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Positivo Volumen 001 Agosto 2020
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AUCH es una revista en Español sin fines de lucro, enfocada en Artritis Reumatoide y otras enfermedades autoinmunes desde el punto de vista del paciente. Su objetivo es crear consciencia de estas enfermedades y comunidad. Derechos de Autor © AUCH revista El autor y la revista reservan los derechos de autor. Ambos Adquieren el uso compartido del artículos, illustraciones, fotografías para editarse, difundirse, preservarse, etc. en cualquier soporte y por el tiempo que estipule la legislación local o plataforma digital que regule la actuación de la publicación. Si desea hacer referencia a cualquier artículo deberás contactar a la revista a auch.revista@gmail.com
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Contenido Portada
Derecho de Autor
Nota del Editor
Colaboradores
Positivo por María González Primeros Pasos por el Dr. Marco Rivera La Teoría de las Cucharas de Christine Miserandino Conversaciones con mi AR por María González El Dolor por Alexia La importacia de la comunidad por María González Qué consejos Datos Las 5 estapas del Una vida de Intentos por Claudia Nuza Consejos para el MEMEs Crónicamente Fabulosa Entrevista a Mayte Haikus por Mariela Coromoto Falso Positivismo por María González Terminología Referencias y Libros Contacto
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Nota del Editor ¡Gracias por leer nuestra primera publicación! AUCH es una revista en Español sin fines de lucro, enfocada en Artritis Reumatoide y otras enfermedades autoinmunes desde el punto de vista del paciente. La idea nace de la necesidad de crear un punto de encuentro para personas de habla hispana que sufren de estas enfermedades autoinmunes, donde se compartan anécdotas, experiencias y triunfos que ayuden a los lectores a sobrellevar su enfermedad y los efectos negativos como: aislamientos, brotes, falta de sueño, efectos secundarios de nuestros medicamentos.
Creadora y Editora • María González Paciente con AR desde 2001 Fotógrafo, Diseñador Gráfico e Ilustrador Me gusta comer pizza, ver películas y viajar
Tocaremos diferentes temas y también compartiremos recomendaciones, ejercicios, dietas, humor en nuestra cuenta de IG @AUCH.revista. Queremos crear una comunidad y brindar un espacio para poder concientizar sobre las enfermedades invisibles. El éxito de la revista dependerá de trabajo en conjunto de los colaboradores. Si tienes alguna enfermedad autoinmune y deseas escribir algún artículo, o compartir algún talento en nuestra revista, escríbenos a auch.revista@gmail.com Siguenos por IG @AUCH.revista
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Colaboradores Editor • Alejandro Maggi
Gerente de Investigación de Mercado
Editor • Diego Dario Maggi Comunicador Social Master en Literatura
Colaboradores Alèxia - Memes @a.r.and.chronics Claudia Nuza @claudianuza
¡Gracias! Gracias a todos los colaboradores de este primer volumen de la Revista AUCH. Sin su aporte la revista sería imposible. Gracias por confiar en este proyecto y por compartir sus experiencias a corazón abierto. Espero sea la 1ra de muchas colaboraciones juntos. ¡Un abrazo!
Izmari Rodríguez - Izzie @mi_vida_en_bicolor Mayte Romero @rscmayte @detrasdemi_sonrisa Dr. Marco Rivera Reumatólogo - @CMReuma Mariela Coromoto -Haiku MCoromoto Haiku Ilustradores Karen Castilla Karen Castilla FB Karen María González @MariaGonzalez.graphic
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Po si ti vo por María González
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Un día mi vida cambió para siempre, fui a buscar los resultados de mis exámenes de sangre para saber si tenía Artritis Reumatoide. Mi médico me dijo que si salía positivo el Factor Reumatoideo, tenía una enfermedad llamada Artritis Reumatoide (AR). Fui con mi mamá, me dieron el sobre, lo abrí y efectivamente FR+. Tenía 21 años de edad y no tenía ni idea de qué era esta enfermedad, primera vez en mi vida que escuchaba sobre la Artritis Reumatoide. Había escuchado del Lupus, de la Osteoartritis, del Cáncer, de la Esclerosis Múltiple, porque tenía personas cercanas que tenían esas enfermedades. Pero de la Artritis Reumatoide, nunca había escuchado. El médico me dijo que la AR es una enfermedad autoinmune, crónica y que no tiene cura. Me dio un receta para mis medicinas y me dijo que si no me los tomaba perdería movilidad y podía terminar en silla de ruedas. Inmediatamente me vinieron a la cabeza miles de preguntas, entre ellas: ¿Cómo es posible que yo tenga Artritis, si esa es un enfermedad de viejos? ¿Cómo que no tiene cura? ¿Me voy a morir por esto? Adicional tuve todos los pensamientos catastróficos imaginables ¿Por qué a mi? ¿Qué hice para merecer esto?
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Antes de mi diagnóstico, los brotes de dolor me daban tan distanciados que no los relacionaba con ningún tipo de enfermedad. Pensaba, hoy debe ser que dormí en una mala postura o tal vez hice un movimiento raro. Hasta que un día, estando de viaje con toda mi familia, después de haber pasado todo el día en un parque temático en Orlando, cuando me fui a bajar del carro en un restaurante, no pude hacerlo del dolor en la cadera. Si tienes AR sabes lo intenso que puede ser este dolor, te priva de algo tan básico como es caminar. Mi hermano me tuvo que llevar cargada hasta el restaurante.
médicos, lo que se podía encontrar de la clínica Mayo en la Web en el año 2001, prácticamente nada. No había mucho en dónde buscar. Hoy pienso, qué distinto hubiese sido para mi contar con el apoyo que existe hoy en las redes sociales. Es vital que todos los que padecemos enfermedades como la AR y otras enfermedades autoinmunes estemos acompañados en el proceso de aceptación de la enfermedad.
Entender las enfermedades autoinmunes es un proceso que toma años. Sobreponerse, dominar y aprender a ir “codo a codo” con una enfermedad Tengo la fortuna de tener una hermana que es que no tiene cura, es vivir una experiencia de médico, que apenas vió mis síntomas me dijo: altos y bajos. Un bajo puede ser que no pudiste “En lo que llegues a Venezuela, tienes que ir al salir de la cama, y un alto puede ser que lograste médico, puede que tengas AR.” Y así fue, llegué hacer una caminata de 30 minutos. a Caracas, me examinaron varios doctores, me hicieron el examen para el FR y salió positivo. Se requiere muchísimo apoyo emocional y prudencia. Mi mensaje es que no estamos ¡Que miedo! Sentí como un elefante en el pecho. solos en este proceso. Es doloroso, da miedo, Recuerdo la angustia de esos primeros días, rabia, pero también se puede llevar una vida la única información disponible eran catálogos plena con nuestras enfermedades.dejarte a ti, que estás recién diagnosticado, una cantidad de herramientas valiosas para poder aprender sobre tu enfermedad. Un día me dijeron algo positivo, pero bien
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Primeros Pasos por el Dr. Marco Rivera Medicina Interna-Reumatología
Policlínica La Arboleda Consultorio 8 piso 2 del edificio Anexo . @CMReuma Telf. 0412-9855898 y 0414-4664175. Venezuela
La Artritis Reumatoide es una condición reumática que se caracteriza por el dolor, además de su reconocido poder para el daño articular y así generar desde limitación funcional hasta un severo nivel de incapacidad.
Acto seguido existen medicamentos llamados Fármacos Modificadores de Enfermedad (FARME), que no son esteroides y a los que se les da la tarea de suprimir el problema inflamatorio, dándoles el reto de conseguir la remisión.
Para que esto suceda necesita una condición que se llama descuido. La verdad es que aunque todo lo descrito es probable, sólo sucede en el caso de no colocar el tratamiento adecuado.
