Ég hefði átt að deyja þrisvar í ferlinu. Bls

Bls.14 Ég hefði átt að deyja þrisvar í ferlinu

Fyrir rúmu ári síðan gjörbreyttist lífið á svo til einni nóttu fyrir Egil Þór Jónsson. Hann var þrítugur, í sambúð og átti von á sínu öðru barni. Hann hafði alltaf verið heilsuhraustur, var að stíga sín fyrstu skref í pólitík og framtíðin var björt. Eftir að hafa verið slappur í einhvern tíma, og farið nokkrum sinnum til læknis án þess að fá rétta greiningu fékk hann loks úr því skorið að hann væri með stóreitilfrumukrabba mein. Egill er fyrstur Íslendinga til að vera sendur til Svíþjóðar í Car-T-Cell meðferð og tókum við í Krafti viðtal við Egil til að heyra hans sögu.

„Ég greindist rétt fyrir 31 árs afmælið mitt en ég hafði verið slappur í einhvern tíma. Ég fékk held ég öll einkenni sem hægt er að fá: Nætursvita, erfitt með andardrátt, vökva inn á fleiðruna, orkuleysi, ég léttist mikið, var með kláða og hita öll kvöld.”

Tók langan tíma að fá greiningu

Þetta ástand hélt áfram og Egill leitaði þrisvar til læknis. Hann fór fyrst á Læknavaktina en þá var hann greindur með vöðvabólgu. Næst leitaði hann til heimilislæknis sem sendi hann í röntgenmyndatöku og var hann þá greindur með lungnabólgu og fékk við því sýklalyf. Síðar fór hann aftur á Læknavaktina þegar að sýklalyfjaskammturinn hans var búinn þar sem einkennin fóru aftur að ágerast. Þar fékk hann tvöfaldan sýklalyfjaskammt og var sagt að fara á bráðamóttökuna ef að einkennin myndu ekki hverfa eftir það.

„Ég skil þetta alveg. Það býst náttúrulega enginn við að þegar þú færð þrítugan mann inn sem segist eiga erfitt með andardrátt og vera eitthvað slappur að hann sé með krabbamein. En þegar ég fór inn á bráðamóttökuna þá kom í ljós vökvi í fleiðrunni sem hafði myndast og þá sást á myndatöku að eitthvað var að. Ég flakkaði þarna á milli deilda á meðan þau voru að taka ýmis sýni. Ég man svo bara eftir því þegar læknirinn minn, Róbert Pálmason, kom inn til mín og sagði við mig: „Þú ert með krabbamein og það heitir stóreitilfrumukrabbamein“ og það næsta sem hann sagði: „Það er lækning við því.“ Svo man ég ekkert hvað hann sagði meira.“

Við tók lyfjameðferð í fjórum fösum sem virtist ganga mjög vel. Egill fann lítið fyrir ógleði og leið aldrei mjög illa. Hann fór svo að stunda líkamsrækt í FítonsKrafti og Ljósinu og nýtti sér ýmsa viðburði hjá Krafti og fékk einnig jafningjastuðning. Hann fann fyrir auknum styrk og í september leit út fyrir að hann væri búinn að sigrast á krabbameininu.

Eins og blaut tuska í andlitið að greinast aftur

„Ég hélt fyrst að þetta væri bara kvíði. Ég átti erfitt með andardrátt, svaf illa, svitnaði á skrítnum tímum og svo fór ég að finna fyrir einhverjum taugaverkjum aftur. Ég var sendur í jáeindaskanna og þá kom í ljós að ég var kominn aftur með krabbamein.“ Egill fékk fréttirnar viku fyrir áætlaðan fæðingardag dóttur sinnar. Hann var líka nýbúinn að frétta að strákur sem hafði verið með honum á sama tíma í lyfjameðferð hefði látist og að tveir foreldrar vina hans væru látnir úr krabbameini en þá hafði hann líka hitt á krabbameinsdeildinni. „Þetta var alveg svakalega þungt högg. Allar þessar fréttir á um viku.“

Síðan fór Egill í lyfjameðferð sem virkaði ekki sem skyldi og hann varð síveikari og æxlin urðu fleiri og stækkuðu. Hann fór þá í enn aðra lyfjameðferð og segir að þá hafi honum fyrst liðið virkilega illa af lyfjunum. Ofan á þetta allt saman greindist Egill með Covid og var lagður inn á Covid-deildina. „Þegar ég lá inni á deildinni fékk ég svo símtal frá lækninum mínum, Brynjari Viðarssyni, sem sagði: Ég er með tvær fréttir fyrir þig. Númer eitt það er

mjög slæmt að þú sért með Covid og liggir inni en númer tvö þá eru það mjög jákvæðar fréttir því þú ert kominn inn í Car-T-Cell meðferð í Svíþjóð.“

