ZZF Jaarverslag 2023

Jaarverslag 2023

Steun het ZZF

Wilt u helpen in de strijd tegen zeldzame ziekten? Word dan donateur. Uw hulp is hard nodig.

Inhoud

Colofon

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Den Haag, 2024

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Cornelis de Wittlaan 39 2582 AB Den Haag

Telefoon: 06-3008 4966

Info@zzf.nl

www.zzf.nl

KvK: 27280475

NL15RABO0111.1771.11

RSIN nummer 815540127

Dit jaarverslag is gemaakt en deels gesponsord door Knijnenburg Producties.

Fotografie: Désirée Nieuwenhuize, Cees Nieuwenhuize, Robert de Groot, Willem Verstraten, Ansho Bijlmakers en eigen foto’s ZZF.

Ziekten Fonds | Jaarverslag 2023

Zeldzame

Voorwoord voorzitter

Als je kind ziek is ben je niet blij, maar als je kind zeldzaam ziek is, is dat een regelrechte ramp.

1 september a.s. bestaat Stichting Zeldzame Ziekten Fonds alweer 19 jaar. Sindsdien hebben we vele onderzoeken naar zeldzame ziekten succesvol afgerond. Voor heel veel zeldzaam zieke kinderen, met hun broertjes en zusjes, hebben we in de afgelopen 19 jaar leuke en onbezorgde lotgenotencontactdagen georganiseerd. We zijn er niet alleen voor kinderen, maar zeker ook voor alle mensen met een zeldzame ziekte. Helaas treft het echter vaak (jonge) kinderen.

Met trots presenteer ik u het jaarverslag 2023. In het jaar 2022 hebben we € 929.000 opgehaald. In 2023 hebben we € 1.223.257 opgehaald. Dat is bijna € 300.000 meer. Wij zijn iedereen heel erg dankbaar, omdat we dit resultaat samen hebben bereikt. Voor de coronacrisis hadden we als doel om € 1.500.000 op te halen. Tijdens de coronajaren zijn we helaas fors teruggezakt in inkomsten, daarom zijn we extra blij dat we nu zo een mooi resultaat hebben. We hebben in 2023 veel nieuwe onderzoeken kunnen opstarten en veel lotgenotencontactdagen kunnen organiseren.

Ieder jaar overlijden in Nederland nog steeds veel kinderen ten gevolge van een zeldzame ziekte, vaak na een leven vol pijn en ellende. Daar zet het Zeldzame Ziekten Fonds zich voor in.

2023 werd gestart met een geweldig leuke lotgenotencontactdag in Naturalis. In april hebben we voor het eerst de ZZF Kids Rally georganiseerd in samenwerking met Madurodam. Hierbij reden zeldzaam zieke kinderen met een mooie sportauto van Madurodam naar ENAG en dan door naar de brandweerkazerne in Delft. ENAG en de brandweer Delft hadden evenals Madurodam er alles aan gedaan om er een spectaculaire rit

van te maken. De broertjes en zusjes konden samen met hun ouders het leuke Madurodam in. Een zeer geslaagde dag die we dit jaar herhaald hebben. De kinderen voelden zich even niet ziek en de ouders konden daardoor heerlijk ontspannen! Hetgeen ook heel belangrijk is.

In samenwerking met het Academisch Universitair Medisch Centrum en arts-onderzoeker dr. Tim de Meij is een onderzoek naar een moleculaire sneltest gestart voor vroege opsporing van de ziekte Sepsis (bloedvergiftiging). Met deze test wordt de uitslag verkort van 3 à 4 dagen naar 4 uur. Deze testmethode voorkomt dat ongeveer 8.250 baby’s een vreselijke behandeling met zeer zware antibiotica krijgen. Deze behandeling is nodig omdat de baby’s die uiteindelijk aan Sepsis lijden niet sterven. De 8.250 baby’s die deze behandeling door deze sneltest niet hoeven te ondergaan krijgen hierdoor geen nare en pijnlijke ziektes op latere leeftijd ten gevolge van de antibiotica.

Voor een overzicht naar andere belangrijke onderzoeken naar zeldzame aandoeningen verwijs ik u naar pagina’s 12 t/m 13.

Tevens zijn we gestart met Vrienden van ZZF, een mooi vriendenplan om donateurs aan het ZZF te verbinden. We hebben al een aantal vrienden gemaakt, die samen met ons het verschil willen maken en graag een onderdeel zijn van het ZZF.