Esta parte es clave, por el simple hecho de que ya debe existir un nexo de confianza entre el médico y el paciente. Me refiero con esto a las preguntas en la práctica diaria. ¿El esteroide me engordara? ¿Cuánto tiempo tengo que tomarlo? ¿Esos medicamentos son quimioterapia? ¿Eso no daña otras cosas?
El síntoma cardinal de la artritis es el dolor, que inicialmente afecta las manos, en ambos lados por igual. Es un dolor matutino, que es como amanecer entumecido “tullido”, y que va atrapando con el tiempo, sumando articulaciones y obligando al uso de analgésico diarios hasta recibirlos en dosis más altas, más frecuentes y todos los días. Todo esto hasta llegar a la limitación que hace imposible hacer la vida diaria. Por lo general este es el momento en el que las personas consultan. Pero no, aún no es tarde. El médico ideal para el diagnóstico y tratamiento es el médico Reumatólogo. Este hará el examen físico, solicitará los exámenes para confirmar lo que clínicamente ve, como lo son la Velocidad de Sedimentación Globular (VSG), Proteína C Reactiva (PCR), Factor Reumatoide y Anti CCP, pruebas claves para el diagnóstico. El tratamiento se basa en el uso de esteroides inicialmente, con la finalidad de suprimir el dolor rápidamente, punto de primera importancia para que la persona se recupere.
La respuesta es: El esteroide se indica en la dosis mínima posible para suprimir el dolor y la inflamación, hasta que el FARME, llámese Metotrexate, Leflunomide, Cloroquina, Hidroxicloroquina o Sulfasalazina, logren actuar. El esteroide es muy rápido, en cambio los FARME en general necesita entre 3 y 4 semanas para trabajar. Todo esto, unas a veces más rápido que otras, es para conseguir la remisión, que es la acción de detener a la Artritis y por lo tanto evitar la continuidad del dolor, sin dejar a un lado la importante misión de no permitir el daño articular y deformidades. Este breve resumen tiene la misión de entregar una herramienta optimista a todo aquel que tenga el diagnóstico de Artritis Reumatoide. Porque la remisión no es mentira, es alcanzable, tanto que se puede cruzar con alguien con Artritis Reumatoide y no notarlo.
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La Teoría de las Cucharas Interpretación sobre el artículo original de Christine Miserandino por María González
“Los enfermos de dolor a menudo son mal diagnosticados, incomprendidos y se sienten miserables. Sus amigos y familiares pueden desesperarse escuchando sus quejas. Sus identidades pueden ser significativamente alteradas porque no pueden participar en actividades que alguna vez disfrutaron. Los médicos se frustran por la incapacidad de proporcionar una cura” Rachel Noble, de la Universidad John Hopkins de EE.UU.
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“Aquí tienes, tienes Lupus”
explicar de forma clara y sencilla cada detalle de lo que significa estar enfermo y las emociones que esto genera día a día? De repente, Christine tuvo su momento “eureka”. Tomó todas las cucharas que había sobre su mesa y las mesas de alrededor, se las entregó a su amiga y le dijo: “Aquí tienes. Ahora tienes Lupus”. Su amiga Un día se encontraba Christine en la cafetería quedó desconcertada al recibir un ramo de de su universidad con su mejor amiga, cuando cucharas. decidió tomarse su remedio. En ese momento, su amiga le preguntó: “¿Qué se siente tener Christine comenzó explicándole que existe una Lupus y estar enferma?”. Christine no se gran diferencia entre alguien saludable y alguien esperaba esta pregunta porque ella pensaba que enfermo: las personas enfermas tienen que su amiga estaba al tanto de todo lo relacionado tomar decisiones y concientizar cosas que las con su enfermedad. Christine entonces intentó personas saludables no tienen que hacer. La responderle explicándole sobre las pastillas, el mayoría de las personas saludables, por ejemplo, dolor en el tobillo y demás síntomas y aspectos comienzan su día con una cantidad ilimitada de vinculados al Lupus. Sin embargo, nada energía para hacer lo que desean, especialmente satisfacía a su amiga, debido a que ella ya sabía los jóvenes, y no necesitan pensar en los efectos la definición médica de esta enfermedad. La de cada una de sus acciones. Para explicar amiga, en cambio, quería saber qué significaba esta limitación de energía, Christine utilizó las cucharas. Las personas saludables tienen un padecer Lupus. suministro ilimitado de cucharas, mientras que Christine se tomó un momento para pensar las personas enfermas necesitan saber con cómo ella iba a contestar algo que ni siquiera exactitud con cuántas cucharas cuentan al había podido responderse a sí misma. ¿Cómo despertar para poder planificar su día. La teoría de las cucharas explica de forma gráfica y sencilla la fatiga que sufrimos las personas que padecemos dolor crónico o enfermedades invisibles al realizar tareas cotidianas. Christine Miserandino, quien padece Lupus, es la creadora de esta teoría que resumimos a continuación.
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“La energía para las personas con enfermedades crónicas es limitada”
Entonces Christine le pidió a su amiga que hiciera el siguiente ejercicio. Primero, debía contar cuántas cucharas tenía en sus manos. Tras contar 12 cucharas, Christine le dijo que debía cuidar todo lo que hacía para no perderlas porque, como tenía Lupus, no podía pedir más. Christine comenzó entonces a hacer una lista de todas las actividades que debía hacer ese día, desde las más simples hasta las más complejas, y cómo iba perdiendo cucharas a medida que las hacía: “Abres los ojos y te das cuenta de que vas tarde. No dormiste bien la noche anterior. Sales gateando de la cama y debes preparar algo de comer antes de hacer cualquier cosa porque, si no lo haces, no te puedes tomar tus medicinas y, si no te las tomas, pues mejor te das por vencido de una vez y pierdes todas tus cucharas de hoy y de mañana”. Rápidamente, Christine le quitó una cuchara. La amiga entonces se dio cuenta que —siguiendo la lógica de las acciones rutinarias narradas por Christine— ni siquiera se había vestido y ya
había perdido una cuchara. “Te das una ducha, lo cual te cuesta una cuchara, porque debes lavarte el pelo y afeitarte”, prosiguió Christine, mientras le quitaba otra cuchara. “Te vistes — continuó al tiempo que agarraba otra cuchara— y, en teoría, sólo con las actividades que haces antes de llegar al trabajo te quedan 6 cucharas”. Como se puede observar, Christine explica de forma detallada en el artículo cómo cada actividad durante el día, por más sencilla que parezca, representa un desgaste físico enorme para la persona que sufre una enfermedad crónica. Algo tan sencillo como vestirse no sólo significa ponerse cualquier ropa, sino pensar qué te duele ese día para luego decidir qué vas a usar. Si te duelen las manos, por ejemplo, una camisa de botones no es opción. De este modo, excederse del número de cucharas de un día es posible y genera una gran angustia, porque incluso uno puede terminar usando las cucharas del día siguiente. Si llegaste tarde del trabajo con una sola cuchara, tal vez cocinar la cena no es tan buena idea, pues tendrás que limpiar una torre de ollas.
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Por último, existen muchos factores externos que también influyen en el desgaste rutinario de una persona con una enfermedad crónica, tales como el estrés, la falta de sueño y el dolor. Siguiendo la metáfora usada por Christine, imagina empezar el día con dos cucharas menos porque no pudiste dormir la noche anterior debido al dolor crónico en tu hombro o en tu cadera. La teoría de las cucharas sirve entonces para explicar de forma eficaz y simple algo tan complejo como es el desgaste de energía en las personas que padecen enfermedades de dolor crónico o enfermedades invisibles. De hecho, muchos pacientes de habla inglesa se autodenominan spoonies —palabra derivada de spoon (“cuchara” en inglés)— a raíz de este artículo. Esperamos que esta información te sirva de apoyo para poder explicarles tu condición a tus familiares y amigos de una forma simple y visual. De esta manera, tal como dice Christine en el artículo refiriéndose a su amiga, “al menos dejaría de quejarse cuando le digo que no puedo acompañarla a cenar algunas noches, o cuando no puedo manejar hasta su casa y ella debe ir a la mía”.
