ARTERITIS

arte ritis volumen 4

AUCH.revista

derecho de autor AUCH es una revista en Español sin fines de lucro, enfocada en Artritis Reumatoide y otras enfermedades autoinmunes desde el punto de vista del paciente. Su objetivo es crear consciencia de estas enfermedades y comunidad.

DERECHOS DE AUTOR © AUCH REVISTA El autor y la revista reservan los derechos de autor.

Ambos Adquieren el uso compartido del artículos, illustraciones, fotografías para editarse, difundirse, preservarse, etc. en cualquier soporte y por el tiempo que estipule la legislación local o plataforma digital que regule la actuación de la publicación.

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD La presente revista y el contenido de la misma no sustituye el consejo de los profesionales de la salud: médico especialista, psicólogo, nutricionista, terapista ocupacional, fisioterapéuta, etc. Las experiencias aquí expuestas son historias individuales de los pacientes y buscan el acercamiento de los lectores. Confiamos en la capacidad de discernimiento de nuestros lectores, de filtrar y hacer uso de las ideas y técnicas, que sean útiles para su mejora personal. Cada historia es distinta y paralela a la de otros pacientes. Siempre debes consultar con personal calificado en la salud.

Si desea hacer referencia a cualquier artículo deberás contactar a la revista a auch.revista@gmail.com

2

AUCH.revista

Contenido 7 Arteritis

2 derecho de autor 4 colaboradores 5 nota edotorial

8

Arte y Salud Luis Lira Weldt

11

Dolor no el el límite Mónica Perdomo

14

Conversaciones con mi AR

15

Un giro al Arte Carla Giró

18

Arte y Medicina Marisabel

21

¿Listos para un cuento de arte? Andreina Molina

24

Dos artistas, dos formas de ver el dolor

28

Mi canto desde la AR Caro Rivera

31

La Música Mariela Hernández

33

Bailar con Artritis Cheryl Crowl

36

Zapatillas Rotas Marglucio

38

Juegos Crónicos por Sara Molina

40

Dolor, Artritis y Teatro Lucia León

42

Arte y Espectáculo

43

Fotografía y AR María González

46

Más allá del dolor entrevista a Pablo y Antonio

52

Libros, Links y Volúmenes

56 Contacto 3

AUCH.revista

Colaboradores Gracias a nuestros colaboradores del volumen ARTERITIS, sus testimonios son una fuente de inspiración y nos dejan con muchas ganas de crear y hacer catarsis.

Sin ustedes este volumen no hubiera sido posible. ¡Gracias!

Especialistas

Pacientes

DR. LUIS LIRA WELDT Pediatra Reumatólogo y Poeta

CARLA GIRÓ Artista - Pintura

@luisliraw

@carlagiroart

MARÍA ISABEL GONZÁLEZ Médico, Sonografista, Artista

SARA MOLINA Creadora de Contenido

@marisabelarte

@artritisenapuros

CHERYL CROWL Terapista Ocupacional y Dancer arthritis_life_cheryl/

CARO RIVERA Cantante y Músico

MÓNICA PERDOMO Coach, Experta en Mindfulness, Blogger @eldolornoesellimite MARIELA GONZÁLEZ Bioanalista y Profesora de Piano @mcoromotohaiku

@caroriveramusic LUCIA LEÓN Actriz de Teatro @missleoncita MARGLUCIO Bailarina de Ballet Clásico @marglucio

CHECHU RAMÍREZ Ilustrador @mentashock FRAN BUSTAMANTE Ilustrador

@masalladolor

@tildecl

MARÍA GONZÁLEZ Fotógrafo e Ilustrador

ANDREINA MOLINA Maestra de Arte y Artista

@mariagonzalez.photographer

@andreinart

4

PABLO Y ANTONIO Fotógrafo y Modelo

@mariagonzalez.graphic

AUCH.revista

Nota editorial el hombre siempre ha buscado hablar de sus intereses fundamentales de su momento presente a través del arte. A lo largo de la historia hemos visto cómo el foco del arte cambia según cada generación y siguiendo una tendencia. Hemos pasado por deidades, nuestro cuerpo, reyes, paisajes y ahora nosotros mismos, nuestro más intimo ser, nuestro verdadero Yo. El arte nos ha permitido moldear y manifestar la experiencia humana con el uso de materia, usando lo imaginario, lo creativo. El arte ayuda a hacer uso de nuestro cerebro en su totalidad, en especial el hemisferio derecho, que es el responsable de lo cognitivo: la atención, procesos visuales, formas, patrones, imaginación y emociones. Desarrollar y ejercitar nuestro cerebro como un músculo, mediante el uso del arte como herramienta, nos ayudará a desligarnos de pensamientos involuntarios de nuestro cerebro, dominante y dictatorial.

“ACTIVIDAD EN LA QUE EL HOMBRE RECREA, CON UNA FINALIDAD ESTÉTICA, UN ASP ECTO DE LA REALIDAD O UN SENTIMIENTO EN FORMAS BELLAS VALIÉNDOSE DE LA MATERIA, LA IMAGEN O EL SONIDO.”

Definición del Arte

E

l hombre desde sus inicios ha utilizado el arte para plasmar y contar lo que le sucede, desde las primeras pinturas rupestres que representaban las experiencias del día a día, sus animales y sus comportamientos. Su lienzo era la roca y sus tonos eran de tierra rojos y negros, la necesidad del hombre de comunicarse se evidencia desde los Neardentales. El arte del primer hombre se basaba en las cosas fundamentales de su interés: estatuillas de fecundidad, decoración de sus armamentos y elementos cotidianos.

Este sentimiento de querer plasmar nuestros intereses básicos es intrínseco en la condición humana. Nunca hemos cambiado en ese sentido,

Incorporar la expresión artristica como un hábito de comportamiento cambia nuestra línea de pensamiento. A través del aprendizaje, practica y repetición, nuestro cerebro logra nuevas sinapsis entre nuestras neuronas y estableciéndose nuevas rutas, los llamados en ingles “riverbeds”. Estas nuevas conexiones empiezan como un riachuelo y a medida que más se practica el nuevo hábito (música, pintura, dibujo, escritura, expresión corporal u otros hábitos como meditación, ejercicio, mejor alimentación) el riachuelo se va haciendo más profundo hasta ser “el río” más dominante sobre los viejos hábitos. Este el poder de la neuroplasticidad.

El arte por definición es la: “Capacidad, habilidad para hacer algo”, sea cuales sean tus capacidades o las herramientas que utilices para lograr ese algo. El arte es tu destreza para ejecutar y darte a entender a los otros a través de ese algo que haz creado.

En este volumen de la revista, quiero sembrarles la idea de que todos estamos en la capacidad de manifestar nuestros sentimientos más profundos relacionados a nuestras enfermedades, haciendo uso del arte, de la creación de algo y usando el arte como una herramienta. Un nuevo hábito para regenerarnos a través de nuevas experiencias cognitivas.

5

AUCH.revista

TODO LO QUE NOS SUCEDE, INCLUSO NUESTRAS HUMILLACIONES, NUESTRAS DESGRACIAS, NUESTRAS VERGÜENZAS, TODO NOS ES DADO C O M O M AT E R I A P R I M A , C O M O B A R R O, PA R A Q U E P O D A M O S D A R FORMA A NUESTRO ARTE. J.L. Borges

6

AUCH.revista

ARTERITIS L A A RT E R I T I S D E CÉ LU LA S G I G A N T ES es

la inflamación de los vasos sanguíneos

AFECTA a las arterias que llevan la sangre a la cabeza, los ojos, las sienes y la mandíbula. Puede causar pérdida de la vista y puede conducir a un ataque cerebral o a miniataques cerebrales Algunas personas que tienen arteritis de células gigantes también tienen P OL I M I A LGI A R E UMÁ T I CA . Esta es otra enfermedad inflamatoria que afecta a los músculos. Causa dolor y rigidez en la cadera, el cuello o la zona de los hombros.

CAU S A . Los expertos no comprenden completamente cuál es la causa. Podría ser que el sistema inmunitario.

S Í N TOM A S

Dolor de cabeza, con frecuencia cerca de la sien o alrededor del ojo.

Dolor en la mandíbula al masticar.

Problemas de la vista, como ver doble o tener una pérdida breve de visión.

Sensibilidad en un lado de la cabeza o del cuero cabelludo.

https://www.cigna.com/individuals-families/health-wellness/hw-en-espanol/temas-de-salud/arteritis-de-celulas-gigantes-abp6943 https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Enfermedades-y-Condiciones/Arteritis-de-Celulas-Gigantes

7

AUCH.revista

arte y salud DR. LUIS LIRA WELDT Pediatra Reumatólogo y Poeta @luisliraw

M

i historia como pediatra y poeta comenzó en la infancia, en mi ciudad natal Santiago de Chile. Desde niño quise ser médico, lo que manifestaba en mis juegos infantiles con maletines llenos de instrumental de doctor de distintos colores. “Atendía” y acompañaba a los enfermos de la familia y me gustaba mucho enseñarles sobre su cuidado y hacerles recetas.

Observaba atentamente el trabajo de mi pediatra el Dr. Luis Semprevivo, con el cual tuve la fortuna de trabajar mis primeros años de recibido. Al mismo tiempo tenía interés por las diversas manifestaciones artísticas, las palabras, los colores, la contemplación, la música y el movimiento. Esto está en sintonía con la definición de que la medicina es una ciencia y un arte.

La reumatología llamó a mi puerta a los 20 años cuando inicié una Espondiloartritis que me acompaña hasta la fecha. Mi experiencia con la poesía nació muchos años después, mientras estaba haciendo mi formación como Reumatólogo Infantil en París en el Hôpital Necker-Enfants-Malades.

8

AUCH.revista

Cada día mientras caminaba al centro hospitalario o a mi hogar, sentía que estaba viviendo todo en una mayor intensidad del tiempo asignado; me hablaban las calles, las fachadas, los monumentos, el metro. Me pregunté ¿Qué quería llevarme de vuelta a mi país luego de esa estadía llena de asombros?

Ningún objeto material llenaba mis expectativas, entonces tomé una pequeña libreta que siempre llevaba en el bolsillo de mi chaqueta donde tenía el registro de mis pacientes estudiados y comencé a llenarla de versos.

Así comenzó mi trabajo poético con una publicación artesanal para mi familia, que titulé: “Entre Paréntesis”. Luego comencé a trabajar en diversos talleres con poetas chilenos conocidos con los cuales aprendí técnica y oficio y pude hacer una publicación que titulé: “Buenas noches poesía, entre sin golpear”, en la que pude explayarme en todos los temas de mi interés sin limitación de estilo particular. Esto me dio la sensación de estar viviendo en otra dimensión, en un maravilloso estado de libertad y plenitud del alma que me hacía muy bien.

