Jaarverslag van een Mantelmama

In januari 2014 start Vera Tomassen Mantelmama met een column te schrijven voor het ZZF nadat zij en haar man in 2013 ouders zijn geworden van een zorgintensief kindje. 4 x per jaar deelt zij haar ervaringen als moeder van een dochter Bommel met een tot nu toe zeldzame onbekende ziekte via de nieuwsbrief van het ZZF. We zijn er bijzonder trots op dat Vera haar persoonlijk jaarverslag van het afgelopen jaar met ons en u wil delen.

Het runnen van een gezin is soms net als het runnen van een BV. Er komt van alles bij kijken: logistiek, planning, uitvoer, etc. Door de komst van Bommel hebben wij er een BV bijgekregen. Het is het soort BV waar ik nog helemaal geen verstand van had. We zijn dan ook totaal onverwacht bijgeschoold en hebben extra functies gekregen waarvan ik niet wist dat ik ze kon. Het is ook het soort BV waarvan de kaders niet helder zijn en de koers onbepaald is. Het functioneert ook eigenlijk het beste zónder jaarplan. Een jaarverslag kan wel gemaakt worden, maar niet op basis van vooraf bepaalde doelstellingen. Pas achteraf kan de balans opgemaakt worden en bekeken worden welke resultaten gehaald zijn. Want hoe maak ik een jaarplan voor mijn kindje dat van alles mankeert maar geen diagnose heeft? Hoe weet ik welke activiteiten de juiste zijn om te doen? Dat is lastig van te voren te bepalen. Niks is namelijk zeker. Hoe vaak ik ook fysiotherapie inplan, dat wil niet zeggen dat Bommel aan het einde van dit kalenderjaar zelfstandig zal kunnen zitten. Ik kan alleen maar aanbieden. Zij zal het zelf moeten doen. In haar tempo. Binnen haar kunnen. Dat blijft moeilijk. Want ik hoop er stiekem wel op. Ik blijf wensen dat ze vooruit mag gaan. Maar ook al heb ik controle over de planning, ik heb totaal geen controle over de uitkomst. Was dat maar zo… Plannen maken is lastig. Verslag doen echter niet. En als ik dan een jaarverslag moet opstellen van de BV Bommel, dan is er één ding wezenlijk anders dat dit jaarverslag van het ZZF. Het Zeldzame Ziekten Fonds wil haar cijfers en binnengehaalde middelen ieder jaar verhogen. Logisch, alleen op deze manier kunnen zij onderzoek naar zeldzame aandoeningen blijven doen. Ik, als Mantelmama, wil echter ieder jaar de cijfers rondom Bommel verder minimaliseren. Tot ze hopelijk op een dag verdwenen zijn. Van het aantal onderzoeken, consulten en therapiesessies tot het aantal keren bloed prikken. Alles zou ik willen schrappen. Alles zou ik Bommel willen besparen.

Een indruk van Bommels jaarcijfers:

Onderdeel Aantal x per jaar

Arts Consulten / Onderzoeken / Scans 68 Therapie sessies 51 Dag opnames ziekenhuis 7 Overnachtingen ziekenhuis 63 EHBO bezoeken 15 Ingrepen onder narcose 4 Bloed prikken 32 De enige getallen die van mij mogen groeien zijn de dingen waarin voor ons de echte winst zit: haar leeftijd, haar mentale & fysieke ontwikkeling, haar lengte en haar gewicht. Het jaar waarin ik een verslag kan maken waarbij al deze dingen goed scoren, zou het jaar zijn dat ik met pensioen ga. Dan doek ik de BV op. Dan kan ons hele gezin gaan rentenieren en genieten van de geboekte winst die Bommel heet! Meer lezen? www.mantelmama.nl