Recenzja Drogi Jana – Robert Knapik

Nie tak miało być

Droga Jana Doroty Danielewicz

PRAWDZIWE KALECTWO TO NIE FIZYCZNA UŁOMNOŚĆ, LECZ ŚWIADOMOŚĆ REAKCJI OTOCZENIA I BRAKU EMPATII. PRAWDZIWE KALECTWO TO UCZUCIE ODRZUCENIA.

Dorastaniu, wchodzeniu w dorosłość, a następnie dorosłemu życiu nieustannie towarzyszy rozczarowanie. Miało być cudownie, a tu brak wsparcia, nieżyczliwi ludzie, plotki, fałszywa szczerość i pustka. Nie ma chyba innego wyjścia, jak przyzwyczaić się do takiego stanu rzeczy, akceptując fakt, że człowiek pomimo otaczającego tłumu zostaje sam na placu boju. W uświadomieniu sobie pewnych zależności, barier oraz ograniczeń w dzisiejszym świecie pomogła mi Droga Jana Doroty Danielewicz – cenna publikacja, której wartość to przede wszystkim doświadczenie autorki przelane na papier. Stanowczo za mało mówi się o odmienności, niepełnosprawności, integracji, szumnie wygłaszanej tolerancji, która w zasadzie mało ma wspólnego z tym, co często widać na ulicach. Jeśli mam być szczery, to bliższy mi margines, zacieranie granic, aniżeli branie udziału w manifestacjach, wywieszanie transparentów na zgromadzeniach. Ponad dziesięć lat temu w rozmowie ze znajomą w pociągu opowiadałem o tym, że prawdziwy bunt to nie to, co na wierzchu, a płomień, który tli się, chociaż wicher wieje nieprzerwanie. To nie pstrokate ubrania, kolory i wrzaski, a postawa, niezłomność, opowiadanie się po stronie słabszych, chociażby inni wyśmiewali i wytykali palcami. Wiem również, że słowa nie poparte czynem nic nie znaczą. A właśnie od czynów bierze swój początek książka Doroty Danielewicz, polskiej dziennikarki aktywnie działającej w Niemczech. W 2018 roku miał miejsce w Polsce protest rodziców osób niepełnosprawnych, którzy domagali się pomocy od rządu. Samo wychodzenie z takim apelem jest mocno upokarzające dla rodziców i opiekunów. Danielewicz poruszona tym zdarzeniem, również jako matka niepełnosprawnego Jana, postanowiła opisać swój los matki, która mierzy się z trudami opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. W taki oto sposób doszło do powstania Drogi Jana. Jako że recenzuję książkę ponad rok po premierze, mogę zaobserwować, czy doszło do poruszenia w kwestii otwartości na niepełnosprawność, a może przeciwnie – ludzie dalej bawią się w koterie i gdy trzeba, przymykają oczy? Autorka zapewne nie spodziewała się, że premiera książki przypadnie na czas przed wybuchem pandemii. Nadmieniam o tym, ponieważ jest w tej publikacji jakieś niepokojące przeczucie o rozkładzie i przesileniu. Autorka dość często wspomina o swoim zmęczeniu, niedomaganiu i rezygnacji. Opisuje też inne dzieci, które zmagają się z różnymi fizycznymi przypadłościami. Pojawia się dziecko przedwcześnie zmarłe. To motyl, który odleciał do lepszego świata bez bólu. Droga Jana stanowi cały wachlarz rozmaitych traum, nie tylko związanych z fizycznym cierpieniem, ale również smutkiem, poczuciem straty i izolacji. Dlatego chyba tak dobrze wkomponowała się w czas przed pandemią. Nazwałbym więc nawet Drogę Jana swoistym preludium przedpandemicznym. Nie ma tam mowy o siejącym postrach wirusie, ale przecież Dorota Danielewicz tak przed pandemią, jak i w jej trakcie, zmaga się z trudnościami, które wynikają z opieki nad Janem. I jeszcze ta świadomość, że już lepiej nie będzie. Przełamywanie barier, siłowanie się z tym, co nieuniknione, czyż nie przypomina w gruncie rzeczy walki o życie w reżimie sanitarnym? Niejedno pełnosprawne dziecko mogłoby pozazdrościć Janowi pieczołowitości, z jaką troszczy się o niego jego matka. Detale, wrażenia, gesty, wspólne wspomnienia. Jest jednak uporczywe „nie wiem”, komnata w pałacu Sinobrodego. Podziemia wypartych uczuć, toteż z własnej woli wolelibyśmy tam nie wchodzić. Pokój zamknięty na klucz pełen trupów i krwi. Krypta, o której często mówi Joanna Bator. Uzdrowienie nastąpi, jeśli tam zajrzymy. A uwolnienia od toksycznych traum potrzebujemy jak nigdy przedtem. Zresztą podobnie pragniemy empatycznej rewolucji. Danielewicz snuje wizję świata, którą można zauważyć: „Zaczęła się już teraz, po cichutku, bez transparentów i głośnych demonstracji. Nie potrzebuje liderów ani męczenników, nie zjada swoich dzieci”. W miejsce przemocy i aktów nienawiści czas zasiać ziarno nadziei, budując relacje oparte na wsparciu i zaufaniu. Jak to kiedyś określiła Natalia de Barbaro, skończmy z iluzją dobrego ojca, który da poczucie prowizorycznej troski. Budujmy siostrzeństwo i braterstwo. Koncepcja świata w Drodze Jana układa się we w miarę spójny obraz, przynajmniej do pewnego momentu. Podczas przerywanego czytania odniosłem wrażenie, że autorka przedstawia znajomy z reklam

