AUCH.revista
Prรณspero
1
AUCH.revista
AUCH es una revista en Español sin fines de lucro, enfocada en Artritis Reumatoide y otras enfermedades autoinmunes desde el punto de vista del paciente. Su objetivo es crear consciencia de estas enfermedades y comunidad. Derechos de Autor © AUCH revista El autor y la revista reservan los derechos de autor. Ambos Adquieren el uso compartido del artículos, illustraciones, fotografías para editarse, difundirse, preservarse, etc. en cualquier soporte y por el tiempo que estipule la legislación local o plataforma digital que regule la actuación de la publicación. Si desea hacer referencia a cualquier artículo deberás contactar a la revista a auch.revista@gmail.com
2
AUCH.revista
Contenido 6
Sí, acepto esta enfermedad por Gioconda Colmenares
9
El Renacer por Laura Sánchez
2 Derecho de Autor
11
Mamá Reumática por Sandra Pagliuca
14
Conversaciones con mi AR por María González
4 Colaboradores
15
En familia toda dificultad se vuelve más amable por Mariana Guzmán
18
Mindfulness por Mayrelis Hoyer
21
Datos sobre la AIJ
22
El regalo de la enfermedad por Elena Navarro
24
La Narrativa por María González
27
Eventos Sociales cuando tienes enfermedades autoinmunes por Jeniffer Janer
29
Illustración por Mariana Ruiz Johnson
30
¡Baila! por Carmen Terife
33
Poema Al Niño Reumático por Dr. Luis Francisco Lira
34
El niño AR: Organización Anacroj - Entrvista a Paloma
38
Enseñanzas 2020 comentarios de seguidores
39
El año 2020 desde el punto de vista del paciente por María Gonzalez
42
Libros y Links
44
Contacto
5 Nota del Editor
3
AUCH.revista
Colaboradores Editores
Pacientes
Alejandro Maggi Gerente de Investigación de Mercado
Gioconda Colmenares - Paciente con AR y Psicóloga @giocondateacompana
Diego Maggi Comunicador Social Master en Literatura
Laura Sanchez - @tatilalynanny
María González Fotógrafo Diseñador Gráfico e Ilustrador
Jeniffer Janer - @jayjayc46
Elena Navarro - @soyelenanp
Paloma Rivera- @palomapazrm
Especialistas Anacroj - Ayuda al Niño con Artritis Crónica Juvenil @artritisjuvenil.cl Sandra Pagliuca - Pscicóloga de Familia @btacoradeunamadre Mariana Guzmán - Pscicóloga Terapista Familiar @infamilymode Mayrelis Hoyer - Psicóloga y paciente con Lupus @mayhoyer.psicoach
Creativos Gracias infinitas a nuestros colaboradores que hacen que esta revista sea posible y son una mezcla perfecta de creatividad y sabiduría, que llena de prosperidad a nuestros lectores. Un gran abrazo María Gonález
4
Carmen Terife - Bailadora de Flamenco @cterife Dr. Luis Lira Weldt - Pediatra Reumatólogo y Poeta @luisliraw Diego Francisco - Ilustrador @dipacho Mariana Ruiz Johnson - Ilustrador @marianaruizjohnson María González - Ilustrador - @mariagonzalez.graphic
AUCH.revista
Nota del Editor
las ilustraciones de la revista como Tocamos artículos relacionados al mindfulness y a nuestro dialogo una especie de cuento ilustrado para interno, que te ayudaran a vivir en niños. abundancia a pesar de tu condición. En este volumen celebramos a los Gracias a la Ranita de la portada, niños, en especial a los niños con del ilustrador Diego @Dipacho, artritis idiopática juvenil, con la que utilicé como inspiración para entrevista a Anocroj. Diciembre este volumen, me vino a la cabeza siempre ha sido para mi sinónimo de la niñez y de la época más alegre de la frase: “Mi vida, mi charquito”. Utilizando esta analogía de ver la mi vida, así que los invito a través vida como “tu charco”, que contiene de las ilustraciones a que veamos la las cosas esenciales y que son para vida más como lo hacen los niños, ti importantes. Este año corroboró, sin prejuicios y con la prosperidad La palabra próspero lleva consigo el significado del éxito y de la que para llevar una vida plena, sólo en la mirada. riqueza, ya sea material o espiritual, necesitamos lo esencial en nuestro pero en este volumen me refiero charquito. Y basándome en esta idea Dedicado a los pequeños guerreros a la prosperidad emocional. se me ocurrió desarrollar el resto de En este volumen de “Próspero” tocamos temas relacionados a las festividades decembrinas. Es un homenaje a esta época del año que siempre nos llena de felicidad, con sus fiestas, reuniones, bailes y alegrías. Nuestros colaboradores escriben sobre: los eventos sociales, el baile, el regalo de la enfermedad, red de soporte familiar y yo les hago un resumen de lo que nos dejó el año 2020.
5
AUCH.revista
Sí, acepto esta enfermedad Gioconda Colmenares @giocondateacompana
6
Aceptar la enfermedad es como aceptar el matrimonio, es un proceso que tiene diferentes etapas. Un día decimos, sí… acepto, como cuando nos casamos, pero es apenas el principio del proceso. Cuando elegimos una pareja lo hacemos enamorados y con un montón de proyecciones, pero luego descubrimos su oscuridad y la nuestra, y empezamos a recoger nuestrzas proyecciones. Entonces, todos los días tenemos que
tomar la decisión de si aceptamos a esa persona como es y vivir con ella. La enfermedad también la vamos conociendo en el camino, sus oscuridades y las nuestras, y cada día toca aceptar vivir con ella. La enfermedad se diferencia del matrimonio en que nosotros no la buscamos conscientemente, ni la elegimos, pero se hizo tangible algo de lo que no estábamos conscientes, y parte del proceso de aceptar implica ampliar esa conciencia.
AUCH.revista
Tengo 54 años y 26 años con artritis, más de la mitad de mi vida. Hace cuatro años me dijeron que la tibia choca con el astrágalo en mi pie izquierdo y el espacio articular se ha ido cerrando, lo que me genera mucho dolor. Uso plantillas para compensar y me coloco ácido hialurónico cada cierto tiempo. Con la pandemia y la inamovilidad el dolor ha empeorado, si camino duele mucho, si no camino también. Dejé los esteroides para que el plasma que me están colocando actúe y por supuesto comenzaron a activarse dolores en el resto del cuerpo. Hace un mes en mi crisis de dolor no pude resistir y lloré frente a alguien que me quiere mucho y me dijo: “Tu problema es que tú no has aceptado la enfermedad”. En ese momento sentí mucha rabia y dolor y llegué a mi casa a cuestionarme ¿Qué significa aceptar la enfermedad? Para mi aceptar la enfermedad es aprender a vivir con ella, adaptar mi vida a las limitaciones que tengo y tener una vida lo mas normal posible con las limitaciones físicas, sin identificarme como víctima, pero aceptando que hay cosas que no puedo hacer y que han requerido ciertos cambios en mi dinámica de vida. En mi rabia hice un chequeo de cosas:
• Ya he aprendido en qué consiste la enfermedad y cómo evoluciona. • He aceptado que no puedo usar tacones y que tengo que usar sólo un tipo de zapatos, incluso para las fiestas elegantes. Ya no puedo usar zapatos acordes a mi vestimenta. • He aceptado que dependo de muchas personas para diferentes cosas. Abrir un frasco, cargar algo pesado, montarme en un banco a buscar algo alto, ayuda para pararme del piso si voy a la playa. • He aceptado que mi pacientes miren mis manos deformes mientras los atiendo sin que eso robe mi atención y que los niños me pregunten por mi dedos y codos feos por los nódulo. • He aceptado cambiar mi forma de vestir a ropa holgada, de ligas, sin muchos botones para que no duela vestirse y desvestirse. • He aceptado tener un carro con calcomanía de discapacitado y caminar con bastón. • He aceptado que no puedo bailar toda la noche en una fiesta como hacía en mi adolescencia, ahora sólo aguanto bailar unas pocas canciones y de todos modos disfruto la fiesta. • Yo que he sido tan activa e independiente, he aceptado que no está mal pedir ayuda y depender para algunas cosas. • He aceptado que debo cuidar mi postura todo el tiempo y no sobrecargar ninguna parte de mi cuerpo. • He aceptado que debo economizar la energía, que el día que voy al supermercado no puedo también cocinar y limpiar. • He aceptado que debo escuchar y respetar mi cuerpo y no sobre exigirme. • He aceptado que tengo que tomar medicación a pesar del temor a los efectos colaterales.
¿Entonces si he aceptado tantas cosas, por qué estoy tan triste? Porque todas estas cosas que he aceptado han sido un proceso de duelo en diferentes momentos de mi vida. Y la enfermedad ha ido avanzando con sus deformaciones. Mi tristeza no significa que no he aceptado mi enfermedad, era un nuevo duelo. Aceptar que estoy en crisis de dolor y una nueva imagen corporal, caminar coja, lento y el tener que prepararme para mi octava operación como consecuencia de la artritis.
