Hvernig kemst ég aftur út á vinnumarkaðinn? Bls

Hvernig kemst ég aftur út á vinnumarkaðinn?

„Það stóð nú aldrei til að hafa þjóðina á brjósti,“ sagði Vigdís Finnbogadóttir, fyrrum forseti og verndari Krabbameinsfélags Íslands, þegar hún var spurð að því í kosningabaráttu sinni hvort það myndi ekki há henni í embætti forseta Íslands að hafa eitt brjóst í stað tveggja. Vigdís uppskar hlátur viðstaddra að launum fyrir orðheppnina enda geta líklega flestir verið sammála um að það skorti orsakatengsl þarna á milli. Spurningin endurspeglar gamaldags viðhorf um starfsgetu þeirra sem hafa greinst með krabbamein, viðhorf sem höfundur pistilsins rak sig sjálf á rúmlega 40 árum síðar þegar hún hugðist fara í fyrsta atvinnuviðtalið eftir meðferð við brjóstakrabbameini.

Að segja frá, eða að segja ekki frá

Það er ýmislegt sem breytist í lífi þess sem greinist með lífsógnandi sjúkdóm. Sjúkdómsgreiningin hefur oft í för með sér endurmat á lífsviðhorfum og gildum og getur verið kveikjan að miklu umróti. Þótt það sé vissulega ekki algild upplifun, þá er algengt að fólk upplifi róttæka breytingu á sjálfinu. „Ég er ekki sama manneskjan núna og ég var fyrir greininguna.“ Lífsorkan verður líka einhvern veginn dýrmætari og það skiptir meira máli hvernig henni er varið. Reynsla mín af því að greinast með krabbamein varð til þess að ég fór að velta fyrir mér hvort ég væri á réttri hillu í lífinu; hvort ég væri að elta drauma mína af nægilegum krafti. Niðurstaðan varð sú að ég ákvað að snúa ekki aftur á fyrri vinnustað, heldur freista gæfunnar á nýjum vettvangi.

Eftir að ég hóf atvinnuleit leið ekki á löngu þar til mér var boðið að mæta í atvinnuviðtal. Full tilhlökkunar hóf ég undirbúninginn en áttaði mig strax á því að ég hafði ekki hugmynd um hvernig ég ætti að svara spurningum sem snéru að því af hverju ég hefði ákveðið að breyta um starfsvettvang. Krabbameinsgreiningin markaði vissulega ákveðið upphaf ferlisins en aðstæður sem bjuggu að baki ákvörðuninni um að skipta um starfsvettvang voru fjölþættari. Í beinu framhaldi af þessum vangaveltum mínum velti ég því fyrir mér hvort ég þyrfti yfir höfuð að ræða veikindin í atvinnuviðtalinu.

Myndi framtíðaratvinnurekandi minn kunna að meta reynsluna sem býr að baki því að hafa gengið í gegnum langt og strangt meðferðar- og endurhæfingarferli, eða myndi sjúkdómsgreiningin hafa fælandi áhrif?

„Þér ber engin skylda til þess en...“

Það lá beinast við að reyna að afla mér upplýsinga um réttindi mín og skyldur sem atvinnuleitanda. Á netinu var ekki um auðugan garð að gresja því þótt margt nytsamlegt hafi verið skrifað um endurkomu á vinnustað eftir krabbameinsgreiningu og -meðferð, hefur lítið sem ekkert verið fjallað um atvinnuleit þessara sömu einstaklinga eða tilfærslu í starfi, a.m.k. ekki sem snýr að hinum íslenska atvinnumarkaði. Næsta skref var því að setja mig í samband við sérfræðing í kjara- og réttindamálum hjá stéttarfélaginu mínu.

Ég orðaði erindi mitt með þeim hætti að mig vantaði að fá að vita hvaða upplýsingar mér væri skylt að veita um heilsufar mitt í atvinnuviðtali. Sérfræðingurinn var alveg harður á því að mér bæri engin skylda til að ræða heilsufar mitt við væntanlegan atvinnurekanda, allt þar til að ég nefndi að ég hefði greinst með krabbamein. Um leið og ég sleppti orðinu breyttist viðhorf viðmælanda míns tilfinnanlega.

„Ja, þér ber vissulega engin bein skylda til þess að upplýsa um veikindin en þau eru samt af þeim toga að það er kannski skynsamlegt að gera það engu að síður.“

Samfélagsviðhorf til krabbameinsgreindra

Þetta samtal hefur verið mér mjög hugleikið síðan og er raunar kveikjan að þessari grein og ástæðan fyrir því að ég fór að kafa dýpra í þetta efni. Mín upplifun af því var sú að það endurspeglaði úrelt samfélagsviðhorf til krabbameins og krabbameinsgreindra. Í stað þeirrar faglegu ráðgjafar sem ég óskaði eftir, og bjóst við að veitt væri með skýrum tilvísunum í lög og réttindi, mætti mér í raun allt að því persónuleg skoðun viðmælanda míns á því sem væri mér fyrir bestu út frá óljósum samfélagslegum viðmiðum. Samtalinu lauk þannig að mér leið eins og gallagrip sem enginn atvinnurekandi myndi vilja ráða vegna einhvers konar ímyndaðrar áhættu sem fylgdi því að ráða mig.

