De organisatie Het Zeldzame Ziekten Fonds is een kleine stichting die met lage kosten een zo hoog mogelijk resultaat probeert te halen. Door het werven bij vermogensfondsen, bedrijven en particulieren en het organiseren van evenementen halen we geld op voor de financiering van onderzoek en de organisatie van lotgenotencontactdagen. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat het ZZF geen winstoogmerk heeft en zich voor de volle 100% inzet voor het algemeen belang. Het ZZF ontvangt geen overheidssteun en is volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven. Het Zeldzame Ziekten Fonds is al 10 jaar betrokken en betrouwbaar. Betrokken door het faciliteren van lotgenotencontact en betrouwbaar in de manier waarop we werken. We bouwen geen reserves op en de directeur en het bestuur zijn onbezoldigd. In 2014 zijn Kim Sanders en Iselle van Ruijven aangesteld als fondsenwerver en evenementen organisator.
Bestuursvergadering Het bestuur en het team van het ZZF vergadert tien keer per jaar. Tijdens deze vergaderingen komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Daarnaast bespreken we de stand van zaken rond lopende onderzoeken en beslissen we over nieuw ingediende onderzoekaanvragen. Lees op pagina 36 meer over het bestuur.
Dagelijkse leiding Het bestuur heeft de (dagelijkse) leiding gedelegeerd aan de voorzitter, Charles Ruijgrok en aan de directeur, Lenno Jol. De voorzitter is verantwoordelijk voor het uitvoeren van de operationele zaken. Eenmaal per twee weken vindt overleg met de directeur plaats. Kim Sanders en Iselle van Ruijven zijn fondsenwervers en evenementenorganisatoren. Beiden geven leiding aan de vrijwilligers van het ZZF.
Raad van advies De Raad van advies komt één keer per jaar samen en geeft advies over de langetermijnvisie. Waar mogelijk zetten ze hun netwerk in om doelstellingen te verwezenlijken.
Medische adviesraad De Medische adviesraad geeft advies over het steunen van ingediende onderzoekprojecten. Ze beoordeelt de aanvragen onder meer op de mogelijke impact van een onderzoek, de haalbaarheid en de prijskwaliteitverhouding.
Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014
7