7
AUCH.revista
En conclusión, con una enfermedad crónica, dolorosa y deformante, hay muchos momentos de aceptación diferentes, quizás cada uno implica elaborar un duelo diferente, que tiene sus etapas y toma tiempo. Hay que llorar lo que se pierde, sentir rabia por eso, para reorganizarse y lograr ver lo que sí tenemos y sí podemos hacer. ¿Cuáles son esos otros recursos con los que contamos y con los cuales podemos seguir siendo proactivos y tener una vida como la deseamos? Aunque el dolor a veces nos nubla la vista, no olvidar mirar hacia adelante y que no somos sólo una persona con artritis, sino mucho más que eso.
8
AUCH.revista
El Renacer
Laura Sánchez @tatilalynanny Como definición, renacer es una vuelta a la vida de distinta forma. ¿Quién soy yo ahora? Pasados tres años de ser diagnosticada de Artritis Reumatoide, no me siento otra ni soy alguien nuevo. Sigo con mi propia esencia, la diferencia está en esa sensación un tanto amarga de que todo se ha ralentizado en mí. Mi mente sigue ágil e igual que siempre, en cambio mi cuerpo, al levantarse, entra en un letargo del que me cuesta salir, de media, una horita de rigidez, dolor matutino que no me permite ponerme recta, como si tuviera voluntad propia, no obedece a las ordenes que mi cerebro manda.
“...renacer es una vuelta a la vida de distinta forma”
Casi todas las mañanas no recuerdo que he de esperar a darme un tiempo para levantarme, estirar, calentar. Me levanto de una sola vez, quedándome clavada sin dar un paso, con el dolor de varios alfileres en mis pies, tobillos y rodillas. Por ello he tenido que reinventarme, desacelerar mi ritmo. Un antes… Y un después Yo solía hacerlo todo en mi casa. Me encanta estar pendiente y ser detallista con mi familia. Pero los días que no me puedo levantar, ya sea por la medicación de ese día, por un brote o simple cansancio, terminé aprendiendo que tenía un límite, el cuerpo no da más de si y debía cuidarlo delegando en los demás. Recuerdo que mi primer brote diagnosticada, fue en Diciembre, justo para navidades. Para mi fue frustrante y me sentí que ya no valía ni para hacer la cena del 24. Yo soy
9
AUCH.revista
de las que decoro toda la casa, mi mesa y me gusta que se encuentren detallitos personalizados, hacer postres típicos y galletas navideñas. Me parecía que nunca más podría hacerla, ese año por supuesto mi esposo encargo la cena, para mi fue triste. Transcurrido mi primer brote empecé de nuevo a sentirme mejor, intentando conocer más mi enfermedad, cuidando mi alimentación y mi estado físico a través del ejercicio, y conseguí volver a hacer mis cenas de navidad.
10
Esta enfermedad me ha hecho más reflexiva, he tenido que buscar la forma de evitar mi frustración, mi rabia, la impotencia que me producía el no poder hacer todo lo que tenía estipulado en el día.
Ser menos exigente conmigo misma, ponérmelo más fácil sin culpabilizarme. Lo que más me ha costado acostumbrarme es bajar el nivel y tener claro cuándo parar, si no al día siguiente lo pago caro. He tenido mucho tiempo para afrontar esta enfermedad y pienso que la mejor manera de hacerlo es darme treguas a mí misma, tanto a nivel físico como mental. El renacer - La vuelta a la vida Por eso creo que lo primero es intentar ver la vida con más optimismo. Está claro que estar enfermo no es algo que te ponga contento, pero sí sacarle partido de alguna manera, dándole la vuelta, buscando la mejor forma de salir de todo lo negativo que ve nuestro cerebro cuando estamos enfermos.
Como decimos en Venezuela, si la vida te da limones, aprende a hacer limonada. Si a algo acido le agregamos agua y azúcar, se convierte en una bebida dulce y rica. Y segundo, buscar opciones para enfocarnos en esos días que no podemos salir a pasear, como leer un buen libro que me ayuda a viajar con mi imaginación. Y por último, apoyarnos en nuestros seres queridos. Dicen los expertos, que además de un buen tratamiento, lo que más alivia, es el cariño de los tuyos. Así es como yo he podido renacer o volver a vivir de distinta forma en mi día a día con esta enfermedad.
AUCH.revista
Mamá Reumática Sandra Pagliuca @btacoradeunamadre Psicóloga de Familia
Convertirse en madre o padre es una de las mayores alegrías que cualquier persona puede experimentar en su vida. Sin embargo, como todo cambio, implica una serie de esfuerzos, sacrificios y reajustes del estilo de vida, además de un proceso profundo de transformación interna, que no siempre es fácil de transitar. Vivir un embarazo, un parto y un postparto, es un camino lleno de miedos, de inseguridades y de incertidumbres, que aunque no todas las mujeres lo expresan… la gran mayoría lo sienten así. Internamente, sabemos que nuestra vida va a cambiar, nuestro tiempo, nuestra rutina y nuestro día a día van a ser diferentes. Y ese reto: da miedo.
una enfermedad autoinmune o enfermedades de dolor crónico, el reto aumenta aún más. Desde el momento previo, incluso, a quedar embarazadas, ya existen una serie de decisiones y de preguntas que las mujeres con esta condición se tienen que hacer, para siquiera decidir si desean o no tener un hijo.
Cuestiones que abarcan desde: la medicación y su compatibilidad con el embarazo, la evolución de la enfermedad, posibles daños al bebé, el cuerpo y su capacidad para parir, los dolores en el embarazo, el cuidado posterior del bebé y la lactancia etc. etc. etc. Todas estas decisiones implican un proceso de investigación Cuando a todas estas incógnitas y planificación que puede resultar desgastante. se le suma el hecho de tener
11
AUCH.revista
12
Ya cuando llega el bebé, ese ser y permitirte tomar decisiones diminuto que depende en un que estén más alineadas con 100% de ti, que no come solo, tu cuidado y tu bienestar: no se viste solo, no se mueve ni se calma solo, la montaña de Tengo que sacrificarme retos aumenta aún más. Cada siempre por mis hijos, pequeña decisión conlleva un poner mis necesidades de proceso de planificación, de primero es una muestra esfuerzo y de valentía, dignos de egoísmo: FALSO de admirar: ¿Qué ropa le puedo poner que me lastime menos EL autocuidado NO es egoísmo, las manos? ¿En qué posición es una de las principales puedo cambiar el pañal que me formas de amor propio que resulte menos doloroso? ¿Qué se pueden (y deben) modelar implementos y qué postura a los hijos. Culturalmente se necesito para poder dar pecho resalta a la madre sacrificada cómoda? ¿Qué materiales que deja de último sus necesito para poder salir y cómo necesidades como una forma haré para cargar ese peso? de amor por los hijos, y esto no puede estar más alejado de la realidad. No escucharte ni Todas estas preguntas y cuidarte puede implicar más pensamientos inundan minuto dolor, más cansancio y mayor a minuto las cabezas de las evolución de tu enfermedad, mujeres que padecen de lo que a largo plazo te enfermedades autoinmunes perjudica a ti y a tus hijos. o de dolor crónico e implican un proceso de planificación, Además que la falta de investigación y organización autocuidado y agotamiento que aunque no se ve, está generan mayor irritabilidad, ahí y reclama una cantidad menos paciencia y por ende importante de energía mental. menos disposición y energía para cuidar a tus hijos. Toda esta carga mental (y física) hace que las madres se El autocuidado tiene muchas enfrenten diariamente a una formas, se puede decir: de las preguntas más difíciles: no puedo seguir dando ¿Quién va primero? ¿Mis más lactancia porque está necesidades o las de mi bebé? perjudicando mi salud, voy a pedir que alguien más lleve a Aunque no puedo ni acercarme mis hijos al parque para que yo a responder esta pregunta pueda descansar, decido bajar por ti, te comparto tres mis expectativas con la limpieza creencias limitantes que de la casa para dirigir toda mi pueden interferir al momento energía a mi y a mi familia. O de tomar decisiones y algunas cualquier otra manifestación sugerencias para cuestionarlas que se ajuste a tu día a día.