Als uw kind gezond is heeft u duizend wensen, als uw kind ziek is heeft u nog meer één wens! Geef met uw hart om het leven van deze kinderen en ouders dragelijker te maken.

Helpt u ons mee om 2024 boven de € 1.500.000 te kunnen eindigen?

Charles Ruijgrok Voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds

Wat is een zeldzame ziekte

Een zeldzame ziekte, zoals gedefinieerd binnen Europa, is een aandoening waar minder dan 1 op de 2.000 mensen aan lijdt. In Nederland betekent dit dat een ziekte als zeldzaam wordt beschouwd als er minder dan 8.000 patiënten zijn met die specifieke aandoening. Deze ziekten zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Ze treffen slechts een klein aantal patiënten, wat kan resulteren in een gebrek aan effectieve behandelingen en onderzoeksmiddelen.

In Nederland heeft naar schatting 1 miljoen mensen te maken met een zeldzame aandoening, circa 14.000 van hen sterft jaarlijks. 30% sterft zelfs voor hun 5e levensjaar.

De kenmerken van zeldzame ziekten zijn divers, maar vaak hebben ze gemeenschappelijke elementen, zoals

het veroorzaken van pijn, leed en onzekerheid voor zowel de patiënten als hun families. Patiënten met zeldzame ziekten en hun gezinnen ervaren vaak een gevoel van isolatie en kwetsbaarheid vanwege het kleine aantal patiënten dat aan dezelfde aandoening lijdt. Bovendien kan het hebben van een zeldzame ziekte leiden tot een gebrek aan autonomie en een verminderde kwaliteit van leven.

Het is van cruciaal belang om aandacht te besteden aan zeldzame ziekten, aangezien ze een significante impact hebben op het leven van degenen die eraan lijden. Het werk van organisaties zoals het Zeldzame Ziekten Fonds is van onschatbare waarde bij het ondersteunen van onderzoek, bewustwording en belangenbehartiging voor patiënten met zeldzame ziekten.

Onze ambassadeurs

Estavana Polman

“Een glimlach op het gezicht van een ziek kind is onbetaalbaar”

Gezondheid is enorm bepalend voor je leven, zelf heb ik tijdens mijn sportcarrière ondervonden dat alles niet vanzelfsprekend is. Ik zet mij met liefde in voor deze kinderen om ze te zien stralen.

Rafael van der Vaart

“Het ZZF heeft mij geraakt”

Als sportman en als vader is het frustrerend om te zien hoe een zeldzame ziekte de bewegingsvrijheid van mensen kan beperken. Zeldzame ziektes verdienen veel meer aandacht en daar zet ik mij als ambassadeur graag voor in.

Jan Lammers

“Ik vind het ZZF enorm belangrijk”

De aandacht die ze geven aan deze groep is onbetaalbaar, ik draag daar graag aan bij. Mijn naam heb ik dan ook verbonden aan de ZZF Rally, waar geld voor onderzoek en lotgenotencontact wordt geworven.

Gijs van Lennep

“Niemand mag er alleen voor staan”

Helaas is de noodzaak voor belangrijk medisch onderzoek nog steeds niet goed tot de samenleving doorgedrongen. Als ambassadeur zet ik mij in om meer aandacht voor zeldzame ziekten te realiseren.

John Fentener van Vlissingen

“Gezondheid is je grootste bezit” Helaas is de werkelijkheid voor vele mensen grillig. Samen kunnen we ons sterk maken en mensen met een zeldzame ziekte hoop geven voor de toekomst. Tijdens de lotgenotencontactdag in Ouwehands Dierenpark geven wij deze gezinnen graag een onbezorgde dag uit.

Bas van Werven

“Aandacht voor zeldzame ziekten is van cruciaal belang”

Er zijn veel onbekende ziektes, die veel slachtoffers maken. Het zal jouw kind maar zijn die getroffen wordt. Geef en denk met u hart aan deze kinderen en families die het zwaar hebben.

Madeleen Driessen

“Kinderen met een zeldzame ziekte hebben dubbel pech”

Ze zijn ernstig ziek en dan is de ziekte ook nog zeldzaam. Helaas is er nog steeds veel onwetendheid en wordt er te weinig onderzoek gedaan. Zelf ben ik gezond en gelukkig, ik hoop mijn geluk een beetje te kunnen verspreiden als ambassadeur.