En el sitio web original “But you don’t look sick” (“Pero no te ves enfermo”) pueden leer el artículo original de Christine. (Esta historia tiene derechos de autor y o debe de imprimirse sin el permiso del autor) © 2010 por Christine Miserandino: https://butyoudontlooksick.com/articles/ written-by-christine/the-spoon-theory/ Aquí su traducción: https://cdn.totalcomputersusa.com/ butyoudontlooksick.com/uploads/2010/07/ BYDLS-TheSpoonTheorySpanish.pdf
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Conversaciones con mi AR
“¿Va a ser siempre así de doloroso?”- pensé. “Sí, no te prerocupes, siempre estaré aquí para tí” respondío AR
“¿Qué quieres decir con eso?” - Pregunté
“Tomaré el control de tu vida y ¡serás mía para siempre!”- gritó AR
“¿Y si me niego a que seas parte de mi vida?” - le respondí. “Es tu decisión, pero la pagarás caro” respondió AR
“Ya, no llores así. Venga un abrazo” - exclamó AR “¡AUCH! Mi hombro ¡AUCH! Mi codo” - grité
@mariagonzalez.graphic
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El Dolor Por Alèxia @ a.r.and.chronics Alèxia vive en Cataluña. Fue diagnosticada con Artritis Reumatoide a los 21 años de edad luego de un accidente de moto en su pueblo. En este artículo nos habla sobre el dolor y cómo describirlo con palabras.
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Tengo una manera de pensar muy rara y todo lo traduzco en mi mente como imágenes o ideas comparables. Luego del accidente, en una ocasión estacionando la moto las piernas no me respondían para poner el pié en el suelo y, al conseguirlo, noté tal pinchazo que tuve que retirarlo al segundo. Me vino a la mente la aguja de hacer medias de mi yaya, clavándose en todo el centro del hueso, toda entera, hasta el fondo. Así sentía el dolor en mi tobillo y rodilla. En mi caso, tengo varios tipos de dolor identificados: El primero, el más porculero, la articulación más grande del cuerpo, ¡las caderas! Las olas de pinchazos son tan grandes que sólo con sentir que se viene, tiemblo y lloro de miedo. No puedo hacer mucha broma de esto porque simplemente, deseas morir. El dolor lo vas notando como sube de intensidad, hasta llegar a la cumbre, sientes que te va a explotar todo el cuerpo y tienes que hacer mucha fuerza para ¡aguantar! ¡Me han salido almorranas y todo de la fuerza! A veces las olas paran y piensas que ya está, que ya pasó, pero la A.R. juega al escondite contigo, y cuando te crees que ya ha pasado todo, sigue. Estos son los peores, pero gracias a la ciencia y al siglo en el que vivimos, con las prótesis de cadera, ese peso ¡ya se fue! ¡Que alivio! Hay dolor claro, pero nada tiene que ver.
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Hay otro tipo de dolor, el “inflamatorio de alta intensidad”, el constante que no te deja hacer casi nada. Es el dolor que cansa, el que te da calores, el que la gente juzga de perrería o de vaguería, como queráis. Es el que te tiene en el sofá 15 horas diarias. El que, si haces movimientos rápidos, te va a pinchar para que recuerdes que no puedes usar tu cuerpo como quieras, que manda él. Está presente muchos días de tu vida y tienes que lidiar con ello, te guste o no. Te frustra, te machaca psicológicamente y nunca sabes qué días va a venir a verte, o si se va a quedar muchos días cuando lo hace. Y por último, está el dolor “inflamatorio”, que si no te pasas de esfuerzo, no se nota de piel para afuera. Es el más llevadero, el que puedes enmascarar, el que te ayuda a demostrar a los demás que puedes tener una vida
autónoma, que no necesitas a nadie, porque si la gente se da cuenta que los necesitas, ¡huyen! Eso sí, este es el grado de intensidad perenne. De éste dolor no te deshaces ni con cortisona, ni con tramadol, ni con indometacina, nada lo destruye. No se nota, pero ¡está siempre ahí! para siempre. Los días “buenos”, si me ves riendo, dando un paseo, jugando en la playa, contando un chiste, estoy con él. Es mi compañero de viaje, mi pareja, el que ocupa el mayor tiempo en mi mente. El que no te mata, pero va a morir contigo. Siempre está presente. Y aún me dicen que: “Estás obsesionada con tu enfermedad”. Bueno, que atrevida es la ignorancia. Los brotes son un drama, pero también recuerdo entre ola y ola de dolor, contarle chistes a mi madre, que se sentaba en los pies de la cama, cuando le dejaba, pues el mínimo movimiento me hacía sentir
estallar mis caderas. A mis 21 años, no había redes sociales, y cuando salieron tenías que demostrar lo guay que eras y lo feliz que era tu vida. No eran para mí. Hace nada decidí abrir una cuenta en Instagram. Primero sólo traducía los memes que me hacían terapia, pues me he dado cuenta del bien que me hace reír ¡Es mi droga! ¡Quiero reírme tanto como pueda! Y luego empecé a crear los memes que me vienen a la cabeza, aunque no hagan tanta risa. En un principio me daba vergüenza y miedo. Pensé que nadie los entendería. Cuando vi que empezaba a recibir likes de la gente, vi que sí, que podían entenderme. A todos les pasan cosas similares con la AR o el dolor crónico, y las ideas que te vienen a la cabeza son similares. ¡Ya no estaba sola! Había más guerreros allá fuera ¡luchando como yo!
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La importancia de la comunidad cuando tienes AR por María González
En esta nueva etapa de tu vida en la has sido recién diagnosticado y en la que ahora el dolor crónico será parte de tu día a día, se torna difícil en muchos casos encontrar el apoyo y entendimiento que necesitas por parte de tus familiares o amigos que, por más que tengan muy buenas intenciones, nunca logren entender en su totalidad por lo que estás pasando. Este apoyo para sobrellevar tu enfermedad, particularmente al comienzo, puedes encontrarlo en personas que tengan tu misma condición y línea de pensamiento, que puedan escucharte y entenderte verdaderamente. Te ayudará a sentirte menos aislado, mejor comprendido e inspirado a lograr lo que otros han conseguido.
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Sin embargo, dado que la AR y otras enfermedades autoinmunes son poco comunes, es poco probable que consigas una comunidad de personas cercana a donde vives. Las redes sociales, por otro lado, han facilitado la creación de estas comunidades. Mi recomendación es que hagas uso de ellas y te unas a una comunidad. Considero que existen 3 principales beneficios de pertenecer a una comunidad: Te sentirás menos aislado En muchos casos, las personas con enfermedades autoinmunes tienden a aislarse, ya sea por incapacidad física, efectos secundarios de sus medicamento o falta de energía. Compartir con una comunidad que entienda qué significa realmente sentirse incómodo por no poder caminar correctamente, las nauseas que producen los medicamentos o el desgaste que implica el esfuerzo de simplemente salir de la casa, puede ser una gran diferencia en tu soledad. Te sentirás menos aislado, si puedes compartir estos sentimiento del aislamiento con un grupo de personas empáticas con tu condición, te será muy valioso.
Tendrás reciprocidad de pensamiento, sentimientos y experiencias Te sorprenderás de conocer que hay otras personas con tu misma condición, que han pasado por cosas exactamente iguales a ti, nimiedades desde: cómo abrir una manilla de puerta redonda, hasta las más intimas: cómo se siente el dolor de mandíbula o tus sentimientos de tristeza por el dolor crónico. Esa reciprocidad de conexión directa de mente a mente, puede que nada más la sientas en este tipo de comunidades. Tendrás muchos amigos saludables empáticos, pero nunca como alguien que sufre la tu misma enfermedad.
