In de media

Schenking VriendenLoterij

We mochten dit jaar wederom een genereuze schenking van de VriendenLoterij in ontvangst nemen van meer dan € 300.000,- (formeel toegezegd en ontvangen in 2015). Wat deze schenking extra waardevol voor ons maakt is dat de deelnemers aan de VriendenLoterij zelf bepalen naar welk goed doel de helft van hun inleg gaat. Hiermee steunen zij een door henzelf gekozen doel. Tegelijkertijd maken ze kans op mooie prijzen. Wij zijn heel blij dat veel deelnemers voor het ZZF hebben gekozen! Daarnaast kiest de VriendenLoterij jaarlijks zelf ook diverse doelen die ze steunen. Ook dit jaar mochten wij op hun steun rekenen. Uit naam van het ZZF nam Jan Peter Balkenende een cheque in ontvangst uit handen van Quinty Trustfull. Wij zijn enorm dankbaar voor deze steun en deze bijdrage.

Nieuwe website

De nieuwe website van het ZZF is een feit. Wij zijn er reuze trots op dat deelnemers aan events zelf hun actiepagina op onze website kunnen aanmaken en kunnen delen om zo geld voor hun actie te kunnen ophalen. Het is een prachtige informatieve en actieve website geworden. Neemt u eens een kijkje op www.zzf.nl

Familie Pols 40 jaar getrouwd

De familie Pols vierde in december hun 40 jarige trouwdag. Zij vroegen hun gasten geen cadeau mee te nemen maar hun envelop te schenken aan het ZZF. Er werd een prachtig bedrag opgehaald. Zo werd hun memorabele dag ook voor ons heel memorabel!

Wilt u het ZZF steunen door zelf een actie op te zetten waarbij de opbrengst ten goede komt aan het goede doel?

Dat vinden wij fantastisch! Wat dacht u van een sponsorloop bij uw eigen sportvereniging, een haringparty voor het goede doel, een buurtfeest met activiteiten of een ludieke actie op school? Of wilt u als verjaardags-, of huwelijks(dag)cadeau een bijdrage aan het ZZF vragen? Wij helpen u graag met het uitwerken van uw idee. Een collectebus, posters en flyers zijn tot uw beschikking. Alle steun is van harte welkom!

In de media

Het ZZF verscheen in 2014 diverse malen in de media. Doel van media aandacht is om awareness te creëren rondom zeldzame ziekten, om meer deelnemers voor onze evenementen te krijgen en om meer donateurs, bedrijven en fondsen te werven.

Kranten

Het AD schonk het afgelopen jaar veel aandacht aan het ZZF. De regionale kranten stonden vol tijdens de Hornbach huttenbouw actie, alle winnaars werden geïnterviewd en kwamen met ontwerp en al in de krant en rondom de Zeldzame Nieuwjaarsduik en tijdens de 9e editie van onze rally konden we ook van veel persaandacht genieten.

Nieuwssites

Dat het innovatiefonds veel geld steekt in een groot project voor zeldzame ziekten is ook niet onopgemerkt gebleven, op diverse (digitale) nieuwssites werd het persbericht gedeeld maar ook het aanstellen van onze nieuwe ambassadeur Rafael van der Vaart bleef niet onopgemerkt.

Radio & TV

Bij Omroep West en RTV Rijnmond hebben we het laatste kwartaal van 2014 onze spot laten horen en deze werd ook getoond op de regionale TV. Méér dan 225 keer waren we op de radio te horen en méér dan 425 keer waren we zichtbaar op TV in Zuid Holland. Leuk is het om dan uit onverwachte hoek te horen dat het ZZF op tv was, dat het ZZF zeldzame ziekten zichtbaar maakt. Voor het Sinterklaasfeest in Duinrell mocht het ZZF samen met Sinterklaas en zwarte Piet op bezoek komen bij Debbie en haar mannen, een radioprogramma van Omroep West. Maar ook in het oosten van het land én in Haarlem en omgeving was onze voorzitter tijdens interviews over zeldzame ziekten en meer aandacht voor zeldzame ziektes op de regionale radio te horen.

Social Media

Social Media is een geweldig communicatie middel. Het ZZF is actief op Facebook en Twitter. Niet alleen vanuit het ZZF, maar ook vanuit onze Zeldzame Nieuwjaarsduik en met MediaPlanet via Zeldzaammooiemensen.nl. Vanuit kosten oogpunt is het natuurlijk fantastisch dat al onze volgers en likers ons een warm hart toe dragen, onze berichten Liken én delen.

Op de volgende twee pagina’s treft u een greep uit de vele media aandacht omtrent het ZZF en zeldzame ziekten.