U hielp ons

De samenwerking met een diverse groep partners, donateurs en vrijwilligers inspireert het Zeldzame Ziekten Fonds om haar belangrijke missie te realiseren. De steun en inzet van deze gemeenschap hebben het fonds in staat gesteld om te groeien en zijn impact te vergroten, waardoor het meer mensen met zeldzame ziekten kan helpen.

Het is geweldig dat het ZZF in staat was om het jaar af te sluiten met een groeiend totaalbedrag van € 1.223.257, wat getuigt van de toewijding en inspanningen van iedereen die bijdraagt aan de organisatie. Deze steun stelt het fonds in staat om wetenschappelijk onderzoek voort te zetten en belangrijke lotgenotencontactdagen te organiseren die van onschatbare waarde zijn voor patiënten en hun families.

De samenwerking met inhoudelijke partners benadrukt het belang van kennis- en informatiedeling voor het welzijn van patiënten. Door deze partnerschappen kan het fonds gebruikmaken van expertise en middelen om de levens van mensen met zeldzame ziekten te verbeteren.

Ook de banden met bedrijven die zich inzetten voor Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen of die simpelweg ‘iets goeds willen doen’, tonen de kracht van samenwerking tussen verschillende sectoren voor een gemeenschappelijk doel.

Nalatenschappen

Het is dankbaar om te constateren dat steeds meer mensen ervoor kiezen om een deel van hun nalatenschap te schenken aan goede doelen, zoals aan het Zeldzame Ziekten Fonds.

Het besluit om een nalatenschap te schenken aan het ZZF kan het verschil maken voor zieke kinderen en volwassenen die te maken hebben met zeldzame ziekten. Deze gulle gebaren dragen bij aan het voortzetten van het belangrijke werk van het ZZF en stellen haar in staat om blijvende steun te bieden aan degenen die het het hardst nodig hebben.

Fondsen & Stichtingen

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met verschillende fondsen en stichtingen die het belang van onderzoek naar zeldzame ziekten erkennen en ondersteunen. Door gezamenlijk te investeren in onderzoek wordt de kans op vooruitgang en doorbraken in de behandeling van deze aandoeningen vergroot.

Het opgehaalde bedrag van € 1.223.257 in 2023 is een indrukwekkende prestatie. Deze middelen zijn ingezet om baanbrekend onderzoek mogelijk te maken dat het leven van mensen met zeldzame ziekten kan verbeteren.

Wilt u het Zeldzame Ziekten Fonds steunen of wilt u het ZZF opnemen in uw testament? Wij informeren u graag naar de mogelijkheden. U kunt ons bereiken via: info@zzf.nl

Vrijwilligers

Het is geweldig dat het Zeldzame Ziekten Fonds kan rekenen op de steun van een grote toegewijde groep vrijwilligers, die het mogelijk maken om evenementen te organiseren en de missie van het fonds te bevorderen. Het is inspirerend om te zien dat het aantal vrijwilligers gestaag groeit, met zowel nieuwe aanwinsten als trouwe supporters die zich blijven inzetten voor het goede doel.

De bijdrage van vrijwilligers, die zich belangeloos inzetten om ervoor te zorgen dat evenementen vlekkeloos verlopen, is van onschatbare waarde voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Hun inzet en toewijding maken het mogelijk om de impact van het fonds te vergroten en meer mensen te helpen die getroffen zijn door zeldzame ziekten.

Het is ook bemoedigend om te zien dat bedrijven, zoals o.a. Center Parcs en Porsche Centrum Rotterdam, hun medewerkers aanmoedigen om vrijwilligerswerk te doen voor goede doelen zoals voor het ZZF. Dit getuigt van een groeiend bewustzijn binnen het bedrijfsleven van het belang van maatschappelijke betrokkenheid en het ondersteunen van organisaties die zich inzetten voor het algemeen welzijn.

Door gezamenlijk op te trekken, kunnen we meer bereiken en het verschil maken in het leven van mensen die getroffen zijn door zeldzame ziekten.

Oormerk je loten en steun het ZZF!

Het Zeldzame Ziekten Fonds is al jarenlang één van de goede doelen van de VriendenLoterij.

Door mee te spelen steunt u ons in de strijd tegen zeldzame ziekten en maakt u elke week kans op fantastische prijzen. Het enige dat u hoeft te doen is uw loten oormerken, minimaal 40% van uw inleg gaat dan naar ZZF! In 2023 hebben alle spelers voor ZZF € 149.064 opgehaald.

