga. Msc. En Orientación. Diplomado en Psiconeuroinmunología. Manejo y activación del sistema inmune. Control del estrés. Salud y enfermedad. Tlf. +58(0412)8269528 E-mail: nmnancymendez@gmail.com

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¡AUCH! - grité ¿Qué? ¿Te gusta? - preguntó ¡AUCH! mi hombro... ¡AUCH! mi muñeca - grité

ara iniciar la maternidad o la paternidad, simplemente hay que intentarlo. Se comienza con la búsqueda del embarazo, tratamientos de reproducción asistida, la desintoxicación de medicamentos para la concepción, etc. Sea cual sea el camino que tomes, la única forma de ver si se consigue es intentándolo, aproximarse a éste sin prejuicios y albergar el deseo de ser padres.

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CARICIA Gabriela Mistral

Madre, madre, tú me besas, pero yo te beso más, y el enjambre de mis besos no te deja ni mirar... Si la abeja se entra al lirio, no se siente su aletear. Cuando escondes a tu hijito ni se le oye respirar... Yo te miro, yo te miro sin cansarme de mirar, y qué lindo niño veo a tus ojos asomar... El estanque copia todo lo que tú mirando estás; pero tú en las niñas tienes a tu hijo y nada más.

Andy Salinas - @artcheime @ queme.sobrevida

Los ojitos que me diste me los tengo de gastar en seguirte por los valles, por el cielo y por el mar...

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Puedes ver el video en la revista interactiva o en el website de abajo

es comparto este link del año 2018. Este video lo realiza La SER y asociaciones de pacientes lanzan la campaña #Hoysípuedo sobre la importancia de planificación con el reumatólogo para que en las pacientes con enfermedades reumáticas puedan ser madres. Pacientes nos comentan su experiencia. Más información en la www.hoysipuedosermadre.com

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“Esta batalla la gano yo” - Dije ¡Pero te has vuelto loca! No hay que ver la maternidad como una batalla!” - gritó AR

DOLOR Y ÉXITO 5 CONSEJOS PARA LA MATERNIDAD Y EMBARAZO CON AR Maria González

i experiencia con la maternidad, es mía, única e irrepetible. Esto es cierto para todas la mujeres que hemos decidido vivir el embarazo y la maternidad, tengan o no una enfermedad. Ser mamá es de las tareas más retadoras y difíciles a las que nos enfrentamos las mujeres. Pero ser una mamá con una Enfermedad Autoinmune Sistémica (EAS) nos coloca en otro nivel. Mi intención con este artículo no es victimizarnos, o pintarnos de que somos mejores porque hacemos todo con dolor, no, sino visibilizar una realidad. Déjenme explicarles.

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En este artículo explico mi experiencia como madre con AR, pero seguro aquellas con otras EAS encontrarán similitudes con sus enfermedades. Las tareas rutinarias que pasan desapercibidas para una madre de cuerpo capaz y saludable, nimiedades como por ejemplo: ponerle la ropa al bebé, abrir un biberón, cambiar un pañal, son por el contrario tareas titánicas para las madres con enfermedades autoinmunes. Esas actividades de los primeros años del bebé requieren del uso constante de las articulaciones pequeñas, especialmente las de nuestras manos.

“LA ARTRITIS REUMATOIDE TIENDE A AFECTAR PRIMERO LAS ARTICULACIONES MÁS PEQUEÑAS, ESPECIALMENTE LAS QUE UNEN LOS DEDOS DE LAS MANOS CON LAS MANOS Y LOS DEDOS DE LOS PIES CON LOS PIES” Clinica Mayo

Para explicarles esto de forma sensorial, la AR se siente como esguinces con inflamación en las manos o otras articulaciones. Imagínate cambiar una pañal con las manos esguinzadas a un bebé que se mueve y patalea, o a un niño pequeño que quiere salir corriendo. Y esto lo tienes que hacer un mínimo de 2-3 años. Cuando les digo todo esto, pareciera que las EAS no son compatibles con la maternidad. De hecho, es un pensamiento que tenemos todas la mujeres con EAS ¿Cómo voy a poder ser madre con una EAS? ¿Cómo voy a poder lograrlo con dolor crónico? Con esto no quiero ser pesimista, ni asustar a las que quieren ser madres con EAS, todo lo contrario. Mi intención es incentivarlas a preveer las adversidades que se les puedan presentar: pre, durante y post-partum, y fortalecer su resiliencia. Mi experiencia con la concepción, el embarazo y la maternidad fue y es dolorosa, pero por otra parte ha sido una experiencia súper exitosa:

• Logramos concebir sin problemas de fertilidad. • Mi trabajo de parto fue todo lo que planeé. • Pasó todo lo que quise y visualicé, pero todos

sabemos que el trabajo de parto es una lotería. • Tuvimos dos hijas. Me encanta ser mamá. Me frustro, tengo miedos igual que cualquier otra mamá, pero me siento bendecida. ¡Lo logré, lo logramos! A pesar de todos estos logros, todo el proceso lo hice con mucho dolor físico: • Brotes constantes con dolores que, según mi escala de dolor lo clasificaría como: Wozniacki o Camión. (Vol 2 – ¿Y Ahora Qué?) • Fui del 40% de las estadísticas de mujeres que se sienten mal durante el embarazo (dato de Arthritis Foundation). Los esteroides naturales nunca funcionaron. • Estuve un total de 4 años sin la medicación adecuada para tratar mi enfermedad: para poder quedar embarazada, durante los dos embarazos y dar pecho dos veces por 8 meses. • Todo esto me costó: mi articulación de mi mano izquierda, erosión de hueso con hueso en el pie izquierdo y pérdida parcial de las articulaciones del codo y muñeca derecha. A pesar de que las madres autoinmunes tomamos la decisión consiente de ser madres adoloridas, nadie nos prepara para la maternidad con una enfermedad. Es muy poca y vaga la información que existe en libros o en las redes. Es de estas experiencias que hay que vivirlas para entenderlas, que debido al paralelismo de nuestros casos, se convierte en un tema sumamente subjetivo. Desde mi subjetividad, y ahora que veo todo mi proceso desde la remisión, pienso que cometí varios errores siendo una mamá autoinmune, que pude haber mejorado o cambiado.

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Aquí les dejo varios consejos que me hubieran gustado tener para el pre, durante y post-partum: 1. Debes ser realista. Si tienes una EAS mi consejo es que te acerques a la maternidad con realismo y te digas a ti misma: “Tengo una enfermedad y debo hacer ciertas cosas si quiero tener hijos. Mi situación es extraordinaria, distinta a la de una madre con un cuerpo sano y capaz. Debo prepararme, física, psicológica y emocionalmente”. Recomendaciones: • Planificar quiénes van a conformar tu círculo de apoyo. • Consultar tus médicos ginecólogo y reumatólogo antes de intentarlo. • Tus médicos serán tus aliados, tu psicólogo tu amigo, tu terapista ocupacional tu apoyo de herramientas útiles y tu pareja/círculo cercano tu compañía esencial durante el proceso. • Los especialistas deberán estar en comunicación sobre tu caso. • Pídele a tu círculo cercano que estén pendientes de tus cambios de: dolor, limitaciones, humor, etc, y que te ayuden a ver cuándo parar y buscar ayuda. Te recomiendo el arículo de “Consejos a los acompañantes” (Vol.1 Positivo) 2. Organización y manejar los tiempos. La maternidad cuando tienes una enfermedad requiere estructura. Esto empieza desde el día uno cuando te dicen: “no puedes quedar embarazada con este medicamento”. Debes estar consiente de los riesgos que implica un embarazado no planificado sin desintoxicación previa. Deberás también reconocer y organizar los tiempos para: • ¿Cuándo es el mejor momento en tu estado de salud? Cuando tengas las enfermedad bajo control. Si estás viviendo un momento estresante en tu vida, intentar quedar embarazada con una EAS no es la mejor idea. El estrés puede ser un disparador de brotes. • Tiempo de desintoxicación: entre 3-6 meses (háblalo con tu especialista) • Tiempo límite de intentar dar pecho: Mi consejo es 3 semanas máx.