Intenta cambiarlo por: “Me doy permiso de decir que no y marcar límites con asertividad y seguridad” “Valoro mi descanso y mi cuidado como una forma de amor propio, sé que puedo crear un balance sano entre mis necesidades y las de mis hijos”. Tengo que llevar mi carga sola, hablar y pedir ayuda son signo de debilidad: FALSO Recuerda que tú eres la única que sabe cómo te estás sintiendo, en qué necesitas ayuda y cuáles son tus necesidades. Tanto físicas como emocionales. La única manera de hacer equipo con tu pareja y de crear una red de apoyo es explicándoles cómo te sientes, de qué manera te pueden apoyar e incluyéndose en el viaje de tu maternidad. No tiene más mérito quien hace todo sola. Reconocer que necesitas ayuda y pedirla en el momento oportuno es un indicador de seguridad y salud mental. Intenta con: “Me doy permiso de escuchar mis necesidades, comunicarlas y pedir ayuda sin culpa ni remordimientos” “Reconozco que puedo apoyarme en los demás y mostrarme vulnerable”
AUCH.revista
Tengo que cumplir con las expectativas externas de lo que es una “buena madre”. Las demás personas deben aprobar mis decisiones como madre: FALSO Hoy en día la sociedad impone como “necesidades” del bebé, muchas actividades y requisitos que verdaderamente no lo son: la estimulación continua y permanente de los bebés, las clases de babygym, la alimentación 100% orgánica libre de todo, los miles de implementos, juguetes y accesorios, y además, todo desinfectado y sin bacterias.
por lo que cualquier opinión o sugerencia de afuera está basada en asunciones y experiencias alejadas a tu realidad. Tienes un caudal inmenso de sabiduría dentro de ti, confía en tu intuición al momento de tomar decisiones. Intenta con: “Me permito confiar en mi criterio y desafiar las normas de lo que se espera de mí. Yo puedo crear una maternidad a mi medida, adaptada a mi realidad que es única”.
Para concluir; sé que el miedo al futuro y el cansancio son realidades que impregnan el La realidad es que la necesidad día a día de cualquier mujer y madre que padece de una básica de todo bebé, y enfermedad autoinmune o de principalmente, durante los dolor crónico, sin embargo, dos primeros años es sentirse el hecho de conectar contigo seguro, amado y contenido a través del contacto cercano con misma y tus necesidades, más que con las expectativas sus cuidadores y la presencia externas, te va a ayudar a ir de padres responsivos a sus tomando momento a momento necesidades y su llanto. Todo decisiones que se ajusten a lo demás es complemento. tu realidad y te acerquen al mayor bienestar posible. Te invito a que te cuestiones cuáles son realmente tus Cierro con esta frase necesidades, las de tu familia de Brené Brown: y las de tu bebé, y cuáles son expectativas impuestas por la sociedad. Solamente tú conoces “La vulnerabilidad es el lugar de nacimiento de la (de verdad) las condiciones y conexión y la ruta de acceso los límites de tu enfermedad, al sentimiento de dignidad”.
13
AUCH.revista
Conversaciones con mi AR María Gonzalez @mariagonzalez.graphic
Hoy voy de fiesta y tu no estás invitada – le dije a AR. Creo que no has entendido que así te hayas tomado la prednisona, voy contigo – Respondió AR – ¿Y vas a usar tacones?. No le respondí, esta noche voy a ignorarla.
14
Después no te quejes del dolor ¡EH! – dijo AR. No me interesa lo que digas, “Voy a reír, voy a bailar, vivir mi vida la la la la” – canté.
Hola, que bella estás – dijo Al. Por fuera - pensé. ¿Y cuándo le vas a decir que tienes AR? – dijo AR. ¡No sé y cállate! Que no aguanto los pies – respondí.
Buenos días Bella – dijo AR. ¡Es que eres H&%#d3P!@#*! Siento un camión encima – exclamé. Ya, este también se pasa – dijo AR.
AUCH.revista
En familia toda dificultad se vuelve más amable Mariana Guzmán @infamilymode Psicóloga, Licensed Mental Health Counselor (LMHC), y Terapista de Familia y de Pareja
La vida, como las cuatro estaciones, es cíclica. El calor alegre de los momentos vividos viene inexorablemente acompañado de una estación más oscura y fría. El ser humano, en su constante búsqueda de placer, no le queda otra opción que encontrarse en algún momento de su vida de cara al dolor y el sufrimiento. Desde que nacemos, experimentamos lo que supone pasar dolor, lo cual a su vez nos hace experimentar el placer en su máxima expresión. Así transcurre la vida, en la constante yuxtaposición de la alegría y la tristeza, el frío y el calor, los triunfos y los fracasos, los colores del verano y los del invierno, el placer y el dolor.
Padecer de una enfermedad crónica inflamatoria no es tarea fácil. Al igual que la vida, la acompañan momentos alegremente luminosos y otros dolorosamente oscuros. Estos constantes ciclos suponen retos y desafíos que pueden llevar a la frustración, el cansancio y la desesperanza. Como terapista sistémico, estoy convencida que en la vida todo problema existe en relación con algo y en relación con alguien. Esto supone, que, frente a una enfermedad, la relación que el enfermo tenga con sus seres queridos y la relación que ellos tengan con él, será clave para lograr un manejo favorable o desfavorable según sea el caso.
15
AUCH.revista
La red familiar está conformada por aquellos seres que son significativos para una persona. Son esas personas que nos acompañan en los momentos regios y alegres, y que a la vez están allí cuando el panorama se oscurece. En el mundo ideal, todos contamos con seres que nos apoyan y acompañan en todo momento, pero la realidad ha demostrado para muchos que este no es siempre el caso. Cuando la red familiar no entiende tu enfermedad, la colina se vuelve más espinosa, y es muy posible que te sientas solo e incomprendido con ganas de tirar la toalla y de renunciar. ¿Qué hacer cuando esto sucede? A continuación, te comparto un par de ideas: 1. Comunica y expresa a tus seres queridos cómo te sientes. Muchas veces, por pensar que no nos van a entender y por un deseo de no querer molestar o preocupar al otro, tendemos a quedarnos callados. Quizás simplemente no estás recibiendo el apoyo que necesitas ya que los otros no se han dado cuenta de tu sufrimiento. 2. Recuerda que mostrar tu vulnerabilidad no te hace mas débil, te hace mas humano. Ten presente que todos tenemos nuestros sufrimientos y de alguna manera u otra todos también padecemos dolores físicos y/o emocionales. 3. Incluye a tu familia en las conversaciones relacionadas a tu enfermedad, tu tratamiento, tus miedos, tus dudas. Ellos son parte de tu equipo y es posible que mientras más los incluyas más querrán participar de tu realidad. 4. Empatiza con el dolor, miedo y posible frustración que los miembros de tu red familiar pueden experimentar debido a tu enfermedad. Hazles saber y sentir que estás allí para ellos. 5. Es importante recordar que tú eres mucho más que tu enfermedad. Tus dolencias son solo una parte de lo que tú eres. Redescubre los aspectos de tu vida que te conectan contigo mismo y con tu familia más allá del dolor.
16
AUCH.revista
En esta época navideña me gustaría terminar mencionando el ejemplo de una red familiar admirable: La Sagrada Familia de Nazareth. Jesús junto a sus padres simbolizan el ejemplo perfecto de amor, bondad y entrega total. La virgen María siempre fiel, nunca abandonó a su hijo. En las bodas de Caná, ella supo ponderar la importancia de la alegría de los novios y exigió a su hijo que multiplicara el mejor vino porque entendía la importancia de saber disfrutar de lo solemne de la vida. Luego con dolor profundo y silente estuvo al pie de la cruz, tolerando lo inimaginable. José, padre fiel y bondadoso, se entregó al ciento por ciento sin entender muchas veces las señales de los ángeles, pero siempre supo obedecer sin condiciones, acompañando a su familia en todo momento. Jesús, el hijo de Dios, no hubiese sido el mismo si no hubiese estado apoyado y acompañado por su mamá, su papá, sus familiares y amigos. Su doloroso viacrucis se transformó en la maravillosa noticia de la resurrección, la ascensión al cielo y la vida eterna. La vida y la enfermedad, en su constante fluir, se asemejan al ciclo de las cuatro estaciones. Colores vibrantes y alegres, seguidos de colores fríos y de más recogimiento emocional. En este contexto la familia y los seres queridos hacen que todo se vuelva más significativo y valioso. Con ellos disfrutamos de la ricura de la vida y a la vez ellos son los que hacen posible que las dificultades se vuelvan más amables y llevaderas. Que estos tiempos navideños sean propicios para cultivar la reconciliación, la esperanza, el amor en familia y la entrega total.
17
AUCH.revista
Mindfulness Mayrelis Hoyer - Psicóloga y paciente con Lupus @mayhoyer.psicoach
Si te preguntara si has escuchado hablar acerca del mindfulness, lo más probable es que tu respuesta sea ¡Si!… El mindfulness es un término del que hemos escuchado hablar mucho recientemente… A pesar de esto, ¿sabemos lo que significa y engloba?
18
Jon Kabat-Zinn, líder de mindfulness, lo define como la “consciencia que surge de prestar atención, con propósito, en el momento presente y sin juzgar”. Ha sido definido también
como una técnica que permite tomar consciencia de la experiencia presente, con aceptación, prestando atención de un modo particular, en el momento presente, sin enjuiciarlo. Desde el punto de vista psicoterapéutico, esta práctica involucra algunos aspectos importantes con los que se trabajan y desarrollan en consulta, entre ellos: La contemplación, con aceptación y sin juicio, de aquello que pensamos y sentimos.