Integré la poesía en mi trabajo cotidiano entendiendo mejor el mundo del niño, su fantasía, su dolor y sus miedos y les enseñé junto a sus familias un camino a la esperanza. Al mismo tiempo comencé a descubrir que los pequeños pacientes reumáticos y crónicos tenían mucho que decir a través de sus manifestaciones artísticas: pinturas, poesía, teatro, música y encontré el valor de la “Arteterapia” que puse en práctica en mi hospital con mucho beneficio para los niños, sus familias y el personal de salud.

El arte es un gran vehículo de comunicación interior que hace que la relación clínica con los pacientes sea mucho más rica y humana.

Puedo decir con propiedad que soy Médico y poeta, así como un todo inseparable, que vivo en total armonía sin ninguna contradicción.

Mis temas poéticos incorporan elementos médicos que se adhieren a la integridad del relato, lo cual me surge naturalmente como una forma propia de sentir.

Sin duda la poesía ayuda a sobrellevar el dolor, la tristeza y la desesperanza.

La voz poética puede expresar los dolores más insondables y sublimarlos y transformarlos en ruta espiritual para la sanación. Es un gran camino de alivio que se abre al niño reumático que sufre y a su familia.

9

AUCH.revista

MAR Y DOLOR

Cuando las voces del océano penetran mis rendijas y escucho los coros náuticos, el frío salino de tumba golpea mi humanidad.

Alzo los brazos al oleaje del tormento, me dejo invadir sin resistencia, por el dolor que se pasea por mis huesos posesivo dueño del tiempo.

A pies descalzos, no reniego de nada, ni de mi historia ni mis fantasmas.

Esta vida tiene que ser escrita con tinta negra y la palabra mañana.

Luis Lira Weldt

10

AUCH.revista

11

AUCH.revista

EL DOLOR NO ES EL LÍMITE MÓNICA PERDOMO Coach, Exper ta en Mindfulness, Blogger @eldolornoesellimite

monicaperdomo.com

L

a historia de “El Dolor no es el límite” (@eldolornoesellimite) comienza en un paseo por la playa, donde tuve la certeza de que era la forma perfecta de llamar a esa necesidad de hacer catarsis que surgía dentro de mí.

Dicen que escribir sana, sobre todo los males del alma, que son los que se hacen latentes cuando el cuerpo se resiente.

Mi cuerpo lleva más de 30 años resentido. A los 15 años le pusieron nombre a lo que llevaba desde los 7 expresándose en mi cuerpo. Inflamación y dolor con nombres y apellidos: Artritis Reumatoide Juvenil.

Es necesario dejar salir eso que tenemos dentro. A veces es un susurro. Otras veces es una lágrima (o muchas) y otras veces es un grito desgarrador que sale de dentro, muy dentro.

Por esto sentí la necesidad de crear a través de la escritura, de desahogarme. Pero sobre todo de compartir contigo mis experiencias (que han sido muchas) de cómo, a través del tiempo, he aprendido a vivir plenamente “a pesar de”.

12

Seguro que si estás leyendo esto es porque conoces historias como la mía. Y si es tu propia historia la que tiene más

similitudes que diferencias con lo que te cuento, estoy convencida de que me entiendes aún mejor.

Una de las cosas que más me inspira a crear estas frases es la subjetividad del dolor. Su vulnerabilidad ante nuestros juicios. ¡Los juicios negativos empeoran cualquier síntoma!

Hablo de ser consciente de que el dolor es lo que es. Sin juicios, el dolor no es más que lo que es, un síntoma. ¿Y por qué dicen que es un síntoma subjetivo? Porque depende mucho de quién lo siente.

Esta última frase es importante.

Quiero que la tengas presente.

Hay tantas formas de sentir dolor como personas hay en este mundo. Porque cada una tiene una perspectiva sustentada por unas creencias, afianzada por unas experiencias, que si no las hacemos conscientes, se convierten en círculos viciosos de sufrimiento, infinitos y agotadores.

Somos mucho más que sólo lo que vemos, pero, y seguro que estás de acuerdo conmigo, ¡nos condiciona y mucho! Es normal, los seres humanos estamos acostumbrados a que “lo que ves es lo que hay”, y esa creencia aún nos condiciona más.

AUCH.revista

Poniendo mi ejemplo personal, mi cuerpo, a veces, es un ancla.

Podría decir que la mayoría de las veces. ¡Eso antes me frenaba y me hacía sufrir muchísimo!

Porque no es sólo la condición de salud que ha modificado mi cuerpo por su avance y las múltiples cirugías, sino también en general las mismas cosas que nos “molestan “ a todas las mujeres, por las estructuras sociales sobre lo que “tiene que ser” nuestro cuerpo. A pesar de esto, me permite seguir adelante y con la cabeza bien en alto el tener siempre presente que: EL DOLOR NO ES EL LÍMITE.

Sin duda sé por conocimiento de causa que: una mente calmada, un corazón pleno de amor y un alma en paz, son la receta definitiva para vivir plenamente “a pesar de”. Me llena de alegría poder compartir contigo mis experiencias y mis aprendizajes desde la mayor honestidad, sin miedo a parecer débil, porque reconocer mi vulnerabilidad afianza mi resiliencia compasiva hacia mi

propia vida y lo que me rodea.

Lo que ves NO es lo que hay.

Hay mucho más y estoy orgullosa de sentirme viva y de vivir a pesar de las circunstancias desfavorables de la actualidad.

Ha pasado mucho tiempo y he trabajado mucho en mi autoconocimiento para poder vivir desde esta perspectiva resiliente. Esta perspectiva me permite crear frases con las que se identifican muchas personas con condiciones de salud desfavorables y a quienes los acompaña el dolor.

Como ya te he dicho, me inspiran todas las experiencias que he vivido hasta ahora.

Algo me dijo aquel día en la playa que comenzara a compartir lo que forma parte de mi existencia, y al parecer no estoy sola, y tú tampoco.

Quiero aprovechar esta oportunidad para animarte a comenzar a escribir lo que piensas, vives y sientes. ¡Escribir es una forma de terapia, pero también es un arte! Aunque lo

guardes para tí y no lo compartas, ayuda a comprender y a sanar.

Sin duda la artritis ha hecho que mi vida sea de una forma particular. Ha formado parte de mi vida durante más de 30 años y eso me ha servido, y me sirve, de aprendizaje infinito. Ella me ha llevado por caminos curiosos y me ha permitido experimentar muchas situaciones agradables y desagradables, que al final se han convertido en parte integral de mi vida. Eso es lo que comparto contigo en @eldolornoeselimite.

Hay algunas de mis frases que son las favoritas de mis seguidores, en especial las que comienzo con “Querida Mente”. Estas frases son el resultado de mis conversaciones privadas con mi querida y amada mente, en las que llego a acuerdos para que sigamos viviendo en paz (que para mi significa feliz), un día a la vez.

13

AUCH.revista

conversaciones con mi ar MARÍA GONZÁLEZ Di señado r G ráf ico @mariagonzalez.graphic

14

¡Por fin! Ya sé qué voy a hacer con mi vida ¡Voy a estudiar fotografía! – Dije ¡Qué emoción! Voy contigo – Dijo AR

Pero AR, es que así no se puede estudiar – Dije Contigo estoy feliz, porque hago lo que quiero – Dijo AR

Pero AR, es que así con este dolor en mis manos y mi cuerpo no puedo trabajar – Lloré. ¡Pero que bellas fotografías! – Exclamó AR

Ya no puedo más del dolor, tú ganas – Dije ¡Yuuuujuuuu! – Exclamó AR

AUCH.revista

Un giro al arte CARLA GIRÓ A r ti s ta - P i ntura @carlagiroart

carlagiroricart.website

E

l arte es mi vida, siempre he pintado. El color, las formas y los trazos de alguna forma me han ayudado a proyectar mi vida en un lienzo en blanco. Me llamo Carla Giró, soy ilustradora y artista multidisciplinar. Actualmente también realizo actividades artísticas en colegios e institutos.

Entonces ocurrió, me caí, el 19 de octubre del 2015, por una claraboya al salir a buscar a mi gato. En total fueron once metros y este grave accidente me dejó de la noche a la mañana en silla de ruedas. Mis piernas dejaron de responderme y adquirí una gran discapacidad que me permitiría ver el mundo con nuevos ojos.

A mis veintidós años yo era una cabra loca soñadora, muy impulsiva, con millones de inseguridades y miedos encima.

No tenía nada claro en mi vida, me costaba horrores salir de mi zona de confort. Siempre me fascinó emprender y crear proyectos artísticos con fines de ayudar a las personas, pero nunca me atrevía, no creía en mí.

Todo el tiempo que estuve hospitalizada, me permitió hacerme las preguntas correctas, conocerme mucho más a mí misma y tomar una gran decisión: dejar aparcados estudios y trabajo durante dos años y medio, gracias al apoyo incondicional de mi padre, para centrarme en mi rehabilitación y conseguir mejorar mi salud.

15

AUCH.revista

SEMPRE ENDAVANT es mi primer proyecto artístico que surgió de mi necesidad de comunicar y compartir mi visión y todo lo que estaba viviendo con los demás. Además, este proyecto fue mi principal motivación para seguir con mi rehabilitación.

Este proyecto artístico consta de once cuadros que relatan lo que estaba viviendo en aquel momento, cómo me sentía y la forma en que decidí afrontar la situación. Es una historia, un viaje que empieza dentro del cuerpo y va hacia el exterior.

Asimismo, este proyecto muestra la capacidad que todos tenemos de transformar una situación tan traumática como es adquirir una gran discapacidad de golpe, en una oportunidad para seguir hacia adelante en todos los ámbitos de la vida.

Los profesionales de la sanidad comentan que existe un proceso 16

físico de sanación de heridas muy parecido al emocional.

Los pasos son los siguientes: Es necesario soñar con la experiencia, pensar en ella y hablar de ella para poder aceptarla y seguir hacia adelante con tu vida, pero antes pasas por un duelo y el cuerpo tiene que llorar la pérdida.

Por este motivo, la pintura ha sido mi principal herramienta, no únicamente como medio de expresión del dolor, sino que me ha ayudado a entenderme, a escuchar mis emociones para ser capaz de aceptar cualquier situación desagradable y adversa, porque si se contempla toda la secuencia de SEMPRE ENDAVANT, es posible observar que transformo todo el dolor en belleza, esperanza y lucha a través del arte.