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No te sentirás perdido El pertenecer a una comunidad te ofrece orientación y educación en especial en esos primeros días. Saber en dónde puedes buscar información, a dónde dirigirte, poder preguntar cualquier cosa sin ser juzgado. Si decides pertenecer a una comunidad de personas que padecen enfermedades autoinmunes, deberás siempre tener presente que, como tú, cada persona ha tenido una experiencia distinta y cada una está en una etapa diferente del duelo. Vas a encontrar que pareciera que existen posiciones binarias con respecto a los tratamientos: los occidentales (las medicinas recetadas por tu médico) y las rutas alternativas orientales (meditación mindfulness, acupuntura, etc). Y también encontrarás puntos de vista binarios con respecto a los estados de ánimo: los que están en la línea del pensamiento positivo y los que no están tan positivos. La realidad es que tu experiencia con tu enfermedad autoinmune puede tener fases en ambos lados, tanto con los tratamientos como con el estado de ánimo positivo. Debes ser siempre prudente con tus comentarios. Escucha todo lo que los demás tengan que decir, todas las opiniones son validas y siempre encontrarás un nuevo aprendizaje. Toma la información que te funcione, y la que no, déjala pasar sin ofender a nadie.
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“… No pierdas el tiempo con tontas discusiones, no te lamentes, no tengas envidias ni celos de nada ni de nadie, no mires a los que más tienen, hay gente siempre peor que nosotros, llena tu mochila de la vida de aquello que te ayuda y saca de la mochila lo que no te aporta nada… Yo ya pienso que el día que no me duela nada estaré 2 metros bajo tierra!!!” Eva
“Siempre digo que es una condición, no una enfermedad que con su cuidado, aceptación, positivismo y comprensión en especial de los hijos y esposo se sale adelante, se puede vivir y disfrutar de la vida.” Rosmy
“Cero estrés” jay jay
“Que permitirme ser vulnerable no me resta el poder infinito que soy. El dolor pasa, mi ser no!” Elena
“…Aunque sientas que la vida se esté haciendo pedazos vas a seguir adelante, ten paciencia y mucha fé.” Mayte
“Que vendrán días difíciles, días es los que no vas a querer levantarte de la cama. Pero serás cada día más fuerte, te conocerás cada día mejor, y apreciaras más cada detalle de la vida. Se feliz y no te molestes por tonterías.” Lourdes
¿Qué consejo te darías a ti mismo cuando fuiste diagnosticado con AR u otra enfermedad autoinmune? “No te asustes, no morirás de esto, se puede vivir bien, podría ser algo peor, nada que no puedas soportar. Me caes bien. Eso me diría.” Patty
“Llora! No está mal asustarse” Stefi “Pues era una baby, pero me diría en ese entonces que los Drs. no eran monstruos” Claudia
“Paciencia contigo misma. No te dejes afectar por los comentarios negativos de tu familia y seres cercanos. Infórmate.” Miss Leoncita
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Datos
Sobre enfermedades autoinmunes
12%
+ 80 Hay más de 80 enfermedades autoinmunes.
12% de nosotros se verá afectado por una enfermedad autoinmune en su vida.
Las enfermedades autoinmunes son más comunes en las mujeres que en los hombres. Pueden dar a cualquier edad.
Los síntomas varían, van y vienen. Síntomas comunes: miocarditis, problemas de visión, dolor e inflamación en articulaciones, erupción en la piel.
No hay cura. Las medicinas se dividen en aquellas que: alivian los síntomas y los inmuno supresores, que controlan el progreso de la enfermedad.
La mayoría de las enfermedades autoinmunes son crónicas y amenazan la vida.
Referencias Gravan Institute of Medical Research. Hope Research. The National Institutes of Health (NIH) y ASCIA
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Las 5 estapas del duelo por Izzie RodrĂguez @ mi_vida_en_bicolor Ilustraciones por Karen Castilla
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Estaba pensando cómo abordar este artículo, y llegué a la conclusión de que la forma ideal es compartirles lo que he aprendido sobre el duelo con mi enfermedad autoinmune “Artritis Reumatoide”. Muchos hemos oído hablar del duelo, y sólo lo relacionamos con la muerte, sin embargo, debemos comprender que es un proceso de cambio y adaptación, generado por una pérdida. Por ejemplo la pérdida: de una relación, de un ser querido, de un empleo o bien, como es nuestro caso, de la salud. Como base y sustento partiremos de la teoría de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, quien divide el duelo en 5 etapas, tal y como nos muestra en su libro “Sobre el duelo y el dolor”. En este libro desarrolla una teoría con la que aprendemos a afrontar una enfermedad crónica a través de una serie de pasos o etapas que, como explica la Dra. Kübler-Ross, no necesariamente se desarrollan en un proceso lineal, pues cada persona experimenta su dolor de manera diferente. A continuación desarrollaremos e identificaremos las 5 etapas del duelo, para así comenzar con la recuperación del alma.
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Negación Etapa que usamos para amortiguar una noticia que no esperábamos, es decir, activamos un mecanismo de defensa que nos permitirá bloquearnos de la realidad. En mi caso, a diario usaba frases como: “Esto no me está pasando, el diagnóstico está mal, no es justo.” Tenía miedo, simplemente no quería esto para mi vida, para la de mis padres, mi hermana y mucho menos para mi novio, el cual sentía que saldría corriendo en cualquier instante de mi vida.
Negociación Durante esta etapa, dominados e impulsados por la impotencia, queremos recuperar el control de nuestra vida, posponer el dolor y esperanzarnos de que las cosas pueden ser diferentes. En mi caso, no lo relaciono con: “¿Qué puedo hacer para cuidarme mejor?”. Es más una búsqueda para encontrar un fin que cambie mi realidad, por ejemplo: “¿Y si voy con otro doctor que sepa más? - A lo mejor él me dice que es temporal.”
Ira En esta etapa nos enojamos y llenamos de resentimiento. Caemos en el círculo vicioso donde pensamos que podemos estar molestos u ofender a los demás sin sentirnos mal, y entonces repetimos el mismo patrón. Yo siempre estaba de malas y contestaba grosero a las personas que trataban de ayudarme, creía que tenía derecho de hacerlo y con mi dolor justificaba mis acciones.
Depresión La tristeza interminable nos domina, todos los días encontramos un motivo para estar más tristes. Yo dejé de encontrar sentido a la vida, todo era malo y nada podía provocarme sonrisas. En medio de dolores, planes fallidos y cancelados, viví durante años en depresión, enojada y dedicada a negar cada día mi enfermedad, queriendo vivir sola mi proceso, sin informarme, sin quererme acercar a personas con mi condición. Y lo más importante, sin permitirme llorar porque tenía que ser fuerte.
Aceptación Llegar aquí nos permite sentirnos tranquilos, reconciliarnos con nosotros mismos, y aceptar que aun con el cambio que significó nuestra enfermedad, tenemos nuevas oportunidades. Hoy en día después de mucho tiempo logré aceptarlo, entendí que la lucha no era contra mi cuerpo o contra mi salud. La lucha debe ser por llegar a la meta de encontrar un balance en la enfermedad y poder tener una vida de calidad.
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Yo estuve mucho tiempo en la negación y la ira. Tuvieron que pasar 6 años para que, en medio de dolores y tristeza que me encaminaban a un futuro desastroso, un día abriera los ojos y me diera cuenta que sólo me estaba haciendo daño. Hoy me amo cada día más, me cuido mejor, vivo más feliz, disfruto los días buenos y los no tan buenos, me acepto y sé que está bien sentir. Debes saber que lo mejor que podemos hacer es permitirnos experimentar el dolor en cada una de sus etapas, porque cuando nos resistimos, dañamos el alma, prolongamos nuestro sufrimiento y nos alejamos de este proceso natural que nos permitirá sentirnos listos para seguir adelante. Quiero finalizar pidiéndote que recuerdes que tienes una vida maravillosa por delante. Busca ayuda, llora, grita, sácalo, no esperes tanto para sanar tu alma y recuerda que después de la tormenta siempre sale el sol.