AUCH.revista
• La aceptación de las sensaciones corporales, como el dolor, que forma parte de la vida de cualquier ser humano. • La relajación, considerando que la práctica de la meditación, puede implicar un estado de mayor serenidad. • La autocompasión, darse a uno mismo el cuidado, consuelo y serenidad; que le daríamos a otras personas cuando están sufriendo. • La paciencia, para afrontar las experiencias, especialmente cuando son difíciles. • La confianza que desarrollamos y ponemos en nuestros propios sentimientos y recursos. • La aceptación del presente como es, no como me gustaría que fuera… En vista de que el mindfulness nos lleva a enfocar la atención, en mente y cuerpo, en el momento presente y sin juicios; también nos ayuda a relajar nuestro cuerpo, siendo conscientes de nuestra respiración y sensaciones
corporales. En este sentido, se ha probado que ayuda a manejar síntomas de ansiedad y depresión, así como tratar el dolor crónico.
el dolor es parte de la experiencia humana. Esto implica comprender que todos experimentaremos dolor en muchos momentos de nuestra vida, algunos físicos, otros En el proceso de aceptación de un emocionales. Es nuestra decisión diagnóstico que se caracterice por aceptarlo, o por el contrario; sufrir dolor crónico, como es el caso de por pensar permanentemente en el muchas enfermedades autoinmunes; dolor que experimentamos o que cobra mucha importancia eventualmente pudiéramos sentir. proporcionar al paciente estrategias que le permitan aceptar el dolor, El mindfulness nos lleva a estar en lugar de luchar contra él. en el aquí y el ahora, sin irnos al pasado o al futuro con pensamientos Generalmente las personas que que muchas veces nos roban la viven con dolor crónico, generan paz del presente. Ubicar nuestra pensamientos negativos alrededor atención con compasión, en lo que del dolor; estos pensamientos estamos experimentando, sin pensar son normales en principio, sin en el dolor que pudiéramos sentir embargo, suelen afectar el estado más adelante; es sin duda, una de ánimo de las personas, y, por valiosa herramienta para afrontar la ende, incrementar la experiencia ansiedad que genera esta sensación. y sensación de dolor. A diferencia de lo que muchas A través del proceso personas piensan, el mindfulness no psicoterapéutico, aprendemos a significa poner la mente en blanco modificar ciertos pensamientos y dejar de lado pensamientos y alrededor de la enfermedad y del emociones; implica prestar atención dolor; aceptamos que son parte de a cada pensamiento, cada emoción nuestra vida, y comprendemos que y cada sensación física –incluyendo
19
AUCH.revista
el dolor-; desde la aceptación (siendo compasivos, sin juzgar lo que estamos experimentando). Implica experimentar nuestro dolor sin juzgarlo, por más difícil que parezca en principio. Como seres humanos, tenemos la capacidad de producir analgésicos naturales en nuestro cuerpo, producto de la liberación de endorfinas. Esto podemos lograrlo, haciendo uso de ciertas estrategias que nos produzcan placer y bienestar. Una de las prácticas que más recomiendo en los procesos que trabajo en consulta, es el Agradecimiento. Conectar con esos motivos que tenemos para agradecer diariamente, es una práctica que, sin duda, nos genera bienestar. Al pensar en aquellos motivos (sean personas, cosas, circunstancias, etc.) por los cuales estamos agradecidos; nuestro cerebro inmediatamente envía la señal al cuerpo, produciendo sensación de bienestar. “Vivir en estado de gratitud permanente, solo se obtiene viviendo desde el ahora” …
20
En estas fechas festivas, en las cuales hacemos un recuento de lo que ha sido nuestro año, de lo que es nuestra vida; en estos días en los cuales nos conectamos más que nunca con esos motivos que tenemos para agradecer: ¿Qué agradecerías tú? ¿Cómo le darías las gracias a la vida, que va mucho más allá de tu enfermedad y de los dolores que puedas estar experimentando? ¿Encontrarías motivos para agradecerle, incluso, a esa condición física y dolor que te acompaña?
En estas importantes fechas, te invito a dialogar especialmente con tu enfermedad, puedes empezar haciéndote las siguientes preguntas: ¿Cómo negocio con ella? ¿Cómo negocio con mi dolor? ¿Lo comprendo y acepto, sin juzgarlo? ¿Le pongo límites en este diálogo, es decir, negocio la importancia y espacio que le doy en mi vida, delimitando francamente, en qué espacios no le permitiré que me invada? Aprender a resignificar las adversidades que llegan a nuestra vida, a darle un nuevo significado a esta enfermedad que ha tocado nuestra puerta; es parte importante del proceso que nos permitirá, además, verla con compasión. Darle un nuevo significado, comprender lo que nos enseña, tanto la enfermedad, como el dolor. En estas fechas de festividad, trae tu atención al ahora, al presente, a lo que tienes alrededor, a los seres queridos que te rodean… Conecta con la gratitud y el milagro de la vida, con ojos compasivos y autocompasivos… La vida es una sola, honrémosla como se presente; incorporemos prácticas que fomenten nuestro bienestar físico y emocional, y por qué no, ¡incluyamos el mindfulness como parte de nuestro estilo de vida!...
AUCH.revista
Datos sobre la Artritis Idiopática Juvenil AIJ
1 de cada 1000 niños entre 0-15 años es afectado por Arthritis Juvenil
Existe 6 sub-tipos de AIJ: Sistémica, Oligoartritis, Poliartritis, Psoriática, Entesitis-Relacionada, Indiferenciada.
Los síntomas varían de niño a niño Síntomas más comunes: Rigidez, hinchazón, fiebre, inflamación de los ojos, dificulta al hacer actividades diarias. No hay Cura
No se sabe la causa
300 mil niños y adolescentes en USA 3 mil niños y adolescentes en Chile
https://www.artritisjuvenil.cl/ https://www.arthritis.org/juvenile-arthritis https://www.cdc.gov/arthritis/basics/childhood.htm https://www.scielo.sa.cr/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1017-85462004000100003 https://www.aihw.gov.au/reports/chronic-musculoskeletal-conditions/juvenile-arthritis/contents/what-is-juvenile-arthritis
21
AUCH.revista
El regalo de la enfermedad Elena Navarro - @soyelenanp
“... buscar el origen de lo que sucede y ver lo realmente importante en la vida; eso es la enfermedad, un mensaje.”
“Enfermedad”, una palabra que inmediatamente provoca miedo, shock, desvalorización, complejos; se asocia con sufrimiento y hasta muerte. ¿Qué sucedería si decimos que, si tienes un síntoma y recibes un diagnóstico, has recibido un regalo? Seguramente dirías que es una locura, ¿Cómo algo malo puede ser un regalo?. Pues sí, es un regalo. Bajo cualquier circunstancia será un regalo recibir mensajes que nos lleven a mirar adentro, buscar el origen de lo que sucede y ver lo realmente importante en la vida; eso es la enfermedad, un mensaje. Nuestro cuerpo físico sólo refleja lo que sucede en nuestros cuerpos mental, emocional y espiritual, él sólo nos está trayendo a los sentidos aquello que no
22
podríamos percibir de otro modo, por lo tanto, ese mensaje es una oportunidad de rectificar algo. Es común escuchar por ahí: “Luego del infarto cambié mi estilo de vida, me alimento más sano y me ejercito, mi vida cambió”…de alguien que vivía en excesos de comida chatarra. “Después del diagnóstico de cáncer veo la vida diferente, valoro los pequeños detalles de la vida”… de alguien que vivía en estrés dedicándose sólo a trabajar. En mi caso fue la artritis reumatoide juvenil, regalo que recibí muy temprano, teniendo sólo un año de edad, por esto he pasado toda mi vida entendiendo ¿qué venía a decirme?, ¿para qué quería que yo fuera diferente a muchos a mi alrededor?.
