U hielp ons

Het ZZF hecht enorm veel waarde aan de steun van partners, donateurs, fondsen en vrijwilligers. Wij hebben veel waardering voor wat zij doen. Want zij maken het mogelijk dat het ZZF wetenschappelijk onderzoek naar levensbedreigende, zeldzame ziekten voort kan zetten en familie-evenementen kan blijven organiseren. Voorzitter Charles Ruijgrok: “Met behulp van alle partijen die ons hielpen in 2014 konden we het jaar afsluiten met een ontzettend mooi resultaat. Alle inspanningen resulteerden in een totaalbedrag van € 878.472,- om onze doelstellingen te realiseren.”

Daarom hier een woord van dank aan u allen. Uw steun, hulp en inzet maakt dat wij al bijna 10 jaar lang een vuist kunnen maken tegen Zeldzame Ziekten. Wij zijn daar ontzettend dankbaar voor en we hopen dat het ZZF nog lang op uw steun kan rekenen!

Inhoudelijke Partners

Het ZZF werkt intensief samen met diverse inhoudelijke partners op het gebied van onder andere erfelijkheid, gezondheid en patiënten belangen. Het Erfocentrum en de VSOP zijn er daar twee van. Aan de basis van deze samenwerking staat kennis- en informatiedeling. Het gebruik van deze kennis komt de patiënten ten goede. Met, onder andere, de VSOP organiseert het ZZF jaarlijks de Zeldzame Ziekten Dag.

Verder is het ZZF met zowel het Erfocentrum als de VSOP nauw betrokken geweest bij de projectplannen “Zorg voor Zeldzaam” en “Vroegsignalering” dat door het Innovatiefonds gefinancierd wordt. In het project ‘Zorg voor Zeldzaam’ worden kwaliteitsstandaarden ontwikkeld voor meerdere zeldzame aandoeningen. Deze richten zich op zorgprofessionals. Ook worden er patiënten versies gemaakt van deze, te ontwikkelen, kwaliteitsstandaarden. Binnen het project ‘Vroegsignalering’ wordt een ‘Diagnosewijzer’ gerealiseerd voor ouders van kinderen, en voor jongvolwassenen, met een onbegrepen, maar waarschijnlijk zeldzame aandoening. De ‘Diagnosewijzer’ is bedoeld om hen te helpen in de zoektocht naar een diagnose en/of de juiste zorg en ondersteuning.

De samenhang tussen de projecten gaat ervoor zorgen dat zeldzame aandoeningen sneller worden herkend en gediagnosticeerd en dat de kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen aanzienlijk wordt verbeterd. Dit gebeurt door de ontwikkeling en borging van kwaliteitsstandaarden en door informatie en communicatieproducten, waaronder e-learning en routewijzers. Het bijzondere van “Vroegsignalering” en “Zorg voor Zeldzaam” is dat er modellen en generieke raamwerken worden ontwikkeld die voor alle zeldzame aandoeningen van belang zijn.

Bedrijven

Ook werken we samen met diverse bedrijven. Zij dragen het ZZF een warm hart toe. Ze combineren hun bedrijfsvoering met Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen of willen ‘gewoon iets goeds doen’ voor zeldzaam zieke patiënten. Met enkele van deze relaties hebben we onze mooie evenementen weer vorm kunnen geven: Hornbach, Porsche Centrum Rotterdam, State of Art, UTS, BCD, Nationale Theaterkassa, Knijnenburg Producties en Gassan.

Verder hebben TrendySpeelgoed en MijnTafel Sneek een deel van hun verkoopopbrengst gedoneerd aan het ZZF.

Inmiddels staat op vijf plekken een ZZF collectebus. Dit dankzij winkeliers in Den Haag in de directe omgeving van de standplaats van het ZZF en Rotterdam Airport die het ZZF een warm hart toedragen.

OPROEP:

Het ZZF bestaat 10 jaar. Hoe mooi zou het zijn als wij het aantal collectebussen met uw hulp kunnen ver10voudigen?! Dat is Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen volgens het ZZF! Neem contact met ons op om de mogelijkheden te bespreken.