• Tiempo límite de dar pecho: Mi consejo es un máx. de 6 meses, hasta que coma sólidos. • Tiempo de volver a tomar los medicamentos: tan pronto como puedas. • Tiempo en que tardan los medicamentos en hacer efecto: en general entre 3-9 meses. • Debes considerar además los tiempo del bebé, que serán distintos a los tuyos (cada bebé es único). 3. Preveer todas las posibilidades. Prepararse es disminuir al mínimo el dolor y el sufrimiento, evita el pensamiento catastrófico involuntario. Un plan de acción reduce la ansiedad de lo improvisto. Si todo va bien, buenísimo, pero si no, ya estás preparada. Vivimos en la era del “falso positivismo” (Vol.1 Positivo) y esta idea choca y parece negativa. Pero prepararse para lo improvisto es una fuerza que impulsa y que ayuda a tomar decisiones rápidas, así el escenario no sea exactamente lo que imaginaste.

“LA PERSONA QUE HA ANTICIPADO EL ARRIBO DE ESOS PROBLEMAS, LES ARREBATA SU PODER CUANDO LLEGAN”. Seneca

Una buena forma para prepararte es buscar consejos de los profesionales en la salud, por ejemplo de un Terapista Ocupacional, que te ayude desde el pre-parto a ver cómo puedes mejorar tus actividades diarias, si se te presentan o si ya tienes limitaciones por dolor: • ¿Qué dispositivos necesitas para proteger tus articulaciones, evitar lesiones innecesarias, ayudarte con las rutinas diarias del bebé: hora del baño, el cambio de pañal, hora de juego, preparar los alimentos tuyos y del bebé? • ¿Cómo puedes cargar y manipular al bebé con dolor en las manos? • ¿Cómo sentarte y pararte del piso a la hora de juego si tienes un brote? • ¿Cuáles son los mejores productos de bebés aptos para tus limitaciones: carrito/coche y silla de bebé para el auto deben ser livianos y fáciles de abrir y manipular.

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• ¿Qué biberón/tetero es fácil de quitar la tapa? Igual con los contenedores de comida y los productos de bebé. • ¿Qué ropa de bebé y de maternidad son más fáciles de poner, sin botones complejos? • ¿Dónde guardar las cosas del bebé para que estén tu alcance en caso de brotes en las rodillas, la cadera, el hombro? 4. Aplicar la regla del “oxígeno de los aviones”: Primero tú, luego el bebé. Esto es cierto para cualquier mamá, pero en especial para nosotras. Por ejemplo, si estás dando pecho pero estás tan adolorida que no puedes cargar al bebé correctamente, mi consejo es que pares inmediatamente o te pongas un tiempo límite (1 mes, 3 meses, 6 meses) y que regreses, tan pronto sea posible, a un tratamiento normal que te ayude a controlar el dolor y el progreso de la enfermedad. Los medicamentos a su vez toman tiempo en hacer efecto. 5. Controlar la enfermedad tan pronto sea posible. Las EAS son degenerativas, y cuando se pierde una articulación, se pierde por siempre. Debes ser realista y pensar a futuro, la etapa de bebé dura muy poco, pronto ese bebé querrá caminar y correr y va a necesitar a una madre con su enfermedad controlada o semi-controlada. Esto sólo se logra con el medicamento correcto a tiempo, actividad física, dieta personalizada, terapia, y haciendo un plan de acción que te ayude a recuperar tu “normalidad”. Se que esta idea es contraria al puerperio y la díada mamá-bebé, pero recuerda que vas a tener que lidiar con dolores adicionales a los de tu EAS: puntos de sutura (cesárea o parto vaginal), pechos tensos, duros e hipersensibles, dolor abdominal, más la emociones post-parto, y la idea es aliviar lo más pronto tu dolor y sufrimiento por la EAS.

Estos consejos los doy desde mi propia experiencia y desde la distancia, como si pudiera hablar con mi “yo pasado”. Yo hablo muy claro y desde el realismo siempre. Tómalos o déjalos. Yo soy muy terca y durante la maternidad estuve peor que nunca y ¡voilá! me costó la muñeca.

La maternidad nos sesga un poco, es oxitocina pura, la díada mamá - bebé puede ser muy fuerte y un bebé es una personita demandante, que consume tiempo, energía (teoría de las cucharas Vol.1 Positivo). Creemos que debemos dar todo por el bebé, pero por el contrario debemos dar todo por nosotras mismas, el bebé requiere una mamá con un cuerpo/mente disponible y capaz para que lo pueda atender como es debido. Y esto sólo se logra si eres tú la prioridad. La maternidad con una enfermedad autoinmune sí es posible, es igual de increíble, pero es dolorosa.

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“Somos la combinación perfecta”- Dijo AR “¿Perfecta?... perfecta para estar siempre cansada y agotada” - Respondí

EN IG PREGUNTÉ LO SIGUIENTE: ¿Qué opinas de la combinación maternidad/paternidad con una enfermedad autoinmunes (EAS)? Que debe ser muy planificada. Fomentar la planificación y la realidad de la maternidad/paternidad. @luly_artritis

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EL CÓCTEL PERFECTO MATERNIDAD Y ARTRITIS

Marta Benítez Guillén @hashtagartritis

aternidad y artritis ¡Vaya combinación! Si ya de por sí la maternidad es agotadora por un lado, y tener una enfermedad que cursa por brotes y también genera cansancio, como juntes ambas vivencias se crea un cóctel perfecto: perfecto para estar siempre cansada y agotada. Y pese a todo ello, me he metido de lleno en el proceso de búsqueda de un hermano para mi hijo.

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Bueno, realmente no me he presentado. Soy Marta, tengo 36 años y llevo lidiando con la enfermedad desde que tenía 14 años (unos cuantos años ya). La variante de artritis que padezco es la Artritis Idiopática Juvenil. Ya con unos veintipocos años sabía que quería ser madre. Realmente la maternidad en sí, unida a la artritis, no me suponía grandes preocupaciones en ese momento, lo que me preocupaba era si podía ser madre de manera biológica o esa opción se me cerraba por completo. Mis miedos, como supongo que todas las que padecen artritis tienen, eran: ¿los medicamentos que estoy tomando causarán infertilidad?, ¿habrán medicamentos aptos para el embarazo?, ¿hay problemas/riesgos en lo que a la concepción y el proceso del embarazo en sí si no hay manera de tener controlada la enfermedad? Todas esas dudas se las planteé a mi reumatólogo con 25 años aproximadamente. Me tranquilizó, casi siempre había opciones y mi caso particular no era para nada desfavorable. En ese momento no quería tener hijos, pero también sabía que no quería tener la puerta cerrada a un futuro, quería que me dijera que podía elegir en cuanto quisiera. Finalmente con 32 años decidimos, mi pareja y yo, ir a por un bebé. Tras la consulta al reumatólogo y que él me trazara una hoja de ruta para mi caso particular en aquel momento, procedimos con la búsqueda y el embarazo en sí. Fue un embarazo bastante bueno, sin prácticamente dolencias debido ni al embarazo ni a la artritis. Eso sí, la enfermedad estaba bastante controlada, aunque no al 100 %, gracias al combo embarazo + único biológico apto (en España, al menos). Hay muchos medicamentos aptos durante el embarazo para las personas que padecemos esta enfermedad, pero dentro del rango de los biológicos solo hay uno. Optaron por ponerme ese.