AUCH.revista Muy poco me revelé a mi condición, en cada etapa entendí que ser diferente no me hacía menos y que el dolor no me robaría la vida. También entendí que esa “diferencia” me daba oportunidades que definitivamente poco se daban los demás. Desde niña tuve claro que aunque quería correr con los otros niños y no podía, tenía la oportunidad de observarlos a todos y también disfrutarlo. Pasé mi infancia y adolescencia observando desde un banco a las personas, intentando comprender qué veían ellos de la vida. Esto me permitió aprender a descifrar emociones y muchos adultos se me acercaban a contarme sus problemas y pedir mi opinión, por esto, mi mamá desde niña me llamaba “la Dra. Corazón”. En tantas conversaciones también notaba cuanto sufrían los demás por temas que no tenían nada que ver con enfermedades y que se acercaban a mí, a la “enferma de artritis”, esa que no había salido al mundo igual que ellos, a buscar respuestas y consuelo. Oh que maravilloso regalo ha sido la artritis para mí!, me ha dado la oportunidad de consolar y dar luz a quien la necesita y se acerca a mí, eso me llena tanto el corazón!. Sigo aprendiendo cada día, pero ya hoy estoy totalmente segura de que la enfermedad entre tantas cosas, vino a enseñarme la verdadera profundidad de la vida, que somos muchísimo más
que un cuerpo físico adolorido, que podemos construir aun estando en cama, porque lo que verdaderamente construye es nuestro espíritu, mente y emoción. El cuerpo físico es un instrumento que nos ayuda a ejecutar pero no es el que crea, planifica, dirige. La enfermedad me ha mostrado esas cosas que no tienen precio, me ha mostrado el amor por mí cuando he tenido que parar para escucharme, aceptarme, atenderme, y por los demás cuando soy motivación, bálsamo y luz. Pero también me ha mostrado el amor de los demás hacia mí cuando a lo largo de mi vida me han apoyado física, material o espiritualmente, eso realmente no tiene precio. Es verdad que mi artritis trajo dolor y limitaciones, he sentido frustración, rabia, tristeza e impotencia, pero gracias a todas esas emociones en cada etapa de mi vida también he logrado el coraje que se requiere para salir de la nube gris y lograr ver el sol. Cada limitación y “obstáculo” que he conseguido en el camino he buscado la forma más adecuada para mí de superarlo y eso también me ha hecho sentirme poderosa y valiente. Por eso mi actitud ante la enfermedad no puede ser otra que la de gratitud. Bienvenida amiga enfermedad. ¿Qué vienes a enseñarme?.
23
AUCH.revista
La Narrativa María González
Mucho se habla de cómo las palabras que utilizamos para referirnos ya sea a nuestra condición o a cómo nos sentimos con respecto a esta, pueden determinar cómo afrontamos y aceptamos la enfermedad. Este “self-talk”, el llamado diálogo interno, sobre nuestra enfermedad se verá afectado y definido por nuestra narrativa más íntima e incluso por palabras específicas. En el libro de Jill Bolte Taylor sobre el cerebro, que les recomendé anteriormente, dice que parte de su recuperación la logró porque “… tomé la decisión de quitarme del camino emocionalmente y eso significaba ser cuidadosa con mi diálogo interno”. Ciertamente, el uso del lenguaje determina muchas cosas, le da nombre a las cosas, las organiza, las define, las clasifica. De esto se encarga el hemisferio izquierdo del cerebro, como lo explica Jill en su libro, así como también controla nuestra parte motora derecha, los detalles, el habla y por ende las palabras que describen, categorizan y comunican. “Uno de los trabajos de nuestro hemisferio izquierdo, centro del lenguaje, es definir nuestro “Yo”, diciendo “Yo soy” - Jill Bolte Taylor. Dicho esto, se puede decir que el diálogo interno es relativo y subjetivo a cada persona. 24
AUCH.revista
El lenguaje es una herramienta poderosa, pero puede convertirse en una herramienta de doble filo, sobretodo en lo que a las enfermedades se refiere. Al lenguaje hay que prestarle atención conscientemente, para darle un uso adecuado. Muchos terapistas, psicólogos, médicos e incluso pacientes utilizan ciertas afirmaciones principalmente para dar consejos sobre cómo enfrentar las enfermedades, cuyo lenguaje debemos analizar con detenimiento, para entender que no son necesariamente verdades absolutas. Aquí algunos ejemplos:
estar adolorido, es el que logra muchas de tus metas a pesar de tu enfermedad crónica. El diálogo bélico te empodera, te saca del Pero por otro lado, usar la palabra hoyo negro de la depresión. Decir enfermedad te coloca un paso más “Hoy no gana ella, gano yo”, te saca cerca de la aceptación, más cerca fuerzas de donde no las tienes. de encontrarle sentido a una vida Pero ojo, debes saber cuándo darle con un destino inevitable, que es tregua y descanso al guerrero. tu enfermedad. “… aceptarlo con “Piensa en positivo”. El entereza, la vida mantiene un pensamiento positivo, de lo cual sentido hasta el último instante hablamos en el primer volumen y lo conserva hasta el final. de “Positivo”, en el artículo Dicho de otro forma, el sentido de la vida es incondicional, pues llamado “Falso Positivismo”, es también una herramienta incluye también el sentido de doble filo. Sin una del sufrimiento mentalidad positiva ineludible.” “No te llames artrítico, eres no vas a lograr salir Viktor Frankl. más que eso”. Muchos afirman de las primeras que el uso de la palabra artrítico fases del duelo hace que te fijes en esa idea. como la depresión “Evita, a como Tú no sólo eres artrítico, tu y la ira. Si impones de lugar, el eres una persona con muchas un pensamiento dialogo bélico”. cualidades adicionales y esa positivo para Muchos afirman palabra no tiene porque definirte. que usar palabras lograr salir de tu foso negro de la como: la lucha, los Sin embargo, decir que eres negación, con un lenguaje guerreros, las batallas, artrítico con serenidad y que te ayude a conseguir salir pueden crear en ti una especie fortaleza te empodera de tu adelante, tu cerebro escuchará de pelea interna que es dañina, enfermedad, te hace único a los ese diálogo interno y seguirá que te acerca más a la culpa (en de tu alrededor y te impulsa a tus órdenes. Nuestro cerebro es el caso de que no logres ganarle lograr cosas que sin ser artrítico a la enfermedad), en lugar de dictatorial y tiende a irse por lo serían imposibles. Te hace ver hacerte sentir como un guerrero negativo, el de todos. ¡EH! Pero la vida con otros lentes. Decir como toda herramienta de doble que ganó la batalla. Esto puede “Soy artrítico y no pasa nada”, es generar un diálogo interno filo, el pensamiento positivo encontrarle sentido al sufrimiento, tóxico, no muy optimista, de tiene su limite. Tienes que dejar y, como diría Viktor Frankl, éste culpabilidad, y, como sabemos, la el pensamiento positivo de un deja de ser sufrimiento pues culpa puede llevar a la depresión. lado cuando los medicamentos le has encontrado sentido. no te está haciendo efecto, es hora de cambiar y probar algo Pero visto desde otro punto “No le digas enfermedad, dile nuevo, no es hora de mantenerse de vista, el diálogo Bélico en condición”. Similar a la palabra muchos casos es el que logra que positivo y soportar el dolor. Es artrítico, la palabra enfermedad hora de tomar acción, porque salgas de tu cama y te levantes puede encerrarte en ella y tú no siempre se puede estar mejor. todos los días, el que hace que sólo eres tu enfermedad, eres hagas ejercicios a pesar de padre, madre, hijo, profesional, eres una persona que sueña, que tiene ganas de vivir, etc.
25
AUCH.revista
“No uses la palabra Artritis para describir la Artritis Reumatoide, di tengo una enfermedad autoinmune”. Muchos consideran que el uso de la palabra Artritis para describir a la Artritis Reumatoide, hace que las personas ajenas a esta patología piensen que se trata de la forma más conocida de artritis, “Artrosis”, también conocida como “la de los abuelos”, y esto conlleva a que no se le dé la importancia que merece, pues es una enfermedad autoinmune crónica y sistémica. Por el otro lado, el no usar el nombre oficial, deja por fuera uno de los síntomas más importantes de la AR, la artritis, que por definición es “la hinchazón y la sensibilidad de una o más articulaciones. Los principales síntomas de la artritis son dolor y rigidez de las articulaciones” Clínica Mayo. Estos son algunos ejemplos de cómo el lenguaje puede alterar tu percepción. El lenguaje es un instrumento potente, que manipula y narra tu historia. El filósofo Jason Silva, dice que el lenguaje, como
26
toda herramienta, puede crear cosas positivas y cosas muy negativas. Con las palabras puede escribirse un poema de amor, pero también puede crearse un discurso de odio y resentimiento. El buen uso de las palabras puede influenciar directamente a tu cerebro y este, a su vez, dicta a tu cuerpo. Todo depende de qué palabras utilices, de cuándo y cómo las uses. Deberás mantener siempre en cuenta la dualidad del lenguaje, qué aplica para ti y cuándo. “Aprendí que podía usar el hemisferio izquierdo de mi mente, a través del lenguaje, podía hablar directamente con mi cerebro y decirle lo que quería y lo que no quería… nadie tenía el poder de hacerme sentir nada, excepto yo y mi cerebro.” Jill Bolte Taylor, Ph.D. Si eres como yo y te apasiona este tema, y quieres profundizar más sobre cómo la narrativa influye en nosotros, te voy a dejar varios links al final de la revista, están en inglés, pero valen la pena. Sino hablas inglés te invito a que investigues sobre ACT siglas en inglés, Terapía de Aceptación y Compromiso.