Speelt u al mee? U kunt de loten aanpassen via uw persoonlijke pagina op vriendenloterij.nl of telefonisch via 0900 – 300 1400. De prijs per lot blijft hetzelfde, echter de helft van uw inleg gaat naar het ZZF.

De organisatie

Het Zeldzame Ziekten Fonds is een organisatie die zich toewijdt aan het ondersteunen van mensen met zeldzame ziekten.

Het ZZF heeft geen winstoogmerk en ontvangt geen overheidssteun, ze is volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven. Het Zeldzamen Ziekten Fonds is betrokken en betrouwbaar. Betrokken door de organisatie van lotgenotencontactdagen en betrouwbaar in de manier waarop er gewerkt wordt. Alle uitgaven in 2023 zijn door het bestuur gedaan vanuit het perspectief van good governance, risicobeheer en alleen als hier dekking voor is. Het ZZF bouwt geen reserves op om volledig te kunnen voldoen aan de missie en visie: zo veel mogelijk onderzoeken steunen en lotgenotencontactdagen organiseren. Er is wel een gezonde continuïteitreserve opgebouwd.

Het ZZF, aangemerkt als een Algemeen Nut

Beogende Instelling (ANBI), richt zich op het maximaliseren van resultaten met minimale kosten en streeft een transparante en betrouwbare werkwijze na. Het feit dat het bestuur, de Raad van Advies en de Medische Adviesraad onbezoldigd zijn, getuigt van een sterke toewijding aan de zaak. Het bestuur vergadert 6 maal per jaar.

De betrokkenheid bij het organiseren van lotgenotencontact is ook van onschatbare waarde voor mensen die te maken hebben met zeldzame ziekten. Het biedt niet alleen praktische ondersteuning, maar creëert ook een gevoel van gemeenschap en begrip.

Danielle Nicodem directeur / fondsenwerver en evenementen

Yvonne Oberweis parttime governance en projectmanagement

Lindsey van Eyk parttime fondsenwerver en evenementen / vrijwilliger

Iselle van Ruijven parttime fondsenwerver en vrijwilliger Per 1 maart uit dienst

Team ZZF

Bestuur

Het bestuur bestaat uit: voorzitter Charles Ruijgrok, secretaris Monique van Holstein, penningmeester Roel Kooi en algemeen bestuursleden Bea Haring en Nico Bax. Het bestuur vergadert zes keer per jaar. Tijdens deze bestuursvergaderingen komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Lopende onderzoeken worden besproken en er wordt beslist over nieuwe onderzoeksaanvragen. De bestuurders, de Medische Adviesraad en de Raad van Advies zijn allen onbezoldigd en hebben geen recht op onkostenvergoeding.

Medische adviesraad

Charles Ruijgrok voorzitter

Monique van Holstein secretaris

Roel Kooi penningmeester

Bea Haring algemeen bestuurslid

Nico Bax algemeen bestuurslid

Prof. J. Smeitink hoogleraar Emeritus Mitochondriële Geneeskunde, Radboud Nijmegen

Drs. D.C.D. de Lange uroloog, Maasstad Ziekenhuis Rotterdam

De onafhankelijke Medische Adviesraad beoordeelt de onderzoeksvoorstellen die het Zeldzame Ziekten Fonds vanuit ziekenhuizen en patiëntenorganisaties ontvangt. De voorstellen worden onder andere beoordeeld op haalbaarheid, noodzakelijkheid en op de ernst van de ziekte. Financiële ondersteuning aan een onderzoek wordt pas verleend na goedkeuring van de Medische Adviesraad.

Raad van Advies

Drs. L.M.L.H.A Hermans Drs. J.G. Drechsel

De Raad van advies komt één keer per jaar samen en geeft advies over de langetermijnvisie. Waar mogelijk zetten ze hun netwerk in om onze doelstellingen te verwezenlijken.

Onderzoeksprojecten

Een belangrijke pijler in het behalen van onze missie is geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Sinds 2005 heeft het ZZF 53 onderzoeksprojecten gefinancierd. In 2023 liepen er 9 onderzoeken. Er werden er 9 opgestart en 5 afgerond.

Gedetailleerde informatie over de onderstaande onderzoeken is beschikbaar op onze website: www.zzf.nl en kunt u indien gewenst ook bij ons opvragen.