Toda expresión humana es una gran herramienta que nos puede acompañar a todos nosotros en

momentos duros y experiencias que nos superan. Del mismo modo que nos duchamos cada día, también necesitamos vaciarnos y limpiarnos por dentro emocionalmente. Siento que no le damos la suficiente importancia que necesita este simple acto de cuidarnos en general, y de atender nuestras heridas emocionales. Así que os animo a todos a encontrar vuestra forma para poder expresaros y conectar con vosotros mismos, porque escucharse es tan importante como respirar.

Os invito a pasaros por mi página web para poder conocer y observar toda la secuencia gráfica de SEMPRE ENDAVANT y otros proyectos en los que estoy trabajando actualmente. carlagiroricart.wixsite. com/website

AUCH.revista

TO D A E X P R E S I Ó N H U M A N A E S U N A G R A N H E R R A M I E N TA Q U E N O S P U E D E A C O M PA Ñ A R A TO D O S N O S OT R O S E N M O M E N TO S D U R O S Y EXPERIENCIAS QUE NOS SUPERAN.

Carla Giró

17

AUCH.revista

arte y Medicina MARÍA ISABEL GONZÁLEZ M é d i co Ci ruj ano , So no grafista, Ar tista @marisabelarte marisabelgonzalez.com

E

18

l uso de las artes en el área médica se ha radicalizado durante los últimos años con la incorporación de obras de arte y exhibiciones en hospitales alrededor del mundo. No es extraño hoy en día ver cómo los grandes hospitales comienzan a adquirir obras de arte a través de fundaciones. Las construcciones de grandes colecciones se han ido haciendo populares. Con el paso del tiempo, el ambiente hospitalario ha dejado de ser estéril y frío, para convertirse en un lugar un poco más colorido y amigable. Miles de estudios demuestran cómo el arte invita al observador a un estado de relajación, y los hospitales han hecho uso de esto incorporando en sus pasillos, salas de esperas y lobbies, colores brillantes, imágenes

divertidas y esculturas interesantes que inviten al paciente a entrar en un estado de ánimo positivo.

En este artículo quiero hacer un recuento de cómo el arte ha sido una influencia importante en mi vida personal y profesional. Y quisiera finalizar con unas notas de positivismo en cuanto a la visión de ser un paciente en el mundo hoy.

El arte ha sido una influencia importante en mi vida personal y profesional. Crecí con dos pasiones: la medicina y el arte.

Desde que era pequeña me encantaba trabajar con cerámicas, pintar y tocar guitarra, pero nunca consideré dedicarme al arte profesionalmente. En mis entrañas siempre he sido médico.

AUCH.revista

Recuerdo perfectamente el momento en que, a los 9 años, decidí lo que quería hacer cuando “fuera grande”: Doctora! Me había caído y tenía una herida infectada en mi brazo. Era muy cobarde y me asustaban el dolor y la sangre. El único que podía domar al potro salvaje que se desbocaba en mí cada vez que intentaban limpiarme la herida, era mi papá. Esas sesiones de limpieza de mi herida me dolían enormemente y la inexperiencia de mi papá no ayudaba a que mi dolor y ansiedad se calmaran.

Recuerdo perfectamente decirme a mí misma: “yo voy a hacer esto, voy a curar a la gente, pero sin que al otro le duela”. Ese día, a mis 9 años, decidí que iba a ser médico. Pasaron los años y logré convertirme en Médico Cirujano.

Durante el transcurso de mi carrera científica traté de exprimir cada momento que pude, completando cursos cortos de arte y pintura, asistiendo a charlas, visitando museos.

Dentro de mí siempre estuvo esa necesidad de expresarme, pero por muchos años el médico fue el protagonista de mi vida y el artista en mí quedo para telonero.

Al mudarnos a Australia, y luego de superar obstáculos personales y profesionales, terminé enfrentándome a un estado depresivo severo. Es en ese momento en que el artista en mí se abrió paso. El arte me ayudó a encontrar un lugar común entre mi tierra natal y el lugar que ahora llamaba “casa”. Inspirada en paisajes locales, pero intentando pintar “mi tierra”, el arte jugó un papel fundamental en mi recuperación.

Poco a poco, y ya acostumbrada a estas nuevas latitudes, fui integrando en mi práctica artística temas médicos como sujeto de inspiración. Poco a poco, fui incluyendo conversaciones con mis pacientes sobre temas como la muerte, el miedo, la esperanza. Me di cuenta, al abrir esta puerta, que el gran motor del ser humano es poder relacionarse, y que la necesidad de comunicarse e interactuar con otros no tiene límites. Contrario a lo que siempre pensé, la inclusión de temas médicos como parte de mi expresión artística, ha cerrado una brecha emocional interna y ha sido una forma en la que me he podido realizar como profesional médico y creativo simultáneamente.

19

AUCH.revista

Mi objetivo principal es tratar de presentar las condiciones patológicas humanas, no como hechos a los que debamos temer, sino como parte normal del proceso biológico por el que nuestros cuerpos deben pasar.

Todos somos diferentes, con material genético específico y expuestos a factores ambientales que influyen nuestra expresión genética hacia la salud o hacia la enfermedad. Si mantenemos en perspectiva que nuestro cuerpo físico tiene una fecha en que va a caducar, pues quizás veríamos a las distintas enfermedades como parte del proceso natural de vivir y de envejecer. Con esto no pretendo quitarle importancia a enfermedades debilitantes y crónicas, sino más bien, ayudar un poco a las personas que padecen de las mismas y tratar de disminuir el estigma que va ligado a ellas.

La razón principal por la que me convertí en médico fue para ayudar a las personas a sanar, pero en ese proceso no debemos olvidar que los recursos son limitados y que, por más avances de la ciencia, hay situaciones que no podemos resolver con los conocimientos actuales. En este espacio es donde he estado utilizando el arte, para de cierta manera aliviar el vacío que existe entre la ciencia y lo creativo, la materia y la energía, el cuerpo y el alma.

Si con mi creación artística puedo lograr que se inicien conversaciones significativas respecto a la enfermedad y la muerte; si logro que los pacientes encuentren un espejo donde reflejarse; si logro que el estigma que existe alrededor del significado de “estar enfermo” mitigue, pues me sentiré muy satisfecha con mi labor como Médico y como Artista.

20

AUCH.revista

¿Listos para un cuento de arte?

ANDREINA MOLINA M a est ra d e A r te y A r ti s ta @andreinart @andreamolina.arte

É

rase una vez, en un aldea de Nüremberg, Alemania vivía una familia de 18 niños. El padre trabajaba 16 horas al día en la minas para sostener el hogar. Dos de los hijos tenían un gran sueño: ser artistas, pero la familia no podía solventar los estudios de los dos hermanos. Acordaron que lanzarían una moneda, para ver quién de los dos iba a estudiar. El perdedor trabajaría en las minas para pagar los estudios de su hermano. Pero, después que el ganador completaría sus estudios y con la venta de su obra, pagaría los estudios del hermano que se quedara en casa trabajando.

Así los dos hermanos podrían ser artistas.

Autoretrato Albrecht Dürer 1500

El ganador de los hermanos fue Albrecht Durer (Alberto Durero). Uno de los más grandes pintores de toda la historia. Y así fue como Albrecht Durer, se fue a estudiar a Nüremberg.

Entonces el otro hermano, comenzó el peligroso trabajo en las minas, donde permaneció durante los siguientes cuatro años.

21

AUCH.revista

La Virgen con el Niño (Haller Madonna) Albrecht Dürer Adam y Eva Grabado Albrecht Dürer 1504

Albrecht se convirtió en una sensación en la Academia, superando a sus maestros y comenzaba a ganar dinero vendiendo sus cuadros. Pasaron algunos años, Albrecht regresó a la pequeña aldea donde vivía su familia para cumplir su promesa: pagar los estudios de su hermano.

Cuando la familia de Durer estaba toda reunida realizando una cena en su honor, Albrecht se levanta para dar un brindis a su hermano, diciendo: “Ahora, ¡Es tu turno hermano mío! Puedes ir a la ciudad para perseguir tus sueños”.

22

Su hermano movía su cabeza de un lado a otro, llorando contesta: “¡No, hermano! Ya es muy tarde para mí. Durante estos cuatro años de trabajo en las minas, ¡mis manos se han lastimado gravemente! Cada hueso de mis manos se ha roto al menos una vez y últimamente sufro

de Artritis en la mano derecha que me ha costado trabajo levantar esta copa durante tu brindis. Me es imposible trabajar con las delicadas líneas del compás y pergamino. No lograría manejar la pluma ni el pincel.”

Desde ese día, Albrecht trabajó en una obra muy especial en homenaje a su hermano Albert y su sacrificio de amor. Esta obra se llama: Manos que oran. Fue hecha en 1508, y en ellas, Albrecht Durer dibujó las dos manos maltratadas de su hermano que trabajó en las minas por su sueño.

La historia es muy linda, pero ¿Qué creen? Es falsa. No se sabe quién la inventó pero ha ayudado a difundir la obra de las “Manos que oran” por todo el mundo.

Si quieres conocer la verdadera historia de esta obra y de muchas otras sigue a @andreinart

AUCH.revista

Manos que oran

Albrecht Dürer1508

Para ver el detalle de esta obra te invito a que la busques en Google art and culture, puedes hacer zoom y ver el trazo de cerca. Te reto a dibujarlas #manosqueoran #auchrevista

Ejercicio: Dibuja tus propias manos o las de alguien que conozcas y haz el ejercicio mental de no darle nombre a las cosas (no digas esto es un dedo o una uña) piensa en líneas, luces y sombras, espacios negativos.

Dibujar en un ejercicio que ayuda a la neuroplasticidad de nuestro cerebro dictatorial y heurístico

https://artsandculture.google. com/asset/praying-hands-1508/ gwGj6BUX8D5Kug 23

AUCH.revista

Dos artistas, dos formas de ver el dolor MARiA GONZALEZ Editor

NO SIEMPRE ES BUENO UNIRNOS A CUALQUIER COLECTIVO SIMPLEMENTE PORQUE TENGAMOS UN HIMNO EN COMÚN Luis Muiño de Entiende tu Mente

N

o todos cabemos en el mismo perfil, es decir, el que tengamos alguna enfermedad en común no quiere decir que la vivamos y sintamos de la misma manera. La enfermedad trae consigo dolor y sufrimiento, ambas experiencias subjetivas de quien las padece, a su vez influenciadas por traumas, educación, creencias y personalidad de cada individuo.