AUCH.revista
Eventos Sociales cuando tienes enfermedades autoinmunes Jeniffer Janer @jayjayc46
“El impacto en la calidad de vida del paciente con EAS es múltiple e incluye factores de orden físico (percepción del estado general, vitalidad…), social (capacidad de mantener relaciones sociales), funcional (capacidad para realizar determinadas tareas), psicológico (cuadros asociados de ansiedad o depresión) y orgánico (afectación en ocasiones irreversibles de órganos vitales).” * Las enfermedades autoinmunes nos afectan desde todas las perspectivas, unas mas fuerte que otras, pero al fin y al cabo en cierta medida sentimos el impacto que estas tienen en nosotros. Algunas áreas son más manejables que otras a medida que aprendemos a convivir con ellas y sobrellevarlas, aquellas que nos afectan directamente a nosotros como pacientes son más fáciles de manejar porque es entre nosotros y la enfermedad, pero indiscutiblemente lo más difícil es la capacidad de mantener relaciones sociales, es decir, nuestros familiares y amigos ya que no es fácil la comprensión y aceptación de algo que afecta indirectamente sus vidas.
27
AUCH.revista
28
¿Como poder sensibilizar a otra persona de tal manera que pueda ver, entender y crear empatía con algo que no es visible para ellos? Este es el reto diario que tenemos en nuestra sociedad con este tipo de enfermedades que pueden ser invisibles para los demás y una realidad para nosotros. Me considero una persona muy hogareña y una excelente anfitriona, por lo cual casi siempre la gente viene a mi casa en vez de yo ir a las suyas. Los eventos sociales más importantes para mi son los familiares, específicamente cumpleaños y navidad. Estas dos fechas me permiten destacar dos de mis pasiones: la cocina y la organización de eventos, por lo tanto, con anterioridad a las fechas me voy programando con los detalles del evento y los platos que voy a preparar. Debido a las distintas limitaciones que conllevan nuestros diagnósticos a medida que convivimos con la enfermedad vamos adecuándonos al ritmo que nuestro cuerpo marca, por lo tanto, el entrar a una cocina a preparar una cena navideña ya no es algo que entra en mis planes, hoy en día si acaso ayudo dando instrucciones para que alguien más lo realice por mí. Estas fechas también aseguran la llegada de múltiples invitaciones tanto de familiares como de amistades y es aquí donde inician las incomodidades porque mientras tu eres anfitrión y la reunión es en tu casa estás en tu propio ambiente y dentro de tu zona de confort, pero cuando el asunto es trasladarte a la casa de alguien, a algún salón de eventos o a algún restaurante, es allí donde vamos a pensar dos veces si nuestra asistencia es realmente necesaria y es allí donde empezamos a cuestionarnos.
Nadie quiere volverse un paria social, todos luchamos día a día por sobrellevar nuestra enfermedad sin que nuestra vida diaria se vea tan afectada por esta. Hay que tener muy claro que la enfermedad no nos define y mucho menos vamos a vivir de acuerdo a ella, todo lo contrario, a pesar de ella tenemos que vivir al máximo posible. Queremos seguir saliendo con amigas a tomar un café, ir a comer en el nuevo restaurante de moda, ir a la fiesta de integración de la empresa o a la de fin de año y no perdernos ningún momento crucial en las vidas de quienes queremos como cumpleaños, bodas o baby showers.
“...a medida que convivimos con la enfermedad vamos adecuándonos al ritmo que nuestro cuerpo marca...”
Obviamente hay días que nos encontramos en crisis o en algún bajón emocional y lo último que queremos es salir de casa, y ahora ¿cómo digo que no?, ¿cómo hago entender a los demás que es algo más allá de mi voluntad? ¿Cómo cancelar un compromiso a última hora?; y si estoy estable y voy a salir ¿Cómo me preparo física y emocionalmente para salir?, ¿Qué debo llevar conmigo que asegure que pase un buen rato y prevenga que pueda recaer? Considero que lo principal para mantenernos activos en nuestras relaciones sociales es conocernos a nosotros mismos, conocer nuestras limitaciones y reconocer realmente quienes están en nuestro círculo social, saber de quienes nos rodeamos y así poder dar a conocer a los demás nuestra nueva manera de vivir la vida y con ellos poder vivir al máximo creando las mejores experiencias en el camino, liberarnos de excusas y salir del conformismo, tenemos las capacidades y la fuerza de voluntad para vivir una vida sociable y de excelencia de mano de nuestra enfermedad inmune.
* Dr. Manuel Ramos-Casals. Coordinador del GEAS. Grupo de Trabajo en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS). Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)
AUCH.revista
Mariana Ruiz Johnson -@marianaruizjohnson
29
AUCH.revista
¡Baila! Carmen Terife - Bailadora Flamenco @cterife
30
Bailar es una herramienta maravillosa para nuestro cuerpo, mente y espíritu. A través del baile, y con ayuda de la música, podemos exteriorizar nuestros sentimientos más profundos. No hay que ser un bailarín profesional para poder valernos de la danza para nuestro propio beneficio. Cuando bailamos, movilizamos todas las articulaciones del cuerpo, desarrollamos musculatura, nos mantenemos ágiles y nos ayuda a bajar de peso.
Nuestro cuerpo para estar erguido necesita de la musculatura, sin ella caeríamos al suelo como un saco de huesos, así que debemos estar pendientes de fortalecerla, sobre todo el llamado core o centro (zona abdominal, lumbar y glúteos), pero no debemos abandonar el resto. El secreto de todo está en el equilibrio, así que además del core debemos enfocarnos en donde tengamos debilidades y trabajar para fortalecer la musculatura de esas zonas vulnerables.
AUCH.revista
Por cada ejercicio de fortalecimiento hay que hacer su respectivo estiramiento, porque la fibra de los músculos necesita flexibilizarse al igual que nuestras articulaciones, para evitar lesiones y para que además sean más resistentes. Cuando tenemos dolores agudos, instintivamente realizamos ajustes posturales para evitar el dolor, generándonos debilidad y desequilibrio.
Cierra los ojos, visualízate por dentro y piensa que tu cuerpo es como una torre de tacos. Debes poner cada pieza sobre la otra, si pones los tacos fuera de lugar, la torre se cae. Imagina entonces que teniendo como base los pies, vas poniendo cada parte de tu cuerpo, sin tensión, en su lugar, cuando llegas a la pelvis, llévala hacia adelante, apretando ligeramente los glúteos, recoge el bajo vientre y siente cómo se coloca cada vértebra en su lugar hasta llegar a la cabeza, los brazos relajados a los lados del cuerpo. Trata de sentir todo tu cuerpo, hasta la punta de tus dedos son importantes. Para quitar tensión, funciona muy bien que hagas un ejercicio imaginando cómo el aire agarra espacio en cada una de tus articulaciones, en tus rodillas, entre tus vertebras, en cada una de tus muñecas…
31
AUCH.revista
Para ver el video ve la revista interactiva o ingresa este link en YouTube
https://youtu.be/ysHO1EzVocQ
Publica tu video haciendo los ejercicios y utiliza el #FlamencoYSalud Etiqueta a @auch.revista y @cterife
32
Una vez lograda la buena postura y con alguna música que te agrade, abre los ojos y comienza a cambiar el peso de una pierna a la otra, quitando ligeramente un pie del piso y luego el otro, sin tensión y procurando guardar el equilibrio sin que te tiemblen las piernas. Una vez logrado esto, puedes arriesgarte más, cambia de direcciones, da pasos más largos, incluye los brazos en tus posturas y conviértelo en un agradable juego de equilibrio, buscando tus límites en diferentes posiciones. Si tienes buen equilibrio utilizando una sola pierna de apoyo, puedes intentar mantenerlo con los ojos
cerrados. Pero ten cuidado, no te arriesgues innecesariamente. Cuando nos sentimos mal, si tenemos dolor o algún tipo de discapacidad, nuestro carácter y autoestima se ven afectados. Para subir el ánimo, pon música y baila, no como profesional sino jugando, dejando que la música permee tu cuerpo y muévete como la música te motive, porque según tu estado de ánimo surgirán movimientos diferentes. No dejes que la conciencia juzgue tus movimientos, libérate y agarra valor. Comienza con movimientos muy pequeños, calienta tu musculatura y articulaciones y disfruta de esa
sensación que genera cada acción que realiza tu cuerpo, sin pensar en nada, verás cómo el ejercicio también se convertirá en una liberadora meditación que te transportará, divertirá y cargará de buena energía. Si te entusiasma el baile, recuerda que mientras más te eduques dentro de la danza, más conocerás tu cuerpo y lo visualizarás con mejor y mayor entendimiento desde adentro, llevándote natural e intuitivamente a corregir tu postura, a reconocer tus limites y a utilizar tu cuerpo de manera más orgánica. Bailar es bueno para el cuerpo, para la mente y para el espíritu. ¡BAILA!