Nieuwe onderzoeken

CF (cystische fybrose)

Looptijd

2023 - 2024

Genetica in de hielprik 2023 - 2026

Gyraat Atrofie (GA) 2023 - 2024

Leukodystrofieën 2023 - 2026

Het ontrafelen van de cellulaire veranderingen in neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) 2023 - 2025

Pitt Hopkins Syndroom 2023 - 2024

Kwijlen bij cerebrale parese (CP)

2024 - 2025

Beenmergfalen bij kinderen 2024 - 2028

Snelle opsporing sepsis (bloedvergiftiging) bij pasgeborenen met nieuwe moleculaire bloedtest 2023 - 2025

Lopende onderzoeken

Kinderleukemie

2021 - 2024

Early Onset IBD 2021 - 2024

Marfan sydroom

2021 - 2024

FAMMM 2021 - 2024

MLC

2020 - 2024

Idiopathisch Nefrotisch Syndroom (INS) 2021 - 2024

Vestibulair Schwannoom 2022 - 2024

Weke delen sarcomen 2022 - 2024

Marshall-Smith Syndroom 2022 - 2023

Afgeronde onderzoeken

Met de fruitvlieg op zoek naar behandeling van de Noordzeeziekte

2022 - 2023

Peniscarcinoom 2021 - 2023

Sikkelcelziekte

SLE (Systemische Lupus Erythematosus)

HLH

2021 - 2023

2021 - 2023

2021 - 2023

Het baanbrekende onderzoek “Snelle opsporing sepsis (bloedvergiftiging) bij pasgeborenen met nieuwe moleculaire bloedtest” is van start gegaan.

Jaarlijks worden er alleen al in Nederlandse ziekenhuizen ruim 8500 pasgeboren kinderen blootgesteld aan grote hoeveelheden antibiotica voor een ziektebeeld wat uiteindelijk maar bij een kleine fractie van deze kinderen wordt gevonden, sepsis of ook wel bloedvergiftiging. Het aantal kinderen dat deze diagnose krijgt ligt jaarlijks ongeveer rond de 250; een zeldzaamheid. Dat impliceert dat er, achteraf gesteld, ruim 8.250 kinderen behandeld worden voor iets dat ze niet blijken te hebben. Ziekenhuizen en de kinderartsen die er werken, hebben goede redenen om zo ontzettend voorzichtig te zijn en bij de minste verdenking al te starten met de behandeling. Te laat zijn geeft namelijk een grote kans op overlijden. De grote beperkende factor in dit proces is het onderzoek dat een bloedvergiftiging uitsluit of aantoont, de bloedweek.

De uitslag hiervan laat namelijk 3 dagen op zich wachten, met als gevolg:

• De huidige test is de bloedkweek. De uitslag hiervan duurt 3 dagen.

• Jaarlijks ruim 8.250 onnodige ziekenhuisopnames van 3 dagen voor pasgeboren kinderen en hun moeders met hoge kosten!

• 3 dagen zware antibioticabehandeling voor een breed spectrum heeft zeer schadelijke effecten op de gezonde bacteriën. Daardoor ontwikkelt zich bij de meeste kinderen op latere leeftijd een grotere kans op allergie, astma en chronische ontstekingsziekten (zoals de ziekte van Crohn en suikerziekte), en resistentievorming.

De ontwikkeling van de Molecular Culture techniek maakt het de onderzoekers mogelijk om de diagnose in 4 uur te stellen. De wel met sepsis besmette kinderen krijgen dus de juiste antibiotica met de lichts mogelijke dosering. Hierdoor zijn er veel minder bijwerkingen. De andere 8.250 kinderen krijgen dus geen zware antibiotica behandeling en zullen daardoor op termijn geen ernstige ziekten ontwikkelen.

Sinds de start van dit project in september 2023 is het consortium van ziekenhuizen dat zich heeft aangesloten bij het onderzoek enorm gegroeid naar een totaal van 14. Daarmee wordt tijdige voortgang van dit onderzoek bewaakt en de verspreiding van onderzoeksresultaten op de lange termijn versterkt. Er zijn inmiddels ruim 50 kinderen geïncludeerd in dit onderzoek, waarmee de onderzoekers goed op schema liggen. Buiten de participerende centra in Nederland, worden samenwerkingsverbanden met

grote ziekenhuizen in zowel Brazilië als Zuid-Afrika gesmeed, om daarmee ook in internationale context draagvlak te creëren voor de implementatie van deze techniek, nadat de resultaten zijn gepubliceerd. Los van de klinische hoofdlijn van dit onderzoek, lopen enkele interessante zijtakken van dit onderzoek die de noodzaak voor technologische ontwikkelingen op dit gebied extra onderstrepen, evenals studies naar verdere verbetering van de bestaande techniek.