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La maternidad ya es otra cuestión, al menos en mi caso particular. Las primeras tres semanas de post parto fueron bastante bien, hasta que pasado ese tiempo me dio un auténtico gran brote que costó bastantes meses en volverlo a reconducir. La ventaja de esos primeros meses es que los bebés son aún muy pequeños y eso se hace más llevadero. Pero también una está más cansada físicamente y con más falta de sueño. Pero a día de hoy, a pesar del brote, no recuerdo que me fuera excesivamente difícil el adaptarme a esta nueva vida. Hoy en día, con un niño de 3 años recién cumplidos que lo único que quiere es corretear y jugar, que además está saliendo de la famosa fase de los “terribles 2”, donde hasta para vestirlo es una odisea, pues se pueden imaginar... He tenido la suerte de tener la enfermedad bastante controlada en esta primera etapa de la maternidad tras ese gran brote en el post-parto, sólo con dolores puntuales. Eso facilita mucho las cosas. Como la experiencia de embarazo y primeros años de maternidad combinada con mi artritis ha sido muy positiva, pues nos hemos liado otra vez la manta a la cabeza y decidimos ir a por el segundo, ya que me preocupaba que

mi enfermedad se agravara y mi limitación también, unido a que no es lo mismo afrontar una maternidad con 36 que con 42… Ya la decisión la habíamos tomado a finales de Febrero – principios de Marzo del 2020, pero claro, suspendimos ese intento ya que pasó lo que pasó. Un año más tarde volvimos a planteárselo al reumatólogo y hemos trazado otra hoja de ruta, en este caso diferente a la del primer embarazo. Y aquí estamos, con una falta de unos pocos días para en breve hacerme un test de embarazo (mi ginecóloga me recomendó esperar aproximadamente una semana después de la falta). Así que en cuanto este artículo salga a la luz puede que esto se haya quedado en una “esperanza frustrada” o realmente esté embarazada. ¿Quién sabe? Sinceramente, la maternidad es muy dura ya de por sí, si encima la pasamos teniendo una enfermedad que nos causa dolores y nos deteriora físicamente, se hace más cuesta arriba. Puede que para tareas relativamente básicas en momentos puntuales de brotes necesitemos ayuda del padre o de abuelos. Pero eso sí, si decides embarcarte en este camino sólo te diré una cosa: es lo más maravilloso que te va a pasar, compensa con creces. No te arrepentirás, eso seguro.

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MAMÁS QUE MIRAN HACIA ADELANTE Entrevista a Mariah Leach

@mamasforward

www.mamasfacingforward.com

Háblanos de ti ¿Quién es Mariah? ¿Qué haces? ¿Qué enfermedad tienes? ¿Desde cuándo la tienes? ¿Y cuántos hijos tienes? Fui diagnosticada hace 13 años de Artritis Reumatoide (AR). En ese momento, sólo tenía 25 años de edad y cursaba la mitad mi carrera de abogado. A pesar de que me pude graduar, decidí que era demasiado empezar una carrera y una familia al mismo tiempo, mientras vivía con AR. Decidí enfocarme en empezar una familia y ahora tengo 3 hijos de: 8, 6, y 3 años de edad. Hoy en día trabajo medio tiempo como escritora independiente para una variedad de publicaciones de salud y utilizo mis conocimientos en leyes como activista, para ayudar a lograr cambios en las políticas de salud.

¿Cómo comienza Mamas Facing Forward (traducido: Mamás que miran hacia adelante)? ¿Qué te inspira a desarrollar esta idea? Cuando estaba considerando quedar embarazada por primera vez, estaba desesperada por hablar con otra persona que hubiera manejado con éxito un embarazo con una enfermedad crónica. Sin embargo, no conocía a nadie en la vida real con una enfermedad crónica, no existían muchas redes sociales para ese momento y la poca información que se encontraba sobre este tema no era muy prometedora. Como mamá primeriza, experimenté algunos retos únicos que otras madres amigas nunca tuvieron que enfrentar: como la dificultad física para cuidar a mi bebé, o tener que escoger entre dar pecho o tratar mi enfermedad. Se me ocurrió la idea de desarrollar Mamas Facing Forward, porque no quería que otras mujeres se sintiesen solas, como yo me sentí durante este período tan retador.

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¿De qué se trata MFF? ¿Qué hace y qué ofrece a las mamás o futuras mamás? ¿Qué tipo de información ofrecen y quién escribe esta información: especialistas, tu, otros pacientes? La maternidad es retadora para cualquiera, pero las mamás que viven con una enfermedad crónica se enfrentan a muchos retos adicionales que son únicos. En el 2015, lancé por Facebook un grupo privado para mamás y futuras mamás que viven con enfermedades crónicas, para que pudiésemos compartir nuestros retos únicos, hacernos preguntas, y buscar apoyo de personas que han tenido experiencias similares. Nuestra página web (mamasfacingforward.com) fue lanzada en el 2018. Mientras, por supuesto, no busca reemplazar el consejo y la guía de los médicos especialistas, nuestra página web busca ser una “ventanilla” para personas que tienen preguntas sobre el embarazo y la maternidad con una enfermedad crónica. Coleccionamos y organizamos links a otras fuentes de información y data relevantes, así como compartimos historias y consejos por parte de madres reales que viven con enfermedades crónicas.

La misión de MFF dice: “Proveer información, apoyo y dar ánimo para seguir mirando hacia adelante – por nuestros hijos y por nosotras mismas.” ¿Qué tan importante es para madres con EAS, cuidarse a sí mismas?

Para mi, la idea de “mirar hacia delante” se trata de aceptar los retos de salud que tengamos que enfrentar y aprender a encontrar fuerza de ellos, en lugar de dejar que nos halen hacia abajo. Esta idea también me ayuda a poner como prioridad mi salud dentro de

mi familia, incluso cuando mis hijos tienen sus necesidades (¡y los niños tiene muchas necesidades!). La idea que me ayuda a recordar la importancia de my cuidado propio es esta: No se puede verter de una taza vacía. No es físicamente posible. Si tu taza está vacía, debes dedicar el tiempo y el esfuerzo de llenarla, antes de que no puedas compartir con alguien más. Las mamás necesitan recordar llenar sus propias tazas primero – ¡Cuidarte a ti misma ES cuidar a tu familia!

¿Cómo te sientes de saber que algo que empezó con un grupo de FB se convirtió en una de las fuentes más confiables de información para mujeres que están cursando la maternidad con una enfermedad crónica? Me siento agradecida de que Mamas Facing Foward ha sido capaz de alcanzar a tantas mamás y futuras mamás para ofrecerles una comunidad, esperanza y consejos reales por parte de personas que entiende. Enfrentar al embarazo y la maternidad con una enfermedad crónica fue muy solitario y retador para mi, así que me meta siempre ha sido hacerlo fácil para la siguiente mamá, para asegurar que se sienta apoyada y empoderada con información que ella necesita para alcanzar sus metas de familia.

¿Cuál crees que es la pregunta más frecuente de madres que están buscando consejos? ¿Y cuál es tu respuesta? Creo que la preocupación más común entre las madres con enfermedades crónicas es cómo su salud pudiera tener un impacto negativo en la vida de su hijo. Es cierto que pudieran existir situaciones en las que tu hijo tenga que lidiar con decepción o rabia debido a tu salud. Pero también pienso que hay muchas co-

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sas positivas que los niños pueden aprender por crecer con una mamá que tiene una enfermedad crónica. Si la enfermedad de su mamá es invisible, aprenderán a no juzgar a alguien por sus apariencias física. Cuando vean a su mamá en crisis de dolor, aprenderán amabilidad y compasión. Cuando su mamá es capaz de hacer las cosas que ellos quieren hacer, aprenderán gratitud. Y aprenderán que ser fuertes no sólo se trata de los músculos, a veces ser fuertes es tan sólo tomar la decisión de intentarlo de nuevo mañana.

¿Qué tan importante es para ti conectar con otras madres que están lidiando con una enfermedad crónica? Conectar con otras madres que tengan tu misma enfermedad es muy útil, especialmente para entender síntomas específicos y aprender cómo trabajar con tu médico para asegurar que consigues el mejor tratamiento posible. Pero incluso si no tenemos el mismo diagnóstico ¡tenemos más en común de lo que puedes pensar! A pesar de que yo tengo AR, muchas mamás con enfermedad inflamatoria intestinal han tomado las misma medicaciones. Muchas de nosotras hemos aprendido a inyectarnos nosotras mismas, manejar nuestras citas y luchar con nuestros seguros. Casi todas nos podemos relacionar con los problemas de fatiga. Creo que es bueno obtener varios puntos de vista y apoyo por parte de mamás con experiencia, para que así no tengas que descubrir todo por ensayo y error por tu cuenta.