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Una vida de intentos, es una vida de aprendizajes por Claudia Nuza @ claudianuza
Soy Claudia Nuza, una mujer mexicana de 38 años. Siempre estoy buscando aventuras y vivo con artritis reumatoide juvenil (ARJ) desde los 2 años. Mis primeros recuerdos, por lo tanto, son con esta enfermedad, la cual se ha convertido en mi compañera incondicional y mi maestra, enseñándome a amar mi vida después de un largo viaje entre dolores, sueños y frustraciones, en el que he podido descubrir quién soy.
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La ARJ, como muchos lectores saben, ataca articulaciones reduciendo su movilidad hasta quedar completamente rígidas. En mi caso, la primera manifestación se dio de la noche a la mañana cuando los pequeños zapatos apretaron mis pies y, en cuestión de horas, estaban hinchados, calientes y de color rojizo. Mis padres, aturdidos por un llanto incontrolable, fueron testigos de mi primera experiencia física y emocional con el dolor.
diagnosticada con ARJ y un caso perfecto para experimentaciones que no siempre funcionaron a mi favor. En Tijuana, por ejemplo, recibí un tratamiento que constaba de infiltraciones directas sobre articulaciones e inyecciones conocidas como “sales de oro” y me fue fatal, hasta el punto de que, a los 11 años, mis codos y tobillos habían perdido toda su movilidad. Tiempo después, durante otra crisis, mis riñones dejaron de funcionar y, mientras estaba en la lista para transplante en la ciudad de Los Haber estado expuesta a una sensación tan Ángeles, comencé un tratamiento experimental desagradable e invasiva desde que yo era un de quimio junto con otros veinte pacientes, en bebé, sin duda ha influenciado mi carácter, mi el que la única sobreviviente fui yo. Aún así, mi psique y mi cuerpo. En repetidas ocasiones, he expectativa de vida era de 12 a 24 meses. confundido el dolor producido por una alteración física-orgánica con una reacción emocional. Con 15 años y una peluca, recibí esta “carta Recuerdo que, cuando tenía 14 años, un día abierta” para hacer lo que quisiera frente a la me comenzó a costar mucho trabajo respirar y idea de que iba a morir. Mi decisión entonces lo atribuí a los nervios, a la angustia y al miedo fue regresar a la escuela, comer lo que se me provocado por los tratamientos. El resultado antojara, escupir mis medicinas sin que mi mamá incluso fue mucho peor: cuatro litros de un me viera y, de esta manera, continuar con mi líquido misterioso en mis pulmones me llevaron vida casi como la de cualquier persona que no a un paro respiratorio. Fueron años de hospitales tuviera esta enfermedad. Con mucho esfuerzo y médicos entre México y Estados Unidos. terminé la secundaria y la preparatoria y me gradué como diseñadora gráfica en el puerto Nací y viví hasta mi adolescencia en Ensenada, de Mazatlán. En ese momento, la ARJ estaba una ciudad a cien kilómetros de la frontera con médicamente detenida, pero había dejado en mi California, lo cual me permitió recibir atención cuerpo las secuelas de muchas deformaciones y médica de los dos lados de la frontera. Durante todavía me faltaba una gran lección por aprender. esa época, siempre fui la paciente más joven
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El enfrentamiento con la vida profesional fue muy rudo. Experimenté el rechazo y la discriminación una y otra vez. Caí en una depresión y, como pasa conmigo cuando me siento así, comencé a enojarme y permití que la furia controlara mis pensamientos. Me cuestioné por qué seguía aquí y puse en duda mi propio valor como ser humano. También me autocastigué —destruyendo muchas de las cosas más bonitas que poseía— e incluso me alejé de personas queridas, hasta que un buen día entendí que retomar el control no sería posible lograrlo sin ayuda profesional. Así que volví con mi terapeuta y comencé a meditar, a comer sano, a moverme todos los días y, sobre todo, a retomar mi vida social.
Vivir experiencias con personas fuera de nuestro círculo familiar es muy importante. De hecho, exponerme en la calle a vivir aventuras con mis amigos o con mis primos ha sido fundamental para mí y me ha ayudado a fortalecer mi espíritu. No hay nada que justifique que nos encerremos en casa y nos privemos de todas las sorpresas que el mundo tiene para nosotros, aun cuando haya miradas morbosas y comentarios despectivos. ¡Tenemos derecho a vivir! Desde que la ARJ volvió a mi cuerpo, llevo 5 años con dolor intenso, pero con la convicción de que es mi decisión disfrutar lo que tengo y lo que sí puedo hacer. De manera que seguiré tomando riesgos porque, aun cuando el resultado sea un fracaso, cada aprendizaje que me queda es lo que me hace sentir mejor conmigo misma.
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Consejos para el acompañante Asistir a las citas del médico.
Es importante que acompañes a la persona con AR u otras enfermedades autoinmunes al médico por tres razones: 1. Te enteras de lo que está pasando con tu familiar o amigo 2. Las personas que sufren de AR u otras enfermedades autoinmunes sufren de neblinas mentales y olvidan o confunden las cosas que les dice el médico 3. Le das una segunda perspectiva a lo que dijo el doctor.
Leer y educarse antes de aconsejar. Es importante que si
vas a dar un consejo, sea desde la educación. Sólo da consejos si te haz informado sobre la enfermedad de tu amigo o familiar. Cuando lees sobre el tema muestras interés y apoyo. Debes tomar en cuenta en qué etapa del duelo se encuentra tu amigo o familiar y dar un consejo acorde a su situación y sus sentimientos.
Dejar solo, pero no abandonar.
Si la persona tiene un brote o está en crisis de dolor, lo mejor es dejarlo solo hasta que pase. Sin embargo, asegúrate que la persona sabe que cuenta con tu ayuda, tu presencia es vital, no la abandones.
Conocer las etapas del duelo. Como acompañante
también pasarás por estas etapas. Tú también has sufrido una pérdida, tu amigo o familiar ha cambiado. Es importante que aprendas a reconocerlas para saber cómo superarlas y aceptarlas.
Comprensión, no lástima. Lo
que menos quiere la persona con AR u otra enfermedad autoinmune es que le tengan lástima. Lo que sí quiere es ser escuchado y comprendido. De nuevo, educarte te ayudará a comprender.
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Consejos para el acompañante Comprar las medicinas y darle las medicinas. Ir al Banco
de Drogas o farmacia a comprar las medicinas es deprimente, es mejor ir acompañado. Inyectar las medicinas, traerle las medicinas con un vaso de agua, quiere decir que te importa. Inyectarse a muchas personas les genera ansiedad y también puede causar dolor, no solo la inyección en sí, sino la inflamación local que puede dejar en la piel.
Hacer ejercicios. Tanto tú
como acompañante como tu familiar o amigo deberán hacer ejercicios físico. Para poder ayudar a una persona enferma deberás cuidarte tu primero y a tu familiar o amigo anímalo a hacer ejercicios, siempre que pueda. Es importante que aprenda a escuchar su cuerpo, pero tiene que moverse.
Tómate un descanso.
Pide relevo. Pide a alguien más que te ayude con estas tareas. Y si necesitas apoyo emocional, búscalo también.
Dejar que descanse. Un
cuerpo adolorido se recupera con el descanso y debe reposar. Nunca tildar de vago a la persona con dolor o que está recuperándose de una crisis o brote.
Paciencia con él y contigo mismo. No eres
un superhéroe. Lo más seguro es que vayas a tener que escuchar quejas de dolor todos los días, tendrás que soportar el mal humor de tu familiar o amigo y la casa no estará tan limpia como la deseas.