De meerwaarde van financiering van onderzoek naar zeldzame aandoeningen via het ZZF:

• We zijn een betrouwbare partner.

• We halen het papierwerk uit handen van de onderzoekers, die zich daardoor volledig op hun eigen belangrijke werk kunnen richten.

• We verzorgen een onafhankelijke beoordeling van het onderzoek door de Medische Adviesraad.

• De uitkomsten van de door het ZZF gefinancierde onderzoeken hebben geleid tot zeer belangrijke inzichten in andere onderzoeken naar zeldzame aandoeningen.

• Onderzoeksgeld wordt in delen overgemaakt, afhankelijk van de duur van het onderzoek, na controle en goedkeuring van de jaarlijkse (financiële) rapportages.

• De door ons geworven gelden voor onderzoek worden voor 100% besteed aan het betreffende onderzoek.

• We realiseren publicaties in vooraanstaande medische tijdschriften.

• We hebben ruime ervaring met het naleven van de gestelde voorwaarden in de subsidieovereenkomst met betrekking tot de uitvoering van het onderzoek.

• We hanteren een strikte levering van rapportages van het onderzoek, indien hier niet aan wordt voldaan is het geld direct opvraagbaar.

• We geven informatie over de onderzoeken via de ZZF-website en nieuwsbrief aan onze doelgroep.

Zie ook de voorwaarden voor het indienen van een onderzoek op onze website.

In 2023 konden wij weer bijzondere Hartenwensen in vervulling laten gaan in samenwerking met Stichting DOEN / VriendenLoterij Fonds.

Speciale rolstoelwielen voor jongen (19 jaar) en een fiets met trapondersteuning voor Mika (15 jaar) met EDS: Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een erfelijke zeldzame bindweefselaandoening. Bindweefsel is een steunweefsel dat in veel organen en weefsels voorkomt. Bij EDS verandert de structuur van het bindweefsel waardoor het minder stevig is. De aandoening kan in meerdere weefsels en organen tot uiting komen, met name in de grote bloedvaten, holle organen en huid.

Hartenwensen

Snoezelkamer voor Jayla (12 jaar): Jayla had als eerste in Nederland SYT1, in combinatie met moeilijk instelbare epilepsie, cerebrale parese, CVI, slikstoornis, dystonie en een ernstige slaapstoornis.

Door deze snoezelkamer komt Jayla helemaal tot rust. De speciale prikkels die ze ontvangt maken haar vrolijk.

Een elektrische fiets voor JJ (11 jaar): JJ is geboren zonder slokdarm en heeft een FT2 gen afwijking waardoor JJ een enorme achterstand heeft.

Door deze fiets kan de moeder van JJ weer met JJ erop uit, wat een gevoel van vrijheid geeft.

Jan Lammers ZZF Rally

17e editie Jan Lammers ZZF Rally om onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken

FINISH PORSCHE CENTRUM ROTTERDAM

LUNCH SINT CATHARINADAL

ZZF Kids Rally

1000

ZZF gastenOuwehands Dierenpark

Dank ZZF en de John en Marine van Vlissingen Foundation voor het mogelijk maken van dit bijzondere uitje bij Ouwehands Dierenpark in Rhenen voor ons. We kwamen helemaal uit Friesland en het was dubbel en dwars de moeite waard ��

Lotgenotencontactdagen

We kijken terug op een jaar waarin we veel gezinnen, die te maken hebben met een zeldzame ziekte, opnieuw konden overladen met positieve aandacht. Lotgenotencontactdagen zijn buitengewoon belangrijke evenementen voor mensen die getroffen zijn door zeldzame ziekten. Deze dagen bieden een waardevolle gelegenheid voor mensen met vergelijkbare uitdagingen om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen, steun te vinden en elkaar te inspireren. Dit is enorm troostend en versterkend voor mensen die zich soms geïsoleerd of onbegrepen voelen in hun dagelijks leven.

Het was voor onze kinderen (14, 13 en 11jr) de eerste keer naar de Efteling. Wat hebben we genoten en wat voelden we ons dankbaar dat dit mogelijk werd gemaakt! Super bedankt voor jullie inspanningen en de mogelijkheid dat wij heerlijk konden genieten in de Efteling!