Trabajas como activista de salud, háblanos sobre tu experiencia practicando el activismo en pro de las enfermedades crónicas. ¿Qué cambios has visto hasta ahora y qué cambios quisieras ver en el futuro? A veces hay que empezar pequeño cuando se trata de cambios reales en las políticas. He trabajado en esfuerzos activistas en mi estado de Colorado que han resultado en cambios pequeños pero significativos para los pacientes en este estado. Por ejemplo, las compañías de seguros muchas veces requieren que los pacientes intenten muchos medicamentos por “ensayo y error”, antes de cubrir los medicamentos más costosos. Esto se conoce como “fail first” (fallar primero) o “step therapy” (terapia por pasos).

Testifiqué en el Capitolio para ayudar a que se aprobase una legislación que prohíbe a una compañía de seguros nueva para el paciente a obligarlo a pasar una segunda ronda de “terapia por pasos”, si ya había completado estas pruebas con la aseguradora anterior. No obtuvimos todo lo que pedimos, pero progresamos, y podemos continuar por más. Es importante recordar que tu voz, tu historia, le importa a tus representantes electos. Muchas veces compartir lo que has vivido puede ser la diferencia que crea cambios.

¿Cómo ves a MFF en el futuro? ¿Y a dónde lo quieres llevar? La página web de Mamas Facing Forward languideció un poco este ultimo año – siendo yo una persona con mayor riesgo al Covid-19, he estado ocupada manejando a 3 niños en casa y ¡tratando de ayudarlos con el aprendizaje a distancia! Pero cuando regresen a clases en persona, quiero trabajar en expandir las fuentes que ofrecemos y recolectamos. Existen huecos que debemos llenar, como opción de adopción o ser padres de niños con necesidades especiales, mientras se tiene un enfermedad crónica. Quiero también seguir aumentando nuestra colección de historias personales de mamás reales, para que así todos puedan conseguir una historia que conecte con ellos.

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Hola - Saludé ¡Hola soy Mariah! No estás sola en esto - Respondió Mariah

¿Cuál ha sido la experiencia más enriquecedora de este proyecto?

He tratado de crear un recurso que me hubiera gustado descubrir cuando yo estaba empezando en el camino de la maternidad, y creo que he sido bien exitosa en crear algo que ¡otros encuentran útil! También he “conocido” muchas mujeres maravillosas durante mi trabajo en Mamas Facing Forward. Muchas de ellas nunca he conocido en persona, pero nos hemos hecho amigas discutiendo la maternidad y viendo a nuestros hijos crecer por años. A pesar de que yo pueda ser la creadora del proyecto, yo también soy una mamá con una enfermedad crónica, así que ¡yo también me beneficio del grupo!

EN IG PREGUNTÉ LO SIGUIENTE: ¿Cómo un grupo de padres con EAS te ayudaría o te ayudó en tu proceso de maternidad o paternidad? Durante mi proceso me sentí muy sola, pero encontré un grupo de FB de mamás con EAS que me hizo sentir acompañada y comprendida

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ESTADÍSTICAS SOBRE MATERNIDAD Y EMBARAZO CON EAS MUJERES

34%

BEBÉS

Las EAS son más comunes en las mujeres

Abandona el tratamiento por sí solas para buscar el embarazo

La AR no es hereditaria, pero la genética individual (los llamados marcadores de riesgo) puede aumentar el chance de desarrollar una EAS

18- 42 AÑOS El inicio de las EAS coincide con la edad reproductiva de las mujeres

1-7 MUJERES Siente que la enfermedad la limita en sus planes de maternidad

MUJERES CON EAS 40% Retrasa sus planes de planificación familiar

50% Consulta al médico antes de buscar un bebé

Existen medicamentos modificadores de las EAS que controlan la enfermedad durante el embarazo y son seguros para el uso durante el embarazo y la lactancia materna. Consulta a tus especialistas.

De acuerdo a un estudio de la University of Western Australia, existe un impacto en hijos de madres con EAS. Esto se debe a que las madres por lo general son las cuidadoras principales.

54%

HIJAS

Siente que debe elegir entre lactancia o tratamiento

Con madres con enfermedades crónicas, tienen mayor riesgo a tener dificultades físicas, sociales y de comunicación

En la AR, no hay evidencia de menor cantidad de producción de leche materna. Hay medicamentos que no son seguros durante la lactancia. Consulta con tu especialista.

25% Consigue quedar embarazada con la enfermedad activa.

60% Presenta mejora en la actividad de la enfermedad durante el embarazo

47% Tiene brotes después del parto

HIJOS Con madres con enfermedades crónicas, tiene mayor riesgo de dificultades de leguaje y cognitivo Este estudio concluyó que, la salud de las madres debe ser considerada cuando se apoya la etapa inicial del desarrollo de los niños, y en el tratamiento de las enfermedades crónicas debe considerarse el impacto global en la familia del paciente. Los servicios de salud tienen un papel importante en facilitar a estas familias a los centros de apoyo apropiados para ayudar a las madres con enfermedades crónicas. https://artritishoy.es/sites/default/files/inline-files/Infografia5.pdf https://www.arthritis.org/health-wellness/healthy-living/family-relationships/family-planning/rheumatoid-arthritis-and-pregnancy#:~:text=Women%20 who%20have%20uncontrolled%20rheumatoid,medical%20care%20early%20in%20life. https://edi.offordcentre.com/how-does-a-parents-chronic-illness-impact-their-child/

Andy Salinas - @artcheime

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TOMAR LA DECISIÓN DE TENER UN HIJO ES TRASCENDENTAL. SE TRATA DE DECIDIR QUE TU CORAZÓN CAMINARÁ SIEMPRE FUERA DE CUERPO. Elizabeth Stone - Nadadora Paralímpica

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MI HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD REUMÁTICA, AHORA ¿QUÉ HAGO? Dra. Talía Díaz @reumatologapediatra

as enfermedades reumáticas también pueden presentarse en niños y, desafortunadamente, la mayoría de estas enfermedades son crónicas, es decir, no se curan, sólo se controlan. Recibir la noticia de que nuestro hijo(a) tiene alguna enfermedad reumática puede ser muy abrumador, y en ese momento llegan muchas preguntas a nuestra mente. Tranquilos, es normal ese sentimiento. Hoy les voy a platicar sobre algunas herramientas para hacer más llevadero este camino. En la consulta, algunas de las preocupaciones que noto más frecuente en los padres son: ¿cuál será la evolución de la enfermedad?, ¿tendrá alguna complicación?, ¿habrá algún efecto adverso del tratamiento? ¿el tratamiento es para toda la vida? ¿podrá tener una vida normal?, entre otras. Realmente, la respuesta de cada una de estas preguntas depende del diagnóstico, por lo que es imprescindible establecer una buena relación médico-paciente, para que tengan la confianza de preguntar sin miedo y expresar todos sus sentimientos al médico. Nuestro trabajo como Reumatólogos Pediatras, no sólo es tratar a los niños con estas enfermedades, sino transmitirles paz a los padres. Seguro están pensando, mi hijo ya tiene un diagnóstico, ahora ¿qué sigue?. Las enfermedades reumáticas pueden afectar a toda la familia, por lo que una de las recomendaciones al contar con un nuevo diagnóstico es informarse sobre la enfermedad, conocer el nombre, saber cuáles son las manifestaciones que pueden presentarse, qué deben de vigilar en casa, conocer el tratamiento y los efectos adversos. Pero, además de conocer sobre la enfermedad, es de gran ayuda buscar apoyo emocional, desde algún familiar que esté pasando por lo mismo hasta ayuda profesional, para facilitar el proceso de enfrentar un diagnóstico y aprender a vivir con él.