Þrátt fyrir baráttuna við krabbameinið ákvað Egill að taka þátt í prófkjöri fyrir Sjálfstæðisflokkinn þar sem hann hafði setið sem borgarfulltrúi frá því 2018. En í miðjum prófkjörsslagnum fór æxlið að dreifa sér. „Ég var ekki að segja neinum frá þessu heldur lét bara lítið á mér bera, var ekki að ota mér fram í viðtölum eða neitt slíkt heldur skrifaði bara greinar og reyndi að vera sýnilegur á Facebook. Ég vissi að ef ég væri að segja frá því að krabbameinið væri komið aftur og það væri farið að dreifa sér þá myndi fólk halda að ég væri að fara deyja. Eina sem breyttist fyrir mig á þessum tíma var að ég vissi að ég var kominn aftur með krabbamein í lifrina, nýrað og brisið. Ég var kominn á sterkari verkjalyf en hélt bara áfram. Þetta var svona mín leið til að halda áfram.“

Fyrstur Íslendinga í CarTCell meðferð

Car-T-Cell meðferð gengur út á það að sjúklingurinn er tengdur við vél og úr honum eru sognar nýjustu eitilfrumur hans sem eru ekki orðnar sérhæfðar í að drepa aðrar veirur. En eitilfrumur eru einmitt frumurnar í líkamanum sem að ráðast á ýmsar veirur sem eru óvelkomnar. Meðferðin tók um 5-6 tíma og voru frumurnar úr Agli síðan sendar á tilraunastofu og þeim erfðabreytt til að þær næðu að ráðast á krabbameinstegundina sem Egill var með. Þessum erfðabreyttu frumum er svo sprautað aftur inn í líkamann síðar meir og þeim ætlað að drepa krabbameinið.

„Á venjulegum krabbameinslyfjum þá ráðast lyfin á allar frumur líkamans og drepa alla nýmyndun frumna í líkamanum og þess vegna missum við t.d. hárið. En í mínu tilfelli, þar sem mínar eigin frumur eru settar í mig aftur, þá ráðast þær bara á krabbameinið og eiga að sérhæfa sig í því.“

„Þegar það var búið að safna úr mér eitilfrumunum þá fórum við til Íslands og áttum að fara aftur út til Svíþjóðar fjórum vikum seinna. En í millitíðinni þá greinist ég með enn meiri dreifingu, dreifingu í líffæri. Þá vildu þau í Svíþjóð fresta förinni þangað þar sem þau vildu auka líkurnar á því að Car-T-Cell meðferðin myndi virka. Ég var þá settur í enn eina lyfjameðferðina til að minnka dreifingu nema sú lyfjameðferð virkaði ekki sem skyldi til að byrja með og ýmislegt var prófað. Loks kom í ljós í jáeindaskanna að þó að æxlismagnið væri orðið meira. Þá hafði dreifing í líffærin stoppað og ég mátti fara til Svíþjóðar. Ég þurfti hins vegar að stera mig upp til að geta hreinlega komist út því það var það eina sem virkaði gegn hitanum sem ég var alltaf með. Annars hefði ég hreinlega ekki komist út og ekki getað farið í meðferðina sem gæti bjargað lífi mínu.“

Þekkti ekki kærustuna sína né mömmu

Loks þegar Egill var lagður inn í Svíþjóð þá hófst meðferðin á því að hann fékk krabbameinslyf í þrjá daga til að dempa niður ónæmiskerfið en svo hófst Car-T-Cell meðferðin með hans eigin frumum.

„Ég fékk frumurnar mínar á fimmtudegi. Róbert læknir var búinn að vara okkur við því að magnið af krabbameininu sem ég var með væri svo mikið að ég myndi að öllum líkindum fá taugaeitrun eftir meðferðina og þurfa að leggjast inn á gjörgæslu. Á sunnudeginum kom svo Inga María, kærasta mín, í heimsókn og fannst ég vera eitthvað skrýtinn. Ég hætti að geta talað og fór að sýna einhver skrítin einkenni. Svo man ég ekkert meira og ranka ekki við mér fyrr en fjórum eða fimm dögum seinna en þá var ég búinn að vera í minnisleysi allan þennan tíma. Ég man bara einhverjar glefsur en samt ekki. Ég ranka við mér og var bara allur tengdur. Ég var, held ég, með tólf lyf í lyfjadælum við hliðina á mér, kominn með þvaglegg og tvær auka slöngur í stóru bláæðarnar í hálsinum. Inga María sagði mér að ég hafði verið bara alveg í „blackouti“ allan þennan tíma. Hjartað í mér fékk einhverja taugaeitrun, það var komið í einhver 200 slög á mínútu. Læknarnir ætluðu að fara „restarta“ mér en sem betur fer gekk eitrunin til baka. Ég var kominn með þúsund milligrömm af sterum í æð á dag sem að ég hélt að væri nóg til að slökkva á einu hjarta ofan í öll slögin. Ég þekkti hvorki kærustuna mína né mömmu þegar þær voru að koma. Ég sýndi víst engin viðbrögð. Ég fékk einhverja bolta þarna til að kreista og ég var ábyggilega eins og einhver trúður,“ segir Egill hlæjandi.