AUCH.revista
Al niño reumático Dr. Luis Francisco Lira Weldt @luisliraw Si no puedo correr cuento con alas, invisibles y poderosas, que me llevan por recodos sinuosos, acompañado de mis dolores, que se esfuman, cuando veo las olas rompiendo entre las rocas. Así me siento, Impetuoso y fuerte, Con deseos de pintar la vida, Con mis manos que a veces no me responden. No dejo de impregnarme de la fragancia de los prados, Desde el lecho en que me encuentro recluido, Viviendo una rigidez incomprensible. Quiero llegar muy lejos. Compartiendo los juegos cotidianos, Aunque no logre alcanzarte, Es posible estar juntos un momento Y reír al unísono. Soy feliz cuando me miras con los ojos de siempre, Que me sacan de esta soledad que me envuelve. No temas… soy como todos, Solo a veces… camino más pausado.
33
AUCH.revista
El niño AR:
Organización Anacroj Entrvista a Paloma Rivera @palomapazrm @artritisjuvenil.cl
“La enfermedad se puede presentar en 7 tipos y afectar pocas o más de 5 articulaciones” 34
1. ¿Qué es la artritis idiopática juvenil y cómo reconocer sus síntomas? La artritis Idiopática juvenil (AIJ) es el nombre que agrupa 7 subtipos de la enfermedad, se denomina Idiopática porque su causa es desconocida. La AIJ se presenta en niños menores de 17 años, sus síntomas son: dolor articular, rigidez articular e inflamación, en algunos casos puede estar acompañado de rash cutáneo (manchas en la piel) y fiebre. Al ser una enfermedad autoinmune es de difícil diagnóstico porque es similar a un sinnúmero de enfermedades que se pueden presentar en la infancia, además es desconocida tanto para la sociedad como para la comunicación médica. Para llegar al diagnóstico se requiere una persistencia de los síntomas como mínimo 6 meses, en general los padres notan cambios en la forma de caminar, disminución de la actividad en el día a día. La enfermedad se puede presentar en 7 tipos y afectar pocas o más de 5 articulaciones. En la presentación sistémica puede afectar órganos e incluso pueden presentar uveítis que es un tipo de inflamación ocular asociado al diagnóstico de AIJ.
AUCH.revista
2. Ahora se sabe que el diagnóstico precoz es determinante en la mejoría y el control de la enfermedad ¿Son los dolores de la Artritis juvenil similares a los dolores del crecimiento? ¿Cómo los diferencias? Uno de los principales mitos es que los niños tienen dolor al crecer y que esto es normal. Crecer no debe provocar dolor, si nuestro cuerpo manifiesta dolor es una señal de alerta de que algo en nuestro sistema no está funcionando bien. En el caso de pacientes con AIJ, generalmente el dolor no permite descansar y en ocasiones aumenta cuando están tiempo en reposo, por lo cual si los niños despiertan por un dolor es señal de que algo está mal en su sistema. Es muy importante leer lo que nos está diciendo nuestro cuerpo, más aún si los niños son infantes y aún no tienen habilidad de comunicarse, el lenguaje corporal muchas veces alerta a los padres, el cambio en su modo de caminar puede ser alerta de que algo no va bien. 3. ¿Cómo comienza la organización @artritisjuvenil? Anacroj nace en el año 1996 desde la necesidad de un grupo de padres y los 5 Reumatólogos pediátricos que en ese momento atendían en chile, de educar e informar a las familias qué significaba este diagnóstico. 4. ¿Qué es ANACROJ? Anacroj es la sigla Ayuda al Niño con Artritis Crónica Juvenil, (en el año 96’ la AIJ se denomina artritis crónica juvenil).
5. ¿De qué se tratan los programas de apoyo que ustedes ofrecen?
sus profesores y docentes.
Luego de contar la vivencia comienza un proceso de diseño para la experiencia, donde Contamos con diferentes cada asistente se coloca unos programas enfocados en guantes diseñados para que lograr mejorar la calidad de vivan los síntomas en primera vida de pacientes con este persona, limitando su movimiento diagnóstico en Chile. articular de las manos y muñecas logrando que sientan lo que el Educación y orientación, para paciente vive día a día. Con esta paciente y su entorno. limitación deben realizar tareas Difusión de la experiencia que hacen día a día, escribir, de la enfermedad. comer, atarse los zapatos, etc. Impulsamos proyectos que mejoren el acceso a tratamientos. Además contamos con una Desarrollamos mesas de trabajo actividad que agrega una con ministerios y estamentos nueva dificultad a través públicos que permitan que los de impulsos eléctricos que niños tengan mejor acceso simulan el dolor articular. a salud y educación. Programas de apoyo en Este programa logra una inclusión la inclusión escolar. Programas de apoyo psicológico, real, ya que lo que el niño o niña les cuenta se vuelve real entre otras acciones. después de vivir la experiencia. 7. ¿Cuál es la meta a futuro de la corporación ANACROJ? Desde el año 2010 anacroj logró que los pacientes con AIJ cuenten con cobertura de acceso a tratamientos de alto costo lo cual hace que los niños tengan una mejor calidad de vida gracias a la posibilidad de tratamiento. En el año 2019 comenzamos el camino de ampliar la cobertura a 6. ¿Cuáles son las actividades todas las enfermedades inmunoeducativas que tiene reumatológicas de la infancia disponibles? ¿Están dirigidas para comenzar a dar acceso a colegios, a los padres y a enfermedades que hoy no pacientes o al público general? tienen apoyo. Además recibimos un inmueble en comodato Contamos con un programa llamado #PonTuMano, que es una desde el Ministerio de Bienes actividad de vivencia donde, desde Nacionales, el cual será el primer el relato de un paciente, contamos centro de atención de pacientes con enfermedades inmunoqué significa vivir con este diagnóstico al grupo de estudiantes reumatológicas en Chile. A pesar del estallido social y la pandemia, más cercano al paciente y a
35
AUCH.revista
36
hoy estamos iniciando la ampliación del centro que esperamos tener completamente operativo en el segundo semestre del 2021. Este centro tendrá a disposición de los pacientes servicios de educación en las diferentes áreas en las que la enfermedad afecta, apoyo psicológico, atenciones. Además dispondremos de espacios de práctica para diferentes especialidades, que permita preparar profesionales dedicados al área de enfermedades del tejido conectivo, las cuales faltan para mejorar la atención de nuestros pacientes. 8. ¿Cómo han cambiado las redes sociales la dinámica y el reconocimiento a nivel nacional y mundial de la corporación? La corporación ayuda al niño con artritis crónica juvenil ANACROJ, tiene 23 años de existencia, a partir de octubre de 2019 la situación país derivó en que las actividades se trasladaran de manera virtual, por lo cual antes de la pandemia ya estábamos realizando actividades por redes sociales. Cuando en marzo comenzaron las cuarentenas, comenzamos a implementar actividades de manera virtual lo cual ha generado una conexión a nivel país. A nivel mundial, a partir de nuestro ingreso al foro de Alianza latina comenzamos a realizar contactos con instituciones del 3° sector para mejorar nuestra gestión. Hoy estamos a puertas del cierre de un proyecto que presentaremos en el 15° Foro de Alianza latina en el mes de diciembre, donde presentaremos el resultado del proyecto “Cuéntame qué sientes” enfocado en la difusión de la AIJ en redes sociales.
AUCH.revista
https://youtu.be/nIQTogmQf70
Para ver el video ve la revista interactiva o ingresa este link en YouTube
“La presidenta de la corporación es mi madre y comenzó en esto por mi diagnóstico, lleva más de
9. ¿Cómo se puede colaborar con la corporación? Puedes realizar tu aporte a través de Transferencia Electrónica. Nombre: Ayuda al niño con artritis crónica Juvenil ANACROJ Tipo de cuenta: Cuenta Corriente Institución Bancaria: Banco del Estado. N° de Cuenta: 1053779 RUT: 65.024.530-K Correo Electrónico: contacto@artritisjuvenil.cl Todos los aportes ayudan a la construcción y funcionamiento del primer centro de atención de pacientes con enfermedades inmuno reumatológicas de la infancia en Chile. 10. Sería genial algún día tener artritisjuvenil.ve, artritisjuvenil. mx, artritisjuvenil.es, y en todos los países de habla hispana. ¿Cómo se puede llevar esta idea a otros países? ¿Conoces otras organizaciones de habla hispana que aboguen por la Artritis Reumatoide Juvenil? ANACROJ es una de las corporaciones más antiguas en el país que trabaja con el foco de la artritis juvenil. Con los años comenzaron a generarse grupos de Facebook en otros países donde ya han comenzado a trabajar de manera más profesional. Durante todo este tiempo hemos tenido contacto con Arthritis Foundations de EE.UU, con Artritis de España, que sabemos llevan más tiempo realizando actividades por los pacientes Esperamos que nuestro modelo de trabajo que llevamos implementando y que hoy esperamos poder ampliar para el sin número de enfermedades denominadas Inmuno-reumatológicas, sea útil para implementarlo a lo largo de latinoamérica.