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RECUERDA QUE ESTAMOS PARA APOYARTE EN TODO MOMENTO

Es comprensible que, al iniciar el tratamiento, los padres sientan miedo, pues inician un camino de incertidumbre al no saber cómo responderá su hijo(a), o si existirá algún efecto adverso. Cada caso es diferente, en ocasiones no tienen ninguna molestia. Algo que puede ser de utilidad es tener una lista de los efectos adversos más frecuentes y tener marcados con cuáles de ellos debes llamar a tu Reumatólogo pediatra, recuerda que estamos para apoyarte en todo momento. Además, el tratamiento de las enfermedades reumáticas usualmente es en equipo, es decir, nos apoyamos con otros especialistas como Dermatólogos, Nefrólogos, Oftalmólogos, etc. Los síntomas de las enfermedades reumáticas son muy diversos, ya que puede afectarse cualquier parte del cuerpo, desde la cabeza hasta la punta de los pies, como: caída de cabello, ojo rojo, lesiones en la piel, fatiga, inflamación y dolor en articulaciones, entre otros. Por lo que es muy importante acudir a consulta con su Pediatra, para detectar cualquier síntoma a tiempo y poder tener una referencia temprana al Reumatólogo Pediatra. Si tu hijo(a) acaba de ser diagnosticado con una enfermedad reumática, te dejo estos tips: 1) Confía en tu Reumatólogo Pediatra, platícale cómo te sientes y pregúntale todas tus dudas, todas. 2) Lean juntos en familia para conocer sobre la enfermedad, mientras más miembros de la familia se involucren, mejor. 3) Informen a sus maestros de la escuela sobre el diagnóstico, tratamiento y síntomas que pueden presentar, así podremos contar también con su apoyo. 4) Si tienes curiosidad en algún remedio naturista, platícalo primero con tu Reumatólogo Pediatra, él te podrá ayudar a saber si es seguro utilizarlo. 5) Si se sienten abrumados, no duden en unirse a un grupo de apoyo o buscar ayuda especializada. Recuerda que las enfermedades reumáticas se afrontan en familia, siempre en familia es mejor. La familia es parte del equipo médico.

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MI HIJO TIENE ARTRITIS

Claudia Aros Muñoz @mihijotieneartritis

de noviembre de 2019, desde hacía un mes en nuestro país, Chile, se vivía un gran estallido social, que trajo consigo manifestaciones, saqueos, descontrol y otros. En medio de ese caos, mi hijo menor, Benjamín, un niño sano, enferma repentinamente del estómago, pero nada hacía presagiar lo que se venía, una tormenta tremenda llegaba a nuestra familia. Fueron días de angustia y temor, pasamos de tener un niño de 13 años recién cumplidos, sano y activo, a tener un niño decaído, con fiebre permanente, bajando de peso y cuando pensábamos que ya comenzaría a pasar ¡se puso todo peor! PRIMEROS SÍNTOMAS Una mañana despierta con dolores terribles en sus glúteos, no podía moverse y llegaba a gritar. Terminamos en urgencias. Desde ese día, comienzan a aparecer dolores, calor e inflamación en diversas articulaciones: tobillo, muñeca, dedos, rodilla y seguía con temperatura anormal. A todo esto, seguía la situación compleja en el país, por lo que se hacía difícil conseguir hora al médico y era complejo llegar, lo que hacía peor la situación. PRIMEROS DIAGNÓSTICOS Tres médicos lo vieron, tres diagnósticos errados. Decidimos buscar una cuarta opción, el pediatra que lo veía cuando pequeño, muy buen médico, pero por temas de distancia y que atendía particular, habíamos dejado de consultar. Conseguí hora, y al examinarlo exhaustivamente, de pies a cabeza y articulación por articulación, me dice: “debes llevarlo urgente a Santiago a un reumatólogo, aquí no hay reumatólogos infantiles, Benjamín tiene un tipo de artritis”.

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EL SHOCK ¡No podía creer lo que estaba escuchando! Era un niño (a los niños no les da artritis) y nadie de mi familia ni la de mi marido sufría de problemas articulares. ¡¿Cómo el médico estaba diciendo eso?! ¿Y si fuera cierto? Esto no se veía “normal” ¿Qué pasaría con su vida? ¿Estaría así para siempre? El tan activo e inquieto, que corre y salta todo el día ¿cómo lo va a enfrentar? ¿Por qué nos pasó esto? La verdad, me sentí caer en un pozo sin fondo. LA PRIMERA CITA 24 de diciembre de 2019, como regalo de Navidad, conseguí hora al reumatólogo para esa fecha, en Santiago, la capital. Mi hijo llegó muy mal, lo más evidente era una rodilla muy inflamada, sumado a otras articulaciones. Nuevamente revisión y una larga lista de exámenes por hacer. Afortunadamente, el médico nos recibió muy bien, respondió las preguntas que como padres teníamos, lo que nos dió tranquilidad. 31 de diciembre de 2019, mientras seguían las manifestaciones y la incertidumbre de la gente si celebrar o no el año nuevo, nosotros estábamos en el laboratorio clínico tomando exámenes. Sin duda, fue un término de año muy diferente a lo que habíamos imaginado hacía un año.

Al cabo de unas semanas comenzaron a disminuir las inflamaciones, la fiebre se fue, comenzó a recuperar peso, poco a poco dejó de cojear, pudo volver a ponerse zapatos y lentamente fue ganando movilidad y fuerza. UN AÑOS MÁS TARDE Mayo 2021, hoy a 1 año 4 meses de iniciado su tratamiento, Benjamín ha vuelto a renacer, está haciendo una vida casi normal, se mueve con libertad, corre, salta, anda en bicicleta. Sigue con medicamentos, pero cada vez dosis más bajas, estamos esperanzados porque todo indica que está entrando en una fase de remisión de la enfermedad, y esperamos, sea por un tiempo muy, pero muy largo. COMO MADRE Si me preguntan ¿cómo me ha afectado el tener un hijo con una enfermedad crónica? Puedo decirles que al comienzo fue muy duro, un balde de agua fría. Hubo un día en que lo lloré todo (con su profesora) y resultó ser un gran y necesario desahogo. Desde ese día no sentí deseos de llorar, al contrario, me sentí fortalecida y decidí sacar adelante a mi hijo, sin pena ni lástima. Además de que él tiene una fortaleza y madurez increíble, asumió y aceptó su enfermedad, es muy responsable con su tratamiento y controles, lo que me da la tranquilidad de que lo sabrá manejar cuando sea adulto. CONSEJO

EL DIAGNÓSTICO OFICIAL

En enero de 2020, con todos los exámenes ya en mano, volvemos a viajar a Santiago y el médico tratante confirma el diagnóstico, Benjita tiene “Artitis Idiopática Juvenil”. Salimos con un tratamiento y medicamentos que al leer el prospecto asustan (metotrexato), pero con la certeza que era lo que necesitaba. Pusimos nuestra confianza en ese médico y ese tratamiento.

A otras familias que puedan estar pasando por una situación parecida, les aconsejo buscar un médico que los deje conformes, con el que se sientan tranquilos y seguros. Creer en el instinto de madre o padre, informarse, buscar redes de apoyo, no tener vergüenza de preguntar, conversar sobre lo que les aflige y confiar en el tratamiento. El arcoíris salió hermoso luego de la tormenta, el mar volvió a la calma y la felicidad volvió a nuestras vidas y estoy segura de que para ustedes también será así. Cariños.

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CARTA A SEBASTÍAN DE SU PADRE CON AR Marcos Morales Albornoz

Hoy, con 62 años, tengo alegría de haber cumplido gran parte de la tarea de ser Padre, de ti Sebastián y tu hermano José Pablo. Puedo afirmar que estoy feliz, orgulloso y satisfecho de sus logros. Mi Artritis Reumatoide posee más años que ustedes dos, y me ha dejado un grado de aprendizaje y satisfacción. Desde la declaración de la AR, mi preocupación fue centrada en mí, con ignorancias del tema, miedos de limitaciones y angustias futuras. Como Profesor de Biología aprendí a reconocer sus síntomas, tratamientos, consecuencias, posibles causas e influencias del medio ambiente en la aparición de Enfermedades autoinmunes. Mis miedos e incertidumbres fueron disminuyendo, mientras que mi confianza en los nuevos tratamientos aumentaba. En ese momento decidimos, como pareja, tener hijos. Todo un desafío pero, sobretodo, expresión de mucho amor. Seba, llegaste a mi vida con posterioridad a la AR. Yo con tratamientos variados, y tú regaloneando como primer hijo. Mis miedos ahora eran ¿Podré tomarte en brazos? ¿Podré llevarte a caballito? ¿Podré revolcarme contigo? Pero gracias a Dios, creo que no notaste mis limitaciones y dolores hasta que ya fuiste mayor. Cambié la preocupación de mis dolencias personales, por alegrías y satisfacciones que me daba verte crecer y reír, jugar, amar, que siempre fueron el mejor tratamiento para superar cualquier dolor o molestia que yo sintiera. Me permitiste dejar la AR en segundo plano y completarme con mi Familia. Mientras crecías, Seba, no conociste un papá enfermo o limitado. Fue un tiempo que cambió mi tolerancia al dolor y molestias, pues tenía otros objetivos y otra personita por la cual preocuparme.