Ég ræddi atvikið við vini og vandamenn líka og áttaði mig á því að það voru mjög skiptar skoðanir á því hvort og hvernig fólkinu í kringum mig fannst að ég ætti að koma upplýsingunum á framfæri. Sumum fannst þetta ekki koma atvinnurekandanum við á meðan það hefði ekki áhrif á hæfni mína til að sinna starfinu, á meðan öðrum fannst sjálfsagt að veita upplýsingarnar. Sumir lögðu áherslu á að það gæti verið betra fyrir mig sjálfa að bjóða upplýsingarnar fram, ef ske kynni að ég þyrfti á einhvers konar aðlögun að halda vegna veikindanna. Aðrir gengu jafnvel svo langt að halda því fram að það gæti verið túlkað sem óheiðarlegt af minni hálfu að veita ekki upplýsingarnar, ef atvinnurekandinn kæmist að því síðar meir.

Í kjölfarið á þessum vangaveltum, velti ég því fyrir mér hvort ég myndi mæta sama viðmóti ef ég hefði t.d. fengið hjartaáfall fyrir tveimur árum síðan? Eða taugaáfall? Ef ég væri með sykursýki, geðsjúkdóm eða taugasjúkdóm? Ég velti því fyrir mér hvernig við sem samfélag

flokkum persónuupplýsingar um heilsufar þannig að ákveðnir sjúkdómar eða kvillar beri ímyndaða áhættu af ráðningunni og séu þar af leiðandi tilkynningarskyldir, á meðan það þykir sjálfsagt að annað fari leynt. Hvernig sumt er tabú og annað ekki. Ég velti því líka fyrir mér hvar tímamörkin liggja, í tilfelli þeirra sem ganga í gegnum sitt meðferðar- og endurhæfingarferli og endurgreinast ekki. Þarf ég t.d. ennþá að taka fram að ég hafi greinst með krabbamein eftir tvö ár? Fimm? Tíu?

Af hverju skiptir þetta máli?

Áður en lengra er haldið langar mig til að útskýra af hverju ég kalla þessi viðhorf úreld og af hverju mér finnst þetta skipta máli. Helsta ástæðan er sú að krabbameinsmeðferðir hafa tekið gríðarmiklum framförum á undanförnum árum og eru í stöðugri þróun. Á heimasíðu Krabbameinsfélags Íslands má nálgast ýmsa tölfræði sem hægt er að setja í samhengi við þessa umræðu en sem dæmi má nefna að fimm ára lífshorfur krabbameinsgreindra hafa meira en tvöfaldast frá því að skráning hófst árið 1956 og í árslok 2020 voru á lífi 16.405 einstaklingar sem greinst höfðu með krabbamein. Búast má við hlutfallslegri fjölgun í þessum hópi þökk sé betri meðferðarúrræðum og batnandi lífshorfum.

Þegar tölfræði yfir nýgreinda á árunum 2016-2020 er skoðuð kemur í ljós að rúmlega helmingur nýgreindra, eða 66%, voru á aldrinum 20-74 ára, en það eru einstaklingar sem ætla má að flestir hafi verið á vinnumarkaði við greiningu. Þar af voru rúm 7% einstaklinga á aldrinum 20-44 ára en það eru einstaklingar sem eru ekki einu sinni hálfnaðir með starfsævina. Tölfræðilegar breytur eru flóknari en svo að hægt sé að gera þeim fullkomin skil í þessari stuttu grein en þessar afmörkuðu upplýsingar varpa vonandi ljósi á þá staðreynd að talsverður fjöldi starfandi einstaklinga greinist með krabbamein einhvern tímann á lífsleiðinni. Þá er ótalin sú hlutfallslega aukning sem búist er við í þessum hópi. Það skiptir því máli að réttindastaða þessara einstaklinga á vinnumarkaði sé tryggð.