1250

ZZF gastenDe Efteling

Het was geweldig! Met een blij, ontspannen kind als gevolg. Heel erg dankbaar dat jullie dit doen!!

Onze 1e x dat we mee zijn geweest! We hebben genoten! Echt een geweldige dag! Superfijn om lotgenootjes in het echt te zien! En spreken! Zo bijzonder! Echt top geregeld! Geen woorden voor! Echt onwijs bedankt! �� Thnxs voor de mooie herinneringen ❤❤❤

1000 ZZF gastenToverland

Wij hebben het enorm leuk gehad! Zo erg genoten. We hebben deze vakantie ook 2 kindjes eindelijk mogen ontmoeten die dezelfde zeldzame aandoening hebben als ons dochtertje dit was een mega bijzonder moment!

Super bedankt voor deze leuke dag, waar we samen met lotgenoten ontzettend van hebben genoten. Het contact met lotgenootjes maakt zo’n dag helemaal fijn ❤

30 gezinnenCenter Parcs en ZooPark Overloon

Wat is het toch fijn dat er mensen/organisatie’s zoals jullie zijn. Ik denk dat jullie nog maar half weten hoeveel het betekent wat jullie voor ons doen. Wij beleven bij elk uitje waar we bij mogen en kunnen zijn, totaal ontspannen en anders dan wanneer we zelf zoiets ondernemen puur omdat jullie zoveel ontzorgen dat het echt genieten is. Thx!!!

Super bedankt Stichting

Zeldzame Ziekten Fonds voor deze hele leuke dag❤,We hebben met z’n alle genoten van deze dag. En alles was perfect geregeld, Jullie zijn top mensen��

Het was geweldig!

Dankjewel ❤�� onze zoon is om 4 uur in slaap gevallen en denk dat hij de hele nacht blijft slapen, maar hij heeft het echt heeel leuk gehad��. Eindelijk eens lekker er tussenuit zonder echt aangekeken te worden door andere omdat je kind schreeuwt of flink huilt of dat je anders bent❤ deze dag zit voor altijd in ons hart��

400

We hebben zo ontzettend genoten met ons gezin!!!!!

We zijn heel dankbaar dat dit ons gegund is, geen woorden voor. Nu nog aan het nagenieten ❤

We hebben echt enorm genoten! Op dit moment zijn er veel zorgen om de gezondheid van onze zoon dus dit konden we echt wel even gebruiken. Super bedankt!❤

ZZF gastenNaturalis

1000 ZZF gastenDuinrell

In de media

Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft in 2023 aanzienlijke media-aandacht gekregen, wat heeft bijgedragen aan het vergroten van bewustzijn rond zeldzame ziekten, het aantrekken van meer deelnemers voor evenementen en het werven van donateurs, bedrijven en fondsen. Een regionale campagne, bij Omroep West en de WOS, bood de mogelijkheid voor het Zeldzame Ziekten Fonds om tegen een gereduceerd tarief deel te nemen aan digitale zichtbaarheid, waaronder banners en spots op radio en tv. Ambassadeur Bas van Werven en Jan Peter Balkenende hebben aangrijpende oproepen gedaan om het ZZF te steunen.

“Ik ben Bas van Werven, ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds. Je zult maar een kind hebben met een zeldzame ziekte, waarvoor duur onderzoek nodig is. U kunt deze kinderen helpen, vanuit uw hart. Geef het mooiste geschenk dat u zo’n kind kan geven: geld om te overleven. Heeft u er wel eens aan gedacht om het ZZF in uw testament op te nemen? Doneer via www.zzf.nl”

“Veel slachtoffers van zeldzame ziekten zijn kinderen. Voor onderzoek naar de genezing van deze ziekten is vaak geen geld. Maar wat als het jouw kind zou zijn? Ik ben Jan Peter Balkenende en steun het Zeldzame Ziekten Fonds. Helpt u ook mee? Kijk op www.zzf.nl”.

Daarnaast zijn er specials geweest rond zeldzame ziekten, zoals die de impact belichten van het hebben van een kind met een zeldzame ziekte op een gezin. RTL Nieuws besteedde hier aanzienlijke aandacht aan. Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseerde ook de ZZF Kids Rally, waar Omroep West een speciale reportage maakte over Lucas, een 7-jarige met het zeldzame Ehlers-Danlossyndroom (EDS).