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Posteriormente vino tu hermanito, José Pablo, bienvenido especialmente por ti, un hermanito fue lo máximo. Para mí significó el doble de mejoría, ahora eran dos. Mi cuerpo decidía No darle pie a la AR. El tiempo pasó, y NO le di cabida a la sintomatología de la AR, pese a que tendían a aflorar en ciertas épocas y circunstancias. Al crecer, ya mayores, tú y tu hermano sabían de mi enfermedad, se preocupaban por mí, hasta el día de hoy. Siento orgullo por ambos. Seba, con tu dominio en biología tenías más conocimiento de lo que me aquejaba. El que realizaras break fue satisfactorio y envidiable, pues hoy me encantaría tener tu actividad física. El que hayas logrado reunir tu profesión con tu expresión corporal, es muy satisfactorio. Hoy, ya adulto, te veo además como un consejero en el tema de AR, siempre demostrándome tu preocupación, y un lenguaje en común, dados a tus intereses en la AR juvenil. El mejor aprendizaje, es que debes hacer lo que más quieras y hacerlo bien. Entregarte con cuerpo y alma a tu labor, y que la disposición emocional puede mejorar tu cuerpo. Hoy mi cuerpo está respondiendo a la AR, con limitaciones y dolores junto a una neuropatía, que limita la calidad de vida, de lo que tú y tu hermano son conscientes y preocupados. Estoy agradecido de Dios, que me permitió realizar mi actividad de papá por tantos años sin mayores limitaciones y pese a los dolores a veces invalidantes. Mi cuerpo lo resiente, pero con tu apoyo, el de tu hermano y de todos los que me aman, sigo enfrentando esta etapa con esperanza y fe, sabiendo que ya lo entregado con amor fue bien recibido. Y mi espíritu de lucha diaria se mantiene gracias a ustedes mis hijos y a Dios. Creo haber cumplido en gran parte mi labor de ser Padre, con la ayuda de Dios y con el orgullo de decir tarea cumplida, hijos profesionales y felices, personas autónomas, solidarias y alegres, que miran la vida con optimismo.

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¿Y si se enferma y si le da AR igual que a mí? - exclamé Si, tiene una probabilidad genética - Respondió AR

MIEDO A TRANSMITIR LA ENFERMEDAD

l miedo a transmitir la enfermedad a tu hijos es un sentimiento común entre nosotros los pacientes que tenemos EAS. Ningún padre, en su sano juicio, quiere someter a sus hijos a un situación en la que sientan dolor y sufrimiento, y menos aún cuando se trata de un dolor y un sufrimiento que conocen en carne propia. Es normal sentir algo de angustia cuando lees cosas como: “Muchas formas de enfermedades reumáticas, incluidas las formas de artritis, tienen una base genética… Los genes, que son una pequeña parte de un cromosoma, son considerados una “unidad hereditaria” y se transmiten al azar de padres a hijos.” American College of Rheumatology

Estudios han demostrado que la AR no es hereditaria: “…pero nuestra genética particular, puede aumentar el chance de desarrollar una EAS. Investigadores han establecido un número de marcadores genéticos que aumentan este riesgo… No todos los que tiene estos marcadores desarrollan la AR… Esto sugiere que el desarrollo de la AR se da por una combinación de factores: predisposición genética, hormonal y exposición ambiental.” Can You Inherit Rheumatoid Arthritis? – Artículo de Healthline 5 Cosas que puedes hacer para reducir la incertidumbre y el miedo relacionado a la transmisión de tu enfermedad a tus hijos:

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1. Recuerda que tener una probabilidad genética que hace a nuestros hijos más susceptible a las EAS, no es una profecía autocumplida. (Entiende tu mente podcast 28) 2. Crear hábitos saludables en la vida de tus hijos desde pequeños: buena alimentación, actividad física, buenos hábitos de sueño, meditación para manejar sus emociones y el estrés. 3. En caso de que notes en tu hijo(a) algún síntoma, como quejas de dolor en alguna articulación, hinchazón, rigidez matutina etc., es importante que lo registres y, sin angustiar a tu hijo(a), anotes: ¿Qué articulación le dolió?, ¿Cuánto tiempo le duro? ¿Tuvo otros síntomas? Incluso toma fotografías para documentar sus cambios. Algunos síntomas como la inflamación y el enrojecimiento pasan o cambian. 4. Recuerda que los niños deben mostrar un síntoma por varios meses antes de ser diagnosticados. 5. Si la incertidumbre te embarga, lo mejor es que lleves a tu hijo al médico para una evaluación. Ningún médico pediatra reumatólogo va a juzgarte si llevas a tu hijo. Es mejor salir de dudas. Explícale a tu hijo(a) que es un chequeo médico rutinario. Si tu hijo llega a desarrollar la enfermedad, piensa que contará con una madre o padre que tiene muchísima información de apoyo y que es un ejemplo a seguir de cómo superar las dificultades de la enfermedad. Mi mensaje final es para los futuros padres.

NO DEJEN QUE EL MIEDO Y LA INCERTIDUMBRE A TRANSMITIR LA ENFERMEDAD SEA UN FACTOR DETERMINANTE O PARALIZANTE EN TU DECISIÓN DE SER PADRES. LOS SENTIMIENTOS COMO EL MIEDO HAY QUE DEJARLOS FLUIR.

https://www.healthline.com/health/rheumatoid-arthritis-hereditary#genetics https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Living-Well-with-Rheumatic-Disease/La-Genetica-y-las-Enfermedades-Reumaticas

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APRENDIZAJES DE LOS NIÑOS CON PADRES CON EAS Lic. Sandra Pagliuca

@btacoradeunamadre

omo madres, es muy fácil caer en la comparación. Mirar hacia los lados y reconocer “lo que falta” en mí o en mi familia. Eso que no está o eso que mis hijos se pueden estar perdiendo a causa de una condición. Sin embargo, hoy quiero que enfoques tu atención en lo que sí está, en esos aprendizajes y cualidades que tu familia y tus hijos pueden desarrollar, gracias a que padeces de una condición autoinmune. 1. EL PODER DE LA VULNERABILIDAD Una de mis escritoras favoritas, Brene Brown, ha dedicado su carrera a investigar cuales son los elementos claves que influyen en las relaciones humanas, y sin duda alguna, uno de los centrales es la vulnerabilidad. Ella propone que la vulnerabilidad es “el pegamento que mantiene unidas las relaciones”, es la cualidad que nos permite ser auténticos, mostrarnos como somos y por ende ser capaces de conectar genuinamente con los demás. Sin vulnerabilidad, no hay conexión. Y la conexión es el canal para tener relaciones profundas que agreguen bienestar y significado a nuestras vidas. Las personas que se sienten cómodas mostrándose vulnerables, tienen además el valor de atreverse, de emprender, de ser creativas, de no ir por la perfección sino por la acción. Esta es una cualidad que queremos desarrollar en nuestros hijos.