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@a.r.and.chronics
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m a c i e n n รณ t e r C fabulosa
Entrevista a Mayte @detrasdemi_sonrisa
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Cuéntanos un poco sobre ti ¿A qué te dedicas? ¿Qué enfermedades autoinmunes padeces? ¿Cómo y cuándo te fueron diagnosticadas? Mi nombre es María Teresa Romero Santa Cruz, pero todos me conocen como Mayte. Tengo 31 años, voy a cumplir 3 años de casada con el mejor hombre del mundo. Tenemos nuestra hijita perruna de nombre Zazy y muy pronto esperamos ser papitos de una bebita (o bebito). Vivo en Lima, Perú, soy enfermera de profesión y una de mis pasiones es bailar caporales. Todo comenzó con un accidente laboral donde al movilizar a un paciente que, para evitar que cayera, terminó colgándose de mí, lateralizándome la columna hacia el lado derecho. Desde ese momento, hace 6 años, iniciaron unas molestias donde no podía ni pararme. Hice terapias,
tratamiento y todo lo que me indicaron, porque lo manejaron como un tema de hernias en la columna, pero el dolor no calmaba. No sé si eso fue el detonante de todo, pero desde ese momento ya nada fue igual. El diagnóstico de Fibromialgia me fue dado recién en el 2016. Luego de esto nos pusimos a investigar por qué los dolores no calmaban y los tratamientos eran tan cambiantes. Ya no sabíamos qué podía ser. Tomé medicinas, me hice exámenes, terapias para el dolor, y demás cosas. Fue un momento de desesperación, de ver sólo el túnel oscuro sin la luz que está al final. Se volvió un camino en el cual la desesperación y el estrés quisieron apoderarse de mí hasta que, gracias a Dios, mi esposo encontró un doctor por recomendación de un amigo, el Dr. Boris Garro, a quien aprecio muchísimo porque siento que
me devolvió la vida. Él fue quien dio con las otras enfermedades auto inmunes que padecía: Espondiloartritis, Síndrome de Sjögren y Síndrome de Raynaud. Hoy en día llevo un tratamiento biológico para controlar la enfermedad, además de un corazón más fuerte que me hace salir adelante con todo lo que me propongo, a pesar de las caídas que se dan de vez en cuando. Y si algo aprendí, es a vivir ¡Un día a la vez! ¿Qué pensaste y sentiste cuando te dan un segundo diagnóstico para la Espondiloartritis, síndrome de Sjögren y síndrome de Raynaud? ¡Al fin! Ya podía saber mi diagnóstico y lo que le sucedía a mi cuerpo con nombre y apellido. Ya no era algo que estaba en mi cabeza. Sí había
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algo más que causaba que mi cuerpo experimentaba todo ese dolor. Me sentí con esperanzas de recibir el tratamiento correcto y de poder avanzar a la siguiente etapa de mi vida. ¿Cómo pudieras explicar a alguien recién diagnosticado qué significa tener una enfermedad autoinmune? ¿Y cómo las superas? Una enfermedad autoinmune es algo que te acompañará toda tu vida, pero no es algo que te defina como persona. Uno tiene que seguir adelante frente a cualquier adversidad, porque el mañana es incierto, pero el hoy es un regalo. Si bien he pasado momentos duros y de incertidumbre a lo largo de los años, sé que me hicieron más fuerte. Ha sido de esos aprendizajes que te da la vida para crecer y aprender a escuchar a tu cuerpo cuando más lo necesitas. Quizás escuches muchas voces que den vuelta en tu cabeza y que quieran desanimarte hasta el punto de tirarte al piso, pero nadie dijo que iba a ser fácil. Aquí estoy luego de 6 años con estas enfermedades, luchando y de pie contra todo el que me diga que no puedo hacer algo. Los límites te los pones tú mismo, así que a levantarse que tú lo puedes todo. ¿Cuáles han sido tus obstáculos o batallas más difíciles a lo largo de los años y cómo has logrado salir adelante? Pienso que la primera batalla fue la aceptación de mi condición. Fue todo un proceso, donde lloraba y siempre me hacía esa pregunta de por qué a mí en el momento cuando el dolor era más intenso. Hoy ya he aprendido a sobrellevar esta batalla pensando que es algo con lo que me tocó lidiar. Me aferré de la mano de Dios y la Virgen y siempre he pensado
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que Dios da las mejores batallas a sus mejores soldados y que el dolor me hace sentir viva porque, de una u otra manera, aún mi cuerpo siente. Otro difícil obstáculo es el que otras personas crean que mi dolor era algo psicológico y no un dolor físico totalmente real. Fue complicado hacer que comprendieran que padezco de estas enfermedades autoinmunes y que en verdad siento fuertes dolores, por más que físicamente me vea bien. Y es algo con lo que sigo luchando, pues muchas personas, y hasta médicos al principio, nos ven como pacientes psiquiátricos que nos inventamos lo que sentimos y el dolor que experimentamos. Es ahora que entiendo que uno no puede vivir en función de lo que piensan los demás. Por eso también lucho por visibilizar a
aquellas enfermedades invisibles. Y la más dura batalla ha sido dejar la parte asistencial de mi carrera. Mi esposo me ha apoyado bastante en esto hasta que yo comprendí que podía seguir ayudando y cuidando a los demás desde otras áreas de mi profesión. Esto me motivó a seguir la maestría de Salud Pública y Salud Global. Adicional a tener que dejar la parte asistencial de enfermería ¿Ha habido otras cosas que no has podido hacer por culpa de tus enfermedades? Sí, como asistir a reuniones sociales y familiares porque me sentía mal y necesitaba descansar. Sin embargo, en lo personal trato de no ponerme límites, hago todo lo que pueda hacer en ese momento y si al día siguiente
amanezco mal, pues al fin y al cabo disfruté del momento. ¿Qué te hizo elegir tu carrera de enfermería? ¿Se puede ser enfermera cuando se tiene una enfermedad autoinmune? Desde niña sabía lo que iba a hacer de grande. Creo que nací con esa vocación de ayudar a los demás. Siempre me gustó cuidar a los enfermos y ayudarlos a recuperarse o sanarse. Todo se puede, pero de otra manera ya no tan asistencial, porque te puedes lesionar o ya no tienes esa misma resistencia para un turno de 12 horas. Lo bueno es que existen puestos administrativos o en el área de investigación donde existen otras formas de seguir ayudando a más personas.
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En tus pasatiempos te dedicas a el baile Caporal ¿Qué es lo que más te gusta de Bailar? La alegría y libertad que sienten mi corazón y mi cuerpo al bailar. Son muchas las sensaciones dentro de mí que sólo me olvido de todo (hasta del dolor) y disfruto. Sólo somos mi cuerpo y la música que fluyen como energía. ¿Cuáles consideras tus logros? Considero que mis logros han sido los aprendizajes: - A escuchar a mi cuerpo. - A ser paciente conmigo misma. - A ver la vida con otro panorama. - A vivir un día a la vez.
¿Qué le recomendarías a las personas que acaban de ser diagnosticadas con fibromialgia u otra enfermedad autoinmune? ¡Que no están solos en esto! Aunque sientas que tu vida se está haciendo pedazos, mira al horizonte, que sí existe esa luz al final del túnel. Tú puedes y vas a salir adelante. Esto no te va a detener, sólo tienes que ser paciente, que todo poco a poco irá calmando. No existe absolutamente nada que no puedas hacer y que nadie te diga lo contrario. Eres más fuerte porque libras una batalla constante de la cual cada día sales victorioso. Y, por último, ten mucha fe, que sólo vendrá lo mejor para ti. ¿Cómo quiere que te recuerden tus seres queridos? Como la chica con esa sonrisa de oreja a oreja, que ve la vida con muchos colores y que nunca se dará por vencida.