E L

D O L O R

El Dolor siempre es real. El simple hecho de que tu cerebro se active y sientas dolor, lo hace real, así no exista una lesión evidente. Que nadie te diga lo contrario.

El propósito del dolor es de alarma, de anunciar que algo no anda bien. El dolor deja de ser agudo o puntual y se torna en crónico cuando supera la etapa de recuperación normal esperada de alguna lesión y pierde su propósito inicial de alarma.

24

E L

S U F R I M I E N T O

Es el resultado de cómo nos resistimos para afrontar al dolor. Existen dos tipos de sufrimiento. El primario es el inmediato cuando el dolor es inevitable (una caída, un accidente, una muerte, una enfermedad).

El secundario es el sufrimiento que deriva de los sentimientos y pensamientos que se originan a partir del sufrimiento primario. En el secundario influyen varios factores como: la importancia del evento para ti; qué tanto está el evento bajo tu control; y qué tanto puedes darle sentido a este sufrimiento.

AUCH.revista

A continuación les presento dos artistas que, a pesar de haber padecido enfermedades con dolor crónico, nos muestran dos maneras distintas de cómo afrontar y expresar el dolor y el sufrimiento a través del arte: Frida Kahlo y Maud Lewis.

MARÍA GONZÁLEZ Ilustrador @mariagonzalez.graphic

FRAN BUSTAMANTE Ilustrador @tildecl

F R I D A

M A U D

K A H L O

Fue una artista Mexicana que vivió una vida marcada por el dolor. Un accidente de tránsito le destruyó la columna vertebral, lo que a su vez le generó dolor crónico, fatiga, depresión, cambios de humor, tristeza, ansiedad y discapacidad.

Sufrió de fibromialgia postraumática, la cual representó en su obra “El venado herido” con once flechas que marcan, como se dio a conocer años más tarde, los puntos álgidos de la Fibromialgia.

Adicionalmente sufrió de poliomielitis y de un aborto involuntario.

En su obra, Frida nos muestra una visión realista, cruda y ruda de cómo ella afrontó su dolor y sufrimiento. Por más descarnada, magra y cruel, ella en sus propias palabras describe:

“NUNCA PINTO SUEÑOS O PESADILLAS. PINTO MI PROPIA REALIDAD”

L E W I S

Fue una artista Canadiense que sufrió de Artritis idiopática juvenil desde temprana edad, que luego en edad adulta sería Artritis Reumatoide. La enfermedad le dejo una joroba discapacitante, deformidad en sus manos que la limitaban y una vida de dolor crónico en el rudo invierno de Nueva Escocia, Canadá. Sufrió además la separación de su hija recién nacida.

Pasó sus días en un una pequeña cabaña del tamaño de un cuarto, la cual decoró con sus diseños de punta a punta, como en una especie de escape a su realidad de dolor crónico y aislamiento. Maud afrontaba el dolor y el sufrimiento de una forma alegre, con colores brillantes.

Recreaba situaciones cotidianas y de la vida diaria, una especie de ejercicio del “aquí y el ahora”, inspirada en el recuerdo como ella misma describió:

“PINTO TODO DESDE LA MEMORIA. NO COPIO MUCHO. PORQUE NO VOY A NINGÚN SITIO. YO HAGO MIS PROPIOS DISEÑOS.”

25

AUCH.revista

Dos artistas, dos formas distintas de ver, vivir y expresar el dolor y el sufrimiento.

Ambas visiones válidas, ambas visiones mostraron su realidad individual. Sea cual sea tu forma de aceptar y afrontar tu sufrimiento: ya sea con realidad y crudeza como Frida, o con optimismo y colores alegres y brillantes como Maud, siempre y cuando te expreses con sinceridad, serás capaz de comunicar tu realidad y tu propio punto de vista como enfermo.

Columna Rota 1944

Y tú, ¿Tiendes a ser más como Frida o como Maud? ¿Cómo expresas tu dolor y sufrimiento?

Mónica de @eldolornoesellimite nos explica en un video la técnica de acercamiento al dolor a través de la compasión y la atención plena.

En los Links, al final de la revista, les dejo varios artículos relacionados a las dos artistas y al dolor y el sufrimiento.

Venado Herido 1946

Costa de Nueva Escocia 1960

¿TIENDES A SER MÁS COMO FRIDA O COMO MAUD?

El sueño 1940

26

Gato Blanco

Escenas de Invierno 1960

AUCH.revista

EL ARTE REVELA QUIÉN ERES EN V E R D A D. . . E L A R T E Q U E T E C O N M U E V E REVELA TU ESENCIA. MIENTRAS MÁS TE CONMUEVE, MÁS EXTERIORIZA TU SER INTERIOR. ESA RESONANCIA, ESA SINCRONÍA EMOCIONAL QUE EXISTE ENTRE TÚ Y ESA OBRA DE A R T E Q U E T E A PA S I O N A , T E D A SEÑALES ACERCA DE QUIÉN ERES E N V E R D A D. . . E S A C A N C I Ó N Q U E T E H A C E L LO R A R , E S A E R E S T Ú ; E S A PELÍCULA QUE TE SACA LÁGRIMAS, ESA ERES TÚ; ESE PERSONAJE QUE TE HABLA, ESE ERES TÚ.

Jason Silva

En su cuenta de IG puedes ver el video de @JasonSilva

27

AUCH.revista

Mi canto desde la AR CARO RIVERA Cant a n te y M ú s i co @caroriveramusic

A

mo la música, canto desde que tengo uso de razón, mi mamá se dio cuenta de eso por lo que ella dedicaba tiempo para enseñarme canciones las cuales me hacía interpretar los domingos en la iglesia. Siendo niña disfrutaba mucho más mi tiempo a solas, cantando y bailando que jugar con muñecas o juguetes, yo prefería eso ante cualquier cosa, era el mejor panorama de entretención para mí, ese era mi mundo y se me hacía muy normal.

Siempre vi el arte como una herramienta de expresión y también como un elemento importante en mi identidad.

El arte y mi buena salud las vi 28

como por sentadas, era una persona que solo caminaba por la vida en cierto modo de una manera inconsciente.

Sabía lo que quería y luchaba por ello, pero sin entender que mi cuerpo necesitaba cuidados y restricciones, nunca imagine que este ritmo de vida me pasaría la cuenta.

EL DíA QUE LLEGÓ LA AR A MI VIDA

Cuidábamos junto a mamá, a mis sobrinos, pues mi hermano y mi cuñada estaban en el hospital junto a su otro hijo muy grave, entre el ir y venir de casa de mamá a la mía, yo sentí un dolor fuerte en mi rodilla derecha,

dolor y tensión que no me dejaba caminar bien. Lo comenté con mi mamá y trate de saber que era, pero lo deje pasar, me tomé un Paracetamol y seguí a duras penas en esta rutina.

Esa noche me acosté muy cansada y en medio de la noche quise ir al baño, me levanté rauda y enérgica, pues yo era así muy enérgica, ¿y cuál fue mi sorpresa? que no pude pisar bien por el dolor y me caí, le hable a mi esposo asustada, el me ayudo a levantarme y trate de ponerme en pie y no pude, fue terrible y frustrante, tuve que bajar las escaleras de mi casa sentada, hasta llegar al baño y ahí mi esposo me tuvo que

AUCH.revista

En la revista interactiva podrás ver el video

ayudar. Ese día pasó y yo sentía que me estaba recuperando un poco, pero seguía el dolor en mi rodilla, al pasar los días poco a poco fue aumentando el dolor, la rigidez y ya era demasiado, el dolor se había extendido a mis pies, mis rodillas, mis muñecas, mis hombros, en fin, a todas las articulaciones de mi cuerpo, dejándome imposibilitada de tener una vida normal, fue como que de la noche a la mañana me habían quitado mis fuerzas, mi movilidad, mi energía, mi salud.

A los 4 meses después de este episodio fui diagnosticada con AR, siempre he sido una creyente en Dios, pero ese día

perdí mi fe, todo lo que yo había sido se derrumbó, no podía ni siquiera vestir a mi pequeño, no podía ponerle un calcetín y lloraba mientras trataba de hacerlo, había dolor en el cuerpo, pero también en el alma, porque, aunque estaba viva, yo sentía que había muerto.

De pronto todos los planes que tenia con mi familia y en especial con mi música se esfumaron, porque ¿Qué tiene que ver la música, con la AR? está fuera de lugar o al menos eso creí en ese momento.

La música que siempre había sido mi aliada, mi compañera, mi vía

de escape para expresar todo lo que yo tenía dentro, corría lejos de mí y yo no podía alcanzarla, ya no podía expresarme con ella, ya no podía nunca más bailar, no podía nunca más cantar, porque mis cuerdas vocales estaban inflamadas como todas mis articulaciones y mis huesos que eran mis compañeros resonantes a la hora de cantar estaban demasiado adoloridos para soportar una jornada de concierto o una hora de canto los domingos en la Iglesia.

Ahora solamente podría escucharla, nunca más ejecutarla y para mi eso era como ver de lejos al amor de mi vida.

29

AUCH.revista

ACEPTACIÓN

Fueron meses de dolor, tratando de adaptarme, sintiéndome inútil, porque los que padecemos esta enfermedad sabemos que se presentan muchas limitaciones y sientes que no sirves para nada, que no eres útil para tu familia, mucho menos para la sociedad que solo eres una carga y entonces te preguntas ¿Qué hago? ¿Cómo vivo esta vida así? Y eso es muy duro, sin embargo, lo loco de todo esto es que la llegada de esta enfermedad me hizo darme cuenta de muchas cosas, y una de ellas y creo que es una de las más importante, es el gran papel que juega la música en mi vida. Esa herramienta de expresión que me había dado Dios, permanecía a mi lado y ahora cobraba un sentido más real en mí.

Al aceptar la enfermedad uno siente como algún tipo de liberación y eso te ayuda a mejorar, yo tengo una enfermedad, pero me siento más sana que nunca y cuando canto los dolores se olvidan, porque el mensaje que llevo dentro para expresar es más fuerte que la lucha en contra de esta enfermedad.

Han nacido muchas canciones después de la llegada de la AR a mi vida y ha sido una manera de sanar mi interior y también de entender este camino.

En mi caso mi herramienta es el arte de cantar, pero quizás el arte en otros será con otro nombre y otra forma, incluso llamando arte a ese algo que solo tú posees, que sin duda es la herramienta que tienes para seguir adelante y que te permite ayudar a otros, tan solo ejecutándolo.