37
AUCH.revista
Paciencia @camilapazsilva Vivir una día a la vez @lafibroyo Que debemos estar más unidos y formar lazos más fuertes. Para superar los obstáculos. @balthie_arias
La importancia del descanso para recuperar la salud. @naibeet_bv
La importancia de la salud mental @sjorgrenchile
¿Qué enseñanzas te dejó el 2020 desde tu punto de vista como paciente?
Todo dolor pasa y la constancia me mantiene bien. @_pavp_
Que soy fuerte @feers_jose
38
Sentirse bien depende de uno mismo… abrazar la AR @caritoreartes
Tomar la vida con calma aunque el mundo se esté derrumbando @charoromos42
Aprender a cuidarme de una forma diferente. Pedir y aceptar ayuda. A ser más fuerte. @montsebrown1
AUCH.revista
El Año 2020 desde el punto de vista del paciente María Gonzalez
Este año ha sido un año diferente para el mundo entero, ha puesto a prueba a todos. Lo que ha sido interesante, para nosotros los enfermos, es presenciar cómo este año llevó a los “saludables”, o como hace poco escuché, los “able-bodied”, que se traduce en los “cuerpos-capaces”, a llevar una vida similar a la que llevamos los enfermos autoinmunes o con dolor crónico. La vida de los enfermos es una vida de aislamiento, de soledad, de planificación previa, de cuidarse la salud todo el tiempo, de estrés al salir, de cambios contantes. ¿Te suena esto parecido a lo que viviste este año?
enfermos cuando nos dan el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura. Es un antes y un después, es adaptarse al llamado “New Normal”, que se traduce la “nueva normalidad”. La diferencia es que para nosotros esa “nueva normalidad” implica sentirse mal física y emocionalmente. En este sentido el duelo y sus etapas nos acercan.
La vulnerabilidad. Ahora el mundo entiende qué significa ser una persona con salud vulnerable. Ciertamente el Corona Virus ha cobrado la vida de millones de personas y todos estamos expuestos, pero nosotros los inmunosuprimidos estamos en “la lista” de personas vulnerables Aquí comparto 5 cosas al Covid19. Ahora saben el que nos dejó el 2020, que riesgo que corremos los inmunoacercaron un poco a “los suprimidos. Ahora tenemos saludables” a la realidad de los enfermos una muletilla de los enfermos autoinmunes: ayuda para comunicar nuestra El Duelo. El duelo por la perdida enfermedad. Ahora cuando digo de tu salud es similar a los que que tomo inmuno supresores experimentaron los “saludables” se lo toman más en serio mi enfermedad. Todos aprendimos durante la cuarentena. Ese este año lo vulnerable que sentimiento de pérdida de la vida a como era antes, es es la vida humana. exacto a los que sentimos los
39
AUCH.revista
Lo Invisible. El Covid, hizo que algo que es invisible a los ojos, nos pusiera de rodillas, dominara nuestras vidas (si no se controla), y nos encerró en nuestras casas en aislamiento. Ahora todos saben lo que se siente que algo invisible a los ojos controle tu vida. Eso es lo que sentimos los enfermos autoinmunes cuando no tenemos nuestra enfermedad bajo control, sentimos que ella nos controla a nosotros, nos pone de rodillas y nos encierra en nuestra casa, y como nadie la ve, nadie nos entiende. Dentro de todo le dio visibilidad a nuestras enfermedades invisibles.
40
enseñó este año es el valor de un abrazo, el acompañamiento en familia, las reuniones, el ver a los otros a la cara, ahora cuando te encuentres con alguien enfermo, espero lo acompañes en su soledad.
Los sentimientos. La pandemia trajo consigo todos los sentimientos imaginables. Dejó en evidencia lo mejor y lo peor del ser humano. La valentía de los empleados de salud, el altruismo de los médicos, los intereses de los políticos, la gula de los acaparadores, la ignorancia de los que no usan máscaras, la bochorno de los civilizados de ver a los ignorantes, el orgullo de ver a quienes trabajan ayudando El aislamiento. El sentimiento de aislamiento es de las cosas a otros, la vergüenza hacia muchos líderes del mundo, la más difíciles que enfrentan los esperanza de tiempos mejores, enfermos. Ya sea por el dolor la aceptación de la nueva físico del cuerpo, por alguna discapacidad, o por un sistema normalidad. Pero de todos inmune suprimido, los enfermos estos sentimientos, el principal protagonista fue “el miedo”, se aíslan en sus casas, para poder descansar y recuperarse. y en específico “el miedo a la muerte”. Y ahí coincidimos Esto los hace sentirse solos y todos, enfermos “saludables”. separados del mundo, lo que Todos sentimos miedo, miedo conlleva muchas veces a la incomunicación con los demás por enfermar, miedo por morir. y a la depresión. Si algo nos
AUCH.revista
En una cita del libro “La negación de la muerte” por Ernest Becker, dice lo siguiente: “…Pascal: «Los seres humanos han de estar necesariamente locos, pues no estarlo equivaldría a otra forma de locura». Necesariamente, porque el dualismo existencial crea una situación imposible, un conflicto intolerable. Locos, porque como veremos todo lo que hace el ser humano en su mundo simbólico es un intento de negar y superar su grotesco destino (la muerte). El ser humano, literalmente, se sume en el ciego olvido mediante juegos sociales, engaños psicológicos, preocupaciones personales tan alejadas de la realidad de su situación que son formas de locura, locura acordada, locura compartida, locura disfrazada y dignificada, pero locura de todos modos.” Este año ha sido una locura, pero no es culpa del año 2020 o de la pandemia, es por esta “locura compartida” de aferrarnos a la vida cuando sabemos que nuestro destino es la muerte. Este año tuvimos en cierta forma un diálogo directo con nuestro destino, a nivel mundial, nos pusimos mascarillas, nos lavamos las manos, no aislamos, nunca había estado la humanidad tan sincronizada en su “locura acordada”, aunque necesaria, pero locura en fin. La más grande enseñaza de este año ha sido el de acercarnos a la salud, la importancia que existe en estar saludables, y el saber que la salud pende de un hilo y hay que resguardarla y protegerla. Por eso, en el año 2021, deseo que nuestra “locura disfrazada” sea la de vivir una vida plena, enfocada en lo que verdaderamente importa, estar saludables (tengas o no una enfermedad), con propósito, empatía y prosperidad emocional. ¡Próspero año nuevo 2021!
41
AUCH.revista
Libros y Links
Una mente liberada Steven C. Hayes
La Negación de la Muerte Ernest Becker
En este histórico libro, Steven C. Hayes expone las habilidades de flexibilidad psicológica que convierten a su famosa terapia en uno de los enfoques más poderosos que la investigación puede ofrecer. Comenzando con la epifanía que Hayes tuvo durante un ataque de pánico, este libro es una narrativa poderosa de descubrimiento científico lleno de historias conmovedoras, así como de consejos sobre cómo podemos poner en práctica las habilidades de flexibilidad de inmediato.
Premio Pulitzer, La negación de la muerte es la culminación de una vida de trabajo, y una brillante y apasionada respuesta al ¿por qué? de la existencia humana. En fuerte contraste con la predominante escuela freudiana de pensamiento, Becker aborda el problema de la mentira vital: el rechazo del hombre a admitir su propia mortalidad.
LINKS ACBS Terapia de Aceptación y Compromiso https://contextualscience.org/about_act Artículos de TED 5 effective exercises to help you stop believing your unwanted automatic thoughts. 5 ejercicios efectivos que te ayudan a dejar de creer tus pensamientos automáticos no deseados What old story about yourself are you still believing? ¿Qué vieja historia sobre ti mismo sigues creyendo? What is ACT? ¿Qué es ACT? https://www.aipc.net.au/ Blog/Web
42
AUCH Blog/Web
AUCH.revista
Volúmenes
INTERACTIVA
INTERACTIVA
POSITIVO
¿Y AHORA QUE?
En este volumen compartiremos anécdotas, experiencias y triunfos que ayuden a los lectores a sobrellevar su enfermedad y los efectos negativos como: aislamientos, brotes, falta de sueño, efectos secundarios de nuestros medicamentos. Tocaremos diferentes temas y también compartiremos recomendaciones, ejercicios, dietas y humor.
En este volumen estaremos ofreciendo consejos útiles para similar la enfermedad. A partir de ahora todos tus conocimientos, terapias o estrategias, que utilices se volverán como piezas de este gran rompecabezas que es tu enfermedad autoinmune. Este rompecabezas poco a poco irá tomando forma y podrás usar las piezas que encajan para ti y tu recuperación.
43
AUCH.revista
Contacto Gracias por leer el segundo volumen
Próspero Si te ha parecido útil e informativo este volumen, Compártelo con tu familiares y amigo
Escríbemos Si deseas colaborar con algun artículo, en el podcast o como ilustrador
auch.revista@gmail.com
Síguenos y escúchanos
Leela en .pdf
AUCH BLOG/WEB 44