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Amanecer el grito del ave negra en mi columna vertebral Mariela Coromoto
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Falso positivismo y sus alternativas por María González
“La enfermedad es un impedimento para el cuerpo, pero no para la voluntad, a menos que sea agradable. La cojera es un impedimento para la pierna, pero no para la voluntad; y repítete esto con respecto a todo lo que sucede. Porque encontrarás que es un impedimento para otra cosa, pero no verdaderamente para ti mismo” Epicteto El objetivo de este artículo es explicar el “falso positivismo”, aunque algunas personas también lo llaman “positivismo forzoso”. Básicamente se refiere al “pensamiento positivo” que muchas personas, usualmente con muy buenas intenciones, venden como la vía para lograr una vida saludable de mente, cuerpo y alma. He notado últimamente que existen dos vertientes con respecto al pensamiento positivo: los que lo apoyan y los que no. Como personas que padecemos de enfermedades autoinmunes, considero que lo que menos necesitamos es tildarnos o dividirnos entre los que piensan positivo y los que piensan negativo.
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El pensamiento positivo nos vende la idea de que somos literalmente lo que pensamos y, por consiguiente, construimos nuestra realidad con el pensamiento. En otras palabras, el cuerpo acata lo que la mente ordena. Asimismo, el pensamiento positivo suele utilizar afirmaciones de agradecimiento como “estoy sano” y “merezco estar sano”, dejando de lado sentimientos perjudiciales como el odio y el rencor, y recomienda las meditaciones guiadas para ayudar a fortalecer el sistema inmunológico. ¿Qué pasa entonces cuando el pensamiento positivo se le ofrece a una persona enferma del sistema inmune que no tiene cura? ¿Es éste el mejor consejo a seguir? Debemos recordar las 5 etapas del duelo: crisis, negación, ira, depresión y aceptación. Los procesos del duelo son procesos individuales, y cualquier consejo se tienen que dar con sumo cuidado, pues tiene que considerarse en qué etapa del duelo está esa persona como para que pueda entender y aceptar este consejo. También hay que tener en cuenta que estas etapas del duelo no son lineales, y que un día la persona está en la etapa de aceptación, pero tiene un brote que lo paraliza y vuelve a la etapa de crisis. En este sentido, les voy a dar dos ejemplos puntuales que demuestran cuando el pensamiento positivo no es el mejor consejo:
La persona recién diagnosticada: Cuando un individuo es diagnosticado con una enfermedad crónica como artritis reumatoide, lo más probable es que esté adolorido y sintiéndose mal por la propia enfermedad, los efectos secundarios de las medicinas o por ambos motivos. Frases como “tu mente controla tu cuerpo”, “trata de pensar en positivo” o “¿qué vino a enseñarte tu enfermedad?” no constituyen consejos prácticos para aliviar los dolores. Incluso puede ser contraproducente y generar en la persona cuestionamientos negativos como “¿yo me enfermé a mí mismo con mi mente?” y “¿qué he podido hacer yo con mi mente que haya sido tan negativo y poderoso como para enfermarme?”.
“Tu mente fortalece tu sistema inmunológico”, la persona enferma pensará entonces que su familiar no lo comprende. Y nada de esto es cierto, esta persona no es un vago, su enfermedad es invisible, su sistema inmune está trabajando extra-tiempo atacando su propio cuerpo, su cerebro está en constante actividad recibiendo señales de dolor, en otras palabras se le acabaron las cucharas. Si se ofrece el pensamiento positivo como una herramienta fácil y la única o mejor vía para alcanzar el bienestar físico, se está generando una imagen falsa y simplista de cómo realmente funcionan las enfermedades crónicas autoinmunes. La complejidad de la enfermedad, su permanencia, los efectos secundarios de las medicinas, la presión social y la carga emocional que todo esto genera, requiere que la persona cuente con más herramientas para poder enfrentar y sobrellevar la enfermedad. El pensamiento positivo es una de tantas herramientas (nunca la única) que se pudiera usar para afrontar la enfermedad. Y debe ofrecerse en el momento oportuno, el cual, en mi opinión, es durante la etapa de aprendizaje del duelo.
La persona incomprendida: Muchos individuos que tienen la enfermedad se sienten incomprendidos o sienten que los demás los tildan de vagos e incluso mentirosos. Si a una persona, de 24 años con AR que necesita reposar porque tiene un brote, un familiar lo tilda de vago y le cita un artículo sobre el pensamiento positivo que dice:
Además del “pensamiento positivo”, existen otras herramientas alternativas: • Herramientas básicas: ir al médico, tomar las medicinas, aprender de la enfermedad, hacer ejercicios, comer saludable, dormir y unirse a una comunidad. En cuanto a esta última, es importante recalcar que cada uno
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está en procesos individuales y debes ser amables con los demás. • Terapia de aceptación y compromiso: Esta terapia busca la aceptación y la actitud no enjuiciadora como manera de encontrar el bienestar. Se basa en la idea de que las causas del malestar o ansiedad no son los hechos, sino cómo nos relacionamos con ellos. No se trata de evitar lo que nos causa sufrimiento sino de aceptar nuestra propia experiencia mental. Para ello, es necesario trabajar con un asesor de salud mental, ya sea psicoterapeuta o terapeuta. • Terapia cognitiva conductual: Esta terapia ayuda a modificar pensamientos y emociones y las reacciones que estos generan, para enfrentarlos de forma más efectiva. Deberás trabajar con un asesor de salud mental, bien sea psicoterapeuta o terapeuta.
• Filosofía estoica: Como base de su pensamiento, explica que en la vida hay dos variantes: las cosas que podemos controlar y las que no. Dentro de las cosas que no podemos controlar se encuentra la enfermedad. Para los estoicos, el pasado está fuera de nuestro control, no tiene sentido lamentarse por tu “yo” en el pasado, cuando eras saludable. El pensamiento estoico practica el agradecimiento visto en perspectiva y a la distancia. Si vemos la enfermedad desde un punto de vista estoico, diríamos que vivimos en una época en donde tenemos acceso a medicinas avanzadas para tratar nuestras enfermedades. De forma contraria al pensamiento estoico, la enfermedad puede verse como una gran catástrofe que lleva a pensamientos como “¿por qué me está pasando esto a mí?” y “¿cómo voy a vivir con esto?”. La respuesta es “viviendo”, adolorido o no, pero viviendo.
• Entre otras terapias están la Logoterapia, Terapia de Tapping o técnicas de liberación emocional y la Terapia cognitiva de Mindfulness. Para finalizar, les dejo esta frase de Epicteto: “Tienes dinero, y ahora ¿qué vas a hacer?” El dinero en esta pregunta es una herramienta. En este artículo te dejé varias herramientas que te pueden ayudar con tu enfermedad, espero hagas uso de ellas. Ahora hazte la pregunta de Epicteto pero refiriéndote a tu enfermedad: “Tienes todas estas herramientas, y ahora ¿qué vas a hacer con tu AR o enfermedad autoinmune?”
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“Hay algo poderoso de ponerle nombre a los sentimientos. Cuando le pones nombres a los sentimientos, los sientes y se mueven a través de ti . Las emociones necesitan movimiento. Es importante reconocer por lo que pasamos. Desafortunadamente el producto que te vende el movimiento de auto-ayuda es que somos la primera generación que tenemos sentimientos sobre nuestros sentimientos. Y nos decimos a nosotros mismos cosas como: Me siento triste, pero no debería sentir eso, otras personas están peor. Tenemos y debemos parar en el primer sentimiento. Me siento triste. Voy a dejar que me pueda sentir triste por 5 minutos. Si dejamos que los sentimientos pasen, pasarán de manera ordenada, y nos darán fuerza. Y no seremos víctimas. A veces tratamos de no sentir lo que sentimos, porque tenemos esta imagen de un grupo de sentimientos: Si me siento triste y dejo este sentimiento entrar, nunca se va a ir. Y el grupo de sentimientos tristes va a atropellarme. La verdad es que el sentimiento te traspasa. Lo sentimos, y se va; y nos movemos al siguiente sentimiento… Permítete sentir los sentimientos.” Cita del artículo “Ese malestar que estás sintiendo se llama duelo” (That Discomfort You’re Feeling Is Grief) por Scott Berinato en el Harvard Business Review.