30

AUCH.revista

La Música:

U N A H E R R A M I E N TA PA R A E L B I E N E S TA R MARIELA GONZÁLEZ B io a n a list a y Pro f es o ra de P i ano @mcoromotohaiku

L

a música puede efectivamente ayudar a evolucionar desde la enfermedad al bienestar.

En las siguientes líneas, voy a compartir con ustedes mi experiencia con la música para tratar el dolor físico y emocional.

Hoy en día podemos conseguir una variedad de publicaciones en donde se ha demostrado los efectos positivos de la música tanto en el desarrollo del niño como en pacientes durante sesiones de músico-terapia. “ L A M Ú SI COT ERAP I A BRI NDA U NA M ANERA SEGU RA Y EF ECT I VA PARA M ANEJAR EL EST RÉS, D OLOR, SÍ NTOM AS D ESAGRADABL ES, RESP U ESTA A L A ENF ERM EDAD Y A LOS EF ECTOS SECU NDARI OS D E T RATAM I ENTOS” Integrative Health Through Music Therapy por Suzanne B. Hanser

31

AUCH.revista

Siento el dolor, pero no pienso en el dolor En el cerebro hay distintas regiones que se activan al escuchar música y también al tocar un instrumento. Se sabe que no sólo nuestro sentido auditivo (en el lóbulo temporal) está activado, sino también regiones cerebrales pertenecientes al sistema límbico, donde se procesa la actividad musical y donde se regulan las respuestas fisiológicas y emocionales.

En pocas palabras, podemos decir que cuando escuchamos música o tocamos un instrumento nuestro cerebro está tan ocupado a nivel del lóbulo occipital (formando imágenes), a nivel del lóbulo frontal (analizando información) y a nivel del lóbulo parietal (tocando el instrumento), que no tiene tiempo para pensar en el dolor. Por esta razón se utiliza la música para distintas terapias de recuperación.

“DE HE CHO, IMAGINARSE L A MÚ S ICA , PU ED E ACTIVAR L A CO RTE Z A AUD ITIVA CA SI CO N TA NTA FUERZA CO MO E S CUCHARLA” Musicophilia por Oliver Sacks

Así mismo, la música nos ayuda a regular nuestras emociones, y si la usamos en conjunto 32

con técnicas de respiración (pranayama), nos permite manejar el dolor físico.

Lo vivo en carne propia. Cuando era niña me gustaba mucho la música. Bailaba, cantaba y no pasó mucho tiempo cuando comencé mis estudios de órgano. En ese momento no tenía idea del impacto que tendría la música en mi vida, sin embargo, sí sabía lo bien que me hacía sentir. En otras palabras, podía sentir la música . ¡Y por supuesto que la podía sentir! Ya que está comprobado que el ser humano comienza a comunicarse desde el vientre materno, particularmente escuchando sonidos de alta frecuencia.

“LA M Ú SI CA P U ED E CAL M AR O EST I M U L AR EL M OV I M I ENTO Y EL RITM O CARD I ACO D E U N BEBÉ EN EL V I ENT RE”

The Mozart Effect por D. Campbell

Con el tiempo, la música se convirtió en mi refugio, y el instrumento en mi mejor aliado.

Así pasé la adolescencia frente al teclado. Sin embargo, la música tuvo su mayor impacto en mi vida adulta, sobretodo después de haber tenido un accidente cerebro vascular en el lado derecho del cerebro.

En ese momento no podía coordinar la mano izquierda con

la derecha y en consecuencia no podía tocar el piano.

A pesar de la tristeza y frustración, decidí aprender a tocar la guitarra, ya que sabía que la música ayuda a mejorar la actividad motora, la memoria y, lo más importante, las emociones. Y efectivamente pude regresar a tocar el piano.

Años más tarde, tuve una fractura de muñeca y dos posteriores cirugías que dieron resultado al dolor crónico. No pude tocar más nunca la guitarra. Sin embargo, regresé al piano y comencé de nuevo a entrenar los dedos, a tocar con muñeca rígida, sin un hueso en la mano izquierda y con dolor crónico.

Hoy en día puedo decir que gracias a la música aprendí a respirar adecuadamente y a meditar. Las horas de práctica en el piano me han ayudado a transformar el dolor y darle sentido. La música me brinda la oportunidad de explorar mis emociones y las melodías me llevan en un viaje por mi mente.

Finalmente, y por encima de todo, la música me dio la oportunidad de enseñar y compartir una pasión. La música, aunque nunca reemplaza a los medicamentos, me alivia el dolor, me hace olvidarlo, me da un descanso y le da más sentido a mi vida.

AUCH.revista

Bailar con Artritis:

¿ C Ó M O L A A R T R I T I S R E U M ATO I D E M E L L E V Ó A L S W I N G D A N C E ?

CHERYL CROWL Te rapi s ta O cup aci o nal y Dancer arthritis_life_cheryl/

arthritis.theenthusiasticlife.com

V

iendo mi vida en retrospectiva, una de las cosas más inesperadas que desarrollé luego de mi diagnóstico con Artritis Reumatoide, fue el amor al Jazz y el swing dance.

Ahora, te pudieras preguntar: ¿Cuál es la relación entre la artritis y el swing dance?

Bueno, antes de mi diagnóstico con AR a los 21 años de edad, mi pasatiempo preferido era el fútbol. Pasaba horas incontables sudando en el campo de fútbol, y ser una futbolista formó una gran parte de mi identidad. Incluso fui capitana de mi equipo en la universidad.

Sin embargo, cuando tuve mi primer brote masivo de Artritis Reumatoide y me diagnosticaron entre mis años junior y senior

de la universidad, tuve que dejar el equipo.

Haber perdido mi identidad como jugadora de fútbol fue difícil y aterrador, pero a la vez emocionante en otros aspectos. Me abrió los ojos a nuevas posibilidades de actividades que no había considerado antes, porque siempre estaba muy ocupada en con las prácticas y los juegos de fútbol.

Un día, la amiga de una amiga me invitó a probar una clase de “lindy hop”. El Lindy Hop es una forma de swing dance en pareja, inspirado en el movimiento de jazz en Harlem, New York en los años 1920 y 1930.

Al principio estaba renuente, porque no me sentía elegante. Sin embargo, me enamoré rápidamente de los movimientos alegres y de la comunidad de bailarines que era muy unida.

33

AUCH.revista

Afortunadamente, el descubrimiento del baile coincidió con el comienzo de mi remisión medicada, gracias a medicamentos efectivos para la Artritis reumatoide. Durante unos años, al principio de mis 20 años, dediqué incontables horas a aprender a bailar el swing y viajé por el mundo entero a festivales de jazz y talleres de swing. ¡Incuso participé en competencias de swing dance!

El swing dance combinaba lo mejor de todas las cosas que yo amo en un sólo pasatiempo: tenía el atletismo del futbol, pero con un elemento musical (que afectaba positivamente mi estado de ánimo) y también proporcionaba una comunidad rica en interacciones sociales y amistades. Hice lazos muy fuertes con mis “compañeros de baile”, tanto dentro como fuera de la pista de baile, y navegamos juntos la transición de jóvenes a adultos.

34

Sin embargo, entre y finales de mis 20 años, mis primeros medicamentos empezaron a perder efectividad. Mis dedos pulgares y mis pies comenzaron a doler y experimenté fatiga, lo que me dificultaba bailar a altas horas de la noche, cuando ocurrían la mayoría de los eventos de baile.

Afortunadamente, con la ayuda de mis médicos pude controlar mi condición con cambios en los medicamentos, y empecé a dar clases de swing dance en Seattle, Washington.

Desarrollé un amor por enseñar a “verdaderos principiantes”, personas que nunca habían bailado antes.

Mientras la mayoría de los bailarines más avanzados preferían enseñar a bailarines intermedios o avanzados, yo amé la experiencia de ver a personas ir de no saber nada del swing dance a tener confianza después de sólo algunos meses.

AUCH.revista

Si bien algunas personas eran “bailarines naturales”, fue bien significativo presenciar a otros que pasaron por todo el proceso, no sólo de aprender a bailar, sino aprender que ellos podían bailar en primer lugar. Ver a otros jóvenes ganar confianza y autoeficacia a través del baile fue muy gratificante.

En una de mis clases de principiantes, comencé una amistad con un estudiante de mi misma edad, que tenía un maravilloso sentido del humor, que se evidenciaba con sus frecuentes carcajadas luego de mis chistes de enseñanza. Esa amistad eventualmente floreció en una relación amorosa.

Luego de viajar por el mundo bailando juntos, nos casamos tres años más tarde, y luego de un año de la boda le dimos la bienvenida a nuestro hijo.

Si bien mi condición estuvo bien controlada durante mi embarazo (incluso di clases de baile durante 7 meses de mi embarazo), desafortunadamente mi historial médico se ha vuelto más complicado después del parto. Estaba justo poniéndome de nuevo en forma para bailar el swing dance cuando llegó la pandemia, que por supuesto ha pospuesto los eventos presenciales de swing dance en mi comunidad.

Como muchos otros con Artritis Reumatoide, he pasado por un proceso

de duelo por la forma en la que mi condición ha afectado de forma negativa mi capacidad de realizar actividades significativas como el swing dance.

Sin embargo, en este caso, ser una bailarina de swing significa más que mi habilidad de bailar físicamente; es parte de mi identidad y me ha conectado con una comunidad más grande que todavía puedo disfrutar, incluso si no estoy activamente en el pista de baile.

Cuando mi condición se agrava, todavía puedo disfrutar de los beneficios del swing y de la música jazz. También puedo seguir disfrutando de las profundas amistades que el swing dance ha traído a mi vida.

Si me hubieras dicho en mis 19 años de edad, antes de mi diagnóstico de AR, que en 20 años iba a ser mejor conocida como bailarina de swing que como jugadora de fútbol, no te hubiera creído. Sobresalir en el campo de futbol era una parte tan fundamental de mi identidad y mi estilo de vida en ese momento, que me hubiera parecido imposible una transición a una actividad tan aleatoria como el baile de swing.

Sin embargo, viendo hacia atrás, estoy muy agradecida de que mi diagnóstico, aunque sea indirectamente, me haya llevado a este querido pasatiempo y comunidad.

35

AUCH.revista

Zapatillas Rotas MARGLUCIO Bai l a r in a d e B a l l et Cl ás i co @marglucio

B

ailé ballet clásico por 22 años. Mi mamá me obligó a ir a mis primeras clases de niña junto con mi hermana, nos inscribió un mes para “probar” y luego ni mi hermana ni yo quisimos dejarlo. Años después empecé a bailar ballet folclórico y seguí bailando por 15 años.