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Y la única manera de enseñar vulnerabilidad a un niño, es dándole la oportunidad de ver a sus padres como seres vulnerables, reales. Con dolencias, malestares y molestias. Así que al tener la valentía de mostrarnos ante nuestros hijos como mujeres u hombres imperfectos, al hablarles sobre cómo nos sentimos, pedirles lo que necesitamos, sin intentar proyectar una imagen de perfección, estamos desarrollando en ellos una cualidad que los va a ayudar a tener mayor conexión y autenticidad en su vida. La próxima vez que te sientas mal, que tengas dolor o algún malestar. No tengas miedo de mostrarselo a tus hijos. La vulnerabilidad no es debilidad, es valentía. 2. LA NECESIDAD DE LOS LÍMITES Y EL AUTOCUIDADO. Vivimos en una sociedad donde cada vez se sufre más de ansiedad, insomnio, depresión, relaciones abusivas y muchas otras situaciones que tienen todas un factor en común: no saber marcar límites sanos. “APRENDER A DECIR QUE NO Y HACER SABER AL OTRO LO QUE ESTÁ BIEN O NO PARA MÍ, ES UN ELEMENTO CLAVE PARA AMARNOS A NOSOTROS MISMOS Y A LOS DEMÁS”. Otra vez Brene Brown. Al igual que la vulnerabilidad, los límites y el autocuidado sólo se pueden enseñar si los modelamos con nuestro comportamiento. Al decir: “Mi amor, hoy necesito descansar porque me siento mal”, “Necesito que me ayudes porque me duele la mano”, “Me tengo que tomar tal medicamento porque me ayuda a sentirme mejor”, se va sembrando en nuestros hijos la creencia de que ellos también pueden pedir ayuda, que ellos también pueden decir que no y que ellos también pueden escuchar sus necesidades y responder de manera congruente con lo que sienten. Al ayudar a nuestros hijos a desarrollar estas habilidades, también los estamos ayudando a que sean capaces de crear un entorno seguro y una vida que sea acorde a sus necesidades y deseos.

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¡Lo he logrado! ¡No más pañales! - grité ¡Pero por Dios qué haces! - dijo AR

3. RESPONSABILIDADES Y AUTONOMÍA

4. EL CÓMO

La mayoría de los padres tienden a sobreproteger a los niños, a no exigir responsabilidades acordes a la edad, porque la realidad es que es más fácil y más rápido que lo haga mamá o papá.

Una de las enseñanzas más importantes (sino la principal) a transmitir a nuestros hijos, es la manera en cómo afrontamos la condición. Si desde la crítica, el rechazo y la victimización. O desde el amor, la aceptación y la compasión.

Sin embargo, cuando tenemos una condición autoinmune, y cosas como hacer la cama no son más fácilles ni más rápidas para la madre, no hay otra opción más que involucrar al niño a que realice las actividades aptas para su edad. Promover ese nivel de autonomía, aunque sea forzado, es el mejor regalo que se le puede hacer a un niño. Diversos estudios muestran los beneficios de que los niños tengan tareas en el hogar, incluyendo: un mayor sentido de pertenencia, de responsabilidad, de disciplina, mayor confianza en su capacidad de resolver problemas, mayor sensación de control y autoestima. Para un niño es sumamente importante sentir que puede ayudar a su mamá, que es valioso, y que su aporte en la casa es valorado y reconocido. Esa sensación de confianza y de autonomía lo acompañará por siempre al enfrentarse a sus exigencias diarias.

No es lo mismo mostrarse vulnerable desde la queja y el “por qué a mi”, que reconocer el malestar desde la calma y la aceptación. No es lo mismo marcar un límite o pedir ayuda desde una actitud de injusticia y pesimismo, a marcarlo desde el amor propio y la empatía hacia ti misma y hacia los demás. El cómo va a marcar toda la diferencia, y les va a mostrar el camino sobre cómo ellos van a afrontar las situaciones que se presenten en su vida. Y qué mejor aprendizaje que enseñarles que la vida no es perfecta, y que aún en la imperfección se puede encontrar bienestar, paz, aceptación y felicidad.

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MAMÁ TIENE UNA AMIGA INVISIBLE Yolanda Casares

@yolandacasaresalcala

uando una enfermedad llega a un hogar con pequeños, se plantean numerosas preguntas. Entre ellas me gustaría compartir esta: ¿Qué es mejor?, ¿hacemos a los niños partícipes de la nueva situación o se la ocultamos? La respuesta nunca es fácil y obtendríamos una diversidad de opiniones. Si la enfermedad es temporal, la respuesta es más sencilla y la tendríamos clara. ¡No es necesario! Pero, ¿qué ocurre si aquella se queda y no sabemos si un día se marchará? Una noche mi hija me hizo una pregunta. ¿Mamá te vas a morir? Fue entonces cuando comprendí que debía explicarle en su lenguaje y para su edad qué me sucedía, evitando que rellenara con su imaginación aquello que todavía no comprendía. Soy Yolanda Casares Alcalá, autora del cuento “Mamá tiene una amiga invisible”, madre de dos hijos maravillosos y paciente con neuralgia intercostal desde hace cinco años. Después de un largo peregrinaje entre especialistas, sin saber qué me ocurría, llegó el diagnóstico con su respectiva etiqueta de “dolor crónico”.

Hasta entonces, y como cualquier enfermo, conservaba la esperanza de curarme, pero lo anterior supuso caer en una depresión y lo peor, entregarme por completo al dolor. Entonces mis hijos sólo tenían 3 y 6 años, y recuerdo que no quería que tuvieran una imagen equivocada de mí, la de una mamá enferma y triste. Esto me preocupó siempre, hasta que llegó la pregunta de mi hija. Comprendí mi error y, sobre todo, qué era lo verdaderamente importante.

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¿Qué pasaba con las emociones de mis hijos ante mi enfermedad? Al igual que nosotros, los niños sienten pena, frustración e incluso miedo cuando sus padres enferman. Aquí radica la principal razón de mi cuento. La necesidad de atender a sus emociones, explicarles en su lenguaje infantil y situarme a la altura de sus ojos para explicarles qué le pasaba a su mamá. La ayuda así era mutua, si comprendían mis limitaciones, podíamos gestionar las emociones, qué sentíamos todos y lo importante que fueran capaces de exteriorizar su malestar. “Mamá tiene una amiga invisible” es una historia entrañable y divertida con unos destinatarios muy especiales: los más pequeños que conviven con un familiar que sufren dolor crónico. La protagonista del cuento, Dolores Lolita Lola, mi particular incordio, se presenta como un desafío para mamá. A través de ella, junto a pequeñas rimas y una sucesión de divertidas ilustraciones, que describen con humor la amistad forzada entre ambas, los niños llegan a comprender algo desconocido para ellos, como es el dolor crónico, y las situaciones que se dan en el hogar. Mamá necesita descansar en cama durante el día, a veces se queda en casa y no puede ir a trabajar, que tengamos que anular planes divertidos o, simplemente, que a veces mamá esté un poquito triste. Lola encarna a la perfección todas las caras del dolor: invisible, caprichoso, charlatán, aguafiestas, marimandón, rencoroso, pesado y metomentodo. También les enseña qué podemos hacer frente a ella, combatir el dolor distrayéndolo. ¿Imagináis la moraleja del cuento? Que su compañía, sus besos y sus abrazos son mágicos y siempre ayudan a mamá. Porque el amor y sentirse cuidado también curan.

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LA PATERNIDAD CUANDO SE TIENE UNA EAS Antonio Morete @masalladolor @miespondilitis

a paternidad no es tan sencilla como aparece en las fotos de las campañas publicitarias. Tiene mucho de las risas, de amor, de momentos inolvidables como los primeros pasos o el primer diente. Pero también tienen cólicos, noches sin dormir, problemas con la comida, enfados por motivos diversos y un sinfín de situaciones no tan agradables, pero con las que también hay que lidiar.

Si añades al coctel tener una enfermedad discapacitante, es posible que las cosas se compliquen, o no. Si tienes la enfermedad controlada puedes ser un padre como cualquier otro, como cuando yo tuve mi primera hija. Tenía una buena condición física para disfrutar de la paternidad: llevarla en hombros, jugar en el suelo con ella, trasnochar para dormirla en mis brazos y otros sobreesfuerzos que exige un bebé poco dado a dormir. Si no consigues controlar la enfermedad, la paternidad es una de esas cosas que te ponen a menudo delante de un espejo donde tus limitaciones se ven con más claridad de la que te gustaría.