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Terminología Luego de tu primer diagnóstico, es importante que te familiarices con el nuevo vocabulario que tendrás que manejar de aquí en adelante. Aquí colocamos algunos ejemplos relevantes, acompañados de una muy breve descripción:
Enfermedad Autoinmune: Es una condición patológica en la cual el sistema inmune se convierte en un agresor que ataca y destruye a los propios órganos y tejidos corporales sanos. Son más comunes en mujeres que en hombres. Empiezan a cualquier edad. No hay cura y no se conoce su causa. Las enfermedades autoinmunes más comunes son: Artritis Reumatoide, Lupus, Esclerosis Múltiple, Espondilitis Anquilosante, Policondritis recidivante, Psoriasis, entre otras. Sistema inmune: Es el sistema de defensa del cuerpo contra las infecciones. El sistema inmune ataca a gérmenes invasores y nos ayuda a mantenernos sanos. Células T: Forman parte del sistema inmune y se forman a partir de células madre en la médula ósea. Ayudan a proteger el cuerpo de las infecciones y podrían ayudar a combatir el cáncer.
También se les conoce como Linfocitos T y Timocitos. En las enfermedades autoinmunes, las llamadas células T regulatorias no cumplen su función de mantener el sistema inmunológico a punto. El Factor Reumatoideo: Es un anticuerpo. Las personas que presentan tempranamente concentraciones elevadas de factor reumatoide tienen mayor riesgo de desarrollar AR. No todas las personas con AR tienen el FR positivo. Artritis Reumatoide: Es una enfermedad autoinmune que lleva a la inflamación de las articulaciones y tejidos circundantes. Es una enfermedad prolongada que también puede afectar otros órganos. La causa de la AR no se conoce. Reumatismo: Se refiere a todo el conjunto de dolencias o molestias relacionadas con el aparato locomotor.
Artritis: Significa literalmente inflamación de las articulaciones. Existen más de 100 tipos diferentes de artritis. Reumatólogo: Es el médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades músculo esqueléticas y autoinmunes sistémicas. Lupus: Es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo: la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo. Fibromialgia: Es una condición que causa dolor en los músculos, tejido fibroso y cansancio. Esclerosis Múltiple (EM): Es una enfermedad auto inmune que afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central).
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Terminología Enfermedades Crónicas: Son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. Son enfermedades cuyos síntomas no se resuelven con el paso del tiempo. Enfermedades Invisibles: Son aquellas que afectan la calidad de vida de una persona, pero que no son evidentes visualmente. El que la padece no “pareciera estar enfermo”. Estas personas deben enfrentar prejuicios y malentendidos con las personas que los rodean. Sienten una carga y un estrés adicionales por tener que “demostrar” y explicar a los demás su enfermedad. Brotes: Un brote de artritis reumatoide es un período de exacerbación de la enfermedad, esto es: los síntomas se vuelven más evidentes y pueden aparecer, además del dolor o inflamación en articulaciones, otros síntomas como rigidez por la mañana, cansancio y fatiga, sensación de fiebre o malestar, etc. Inflamación: Generalmente ocurre cuando el sistema inmune está luchando contra una infección o una
lesión. Los síntomas pueden incluir hinchazón y dolor. Costocondritis: Es un dolor agudo y punzante en el pecho. Todas las costillas excepto las últimas 2 están conectadas al esternón por un cartílago. Este cartílago puede inflamarse y causar dolor. El dolor es muy similar al dolor asociado con enfermedades cardíacas o enfermedades pulmonares. Síndrome de Sjögren: Es una enfermedad inflamatoria, autoinmune, crónica, que se caracteriza por la resequedad en los ojos y la boca. Erupción malar: Es una erupción roja con forma de mariposa que puede producirse en las mejillas y el puente nasal. Es característica del Lupus. Fatiga: Es un síntoma frecuente de varias enfermedades autoinmunes. Es una reacción del sistema inmune al estar sometido a la enfermedad por largo tiempo. Rigidez matutina o rigidez en las articulaciones: Es un síntoma de dolor al mover una articulación, el síntoma de una pérdida del rango
de movimiento o el signo físico de una reducción en el rango de movimiento. Neblina Mental: Es considerado una disfunción cognitiva que causa problemas de memoria, inducido por el agotamiento que produce la enfermedad. Síndrome de Cushing o Cara de Luna: Se produce cuando el cuerpo está expuesto a altos niveles de la hormona cortisol durante mucho tiempo. Remisión: Es la reducción de los síntomas evidentes, en donde los síntomas se han eliminado completa o significativamente por el tratamiento. Inmunosupresores: Es una sustancia química que produce la supresión del sistema inmune. Son proporcionados para evitar que su sistema inmune ataque al propio cuerpo. Banco de Drogas: Es la entidad que controla la venta de medicamentos para enfermedades oncológicas.
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Terminología Este listado de medicamentos tiene el propósito de familiarizarte con los nombres de los diferentes tratamientos disponibles. Deberás consultar y trabajar con tu médico especialista para encontrar cuál es la mejor opción para ti. Recuerda que lo más importante y prioridad es controlar tu enfermedad y recuperar tu calidad de vida, los efectos secundarios son sólo eso, secundarios. Los medicamentos se dividen en dos grupos:
1. Medicamentos que controlan la enfermedad: - DMARDs Tradicionales: Son medicamentos llamados medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (DMARDs por sus siglas en inglés). Estos remedios disminuyen el progreso de la enfermedad ya que modifican el sistema inmune. Ejemplos: metotrexato, leflunomida, hidroxicloroquina y la sulfasalacina. - Biológicos DMARD: Son proteínas hechas de material genético. Bloquea las células a un nivel más específico de la propia inflamación. Ejemplo: Enbrel, Humira, Rituxan y Orencia. - Inhibidores JAK: Son DMARD pero tienen un objetivo específico, las enzimas quinasas o jakinibs ( (JAK1, JAK2 and JAK3) son químicos que envían mensajes que sirven de disparador de la inflamación. Los inhibidores JAK bloquean estas señales. Ejemplo: Xeljanz, Olumiant, and Rinvoq.
2. Medicamentos que NO controlan el progreso de la enfermedad, pero sí los síntomas de inflamación o dolor: - Esteroides o corticoides: Ayudan con el dolor en las articulaciones y la hinchazón. Ejemplo: Prednisona. - Paracetamol o Acetaminofeno: Se puede usar en algunos tipos de artritis para aliviar las cefaleas, la fiebre y el dolor leve. Ejemplo: Anacin (no contiene aspirina), Excedrina cápsulas, Panadol y Tylenol. Consulta a tu médico cuál es la mejor opción para ti.
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Referencias
Sobre el Duelo y el Dolor: Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas por Elisabeth Kübler-Ross El sentido de la vida no consiste solamente en conocer las cinco fases. No se trata solamente de la vida que se pierde, sino de la vida que se ha vivido. Sobre el duelo y el dolor aplica las cinco fases del dolor – negación, ira, negociación, depresión y aceptaciónal proceso del duelo y mezcla teoría, inspiración y consejos prácticos.
La teoría de las Cucharas Artículo original traducido al español por Christine Miserandino “That Discomfort You’re Feeling Is Grief” por Scott Berinato, Harvard Business Artículo en inglés
La trampa de la felicidad: Deja de sufrir, comienza a vivir por Russ Harris
El hombre en busca de sentido por Viktor Emil Frankl
Este libro te enseña La Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT siglas en inglés Acceptance and Commitment Therapy) como una técnica efectiva para encontrar satisfacción en la vida con el uso de la atención plena.
Viktor E. Frankl explica la experiencia que le llevo al descubrimiento de la logoterapia. Prisionero, durante mucho tiempo, en los desalmados de campos de concentración, el mismo sintió en su propio ser lo que significaba una existencia desnuda. Las palabras del doctor Frankl alcanzan un temple sorprendentemente esperanzador sobre la capacidad humana de trascender sus dificultades y descubrir la verdad conveniente y orientadora.
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