El ballet clásico para mí ha sido un motor, Me enseñó disciplina, trabajo en equipo, a ser constante y a sonreír incluso cuando hay dolor. Pasé muchas horas de mi vida entrenándome para mis presentaciones, ensayando, se me cayeron uñas por usar puntas, tuve cientos de ampollas en los pies, dejé de ir a muchas reuniones familiares o amigos y no me arrepiento. Tengo un cajón lleno de mayas, leotardos enredados, infinidad de pasadores reciclados y muchas zapatillas rotas. También tuve frustración por lograr pasos de ballet que no logré, el ballet es perfeccionista, y a veces exige que el cuerpo dé más de lo que debería, incluso al grado de lastimarlo (eso me lo dijo un médico en alguna de mis consultas por un desgarre).

36

AUCH.revista

Definitivamente pienso que mi cuerpo se fue adaptando al estilo del ballet, de niña tuve pie plano y después de años de ballet tengo demasiado arco, por dar un ejemplo. Pero en general no pienso que mi cuerpo sería como es hoy si no hubiera bailado por tantos años. Mi ballet favorito es Giselle, es muy trágico, triste, pero extremadamente ordenado y bonito. También me gusta el clásico Lago de los cisnes y Cascanueces, que bailé muchas veces.

Dejé el ballet hace 2 años porque pensé que terminaba esa etapa, estudié química farmacéutica y me dedico a investigación.

Hace un año me diagnosticaron artritis reumatoide. Tengo 3 familiares con esta enfermedad, pero aún así, no dejo de preguntarme cuáles fueron los motivos para que me pasara a mí, ya que siempre he hecho ejercicio y, aunque nunca había hecho dietas, siempre cuidé mi alimentación. A veces me pregunto si dejar el ballet pudo influir en mi diagnóstico, pero ya que lo escribo sí suena bastante

ilógico. Tampoco puedo asociarlo a estrés, supongo fue azar.

Mi primera angustia después de mi diagnóstico fue pensar que después de tener fuerza, elasticidad y agilidad para girar y saltar al mismo tiempo, hoy tengo una enfermedad que puede afectarme hasta para caminar o hacer las actividades más básicas. Mi enfermedad llegó repentina y muy agresivamente a varias partes de mi cuerpo por lo que supe que era una posibilidad. Hoy evito pensar en lo peor y me enfoco en estar bien, en seguir las indicaciones de mi reumatóloga y de mi nutrióloga, con la disciplina y constancia que me enseñó el ballet.

Afortunadamente, después de que no pude caminar cuando fui diagnosticada, el día de hoy me encuentro sin dolor ni inflamación, empecé a hacer yoga y pilates, que por cierto descubrí que son ejercicios muy parecidos al calentamiento que hacía en mis clases de ballet.

En ocasiones hago alguna clase en línea de ballet, sólo por

gusto, sin exigencias ni forzar mi cuerpo. Creo que de la misma manera que el ballet moldeó mi cuerpo para bailar, puedo seguir trabajando para mantener mi cuerpo sano a pesar de la artritis.

También empecé a hacer meditación, que me recuerda también al ballet, es concentrarse en el momento. En el ballet debes estar consciente de cada parte de tu cuerpo, desde la punta de tus dedos hasta la inclinación de la cabeza, además de coordinar cada movimiento de cada parte de tu cuerpo con la música, memorizar coreografías, pero también estar atento a tu alrededor para ir al mismo tiempo que el resto de los bailarines.

A pesar de que terminé la etapa de bailar ballet, siempre será parte de mi vida por todo lo que me ha enseñado y porque no sólo lo puedo disfrutar bailándolo, sigo viendo videos a diario, escucho música de Tchaikovsky mientras trabajo, sigo haciendo ejercicios de ballet y sigo teniendo pies de bailarina.

37

AUCH.revista

38

SARA MOLINA Creado ra de Co ntenido

CHECHU RAMÍREZ Ilustrador

@artritisenapuros

@mentashock

AUCH.revista

S

urgió de la necesidad de sentirme comprendida y acompañada, quería sentir el abrazo de alguien que estuviese pasando y sintiendo lo mismo que yo, como enfermos de artritis.

No es la primera vez que me veo en situaciones comprometidas o en apuros debido a mi enfermedad y la gente que me rodea fuera del ámbito familiar no entienden que me pasa, por lo que se me ocurrió darle ese nombre.

Fue entonces cuando busqué plataformas que pudiesen tener viñetas que representaran los problemas cotidianos a los que nos enfrentamos personas como yo, tras la ausencia de ellas o al menos como yo las imaginaba, decidí crearlas por mi cuenta.

Quería normalizar estas situaciones y dar visibilidad a esta comunidad tan incomprendida con un toque de humor, poniendo mi granito de arena. El problema, es que tenía millones de ideas inundadas por anécdotas, emociones y situaciones increíbles bajo mi experiencia como enferma de AR, pero no contaba con la capacidad de representarlas.

Aquí es donde entra Chechu Ramírez @mentashock el ilustrador que le da vida a mis ideas, es uno de los mejores ilustradores que conozco y cuando contacté con él no dudo ni un momento.

Y surgió “CRÓNICA SUBLIME”, barajamos varios nombres, pero siempre volvimos a la idea de paciente crónica emocionalmente sublime.

Un personaje muy reflejado en mí que da vida a situaciones cotidianas que nos pasa a esta comunidad en general. Chechu me aguanta cada semana para formar nuevas viñetas. Hace de mis manos y recrea mis ideas. Le paso una lista, audios y bocetos para que represente lo que tengo en mi cabeza, pero cada día me sorprende más con su ingenio, sobrepasa mis ideas con su visión.

Al principio estábamos muy nerviosos de presentar a “CRÓNICA SUBLIME” pero cada día son más las personas que nos demuestran su cariño.

La viñeta que más ha gustado hasta ahora ha sido JUEGO DE CRÓNICOS, por ser una viñeta universal que refleja a cualquier persona que tome medicación por largos periodos de tiempo.

Aún queda mucha “CRÓNICA SUBLIME” por venir.

39

AUCH.revista

Dolor, Artritis y Teatro LUCIA LEÓN A ctri z de Teatro @missleoncita

E

l teatro es mi vida. Desde que tengo uso de razón el teatro ha sido mi pasión.

Comencé a los 3 años de edad cuando me inscribieron en ballet, y pasé 9 años presentándome en el teatro más importante de mi ciudad, el Teatro Municipal de Valencia. A decir verdad, eso me preparó para el futuro.

Mi recuerdo más antiguo relacionado a una obra de teatro tendría que ser en 5to grado, cuando en el colegio montamos una obra para el día de la madre. Recuerdo que nos portábamos tan mal que el profesor no quiso terminar de montar el pequeño “acto”, porque se obstinó de nosotros. Así que entre todos dirigimos y montamos el sketch y salió perfecto. Más nunca paré.

El teatro ha sido protagonista de decisiones importantes en mi vida, desde los 12 años hasta el día de hoy. Siempre me he mudado de casa, de ciudad y de país. No he tenido estabilidad de casa, pero eso sí, en donde me encuentre busco participar en grupos de

40

teatro. Ha sido una de las pocas constantes en mi vida y para mi significa estabilidad.

Nací en Valencia, Venezuela. A los 12 años mi madre decidió que nos íbamos a vivir a Estados Unidos. Dentro de los Estados Unidos nos mudamos unas 15 veces, obligándome a estudiar en unos 10 colegios distintos, solamente durante el bachillerato. Durante esa época tomé clases en The Acting Studio en Hollywood, Florida. También estudié en David University for the Performing Arts, haciendo muchos talleres de meses y hasta años.

En el 2004 regresé a Venezuela y participé en un grupo de teatro llamado Histrionis, dirigido por el Director de teatro Eduardo Sanoja. Un par de años más tarde, tomé la decisión de dejar la universidad donde estaba estudiando Comunicación Social y me fui a Caracas a estudiar teatro formalmente como carrera en la Escuela Superior de Artes Escénicas Juana Sujo”, donde me gradué como protagonista de la obra final en el Ateneo de Caracas, junto a mi profesor y director Dairo Piñeres.

AUCH.revista

Lamentablemente, a los pocos años me dio una crisis de Artritis y tuve que regresar a vivir a Valencia. Volví al grupo Histrionis donde actualmente continúo como la mano derecha de mi director Eduardo Sanoja.

Toda la vida, a pesar de haber estudiado en muchos sitios diferentes, aprendí a actuar bajo “El Método” de Stanivslasky, el cual consiste en sentir basado en experiencias pasadas de tu vida y donde te enseñan técnicas como el “Sí mágico”, donde, por ejemplo, si me toca ser una asesina, en la vida real nunca he matado a nadie, entonces yo me pregunto: ¿Qué haría Lucía si matara a alguien? ¿Cómo me sentiría? ¿Qué acciones tomaría? etc.

Cuando estudiaba en la Juana Sujo, era la mejor. Mis estudios de Ballet me formaron como artista integral, y si quieres hacer buen teatro y ser de las mejores, tienes que ser un artista integral. No es suficiente estudiar las técnicas del teatro, tienes que estudiar ballet, aunque sea lo básico, tienes que estudiar canto y tener oído musical, porque todo eso te va a salvar cuando te falle el talento.

En Valencia en el 2016, en pleno ensayo general, es decir al día siguiente era la función, la rodilla me dolía más que nunca. Fue la experiencia más dolorosa físicamente y más agotadora emocionalmente.

Para entonces ya tenía operada la cadera izquierda con prótesis,

y me faltaban las dos rodillas por operarme. Mi rodilla derecha estaba absolutamente destrozada por dentro, cada paso que daba sentía como si me estuvieran acuchillando por dentro.

Al finalizar del ensayo ni siquiera disimulaba, salí del camerino llorando hasta montarme en el carro hasta llegar a mi casa. No podía más. Pero estaba haciendo lo que más amaba, así que no había arrepentimientos. Montarme en las tablas, donde de paso estábamos haciendo un musical, lo valía todo.

Después de operarme las dos rodillas más la cadera izquierda, volví a nacer, volví a la vida. En total, pasé unos 6 años con dolores crónicos.

Mi sueño es estar en Broadway, que aunque lo veo muy lejos de hacerse realidad, me conformo con ver todos los musicales que hay a nuestra disposición en películas o streaming. Cabe destacar que mi músical favorito es: El fantasma de la ópera versión 25 aniversario en el Royal Albert Music Hall.