Frelsi til að skipta um starfsvettvang

Eftir samskipti mín við sérfræðinginn hjá stéttarfélaginu leitaði ég upplýsinga hjá ýmsum stofnunum og samtökum og þrátt fyrir mikinn áhuga hinna ýmsu sérfræðinga á viðfangsefninu og almennt gott viðmót þeirra var því miður fátt um afgerandi svör. Í íslenskri krabbameinsáætlun sem ákveðið hefur verið að gildi til ársins 2030 kemur enda fram að „lítið [sé] vitað um ástand og þarfir einstaklinga eftir krabbameinsmeðferð á Íslandi,“ og að stöðu þessara einstaklinga þurfi að rannsaka. Slík rannsókn ætti að mínu mati ekki að einskorðast við líkamlegar og sálrænar þarfir heldur er ekki síður mikilvægt að rannsaka félagslega stöðu þessa hóps og auðkenna mögulegar gloppur í kerfinu. Ein slík gloppa virðist vera frelsi þessara einstaklinga til að skipta um starfsvettvang. Eitt af því sem kom mér á óvart þegar ég sagði starfi mínu lausu var hversu mörgum í kringum mig virtist þykja það róttæk ákvörðun í ljósi aðstæðna minna. Einn fyrrum samstarfsfélagi spurði hreint út hvort ég teldi ákvörðunina vera skynsamlega í ljósi þess að ég væri enn í veikindaleyfi vegna endurhæfingar. Ég væri líka að ljúga ef ég segði að ég hefði ekki sjálf velt fyrir mér kostum og göllum þess að gera þessa breytingu á þessum tímapunkti í lífinu. Á móti velti ég þó líka fyrir mér hvaða hagsmunum það þjónaði að ég snéri aftur á vinnustað sem ég ætlaði mér ekki að vera á til frambúðar, einungis vegna hræðslu við að ég væri ekki lengur eftirsóknarverður starfskraftur.

Hvert get ég leitað:

• Vinnumálastofnun – Ráðgjöf vegna skertrar starfsgetu

• VIRK endurhæfing

• Aftur til náms og vinnu námskeið hjá Ljósinu

• www.cancerandcareers.org

Brotakennd réttindastaða

Þrátt fyrir viðleitni mína til að afla mér upplýsinga og einlægan áhuga minn á viðfangsefninu er myndin sem mér hefur tekist að púsla saman ennþá brotakennd. Persónuverndarlögin virðast heimila það að atvinnurekendur spyrji um heilsufar á meðan að meðferð upplýsinganna er í samræmi við lögin. Lög um jafna meðferð á vinnumarkaði leggja bann við mismunun á grundvelli skertrar starfsgetu við ráðningu en í lögunum er skert starfsgeta skilgreind sem varanlegt ástand. Skert starfsgeta er líka forsenda þess að eiga rétt á þjónustu frá VIRK og ráðgjöf Vinnumálastofnunar vegna skertrar starfsgetu við atvinnuleit. Það er hins vegar mjög einstaklingsbundið hvort og hvernig krabbameinsgreindir glíma við skerta starfsgetu, og því ekki gefið að slík þjónusta mæti þörfum þessa hóps að fullu. Sérhæfð ráðgjöf varðandi atvinnuleit eftir krabbameinsgreiningu virðist hvergi vera aðgengileg á Íslandi og það er því miður enn verulegur skortur á fræðslu til atvinnurekenda og samfélagsins í heild sinni um aðstæður krabbameinsgreindra á vinnumarkaði.

Til að svara spurningunni um hvort ég ætti eða ætti ekki að segja frá greiningunni í atvinnuviðtali varð ég því að styðjast við almennar upplýsingar sem ég gat aflað mér á netinu. Eitt af þeim úrræðum sem gagnaðist mér mest var heimasíðan Cancer and Careers, sem haldið er úti af félagasamtökunum Cosmetic Executive Women (CEW) Foundation. Síðan er hafsjór af fróðleik um allt sem viðkemur samþættingu sjúkdómsgreiningarinnar og vinnu bæði fyrir þá sem eru í föstu ráðningarsambandi og fyrir þá sem eru í atvinnuleit. Á síðunni má einnig nálgast fræðslu fyrir atvinnurekendur, mannauðsstjóra og samstarfsaðila krabbameinsgreinda en slík fræðsla er að mínu mati vannýtt úrræði sem gæti gegnt lykilhlutverki í því að breyta úreltum samfélagsviðhorfum um starfsgetu krabbameinsgreindra. Slíkt efni þyrfti að vera aðgengilegt á íslensku til að byrja með, auk þess sem markvisst þarf að miðla upplýsingum og beina athyglinni í auknum mæli að veruleika þeirra sem ekki bara greinast með krabbamein, heldur lifa með því og lifa það af.

Atvinnuleitin

Ég er búin að fara í nokkur atvinnuviðtöl síðan ég átti samtalið afdrifaríka og það hefur verið allur gangur á því hvort ég upplýsi um veikindin eða ekki. Það veltur svolítið á spurningunum sem ég fæ í viðtalinu og jafnvel hvort ég þekki einhvern hjá fyrirtækinu eða ekki, sem ætla má að viti nú þegar af reynslu minni. Ef ég hef lært eitthvað af þessi grúski mínu þá er það helst það að það er mjög persónu- og aðstæðubundið hvort og hvernig það hentar að segja frá veikindunum. Heilt yfir hefur mér gengið vel og þótt rétta tækifærið hafi ekki enn ratað til mín hefur það sem betur fer ekki verið upplifun mín að veikindin hafi haft eitthvað með það að segja hvort ég hljóti starfið eða ekki í þeim tilfellum þar sem þau hefur borið á góma. Enda stendur svo sem ekki til að hafa neinn á brjósti.