Op sociale media heeft het Zeldzame Ziekten Fonds een groot bereik, waarbij volgers de berichten liken en delen. Het ZZF is actief op platforms zoals Facebook, Instagram en LinkedIn. De media-aandacht en de inzet van sociale media hebben geholpen om de missie en activiteiten van het Zeldzame Ziekten Fonds onder de aandacht te brengen.

Serviceclubs zetten zich in voor ZZF

Ronde Tafel Westland pakt uit!

Wat een fantastisch initiatief! Het ZZF heeft gezinnen kunnen trakteren op een ochtend vol plezier en ontspanning met een speciale filmvoorstelling van Trolls 3 in het Westlandtheater De Naald. Dankzij de steun van RT Westland werd deze bijzondere dag mogelijk gemaakt voor kinderen die te maken hebben met een zeldzame ziekte. Het organiseren van dergelijke evenementen biedt niet alleen vermaak en afleiding

voor de kinderen, maar creëert ook waardevolle momenten van verbinding en samenzijn voor de gezinnen. Het draagt bij aan het creëren van positieve herinneringen voor deze kinderen en hun families.

Het is geweldig om te horen hoe Aluna Begeleiding, Stichting Zeldzame Ziekten Fonds en RT Westland, hebben samengewerkt om de jongeren met een beperking een onvergetelijke 5 december te bezorgen. Het schenken van een smeltpan voor het veilig maken van kaarsen is niet alleen een praktisch cadeau, maar ook een symbool van zorg en ondersteuning voor deze gemeenschap.

Financiële Resultaten

VERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT

Aan het bestuur van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

ONS OORDEEL

De samengevatte jaarrekening 2023 (hierna ‘de samengevatte jaarrekening’) van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds te ‘s-Gravenhage is ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening 2023 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening, als opgenomen op pagina 24 tot en met 27, in alle van materieel zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening 2023 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

De samengevatte jaarrekening bestaat uit:

• De balans per 31 december 2023

• De staat van baten en lasten over 2023

• Het kasstroomoverzicht over 2023

SAMENGEVATTE JAARREKENING

De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van RJ-Richtlijn 650 ‘Fondsenwervende organisaties’. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening en onze verklaring daarbij kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds en onze controleverklaring daarbij. De samengevatte jaarrekening en de gecontroleerde jaarrekening bevatten geen weergave van gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden sinds de datum van onze controleverklaring van 12 juni 2024.

DE GECONTROLEERDE JAARREKENING EN

ONZE CONTROLEVERKLARING DAARBIJ

Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij de gecontroleerde jaarrekening 2023 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds in onze controleverklaring van 12 juni 2024.

VERANTWOORDELIJKHEDEN VAN HET

BESTUUR VOOR DE SAMENGEVATTE

JAARREKENING

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de samengevatte jaarrekening.

ONZE VERANTWOORDELIJKHEDEN

Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel of de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent is met de gecontroleerde jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810 ‘Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financiële overzichten’.

’s-Hertogenbosch 12 juni 2024

BGH Rademaker B.V.

W.g.

B.T.S. Bernecker RA

In 2022 is er meer tijd en energie besteed aan het werven voor onderzoeken. In 2023 is een inhaalslag gemaakt en zijn veel van deze onderzoeken van start gegaan.

BALANS per 31 december 2023

(Na verwerking van het resultaat)

(in euro’s)

(in euro’s)

RESERVES EN FONDSEN

STAAT VAN BATEN EN LASTEN

BATEN

Realisatie 2023

Begroting 2023

Realisatie 2022 (in euro’s)

LASTEN

Realisatie 2023

Begroting 2023

Realisatie 2022 (in euro’s)

BESTEED AAN DOELSTELLINGEN

STAAT VAN BATEN EN LASTEN

euro’s)

Door het bestuur is besloten om een deel van het resultaat voor onderzoek te reserveren.

In 2023 is € 51.500 aan het bestemmingsreserve Barth Syndroom toegevoegd. Het totale resultaat over het boekjaar verminderd met de toevoeging aan de bestemmingsfondsen wordt ten laste van de overige reserves gebracht.

KASSTROOMOVERZICHT

(in euro’s)

UIT EIGEN FONDSENWERVING * Baten particulieren

* Baten organisaties zonder winststreven

Aanpassingen voor:

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Cornelis de Wittlaan 39

2582 AB Den Haag