Amo actuar y amo dirigir, ahí me siento plena, ahí no me importan las horas de ensayos, no me importa faltar a un cumpleaños, no me importa estar enferma sin descansar...

Ahí estoy en mi elemento.

41

AUCH.revista

Arte y Espectáculo En el arte y el espectáculo hay varios artistas, modelos, cantantes, que padecen de enfermedades autoinmunes o enfermedades invisibles. Muchos de ellos sean convertido en grandes activistas y te pueden servir de ejemplo e inspiración para que tu también seas vocero de tu enfermedad. Aquí algunos de ellos:

Dan Reynolds, cantante de la agrupación Imagine Dragons, lo diagnostican con espondilitis anquilosante luego de varios años de profundo dolor.

Creó https://monsterpainintheas.com/ para dar apoyo y visibilizar la EA. Daniela Nicolás, Miss Chile, sufre de una enfermedad autoinmune del tejido conectivo. Ella junto con la corporación ANACROJ trabajan por visibilizar la AIJ en Chile y en los países de habla hispana. @danielanicolas @artritisjuvenil.cl

Selena Gómez es cantante y sufre de Lupus. En el 2016 tuvo que someterse a una operación de riñones que le donó su mejor amiga. Actualmente es activista y trabaja con Lupus Research www.lupusresearch.org/

Glenn Frey cantante y guitarrista de los Eagles tenía AR desde los 15 años, participaba en la caminata para la cura por la Artritis en EEUU. Murió por complicaciones de la enfermedad.

Lady Gaga, es cantante y actriz, en el año 2017 cancela sus concierto y revela al mundo que sufre de fibromialgia. En su documental de netfix Gaga: Five foot Two, muestra la realidad de vivir con dolor crónico. Su frase “ El dolor crónico no es un chiste. Es despertar todos los días sin saber cómo te vas a sentir” es de las citas actuales más reconocidas y compartidas en las redes sociales para describir el dolor crónico.

42

Lucy Ball comediante y actriz de televisión fue diagnosticada de AR a los 17 años de edad. Eso no la privó de tener una carrera exitosa en Hollywood y hacer reír al mundo entero.

Edith Piaff sufrió de AR y se automedicaba con analgésicos y alcohol.

Muere por complicaciones en el hígado.

AUCH.revista

Fotografía y AR MARIA GONZÁLEZ Fo t ógrafo

@mariagonzalez.photographer

La fotografía es dibujar con la luz, es el momento decisivo, es un ejercicio de observación que va más allá de la parte técnica, de la cámara y del aparataje. Fotografía es arte, es mostrar tu visión, cómo ves el mundo a través de tus emociones desde lo más íntimo de tu ser. Cuando ya aprendes a controlar la parte técnica de las herramientas que te permiten realizar mejores fotografías, la fotografía se torna expresión pura, narrativa, poesía plasmada.

Existe mucha filosofía detrás de la cámara fotográfica, es un ejercicio

del “aquí y el ahora” constante.

El momento preciso, el instante perfecto “El clic”. Ese momento es sólo tuyo, tu visión, tu ángulo, tu perspectiva, tu enfoque, la luz a tu favor, tu composición. Te tornas, en 1/60 de segundo, en un dios creador, eres el gran anticipador de este instante, a partir de la intuición y de tu ojo artístico capturas para siempre “el momento decisivo” del que nos hablaba Henri CartierBresson. El fotógrafo es de todo un poco: un ansioso futurista, un amante del santiamén y un nostálgico empedernido de un soplo.

43

AUCH.revista

Empecé a hacer fotografía a los 21 años de edad, y desde el primer instante supe que era lo que quería hacer el resto de mi vida. Pero la vida te sorprende y un par meses después de haber empezado a tomar fotos, me dieron el diagnóstico de Artritis Reumatoide. En mi ignorancia y en la de mi familia, y porque ninguno de nosotros sabíamos a los que me estaba enfrentando, decidí irme a estudiar la carrera de fotografía a EEUU, sin mi regular chequeo médico y sin seguro de salud porque me lo negaron. Había pasado un año sin saber qué quería estudiar y por fin había encontrado algo que me apasionaba, la fotografía. Estaba dispuesta a concretar mi carrera. Nada, ni nadie iba a impedir que terminara este proyecto de vida. Terminé la carrera a duras penas, con la AR muy descontrolada y tuve que volver a mi país a verme con mi especialista.

Mi carrera profesional ha sido cíclica, de polos opuestos, de amor y odio hacia la fotografía, entre llantos y alegrías. Pero si lo pienso bien, así ha sido mi vida desde que tengo AR, de altos y bajos, estilo una montaña rusa, llena de mucha frustración, de ver mi talento truncado por una enfermedad atropellante, destructiva y discapacitante.

La fotografía requiere de un cuerpo capaz, un cuerpo sano.

La fotografía profesional de estudio, que es lo que yo hago o hacía (no sé todavía), requiere fuerza física para poder cargar la cámara y llevársela a nivel de los ojos, movilizarte por el estudio, manipular los equipos, agacharse, pararse, moverse con fluidez… y yo, artrítica reumatoidea, hice lo que pude… hago lo que puedo.

44

AUCH.revista

La fotografía me dejó grandes satisfacciones, muchísimas relaciones profesionales y personales con mis clientes, personas hermosas, familias, bebés y niños. Sé que para muchos de ellos, las que yo les tomé serán de las pocas fotografías de calidad que tenga en sus vidas, recuerdos entrañables de su familiares, y eso para mi no tiene precio. Lograr de lo cotidiano algo memorable en la vida de alguien es a la idea que me aferro cuando pienso que mi AR ha arruinado mi carrera y mi talento. Pienso en ellos, en esos momentos decisivos de sus familias y siento que valió la pena. Que no he perdido mi tiempo. Tal vez ya no me anime a seguir haciendo fotografía de retrato, pero sé que siempre para mí la fotografía será una herramienta útil de comunicación.

Una fotografía contiene una pequeña historia dentro de ella, y esta es mi historia, como la de una fotografía. La fotografía me ayudó a ver la vida con detalle y observación, no para plasmar lo que veo, sino quien yo soy. Ahora que tengo unos nuevos lentes para ver la vida, desde el punto de vista de la enfermedad, quién sabe si me animé a contar otra historia. Cuando me pregunten ¿Qué lente uso? Contestaré: el de mi enfermedad, la Artritis Reumatoide. ¿Y tú, te animarías a hacer de la fotografía tu herramienta de comunicación para mostrar cómo tú ves la vida?

FOTOGRAFIAR ES COLOCAR LA CABEZA, EL OJO Y EL CORAZÓN EN UN MISMO EJE. Henri Cartier-Bresson 45

Más allá del dolor PABLO PÉREZ Y ANTONIO MORENTE Fotógrafo y Modelo masalladeldolor.es @masalladolor 46

AUCH.revista

Antes de que nos describan su trabajo, quisiera que nos explicaran ¿Qué es la espondilitis anquilosante? ¿Cuáles son los síntomas? ¿Cómo es su diagnóstico y cómo fue ese proceso para ustedes?

La espondilitis es una enfermedad inflamatoria crónica y sistémica. Si bien el síntoma más conocido es el dolor de la espalda, la espondilitis es más que un dolor de espalda, ya que otras articulaciones, e incluso otros órganos como los ojos, el intestino o el corazón, pueden verse comprometidas.

Su diagnóstico es complicado, porque se confunde con dolores lumbares y otras inflamaciones.

Esto confunde al médico de atención primaria, que es quien tiene que derivarte al especialista, lo que acaba en un diagnostico tardío.

Antonio tuvo la “suerte” de tener una uveítis aguda recurrente desde el principio, y el oftalmólogo se la diagnosticó a los 24 años, tras tres años de supuesta ciática. Sin embargo, Pablo fue diagnosticado a los 32 años, teniendo dolores que ahora identifica con esta patología desde los 14. ¿Cómo inicia su proyecto Más allá del Dolor? ¿Cómo se conocen y cómo deciden emprender este proyecto?

Ambos colaboramos en mayor o menor medida con el mundo asociativo y fue allí donde nos encontramos. El paralelismo de nuestros casos y forma de entender la vida y la enfermedad hizo que las horas que hablábamos por teléfono, por los distintos proyectos en que colaborábamos, terminasen en una gran amistad.

Pablo es un gran amante de la fotografía y en esas conversaciones salió varias veces su intención del dolor como una experiencia. Antonio quería poner en palabras lo que ocurría a aquellos enfermos que, como ellos, no controlaban la espondilitis. Sólo eran intenciones hasta que un día quedamos a jugar a modelo y fotógrafo con las ideas de Pablo. Fue de una tarde-noche muy divertida. Al día siguiente, al levantarnos y ver las 4 fotos que había tirado nos dimos cuenta de que teníamos la posibilidad de hacer algo muy interesante, como está siendo Mas Allá del Dolor.

mundo. Si tuviésemos que elegir, nos gustaría llegar a todo aquél que tenga alguna relación con este tipo de enfermedades y que le sirva para entender las implicaciones que tienen más allá de los propios dolores, lesiones, operaciones… Vivir en un dolor continuo e incontrolable, que va y viene o que se queda para siempre, afecta mucho sentimentalmente, puede que más que físicamente.

Eso es lo que intentamos visibilizar, buscando una comprensión que facilite la empatía hacia quienes tienen este sufrimiento.

Somos conscientes de que la crudeza de nuestra exposición también puede generar rechazo en alguna gente, es algo que pensamos mucho durante el proceso creativo.

Como artistas, pensamos que cualquier reacción que genere una obra es bienvenida, has cumplido el objetivo de provocar una emoción a quien se acerca a ver lo que has hecho, aunque esta sea de rechazo.

¿De qué se trata el proyecto? ¿Qué buscan comunicar con este trabajo de fotografía y texto y a quién le quieren llegar?

MÁS ALL Á D EL D OLOR quiere ser una forma de dar voz a aquellos que sufren la espondilitis anquilosante, que no se sienten reflejados en la imagen que se da normalmente de este tipo de enfermedades.

Como cualquiera que hace algo que cree que es arte, nos gustaría que la viese todo el

¿Podrían explicarnos en profundidad lo que significa una «campaña blanca» y por qué es importante para ustedes mostrar una imagen realista de la espondilitis y otras enfermedades de dolor crónico?