En mi caso, las cosas se complicaron mucho en los cuatro años que separan el nacimiento Carmen, la primera y Hugo, el tercero. La uveítis se terminó de descontrolar al poco de nacer Carmen. Los cambios de medicación continuos y el

exceso de corticoides para tratar de salvar el ojo izquierdo no pudieron evitar que la interacción con ellos tuviese cada vez más límites. En aquellos meses tuve que someterme a una cirugía para ponerme la primera prótesis de rodilla, en la que tuve que pedir que me adelantaran el alta para llegar a la merienda del primer cumpleaños de Emma, mi segunda hija. Tres meses después de eso, a falta de dos para el nacimiento del nacimiento de Hugo, todo apuntaba a que no iba a poder ver su cara. La uveítis me había robado la visión del ojo izquierdo, por un edema de mácula, e iba en camino de destrozar el derecho también. En ese momento llegó la autorización “por compasión” para el Tocilizumab que había solicitado mi oftalmólogo meses antes, el séptimo biológico que probabámos. Funcionó para la inflamación ocular. Sin embargo, no era un medicamento válido para la espondilitis: la infusión me causaba un brote brutal de 10 días, que iba remitiendo a partir de ahí hasta la siguiente toma. Este estado me hizo estar ausente de las responsabilidades con mis pequeños, cargando a mi pareja con otro más a quien cuidar.

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En sus primeros años de vida, mi relación con ellos estuvo limitada a mi (dis) capacidad. Había juegos en los que no pude participar por la dificultad que me suponía ir al suelo o mantener algunas posiciones; acompañarlos en sus primeros pasos, ayudarles en sus juegos en el parque, participar en sus inicios deportivos con la bicicleta, carreras o un balón requería una capacidad física que no estaba a mi alcance. Tener que delegar en otras personas estas actividades y participar como un mero espectador en muchas de ellas fue algo muy duro de vivir a nivel emocional. Según han ido creciendo aparecieron nuevas situaciones, cada vez más complicadas. Ya no servía lidiar internamente con mis emociones, o compartirlas con mi pareja y familia adulta. La curiosidad innata en los pequeños cuando van descubriendo la vida los lleva a compartir sus dudas sobre mi condición. Me vi obligado a tomar una decisión respecto a la sinceridad y el detalle con el que quería a compartir mi realidad con ellos, consciente de que, quieras o no, ya son partícipes de ella y les va a influir vitalmente. Hubo que pasar del “papá está malito y le cuesta a andar” a dar una explicación más detallada. ¿Cuál es el detalle al que debes llegar? Decidimos, su madre y yo ser lo más sincero que su edad nos permitiese: dejé de esconderme para aplicarme el biológico, les he explicado con las radiografías y una prótesis real en qué consisten las operaciones que me he hecho o las implicaciones que puede tener la uveítis por la que he perdido la visión del ojo izquierdo.

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En este punto puede parecer que es un esfuerzo demasiado duro para que merezca la pena. Pero no es así, más bien al contrario. No sólo por la motivación para estar lo mejor posible, que me ayuda a tener ese extra de motivación en los momentos más duros. Compartir tu enfermedad con niños pequeños te da un punto de vista que no consigues ni en el mejor curso de mindfulness. He tenido la suerte de que los tres entienden la enfermedad con una naturalidad y una empatía que no he visto en ningún adulto.

COMPARTIR TU ENFERMEDAD CON NIÑOS PEQUEÑOS TE DA UN PUNTO DE VISTA QUE NO CONSIGUES NI EN EL MEJOR CURSO DE MINDFULNESS

Oír cómo explican a sus amigos o los padres de estos que no puedo correr con la misma tranquilidad que si les dijesen que tengo los ojos azules, te hace ver la importancia real que tienen algunas cosas. Las operaciones se convierten en grapas. Tener que usar un scooter eléctrico de discapacitado para llevarlos y traerlos al colegio es un motivo para presumir: vale para cargar las mochilas, llevarlos montados en ella cuando están cansados, dejarlos conducir. Si juegas con ellos al fútbol con muletas, eres un privilegiado porque tienes cuatro piernas y tus brazos son super largos. Te retrasas en un paseo y son los primeros en darse cuentas y retroceder para que no vayas solo. De saber cómo iba a evolucionar mi enfermedad no me habría atrevido a embarcarme en esta aventura. Afortunadamente no lo sabía, y no la he permitido que me robe algo que merece tanto la pena vivir.

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LIBROS Y LINKS

Es un libro en inglés, escrito por una Australiana. Es una guía práctica de auto-ayuda para hombre y mujeres con artritis y su valiente viaje desde el sueño de tener un bebé hasta lograr su propia familia.

Es Una guía completa para restaurar la salud y recuperar la energía dirigida a madres de recién nacidos, lactantes y de edad temprana.

¿Qué se puede esperar cuando se esta esperando? Es una guía completa para orientar a los padres durante los nueve meses del embarazo, el parto y el posparto.

BOOK REVIEW: “ARTHRITIS, PREGNANCY, AND THE PATH TO PARENTHOOD” BY SUZIE EDWARD MAY

Es un cuento en inglés, sobre un sapo llamado Reuma que está entrenando para competencia anual de salto cuando sus articulaciones le comienzan a doler, se inflaman y se ponen rojas; y luego es diagnosticado con AIJ.

EN LOS LINKS PODRÁN ENCONTRAR VARIOS LINKS CON LIBROS SOBRE PATERNIDAD Y MATERNIDAD

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LINKS CAMPAÑA HOY SI PUEDO

PODCASTS

Es una campaña de apoyo a todas las mujeres que quieren ser madres pero su enfermedad reumática se lo dificulta.

Les recomiendo los episodio número 1, 2, 79 y 115 de Entiende tu Mente

IMAGEN AGUSTINA GUERRERO

ENTIENDE TU MENTE

ARTÍCULO SOBRE LA CAMPAÑA

Les recomiendo el episodio de Cheryl y Mariah sobre el embarazo y el postparto, está en inglés pero es excelente

LINKS PARA LIBROS

ARTHRITIS LIFE PODCAST 37

OCHO LIBROS QUE MUESTRAN LA OTRA CARA DE LA MATERNIDAD LIBROS RECOMENDADOS POR LA SOCIEDAD MARCÉ

SITOS WEB

REVIEW OF CHILDRENS BOOKS FROM MAMAS FACING FORWARD

Este sitio web ofrece estudios de mujeres embarazadas que están tomando medicamentos.

ARTÍCULOS ADICIONALES RA AND PREGNANCY PSICOLOGÍA DE LA MATERNIDAD PARTO Y PUERPERIO ESCALA DE ACONTECIMIENTOS VITALES ESTRESANTES (1). HOLMES Y RAHE, 1976 BABY BLUES

MOTHERTOBABY.ORG MAMASFACINGFOWARD.COM DIEZ CONSEJOS PARA PADRES

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VOLUMENES

POSITIVO

¿Y AHORA QUE?

En este volumen compartiremos anécdotas, experiencias y triunfos que ayuden a los lectores a sobrellevar su enfermedad y los efectos negativos como: aislamientos, brotes, falta de sueño, efectos secundarios de nuestros medicamentos. Tocaremos diferentes temas y también compartiremos recomendaciones, ejercicios, dietas y humor.

En este volumen estaremos ofreciendo consejos útiles para similar la enfermedad. A partir de ahora todos tus conocimientos, terapias o estrategias, que utilices se volverán como piezas de este gran rompecabezas que es tu enfermedad autoinmune. Este rompecabezas poco a poco irá tomando forma y podrás usar las piezas que encajan para ti y tu recuperación.

PRÓSPERO

ARTERITIS

Este volumen estaremos tocando temas relacionados a las festividades decembrinas. Será un homenaje a esta época del año que siempre nos llena de felicidad, con sus fiestas, reuniones, bailes y alegrías. Usando la filosofía “Mi vida mi charquito”. Utilizando esta analogía de ver la vida como “tu charco” con las cosas esenciales que son para ti importantes.

En este volumen de la revista, quiero sembrarles la idea de que todos estamos en la capacidad de manifestar nuestros sentimientos más profundos relacionados a nuestras enfermedades, haciendo uso del arte, de la creación de algo y usando el arte como una herramienta. Un nuevo hábito para regenerarnos a través de nuevas experiencias cognitivas.

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SER O NO SER MADRE