Jaarverslag van een Mantelmama In januari 2014 start Vera Tomassen Mantelmama
als ik dan een jaarverslag moet
met een column te schrijven voor het ZZF nadat
opstellen van de BV Bommel,
zij en haar man in 2013 ouders zijn geworden van
dan is er één ding wezenlijk
een zorgintensief kindje. 4 x per jaar deelt zij haar
anders dat dit jaarverslag van
ervaringen als moeder van een dochter Bommel
het ZZF. Het Zeldzame Ziekten
met een tot nu toe zeldzame onbekende ziekte
Fonds wil haar cijfers en bin-
via de nieuwsbrief van het ZZF. We zijn er bijzon-
nengehaalde middelen ieder
der trots op dat Vera haar persoonlijk jaarverslag
jaar verhogen. Logisch, alleen
van het afgelopen jaar met ons en u wil delen.
op deze manier kunnen zij onderzoek naar zeldzame aandoeningen blijven doen.
Het runnen van een gezin is soms net als het run-
Ik, als Mantelmama, wil echter ieder jaar de cijfers
nen van een BV. Er komt van alles bij kijken: logistiek,
rondom Bommel verder minimaliseren. Tot ze hopelijk
planning, uitvoer, etc. Door de komst van Bommel
op een dag verdwenen zijn. Van het aantal onderzoe-
hebben wij er een BV bijgekregen. Het is het soort BV
ken, consulten en therapiesessies tot het aantal keren
waar ik nog helemaal geen verstand van had. We zijn
bloed prikken. Alles zou ik willen schrappen. Alles zou
dan ook totaal onverwacht bijgeschoold en hebben
ik Bommel willen besparen.
extra functies gekregen waarvan ik niet wist dat ik ze kon. Het is ook het soort BV waarvan de kaders niet
Een indruk van Bommels jaarcijfers: Onderdeel
Aantal x per jaar
slag kan wel gemaakt worden, maar niet op basis van
Arts Consulten / Onderzoeken / Scans
68
vooraf bepaalde doelstellingen. Pas achteraf kan de
Therapie sessies
51
balans opgemaakt worden en bekeken worden welke
Dag opnames ziekenhuis
7
resultaten gehaald zijn.
Overnachtingen ziekenhuis
63
Want hoe maak ik een jaarplan voor mijn kindje dat
EHBO bezoeken
15
van alles mankeert maar geen diagnose heeft? Hoe
Ingrepen onder narcose
4
weet ik welke activiteiten de juiste zijn om te doen?
Bloed prikken
32
helder zijn en de koers onbepaald is. Het functioneert ook eigenlijk het beste zónder jaarplan. Een jaarver-
Dat is lastig van te voren te bepalen. Niks is namelijk zeker. Hoe vaak ik ook fysiotherapie inplan, dat
De enige getallen die van mij mogen groeien zijn
wil niet zeggen dat Bommel aan het einde van dit
de dingen waarin voor ons de echte winst zit: haar
kalenderjaar zelfstandig zal kunnen zitten. Ik kan al-
leeftijd, haar mentale & fysieke ontwikkeling, haar
leen maar aanbieden. Zij zal het zelf moeten doen. In
lengte en haar gewicht. Het jaar waarin ik een verslag
haar tempo. Binnen haar kunnen. Dat blijft moeilijk.
kan maken waarbij al deze dingen goed scoren, zou
Want ik hoop er stiekem wel op. Ik blijf wensen dat
het jaar zijn dat ik met pensioen ga. Dan doek ik de
ze vooruit mag gaan. Maar ook al heb ik controle
BV op. Dan kan ons hele gezin gaan rentenieren en
over de planning, ik heb totaal geen controle over de
genieten van de geboekte winst die Bommel heet!
uitkomst. Was dat maar zo…
Meer lezen? www.mantelmama.nl
Plannen maken is lastig. Verslag doen echter niet. En
Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
9