DROGA JANA

mieszczański obrazek. Praca, książki, rozmowy o kulturze. Jan rozwijał się prawidłowo do czwartego roku życia, jego matka snuła w marzeniach plany, co będą robić, jak syn dorośnie. Postawa nad wyraz troskliwej strażniczki domowego ogniska. No i niepokój, bo Jan nie radzi sobie z prostymi czynnościami. Rozpoczynają się więc chodzenie po szpitalach i odwiedziny u specjalistów. Autorka nawet pisze o tym, że czuje się niezręcznie, gdy w rozmowach towarzyskich padają pytania o Jana (sic!). Podejrzewam, że zazwyczaj są one wyrazem troski, chociaż mogę się mylić. Dorota z mężem szykują się na imprezę, gdzie mają zapomnieć o utrapieniach dnia codziennego, i nagle trach, wszystko rozpieprzyło się na kawałeczki, bo znów ktoś zapytał o Jana. Na jakimś spotkaniu towarzyskim w ogrodzie Jan się posikał. I co, nagle żenada, blamaż, fuj, fuj, nie lubimy Jana. Tak rzucali uśmiechy, zajadali się z impetem Ferrero Rocher, w złotych papierkach odbijało się ich jakże chlubne i nienaganne życie, a tu takie faux pas, ktoś puścił bąka, a jeszcze inny posikał się w majtki. A wydawałoby się, że Niemcy to kraj otwartości i swobody. Nie dajmy się upupiać i wprawiać w zażenowanie. Co ludzkie, nie jest obce. Z drugiej jednak strony doświadczenie Jana i Doroty jest obce, co może smucić. Media, świat reklamy przedstawiają nieprawdziwy obraz pięknych, sprawnych ludzi, niezawodnych, silnych, towarzyskich, w razie potrzeby mających w zanadrzu coś na suchość w pochwie albo problemy z erekcją. „Dziś Jan, jak każda osoba pełnoletnia, ma prawo do własnego życia, choćby do tygodnia wakacji w towarzystwie ludzi w tym samym wieku, do własnych tajemnic i przeżyć, które ani żadnego z was, rodzice dziecka, które nigdy nie będzie pełnosprawne, ani mnie nie powinny obchodzić”. Danielewicz przedstawia, jak to powinno wyglądać, ale czy jest tak w rzeczywistości? Jan w Niemczech ma zapewne o wiele lepszą sytuację, aniżeli lwia część niepełnosprawnych w Polsce. Od pewnego czasu oglądam program „Down the road. Zespół w trasie” emitowany przez stację TTV. To pierwszy tego typu reality show, w którym udział biorą osoby niepełnosprawne. To ogromne doświadczenie dla prowadzącego Przemysława Kossakowskiego. Stwierdził nawet, że to my jesteśmy moralnie upośledzeni w konfrontacji z osobami niepełnosprawnymi. Nie chcemy widzieć, wiedzieć, utkaliśmy sobie fałszywy, przytulny obrazek o szacunku i zrozumieniu. Uczestnicy programu niejednokrotnie mówią o wyśmiewaniu, poniżaniu, nie chcą być traktowani jak dziwactwa, śmieszne błazny na specjalne okazje ani nie chcą ściągać na siebie odium społeczeństwa. Szczególne wrażenie wywarły na mnie wypowiedzi Pauli z Bydgoszczy, która ma ogromny głód kontaktów z ludźmi, nie tylko niepełnosprawnymi, ale takimi, których nie dotknęły fizyczne niedomagania. Mówi między innymi o tym, że całe dnie spędza w domowej izolacji. Chciałaby założyć rodzinę, ale wie, że to mrzonka, marzenie ściętej głowy. I jak ma się do tego sytuacja Jana, który może liczyć na większe wsparcie, nie tylko matki, ale również różnych państwowych instytucji? Pozostaje nadzieja, że empatyczna rewolucja rzeczywiście się dokona. Nie ma nieznośnych dzieci, są za to takie, które potrzebują wsparcia i opieki. Zastanawiam się, czy da się mówić o niepełnosprawności bez upiększeń, egzaltacji, górnolotnych słów. Za nimi stoi przecież lęk niewiedzy, a za lękiem bezsilność. Wyjść z bezsilności jest potwornie trudno, bo komu chce się zaglądać do komnaty Sinobrodego? A przecież bez tego niestety nie ruszymy dalej. „Mamo, tato dziecka niepełnosprawnego…” – mam wrażenie, że ta powtarzająca się fraza ma stanowić apel, formę wsparcia dla rodziców. Rodzicu, miej prawo do słabości, nie bądź niezastąpiony, daj sobie pomóc. Robisz dla dziecka wszystko, co możliwe, jesteś dla niego opoką. W zamyśle ten chwyt retoryczny miał pewnie jakiś sens terapeutyczny. Natomiast powtarzany zbyt często zbitek słów daje do zrozumienia, że to nie treść skierowana do mnie, a może jednak się mylę…? Dwudziestojednoletni Jan potrzebuje pieluszek na dzień i nadal lubi oglądać na video Bolka i Lolka i słuchać Mozarta. Dwudziestodwuletni Jan lubi przebywać tam, gdzie jest dużo ludzi, i w domu używa specjalnego chodzika, który pomaga mu utrzymać równowagę. Dwudziestosześcioletni Jan już prawie nie potrafi chodzić, traci czucie w stopach. Dla mnie żaden chodzik nie istnieje. Walczę o własną równowagę, bo tracę ją coraz częściej. Wszystko traci równowagę razem z Janem, wszystko. [RK] Dorota Danielewicz, Droga Jana, Wydawnictwo Literackie, Kraków 2020.

IWONA WOJEWODA