De organisatie

Het Zeldzame Ziekten Fonds is een kleine stichting die met lage kosten een zo hoog mogelijk resultaat probeert te halen. Door het werven bij vermogensfondsen, bedrijven en particulieren en het organiseren van evenementen halen we geld op voor de financiering van onderzoek en de organisatie van lotgenotencontactdagen.

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat het ZZF geen winstoogmerk heeft en zich voor de volle 100% inzet voor het algemeen belang. Het ZZF ontvangt geen overheidssteun en is volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven.

Het Zeldzame Ziekten Fonds is al 10 jaar betrokken en betrouwbaar. Betrokken door het faciliteren van lotgenotencontact en betrouwbaar in de manier waarop we werken. We bouwen geen reserves op en de directeur en het bestuur zijn onbezoldigd.

In 2014 zijn Kim Sanders en Iselle van Ruijven aangesteld als fondsenwerver en evenementenorganisator.

Bestuursvergadering

Het bestuur en het team van het ZZF vergadert tien keer per jaar. Tijdens deze vergaderingen komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Daarnaast bespreken we de stand van zaken rond lopende onderzoeken en beslissen we over nieuw ingediende onderzoekaanvragen. Lees op pagina 36 meer over het bestuur.

Dagelijkse leiding

Het bestuur heeft de (dagelijkse) leiding gedelegeerd aan de voorzitter, Charles Ruijgrok en aan de directeur, Lenno Jol. De voorzitter is verantwoordelijk voor het uitvoeren van de operationele zaken. Eenmaal per twee weken vindt overleg met de directeur plaats. Kim Sanders en Iselle van Ruijven zijn fondsenwervers en evenementenorganisatoren. Beiden geven leiding aan de vrijwilligers van het ZZF.

Raad van advies

De Raad van advies komt één keer per jaar samen en geeft advies over de langetermijnvisie. Waar mogelijk zetten ze hun netwerk in om doelstellingen te verwezenlijken.

Medische adviesraad

De Medische adviesraad geeft advies over het steunen van ingediende onderzoekprojecten. Ze beoordeelt de aanvragen onder meer op de mogelijke impact van een onderzoek, de haalbaarheid en de prijskwaliteitverhouding.

Ambassadeurs

De ambassadeurs van het ZZF zetten we in tijdens grote evenementen. Ook staan ze namens het ZZF de pers te woord. Daarnaast openen ze hun netwerk voor het ZZF door middel van introducties.

Met onderstaande mooie woorden gaf Daphne Deckers eind 2014 het stokje door aan Rafael van der Vaart. Wij bedanken Daphne enorm voor haar jarenlange inzet voor onze stichting. En vooral voor haar inzet voor kinderen met een zeldzame ziekte.

“Toen mij een aantal jaren geleden werd gevraagd of ik ambassadeur wilde worden van het ZZF hoefde ik daar niet lang over na te denken. Mijn zoon Alec heeft als éénjarige dreumes de ziekte van Kawasaki gehad, dus ik heb van dichtbij meegemaakt hoe groot de wissel kan zijn die zo’n ‘kleine ziekte’ op je gezin kan trekken. Want zo heten de zeldzame ziekten: ‘kleine ziekten’. Dat gaat dan eigenlijk over de geringe hoeveelheid patiëntjes, maar verder is er wat mij betreft niks ‘kleins’ aan. De afgelopen jaren heb ik dat via het ZZF diverse malen met eigen ogen mogen aanschouwen. De gevolgen van een zeldzame ziekte zijn groot: weinig geneesmiddelen, weinig onderzoek, weinig begrip van de buitenwereld. En dan vaak ook nog weinig steun van de overheid, omdat steeds vaker wordt gerekend of een medicijn wel ‘rendabel’ is.

Maar het zal jóuw kind maar zijn, met een zeldzame stofwisselingsziekte. Het zal jóuw kind maar zijn over wiens hoofd wordt gedebatteerd of de medicijnen niet te duur zijn. Gelukkig is het ZZF onvermoeibaar in het bedenken van nieuwe acties en evenementen, om enerzijds geld op te halen voor onderzoek, en anderzijds gezinnen met een kind met een zeldzame ziekte een leuke middag te bezorgen.

Het werk van het ZZF gaat dus dóór – maar mijn tijd als ambassadeur zit er op. Ik ben van mening dat er om de zoveel jaar een nieuw gezicht moet komen om de attentiewaarde te kunnen behouden. En nieuw bloed brengt natuurlijk ook weer nieuwe ideeën. Bij het ZZF is dat nieuwe gezicht niemand minder dan Rafael van der Vaart; trotse papa van Damian, met het hart op de goede plaats. Ook stylist Fred van Leer blijft verbonden aan het ZZF, en dat doet hij op zijn eigen hilarische én betrokken wijze. Zelf zwaai ik dus bij deze af, maar ik wil het ZZF bedanken voor de goede sfeer van de afgelopen jaren, en hun niet-aflatende enthousiasme om iets moois voor elkaar te krijgen voor kinderen met een zeldzame ziekte. Chapeau! En ga zo door.

Liefs, Daphne Deckers.“