Es un término que utilizó una reumatóloga a la que le enseñamos el proyecto antes de lanzarlo, para definir las campañas que se hacen normalmente. En ellas se ve gente feliz, con mensajes positivos tipo que se puede ser madre, que con ejercicio te sientes mejor, que con los nuevos medicamentos controlarás la enfermedad. Todas enfocadas a lo positivo, con

47

AUCH.revista

imágenes de gente sonriente y feliz, con entrevistas y testimonios de personas que han conseguido controlar a su patología y continúan con su vida normal.

Algunas resaltando gestas realizadas por enfermos, como maratones, que son inalcanzables para la gran mayoría de la población, enferma o no.

Esto es una forma de maquillar la realidad, incluso ocultarla de alguna manera. ¿Dónde están los que su gesta es conseguir ir a por el pan algún día de la semana? ¿Los que llevan años probando tratamientos sin conseguir ni siquiera mitigar su dolor en algún momento del día?

48

Hay pacientes que no se identifican con ellas, y que llegan a verlas dañinas. Se preguntan “¿y por qué yo no soy uno de esos? He probado todos los tratamientos que me ha dado mi reumatólogo, he intentado hacer todos los deportes que me han pasado por la cabeza, he cambiado mi alimentación como dicen ¿entonces yo no soy uno de ellos?” Y aunque aceptes que efectivamente tú tienes otra versión de la patología, que no se representa en esas campañas, tu entorno puede no tenerlo asumido o no querer hacerlo igual que tú.

Y entonces revives el sufrimiento en quien te quiere cuando consigues bajarle del unicornio en el que le han montado, que se lleva la decepción de tu baño de realidad: “no, mamá, eso a mí no me funciona, ya te lo he explicado más veces”. ¿Cómo describirían el dolor que les causa la espondilitis en sus propias palabras?

Limitante. Intenso. Humillante.

Frustrante. Desesperante.

Insoportable por momentos. La antesala de un viaje opiáceos para poder despegarte de tu cuerpo, aunque sea un instante. ¿Qué representa el mazo y la cadena en sus fotografías?

Desde el principio tuvimos clara esta simbología, buscamos algo con la potencia suficiente para servir como hilo conductor a todo el proyecto. La cadena es la condena perpetua a la que nos ha sometido nuestro cuerpo, simboliza la cronicidad de este tipo de enfermedades.

El mazo es el dolor, que te golpea y aun así lo tienes que llevar contigo. Es la carga de la enfermedad, tanto física como emocional, que tantas veces nos ha “golpeado” a lo largo de nuestra vida.

¿Cómo funciona su proceso creativo? ¿Escriben primero y luego se inspiran para las fotografías, o al contrario? ¿Cómo deciden la luz, las escenas, quién es el modelo y quién es el fotógrafo?

Curiosamente, todo nace en el agua. Durante las duchas y baños de agua ardiendo, que necesitamos para arrancar el día, han surgido la mayoría de las ideas. Luego una llamada urgente para comentar la idea antes de que se olvide, definiendo detalles. Después un dibujo que representa la composición.

De ahí ya surgen las ideas de expresiones, atrezzo necesario.

A partir de aquí ya es Pablo el que se encarga de dar con el esquema de iluminación que resalte lo que queremos expresar con la imagen. Con eso nos plantamos en la sesión y entre los dos intentamos que la expresión de Antonio sea la que estábamos buscando. Para las que tenemos seleccionadas hemos tirado unas 3000, buscando eso que nos dice “esta es la buena”.

Finalmente los textos muestran el resumen de todos los sentimientos que han aflorado al hacer esa foto, para fijar el mensaje que queremos transmitir.

¿Hay alguna escena fotográfica que haya sido para ustedes dolorosa o difícil de tomar por su carga emocional? ¿Con cuál de todas sus fotografías se sienten más identificados?

Sin duda, Miradas y Familia. Las hicimos seguidas en la misma sesión, y tienen una carga emocional difícil de borrar. La conjunción de que el hermano y el hijo de Antonio estuviesen en ellas, que representan momentos intensos de miedos, comprensión, aceptación, dudas con tus seres más queridos hacen que, aún ahora, se nos “meta algo en el ojo” al verlas.

49

AUCH.revista

¿Qué ha significado para ustedes expresarse a través de este arte? ¿Los ha ayudado de alguna forma a nivel individual a sobrellevar su enfermedad?

Ha sido un grito de realidad. Nos ha sorprendido la respuesta que está teniendo en redes sociales, principalmente en Facebook, donde se ha creado una comunidad alrededor de la página que nos acompaña cada semana.

No a llevar la enfermedad como tal, sino a que mucha gente de nuestro entorno menos cercano nos entienda. Muchos amigos que han leído el proyecto nos han dicho “ahora entiendo más lo que te ocurre”. Eso, de alguna manera, reconforta.

Existe una frase muy bonita de Borges que dice: «Todo lo que nos sucede, incluso nuestras humillaciones, nuestras desgracias, nuestras vergüenzas, todo nos es dado como materia prima, como barro, para que podamos dar forma a nuestro arte.» ¿Debería la enfermedad ser para los enfermos, como el barro para los artistas, y permitirnos crear expresando nuestro sufrimiento a través del barro?

Debería, como obligación, no.

Las enfermedades no tienen por qué obligarte a ser un superhombre. Puedes hacer algo útil a pesar de la enfermedad, no gracias a ella. Por ejemplo, Renoir no pintó sobre su artritis.

Como fuente de inspiración, por supuesto. El arte sirve para expresar sentimientos, y si encuentras tu inspiración en tu patología o lo que ella te provoca, adelante.

50

En la cuenta de IG puedes ver el video de la canción Más Allá del Dolor.

Interpretada por @daza_daza_daza

AUCH.revista

Si lograste leer todos los títulos de los artículos, es por la capacidad Heurística de nuestra mente de coger atajos y permitirnos resolver problemas de forma rápida y eficiente.

Si quieres cambiar deberás ejercitar tu cerebro a través de nuevos hábitos y su repetición.

Nuestra Mente siempre quiere los atajos.

51

AUCH.revista

Libros y Links

«Las Cartas a un joven poeta que Rilke escribió para Franz Xavier Kappus entre 1903 y 1904 son un clásico del género epistolar y del pensamiento sobre la vocación literaria. En ellas encontramos el talento de un escritor que ha interiorizado profundamente su ámbito de creación y trasmite sus percepciones con la vitalidad y la elegancia de una prosa epistolar que responde al momento, sin por ello perder relevancia y profundidad.» EDUARDO ZOTES

El testimonio de la vida del gran sanador Lucano, más conocido como san Lucas, el tercer evangelista. En su espíritu habitaba la profunda sabiduría médica alejandrina. En sus manos tenía el poder de preservar la vida y vencer la muerte. Durante el largo viaje que lo llevaría desde Roma hasta Tierra Santa, Lucano se convirtió al cristianismo y utilizó su arte y devoción para aliviar la desesperación de aquellos que encontró en su camino. Una novela atrevida que combina de manera honesta la descripción de una sociedad cruel con la infinita ternura y humanidad de san Lucas.

Les recomiendo el podcast de Entiende tu Mente.

En especial este episodio sobre cómo nos afecta la música.

52

«No es únicamente un libro sobre dibujo. Es un libro sobre cómo vivir. Esta valiosa aportación a la enseñanza del dibujo no puede considerarse un simple manual... nos ayuda a ser libres.» - Los Angeles Times Aprender a dibujar con el lado derecho del cerebro es una de esas obras que por su originalidad e inspiración marcan un antes y un después y se constituyen en obligado punto de referencia.

Traducida a trece idiomas, ha enseñado a dibujar a millones de lectores y ha servido de guía para miles de profesionales del arte.

AUCH.revista

Libros y Links Los links los puedes acceder en la revista interactiva

LINKS SOBRE EL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO Sufrimimiento y Aceptación - Documento PDF

Mindfulness: sufrimiento primario y secundario - Mindfulnessaccion

LINKS SOBRE FRIDA Y MAUD El Dolor de Frida Kahlo - Sociedad Valenciana Reumatología

Artrista folk Maud Lewis pintaba con dolor en sus manos artriticas - Everydayhealth

Art History and Arthritis – Joint Health

LINKS SOBRE MUSICO TERAPIA Musicoterapia, un recurso importante para restaurar el equilibrio y la salud - Etheria Magazine

Musicoterapia: la vibración puede sanarnos integralmente - Cuerpo Mente por David Sitges-Sardà

El efecto de la musicoterapia en nuestro cuerpo - La mente es maravillosa -Laura Rodríguez

LINKS SOBRE FOTOGRAFÍA El Momento Decisivo por Henri Cartier-Bresson

LINKS SOBRE EL CEREBRO Plasticidad Neuronal y CogniciónEstructura y organización - Cognifit

Plasticidad cerebral (o neuroplasticidad): ¿qué es? Adrián Triglia - Psicologiaymente

Neuroestética y su relación con la enseñanza del arte - neuroestetika

Right brain/left brain, right?

- Robert H. Shmerling, MD 53

AUCH.revista

Libros y Links Otros libro que recomendados

Libros de arte para niños

54

AUCH.revista

Volumenes

POSITIVO En este volumen compartiremos anécdotas, experiencias y triunfos que ayuden a los lectores a sobrellevar su enfermedad y los efectos negativos como: aislamientos, brotes, falta de sueño, efectos secundarios de nuestros medicamentos. Tocaremos diferentes temas y también compartiremos recomendaciones, ejercicios, dietas y humor.

¿Y AHORA QUE? En este volumen estaremos ofreciendo consejos útiles para similar la enfermedad. A partir de ahora todos tus conocimientos, terapias o estrategias, que utilices se volverán como piezas de este gran rompecabezas que es tu enfermedad autoinmune. Este rompecabezas poco a poco irá tomando forma y podrás usar las piezas que encajan para ti y tu recuperación.

PRÓSPERO Este volumen estaremos tocando temas relacionados a las festividades decembrinas. Será un homenaje a esta época del año que siempre nos llena de felicidad, con sus fiestas, reuniones, bailes y alegrías. Usando la filosofía “Mi vida mi charquito”. Utilizando esta analogía de ver la vida como “tu charco” con las cosas esenciales que son para ti importantes.

55

AUCH.revista

Contacto Gracias por leer el segundo volumen

Arteritis Si te ha parecido útil e informativo este volumen, Compártelo con tu familiares y amigo

Síguenos y Escuchanos

Escríbenos Si deseas colaborar con algun artículo, en el podcast o como ilustrador auch.revista@gmail.com

Léela en PDF AUCH blog/Web auchrevista.wordpress.com 56