En síðan datt læknunum í hug að athuga hvort að tónlist myndi virka og spurðu Ingu Maríu hvaða tónlist Agli þætti góð og hún bað þau um að spila eitthvað með Helga Björns eða Bítlunum.

„Þá söng ég bara hástöfum með, þekkti allar textana og allt en síðan þegar hún og mamma komu inn þá þekkti ég þær ekki neitt. Eftir á að hyggja finnst mér pínu óhugnanlegt að hafa vera svona lengi í minnisleysisástandi en á sama tíma skondið hvernig heilinn virkar og virkar ekki í ákveðnum aðstæðum. Þau komu t.d. með sjónvarp til mín og ég spurði hvort þau væru hálfvitar. Mamma sagði mér síðar að ég hefði bara verið með dólgslæti og einu sinni þá hefði ég verið stunginn í slagæðina á úlnliðinum, ég man að mér fannst þetta vont og að ég öskraði helvítis fokking djöfulsins og hreinlega öll blótsyrðin sem ég kunni. Mamma sagði að hún hefði aldrei verið jafn fegin að heyra einhvern blóta. Þarna var ég að sýna viðbrögð í fyrsta sinn. Fyrir hafði ég verið eins og ég væri heiladauður.“

Taugaeitrunin sem Egill fékk var vegna þess að hann var kominn með svo mikið magn af krabbameini og þegar að stökkbreyttu frumunum hans var sprautað í hann höfðu þær í mörgu að snúast en þær fjölga sér til að drepa allt krabbameinið. Það veldur því að heilinn og hjartað ræður illa við þá eitrun sem verður. „Fólk hefur dáið í þessum meðferðum en ég er sem betur fer ungur og þokkalega heilsuhraustur miðað við kannski aðra svo þetta blessaðist allt.“

Þurfti að liggja nær hreyfingarlaus í 10 daga

Við tók svo einangrun í um 30 daga og Egill fékk inflúensu, RS-vírus og lungnabólgu þar sem að ónæmiskerfið hans var svo veikt. Hann var svo farinn að ganga um með göngugrind og allur að styrkjast en þá fór hann að finna fyrir einhverjum verk í kviðnum sem magnaðist stigvaxandi.

„Ég var sendur í myndatöku og svo kom skurðlæknir og sagðist þurfa að skera mig strax upp. Eins læknahræddur og ég er þá leið næstum því yfir mig en tíminn var svo naumur að mér tókst ekki að stressa mig á þessu. Aðgerðin átti að taka um tvo tíma en endaði í fjórum. Læknarnir mátu svo að krabbameinið hefði verið komið að einhverju leyti í smáþarmana og að þessar frumur mínar hefðu étið krabbameinið burt en þar með skilið eftir gat sem var tveir sinnum fjórir sentimetrar. Ef að þeir hefðu ekki skorið mig upp þarna þá hefði ég getað dáið. Það er í raun mikil heppni að ég var enn á spítalanum en ekki kominn upp í flugvél á leið heim.“ Eftir skurðaðgerðina komu erfiðleikar hjá Agli sem hann hafði ekki glímt við áður. Hann var með sondu niður í maga, átti erfitt með andardrátt þar sem hann hafði verið með lungnabólgu, og þurfti að liggja svo til grafkyrr í um tíu daga þar sem að hann hafði verið á svo háum steraskammti að gróandi var hægur í líkamanum og því miklar líkur á að sárið myndi rifna upp auk þess sem hvítu blóðkornin voru mjög lág sem jók sýkingarhættu mikið.

„Það var afskaplega erfitt að jafna sig eftir þessa aðgerð. Á tímabili fékk ég um 14-15 lyf á dag. Ég var með 38 hefti á kviðnum eftir aðgerðina. En eins erfitt og þetta var þá held ég að þetta hafi bjargað lífi mínu, ég hefði átt að drepast þrisvar sinnum í þessu ferli, ég er alveg sannfærður um það. Ég var í algjöru móki fyrstu nóttina eftir aðgerðina og alveg ruglaður af hitanum og ég var viss um að nú væri þetta bara búið, ég myndi deyja núna. En svo kom Linda Björk systir til mín strax eftir aðgerð og ég hef aldrei fundið fyrir jafn miklum létti á ævinni að sjá hana og finna að ég var á lífi.“ Þar sem aðgerðin tók svo á þá má í raun segja að Egill hafi verið búinn að gleyma því að hann hafi líka verið í krabbameinsmeðferð og fjölskyldan var ekki búin að frétta hvernig hefði gengið með þá meðferð.