Donateurs

Het ZZF ontvangt geen subsidies en is daardoor afhankelijk van giften van bedrijven en van particuliere donaties. Wij koesteren onze donateurs. Ook blijven we zoeken naar mogelijkheden om donateurs te benaderen, te inspireren en te activeren.

De Icebucket challenge in de zomer van 2014 heeft ook het ZZF veel moois gebracht. Deze actie is ontstaan om de ziekte ALS onder de aandacht te brengen en donaties te werven. ALS is een vreselijke en slopende spierziekte waar nog maar weinig over bekend is. Gaandeweg de challenge werd er niet alleen meer opgeroepen een emmer ijswater over jezelf heen te gooien, maar volgde steeds vaker de oproep vooral geld te doneren. Het ZZF heeft in die zomermaanden opvallend meer donaties mogen ontvangen. Er werd geld gestort gecomplementeerd met mooie woorden: “Voor een mooi doel”, “Het is goed dat er een stichting als het ZZF is”, “Meer aandacht voor zeldzame ziekte”. Het ZZF heeft via Social Media alle deelnemers bedankt middels een figuurlijke ‘warme douche’.

Geefgratis, Justgiving.nl, Whydonate en Wensbon stellen donateurs en sponsoren in de gelegenheid het ZZF te steunen door middel van doneermodules. Het ZZF mocht het afgelopen jaar ruim €110.000,- aan donaties, schenkingen en giften in ontvangst nemen. Ook nam het aantal particuliere donateurs in 2014 wederom toe. Iets waar wij enorm blij mee zijn.

Fondsen & Stichtingen

Om onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken werkt het ZZF samen met verschillende fondsen en stichtingen. Fondsen onderstrepen het belang van onderzoek en doneren via het ZZF een bedrag om onderzoek op te starten. In 2014 werd een bedrag opgehaald van maar liefst € 605.000,-. Een fantastisch resultaat!

Stichtingen waar het ZZF mee samenwerkt zijn bijvoorbeeld Villa Pardoes en de WE Foundation. Villa Pardoes stelt hun faciliteiten ter beschikking zodat families met een ziek kind zoveel mogelijk onbezorgd kunnen genieten van een vakantie. Door een samenwerking met diverse fondsen, Villa Pardoes en het ZZF hebben het afgelopen jaar acht gezinnen van een vakantie kunnen genieten.

Een ander mooi voorbeeld is dat de samenwerking tussen de VriendenLoterij, de WE Foundation en het ZZF ertoe heeft geleid dat er geld beschikbaar is gekomen om onderzoek te doen naar MPS VI, een zeldzame stofwisselingsziekte waarvan in oktober 2014 de kick off plaatsvond. Bij het hoofdstuk Onderzoeksprojecten leest u hier meer over.

Vrijwilligers

Zonder vrijwilligers geen ZZF evenementen! Ook dit jaar hebben ruim 50 vrijwilligers zich ingezet voor het ZZF. Waardevolle handen die operationeel helpen bij evenementen om alles vlekkeloos te laten verlopen. Zonder onze vrijwilligers kunnen wij dit alles niet organiseren. Een volmondig JA was dan ook het antwoord toen we in 2013 vroegen of wij in 2014 weer een beroep op hen konden doen. En dat bleek inderdaad niet tevergeefs, want velen van hen hebben zich ook dit jaar weer met tomeloze energie ingezet.

Beneficiënten

Door de stijgende zorgkosten en dalende vergoedingen zit een extraatje er vaak niet in. Daarom organiseert het ZZF familie evenementen en lotgenotencontactdagen. Ook in 2014 konden we weer veel mensen helpen. Bij ‘Ster voor één dag’ waren bijna duizend mensen aanwezig die genoten van een onvergetelijke en onbezorgde dag. Zo’n 500 kinderen ontvingen een Sinterklaascadeau. We zijn trots dat we met dit kleine gebaar zoveel harten konden vullen. Bij Villa Pardoes maakten we acht gezinnen blij met een onbezorgde vakantie en bij tante Lenie twee gezinnen. En tijdens de Zeldzame Ziektedag waren zo’n tweehonderd mensen te gast die we van lotgenotencontact én van informatie konden voorzien. Daarnaast helpen we continu alle patiënten met zeldzame ziektes door onderzoek te doen.

Conquest