„Róbert kom svo til mín einhverja daga eftir aðgerðina og ég spurði hann hvort það væri eitthvað að frétta með Car-T-Cell meðferðina og hvernig það hefði gengið. Hann varð bara rosalega hissa og sagði - bíddu voruð þið ekki búin að heyra það? Krabbameinið er horfið.“ Í öllu hafaríinu vegna taugaeitruninnar og svo skurðaðgerðarinnar hafði hreinlega gleymst að láta þau vita að Car-T-Cell meðferðin hefði gengið svona vel. En Egill þurfti samt að fara í jáeindaskannann til að fá endanlega staðfestingu á hvort krabbameinið væri farið.

Þorir ekki enn að fagna alveg

Eftir að hafa farið í jáeindaskanna kom svo í ljós að krabbameinið væri horfið en Egill er í reglulegu eftirliti og fór t.a.m. í jáeindaskanna síðast nú í júlí þar sem kom í ljós að lungnabólgan af völdum sveppasýkingar væri að aukast en ekkert nýtt krabbamein að finna.

„Þetta virðist hafa heppnast. Því dreifingin var í raun komin út um allt, niður í bæði lærin hjá mér, nýru og nýrnahettur, maga og smáþarma og í raun um allt en svo þegar ég fór í jáeindaskanna núna síðast þá kom í ljós að ég er krabbameinslaus. En ég hef lent í því áður að þetta hefur tekið sig upp aftur. Þannig að fólk hefur sagt við mig til hamingju og ég að sjálfsögðu þakkað fyrir en innst inni er ég ekki búinn að fagna neinum sigri því ég er alltaf að díla við það á hverjum degi að ég finn fyrir einkennum hér og þar.“

„Líkaminn er í algjöru drasli eftir þetta. Ég held ég hafi legið uppi í rúmi í nánast samfleytt 60 daga. Ég missti 20 kíló þarna úti, fór í bráðaskurðaðgerð, fékk taugaeitrun og ég var með 40,5 stiga hita með inflúensu, RS-vírus og lungnabólgu á sama tíma. Þetta tímabil úti í Svíþjóð var rosalega þungt en eins og Brynjar læknir sagði við mig þá var þetta mjög stór meðferð og aðgerð og verður dýrkeypt á líkamann en þetta verður þess virði ef þetta virkar. Ég fagna samt á hverjum degi þegar ég stend upp. Mér finnst geggjað að geta hringt í fólk og spjallað bara en ég ætla ekki að fagna með kampavíni fyrr en eftir nokkra mánuði — líkaminn er ekki tilbúinn í það enn þá. En auðvitað er miklu skemmtilegra að vera krabbameinslaus heldur en með krabbamein,“ segir hann brosandi.

Erfitt fyrir alla

Eins og fyrr greinir er Egill enn að jafna sig og hefur ekki náð eðlilegum styrk enn þá. Hann segir að honum líði stundum eins og gömlum manni þar sem hann á erfitt með gang, getur hæglega dottið um lág þrep og annað eins. „Ég get t.d. ekki kropið fyrir framan barnið mitt og á langt í land með að byggja upp allt vöðvakerfið. Mér líður stundum eins og ég sé fullfrískur en líkaminn er ekki alveg þar, lífið snýst um orkustjórnun þessa dagana.“

Egill segir að í þessu ferli hafi skipt allra mestu máli að vera í góðu sambandi við þá sem eru í kringum sig, leita sér stuðnings og hugsa vel um sig. „Það er svo mikið val hvernig þú tæklar þetta. Í stað þess að vorkenna sjálfum mér og hugsa af hverju ég þá hef ég alltaf einbeitt mér að því að vera jákvæður. Ég held alltaf í vonina.“ Hann segir að það hafi bjargað sér að hafa verið sjúkdómatryggður því að fjárhagsáhyggjur ofan á veikindin hefðu ekki verið góðar. „Ég hef t.d. nýtt mér líka lyfjakort Krafts en það hefur sparað mér hundruð þúsundir því maður er hreinlega með apótek heima hjá sér meðan maður er í svona meðferð.“

Egill telur einnig að staða þeirra nánustu sé oft erfiðari heldur en þeirra sem eru að berjast við sjálfan sjúkdóminn. „Ég veit alveg hvernig mér líður oftast, ég finn fyrir öllu sem er að gerast inn í líkamanum mínum en að horfa á einhvern sem líður illa eða er kannski aftur kominn með krabbamein held ég að sé alveg svakalega erfitt,“ segir hann að lokum. Egill hvetur því alla þá sem að eru í svipuðum sporum að leita sér aðstoðar og stuðnings, hvort sem þeir hafa greinst sjálfir eða eru aðstandendur því að það geti gert ferlið auðveldara en ella.